Kinderdiabetes Het kinderdiabetesteam geeft antwoord op uw vragen

Transcriptie

1 Help, mijn kind heeft diabetes! Dan komen vele vragen naar voren: Mag ik nu nog wel een ijsje geven? Hoe kun je een kind leren spuiten? Mijn kind durft het niet in de klas te vertellen. Kan ik mijn kind nog wel alleen laten sporten? Moeten we altijd om zes uur eten? Wat zijn bloedsuikers? Diabetes mellitus is een stoornis in de stofwisseling als gevolg van een tekort aan insuline. Dit tekort ontstaat omdat het lichaam te weinig insuline aanmaakt. Insuline is het hormoon dat een rol speelt bij de opname van glucose (koolhydraten) in de cellen van het lichaam. Glucose is een belangrijke energiebron voor de cellen van het lichaam. Door de toediening van insuline-injecties wordt het tekort opgeheven. Daardoor voelt het kind zich weer beter. Er verandert veel als u te horen krijgt dat uw kind diabetes heeft. U hoort veel nieuwe dingen die u zich eigen moet maken. Om u hierbij te helpen is er een kinderdiabetesteam. Zij behandelen kinderen van 0 tot en met 18 jaar, die diabetes mellitus hebben. Het kinderdiabetesteam Het kinderdiabetesteam bestaat uit twee kinderartsen, twee consulenten kinderdiabetes, twee diëtisten, een medisch maatschappelijk werker en een psychologe. Het kinderdiabetesteam helpt u en uw kind zo zelfstandig mogelijk met de diabetes om te leren gaan. Geprobeerd wordt om de diabetesregulatie aan te passen aan de activiteiten van uw kind op school, op clubs en thuis. Overleg over eettijden, het soort activiteiten en andere gewoontes is belangrijk. Samen met u en uw kind beoordeelt het diabetesteam wat de beste aanpak is. De behandeling wordt altijd op de specifieke situatie van uw kind afgestemd MCL Patiënteninformatie

2 Het is een voordeel dat het kinderdiabetesteam in teamverband werkt. Hiermee wordt voorkomen dat u tegenstrijdige adviezen krijgt. De medewerkers van het team hebben een kinderdiabetesspreekuur ingesteld. Eens per 2 à 3 maanden heeft u een afspraak voor het spreekuur op de polikliniek. U ziet daar of de verpleegkundig consulent kinderdiabetes of zowel de consulent en de kinderarts. In het laatste geval worden deze twee bezoeken na elkaar gepland en dat scheelt u tijd. De verpleegkundig consulent kinderdiabetes In het diabetesteam vervult de consulent kinderdiabetes een centrale rol. Zodra u voor de eerste keer in het ziekenhuis komt, maken u en uw kind kennis met de verpleegkundig consulent kinderdiabetes. Bij ieder 3-6 maandelijks bezoek aan de polikliniek heeft u een afspraak met haar. Daarnaast kunt u altijd zowel telefonisch als via contact met haar opnemen. Want juist thuis ontstaan de vragen en u kunt en hoeft dan niet te wachten tot het volgende bezoek aan de polikliniek. De verpleegkundig consulent kinderdiabetes kan ook voorlichting geven aan het onderwijsteam van de school waar uw kind naartoe gaat. Bijvoorbeeld over waarom het kind zo n dorst kan hebben of waarom het op bepaalde tijden iets moet eten. De kinderarts De medische begeleiding ligt bij de kinderarts. Deze begeleiding bestaat uit het volgende: De arts bepaalt het soort en de hoeveelheid insuline. De arts bepaalt hoe vaak de bloedsuikers gecontroleerd moeten worden. Regelmatig controleert de arts het bloed. De arts doet lichamelijk onderzoek en controleert lengte en gewicht en volgt de ontwikkeling van pubers naar volwassenheid. Eens per jaar worden urine en bloed uitgebreid gecontroleerd. De arts bespreekt uw ervaringen en problemen met u MCL Patiënteninformatie

3 De diëtist De diëtist begeleidt u en uw kind bij de samenstelling van de voeding. Zo gewoon mogelijk eten staat daarbij op de voorgrond. De diëtist houdt dan ook rekening met de eetgewoonten van uw gezin. Doordat u en uw kind regelmatig de diëtist bezoeken, krijgt u inzicht in de wijze waarop voeding de bloedsuikerwaarde kan beïnvloeden. In principe ziet u de diëtiste daarna eenmaal per jaar. Bij vragen kunt u haar via het MCL ook bellen. De medisch maatschappelijk werker De aanwezigheid van diabetes in een gezin heeft invloed op het dagelijks reilen en zeilen van dat gezin en op de personen binnen dat gezin. Dit kan leiden tot extra, bijzondere spanningen. Te denken valt aan belasting op de betrekkingen tussen gezinsleden onderling, bijzondere druk op persoonlijke gevoelens, op persoonlijke gedachtes en meningen. Uitzonderlijke zorgen, onbegrip van de sociale omgeving, maar ook extra belasting op maatschappelijk en materieel gebied. Dergelijke spanningen kunnen het omgaan met diabetes en het deelnemen aan een vertrouwd dagelijks bestaan verstoren. In het vinden van een weg om die extra belastende spanningen in het gezin te verminderen biedt de maatschappelijk werker individuele gezinsleden met een gesprek ondersteuning aan. Als u een beeld wilt krijgen hoe deze ondersteuning er in uw geval uit kan zien, kunt u via het MCL telefonisch contact opnemen met de maatschappelijk werker. De kinderpsycholoog Enkele weken nadat bij uw kind diabetes is vastgesteld wordt er een afspraak gemaakt bij de kinderpsycholoog voor een kennismakingsgesprek. Diabetes kan problemen bij uw kind in de gezins- en/of schoolsituatie veroorzaken. Een kind wordt bijvoorbeeld dwars of druk of kan zich in MCL Patiënteninformatie

4 de klas slecht concentreren. Daarom wordt het kinderdiabetesteam versterkt door een psycholoog. Zij heeft niet met alle ouders contact, maar denkt mee met het team. De psycholoog beoordeelt de sociale en emotionele ontwikkeling of geeft adviezen mee voor kind, gezin en eventueel school. In principe volgt eens per jaar een consult bij de kinderpsycholoog. Contact Op het spreekuur: Eens per drie à zes maanden worden u en uw kind verwacht op het spreekuur van het kinderdiabetesteam. Voor het maken of wijzigen van een afspraak voor het spreekuur kunt u contact opnemen met het secretariaat van de kinderpoli MCL, telefoonnummer of Telefonisch: Voor vragen over uw kind, het doorgeven van en overleg over de glucosewaarden kunt u het secretariaat bellen. U wordt dan door de consulente teruggebeld. Bij spoedvragen kunt u tijdens kantooruren ( uur) rechtstreeks met de consulente bellen, telefoonnummer Buiten kantooruren kunt u in spoedgevallen contact opnemen met Diafrys op telefoonnummer (0800-diafrys). Per De verpleegkundig consulent kinderdiabetes is te bereiken via de . Het adres is kinderdiabetes@znb.nl. Voor het uitwisselen van berichten via is uw toestemming vereist. De consulent zal u hiervoor vragen een handtekening te zetten. Het streven is om een altijd binnen drie werkdagen te beantwoorden. In het geval van spoed is bellen altijd beter MCL Patiënteninformatie

5 DiaFrys Wie zijn wij? DiaFrys is een samenwerkingsverband tussen de vier Friese ziekenhuizen: Antonius ziekenhuis Sneek, Medisch Centrum Leeuwarden, Nij Smellinghe Drachten en Tjongerschans Heerenveen. Door samen te werken kunnen de ziekenhuizen 24 uur per dag bereikbaar zijn voor kinderen en jeugdigen met diabetes die in de Friese ziekenhuizen behandeld worden. Waarom DiaFrys? De zorgverzekeraars willen dat ziekenhuizen kwalitatief goede diabeteszorg leveren. Daarom vinden ze dat ziekenhuizen jaarlijks een bepaalde hoeveelheid patiënten moeten behandelen. Sommige ziekenhuizen in Friesland halen dit aantal niet. Maar, door samen te werken met de andere Friese ziekenhuizen kunnen ze wel aan deze eis voldoen. DiaFrys heeft nog meer voordelen: door samen te werken kunnen we complexere zorg bieden, de voorlichting samen organiseren en is er 24 uur per dag een kinderarts beschikbaar voor uw vragen en problemen. Wat betekent dit voor u en uw kind? Net als vroeger bezoekt u de diabetesspreekuren in uw eigen ziekenhuis. Is een opname nodig? Dan gebeurt dit ook in uw eigen ziekenhuis. Maar wat wel verandert is de bereikbaarheid van de kinderdiabetesarts in de avond-, nacht- en weekenduren. Wat als u overdag vragen heeft? Voor vragen en overleg tijdens kantooruren kunt u contact opnemen met uw eigen diabetesteam, zoals u en uw kind gewend zijn MCL Patiënteninformatie

6 Wat als u problemen heeft in de avond- en nachturen en in het weekend? Heeft uw kind s avonds, s nachts of in het weekend een probleem of heeft u een dringende vraag? Bel dan met het DiaFrys-spoednummer. U krijgt dan rechtstreeks een kinderarts aan de lijn voor acute vragen. Bij ontregelingen volgt u vooraf het HYPER/HYPO protocol. Als het resultaat onvoldoende blijkt neemt u contact op met DiaFrys. Voor niet-dringende vragen of het verzetten van een afspraak belt u de volgende werkdag met uw eigen diabetesteam. Als bij uw kind net diabetes is vastgesteld, spreekt de kinderarts met u af met welke vragen en problemen u kunt bellen met het DiaFrys-spoednummer. Welke artsen krijgt u aan de telefoon in de avond-, nacht- en weekenduren? De kinderartsen die meedoen met DiaFrys zijn: MCL: Tjongerschans: Antonius ziekenhuis: Nij Smellinghe: Mw. E. van Pinxteren en mw. C. Snijders. Dhr. R. Bakker en mw. E. Poppen-van Emmen. Mw. A.H. van der Vlugt en mw. dr. B.G. Werrij. Mw. L. Leer en dhr. M. Wilsterman. Contact Telefoonnummer Diafrys: 0800 DiaFrys of Maandag t/m donderdag tussen uur en 8.00 uur. Vrijdag van uur tot maandag 8.30 uur. Op feestdagen MCL Patiënteninformatie

7 Vragen of opmerkingen Heeft u vragen of opmerkingen over zaken die DiaFrys betreffen? Aarzelt u niet deze te stellen aan uw diabetesteam. Uw opmerking kan voor ons een signaal zijn dat iets anders moet worden opgepakt. Voor meer informatie: MCL Patiënteninformatie

8 Teamleden Verpleegkundig consulenten kinderdiabetes: Mw. M. Smallenbroek, mw. J. Wesselius Kinderartsen: Mw. C. Snijders, mw. E. van Pinxteren Diëtisten: Mw. S. middel, mw. A. Toonder Medisch maatschappelijk werker: Kinderpsychologen: Kinderdiabetesteam MCL / DiaFrys (buiten kantooruren) of (0800-diafrys) MCL september 2015 Docnr (7) MCL Patiënteninformatie