NIEUWSBRIEF AFDELING FRIESLAND

Transcriptie

1 NIEUWSBRIEF AFDELING FRIESLAND JULI 2015

2 Dagelijks bestuur: Voorzitter: mevr. A. Edens Secretaris : dhr. H. Schreiber h.schreiber@chello.nl Penningmeester: mevr. S. Moerland s.moerland@hetnet.nl Algemene bestuursleden: (facebook en PR) mevr. M. Tessin mtessin71@gmail.com (contactpersoon en mevr. I. Beetsma afdeling jongeren) k.beetsma@upcmail.nl aspirant lid dhr. E. van der Knaap ericsenergy11@gmail.com Redactie nieuwsbrief: mevr. S. Moerland s.moerland@hetnet.nl Coördinatie vrijwilligers: vacature Overige: IBAN bankrekening: NL56 INGB Nieuw!!!!!!!!!!!! Alle veranderingen in uw gegevens graag doorgeven aan de landelijke ledenadministratie te Velp info@hersenletsel.nl of redactie adres hersenletselfriesland@gmail.com Kopij inleveren voor 10 september 2015

3 - 1 - Van de redactie Beste lezers, Ik wil beginnen met een kritische noot. De opkomst bij de activiteiten mag wel groter worden. Bij de boottocht mochten we maar 12 leden begroeten, terwijl de boot rolstoeltoegankelijk is. De groep werd aangevuld met leden van onze zusterclub NAH-vereniging, maar op bijna 300 leden vind ik 12 leden wel aan de magere kant. Begin juli krijgen jullie een herkansing. Ditmaal is een activiteit vlak over de provinciegrens samengesteld in Frederiksoord. Voor mensen uit Noord- Friesland misschien wat ver, maar de activiteiten proberen we te spreiden. Onze eigen redactrice heeft voor deze nieuwsbrief zelf de pen genomen en een aantal publicaties omgebouwd en ingekort om u en uw omgeving te informeren. Veel leesplezier en tot ziens Signhild Moerland Een hartelijk welkom aan de volgende nieuwe leden: Mevr. A. Adema te Ferwert Mevr. M. Huizinga-Lielkema te Drachten Mevr. J. Leegsma-de Bruine te Feanwâlden (Veenwouden) Dhr. B. Spoelstra te Drachten Dhr. M. Smits te Wons Tijdens de boottocht op 16 mei waren mooie foto s te maken, zoals hiernaast. Niet alleen de molen konden we zien ook een meeuwen en aalscholver kolonie.

4 - 2 - Van de bestuurstafel Het is nu eind mei en van een echt voorjaar kunnen we nog niet spreken. Terwijl ik dit schrijf klettert de regen tegen de ramen en waait er een harde wind. Toch zeg ik steeds weer als ik met vakantie ben geweest in een warm land waar elke dag de zon schijnt: geef mij ons klimaat maar want daar zit tenminste afwisseling in. Zo: naar goed Nederlands gebruik ben ik begonnen met aandacht voor het weer. Waar ik ook aandacht voor wil vragen is voor het volgende: de laatste jaren is de zorg voor mensen die een CVA hebben doorgemaakt gelukkig sterk verbeterd. In het algemeen worden de verschijnselen beter herkend en wordt er eerder een arts gebeld. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen zijn er meer mogelijkheden voor onderzoek en behandeling en indien nodig is er daarna een traject voor revalidatie te volgen. Verderop in deze nieuwsbrief wordt meer daarover verteld. Na het revalidatietraject is er in de Friese ziekenhuizen de mogelijkheid bij een Hersenletseltrefpunt extra informatie te vragen aan de CVA-verpleegkundige en met andere getroffenen lief en leed te delen. Als getroffene ben je dan beland in de chronische fase van je aandoening. In deze fase wil de vereniging Hersenletsel.nl u terzijde staan. Maar waarmee? Hier heeft het bestuur van de vereniging een vraag aan u allen. Voorheen waren er bijeenkomsten waarbij een spreker een onderwerp behandelde waarna vragen konden worden gesteld. We zagen het aantal bezoekers van deze bijeenkomsten achteruit gaan en op het laatst waren er zo weinig bezoekers dat het uitnodigen van een spreker niet zinvol meer was. Vraag is : waaraan hebben onze leden behoefte? We willen graag reacties van u horen. Stuur deze dan per brief aan het adres: De Túnkerij 8, 8443 DL in Heerenveen of per mail aan hersenletselfriesland@gmail.com. Ik hoop op veel reacties en wens u veel leesplezier. Van de voorzitter Anna Edens

5 - 3 - Agenda JULI 7 juli SNEEK Hersenletseltrefpunt: u AC De Wurkwinkel, Gravinnewei 3 8 juli FREDERIKSOORD Excursie start uur gehandicapten Tuin en uur museum koloniën van Weldadigheid 18 juli DRACHTSTERCOMPAGNIE Boerengolf met NAH-vereniging info en opgave juli LEEUWARDEN Hersenletseltrefpunt: u MCL, Henri Dunantstr. 2, hoofdingang (achter restaurant) 23 juli DOKKUM Hersenletseltrefpunt: u Zorgcentrum Dongeraheem, Dongeradijk 67 AUGUSTUS 18 aug LEEUWARDEN Hersenletseltrefpunt: u MCL, Henri Dunantstr. 2, hoofdingang (achter restaurant) 20 aug HARLINGEN Hersenletseltrefpunt: u de Batting, Achlumerdijk 2 27 aug DOKKUM Hersenletseltrefpunt: u Zorgcentrum Dongeraheem, Dongeradijk 67 SEPTEMBER 1 sept SNEEK Hersenletseltrefpunt: u AC De Wurkwinkel, Gravinnewei 3 15 sept LEEUWARDEN Hersenletseltrefpunt: u MCL, Henri Dunantstr. 2, hoofdingang

6 sept BEETSTERZWAAG Jongerenbijeenkomst: u Revalidatie Friesland, Hoofdstraat 3 22 sept HEERENVEEN Hersenletseltrefpunt: u Tjongerschans, Thialfweg 44, Multifunctionele ruimte, 1 e etage boven hoofdingang 24 sept DOKKUM Hersenletseltrefpunt: u Zorgcentrum Dongeraheem, Dongeradijk sept DRACHTEN Hersenletseltrefpunt: u Nij Smellinghe, Compagnonsplein 1, vergaderzaal 3 (achter het restaurant) Apps die Marita voor ons geselecteerd heeft voor de ipad/ipod/iphone of Android ipad (Apple) of Android bv. Samsung Tab Zowel Apple's App Store als Android's Google Play bieden honderdduizenden verschillende apps. Houd er wel rekening mee dat slechts een deel van de apps speciaal voor de tablet (met zijn relatief grote scherm) is ontworpen. Omdat de ipad van Apple al langer op de markt is, zijn hier nu nog meer speciale apps voor dan voor Android tablets. Praat en Vertaal - Gratis Live Stem- en Tekst Vertaler met Spraak en Woordenboek' bv. Ipad of Android Praat en Vertaal is een onmisbare spraak- en tekstvertaler waarmee u overal ter wereld effectief kunt communiceren. Spreek direct 38 talen en voer geschreven gesprekken in 86 talen! Ook Nederland en Nederland!!!

7 - 5 - Functies: * Geavanceerde technologie voor spraakherkenning * Dicteer wat u wilt laten vertalen of typ de tekst * Laat de app de vertaling uitspreken of lees het op uw scherm * Handige opties voor delen U kunt de taalbarrières nu met de hulp van slechts één app, die u altijd bij u heeft, volkomen doorbreken. Audio Memos Free - The Voice Recorder' of Android Audio memo's wordt erkend als een van de beste opname apps."audio memo's is gewoon geladen met tonnen van geweldige functies die op een eenvoudige en natuurlijke manier worden uitgevoerd. Marita wil jullie ook graag wijzen op de website:

8 - 6 - Even voorstellen Hykejanke Hallo mijn naam is HykeJanke Folmer ik woon in Balk met mijn man Fimme en dochters Koosje(23), Johanna(20) en Mennie(19). Op dit moment wonen ze allemaal weer thuis. Ik werkte bij boerderij Kleurrijk een zorgboerderij voor mensen met een beperking. Ik ben begeleider op de woongroep waar jongeren vanaf 18 jaar tot 23 jaar wonen. Daarnaast is er logeren, deeltijdwonen dagbesteding woensdag en weekendopvang. Hier werk ik al 6 jaar daarvoor 12 jaar bij philadelphia. Mijn hobby's zijn creatief bezig zijn van haken breien naaien en knutselen daarnaast mocht ik graag wandelen, fietsen en in de tuin bezig zijn en als vrijwilliger bij de voetbalclub helpen. Dit laatste lukt me allemaal niet meer sinds het laatste anderhalf jaar. In december 2009 begon bij mij de eerste CVA (dit werd Tia genoemd later met hierbij links uitval in arm en been) na 4 dagen ziekenhuis naar huis en na 3 maanden revalideren weer aan het werk. In de jaren erna vage klachten maar niet aan de gevolgen gedacht. In 2013 krijg ik weer uitval en weer opname ziekenhuis maar nu blijven de klachten en worden er verdere onderzoeken gedaan en blijkt er meer ziektebeelden te zijn 2014 staat in teken van revalideren en langzaam krabbel ik op. Krijg veel inzicht door de revalidatie en door de bijeenkomsten van hersenletsel je hoort hoe het met anderen gaat en er valt hier van alles op zijn plaats. Dan in februari 2015 heb ik weer een uitval maar weer erger dan de vorige keren (weer veel moeten inleveren). Op dit moment weer revalidatie, onderzoeken maar ook het traject van ziektewet loopt op zijn einde dus veel geregel met hoe komt het met de toekomst. Toch ben ik altijd positief ingesteld en hierdoor blijf ik de leuke dingen van het leven zien en geniet van elk leuk moment wat er is. Jullie komen me vast wel eens tegen tot dan groetjes HykeJanke

9 - 7 - Revalidatie Friesland Momenteel is er groot feest in Beetsterzwaag omdat de Cornelia Stichting 100 jaar bestaat. Het verhaal is wellicht bekend maar zal ik in het kort herhalen. In de rijke familie van Lynden, bewoners van het mooie huis in Beetsterzwaag waar nu Lyndensteyn is gevestigd, werd in 1860 een dochter geboren die de naam Cornelia kreeg. Groot was de vreugde bij haar geboorte en groot het verdriet toen ze op 20-jarige leeftijd overleed aan tbc. Deze dochter bekommerde zich om arme en zieke kinderen in de Gemeente Opsterland en daarom bestemde vader van Lynden na zijn eigen dood het grootste deel van zijn vermogen voor hulp aan ziekelijke, gebrekkige of behoeftige minderjarige kinderen in Friesland( citaat L arder Courant). Uit deze Cornelia Stichting is Revalidatie Friesland voortgekomen.. Inmiddels zijn er 11 locaties in Friesland en één in Meppel en één in Emmeloord. Velen kennen Revalidatie Friesland als een instelling waar je als volwassene kunt revalideren. Maar er is méér. Hersenletsel beperkt zich niet alleen tot volwassenen. Er zijn ook kinderen die hiermee te maken krijgen. Een deel van de kinderen al vanaf hun geboorte. Hiertoe is er een school in Beetsterzwaag opgericht, waar aangepast onderwijs wordt gegeven. Echter: er is ook een groep kinderen die op de een of andere manier na hun geboorte herenletsel hebben opgelopen. De problemen van deze groep kinderen worden niet altijd duidelijk en op tijd herkend. Vandaar dat we aandacht vragen voor het volgende artikel. Hersenletsel bij kinderen: een stille epidemie Elke dag lopen ruim vijftig Nederlandse kinderen en jongeren hersenletsel op door een ongeval, hersentumor, beroerte of geweld. Dit letsel leidt vaak tot levenslange gevolgen. Een bijkomend probleem is dat de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) lang onzichtbaar kunnen blijven. Ze komen vooral tot uiting bij grote veranderingen, zoals de overgang naar de middelbare school, het krijgen van een eerste relatie of uit huis gaan. De zorg voor deze grote groep wordt door ouders vaak

10 - 8 - ervaren als een doolhof'. De Hersenstichting heeft de ambitie om die situatie te verbeteren. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft NAH als een urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. Uit internationaal onderzoek blijkt dat 25-80% van de kinderen en jongeren met NAH belemmeringen ondervindt op school, in hun werk of vrijetijdsbesteding. Een vrij grote groep kinderen en jongeren krijgt na de diagnose niet-aangeboren hersenletsel niet de aandacht die ze verdienen, vindt Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag en lector revalidatie bij De Haagse Hogeschool. Hij pleit ervoor deze groep beter te registreren, te volgen en te begeleiden. De Kloet: We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en ze daardoor beter herstellen van bijvoorbeeld een trap, klap of val. Nu blijkt het tegendeel waar te zijn. Hersenschade op jonge leeftijd kan de ontwikkeling ernstig verstoren.' Onzichtbaar De Kloet: Een kind van zes jaar dat van de trap valt en hersenletsel oploopt, herstelt meestal goed, het lijkt geen problemen te hebben. Maar als de prefrontale cortex - het gebied direct achter het voorhoofd - is beschadigd en het kind ouder is, kan het wel degelijk klachten krijgen, zoals moeite met plannen en organiseren. Gevolgen komen vaak pas veel later aan het licht, bijvoorbeeld als het kind twaalf is. Dit is de leeftijd waarop hersengebieden voor complexere taken echt tot ontwikkeling komen en gebruikt worden.' Om deze problemen nader in kaart te brengen gaat De Kloet met ziekenhuizen en revalidatiecentra in de regio een grootschalig onderzoek doen naar participatie van kinderen met hersenletsel. We moeten eerst beter snappen waarom de ene jongere wel vastloopt en de andere niet. Wat zijn de factoren die dat beïnvloeden? Hoe groot is de rol van het gezin, de school, vrienden en clubs?' Naar een zorgstandaard voor kinderen De Hersenstichting heeft de ambitie dat de zorgverlening aan deze kinderen en jongeren in de volle breedte substantieel verbetert. In navolging van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor volwassenen, namen we het initiatief om een Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor kinderen en jongeren te ontwikkelen. In het zorgveld is de bereidheid om mee te werken

11 - 9 - groot. De beroepsverenigingen van onderzoekers en zorgprofessionals leveren menskracht en expertise, evenals landelijke en regionale zorgorganisaties en verschillende patiëntenverenigingen. De Hersenstichting wil de samenwerking tussen alle partijen bevorderen en faciliteren. Wij verwachten dat er over een jaar óók voor kinderen en jongeren een goede zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel zal zijn. Voor meer informatie Bron: Bovenstaand artikel is geplaatst om u en uw directe omgeving hierop te attenderen. SO FRYSLAN- SPIL IN SPECIAAL ONDERWIJS. Aansluitend op het vorige artikel willen we u nog wijzen op de volgende mogelijkheden die geboden worden aan kinderen en jongeren in Friesland. Op 1 januari 2015 is de Stichting SO-Fryslân opgericht. Aanleiding was de Wet Passend Onderwijs. Hierin staat dat de school de zorgplicht krijgt voor een leerling.. Verreweg de meeste leerlingen kunnen naar het reguliere onderwijs. Maar bij kinderen met een beperking of een ziekte moet een afweging worden gemaakt: regulier of speciaal onderwijs? 7 Friese scholen in het speciaal onderwijs hebben samenwerking gezocht en werken onder de noemer van Speciaal Onderwijs Fryslân ofwel SO- Fryslân. Alle 7 scholen houden hun eigen identiteit maar het personeel is in dienst van SO Fryslân. Gezamenlijk zijn ze verantwoordelijk voor het geven van goed onderwijs aan kinderen met ziekte of beperking. Daarnaast biedt SO Fryslân ondersteuning aan het regulier onderwijs. Het steunpunt adviseert leerkrachten met speciale leerlingen in de klas opdat ook dezen het onderwijs krijgen dat ze verdienen. Ieder kan met alle mogelijke vragen over speciaal onderwijs terecht. Op de website maar ook op afspraak, telefoon:

12 De 7 scholen zijn: It Twaluk ( Leeuwarden), School Lyndensteyn ( Beetsterzwaag), Piet Bakkerschool (Sneek), De Wingerd ( Damwoude), Talryk ( Drachten), De Lanen en De Rank ( Drachten). School Lyndensteyn geeft daarnaast aan jongeren van 14 tot 20 jaar een training die gericht is op het voorkomen van schoolverzuim. In aanmerking komen jongeren met lichamelijk onbegrepen klachten, zoals chronische pijn of vermoeidheid. Lichamelijke beperkingen als gevolg van vermoeidheid of pijn aan spieren of gewrichten zijn een veel voorkomende oorzaak van schoolverzuim. Deze training heet Re-Fit,duurt 14 tot 16 weken en wordt gegeven op 2 dagdelen per week, onder schooltijd. U ziet, Revalidatie Friesland is van vele markten thuis. Niet alleen ouderen kunnen hier terecht maar ook jongeren en de hulpverlening kent vele aspecten.

13 - 11 -

14 Excursie Frederiksoord 8 juli 2015 Voor een ieder is er een programma gemaakt voor woensdagmiddag 8 juli a.s. Wij zijn van harte welkom in Frederiksoord. Inmiddels misschien bekend uit de media vanwege voordracht voor werelderfgoedlijst van de UNESCO. Het programma is als volgt: Start: uur ontvangst Tuinen zonder drempels Majoor van Swietenlaan 1b te Frederiksoord (parkeerplaats bij rotonde) Daarna worden wij rondgeleid door de tuinen die aanpast zijn voor mensen met een beperking. De rondleiding duurt ongeveer 1,5 uur. Daarna lopen of rijden wij naar museum van Maatschappij van Weldadigheid dit is aan de andere kant van de rotonde uur Museum Stichting Maatschappij van Weldadigheid Daar is de ontvangst in de koffiekamer met koffie en thee met iets erbij. Om uur volgt hier ook een rondleiding en afhankelijk van het weer is deze ook buiten. Kosten voor leden Niet leden/introducé U bent niet verplicht beide programma onderdelen bij te wonen. Bij opgave kunt u afwijkingen aangeven en dan gelden andere prijzen. Opgave: via hersenletselfriesland@gmail.com. Vermeld in de mail waaraan u wilt deelnemen en met hoeveel personen of telefonisch bij Harm Schreiber Vóór 5 juli a.u.b. Betaling: 10,= of 7,50 NL56 INGB t.n.v. Hersenletsel.nl Kijk even op internet. gehandicaptentuin.nl maatschappijvanweldadigheid.nl

15 Vakanties voor anders-validen De term anders-validen wordt in België gebruik voor mindervaliden. In februari was in Pingjum een bijeenkomst waar de vakantiemogelijkheden voor deze doelgroep aan de orde kwam. Karin van der Zee, werkzaam geweest bij een reisbureau gaf een mooie presentatie. Op papier kregen de aanwezigen het volgende mee: Nuttige sites voor zorg vakanties: Op deze site kunt u eenvoudig uw reis samen stellen zoals bestemmingbudget-reisintensiteit-extra hulp /zorg. www. zwaantje.nl (Giethoorn) ( Bali )

16 Mogelijkheid voor een gratis rijvaardigheidtest te doen voor mensen met hersenletsel. Als je getroffen bent door een CVA, een TIA of een ander soort hersenletsel krijg je te horen dat je de eerste tijd niet als bestuurder van een motorvoertuig mag deelnemen aan het verkeer. Dat is een bittere pil en zorgt voor veel onzekerheid. Onze vereniging heeft regelmatig contact met de NAH-vereniging en met NAH-zorg die gevestigd zijn in Oenkerk. Zij hebben een project waarbij mensen, die in het bezit zijn van een rijbewijs en een diagnose hersenletsel hebben, als anonieme deelnemers mee kunnen doen aan een rijproef. Onder begeleiding van een rij-instructeur kun je, in je eigen auto,een praktijktoets afleggen. Deze duurt ongeveer 30 minuten. Het verkeerseducatiecentrum ( VEC) in Drachten is de aangewezen plek om dit project uit te voeren. Dit project vindt plaats in het najaar van Hierna weet je of je je verantwoord kunt bewegen in het verkeer. Informatie over dit project kun je krijgen op het volgende adres: Clientservicebureau NAH Zorg Postbus 94 te 9062 ZJ OENKERK T: ( bereikbaar op werkdagen van uur) E: info@nahzorg.nl

17 Bloedproppen vangen in de hersenen Deze kop stond boven een artikel in Dagblad TROUW op 25 april j.l. Professor Yvo Roos en zijn collega s introduceerden een nieuwe techniek om bloedproppen direct te verwijderen uit een verstopt vat in de hersenen. Dr. Roos is hoogleraar acute neurologie in het Amsterdams Medisch Centrum. Na publicatie hebben andere artsen deze techniek getest en is gebleken dat deze veilig en effectief is. Via een katheter met daaraan een stent, de stentkatheter, wordt een stolsel gevangen, aangeprikt, de katheter ingetrokken en zo verwijderd. Dit gebeurt terwijl er een CT-scan wordt gemaakt nadat contrastvloeistof is ingespoten. Deze nieuwe operatie kan worden uitgevoerd en vergoed in de 16 ziekenhuizen, die hebben meegedaan aan dit Mr Cleanonderzoek. Deze ingreep kan met en zonder narcose worden uitgevoerd. Per jaar worden ruim Nederlanders in een ziekenhuis opgenomen vanwege een beroerte. Daarvan heeft ongeveer 10 % een bloeding, de rest een infarct. Van de infarctpatienten die binnen 6 uur na het ontstaan van de klachten worden opgenomen komt ongeveer een derde ( 1/3) in aanmerking voor deze nieuwe behandeling. Omdat deze behandeling niet overal wordt aangeboden wordt er nu gewerkt aan een Strokenet. Daarbij wordt eraan gewerkt dat een patient na de CTscan in het ziekenhuis waar hij wordt binnengebracht zo snel mogelijk kan worden doorverwezen naar een van de gespecialiseerde ziekenhuizen. Dr. Roos is erg blij en besluit met te zeggen: Je kunt een verschil maken voor de patient. Waar je vroeger heel veel mensen het ziekenhuis zag verlaten met een blijvende handicap is dat nu veel minder het geval.

18 Dit gedicht "vertaalt" het gevoel van velen: Als praten niet meer vanzelf gaat Het lijkt alsof de wereld gewoon doordraait Ik de woorden even niet kan vinden Letters die klinken als chinees, maar niet verbinden Zit ik in een wereld vol lawaai en ruis Word ik gek van al die prikkels en voel ik me niet thuis Steeds maar weer denken en alles dat moet Te weinig voelen van wat er echt toe doet Niets is wat het lijkt in de wereld van toneel Ik zie mezelf als een puzzelstukje, niet passend in het geheel Word ik gestopt in een vakje, ver weg van mezelf: dat is niet mijn levensdoel Artsen, UWV, therapeut, protocol, regels helaas weinig echt gevoel Wil ik weg van al die verwachtingen, vluchten uit de dag Zoekend naar rust, stilte en ruimte. als het mag GEWOON MEZELF ZIJN is wat IK WIL Eric van der Knaap 28/ 5/2 15

19 Belangrijke websites voor u geselecteerd

20