Hartelijk welkom op deze Besturendag!

Transcriptie

1 Hartelijk welkom op deze Besturendag!

2 Programma uur: Opening Bijpraten uur: Communicatie, Hester van Rijn uur: Wetenschap, Ingrid Lether uur: Patiëntenbelangen, Sija de Jong uur: Rondvraag

3 Programma uur: Willen en kunnen, ontwikkelingen op het gebied van zelfmanagement door Rinie Geenen uur: Online zelfmanagement training ReumaUitgedaagd! voor volwassenen: patiënten in the lead door Nienke de Boer-Nijhof uur: Netwerklunch uur: Einde en op eigen gelegenheid het dierenpark bezoeken

4 Collecte 2015

5 Collecte 2015

6 Communicatie Hester van Rijn Senior communicatieadviseur

7 Terug- en vooruitblik campagne 2015

8 85% Van de 35+ vrouwen heeft de commercial gemiddeld 4,7 keer gezien

9 Media-aandacht tv SBS6 Surprise, surprise RTL4 Koffietijd

10 Media-aandacht krant / online Verhalen van vrijwilligers Lodewijk Ridderbos op collecte in Nieuwegein

11 Facebook

12 Vervolg campagne / WereldReumaDag

13 Onderzoek: wat vindt men van Coco Broeken? Aansprekend (54%) Geloofwaardig (75%) Passend bij het Reumafonds (67%)

14 2 miljoen verhalen

15 Onderzoek en Innovatie Ingrid Lether

16 Translationeel onderzoek in 2015

17 Inhoud Wat is translationeel onderzoek ook al weer Nieuw gehonoreerd onderzoek

18 Translationeel onderzoek Vertaling van onderzoek naar de praktijk Wat in een reageerbuis of in een muis zo is, is nog niet zo in de mens En zelfs al werkt iets in het laboratorium, dan is het nog niet simpel of snel in te voeren in de praktijk Vertalen van problemen in de praktijk naar een concrete onderzoeksvraag in het laboratorium Het probleem helder omschrijven is soms moeilijk Oorzaak en gevolg is niet altijd even simpel

19 Samenwerking met Engeland Vroege herkenning en behandeling AMC Amsterdam Ankyloserende spondylitis Screenen van familieleden van patienten Ontwikkelen van een voorspelmodel

20 Wat kun je leren van andere ziektes Ontregeling van de afweer Universitair Medisch Centrum Utrecht Jeugdreuma Bij kanker spelen super enhancers een rol Stukken DNA die verkeerde genen aanzetten Zou dat ook bij JIA zou zijn?

21 Rol van het ruggenmerg Pijn Universitair Medisch Centrum Utrecht Artrose Bij proefdieren: Ontstekingen in het ruggenmerg Vergroeiing van zenuwen in gewrichten Is dat ook bij mensen zo? Operatie voor knieprothese Ruggenmergprik Synovium uit knie GalamadammenAlgemene Ledenvergadering 29 juni

22 De lange weg van de eiwitten Tolerantie tegen vreemde stoffen opwekken UMC Utrecht Reumatoïde artritis Afweer is te actief Eigen cellen worden als vreemd gezien Hoe leer je je afweer dat vreemd niet vreemd is? Heat shock eiwitten

23 Patiëntenbelangen Sija de Jong

24 Momenten om bij stil te staan Hoge Raad uitspraak Vrije artsenkeuze Zorgverzekeringen Geneesmiddelen

25 Expertgroep kwaliteit van de reumazorg Patiënten met diverse reumatische aandoeningen Kwaliteitsregistratie RA zorg Huisartsenrichtlijn artritis Actualisatie Kiesuwreumazorg.nl

26 Kwaliteitsregistratie RA Landelijke registratie moet ervoor zorgen dat meer inzicht komt in de kwaliteit van de RA zorg Project van de NVR, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Zilveren Kruis en het Reumafonds In 2015 gestart met proefdraaien registratie in een klein aantal ziekenhuizen

27 Aanpak input van Reumafonds Focusgroep 6 mensen met RA Resultaten: basis voor de vragenlijst voor kwantitatief onderzoek bij Reumafonds panel Kwantitatief onderzoek onder het Reumafonds Panel (ca leden) Doelgroep: mensen met RA (N=1.132) Methode: online kwantitatief onderzoek Respons: n=640 (57%)

28 De top 5 van indicatoren gekozen door RA-patiënten Welke 5 onderdelen van de in totaal 11 zijn volgens u het belangrijkst voor de kwaliteit van de RA-zorg? 1. Medicatie aanpassen o.b.v. ziekteactiviteit (1) 78% 2. Aandacht voor persoonlijke situatie (2) 70% 3. Samen behandelplan op- en bijstellen (2) 70% 4. Voorlichting geven (1) 5. Aandacht voor andere ziekten en gebruik andere medicatie (2) 6. Reumaremmers voorschrijven binnen 3 maanden na diagnose (1) 7. Bereikbaarheid zorgverleners (1) 8. Vaststellen aantal gewrichten dat zorgt voor beperkingen (2) 9. Aanwezigheid voldoende reumaverpleegkundigen (1) 40% 38% 34% 25% 63% 61% % gekozen 10. Werken via een RA-protocol (1) 17% 11. Registratie wachttijd eerste bezoek aan polikliniek (1) 5% 0% 20% 40% 60% 80% 100% (1)=concept-set van reumatologen (2)=groepsdiscussie met RA patiënten

29