ONGEDIFFERENTIEERDE SPONDYLARTHROPATHIE FRANCISCUS GASTHUIS

Transcriptie

1 ONGEDIFFERENTIEERDE SPONDYLARTHROPATHIE FRANCISCUS GASTHUIS

2 Inleiding Uw reumatoloog heeft u verteld dat u een spondylarthropathie hebt, een vorm van reuma. Er komen ongetwijfeld veel vragen in u op. Vragen over de ziekte zelf en over de behandeling. In deze patiëntenfolder leest u meer over de ziekte, de behandeling en wat u zelf kunt doen. Wat zijn spondylarthropathiën? Spondylarthropathie is een verzamelnaam van diverse reumatische ziektebeelden: Spondylitis ankylopoëtica (ziekte van Bechterew) Reactieve artritis Artritis psoriatica Artritis bij darmziekten Ongedifferentieerde spondylarthropathie De bovenstaande ziektebeelden hebben gezamenlijke kenmerken: Eén of beide bekkengewrichten (SI-gewrichten) en/of gewrichten van de wervelkolom (spondylitis) kunnen ontstoken zijn; Ontstekingen in andere gewrichten buiten het bekken en wervelkolom, bijvoorbeeld in schouders en heupen; Ontstekingen van de aanhechtingsplaats van pezen aan het bot, bijvoorbeeld bij de achillespees; De meeste patiënten zijn bij aanvang van de klachten relatief jong; In het bloed is de reumafactor niet aan te tonen; De genetische factor HLA-B27 komt voor bij ongeveer de helft van de patiënten; Er kan een verband zijn tussen de gewrichtsontsteking en verschijnselen zoals oogontstekingen, ontsteking van de urinewegen en darmontstekingen. Wat is ongedifferentieerde spondylarthropathie? Als u klachten heeft die kenmerkend zijn voor meerdere spondylarthropathiëen of als het nog niet precies duidelijk is om welke spondylarthropathie het gaat, spreken we van ongedifferentieerde spondylarthropathie.

3 Ontstekingsproces Bij de ongedifferentieerde spondylarthropathie kunnen de gewrichten van het bekken (SI-gewricht) en de wervelkolom, ontstoken zijn. Deze ontsteking veroorzaakt pijn en stijfheid, maar verloopt over het algemeen mild. Regelmatig doen ook andere gewrichten mee zoals de knie, schouder, gewrichten van uw handen, voeten of de heup. Dit gebeurt meestal aan één kant van uw lichaam. Ook peesaanhechtingen, zoals bij de achillespees, raken weleens ontstoken. Verloop en prognose Ongedifferentieerde spondylarthropathie is een chronische aandoening. Dit betekent dat de ziekte niet te genezen is. Het is echter in de meeste gevallen goed te onderdrukken met medicijnen. Het kan zijn dat de ontstekingen in uw gewrichten helemaal verdwijnen. De ontstekingen in bekken of wervelkolom duren vaak langer. U heeft waarschijnlijk wel regelmatig klachtenvrije periodes. De prognose is over het algemeen goed. Wanneer en bij wie? De eerste klachten ontstaan vaak bij jongvolwassenen. Echter kan de diagnose op elke leeftijd worden gesteld. De ziekte komt zowel bij vrouwen als bij mannen voor. Hoe ontstaat het? De exacte oorzaak van een ongedifferentieerde spondylarthropathie is niet bekend. Waarschijnlijk gaat het om een combinatie van genetische factoren en omgevingsfactoren. Hoe wordt de diagnose gesteld? Uw reumatoloog bespreekt met u welke klachten u precies hebt. Ook wordt gevraagd naar andere ziektes, bij u of bij uw familie. De reumatoloog voert een lichamelijk onderzoek uit, waarbij gekeken wordt of gewrichten zijn ontstoken. Er wordt gekeken naar de beweeglijkheid van uw gewrichten en rug. Ook wordt bloed bij u afgenomen. De bloeduitslagen dienen ter ondersteuning van de diagnose. Er bestaat geen test waarmee de ziekte kan worden aangetoond.

4 Wel kan er sprake zijn van bijvoorbeeld een verhoogde ontstekingswaarde in het bloed. Eventueel kan een röntgenfoto worden gemaakt. Symptomen Ongedifferentieerde spondylarthropathie kent verschillende symptomen: Pijn en stijfheid Vrijwel alle mensen met een spondylarthropathie hebben last van pijn en stijfheid laag in de rug of bij de bil. Waarschijnlijk merkt u dat de klachten het ergst zijn in de ochtend of nadat u lang in dezelfde houding hebt gezeten. Als u beweegt, verminderen pijn en stijfheid. Maar in de loop van de dag worden pijn en stijfheid vaak weer erger. De pijn kan u s nachts uit uw slaap houden. Als de gewrichten van armen, handen, benen en voeten ontstoken raken, veroorzaakt dat eveneens zwelling en pijn. Ook peesaanhechtingen, zoals de achillespees, kunnen ontstoken raken. Moeheid Veel mensen met een ongedifferentieerde spondylarthropathie voelen zich moe. Deze vermoeidheid kan voortkomen vanuit het ziektebeeld zelf, maar ook vanwege slaapproblemen door de pijn. Last van de ogen Een oogontsteking (uveitis anterior of iridocyclitis) ten gevolge van spondylarthropathie komt weinig voor. In dat geval is één van uw ogen rood en pijnlijk. Het traant en verdraagt geen licht. U ziet wat wazig. Het is belangrijk om naar een oogarts te gaan voor behandeling van de ontsteking. Helaas kan de ontsteking wel terug komen. Pijn op de borst of pijn bij bewegen en zuchten De plaats waar de ribben aan uw borstbeen vastzitten, kan ontstoken raken. Het lijkt dan of u pijn op de borst heeft. Bewegen en zuchten is pijnlijk. Raadpleeg bij deze klachten uw arts. Hij of zij kan onderzoeken waar de klachten vandaan komen. Behandeling Omdat niet bekend is hoe ongedifferentieerde spondylarthropathiën ontstaan, is genezing niet mogelijk. Het is

5 wel mogelijk om uw klachten te verminderen, zodat u er in uw dagelijks leven zo min mogelijk last van heeft. Medicijnen Medicijnen zijn belangrijk bij ongedifferentieerde spondylarthropathie. Sommige medicijnen helpen alleen tegen de pijn, anderen remmen de ontstekingen. Het remmen van de ontstekingen is van groot belang om zoveel mogelijk beschadigingen van de gewrichten te voorkomen. Er zijn verschillende soorten ontstekingsremmende medicijnen: Pijnstillers met licht ontstekingsremmende werking (NSAID s); DMARD s (reumaremmers); Corticosteroïden; Biologicals. NSAID s Als u pijn heeft aan één of meerdere gewrichten, kan de reumatoloog u ontstekingsremmende pijnstillers voorschrijven. De verzamelnaam van deze pijnstillers is NSAID. NSAID is de afkorting van Non Steroidal Anti Inflammatory Drug. In het Nederlands: niet hormonale ontstekingsremmende pijnstiller. Deze pijnstillers werken over het algemeen snel. NSAID s kennen een aantal bijwerkingen. Lees daarom eerst goed de bijsluiter. DMARD s (reumaremmers) DMARD s onderdrukken een langdurige ontsteking. De kans dat uw gewrichten beschadigen, neemt hierdoor af. Het kan een aantal weken duren voordat u het effect merkt van de DMARD. Met name ontstekingen in gewrichten van armen, handen, benen en voeten zijn goed af te remmen met deze medicijnen. Ze hebben weinig effect op ontstekingen van wervelkolom of bekken. Voor deze ontstekingen zijn andere behandelingsmogelijkheden. DMARD s kennen een aantal bijwerkingen. Laat u daarom goed voorlichten door uw reumatoloog of verpleegkundig reumaconsulent.

6 Corticosteroïden Corticosteroïden zijn medicijnen die zijn afgeleid van een natuurlijk hormoon, dat in ons lichaam wordt gemaakt door de bijnierschors. Ze remmen ontstekingen van de gewrichten. Corticosteroïden werken over het algemeen snel, maar kennen een aantal bijwerkingen. Laat u daarom goed informeren door uw reumatoloog of verpleegkundig reumaconsulent en lees de bijsluiter. Biologicals In sommige gevallen reageert de reuma niet voldoende op bovenstaande behandelingen. De reumatoloog kan u dan een zogenaamde biological voorschrijven. Bij deze behandeling wordt de reumatische ontsteking bestreden met een lichaamseigen eiwit. De behandeling geschiedt door middel van injecties, die u bij uzelf toedient of een infuus dat gegeven wordt op de afdeling Dagbehandeling. Biologicals kennen een aantal bijwerkingen. Laat u daarom goed informeren door uw reumatoloog of verpleegkundig reumaconsulent en lees de bijsluiter. Wat kunt u zelf doen Lichaamsbeweging Het is erg belangrijk dat u in beweging blijft en lichamelijke oefeningen doet. Met gerichte oefeningen en (aangepast) sporten zorgt u ervoor dat u makkelijker blijft bewegen en dat uw spierkracht en algemene conditie op peil blijft. Een fysiotherapeut kan u hierbij zonodig adviseren en begeleiden. Het zoeken naar balans Een ongedifferentieerde spondylarthropathie kan uw leven behoorlijk beïnvloeden. Het is dus van belang, dat u uw grenzen leert kennen, zodat u zo goed mogelijk met uw klachten kunt omgaan. Hier volgen enkele tips om uw klachten zo beperkt mogelijk te houden: Zorg voor een goede werkhouding en blijf niet te lang in een zelfde houding zitten of staan; Verdeel uw energie; Zorg voor voldoende rust; Vermijd overgewicht; Vermijd overbelasting van uw rug;

7 Beoefen een sport als zwemmen, badminton, tennis, basketbal, wandelen of fietsen (met rechte rug); Een warme douche of bad kan pijnverminderend en ontspannend werken; Neem volgens afspraak uw medicijnen in. Raadpleeg uw arts als u hiermee problemen hebt; Blijf oefenen om pijn en stijfheid zo lang mogelijk te voorkomen en een goede houding aan te leren; Als u vermoedt dat u een oogontsteking hebt (u ziet wazig of u hebt een rood oog), ga dan zo snel mogelijk naar een oogarts. Vertel de oogarts dat u een ongedifferentieerde spondylarthropathie hebt; Het vragen van hulp kan u een steuntje in de rug geven. Probeer kritisch te kijken naar uw dagelijkse bezigheden. Mogelijk zijn er activiteiten die voor u op dit moment te zwaar zijn. Door het vragen van hulp kunt u uw andere activiteiten mogelijk beter aan; Het hebben van een chronische ziekte heeft impact op uw leven. Erover praten met mensen uit uw omgeving kan u steun bieden en zorgt voor begrip. Zwangerschap Een ongedifferentieerde spondylarthropathie heeft geen invloed op uw vruchtbaarheid, de kans op een miskraam, een vroeggeboorte of laag geboortegewicht van uw kind. Echter bij het gebruik van bepaalde medicamenten is het niet mogelijk om zwanger te raken in verband met risico s voor het ongeboren kind. Van belang is dat u een eventuele zwangerschapswens bespreekt met uw reumatoloog. Tijdens een zwangerschap nemen gewrichtsklachten vaak af, maar komen doorgaans na de bevalling weer terug. Als u na de bevalling weer start met uw medicijnen, voorkómt u een terugslag. Indien u borstvoeding geeft, moet u hier wel rekening mee houden, aangezien de meeste medicijnen via borstvoeding overgaan naar uw kind. Overleg vooraf met uw reumatoloog.

8 Vragen Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, dan kunt u dagelijks (op werkdagen) van uur tot uur telefonisch contact opnemen met de polikliniek Reumatologie, via telefoonnummer of via reumaconsulenten@franciscus.nl Ook kunt u voor al uw vragen over reuma contact opnemen met de reumalijn van het Reumafonds, via telefoonnummer: (lokaal tarief). Februari