NIEUWSBRIEF AFDELING FRIESLAND

Transcriptie

1 NIEUWSBRIEF AFDELING FRIESLAND OKTOBER 2014

2 Dagelijks bestuur: Voorzitter: mevr. A. Edens Secretaris : dhr. H. Schreiber h.schreiber@chello.nl Penningmeester: mevr. S. Moerland s.moerland@hetnet.nl Algemene bestuursleden: mevr. T. Taekema t.taekema@upcmail.nl mevr. A. Zuidema zuidemanneke@hotmail.com (contactpersoon en mevr. I. Beetsma afdeling jongeren) k.beetsma@upcmail.nl Redactie nieuwsbrief: mevr. S. Moerland s.moerland@hetnet.nl Coördinatie vrijwilligers: vacature Overige: IBAN bankrekening: NL27 RABO Alle veranderingen in uw gegevens graag doorgeven aan ledenadministratie. redactie adres hersenletselfriesland@gmail.com inleveren voor 15 december 2014

3 - 1 - Redactie Beste lezers, social-media is niet meer weg te denken, voortaan kunnen de jongeren van de vereniging ook via de nieuwe facebook-site met elkaar contact zoeken. Het beheer van de site is in handen van Ina Beetsma, Tjitske Taekema en Marita Tessin. Wat zetten zij op de site: Informatie - Blij -Treurig - Mooi Leuk. En verder leuke dingen. En soms zware dingen, maar niet te veel. Het wordt hoofdzakelijk een leuke en luchtige pagina. Heb je wat leuks of wil je ervaringen uitwisselen, of wil je gewoon even babbelen. Ga naar de site. Tot schrijfs en Have fun!!! Er is gekozen om een besloten site van te maken, dus je moet zelf een account hebben voor facebook om op onze site te komen. Signhild Moerland Nieuwe leden: Fam. R. van der Made Grou Mevr. H. Alting Zwagerbos Overleden: R. Posthuma Hurdegaryp A. Zwanenburg de Knipe E. Bergsma-Tillema Leeuwarden Ex-lid A. Nijmeijer Drachten

4 - 2 - Van de bestuurstafel, op allerlei manieren wordt er hard gewerkt om de bekendheid van hersenletsel te vergroten. Dat is nog steeds hard nodig. Nog te vaak horen we van mensen, die contact met ons opnemen, dat ze bij hun huisarts geen gehoor vinden voor hun klachten, die ze hebben overgehouden aan bijvoorbeeld een hersenschudding, een Tia of een beroerte. Daar ligt dus een taak voor onze vereniging. Dat kan het bestuur niet alléén. Daar hebben we ook u voor nodig. U kunt de nieuwe folder die de vereniging Hersenletsel.nl onlangs heeft uitgegeven bij uw huisarts laten zien en er ook bij de assistentes de aandacht op vestigen. Wij zullen deze folders de komende tijd aan u uitdelen op onze bijeenkomsten. U bent ook onze ogen en oren om aan ons door te geven als er in uw omgeving plaatsen zijn waar u niet gemakkelijk toegang heeft tot een gebouw, een toilet, restaurant etc. Daarover vind u verderop in deze Nieuwsbrief een artikel. Naast de Hersenletseltrefpunten en de Jongerenbijeenkomsten organiseren we de komende maanden een rondgang door een museum in Sneek en een kerstdiner. Beide locaties zijn heel goed toegankelijk. Naast mooie dingen zien en lekker eten zijn dat beide goede gelegenheden om elkaar te ontmoeten en te steunen. Ik hoop u te ontmoeten. Bestuursleden en vacature In de vorige nieuwsbrief deden we een oproep voor het invullen van een vacature in ons bestuur. Het betreft de functie coördinatie vrijwilligers. Helaas heeft niemand zich gemeld. We willen nogmaals een dringend beroep doen op familieleden om ons hierbij te helpen. Voor inlichtingen over de functie kunt u terecht bij de heer Schreiber, onze secretaris. Als aspirant-bestuurslid verwelkomen wij Marita Tessin uit Pingjum. Wij zijn heel blij met haar initiatief. Zij vertegenwoordigt de Afasie vereniging.

5 - 3 - Agenda OKTOBER 7 okt. SNEEK Hersenletseltrefpunt: u AC De Wurkwinkel, Gravinnewei 3 11 okt. LEEUWARDEN Kick-off met High tea, restaurant de Grote Wielen (zie verderop in nieuwsbrief) 16 okt. HARLINGEN Hersenletseltrefpunt: u de Batting, Achlumerdijk 2 21 okt. LEEUWARDEN Hersenletseltrefpunt: u MCL, Henri Dunantstr. 2, hoofdingang (achter restaurant) 23 okt. DOKKUM Hersenletseltrefpunt: u Zorgcentrum Dongeraheem, Dongeradijk okt. SPIER Weekend voor jong-getroffenen en hun partner zie landelijksite hersenletsel.nl 28 okt. HEERENVEEN Hersenletseltrefpunt: u Tjongerschans, Thialfweg 44, Multifunctionele ruimte, 1 e etage boven hoofdingang NOVEMBER 4 nov. SNEEK Hersenletseltrefpunt: u AC De Wurkwinkel, Gravinnewei 3 8 nov. SNEEK Excursie Fries Scheepvaartmuseum aanvang u (zie verderop nieuwsbrief) 15 nov. BEETSTERZWAAG Jongerenbijeenkomst: u Revalidatiecentrum Friesland, spreker Piet Koek, muziektherapeut

6 nov. LEEUWARDEN Hersenletseltrefpunt: u MCL, Henri Dunantstr. 2, hoofdingang (achter restaurant) 25 nov. HEERENVEEN Hersenletseltrefpunt: u Tjongerschans, Thialfweg 44, Multifunctionele ruimte, 1 e etage boven hoofdingang 26 nov. DRACHTEN Hersenletseltrefpunt: u Nij Smellinghe, Compagnonsplein 1, vergaderzaal 3 (achter het restaurant) 27 nov. DOKKUM Hersenletseltrefpunt: u Zorgcentrum Dongeraheem,. Dongeradijk 67 DECEMBER 2 dec. SNEEK Hersenletseltrefpunt: u AC De Wurkwinkel, Gravinnewei 13 dec. OENKERK Kerstdiner, zie verder op in nieuwsbrief 16 dec. LEEUWARDEN Hersenletseltrefpunt: u MCL, Henri Dunantstr. 2, hoofdingang (achter restaurant) 18 dec. DOKKUM Hersenletseltrefpunt: u Zorgcentrum Dongeraheem,. Dongeradijk dec. HARLINGEN Hersenletseltrefpunt: u de Batting, Achlumerdijk 2 Zondag 20 september Interview Marita Tessin.

7 - 5 - Hallo, Marita, kunt u mij zeggen wie u bent en waar u woont? Ik ben Marita Tessin, ik woon in Pingjum en ik heb heel veel zin om kandidaat te zijn voor het bestuur. Kunt u iets over uzelf vertellen? Ik heb in september 2007 een beroerte gekregen. Ik heb ongeveer 5 dagen in coma gelegen. Daarna heb ik 4 weken in Sneek in het ziekenhuis gelegen. Daarna heb ik 7 maanden intern moeten revalideren in Beetsterzwaag. Na die maanden ben ik nog 5 maanden bezig geweest op dagbehandeling in Beetsterzwaag. Daar ben ik heengegaan met de taxi. Na Beetsterzwaag ben ik gaan revalideren in Sneek. Daar heb ik logopedie, ergo therapie en Fysio. Dat heb ik in totaal 5 jaar mogen doen en ben zover gekomen zo ik nu ben. Ik heb altijd gezegd, ik ga met de rolstoel naar Beetsterzwaag en kom er lopend weer uit. En dat is gelukt. Kunt u iets zeggen hoe u alles thuis doet, u bent immers halfzijdig verlamd? Goed. U heeft alles opnieuw moeten leren, en u bent rechts? Ja dat was ik. Nu moet ik alles met links doen. Die arm is goed en heb alles moeten leren. Dweilen lukt niet, het grove huishoudwerk doen Marijke (hulpverlener) en mijn man. Ik zie dat u ook weer een auto heeft? Moest u daar ook iets speciaals voor doen? Ik heb een auto, alleen een automaat. Ik heb 5 lessen gehad in een lesauto met het gaspedaal aan de linker kant. Geslaagd.

8 - 6 - We hebben de auto laten ombouwen. 1 gaspedaal rechts en 1 links, zodat mijn man en ik er alle twee in kunnen rijden, opklapbaar. Zijn daar ook nog speciale eisen voor? Ja, je moet een half jaar vrij zij van evt. epileptische aanvallen. Daarna mag je gaan lessen (rijden). Wat doet u verder nog voor dingen? Mijn man en ik fietsen heel veel. Mijn man op de fiets en ik op de scootmobiel. Leuk, waar gaan jullie allemaal heen? Afgelopen zomer, hebben we de EMS route gedaan in Duitsland. En we hebben "Ronde van Nederland" via de LF routes gedaan. In totaal 3 weken. Dat klinkt ver. Weet u ook hoeveel km u heeft gedaan? De EMS was 400 km. Dat was de vóórronden. De "Ronde van Nederland" was 1400 km. We hebben in tenten en trekkers-hutten geslapen. Zo, dus als ik het goed begrijp, hebben jullie 1800 km gefietst in 3 weken? Hoe hebben jullie dat met de scootmobiel? Die kan toch niet zo ver. We hebben twee reserve accu's in een kar en mijn man is heel technisch en heeft het zo gemaakt, dat de accu's van de kar op de scootmobiel aangesloten kunnen worden. Nu kunnen we ongeveer 100 km per dag rijden. Jonge jonge,dat is niet niks. Dan hebben jullie wel heel veel gezien zeker? Ja. We zien erg veel als je fietst, natuur, zee, bos, steden enzovoort... Volgend jaar staat de Elbe op de planning km, maar daar nemen we meer tijd voor, om de omgeving te bekijken.

9 - 7 - Doet u ook nog andere dingen? Ik zit in de cliëntenraad van MEE in Leeuwarden. En ik doe leuke dingen, zoals bakken. Ik geef ook voorlichtingen aan instanties, over CVA en Afasie. Dat gaat, over wat het is en hoe je met patiënten moet omgaan. Dat is erg leerzaam voor de verzorgers. We hebben erg veel positieve reacties gehad en men heeft het in de praktijk gebracht en het helpt. Ik geef aan logopedisten, verpleging, scholen, enz. Wie het maar wil horen. Zo haal ik een deel uit het "verdomhoekje". Mensen weten vaak niet hoe u met de patiënten moeten omgaan. Dat probeer ik ze te laten zien. Ik hoop dat ik een bijdrage kan leveren aan de Hersenletsel Friesland. Tot ziens... Groetjes Marita Tessin (ik heb afasie)

10 - 8 - Van Fenna Sijtsma getroffene en lid van Hersenletsel.nl Daar ga ons huis uit de dag dat je trouwt. Je hebt veel meegemaakt, ik ben trots al laat je het niet merken, Al van af dat je klein was,vind het fijn dat ik nog dat dat,ik je getuige mag zijn en je op je vader die trots naast je loopt Zusje Jij die zo wordt Jij die hulp nodig hebt Je leven gaat inrap tempo,als De fofo's die aan je voorbij toen zo jong was gaan,je Nog zo jong,je leven... Aan je voorbij Oma van 2 mooie kleinkinderen O..zo..mooi, Zo jong nog Mag de armen nog om hun heen slaan,nog knuffelen Mijn meisje de oudste gaat 18 juli 2014 trouwen. Een dochter om trots op te zijn. Ze nu ook al zelf moeder van onze 1e kleinkind, En heeft gezegd dat toch

11 - 9 -

12 Verslag gezinsdag 6 september Westerbork Zaterdag 6 september kwam een 100-tal mensen bijeen voor de Gezinsdag NAH die werd georganiseerd door de provincies Groningen, Friesland en Drenthe. Thema was deze keer In Balans.met jezelf. In de ochtend gaf de heer Jan Voortman van Professionals in NAH een lezing. Zijn organisatie begeleid mensen met NAH in de thuissituatie. Hij begon zijn lezing met de opmerking dat hersenen op dit moment volop in de belangstelling staan. Zo schreef Dick Swaab het boek Wij zijn ons brein, besteedde omroep MAX aandacht aan hersenen en hersenletsel ( in een, naar mijn mening, hele goede uitzending), werd er in Deventer een Breinfestijn gehouden en richtte doelman van der Sar met zijn vrouw Annemarie een fonds op om sport voor mensen met NAH te bevorderen enzovoort. Maarr is er op Internet veel te vinden over Hersenen en Gedrag? Nee dus. Slechts 14 hits/artikelen. Over dit onderwerp is dus weinig onderzoek gedaan! Op de Publieksdag die de Hersenstichting de laatste jaren houdt is de laatste zin van de lezingen meestal: er is nog meer onderzoek nodig. Heel anders gaat het er aan toe in de alledaagse praktijk waar het merendeel van de gesprekken gaat over de vraag : is dit nu mijn leven? De heer Voortman vervolgt dan met een uiteenzetting over de ingewikkelde taken, die onze hersenen moeten organiseren zoals empathie(= je inleven in anderen), vooruitkijken, aandacht en concentratie, zelfevaluatie, kunnen schakelen van het ene onderwerp naar het andere, gedrag uitstellen, je gedrag aanpassen aan wisselende omstandigheden, interne motivatie ( = opstaan om iets te gaan doen). Dit zijn functies die het meest kwetsbaar zijn en bij hersenletsel het eerste worden aangetast. Hoe ga je het aanpakken als er door schade gedragsveranderingen zijn opgetreden die minder gewenst zijn? In een tweegesprek stelt Jan dan de vraag: heb je daar of daar last van? Als het antwoord dan JA is vraagt hij: wil je er wat aan gaan doen? Is het antwoord weer JA dan volgt de vraag: op welke manier dan?. Als je op deze manier met elkaar praat is de kans groter dat de persoon mee wil werken. Een één-op-één-gesprek werkt goed. Dat is ZORG-OP-MAAT. Het in-balans zijn-met-je-zelf heeft te maken met je grenzen weten en naar je omgeving kenbaar maken, met weten wanneer je moet stoppen omdat je anders te moe wordt en ongewild ruzie gaat maken en gaat discussieren over wie er nu gelijk heeft of niet.

13 Wat Jan ook doet is het geven van SYSTEEMVOORLICHTING. Dit houdt in dat familie, vrienden, buren van een getroffene bijeen worden geroepen en voorlichting krijgen over wat hersenletsel is, wat de gevolgen zijn en hoe ermee om te gaan. Dit werkt in de praktijk heel goed. Als uitleg over de vaak extreme vermoeidheid na hersenletsel gebruikt hij een accu als voorbeeld. Normaliter laadt de accu op tijdens een goede nachtrust maar bij hersenletsel hapert dat met als gevolg dat de accu nooit helemaal goed wordt opgeladen en langzaam leegstroomt. Of een ander voorbeeld: een dia met daarop de grootste treinstations van Nederland waarbij knooppunt Zwolle er uit ligt. Dan is er dus geen verbinding meer mogelijk tussen Noorden-Zuid-Nederland. Marja Steegenga en een vrouw met NAH nemen dan samen het woord. In de provincies Groningen en Drenthe is men volop bezig met het inrichten van een Advies-en-informatieteam Hersenletsel.(= Hersenletselcentrum). Het wordt een soort loket en niet een gebouw. Bedoeling is informele zorg en professionele zorg bij elkaar te brengen. Hersenletsel, en met name de onzichtbare gevolgen ervan, moeten veel beter op de kaart gezet worden. Daarvoor zijn ook de getroffenen zélf hard nodig want zij hebben de ervaring. Zij kunnen elkaar nog beter helpen dan degenen die gestudeerd hebben. Ze doet een oproep aan de mensen in de zaal zich te melden om al dan niet structureel mee te helpen. Doel is dat er een grote groep ervaringsdeskundigen ontstaat. Ook zouden we veel meer in plaatselijke WMO-raden moeten meedraaien. De dame die Marja meenam is ook na het oplopen van NAH met Marja gaan samenwerken om de kennis te vergroten naar derden toe. Na dit pleidooi krijgt Jan Voortman nogmaals het woord. Hij vertelt dat bij veel mensen met NAH het inzicht in de eigen ziekte ontbreekt. Dan zegt een man: mijn vrouw is zo veranderd sinds ik hersenletsel heb opgelopen. Als je je het geheugen voorstelt als een serie beeldjes achter elkaar en er zijn enkele beeldjes uit deze film weggeknipt dan gaat het brein deze ontbrekende beeldjes zélf invullen want het brein wil een kloppend verhaal. Het gevolg is dat de getroffene dingen anders ziet dan de mensen in de omgeving. Daaruit volgt dan vaak een discussie over wat de waarheid is, over wie er gelijk heeft.

14 Dat is ZINLOOS! Laat er eens 2 waarheden naast elkaar bestaan., dat levert veel minder stress op. Op een vraag vanuit de zaal wat je moet doen om je zelf af te remmen als je te veel dingen tegelijk wilt doen geeft Jan aan dat je in je agenda sommige dagen een kleurtje kunt geven, wat dan betekent dat je op deze dagen niets plant. Ook kun je je dagen achteraf een cijfer geven zodat voor jou duidelijker wordt wat je op een dag hebt gedaan en hoe dat voelde. Je moet rekening houden met onverwachte dingen en dan is ruimte in je agenda gepland hebben een voordeel. In de middag konden we kiezen uit een 5-tal workshops. Deze waren afwisselend en leuk. Zo maakte de creatieve groep een bloem van gevilte wol. Dat leverde prachtige, kleurrijke, exemplaren op. Er was een werkgroep sportspel-vitaliteit (waar ondergetekende niet voor koos), een workshop Mindfulness, waarbij de deelnemers leren dat je energie bespaart als je met je gedachten in het moment bent en niet steeds afdwaalt of gaat piekeren( zeer aan te raden). Aan een workshop RGM deed ik wél mee. Ik was nieuwsgierig waar deze letters voor stonden. Die staan voor de naam Ronny Gardener Methode. Deze persoon was drummer en ontwikkelde een oefenmethode die de zintuigen en daarmee verschillende hersendelen stimuleert. Deze methode is in Nederland geintroduceerd door Mariken Jaspers en André de Jong. Ik vond het zeer interessant. Kijkt U maar eens op de website Als tweede workshop bezocht ik een voordracht over Een bezoek aan deze website kan ik ook van harte aanraden. De meegekomen kinderen werden de hele dag beziggehouden door 2 dames die naast sport en spel ook creatieve activiteiten aanboden. Aan het eind van de Gezinsdag lieten ze hun ouders zien welke mooie schilderijtjes ze hadden gemaakt en werden deze aan de ouders aangeboden. Een ontroerend moment. We kunnen terugzien op een geslaagde Gezinsdag. Uit Friesland waren er maar paar personen Annie Edens.

15 Uitnodiging voor feestelijke start van Hersenletsel.nl op 11 oktober 2014 In tegenstelling wat in de vorige nieuwsbrief als vooraankondiging stond wordt de officiële start van Hersenletsel.nl feestelijk gevierd met een HIGH TEA op zaterdag 11 oktober 2014 start: uur einde: uur waar: Restaurant De Grote Wielen, Bûtlan 1, 8926 XH Leeuwarden (langs de snelweg naar Hurdegaryp) programma: Na een verwelkoming door voorzitter mevrouw Annie Edens volgt een korte power-point presentatie. Hierna beginnen we met de high tea. Daarbij zijn koffie en thee voor rekening van de vereniging, de overige consumpties voor eigen rekening. (dieet- wensen graag doorgeven, dan wordt daar rekening meegehouden). Tijdens de high tea loopt een goochelaar langs de tafels om u met trucs te verrassen en te verbazen. Wilt u komen? Laat ons dat weten voor 6 oktober, zodat er genoeg tafels klaar staan om te eten en te drinken. U kunt zich opgeven bij onze secretaris Harm Schreiber, telefoon of ons adres: hersenletselfriesland@gmail.com

16 Uitnodiging excursie Fries Scheepvaartmuseum Sneek Op 8 november 2014 zijn wij welkom bij het scheepvaartmuseum in Sneek. Die zaterdagmiddag worden wij, in kleine groepen rondgeleid door het museum onderleiding van een gids. Ontvangst uur met koffie/thee en iets lekker en om ongeveer uur starten de rondleidingen Kosten zijn 7,50 voor leden en niet-leden betalen 10,00. Het museum heeft het toegankelijkheid award. Helaas is voor de entree van het museum weinig parkeerruimte, hou daar rekening mee. U kunt parkeren op het Normandiaplein of Veemarktplein. Graag opgeven vóór 3 november bij de secretaris Harm Scheiber of ons adres: hersenletselfriesland@gmail.com. Het bedrag overmaken op IBAN NL27 RABO of contant.

17 Kerstdiner 13 december 2014 Samen met NAH-vereniging organiseert Hersenletsel.nl regio Friesland op 13 december een feestelijk kerstdiner. Plaats: Stania State, Rengersweg 98B, 9062 EJ in Oenkerk Start: uur Eind: circa uur Kosten: 25,= leden en niet leden betalen 27,50 (dieetwensen graag tevoren bekendmaken) De avond wordt omlijst met rustige muziek. Ook dit jaar willen wij ondersteunen bij de organisatie van vervoer door een taxi. Opgave voor 6 december bij de secretaris Harm Schreiber of per hersenletselfriesland@gmail.com. Het bedrag kan overgemaakt worden op NL27 RABO Client ondersteuning Onze vereniging is aangesloten bij Zorgbelang Friesland. Deze vereniging behartigt de belangen van patiëntenverenigingen bij de zorgverzekeraars en gemeenten. Daarbij is clientondersteuning aan de orde geweest. Veel daarover is nog onzeker. Wat is er al wel bekend : n ieder geval dat gemeenten in de komende maanden hun inwoners gaan informeren over de wijzigingen. Dat volgend jaar een overgangsjaar is En dat mensen die nu een indicatie hebben het komende jaar dezelfde zorg krijgen Dat de 25% bezuiniging vooral op de huishoudelijke hulp zal zijn Dat de nieuwe wet per 2015 eerst alleen voor nieuwe cliënten geldt. En dat daar ook in staat dat gemeenten aan een aantal voorwaarden moeten voldoen zoals bijvoorbeeld: ervoor zorgen dat er zorg-op-maat wordt geleverd en dat er kwaliteit geleverd moet worden

18 - 16 -

19 Week van de toegankelijkheid Al 15 jaar wordt er door het Revalidatiefonds aandacht besteed aan toegankelijkheid. In 2014 vindt De Week van de Toegankelijkheid plaats van 6 t/m 11 oktober. Thema is Toegankelijke verenigingen. Het is belangrijk dat het verenigingsleven open staat voor iedereen. Daarvoor is het nodig dat er geen deuren, drempels of trappen de toegang belemmeren. Dit bracht mij op het idee een interview af te nemen bij de heer Marten de Rapper, omdat hij betrokken is geweest bij de verbouwing van het Sneker Scheepvaart Museum. Vorig jaar werden we uitgenodigd om een bijeenkomst mee te maken in het Scheepvaartmuseum in Sneek. Dit museum kreeg onder grote belangstelling een onderscheiding vanwege voldoen aan de eisen voor maximale toegankelijkheid. Hoe kwam het zo ver? In Sneek, ofwel de Gemeente Zuid-West Friesland,bestaat al jaren een groep mensen,die gezamenlijk het CIG vormen. Deze letters staan voor Cliënten Integratie Gehandicapten. Ons vroegere bestuurslid Wiep Bosma en haar broer Marten de Rapper zaten tot voor kort in deze groep. Van Marten, die zelf problemen heeft met zijn gehoor, hoorde ik wat ik u nu ga vertellen. Toen het Scheepvaartmuseum een grote verbouwing zou ondergaan ontstond het plan dit museum maximaal toegankelijk te maken voor mensen met handicaps op lichamelijk gebied. Dat hield in dat er rekening werd gehouden met mensen die problemen hebben op het gebied van lopen, zien of horen. Bij aanpassingen voor slechtzienden moet u dan denken aan goede lichtval en verlichting en naambordjes bij de tentoongestelde voorwerpen die extra goed leesbaar zijn. Bij mensen die moeilijk horen zijn aanpassingen nodig als er bijvoorbeeld een film wordt getoond in het Museum. Dat kan dan door de film te ondertitelen. Ook een audio tour die in steeds meer musea wordt aangeboden moet aan bepaalde

20 eisen voldoen. Voor mensen, die moeilijk lopen of in een rolstoel zitten moeten drempels en hellingen geen obstakels vormen en voor allen geldt dat er een ruim toilet moet zijn. De aanpassingen werden opgesteld in overleg met de voorzitter van het CIG de heer Joute de Graaf, voormalig architect en bouwkundige. Deze maakte een brochure waarin precies staat aangegeven waaraan een gebouw moet voldoen wat betreft toegankelijkheid. De Gemeente heeft zich achter deze brochure gesteld en kijkt er naar als er ergens nieuwbouw wordt gepleegd. Er zijn trouwens nog veel meer plekken waar gewerkt moet worden aan toegankelijkheid. Een voorbeeld is de Schouwburg van Sneek. Hier kunnen mensen met gehoorproblemen een halslus krijgen bij de kassa. In het plafond boven het toneel zijn microfoons aangebracht en men is bezig met ringleiding. Voor mensen in een rolstoel geldt dat er plaats voor ze is gereserveerd als ze zich te voren telefonisch melden. HOOR-Friesland heeft het zelfs voor elkaar gekregen dat alle dorpshuizen in ZW-Friesland ringleiding hebben. De zaken waar de CIG zich mee bezig houdt zijn dus zeer divers. Zo pleit men in warenhuizen voor het plaatsen van bankjes om even op uit te puffen. Wordt ergens een bushalte geplaatst, de CIG houdt het in de gaten. Komen inwoners van de Gemeente obstakels tegen dan kunnen ze dat melden bij het CIG. Het is een voorbeeld hoe goed samenwerken tot goede oplossingen leidt. Ook wij zouden in onze Gemeenten hieraan aandacht kunnen besteden. Zo is er in Leeuwarden ook een Werkgroep Toegankelijk Leeuwarden. Ik dank Marten en zijn vrouw voor hun hartelijke ontvangst en hun medewerking aan dit interview. Naschrift: U kunt als lid van onze vereniging als u ergens in uw omgeving obstakels tegen komt hiervan melding maken bij uw gemeente. Zo werkt u zelf mee aan een grotere toegankelijkheid Met dank aan dhr. M. de Rapper Sneek

21 Zorgbelang Fryslân presenteert visie op toekomst van de zorg Leeuwarden, 27 juni 2014 Zorgbelang Fryslân heeft op 8 september overhandigd haar nota Patiënt Centraal in Friesland. Deze nota is samengesteld in het kader van het traject Friesland Voorop. Hierin wordt toegewerkt naar een andere inrichting van de (ziekenhuis) zorg in de provincie. De visie is ontwikkeld in samenwerking met professor Guus Schrijvers, gezondheidseconoom en oud-hoogleraar Public Health. Begin 2014 heeft Zorgbelang Fryslân samen met hem een discussienota geschreven en daarmee is Zorgbelang Fryslân op pad gegaan. In bijeenkomsten door de hele provincie zijn gesprekken gevoerd met leden van patiëntenverenigingen (van bijvoorbeeld reuma-, long-, en kankerpatiënten) en met bewoners van Franeker, Heerenveen en Dokkum in de lokale bibliotheken. De uitkomsten zijn verwerkt in de nota Patiënt Centraal in Friesland. Hierin staat de visie van Zorgbelang Fryslân op de toekomst van de zorg rond Op 8 september heeft Margreet de Graaf, directeur/bestuurder van Zorgbelang Fryslân de nota overhandigd aan mevrouw Diana Monissen, voorzitter van de Raad van Bestuur van De Friesland Zorgverzekeraar, initiatiefnemer van Friesland Voorop. Tijdens de bijeenkomst is professor Schrijvers over de nota in debat gegaan met mevrouw Monissen, Bart Maats (huisarts in Gorredijk), Marc Hemmelder (namens de medisch specialisten), Wouter van der Kam (bestuursvoorzitter Antonius Ziekenhuis) en Margreet de Graaf (directeur/bestuurder Zorgbelang Fryslân). De centrale vraag bij dit debat was: is één visie mogelijk van alle Friese zorgpartijen en zo ja, hoe realiseren wij die dan? Leden van het bestuur zijn hier bij aanwezig geweest en bekijken wat er in deze nota van toepassing op onze vereniging. Gemeenten: bent u al geinformeerd? Per 1 januari 2015 gaat veel zorg naar gemeenten. Heeft u of uw familielid een AWBZ-indicatie en moet u per 1 januari voor ondersteuning aankloppen bij uw gemeente? Dan willen wij - negen cliëntenorganisaties - heel graag weten hoe

22 u daarover tot nu toe bent geïnformeerd. Doe daarom mee aan onze digitale raadpleging. U helpt zo mee om de voorlichting hierover te verbeteren. Mensen met een beperking, ouderen, chronisch zieken en mensen met psychische problemen, krijgen nu vaak ondersteuning via de AWBZ. Het kan gaan om begeleiding, dagbesteding, kortdurend verblijf, beschermd wonen (via een RIBW) en de doventolk. Vanaf 1 januari moet u voor al deze vormen van ondersteuning aankloppen bij uw gemeente. Vermoedelijk heeft u al het nodige gehoord over deze verandering. Bijvoorbeeld uit de pers, van uw gemeente of van het zorgkantoor. Met deze raadpleging willen we nagaan of de voorlichting tot nu goed is verlopen. Dit willen wij weten Bent u geïnformeerd over de veranderingen en over de overgangsregeling? Begrijpt u wat de informatie voor u betekent? Weet u waar u voor aanvullende informatie terecht kunt? Doe mee! De raadpleging Zorg naar gemeenten: bent u al geïnformeerd? loopt van 4 september tot 4 oktober. Ze is gericht op iedereen die met bovenstaande veranderingen te maken krijgt. Dus ook op mantelzorgers! Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten. We zouden het erg op prijs stellen als u meedoet. Ga hier naar de vragenlijst Wilt u uw ervaringen liever telefonisch doorgeven? Dat kan ook: bel dan (maandag t/m vrijdag tussen en uur) Programma 'Aandacht voor iedereen' De digitale raadpleging is onderdeel van het programma Aandacht voor iedereen (AVI). In het programma werken negen organisaties samen om alle betrokken partijen goed voor te bereiden op de overheveling van AWBZ-zorg naar gemeenten.

23 De negen organisaties zijn: ouderenkoepel CSO, Ieder(in), Koepel Wmoraden, Landelijk Platform GGz,, Mezzo, NPCF, Oogvereniging, Per Saldo, en Zorgbelang Nederland. Het programma Aandacht voor iedereen wordt gefinancierd door het ministerie van VWS. Meer informatie op: Jongerenweekend in Noord Nederland Voor de leden van Hersenletstel.nl! Net als vorig jaar is er weer een jongerenweekend in Spier van vrijdag 24 t/m zondag 26 oktober! De kosten zijn evenals vorig jaar 165,-- per persoon. Informatie/opgave bij Jennette Mooibroek : Jennette1608@gmail.com, tel Ik reken op jullie!!! Jennette Mooibroek, bestuurslid jongeren Hersenletsel.nl Groningen-Drente Belangrijke websites voor u geselecteerd

24