2 t/m 8 september 2014

Transcriptie

1 Steun ons tijdens de Twan Foundation Toer Geld voor onderzoek naar de behandeling van een slopende ziekte Wij gaan 1034 kilometer fietsen in 7 dagen. Langs alle vervoersafdelingen van onze werkgever; de Dienst Vervoer en Ondersteuning. Dit doen we voor Twan en het onderzoek naar zijn zeldzame en slopende ziekte Ataxia Telangiectasia (A-T). Twan (3) is het zoontje van één van onze collega s. Twan heeft de zeer zeldzame, erfelijke en (nu nog) ongeneeslijke aandoening: Ataxia Telangiectasia (A-T). Om onderzoek naar de ziekte A-T mede mogelijk te maken hebben de ouders van Twan de Twan Foundation opgericht. Om een bijdrage te leveren aan deze foundation stappen wij van dinsdag 2 tot en met maandag 8 september op de fiets om alle 15 vervoersafdelingen van onze organisatie langs te gaan. We hopen hiermee zoveel mogelijk geld in te zamelen. Steunt u ons ook? 2 t/m 8 september 2014 Alvast hartelijk dank: Rutger Baas, Chris de Jong, Stef Jonkman, Peter de Rijk en Maurice Visseren.

2 Hallo Ik ben Twan en ik ben 3 jaar. Toen ik 19 maanden oud was merkten mijn papa en mama dat ik niet goed liep. Na veel onderzoeken bleek dat ik de ziekte Ataxia Telangiectasia heb; ook wel bekend als A-T. Een nog onbehandelbare progressieve ziekte die ongeveer 15 kinderen in Nederland hebben. Sinds kort heb ik een rollator om te zorgen dat ik beter kan lopen en niet meer zo vaak val. Verder ben ik regelmatig ziek, omdat mijn afweersysteem niet goed werkt. Mijn strijd tegen A-T zal steeds zwaarder worden. Als ik 10 ben zal ik helaas niet meer kunnen lopen en rolstoelafhankelijk zijn. Ik zal waarschijnlijk ook niet zo oud worden; de meeste kinderen met deze ziekte overlijden als jongvolwassene aan een vorm van kanker of een longaandoening. Zolang er geen behandeling is, zal ik het gevecht tegen deze ziekte verliezen. Rutger Baas De ziekte A-T is alles wat je niet wilt voor je kind! Kinderen met deze ziekte zullen alleen maar achteruit gaan. Als vader van Twan wil ik er alles aan doen om kinderen met A-T te helpen en deze ziekte de BAAS te worden! Daarom gaan wij 7 dagen lang heel hard vooruit om zoveel mogelijk geld op te halen voor de Twan Foundation!

3 Oosterwolde Assen (hoofdkantoor, opleidingen) Ter Apel Zaandam Schiphol Alkmaar Almere Zwolle Den Haag Zoetermeer Soesterberg Nieuwegein Rotterdam Zutphen Tilburg Grave Dag km Dag km Dag km Dag km Dag km Dag km Dag km Sittard Peter de Rijk Eén van de ergste dingen wat ouders kan overkomen is dat je kind ernstig ziek wordt! Dit is een jong gezin overkomen waarvan de vader bij ons werkt en daarom gaan wij dit met z n allen doen! Het is een uitdaging en het wordt een lange weg, maar wij gaan ons maximaal inzetten om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor de Twan Foundation!

4 Maurice Visseren Soms word je door iets gegrepen. Mooie muziek, een fantastisch gerecht of een prachtige omgeving. Een andere keer is dat een verdrietig verhaal omringd door onmacht en onzekerheid. Zeker wanneer het dichtbij is. In dit speciale geval een ziekte van een jonge knul, de zoon van een collega, amper begonnen aan zijn leven en nu al getroffen door een zeer zeldzame ziekte. Dan gaat er maar één ding door je hoofd ACTIE! Ik ga me inzetten om geld in te zamelen voor de Twan Foundation! Stef Jonkman Het lijkt zo normaal; gezond door het leven gaan met gezonde kinderen. Maar soms kom je mensen tegen die dat leven heel anders beleven en dan besef je eigenlijk hoeveel geluk je hebt. Dit is zo'n geval met de familie Baas en daarom gaan wij ervoor zorgen dat dit gezin gesteund wordt en stellen wij een week van ons leven ter beschikking voor de Twan Foundation! Chris de Jong Fietsen is mijn hobby en dat gaan we een week lang doen voor zoveel mogelijk poen voor de Twan Foundation!

5 Wat is Ataxia Telangiectasia? Stel je een ziekte voor die de ergste symptomen van spierdystrofie, hersenverlamming, cystic fibrosis, immuundeficiënties, en kanker combineert. Ataxia Telangiectasia (A-T) is een zeer zeldzame, erfelijke aangeboren aandoening van het zenuwstelsel en het afweersysteem. In Nederland komt A-T ongeveer 15 keer voor. A-T is een progressieve ziekte waardoor het kind wankel loopt en moeite heeft met het evenwicht. Wanneer hij of zij ouder wordt worden de spieren zwakker. Ook de coördinatie van armen en handen wordt steeds moeilijker. Daarnaast zijn er problemen met slikken en praten. Kinderen met A-T zijn vaak rolstoelafhankelijk rond hun tiende levensjaar. De intelligentie van kinderen met A-T is gemiddeld tot boven gemiddeld. De afweer van kinderen met A-T is verminderd waardoor zij erg vatbaar zijn voor longontstekingen en voor kanker. De meeste kinderen met A-T overlijden op jongvolwassen leeftijd aan de gevolgen hiervan. Twan Foundation De Twan Foundation is opgezet door de ouders van Twan. Zij vormen, samen met nog vier anderen, het bestuur van de Twan Foundation. Deze foundation zet zich in om geld in te zamelen om onderzoek mede mogelijk te maken. Dit onderzoek is er enerzijds op gericht om het leven met de ziekte Ataxia Telangiectasia zo dragelijk mogelijk te maken en anderzijds om een medicijn te vinden om deze ziekte een halt toe te roepen. Onderzoek wordt in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gedaan maar ook in het John Hopkins ziekenhuis in Baltimore (USA). De Twan Foundation heeft dan ook veel contact en samenwerking met de Amerikaanse stichting die dit onderzoek steunt. Verder heeft de Twan Foundation tot doel om gezinnen met een kind met A-T te ondersteunen als het gaat om bijvoorbeeld het rolstoeltoegankelijk maken van de tuin of de aankleding van een aangepaste slaapkamer. Wilt u ons ook steunen? Doneert u uw bijdrage dan op: NL63 RABO t.n.v. Stichting Twan Foundation te Veenendaal We zijn blij met ieder bedrag. Heel hartelijk bedankt!

6 Professor Willemsen Als behandelend kinderneuroloog van Twan en andere kinderen met Ataxia Telangiectasia sta ik machteloos tegenover deze ziekte. Daarom wil ik benadrukken dat onderzoek naar deze progressieve ziekte erg belangrijk is. Onderzoek naar de oorzaken en oplossingen van alle verschillende problemen die zich voordoen bij Ataxia Telangiectasia is in volle gang maar is tijdrovend, complex en kostbaar, en daarom zeer geholpen door uw bijdrage. Steun daarom dit initiatief en geef Twan en andere kinderen met Ataxia Telangiectasia hoop voor de toekomst! Prof. Dr. Michèl A.A.P. Willemsen, kinderneuroloog Radboudumc in Nijmegen. Over onze werkgever Wij zijn alle vijf transportgeleider bij de Dienst Vervoer en Ondersteuning (DV&O). De DV&O is een landelijke dienst van de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI). DV&O verzorgt het vervoer van arrestanten, TBS-patiënten, volwassen gedetineerden, jongeren en vreemdelingen op verschillende beveiligingsniveaus en vervoert ook goederen en dossiers voor heel Justitie. Daarnaast verleent DV&O bijstand bij calamiteiten in (justitiële) inrichtingen en detacheert DV&O beveiligingsmedewerkers ter ondersteuning van DJI en organisaties die aan Justitie gelieerd zijn, zoals de politie (arrestantenbewaking en executie van boetevonnissen).