Wens. Wil. Wet. Over het levenseinde

Transcriptie

1 Wens. Wil. Wet. Over het levenseinde

2 Inhoud Recht op informatie 3 Wens. Wil. Wet. 5 Ik wil met mijn papieren in orde zijn 7 Ik ben bij mijn volle verstand en wil nù mee beslissen 8 Wat met behandelingen en onderzoeken? 8 Wat met palliatieve zorg? 8 Wat met het aanduiden van een vertrouwenspersoon? 9 Wat met euthanasie: een zelfgekozen levenseinde? 9 Wat kan ik nú doen voor wanneer ik later niet meer zelf kan beslissen?" 11 Wat met behandelingen en onderzoeken als je wilsonbekwaam bent geworden? 11 Wat met palliatieve zorg bij wilsonbekwaamheid? 12 Wat met de communicatie bij wilsonbekwaamheid? 12 Wat met de voorafgaande wilsverklaring euthanasie? 12 Wat met andere voorafgaande wilsverklaringen? 4 Hoe ga je te werk? 15 Wat doe je met je voorafgaande wilsverklaringen? 16 Redactie LEIFplan 16 Nuttige adressen 17 Lichaam schenken aan de wetenschap 17

3 Over het levenseinde Recht op informatie Na de invoering van de euthanasiewet in 2002 maakte S-Plus, toen nog VFSG, haar eerste brochure over euthanasie. De belangrijkste vragen over het thema werden hierin beantwoord. Nu, acht jaar later, is er al heel wat veranderd. Daarom werd het tijd voor een volledig nieuwe versie. Deze keer beperken we ons niet tot euthanasie alleen. Deze brochure is er voor iedereen die graag zelf wil beslissen over zijn of haar levenseinde. Want dat recht heeft u vandaag, zelfs al kunt u het op het moment zelf niet meer verwoorden. U wilt al dan niet uw organen doneren na uw dood? U wilt graag een vrijzinnige begrafenis? Of juist een religieuze? U wilt uw leven niet nodeloos rekken, als er geen hoop is op genezing? In het midden van deze brochure vindt u alle documenten die u in staat stellen deze vragen op voorhand te beantwoorden. We willen in de eerste plaats LEIF bedanken, het Levenseinde Informatie Forum. Hun LEIFplan vormde de basis voor deze brochure. LEIF werd een jaar na de invoering van de patiëntenrechtenwet, de wet palliatieve zorg en de euthanasiewet opgericht, toen duidelijk werd dat te weinig mensen deze wetgeving kenden. Sindsdien zijn zij autoriteit als het gaat over levenseinde. Net als S-Plus zijn zij voor goede informatie en vrije keuze. Ook al kiest u na het lezen van deze brochure om toch niets op voorhand te plannen, laat deze keuze dan een geïnformeerde keuze zijn. S-Plus vzw Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel

4 Wens. Wil. Wet. 4

5 Over het levenseinde Wens. Wil. Wet. Het enige zekere in het leven is dat we allemaal doodgaan, wordt wel eens gezegd. Alleen is het tijdstip en de manier waarop we sterven voor niemand een zekerheid. We weten dat in ons land bijna 50% van de bevolking met de hulp van een arts overlijdt. De overigen sterven rustig in hun slaap of overlijden plotseling, bijvoorbeeld door een verkeersongeval of een hartinfarct. Ideaal gesproken moet de patiënt in de medische besluitvorming betrokken worden en zijn lot zo veel mogelijk zélf kunnen bepalen. Maar zelfs als hij niet meer bewust is, kan de patiënt zijn beslissingsrecht uitoefenen door voorafgaand een aantal bepalingen vast te leggen; de wetgeving staat hem daarin bij. Drie wetten zijn hierop van toepassing: de patiëntenrechtenwet, de wet betreffende palliatieve zorg en de euthanasiewet. Deze brochure gaat uit van het fundamenteel respect voor de wil van iedereen in het kader van de bestaande wetgeving. Ze wil daarom kort en duidelijk toelichten hoe je zelf de omstandigheden van je levenseinde mee kan bepalen. Ze bevat ook alle wettelijke en gebruiksklare documenten die je vooraf kan invullen om inspraak te hebben bij je eigen levenseinde. Dit noemt men soms ook nog voorafgaande zorgplanning': 1. negatieve' wilsverklaring ( levenstestament') 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling Je kan 1, 2, 3 of alle 4 documenten invullen. Daarbij kun je geholpen worden door een arts of andere zorgverlener of door de LEIFlijn ( ). Je kan tevens je lichaam schenken aan de wetenschap. Hiervoor bestaat echter geen eenvormig document en neem je best contact op met de universiteit naar keuze (zie achteraan). 5

6 Wens. Wil. Wet. Ten slotte kan je ook nog schriftelijk een vertrouwenspersoon aanwijzen die je bijstaat wanneer je nog wilsbekwaam bent, en/of een vertegenwoordiger aanwijzen die je bijstaat wanneer je niet meer wilsbekwaam bent. Wij hopen dat deze brochure enige duidelijkheid mag bieden en kan helpen in het maken van belangrijke keuzes. Voor meer uitgebreide informatie verwijzen we naar het LEIFblad. Het LEIFblad kan ook gratis besteld worden bij je apotheker, de openbare bibliotheek of de gemeente. Het kan ook gedownload worden via 6

7 Over het levenseinde Ik wil met mijn papieren in orde zijn Mensen denken meestal pas na over hun eigen levenseinde wanneer ze een bepaalde leeftijd bereikt hebben, een ernstige ziekte krijgen of wanneer ze iemand op een tragische manier hebben zien overlijden. Zo wil ik niet sterven, zeggen ze dan letterlijk, Ik wil met mijn papieren in orde zijn. Wat ze met mijn papieren bedoelen is echter niet altijd even duidelijk, noch voor hen die de papieren willen invullen, noch voor de zorgverleners die daarbij willen helpen. Deze papieren' zijn in feite schriftelijke verklaringen waarin de patiënt vooraf zijn wil vastlegt. Dit wordt door sommigen ook nog voorafgaande zorgplanning genoemd. De 'voorafgaande wilsverklaringen' kunnen door de arts geraadpleegd worden wanneer de patiënt zelf niet meer aanspreekbaar is. Er zullen altijd mensen zijn die verkiezen om niets vooraf te beslissen en dus geen wilsverklaringen opstellen. Het is echter wel een fundamenteel recht om geïnformeerd te worden over wat je vooraf zou kunnen doen. Wanneer je -na goede informatie- toch beslist om niet te kiezen, is dit ook een keuze, maar dan één die geïnformeerd genomen is. Hieruit volgt ook dat je niet àlle wettelijk beschikbare documenten moet opstellen: sommigen beperken zich tot één document, anderen willen daarentegen meerdere of alle beschikbare schriftelijke verklaringen invullen. Zolang men zelf zijn wil kan uitdrukken heeft men natuurlijk deze voorafgaande wilsverklaringen niet nodig. Toch houden sommigen eraan - zelfs wanneer ze nog wilsbekwaam zijn - om reeds een vertrouwenspersoon aan te duiden. Men kan dat schriftelijk doen. Een vertrouwenspersoon kan nuttig zijn voor patiënten die weliswaar wilsbekwaam zijn, maar niet voldoende snel alle informatie kunnen verwerken. 7

8 Wens. Wil. Wet. In deze brochure informeren we op een zeer praktische manier hoe je zelf -bewust of niet meer bewust- met je eigen levenseinde kan omgaan. Ik ben bij mijn volle verstand en wil nù mee beslissen Wat met behandelingen en onderzoeken? Volgens de wet inzake patiëntenrechten heeft iedereen het recht om behandelingen, de overdracht naar een intensieve zorgafdeling, onderzoeken, e.d. te weigeren -zelfs indien deze levensreddend zijn- en artsen moeten dit respecteren. Dit kan gewoon mondeling meegedeeld worden. Wat met palliatieve zorg? Iedereen heeft ook recht op correcte pijnbestrijding, op behandeling van andere lichamelijke of psychische ongemakken, op psychosociale ondersteuning en spirituele begeleiding. Dit zorgaanbod heet palliatieve zorg en is bedoeld voor ernstig, ongeneeslijke patiënten. Palliatieve zorg wil noch het leven verlengen noch verkorten maar wil wel voor een zo goed mogelijke levenskwaliteit zorgen. Soms is de situatie echter zo ondraaglijk en onbehandelbaar dat bepaalde patiënten vragen om in slaap' gedaan te worden tot aan het overlijden. Dit heet palliatieve sedatie en behoort ook tot palliatieve zorg. Anderen kiezen dan eerder voor euthanasie (zie verder). Palliatieve zorg beperkt zich echter niet tot de laatste weken of maanden van het leven. Het kan ook al jaren vroeger gegeven worden, samen met de actieve behandeling van de ziekte. Tijdens een bestraling of gedurende een chemotherapie-kuur heeft men ook recht op o.a. goede pijnstilling of psychologische ondersteuning. 8

9 Over het levenseinde Over palliatieve zorg wordt nog te vaak gezegd: indien ik de mogelijkheden van palliatieve zorg eerder had gekend, had ik er véél vroeger gebruik van gemaakt. Deze mogelijkheden worden uitgelegd in het LEIFblad of op of je kan ook bellen naar de leiflijn ( ). De telefoonnummers van de palliatieve voorzieningen van jouw streek vind je ook nog op Wat met het aanduiden van een vertrouwenspersoon? Je bent goed bij je verstand maar niet voldoende mondig of je voelt je wat onzeker. Je kan je altijd laten bijstaan door een vertrouwenspersoon. Deze kan je o.a. vergezellen tijdens de consultatie bij de arts of kan jouw medisch dossier inkijken. De vertrouwenspersoon kan schriftelijk aangeduid worden. Wat met euthanasie: een zelfgekozen levenseinde? Euthanasie heeft een zéér strikte definitie: de arts beëindigt het leven van de patiënt nadat de patiënt daar zélf (en niemand anders) uitdrukkelijk om gevraagd heeft. Sommigen vragen om euthanasie tijdens de behandeling met palliatieve zorg: het lijden ten gevolge van de ongeneeslijke aandoening is fysiek of psychisch te ondraaglijk geworden. Anderen kiezen rechtstreeks voor euthanasie zonder bijkomende palliatieve omkadering: bv. iemand die sinds jaren totaal verlamd op een revalidatie-afdeling ligt. Iedereen heeft recht op euthanasie bij volgende voorwaarden: meerderjarig (18 jaar of ouder) wilsbekwaam (je wil zelf kunnen uitdrukken) ernstige, ongeneeslijke aandoening veroorzaakt door ziekte of ongeval 9

10 Wens. Wil. Wet. ondraaglijk lijden** (fysiek of psychisch) dat niet kan behandeld worden het euthanasie-verzoek is vrijwillig, herhaald en duurzaam (schriftelijk verzoek*) Wanneer je terminaal ziek bent (overlijden te verwachten binnen enkele maanden) moet er nog een tweede arts (bv. een LEIFarts) een advies geven. Wanneer je niet terminaal ziek bent moet er nog een tweede én derde arts (bv. een LEIFarts) een advies geven. Deze adviezen zijn niet bindend. Wanneer deze voorwaarden vervuld zijn kan de euthanasie door de behandelende arts worden toegepast. Je behandelend arts mag echter ook euthanasie weigeren. Hij moet je dit wel tijdig meedelen zodat je nog in staat bent om een andere arts te raadplegen. * Het verzoek om euthanasie moet schriftelijk bevestigd worden. Dit mag op een klein velletje papier en moet minstens bevatten: Ik, (voornaam en naam), wil euthanasie datum van het verzoek handtekening Wanneer de patiënt nog wel goed bewust is, maar het verzoek niet zelf kan schrijven (bv. verlamd, zwakte, analfabetisme, blind, ) mag iemand anders het in zijn plaats doen. Dit mag op een klein velletje papier en moet minstens bevatten: (voornaam en naam) wenst dat er euthanasie op hem/haar wordt toegepast. Hij/zij is goed bewust maar niet in staat het zelf te schrijven wegens... Dit verzoek werd op schrift gesteld door (voornaam en naam), die onafhankelijk is t.o.v. (voornaam en naam) en geen materieel belang heeft bij het overlijden. Het werd geschreven in aanwezigheid van de behandelende arts Dr (voornaam en naam) datum van het verzoek handtekening ** Je bepaalt zelf of je ondraaglijk lijdt. Je moet wel de arts hiervan kunnen overtuigen. 10

11 Over het levenseinde Wat kan ik nú doen voor wanneer ik later niet meer zelf kan beslissen?" Je bent nog bij volle verstand en je wil nog mee kunnen beslissen indien je later niet meer aanspreekbaar (wilsonbekwaam) ben geworden. Dit wordt soms ook voorafgaande zorgplanning genoemd. Hiervoor kan je één of meerdere voorafgaande wilsverklaringen opstellen. Het wordt aangeraden om zeker de voorafgaande negatieve wilsverklaring ('levenstestament') en de voorafgaande wilsverklaring euthanasie (zie verder) samen met de arts of een zorgverlener in te vullen. Dit vermijdt dat men later je verklaringen verkeerd zou interpreteren wanneer je wilsonbekwaam bent geworden. Wanneer je verkiest om géén voorafgaande wilsverklaringen op te stellen loop je het risico dat je behandelende artsen in eer en geweten- in jouw plaats zullen beslissen. Wat met behandelingen en onderzoeken als je wilsonbekwaam bent geworden? De wet inzake patiëntenrechten geeft je de mogelijkheid om vooraf schriftelijk te bepalen welke behandelingen, onderzoeken, overdracht naar een intensieve zorgafdeling, e.d. je later niet meer wil indien je onherroepelijk wilsonbekwaam bent geworden (bv. door verwardheid, dementie, coma, ). Je kan dit schriftelijk opstellen in een negatieve' wilsverklaring ( negatief' staat in feite voor weigeren ) ook nog levenstestament' geheten. Een bruikbare negatieve wilsverklaring vind je als document 2. Zie ook nog in vergelijkende tabel het verschil met de voorafgaande wilsverklaring euthanasie. 11

12 Wens. Wil. Wet. Wat met palliatieve zorg bij wilsonbekwaamheid? Iedereen heeft recht op palliatieve zorg, uiteraard ook wanneer je niet meer aanspreekbaar bent. Het is de plicht van artsen en zorgverleners om in alle omstandigheden aan goede pijnbestrijding te doen, andere lichamelijke of psychische ongemakken te behandelen, psychosociaal en spiritueel te ondersteunen. Dit moet dus niet voorafgaand in een document opgeschreven worden. Wat met de communicatie bij wilsonbekwaamheid? Naar analogie met een vertrouwenspersoon die je bijstaat wanneer je nog zélf bij volle verstand bent kan je ook schriftelijk een vertegenwoordiger aanduiden die je helpt wanneer je niet meer zelf kan communiceren. Je kan dit zelfs doen zonder dat je voorafgaande wilsverklaringen hebt opgesteld. Het apart aanduiden van een vertegenwoordiger heeft minder zin wanneer je een voorafgaande negatieve wilsverklaring of een voorafgaande wilsverklaring euthanasie hebt opgesteld: in deze wilsverklaringen kan je deze ook aanduiden. Wat met de voorafgaande wilsverklaring euthanasie? Je leest het goed: je kan via een voorafgaande wilsverklaring euthanasie later euthanasie verkrijgen enkel wanneer je in onomkeerbare coma ligt (en dus niet bij dementie of andere vormen van wilsonbekwaamheid). Een voorafgaande wilsverklaring euthanasie (document 1) moet bovendien aan striktere voorwaarden voldoen dan de negatieve wilsverklaring (zie vergelijkende tabel). 12

13 Over het levenseinde voorafgaande negatieve' wilsverklaring ( levenstestament') Vergelijkende tabel voorafgaande wilsverklaring euthanasie onherroepelijke verworven wilsonbekwaamheid (bv. dementie, verwardheid, coma, ) geen getuigen nodig onbeperkt geldig geen advies van 2de arts geen medisch getuigschrift nodig indien fysiek niet in staat om de wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen je kan een vertegenwoordiger aanduiden wettelijk afdwingbaar niet registreerbaar op de gemeente coma 2 getuigen moeten mee tekenen* 5 jaar geldig verplicht advies van 2de arts (bv. LEIFarts) medisch getuigschrift indien fysiek niet in staat om de wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen je kan een vertrouwenspersoon aanduiden de arts kan de euthanasie weigeren registreerbaar op de gemeente * één van de twee getuigen mag geen materieel belang hebben bij je overlijden (bv. erfgenaam) 13

14 Wens. Wil. Wet. Wat met andere voorafgaande wilsverklaringen? Er bestaan nog 3 mogelijke voorafgaande verklaringen: 1. Verklaring voor orgaandonatie, 2. Verklaring inzake de wijze van teraardebestelling, 3. Verklaring lichaam schenken aan de wetenschap. 1. Verklaring voor orgaandonatie Strikt genomen is deze verklaring niet nodig aangezien de Belgische wet automatisch toelaat dat je organen worden weggenomen, tenzij je dit vooraf schriftelijk hebt geweigerd (zie document 3: verzet zich tegen elke wegneming van organen of weefsels). Het komt echter geregeld voor dat artsen aarzelen om dit te doen onder druk van de ontredderde familie (bv. bij een dodelijk verkeersongeval). Hierdoor wordt kostbare tijd verloren en zijn de organen nadien niet meer bruikbaar. Je kan deze impasse vermijden en aan sociaal dienstbetoon doen door schriftelijk te verklaren dat je organen weggenomen mogen worden (zie document 3: verklaart uitdrukkelijk zich donor te stellen") 2. Verklaring inzake de wijze van teraardebestelling Hiermee bepaal je je wijze van teraardebestelling (begraving, crematie, ) en het ritueel van de uitvaartplechtigheid (vrijzinnig, islamitisch, katholiek, joods, ). (document 4) 3. Verklaring lichaam schenken aan de wetenschap Hiermee beslis je om je lichaam of delen ervan na je overlijden af te staan voor wetenschappelijk onderzoek. Dit is noodzakelijk voor de vorming van toekomstige artsen en voor onderzoek naar nieuwe 14

15 Over het levenseinde technieken en medische behandelingen. Hiervoor bestaat echter geen eenvormig document, waardoor het ook niet opgenomen is in deze brochure. Hoe ga je te werk? Je neemt contact op met de medische faculteit van een universiteit naar keuze (zie pagina 19). Hier krijg je inlichtingen over wat je moet doen en ontvang je een document (testament) als voorbeeld om te kunnen overgaan tot de schenking. Dit testament moet handgeschreven, gedateerd en ondertekend worden door de schenker. Het houdt ook de modaliteiten in over wat er achteraf met het lichaam moet gebeuren (begrafenis of crematie, samen met de familie of in anonimiteit). Je krijgt vervolgens een kopie van je testament - dat je aan een vertrouwenspersoon overdraagt - en een kaartje dat je bij je identiteitskaart bewaart. Na het overlijden moet een begrafenisondernemer het lichaam ophalen en bezorgen aan de universiteit. Na een periode van onbepaalde duur - meestal 1 tot 2 jaar - zal de universiteit volgens de wettelijke bepalingen het lichaam vrijgeven - rekening houdend met de wilsbeschikking van de overledene. 15

16 Wens. Wil. Wet. Wat doe je met je voorafgaande wilsverklaringen? Het is logisch dat je zoveel mogelijk mensen (en instanties) op de hoogte brengt van je voorafgaande wilsverklaringen, zodanig dat de behandelende arts van hun bestaan verwittigd zal worden. Dit is trouwens de reden dat de wilsverklaringen ook facultatief één of meerdere vertrouwenspersonen/ vertegenwoordigers hebben voorzien. Je kan op 2 manieren je wilsverklaringen bekend maken. 1. Het best maak je een aantal kopieën van elke opgestelde wilsverklaring en geef je er één aan je (huis)arts, familieleden, vertrouwensperso(o)n(en)/vertegenwoordiger(s). 2. Drie wilsverklaringen kunnen geregistreerd worden op de gemeente: de voorafgaande wilsverklaring euthanasie, de verklaring voor orgaandonatie, de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling. Redactie LEIFplan Wim Distelmans Paul Destrooper Kris Van de Gaer Celesta Sarens 16

17 Over het levenseinde Nuttige adressen LevensEinde Informatie Forum (LEIF) Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel LEIFlijn: Tel: Fax : LEIFartsen: Tel: Fax: leifartsen@skynet.be voor artsen en zorgverleners Recht op Waardig Sterven (RWS) Tel/fax: info@rws.be Betalende leden kunnen hier hun wilsverklaringen laten archiveren (Franstalige zustervereniging: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel (tegen de Brusselse ring) Tel: Fax: info@palliatief.be hierbij vind je tot welk palliatief netwerk jouw gemeente behoort Humanistisch - Vrijzinnige Vereniging Lange Leemstraat 57, 2018 Antwerpen Te: fax: info@h-vv.be hier kan men onder andere de wilsverklaring betreffende euthanasie laten registreren. Unie Vrijzinnige Verenigingen Federaal Secretariaat Brand Whitlocklaan 87, 1200 Sint- Lambrechts-Woluwe Tel: Fax: cmd.federaal@uvv.be hier vind je de adressen van de Centra Morele Dienstverlening waar men onder andere terecht kan voor informatie over wilsverklaringen, registratie en morele bijstand. 17

18 Wens. Wil. Wet. Centrum voor Thuiszorg De Centra voor Thuiszorg van de Socialistische Mutualiteiten beschikken over een waaier van diensten. Ze bieden alle vormen van moderne thuiszorg in één compleet pakket met thuisverpleging, gezinszorg, poetsdienst, oppashulp, ziekenoppas, mediotheek en maatschappelijke dienstverlening. De Centra voor Thuiszorg zijn bereikbaar op het nummer DMW, Dienst Maatschappelijk Werk Wenst u ondersteuning of advies of hulp bij het invullen van documenten, dan kan u terecht bij de Dienst Maatschappelijk Werk van uw ziekenfonds. Voor meer informatie over de dienstverlening van de Dienst Maatschappelijk Werk: Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten Dienst Maatschappelijk Werk dmw@socmut.be DMW, Bond Moyson West-Vlaanderen, ctz.wvl@socmut.be DMW, Bond Moyson Oost-Vlaanderen, Gent-Eeklo, dmw.311@socmut.be DMW, Bond Moyson Oost-Vlaanderen, Sint-Niklaas- Dendermonde dmw.311@socmut.be DMW, Bond Moyson Oost-Vlaanderen, Aalst-Oudenaarde dmw.311@socmut.be DMW, De VoorZorg Antwerpen, dmw.304@socmut.be 18

19 Over het levenseinde DMW, De Voorzorg Limburg, info@devoorzorg.be Sociale Dienst, Federatie van Socialistische Mutualiteiten van Brabant, Lichaam schenken aan de wetenschap Vrije Universiteit Brussel Faculteit Geneeskunde en Farmacie Menselijke Anatomie Experimentele Anatomie Laarbeeklaan 103, 1090 Jette - Tel: Universiteit Gent Sectie Menselijke Ontleedkunde en embryologie De Pintelaan 185, 9000 Gent Tel: Universiteit Antwerpen Laboratorium voor Anatomie van de Mens en Embryologie Groenenborgerlaan 171, 2020 Antwerpen - Tel: Limburgs Universitair Centrum Departement Medische Basiswetenschappen Dienst Morfologie Universitaire Campus, 3590 Diepenbeek - Tel: Katholieke Universiteit Leuven Vesaliusinstituut Minderbroedersstraat 12, 3000 Leuven - Tel: Katholieke Universiteit Leuven Campus Kortrijk Subfaculteit Geneeskunde Dienst Anatomie Etienne Sabbelaan 53, 8500 Kortrijk - Tel:

20 LevensEinde InformatieForum De VoorZorg provincie Antwerpen Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden d.m.v.druk, fotokopie of op welke wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van LEIF. v.u.: Corry Maes, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel