nieuwsbrief Er zijn een heleboel nieuwe uitdagingen aan te gaan

Transcriptie

1 nieuwsbrief nummer 47 mei 2014 inhoud: Er zijn een heleboel nieuwe uitdagingen aan te gaan pagina 1 Verslag van minisymposium en promotie van Yvonne van Eijk-Hustings pagina 4 SCCH pagina 5 Nieuw pagina 7 Nieuwe NVR-richtlijn Doelmatig gebruik van biologicals bij reumatoïde artritis, axiale spondylartritis en artritis psoriatica pagina 8 Er zijn een heleboel nieuwe uitdagingen aan te gaan E.G. van Laar, MSc, wetenschapsjournalist, dchg medische communicatie, Haarlem Dr. Han Repping, wetenschappelijk onderzoeker bij de afdeling Reumatische Ziekten van het Radboudumc, zal vanaf 1 juli 2014 de functie van voorzitter van de V&VN Reumatologie op zich nemen. Hier vertelt ze onder meer over haar doelstellingen als nieuwe voorzitter. Hoe bent u in de reumatologie terechtgekomen? Ik loop al sinds 1970 rond in het Radboudumc. Na de opleiding Verpleegkundige A heb ik een jaar bij de gynaecologie gewerkt. Vervolgens ben ik er een aantal jaar uit geweest in verband met mijn twee jonge zonen. Toen ik terugkwam heb ik 20 jaar als kinderverpleegkundige gewerkt, iets wat ik ontzettend leuk vond. Toch ben ik me verder gaan oriënteren en heb ik naast de kinderaantekening onder andere de docentenopleiding en de lerarenopleiding gedaan. Ik heb studeren en nieuwe uitdagingen aangaan altijd leuk gevonden. Toen ik 43 was hoorde ik over de opleiding Verplegingswetenschap. Ik moest me daarvoor een jaar langs bijscholen op het gebied van wiskunde. Een flinke kluif! Daarna ben ik gestart met de opleiding en heb deze in 4 jaar afgerond. Na de afronding van de studie Verplegingswetenschap ben ik gaan werken als beleidsmedewerker bij het cluster Inwendige Specialismen. Rond die tijd vond de functiedifferentiatie plaats binnen het verpleegkundig beroep en de afdeling Reumatologie was daar een voorloper in. Ik ben daar aan de slag gegaan als verpleegkundig expert met als hoofdtaak het doen van onderzoek. Mijn eerste onderzoek richtte zich op verpleegkundigen en patiënten en de vraag met welk onderwerp te starten. De resultaten lieten zien dat patiënten vooral veel last hadden van vermoeidheid. Met dat onderwerp ben ik dan ook gestart en in 2009 ben op dat onderwerp gepromoveerd. Nu ben ik onder andere verantwoordelijk voor de begeleiding van een promovenda die dat onderzoek voortzet. En hoe bent u betrokken geraakt bij de V&VN-afdeling Reumatologie? En waarom heeft u ja gezegd tegen de functie van voorzitter? Rond mijn promotie leek het me leuk om iets in het bestuur te doen. In januari 2009 ben ik bij het bestuur gekomen. Toen de huidige voorzitter, Conny Veldhuizen, kenbaar maakte te willen stoppen, ben ik gaan nadenken of ik het zou willen overnemen. Ik ben al wat ouder, ik ga over drie jaar met pensioen. Moet ik nou degene zijn die het dan voor drie jaar doet? Aan de andere kant leek het me een ontzettende uitdaging en bovendien waren Wie is dr. Han Repping? Geboren op 13 januari 1952 te Horst. Volgde de opleiding Verpleegkundige A ( ). Heeft tevens haar kinderaantekening (1987) gehaald en heeft de docentenopleiding (1989) en tweedegraads lerarenopleiding (1990) afgerond. Ook studeerde ze Gezondheidswetenschappen/verplegingswetenschap ( ). Werkt sinds 1970 in het Radboudumc, onder meer als verpleegkundige (tot 2000) en beleidsmedewerker. Sinds 2002 is ze onderzoeker bij de afdeling Reumatische Ziekten van het Radboudumc. Promoveerde in 2009 op het proefschrift Vermoeidheid bij patiënten met reumatoïde artritis. Is lid van de V&VN, afdeling Reumatologie en de afdeling Wetenschap in praktijk. Werd begin 2009 bestuurslid van de V&VN Reumatologie en volgt vanaf 1 juli aanstaande Conny Veldhuizen op als voorzitter.

2 nummer 47 mei 2014 pagina 3 er geen andere gegadigden. Sinds 1 april 2014 ben ik daarnaast vanuit het bestuur samen met mijn collega uit Maastricht bezig met het vormgeven aan een verpleegkundige onderzoekslijn. Het perspectief van de patiënt is daarbij uitgangspunt. Wat wilt u bereiken als voorzitter? Wat zijn uw doelstellingen? Ik ben me nu aan het oriënteren en loop mee met Conny. Ik kijk, nu ik weet dat ik voorzitter zal worden, anders tegen onze vergaderingen aan. Wat ik graag zou willen is dat we onze leden meer betrekken in wat we als bestuur doen. Graag zou ik meer mensen enthousiast maken om wat voor onze afdeling te doen. Hoe ik die betrokkenheid kan vergroten, daar ben ik me nu nog in het verdiepen. Daarnaast zou het goed zijn als er meer mensen uit de directe zorg plaats nemen in het bestuur. Nu zitten er twee gepromoveerde onderzoekers, twee verpleegkundig specialisten, een verpleegkundig specialist in opleiding en twee verpleegkundigen in het bestuur. Eigenlijk zou het goed zijn om dat aan te vullen met meer mensen die dagelijks verpleegkundig werk uitvoeren, zodat we dichter bij de werkvloer staan. Er zou ook meer in overleg met de leden besloten moeten worden, zoals de verkiezing van een nieuwe voorzitter. Nu wordt dat door het bestuur bepaald. Daarnaast wil ik met name veel dingen voortzetten zoals ze nu gaan, er ligt al een ontzettend goede basis. Een voorbeeld daarvan is de scholing; die is goed geregeld, levert wat op en werkt goed. Ook het vorig jaar voor het eerst georganiseerde congres Rheumatology Care Challenges for Nurses zou ik graag willen voortzetten. Daarnaast hebben we een platform Hepicon waarvan we nog niet goed weten of het werkt. We zijn nu aan het onder zoeken wat onze leden ervan vinden. Het zou beter gebruikt kunnen worden, vooralsnog maakt slechts een zeer klein gedeelte van de zorgprofessionals gebruik van dit platform. Zaken die ik zou willen uitbouwen zijn het contact met de NHPR (Nederlandse Health Professionals Reumatologie) en de NVR (Nederlandse Verenging voor Reumatologie), deze samenwerking is belangrijk. De contacten zijn er en moeten verder uitgediept worden. De werkgroep Verpleegkundig Onderzoek kan daarnaast misschien uitgebreid worden. Het zou mooi zijn als de komende jaren meer verpleegkundigen bij onderzoek betrokken raken. Hoe gaat u het voorzitterschap combineren met uw werkzaamheden in het Radboudumc? Mijn werkweek ziet er voor een buitenstaander misschien chaotisch uit omdat ik met heel veel verschillende zaken bezig ben. Gelukkig kan ik makkelijk switchen en een half uurtje aan dit en daarna even aan het volgende zitten. Ik kan goed plannen en ben, moet ik bekennen, een workaholic. Werken geeft me energie, het maakt me dan ook niet uit om s avonds thuis nog wat te doen. En ook de uitdaging van het voorzitterschap gaat me zeker energie opleveren, daar ben ik van overtuigd. Ik zal moeten leren delegeren want ik ga het natuurlijk niet allemaal alleen doen. We gaan er samen wat moois van maken. In het Radboudumc waren ze overigens eigenlijk direct enthousiast over mijn voorzitterschap. Ik heb het natuurlijk van tevoren eerst met het hoofd van de afdeling besproken. Hij keurt het goed. Hij realiseert zich dat het tijd kost, maar geeft me de ruimte ervoor. Ik ben de eerste uit Nijmegen die dit doet, iedereen is er blij mee. Kunt uw wat meer vertellen over uw werkzaamheden in Nijmegen? Zoals gezegd ben ik verantwoordelijk voor begeleiding van promovendi. Ik heb geen eigen onderzoek, maar houd me bezig met verschillende projecten bijvoorbeeld rondom patiëntenparticipatie en ik doe het beheer van de website. Daarnaast ben ik verantwoordelijk voor de nieuwsbrief voor patiënten en voor de afdeling en ga waarschijnlijk iets met kwaliteit doen. E-health is tevens een thema, zo hebben we een promovenda die bezig is met het ontwikkelen van een e-healthprogramma gericht op zelfmanagement voor patiënten met reumatoïde artritis. Wat zijn wat u betreft uitdagingen voor health professionals binnen de reumatologie? Er komen nieuwe ontwikkelingen aan en daar moeten we als beroepsgroep in meegaan én proactief instaan. Blijft de reumatologie wel reumatologie of wordt het chronische zorg? Misschien is reumatologie wel te specifiek. Reumapatiënten worden steeds ouder en kampen met comorbiditeiten. Een andere vraag is misschien wel werken verpleegkundigen in de toekomst nog wel in ziekenhuizen?. Of verschuift dit meer naar de eerste lijn? Patiënten blijven meer en langer thuis. Wie weet gaan we naar de patiënt toe of komt er een wijkverpleegkundige met kennis over reuma. Er zijn genoeg uitdagingen! Mogelijk is e-health een tool waar we wat mee kunnen en moeten. Zorg leveren zal anders moeten in de toekomst, misschien wel voor een deel via apps en social media. We zitten in een mooie tijd met vele mogelijkheden, misschien wel te veel. Samenwerking met andere health professionals, zoals fysio- en ergotherapeuten en reumatologen, zal steeds belangrijker worden. Er wordt wel gesproken over samenwerking, maar het moet doorgetrokken worden naar daden. De patiënt heeft ons allemaal nodig. Ook in de scholing zullen dingen veranderen, daar zullen ook digitalisering en e-health een grote rol gaan spelen en zal mogelijk ook een richting chronische ziekten komen. Bovendien vormt de rol van verpleegkundig specialisten een uitdaging. De invulling is op dit moment in verschillende ziekenhuizen anders. Daar zal stap voor stap meer eenduidigheid in moeten komen, zodat ook helder gesteld kan worden welke patiënten naar de verpleegkundig specialist gaan en wat hun meerwaarde is. Tot slot zou het goed zijn als reumaverpleegkundigen veel meer inzichtelijk maken wat ze doen. We schrijven dat nu nog niet op, brengen het niet naar buiten. Dit moeten we verder stimuleren zodat we steeds meer kunnen spreken van evidencebased verpleegkundige zorg. Correspondentie Emma van Laar, MSc emma.vanlaar@dchg.nl

3 nummer 47 mei 2014 pagina 4 Verslag van minisymposium en promotie van Yvonne van Eijk-Hustings Carine Vogel, [functie, plaats] Tijdens de SPORT-scholing van 4 februari werden alle reumaverpleegkundigen uitgenodigd om aanwezig te zijn bij de promotie van Yvonne van Eijk-Hustings en kregen we allemaal haar proefschrift. Natuurlijk gaven we daar graag gehoor aan, want dat is toch wel heel bijzonder, een collega die promoveert! Ze organiseerde bovendien ook nog een interessant minisymposium voorafgaand aan de promotieplechtigheid, waardoor een bezoek aan Maastricht toch niet echt naast de deur voor de meesten van ons echt een feestje werd. Bij aankomst in een zonovergoten en aangenaam warm Maastricht werden we allerhartelijkst ontvangen door Yvonne. De een na de andere collega uit heel Nederland schoof aan bij de lunch. Na de lunch startte het programma. Conny Veldhuizen, de middagvoorzitter, heette iedereen van harte welkom en was wederom supertrots en stak dat niet onder stoelen of banken, net als bij het verpleegkundig symposium in oktober jongstleden! De eerste spreker, prof. dr. Bert Vrijhoef, verbonden aan de universiteit van Tilburg en Singapore, hield vanuit Singapore zijn presentatie via skype, die over het algemeen goed verliep. Af en toe kwam de internetradio erdoorheen, wat dan ook wel weer hilarisch was. Hij vertelde zijn kijk op de chronische zorg en wat de impact hiervan is op de hele wereld. Er zijn namelijk 36 miljoen mensen die te maken hebben met een chronische aandoening aan het bewegingsapparaat, waarvan maar de helft adequaat behandeld wordt. Je begrijpt wat de impact hiervan wereldwijd is en wat voor consequenties dit met zich meebrengt met betrekking tot invaliditeit, kosten voor de gezondheidszorg en de maatschappij. Het verschil tussen de rijke en arme landen is immens. Hij vertelde ook hoe hij naar de toekomst kijkt. Het is van belang dat steeds meer mensen toegang krijgen tot de zorg en dat mensen goed geïnformeerd zijn en dus ook mee kunnen beslissen. De tweede spreker was Susan Oliver, zij is president van de EULAR health professionals en is zeer gedreven. Haar ideaalbeeld zou zijn dat alle verpleegkundigen van de wereld die reumazorg verlenen zoveel mogelijk hetzelfde werken, dezelfde rol hebben en dezelfde competenties hebben. Daarnaast vindt zij het ook enorm belangrijk dat er door de reumatologen overal hetzelfde gedacht wordt over de rol van de reumaverpleegkundigen. Van groot belang acht zij dat de EULAR-aanbevelingen overal worden overgenomen door de reumatologen en dus ook door hen gedragen worden. Het enthousiasme straalde er van af. Alle reumatologen zouden moeten begrijpen dat reumaverpleeg kundigen geen bedreiging voor hen zijn, maar juist een zeer waardevolle aanvulling op de zorg voor de reumapatiënt. Tegelijkertijd hebben we te maken met steeds grotere aantallen patiënten en steeds meer schaarste van de zorg. Als reumaverpleegkundigen uit de verschillende landen is het onze kracht om onszelf sterker te maken, meer samen te werken en van elkaar te leren. Mevrouw Bertha Maat zij is naast patiënt ook research partner vertelde wat zij van belang vindt in de reumazorg. Vanuit haar visie die waarschijnlijk ook gedeeld wordt door veel andere patiënten is het van groot belang dat ook aan patiënten gevraagd wordt mee te denken over hoe de zorg voor patiënten wordt ingericht en wat de rol van patiënten bij onderzoek kan zijn. Hanneke Voorneveld gaf een samenvatting van het eerste internationale verpleegkundig congres dat in oktober 2013 in Rotterdam gehouden is. Waar staan we als verpleegkundigen, wat voor visie hebben we op de zorg voor de chronische patiënt, wat verwachten patiënten van ons, wat willen we bereiken door middel van educatie en waar liggen onze competenties. Verder gaf zij in woord en beeld een samenvatting van de workshops die er waren gehouden, welke voordrachten van groot belang waren, hoeveel mensen er waren geweest waren en uit welke landen zij allemaal afkomstig waren. Nadat Conny het symposium afgesloten had, zijn we heerlijk in de zon naar de aula gewandeld waar de promotieplechtigheid zou gaan plaatsvinden. Iedere keer is het toch een hele happening, zo n promotie, maar nu was dat het helemaal omdat het een collega betrof. Ik voelde me trots! Trots op Yvonne die dit voor elkaar heeft gekregen, met zoveel plezier en volharding, met hulp van veel mensen; wat een fantastische prestatie! Yvonne heeft onderzoek gedaan naar twee dingen: 1. Fibromyalgie Ze heeft samen met haar groep onderzocht of een intensieve multidisciplinaire dagbehandeling met nazorg effect sorteerde bij deze groep patiënten. Deze groep werd vergeleken met twee andere groepen, namelijk een groep die gebruikelijke zorg kreeg en een groep die naast de gebruikelijke zorg ook oefentherapie kreeg aangeboden. De eindconclusie was dat het erop leek dat de multidisciplinaire behandeling wel effect had, maar dat de aantallen patiënten in elke groep uiteindelijk te klein bleken om er een gefundeerde uitspraak over te kunnen doen.

4 nummer 47 mei 2014 pagina 5 2. De zorg van de reumapatiënt en de veranderende rol van de verpleegkundige Gespecialiseerde verpleegkundigen spelen een belangrijke rol bij controles en zelfmanagement van de patiënten. Echter, de rol van de verpleegkundigen wordt in de verschillende landen, maar ook in de verschillende regio s in Nederland verschillend ingevuld. EULAR heeft een aantal projecten ondersteund die de rol van de reumaverpleegkundigen verbetert en standaardiseert. Een multidisciplinair expertpanel heeft tien aanbevelingen geformuleerd. Zeven hiervan betreffen de bijdrage van de verpleegkundige aan de zorg en de behandeling: educatie, patiënttevredenheid, toegankelijkheid van de zorg, ziektecontrole, psychosociale zorg, ondersteuning van zelfmanagement en doelmatigheid. Drie aanbevelingen betreffen de verpleegkundigen zelf: zij moeten de beschikbaarheid hebben over richtlijnen en protocollen, zij moeten aanvullende scholing kunnen krijgen en over voldoende middelen kunnen beschikken om hun rol te kunnen ontwikkelen. Om een zo breed mogelijk draagvlak voor de aanbevelingen te creëren werden deze getoetst in Europa en de VS. Als laatste heeft Yvonne een onderzoeksagenda geformuleerd waarbij ook focusgroepen met reumapatiënten geraadpleegd zijn zodat zij kunnen aangeven wat van het meeste belang is voor hen als patiënt. De focusgroepen hebben waardevolle informatie opgeleverd voor de richting van het verpleegkundig onderzoek vanuit het perspectief van de patiënt. Tijdens de plechtigheid werd Yvonne aan de tand gevoeld over haar onderzoek door de verschillende leden van de corona, maar al snel bleek dat zij het ook leuk vonden om te discussiëren met Yvonne. Yvonne beantwoordde alle vragen heel vlot en deskundig en zij genoot er net zo van. Uit niets bleek dat ze toch een beetje nerveus was. Natuurlijk kreeg zij haar doctorstitel; een geweldig en memorabel moment! Daarna werd zij nog toegesproken door Robert Landewé, haar promotor, die haar met veel humor alle lof toezwaaide. De receptie vond plaats in Wijnkoperij dus wandelden we daar in een lange rij naartoe. En je gelooft het niet, we werden ook nog aangehouden voor een collecte voor het reumafonds, want het was reumaweek! Het was een heel geslaagde receptie, waarbij velen elkaar weer eens begroetten en konden bijpraten onder het genot van een goed glas wijn en lekkere hapjes. Alle nieuwtjes en ontwikkelingen werden doorgesproken. De rij mensen die Yvonne wilden feliciteren was eindeloos lang maar uiteindelijk hebben we haar toch kunnen feliciteren met dit fantastische resultaat. Wij wensen haar toe dat ze hier enorm van kan genieten en beseffen ons dat ze vooral voor de vereniging van onschatbare waarde is om mensen met elkaar te verbinden. Correspondentie ??? [invullen] SCCH Help, wie luistert er echt naar mij? Jessica Boerema, SCCH-patiënt, Groningen De dag dat duidelijk werd dat mijn pijn een reële pijn was en werd veroorzaakt door de zeldzame chronische botaandoening SCCH, verliet ik blij als een kind de spreekkamer van de dokter. Een paar minuten later stroomden de tranen over mijn wangen. Waarom ben ik niet eerder écht serieus genomen?! Wat is SCCH? SCCH staat voor sternocostoclaviculaire hyperostose. Het is een zeldzame chronische botaandoening die veroorzaakt wordt door een ontsteking van bepaalde delen van de borstkas. De ziekte wordt naar de Latijnse namen van de aangetaste botten genoemd; sternum (= borstbeen), costae (= ribben), en claviculae (= sleutelbeenderen). Andere delen van het skelet kunnen ook aangetast worden, zoals de wervelkolom en/of de kaak. Hyperostose betekent dat één of meer van bovenstaande botten overmatig groeit door een plaatselijke verhoging van de botstofwisseling. Hierdoor ontstaat een verdikking van het bot. De ontsteking is steriel, wat inhoudt dat deze niet veroorzaakt wordt door een virus of bacterie. De zoektocht In 2009 was ik met mijn vriend op vakantie in Italië en na een partijtje pingpong had ik ineens veel last en pijn aan mijn linkersleutelbeen en rondom het schoudergebied. De pijn bleef aanhouden en ook de mobiliteit in mijn schoudergewricht werd minder. Met name het heffen van mijn arm was problematisch en pijnlijk. Na de vakantie kwam ik terecht in een ontluisterende medische molen waarin goede communicatie en kunde snel afgewisseld

5 nummer 47 mei 2014 pagina 7 werd met slecht luisterende specialisten en foute diagnoses. Ik ging van de orthopeed naar een fysiotherapeut, kwam door de MRI-scanner en kreeg enkele corticosteroïdinjecties en belandde vervolgens na twee jaar dokteren bij een in nek- schouder- en armklachten gespecialiseerde fysiotherapeut. Naar aanleiding van mijn verhaal én eisen (ik wilde géén armoefeningen doen!) ging hij mij doelgericht onderzoeken en binnen enkele minuten constateerde hij een botontsteking aan het sleutelbeengewricht (verdikking). De eerste aanwijzing in de goede richting! Ik heb me een tijdlang door de fysiotherapeut laten behandelen met dry-needling. Een pijnlijke maar effectieve methode om de gespannen spieren rondom het ontstoken bot tot rust te laten komen. Tevens kreeg ik strikte beweegregels mee naar huis: niet bovenhands werken (!), geen repeterende bewegingen, geen zware dingen tillen et cetera. Per toeval vertelde een dermatoloog, die mijn teennagel behandelde en vroeg naar overige klachten, over de mogelijkheid dat ik SCCH zou kunnen hebben. Ik verdiepte mij in de aandoening en liet mij vervolgens doorverwijzen naar het LUMC waar in oktober 2012 de aandoening werkelijk gediagnosticeerd werd en ik een behandeltraject met bisfosfonaten ben gestart. Wat heeft een patiënt nodig? Het is een hele belevenis om als patiënt in de medische behandelwereld terecht te komen. Je moet de controle loslaten, vertrouwen op de kunde van de medewerkers en afwachten of je last krijgt van de bijwerkingen van de medicijnen of andere ongemakken. Het was voor mij dan ook bijzonder en opvallend om te merken hoe weinig er door verpleegkundigen werd benoemd waar ze mee bezig waren of wat je als patiënt te wachten stond. Als er bijvoorbeeld iets aan het infuus moet gebeuren dan is het elke keer weer fijn voor de patiënt om te weten wat er gaat gebeuren. Dit maakt het makkelijker om een behandeling meer ontspannen door te komen. Verder heb ik ervaren dat het erg belangrijk is om je als patiënt gehoord te voelen. Het is aan verpleegkundigen dat zij te allen tijde luisteren naar de patiënt en hen vooral ook laten weten dat zij hen begrijpen. Ik heb te vaak meegemaakt dat mijn woorden, en ook zeker die van lotgenoten, niet serieus werden genomen of werden weggewuifd. Wil je een goede band opbouwen met een patiënt dan is het leren luisteren het beste medicijn! Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis, Nieuw Conny Veldhuizen, voorzitter V&VN Reumatologie Anders dan vorig jaar is het voorjaar vroeg begonnen in ons land. Ik woon in de Betuwe en deze is nu (op 28 april 2014) al bijna helemaal uitgebloeid. Vorig jaar waren de fruitbomen om deze tijd nog amper in de bloesem. Overal het frisse groen, kleine eendjes in de sloot en lammetjes in de wei. Kortom, na de winter begint er weer een periode van groei en bloei. En dat is wat ik zo wonderlijk vind aan onze natuur. Vanuit een dode, koude wereld ontstaat er altijd weer groei en bloei. Ik heb ooit eens een cabaretlied gezongen met als titel De Natuur. Het laatste couplet had de volgende tekst: Het Grieks Panta Rei, een stelling die staat Zegt dat alles steeds weer veranderen gaat Vanuit het bestaande komt nieuw leven voort Het oude gaat weg en het jonge komt zo het behoort. Dat is de bedoeling van onze natuur Zo mooi en zo lieflijk en bovenal puur. Dit is mijn laatste column als jullie voorzitter van V&VN Reumatologie. Ik kijk terug op een ongelofelijk mooie tijd met als absolute hoogtepunt ons congres van afgelopen oktober. Een mooier afscheidscadeau had ik niet kunnen krijgen. Ik dank jullie allemaal hartelijk voor het in mij gestelde vertrouwen. Dat was ontroerend mooi. Ik heb erg mijn best gedaan om dat nooit te beschamen en hoop dat jullie dat ook zo ervaren hebben. Ik dank mijn mede bestuursleden voor de fijne samenwerking en ik dank met name Hanneke Voorneveld die als beleidsmedewerker mij altijd enorm heeft ondersteund en veel werk uit handen heeft genomen. Dank Hanneke, je bent een kanjer. Met Han krijgen jullie een bevlogen nieuwe voorzitter die een nieuwe koers met jullie gaat varen. Vanaf de zijlijn zal ik die zeker blijven volgen en we blijven elkaar tegenkomen, in ieder geval tijdens de SPORT scholing. Veel dank nogmaals voor alles en heel graag tot ziens.

6 nummer 47 mei 2014 pagina 8 Nieuwe NVR-richtlijn Doelmatig gebruik van biologicals bij reumatoïde artritis, axiale spondylartritis en artritis psoriatica Dr. Bart van den Bemt, apotheker/onderzoeker, afdeling Farmacie, Sint Maartenskliniek, Nijmegen Dit voorjaar heeft het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie de update van de richtlijn Doelmatig gebruik van biologicals bij reumatoïde artritis, axiale spondylartritis en artritis psoriatica na een commentaarronde geaccordeerd. Op basis van de beschikbare evidence wil deze richtlijn een handvat bieden voor het doelmatig gebruik van biologicals bij deze aandoeningen. Ofschoon de hele richtlijn zeker de moeite waard is om te lezen (zie link onderaan dit artikel), proberen we in dit artikel de meest in het oogspringende zaken van de richtlijn de revue te laten passeren. Reumatoïde artritis: indicatie en keuze geneesmiddel Ten opzichte van de oorspronkelijke richtlijn is de indicatie voor een biological niet veranderd. De eerste stap van de behandeling van reumatoïde artritis blijft een conventioneel synthetisch DMARD (csdmard), bij voorkeur methotrexaat veelal gecombineerd met corticosteroïden. Indien er sprake is van een ongunstige prognose (RF/ACPA-positiviteit, hoge ziekteactiviteit bij start RA, erosies) dan wordt ofwel een csdmard toegevoegd danwel geswitcht naar een biological DMARD (bdmard). Geen voorkeur meer bij start van een biological; altijd combineren met csdmard In tegenstelling tot de eerdere richtlijn spreekt de herziene richtlijn geen voorkeur uit voor het bdmard waarmee gestart kan worden. Naast TNF-blokkers kan er ook gestart worden met tocilizumab of abatacept. Daarnaast geeft de richtlijn aan dat in alle gevallen (ook bij tocilizumab) het de voorkeur geniet om een concomitant csdmard (bij voorkeur methotrexaat) bij het biological te geven. Dosering Wat betreft de dosis houdt de richtlijn de geregistreerde doseringen aan. Alleen bij rituximab wordt aangegeven dat een dosering van 2 x 500 mg verdedigbaar is, al is dit niet de geregistreerde dosis. Tevens wordt het afgeraden om het biological hoger of frequenter te doseren dan de geregistreerde dosering. Wat te doen bij geen/wel effect Bij ongeveer een derde van de patiënten leidt het biological tot een goed klinisch effect, bij een derde tot een redelijk effect en bij een derde tot onvoldoende effect. Indien er sprake is van onvoldoende effect, dient er geswitcht te worden naar een ander therapeutisch regime. De herziene richtlijn adviseert met name bij niet-tnf-blokkers om een veiligheidsmarge in te bouwen tussen het stoppen van het huidige biological en het starten van een nieuw biological. Dit om dubbelmedicatie te voorkomen. Indien patiënten overstappen van rituximab naar abatacept wordt een interval van 16 weken aangehouden. Bij een switch van abatacept naar rituximab 8 weken. Indien er wel sprake is van effect, en er langdurig (> 6 maanden) sprake is van lage ziekteactiviteit, dan kan overwogen worden om de dosering van het biological te verlagen (mits er sprake is van goede monitoring en de patiënt geen hoge dosis corticosteroïden meer gebruikt; deze dienen namelijk eerder te worden afgebouwd). Biosimilars Voor het eerst doet de richtlijn ook een aanbeveling op het gebied van de biosimilars. De richtlijn geeft hierbij aan dat er geen bezwaren zijn om bij een nieuw te starten biological in plaats van het originele product een geregistreerde biosimilar te geven. Dit omdat geregistreerde biosimilars dankzij wetgeving even goed zijn qua kwaliteit, veiligheid en effectiviteit. Omdat biosimilars in wezen andere geneesmiddelen kunnen zijn dan de originele geneesmiddelen, wordt bij een goed responderende patiënt niet aanbevolen om te switchen naar een biosimilar. Axiale spondylartritis Bij patiënten met ankylosing spondylitis (met radiologische afwijkingen aan de SI-gewrichten) en bij patiënten met nietradiologische axiale SpA kan worden gestart met een biological indien conventionele therapie (fysiotherapie/hydrotherapie gecombineerd met minimaal twee NSAID s) tot onvoldoende behandelresultaat leidt. De dosering van de anti-tnf-middelen bij SpA is conform registratie. Echter, ofschoon de meeste onderzoeken bij SpA met infliximab gedaan zijn met een dosering van 5 mg/kg, lijkt een dosering van 3 mg/kg ook effectief. Mocht het anti-tnf-middel niet aanslaan, dan kan er worden geswitcht naar

7 nummer 47 mei 2014 pagina 9 een andere TNF-blokker. Bij patiënten met langdurig lage ziekteactiviteit, leidt het staken van de TNF-blokker meestal tot het opvlammen van de ziekte. Deze opvlamming dooft uit indien de therapie hervat wordt. Artritis psoriatica Bij artritis psoriatica heeft de richtlijn het therapeutisch arsenaal aangevuld met ustekinumab (een IL-12/IL_23 blokker) naast de TNF-blokkers etanercept, infliximab, adalimumab, golimumab en certolizumab pegol. Op dit moment maakt de richtlijn geen onderscheid qua effectiviteit/veiligheid tussen deze middelen. Voor al deze middelen is een gunstig effect aangetoond op de meeste extra-articulaire verschijnselen (psoriasis, dactylitis en enthesitis). Op basis van de huidige onderzoeken is er nog onvoldoende bewijs dat het toevoegen van een concomitant csdmard (zoals methotrexaat) leidt tot een beter effect van een biological bij artritis psoriatica. Op dit moment zijn er nog onvoldoende gegevens over het afbouwen/stoppen van biologicals bij artritis psoriatica. Link naar de richtlijn pdf. [link verkorten naar

8 nummer 47 mei 2014 pagina 11 Colofon: Informatie en redactie: Hanneke Voorneveld, tel: , Uitgever: dchg medische communicatie, Haarlem Vormgeving: honderdenéén grafisch ontwerp, Haarlem Oplage: 300 De V&VN-nieuwsbrief verschijnt in maart, juni, september en december. Kopij ontvangen wij graag begin februari, mei, augustus en november. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de redactie. De uitgever is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze uitgave. Scholings- en congresagenda 2014 datum: juni omschrijving: Eular Parijs, eular.org datum: 24 juni omschrijving: Sportscholing Nieuwegein datum: september omschrijving: NVR Najaarsdagen datum: 11 november omschrijving: SPORT-scholing Nieuwegein