EEN LEERLING MET EEN IMMUUNSTOORNIS

Transcriptie

1 EEN LEERLING MET EEN IMMUUNSTOORNIS Hoe hou je hem bij de les? Praktisch handboek voor de docent Educatieve Voorziening UMC Utrecht voorjaar 2007

2 Voorwoord Sinds de invoering van de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (1999) is de eigen school verantwoordelijke voor de inhoud en de organisatie van het onderwijs aan de zieke leerling. Het maakt daarbij niet uit waar de leerling is: op school, ziek thuis of (opgenomen) in het ziekenhuis. Gelukkig zijn er verschillende voorzieningen die het scholen mogelijk maken om een zieke leerling zo goed mogelijk te begeleiden. Scholen zijn in principe zelf verantwoordelijk voor het inschakelen van ondersteuning. Voor meer informatie en adressen zie: Eén van de leerlingen in uw klas heeft een immuunstoornis. Door de toegenomen kennis en de veranderde behandelwijzen is het mogelijk om met deze ziekte een redelijk normaal leven te leiden. Het is te verwachten dat deze kennis nog zal toenemen omdat immuunstoornissen grote belangstelling van de onderzoekers hebben. Het is daarom belangrijk dat kinderen met een immuunstoornis zo vaak mogelijk naar school gaan als medisch gezien mogelijk is. Niet alleen helpt het naar school gaan de kinderen een soort van normaal leven te leiden, het bevordert ook emotionele, sociale en studie mogelijkheden. Door de aard van de ziekte en de behandeling zal de leerling regelmatig verzuimen. Dit varieert van later op school komen, regelmatig dagbehandeling in het ziekenhuis, periodes van ziekte thuis, tot kortere en langere opnames in het ziekenhuis. Veel factoren zullen het naar school gaan van de leerling beïnvloeden, zoals bijvoorbeeld de aanpassing van het kind en het gezin aan de ziekte, het vermogen van de school om te voldoen aan de behoefte van het kind, en de omgang van de docent(en) met een ziek kind in het klaslokaal. Het is heel begrijpelijk dat u zich als docent misschien wat ongemakkelijk voelt met een zieke leerling in de klas. Bezorgdheid om de leerling kan gepaard gaan met gevoelens van onzekerheid over het eigen handelen. Het kan helpen als de individuele docent, of andere docenten op school, een gesprek heeft met zowel ouders als zorgverleners. In zo n gesprek kan uitleg gegeven worden en kunnen vragen gesteld worden. Het kan daardoor makkelijker worden om het onderwijsprogramma voor de leerling aan te passen. Net zoals hun leeftijdgenoten hebben kinderen met een immuunstoornis de behoefte geaccepteerd te worden om wie ze zijn, onafhankelijk van hun ziekte. Het vergt veel emotionele kracht voor deze kinderen om naar school te blijven gaan. Er moet een evenwicht gevonden worden waarin de leerling de vrijheid heeft om te werken binnen regels en beperkingen, terwijl men tevens onderkent dat verwachtingen m.b.t. het geleverde werk het zelfvertrouwen zullen vergroten en de leerling de gelegenheid geven om zich net als leeftijdgenoten verder te ontwikkelen. Voor de volledigheid wordt in dit handboek aandacht besteed aan mogelijk voorkomende problemen en de best passende oplossingen daarbij. Daarmee is niet gezegd dat al deze problemen zich bij iedere leerling met een immuunstoornis voordien. Bij elk kind kan de ziekte zich verschillend uiten, ook de ernst is wisselend en elk kind gaat op zijn eigen manier met de ziekte om. Dit handboek is speciaal voor u gemaakt, de docent, in de hoop dat u zich met meer informatie en kennis meer voorbereid zult voelen om een succesvolle schoolgang van het kind met een immuunstoornis te bewerkstelligen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 2

3 Ter wille van de leesbaarheid is dit handboek geschreven in de hij-vorm. Waar hij staat, wordt uiteraard ook zij bedoeld. Het woord ouders kan ook gelezen worden als verzorgers. Educatieve Voorziening UMC Utrecht Voorjaar 2007 Educatieve Voorziening UMC Utrecht 3

4 Inhoudsopgave Voorwoord Inhoudsopgave 1. Doel van het handboek 5 2. Immuunstoornissen en de behandeling Wat is een immuunstoornis? Behandeling 6 3. Psychosociale implicaties van de ziekte: impact in het klaslokaal 8 4. Gevolgen van een immuunstoornis Lichamelijke gevolgen Psychisch Schoolverzuim In contact blijven Planning van onderwijs/leerprogramma Contactpersoon Wat is een individueel lesplan Overzicht van aanpassingen die toegestaan zijn 17 door de onderwijsinspectie 7. Presentaties voor de klas Effecten op broers en zussen 21 Bijlagen Bijlage 1: Afspraken 25 Bijlage 2: Voorbeeldbrief van ouders aan ouders 26 Bijlage 3: Voorbeeldbrief mentor aan vakdocenten 27 Bijlage 4: Nuttige adressen en literatuur 29 Educatieve Voorziening UMC Utrecht 4

5 Hoofdstuk 1 Doel van het handboek Dit handboek is geschreven voor docenten van een leerling die een immuunstoornis heeft. Het is bedoeld om de aandacht van de leerkracht te vragen voor de geschiedenis van de leerling en sommige implicaties van de ziekte. In hoofdstuk 2 vind u een korte beschrijving van de ziekte en de bijbehorende behandeling. In de hoofdstukken 3 en 4 kunt u de gevolgen daarvan voor het onderwijs terugvinden. Hoofdstukken 5 en 6 gaan over het voortzetten van contact en onderwijs tijdens periodes van afwezigheid. Hoofdstuk 7 beschrijft hoe de leerling zijn klasgenoten kan informeren. Hoofdstuk 8 geeft informatie over het aanvragen van leerlinggebonden financiering. In het laatste hoofdstuk wordt aandacht gevraagd voor de problemen die broertjes en zusjes van de zieke leerling tegen kunnen komen. Praten met de familie is een belangrijke eerste stap. Als er een goede communicatie bestaat tussen de school en de familie, kunnen de meeste problemen die zich eventueel voordoen, worden opgelost. Als de familie niet direct zelf contact opneemt, kan de school het initiatief hiervoor nemen. Als er eenmaal een relatie is ontstaan, is het belangrijk dat de communicatie gedurende het schooljaar blijft bestaan, zodat de docent op de hoogte blijft van veranderingen in de behandeling van de leerling of omstandigheden. Ouders worden verzocht om de school te voorzien van de volgende informatie: - data/schema s van behandeling - bijwerkingen van medicijnen - veranderingen in dagelijkse routine - beperkingen in lichamelijke activiteiten als gevolg van ziekte of behandeling ervan - opname in het ziekenhuis Bij opname in het ziekenhuis is het belangrijk dat de school contact zoekt met zorgverleners van het ziekenhuis inclusief de Consulenten Onderwijs Zieke Leerlingen aldaar waar het kind opgenomen is. Ouders moeten eerst op de hoogte gebracht worden dat u dit wil doen, en u moet zelf formeel toestemming van de ouders krijgen om informatie op te vragen. Praten met de consulent van de Educatieve Voorziening (alleen in een academisch ziekenhuis) of met de hoofdverpleegkundige kan de mogelijkheid bieden vragen te stellen en informatie te verkrijgen die nodig is om te helpen met het plannen van het onderwijsprogramma van de leerling. De leerling heeft immers naast zijn eigen leerplicht ook recht op onderwijs. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 5

6 Hoofdstuk 2 Immuunstoornissen en de behandeling In de eerste paragraaf van dit hoofdstuk wordt een korte beschrijving van de aandoening gegeven. Er zijn veel verschillende soorten immuunstoornissen, maar de gevolgen voor het onderwijs zijn vergelijkbaar. Er wordt daarom niet ingegaan op de medische verschillen tussen deze immuunstoornissen. In de tweede paragraaf kunt u lezen welke behandeling gegeven kan worden bij deze aandoening. 2.1 Wat is een immuunstoornis? Een immuunstoornis is een verstoring van het immuunsysteem die aangeboren kan zijn of opgelopen kan worden gedurende het leven. In dit handboek wordt alleen gesproken over de aangeboren immuunstoornissen. Er zijn ongeveer 80 verschillende stoornissen van het immuunsysteem die allemaal op hun eigen manier ingrijpen op het lichaam van een patiënt. Over het algemeen kan gesteld worden dat een leerling met een immuunstoornis vaak last heeft van (levensbedreigende) infecties en ziektes die het lichaam verzwakken. De diagnose wordt lang niet altijd duidelijk gesteld omdat artsen de symptomen van de stoornis, de infecties, behandelen als op zichzelf staande ziektes en de onderliggende stoornis niet opmerken. Vaak worden ouders als (over)bezorgd gezien als ze vragen om verder onderzoek. In sommige gevallen is de stoornis zo ernstig dat kinderen jong overlijden maar een grote groep patiënten kan nu door de toegenomen kennis in de medische wetenschap behandeld worden op een manier die zorgt dat ze in leven blijven en ook nog een redelijk normaal leven kunnen leiden. Het immuunsysteem van het lichaam moet zorgen voor de afweer van het lichaam: de verschillende soorten immuuncellen hebben elk hun eigen gespecialiseerde taak om ziektes en infecties te bestrijden. Er zijn veel verschillende soorten cellen zijn die samen het immuunsysteem vormen, een fout in één van hen kan het immuunsysteem uit zijn evenwicht brengen. Afhankelijk van welke soort cel en welke soort fout bestaan er ongeveer 80 verschillende immuunstoornissen. Deze fouten zijn aangeboren en kunnen erfelijk of niet erfelijk zijn. Al deze stoornissen maken kinderen kwetsbaarder voor ziektes en infecties. Over het algemeen hebben meer jongens dan meisjes deze stoornis en de eerste symptomen beginnen vaak in de babytijd of bij iets oudere kinderen. Als er een verdenking bestaat van een immuunstoornis kunnen er bloedtesten gedaan worden om het precieze type stoornis vast te stellen, waarna een behandeling opgestart kan worden. Bij de behandeling worden ook longartsen, internisten, reumatologen en hematologen ingeschakeld omdat de infecties zich op vele plaatsen in het lichaam kunnen manifesteren. Veel voorkomende infecties zijn voorhoofdsholteontsteking en bijholteontsteking, bronchitis, longontsteking, diarree en artritis-achtige ontstekingen. 2.2 Behandeling Sommige stoornissen kunnen preventief behandeld worden door infusen met gammaglobuline. Gammaglobuline is een bloedproduct waarin immuuncellen zitten. Op deze manier krijgt een patiënt via een infuus de cellen binnen die ziektes en infecties buiten de deur houden. Deze manier van behandelen is symptoombestrijdend: het eigen lichaam maakt nog steeds niet de juiste cellen aan om het immuunsysteem goed te laten functioneren. Dat heeft tot gevolg dat deze infusen regelmatig (elke 2-3 weken) gegeven moeten worden: cellen Educatieve Voorziening UMC Utrecht 6

7 hebben een beperkte levensduur en ze worden niet door het eigen lichaam aangemaakt. De infusen zelf zijn belastend voor het kind: hij moet er meestal voor naar het ziekenhuis (thuisbehandeling is tegenwoordig soms ook mogelijk) en heeft lichamelijk ongemak (pijn) op de dag zelf en de dag er na. Tegen de tijd dat het volgende infuus weer gegeven moet gaan worden, is het kind sneller vermoeid en vatbaarder voor infecties. De andere kant van de behandeling bestaat uit het vroegtijdig en vaak met antibiotica behandelen van infectieziektes. Kinderen die een immuunstoornis hebben, zullen vaker antibiotica krijgen dan gewone kinderen en het is zelfs mogelijk dat er voor lange periodes een onderhoudskuur antibiotica gegeven wordt. Ook moeten de gevolgen van de infecties behandeld worden. Deze kunnen voor elke patiënt verschillen. Een kind dat reuma-achtige verschijnselen heeft (ook een verstoring van het immuunsysteem, maar dan tegen het eigen lichaam gericht) zal ook fysiotherapie en ergotherapie krijgen om het lichaam zoveel mogelijk te kunnen blijven gebruiken. Een goede lichamelijke conditie is van groot belang, daarom zijn goede voeding en regelmatig sporten (fitness, hardlopen, fietsen) heel belangrijk. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 7

8 Hoofdstuk 3 Psychosociale implicaties van de ziekte: impact in het klaslokaal Het is voor een leerling met een immuunstoornis best moeilijk om door te leven alsof er niets aan de hand is. Aan de andere kant is dat vaak wat zij het liefste doen. Uit de praktijk blijkt dat er bij de leerlingen zelf, maar ook bij de mensen om hen heen, gevoelens kunnen bestaan die invloed hebben op het functioneren. In dit hoofdstuk worden deze gevoelens op een rijtje gezet met de mogelijke gevolgen die zij kunnen hebben voor het schoolgaan en het functioneren op school. Kind schommelingen in medische/emotionele gestel kunnen leiden tot verzuim frustratie door het gebrek aan controle om een normaal leven te leiden lichamelijke bijwerkingen en beperkingen die met het oog te zien zijn, kunnen leiden in spijbelen en angst voor pesten contact met andere kinderen met immuunstoornissen kan invloed hebben op het denken en gedrag van het kind sociale isolatie kan de emotionele en studie voorgang belemmeren faalangst, zowel met betrekking tot schoolprestaties als in relatie met leeftijdsgenoten, belemmert goed presteren Ouders bezorgdheid om een ziek kind naar school te sturen gevoel om kind te beschermen tegen lichamelijk en emotioneel lijden overbelast door lichamelijke en emotionele eisen die de behandeling van het kind vergt en hierdoor niet altijd reagerend op verzoeken van school frustratie omtrent een mogelijk gebrek aan informatie over de mogelijkheden die de school kan bieden en hoe het leerplan van hun kind gecoördineerd kan worden Broer en/of zus angst over mogelijke reacties van andere leerlingen verminderde aandacht van de ouders kan resulteren in gedrag dat op school juist meer aandacht vraagt angst over zieke broer/zus kan invloed hebben op aanwezigheid en prestaties behoefte om behulpzaam te zijn, om zich niet buitengesloten te voelen Educatieve Voorziening UMC Utrecht 8

9 Medisch team (ook consulenten) gebrek aan informatie omtrent de rol van de school en de aanwezige mogelijkheden moeilijkheden in de communicatie met de verschillende partijen beheren van en prioriteiten stellen aan complexe medische en psychosociale behoeften Schoolpersoneel gebrek aan informatie over immuunstoornissen en behandeling maakt het moeilijk om plannen voor het lesprogramma te maken moeilijkheden in de communicatie met de verschillende partijen verzuimregistratie zorgen om de impact op henzelf en de rest van de klas rekening houden met school-uitjes en/of zwemlessen Leeftijdgenoten gebrek aan informatie over en begrip van immuunstoornissen angst voor ziekte en besmetting behoefte om behulpzaam te zijn, om te voelen dat ze een steun kunnen zijn Educatieve Voorziening UMC Utrecht 9

10 Hoofdstuk 4 Gevolgen van een immuunstoornis De ziekte kan verschillende lichamelijke gevolgen hebben. Dit kan van kind tot kind verschillen en bij ieder kind kan de gradatie van de klachten anders zijn. Dit is vaak onvoorspelbaar. De school zou specifieke lichamelijk gevolgen met de ouders en zorgverleners moeten bespreken wanneer mogelijk. 4.1 Lichamelijke gevolgen Vermoeidheid Wat is de oorzaak? - De vele infecties kosten veel energie. - De behandeling is lichamelijk en emotioneel vermoeiend. - Als het volgende infuus al weer snel gegeven moet worden, heeft het lichaam weinig energie. Wat kunt u doen? - Een leerling met een immuunstoornis zal sneller vermoeid raken bij inspannende activiteiten zoals gymlessen, maak daar afspraken over. - Het volgen van een hele schooldag kan te veel zijn, maak daar afspraken over. - Als zich op school infectieziektes voordoen, is het belangrijk de ouders te waarschuwen, zodat evt. maatregelen genomen kunnen worden. Toiletgebruik Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Door infecties in de darmen, zal de leerling als dat nodig is, onmiddellijk naar het toilet moeten gaan. - Afspraken maken over het toiletgebruik. Te laat op school komen Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Bij b.v. reumatische klachten is een leerling s ochtends erg stijf, het kost dan moeite het lichaam te bewegen. Dit trekt meestal bij gedurende de dag. - Afspraken maken over later op school komen en evt. minder belangrijke vakken plannen op eerste lesuren. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 10

11 4.2 Psychosociaal Moeilijkheden met vragen van leeftijdgenoten Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Dit wordt vaak veroorzaakt door te weinig kennis en begrip van de ziekte en de behandeling. - Presentatie in de klas geven over de ziekte en behandeling: zie hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas. Verminderde schoolprestaties Wat is de oorzaak? - Frequente afwezigheid door ziekte en behandeling geeft problemen. - Vermoeidheid kan de motivatie verminderen. Wat kunt u doen? - Als leraren huiswerk kunnen geven in de vorm van een lesplan/studiewijzer, zal er een grotere kans zijn op goede schoolprestaties. - Stimuleer de leerling te werken aan het lesplan/studiewijzer. Sociale isolatie Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Behandeling-gerelateerde afwezigheid van school en andere sociale activiteiten kan de leerling isoleren van vrienden. - Help klasgenoten in contact te blijven met de zieke leerling: zie hoofdstuk 5 In contact blijven. Verder kunt u grenzen blijven aangeven in overleg met ouders en niet alles accepteren. Eventueel kan er overleg gepleegd worden met consulenten van de Educatieve Voorziening, Psychosociaal Team of Pedagogische medewerkers van het ziekenhuis t.a.v. de aanpak van het kind. 4.3 Schoolverzuim Het is voor een school soms moeilijk om in te schatten of het verzuim van een (chronisch) zieke leerling reëel is en hoe zij het beste met deze situatie kan omgaan. De mogelijke oorzaken van verzuim en de oplossingen die daarbij passen worden hieronder besproken. Er zijn drie soorten redenen waarom een leerling niet naar school kan komen: fysieke, psychische en logistieke redenen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 11

12 1. Fysiek: o Een leerling die bepaalde medicijnen gebruikt (heeft) kan een verlaagde weerstand hebben (b.v. Prednison). De arts besluit dan dat het kind zich niet in grotere groepen mensen mag bewegen vanwege infectiegevaar. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. o Een leerling kan als gevolg van ziekte of behandeling koorts hebben. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. o Het kan lichamelijk te zwaar zijn om naar school te gaan: het dragen van de tas met boeken, traplopen, gymlessen en een hele dag lessen volgen kunnen een te grote belasting zijn voor een leerling. 2. Psychisch: o De ouders kunnen angstig zijn om hun kind weer naar school te laten gaan vanwege infectiegevaar. Deze angst kan reëel zijn, zie hierboven bij fysieke redenen. o Ook de leerling zelf kan deze angst hebben. o Ouders kunnen angstig zijn dat schoolbezoek te zwaar is voor hun kind. o De leerling zelf kan deze angst ook hebben. o De leerling kan er tegen op zien om zijn sociale plek in de klas/groep weer in te nemen. o De leerling kan bang zijn dat hij niet geaccepteerd wordt door de rest van de groep. o De leerling kan de achterstand op leergebied als een grote drempel beschouwen. 3. Logistiek: o De afstand tot school kan te ver zijn. Hierbij spelen het aantal kilometers een rol, maar ook de reistijd. Bij een slechte busverbinding kan een korte afstand toch een lange reistijd veroorzaken. Mogelijke oplossingen: Voor de meeste redenen van verzuim valt wel een oplossing te verzinnen waardoor de continuïteit van onderwijs toch gewaarborgd blijft. Deze oplossingen/ aanpassingen kunnen voor de verschillende redenen heel anders zijn. 1. Fysiek: o Een leerling met een verlaagde weerstand is over het algemeen goed in staat om per dag een aantal uren huiswerk te maken. Een individueel lesplan, thuisonderwijs, nakijkmodellen en contact met eigen vakdocenten (via telefoon of ) kunnen de leerling ondersteunen om dit zelfstandig te doen. o Op het moment dat een leerling hoge koorts heeft is het soms niet mogelijk om onderwijs te geven, maar in andere gevallen geldt dezelfde oplossing als hierboven genoemd bij de verlaagde weerstand. o Als naar school gaan lichamelijk te zwaar is, moet gedacht worden aan aanpassingen die de schooldag minder zwaar maken: een 2 e set boeken zodat de leerling niet zo n zware tas hoeft te sjouwen, gebruik van een lift (als die er is), het aanpassen van het lesrooster zodat lokalen niet te ver uit elkaar liggen, Educatieve Voorziening UMC Utrecht 12

13 fietsenstalling die dicht bij school ligt (zonder trap) of een rustruimte op school waar de leerling in de pauze of een tussenuur even kan bijkomen. Als de schooldag dan nog te vermoeiend is, kan overwogen worden om maar een gedeelte van de lessen te volgen. De inhoudelijke kant van de lessen moet dan een rol spelen in de keuze van welke uren gevolgd gaan worden. 2. Psychisch: o Het is allereerst van groot belang dat er goed contact met ouders onderhouden wordt: regelmatig wordt informatie tussen school en ouders uitgewisseld. o Angst over een te lage weerstand kan reëel zijn: informeer bij de behandelend arts, of vraag ouders wat de arts gezegd heeft. Als de weerstand te laag is, mag een leerling niet naar school en geldt de oplossing voor een te lage weerstand (zie bij fysieke redenen de oplossing). o Angst over de zwaarte van de schooldag kan weggenomen worden door tijdelijk aanpassingen te doen die de belasting verminderen (zie fysieke oplossingen). Daarna kan langzaam opgebouwd worden tot een normaal schoolbezoek. o Klasgenoten moeten zoveel mogelijk contact houden tijdens de afwezigheid van de zieke leerling. Ook moet de terugkeer na een langere periode van afwezigheid van de leerling voorbereid worden, zodat de acceptatie zo groot mogelijk is. o De angst die voorkomt uit achterstand op leergebied kan zoveel mogelijk voorkomen worden door een individueel lesplan voor de leerling en goede begeleiding tijdens de periode van afwezigheid. Ook moet bij het opbouwen van schoolbezoek rekening gehouden worden welke vakken gevolgd worden: begin met die vakken waarbij de leerling zonder problemen kan aansluiten. 3. Logistiek o Als de school ver weg is of de reis moeilijk en lang, kan besloten worden om het schoolgaan langzamer op te bouwen dan strikt noodzakelijk zou zijn. De reis vraagt op dat moment zoveel inspanning dat het volgen van lessen op school niet of nauwelijks mogelijk is. Het is dan wel van belang dat er een individueel lesplan en begeleiding thuis is. Het is niet altijd te voorkomen dat een zieke leerling lessen verzuimt. Het is wel belangrijk dat er goed contact is tussen school en ouders om vast te kunnen stellen wat de oorzaken voor dit verzuim zijn. Bij een goed contact en open uitwisseling van informatie is het makkelijker te voorkomen dat de leerling vanwege psychische factoren niet naar school komt. Het begrip van school voor de moeilijke situatie verlaagt de drempel om de stap naar school weer te zetten. In de tussentijd zijn er veel mogelijkheden om problemen weg te nemen of om thuis de leerling te begeleiden in zijn onderwijsleerproces. Een school die op deze manier in een leerling investeert, zal op de lange termijn minder problemen tegenkomen in de begeleiding van deze leerling. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 13

14 Hoofdstuk 5 In contact blijven De leerling met een immuunstoornis zal vaker korte of langere tijd van school afwezig zijn. Als hij afwezig is, stimuleer de klas om hem nog steeds te laten merken dat hij deel uitmaakt van de klas. Er zijn verschillende manieren waarop u dit zou kunnen doen: - Stimuleer iedere klasgenoot, en met name de echte vriendjes en vriendinnetjes, om persoonlijk langs te gaan bij het kind thuis en in het ziekenhuis. (met toestemming van de ouders en als de bezoekers gezond zijn). - Stuur regelmatig de schoolkrant/schoolnieuws. - Stimuleer telefoontjes en /chatten van klasgenoten naar de leerling. - Stimuleer de klasgenoten om ook echte post te sturen. - Doe verslag van speciale gebeurtenissen op school: feest, excursie, kamp. - Stuur een foto van de klas. - Maak een filmpje of geluidsopname - Onderzoek de mogelijkheid van een webcamverbinding tussen school en de zieke leerling - Vier het ontslag uit het ziekenhuis. - Vergeet zijn /haar verjaardag niet. - Denk aan de speciale dagen, b.v.: Sinterklaas Kerstmis Pasen 1 april Koninginnedag Nationale feestdagen Educatieve Voorziening UMC Utrecht 14

15 Hoofdstuk 6 Planning van onderwijs/leerprogramma Voor leerlingen die een immuunstoornis hebben, levert het vaak problemen op om de lessen op school te volgen. Er kan sprake zijn van regelmatige of langdurige afwezigheid van school vanwege onderzoek, behandeling, opname in het ziekenhuis of ziek thuis zijn. Deze afwezigheid heeft grote gevolgen voor de continuïteit van het onderwijsleerproces. Het is mogelijk om met behulp van een individueel lesplan de negatieve gevolgen hiervan voor de leerling zoveel mogelijk te beperken. 6.1 Contactpersoon binnen de school Met toestemming van de ouders kan een gekozen lid van de schoolstaf toestemming worden verleend om deskundigen van het behandelcentrum te benaderen als er vragen zijn. De consulent van de Educatieve Voorziening is een geschikte contactpersoon die continu beschikbaar zou moeten blijven om de school hulp te verlenen indien nodig. De contactpersoon binnen de school kan door de jaren heen dezelfde blijven, de zogenaamde verticale mentor. Als dit niet mogelijk is, moet hernieuwde communicatie formeel plaatsvinden wanneer de leerling van klas naar klas of van school naar school gaat. 6.2 Wat is een individueel lesplan? Een individueel lesplan (I.L.P) is een schematisch overzicht van de lesstof voor een individuele leerling, voor zover mogelijk is dit een volledig lesprogramma. Dit plan moet zo duidelijk zijn dat een leerling er grotendeels zelfstandig mee kan werken en dat eventuele externe begeleiders weten wat er moet gebeuren. Het is zinvol om de tijdsplanning aan te geven waarmee de normale leerlingen werken. Er moet echter niet verwacht worden dat de zieke leerling dit tempo per definitie kan volhouden. Een individueel lesplan maken en gebruiken: Volledig lesprogramma: De eerste overweging die gemaakt moet worden ter voorbereiding van het maken van een individueel lesplan is welke lesstof absoluut gemaakt/geleerd moet worden. Een zieke leerling heeft per definitie tijdgebrek omdat hij/ zij minder tijd per dag kan besteden aan huiswerk vanwege vermoeidheid. Daarnaast zal hij minder uitleg krijgen waardoor het meer tijd kost om de opgaven te maken. Het weglaten van de minder belangrijke lesstof zal ruimte geven om de onmisbare stof wel af te krijgen. Onvolledig lesprogramma, met toestemming van inspectie: Soms is niet mogelijk voor een leerling om alle vakken te volgen. Hierbij moet gedacht worden aan gymlessen die fysiek te zwaar zijn of bijvoorbeeld het vak techniek waarbij stoffen gebruikt worden waar de leerling eventueel niet tegen kan. Voor deze vakken kan een dispensatie aangevraagd worden bij de inspectie voor het onderwijs. De leerling mag dan wel op de reguliere manier bevorderd worden. Onvolledig lesprogramma, individueel tempo: Wanneer zelfs de hierboven genoemde aanpassing niet voldoende is, moet overgegaan worden op een volledig individueel lesplan, dat niet meer gericht is op het bijblijven met de rest van de klas/groep. In een dergelijk programma worden in overleg een aantal vakken gekozen (2-4) die de leerling probeert bij te houden. Hiervoor moet de Educatieve Voorziening UMC Utrecht 15

16 school dan een goed overzicht maken. Het inhalen van de vakken die in eerste instantie weggelaten zijn, is iets waar goede afspraken over gemaakt moeten worden. Vorderingen bijhouden: Ook de manier waarop vorderingen bijgehouden worden, moet in dit lesplan beschreven zijn. Voor toetsen geldt ook dat alleen die toetsen gemaakt zouden moeten worden die absoluut noodzakelijk zijn. Het moet dan aan de beoordeling van de leerling en zijn/haar begeleider/ouders overgelaten worden wanneer de leerling in staat is om die toets te maken. Om deze manier van werken makkelijker te maken is het van belang dat de toetsen in gesloten enveloppen in het bezit van de leerling of begeleider zijn. Het is dan mogelijk om flexibel om te gaan met de mogelijkheden van de zieke leerling: de envelop kan geopend worden op het moment dat de leerling in staat is een toets te maken. Nakijkmodellen/antwoordboekjes: Om een leerling zo zelfstandig mogelijk te laten werken, is het handig als hij beschikt over nakijkmodellen of antwoordboekjes. Het werk kan dan zonder tussenkomst van de (vak)docent nagekeken worden. Contact houden via De eigen (vak)docenten kunnen de zieke leerling ook via ondersteunen: vragen kunnen via deze weg gesteld en beantwoord worden. Deze manier van communiceren is minder belastend voor de docent dan telefoneren of langsgaan. Het kan het persoonlijke contact natuurlijk niet vervangen! Aantekeningen: Als laatste moet niet vergeten worden om alle extra informatie die in de klas uitgedeeld wordt ook aan de zieke leerling te geven. Hierbij moet gedacht worden aan b.v. stencils of aantekeningen. Verdere opmerkingen over het werken met een individueel lesplan: Voortdurend signaleren: De vorderingen van een leerling die met een individueel lesplan werkt dienen voortdurend in de gaten gehouden te worden. Dit is nodig om leerproblemen snel te kunnen signaleren. Ook moet er aandacht zijn voor de speciale voorzieningen die de leerling nodig heeft om te kunnen functioneren. Wees op de hoogte van de reden van het verzuim: Een individueel lesplan wordt meestal gemaakt voor een leerling die vaak verzuimt. Het is dan ook goed om de oorzaken en mogelijke oplossingen van verzuim te kennen. Voorkom sociale isolatie: Een leerling die minder of niet op school aanwezig is en (deels) een eigen lesprogramma volgt kan zich geïsoleerd gaan voelen. Het is van belang, juist voor een zieke leerling, om het contact tussen school, leerling en klasgenoten zo goed mogelijk gaande te houden. Dit voorkomt problemen in de toekomst, wanneer de leerling wel weer de gewone lessen zou kunnen volgen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 16

17 Elke school heeft zijn eigen filosofie, elke docent zijn of haar eigen wijze van lesgeven. Ook ouders en leerlingen kunnen erg verschillend zijn. In de benadering van een zieke leerling is veel flexibiliteit nodig. In overleg kom je tot de oplossingen voor elk individueel geval. 6.3 Overzicht van aanpassingen die toegestaan zijn door de onderwijsinspectie Leerlingen die chronisch of langdurig ziek zijn, hebben recht op aanpassingen in hun lesprogramma. In het basisonderwijs kan een vrijstelling van leerdoelen aangevraagd worden. In het voortgezet onderwijs zijn de mogelijkheden meer gespecificeerd. Een zieke leerling kan een vrijstelling krijgen voor een gedeelte van de lesstof van een vak In de praktijk: Wanneer afwezigheid of een ziekenhuisopname ertoe leidt dat een leerling een (kleine) leerachterstand oploopt, kan de vakdocent beslissen dat niet alle gemiste stof ingehaald hoeft te worden. Hierbij moet wel gelet worden op het belang van de gemiste lesstof en de kennis van de leerling. Voordeel: De leerling kan sneller de aansluiting bij de rest van de klas weer vinden. Vrijstelling voor één of meer vakken (aanvragen bij de onderwijsinspectie). Deze vakken hoeven dan helemaal niet meer gevolgd te worden. In de praktijk: In de 1 e of 2 e klas voortgezet onderwijs wordt meestal maar voor één, hooguit twee vakken een vrijstelling aangevraagd. Hierdoor blijven zoveel mogelijk toekomstmogelijkheden open. Vanaf de 3 e klas kan een vervroegde profielkeuze of vervroegde pakketkeuze gemaakt worden. De leerling werkt dan alleen nog verder aan de vakken waar hij ook examen in gaat doen. Voordeel: De beschikbare energie kan over minder vakken verdeeld worden zodat de kans op bijblijven met de klas groter wordt. Denk hierbij ook aan de vrijstelling voor gym: er hoeft dan geen vervangende opdracht gemaakt te worden. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 17

18 Tijdverlenging bij het maken van toetsen, eindexamen of inleveren van werkstukken In de praktijk: De leerling kan zich misschien minder goed concentreren vanwege de ziekte. Hij mag dan meer tijd krijgen om een toets te maken. Ook mag er soepel omgegaan worden met de inleverdata van werkstukken. Voor het eindexamen geldt in ieder geval een tijdverlenging van 30 min. Is meer tijdverlenging nodig dan moet dan met redenen omkleed gemeld worden bij de inspectie. Voordeel: De leerling kan ondanks zijn beperkingen (tijdsprobleem) toch laten zien wat hij in zijn mars heeft. Gespreid examen (aanvragen bij de onderwijsinspectie) In de praktijk: Voor de aanvang van het eerste tijdvak Centraal Schriftelijk Eindexamen kan een gespreid examen aangevraagd worden. De vakken waarin de leerling examen wil doen, mogen dan in twee opeenvolgende jaren afgerond worden. Hierbij blijft de compensatieregeling in stand: een 5 mag gecompenseerd worden met een 7. Voordeel: De leerling kan, wanneer het niet mogelijk is alle vakken in één jaar af te ronden, toch gebruik maken van de compensatieregeling. Er hoeft pas op het laatste moment beslist te worden in welke vakken het examen afgelegd wordt. Er hoeft dus ook geen gebruik van gemaakt te worden. Een examen of toets mag ook op een andere plaats dan school afgelegd worden In de praktijk: Een leerling die te ziek is om naar school te komen, kan thuis of in het ziekenhuis een toets / examen maken. Hierbij is dan wel toezicht nodig. Dit kan in overleg met school afgesproken worden. Voordeel: De leerling maakt toch een toets / examen dat anders op een later moment ingehaald had moeten worden. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 18

19 Hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas Zoals in de voorgaande hoofdstukken al een paar keer ter sprake is gekomen, hangt een succesvolle schoolloopbaan vooral af van de acceptatie, begrip en ondersteuning van leeftijdgenoten. Het is erg belangrijk om met het kind en zijn/haar familie te praten over wat hun wensen zijn. Jongere kinderen kunnen de wens hebben om deel te nemen aan of aanwezig te zijn bij een discussie met de hele klas. Oudere kinderen kunnen er de voorkeur aan geven om slechts enkele leerlingen en docenten op de hoogte te brengen. Het is belangrijk dat de klasgenoten niet alleen informatie krijgen over de medische aspecten van immuunstoornissen, maar dat ze ook gestimuleerd worden om rekening te houden met de emotionele impact die de ziekte kan hebben. Steeds vaker wensen ouders op de hoogte gebracht te worden van de soort discussies die plaatsvinden in de klas. Het kan op uw school de gewoonte zijn dat ouders van leerlingen verteld wordt dat een gastspreker op school komt om in de klas een praatje te houden. Om verschillende redenen kunnen sommige ouders er bezwaar tegen hebben dat hun kind hierbij aanwezig is. Voorbereidingen - Praat met het kind met immuunstoornis en zijn/haar ouders en bepaal de manier waarop en hoeveel informatie mag worden verstrekt. - Als de leerling de presentatie niet zelf wil geven, vraag ouders u de naam te geven van een contactpersoon van het ziekenhuis die bereid zou zijn een presentatie te verzorgen (b.v. verpleegkundige, ziekenhuisdocent, arts, co-assistent, pedagogisch medewerker) - Als de vertegenwoordiger van het ziekenhuis beschikbaar en bereid is om een presentatie te geven op school, vraag de leerling dan of hij aanwezig wil zijn. Misschien willen ook de ouders aanwezig zijn. - Als de leerling wil dat slechts bepaalde leerkrachten ervan op de hoogte worden gebracht, overleg dan met de directeur wie dat zullen zijn. Deel A: Ziekte Leg uit dat een immuunstoornis niet besmettelijk is. Een uitvoerige discussie over het functioneren van het immuunsysteem is niet noodzakelijk. Het is voor kinderen in het algemeen voldoende om de basiskennis te horen. De afweer van de leerling werkt niet goed. Om de afweer op een redelijk peil te houden zijn regelmatig infusen nodig. Ook hebben deze kinderen vaker last van infectieziektes met alle gevolgen van dien. Afhankelijk van de leeftijd kunt u bepalen in hoeverre u ingaat op de details. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 19

20 Deel B: Acceptatie door leeftijdgenoten Het cruciale element van een presentatie in de klas is om klasgenoten erop attent te maken hoe het voelt om anders te zijn. De leerlingen kunnen gestimuleerd worden om de gevoelens van een leerling met een immuunstoornis te begrijpen door de vraag te stellen: Hoe zou jij je voelen als je een immuunstoornis zou hebben? Als ze wat herkenning van de gevoelens kunnen oproepen, zullen ze waarschijnlijk het kind met immuunstoornis niet pesten of hem afzonderen, maar meer ondersteunend zijn. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 20

21 Hoofdstuk 8 Effecten op broers/zussen Een immuunstoornis brengt een situatie met zich mee die invloed heeft op het hele gezin. Veel aandacht wordt gericht op het zieke kind omdat de behandeling intensief en tijdrovend is. Deze betrokkenheid van ouders met het zieke kind kan de aandacht van de ouders voor de behoeften van de overige kinderen verminderen. Ouders kunnen verdraagzamer zijn t.a.v. het zieke kind en het vreselijk verwennen, wat gevoelens van jaloezie bij de gezonde kinderen kan oproepen. De gezonde kinderen kunnen het gevoel krijgen op de achtergrond te staan; vaak moeten ze bij vrienden of familie verblijven wanneer hun broer/zus opgenomen is in het ziekenhuis. Ze kunnen ook angstig zijn over de ziekte. Schoolprestaties kunnen verslechteren vanwege de afleiding door en ongerustheid over de ziekte van hun broer/zus. De ziekte kan ook invloed hebben op hun relaties met klasgenoten. Pesten kan optreden. De gezonde kinderen kunnen zich van hun klasgenoten afzonderen omdat ze tijdelijk persoonlijkheidsveranderingen hebben. Het spreekt voor zich dat elke gezonde broer/zus van een kind met een immuunstoornis unieke problemen heeft waarmee hij moet omgaan. Vanzelfsprekend dienen leerkrachten deze stress te onderkennen en te begrijpen dat, hoewel er zorgen zijn die universeel zijn onder broers/zussen van een chronisch ziek kind, deze zorgen in ieder kind op een andere manier tot uiting komen. Dit hangt bijvoorbeeld af van het cognitieve begrip dat het kind heeft van de ziekte en de emotionele ontwikkeling van het kind. Observatie Communicatie is het belangrijkst. Effectieve communicatie omvat de ouders, leerkrachten, zorgverleners (ook consulenten onderwijsondersteuning) en vooral de broers/zussen, die de gelegenheid moet worden gegeven om hun gevoelens of zorgen te uiten. Een begrijpende leerkracht kan vaak de soort stille ondersteuning geven die een broer of zus nodig heeft, vooral wanneer er zich iets acuut voordoet, waardoor de ouders uit noodzaak al hun aandacht richten op het zieke kind. Sommige broers/zussen worden behoorlijk geraakt door de stress van de ziekte. Let goed op veranderingen in gedrag of schoolprestaties en ondersteun zoveel als mogelijk is. Het kan de ouders geruststellen als ze weten dat er op school iemand is die de broer/zus in de gaten houdt. Veel voorkomende problemen bij broers/zussen Broers/zussen kunnen (sommige) van de volgende kenmerken hebben: - Toename in dagdromen en verminderde aandacht - Zich anders gedragen om aandacht voor zichzelf te vragen - Falen bij toetsen vanwege onoplettendheid of angst - Verhoogde gevoeligheid voor zaken m.b.t. ziekte, de dood en sterven - Overdreven reacties op onbelangrijke gebeurtenissen Educatieve Voorziening UMC Utrecht 21

22 Verdrietig voelen Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Iemand met een immuunstoornis binnen het gezin is een zaak die het gezin aangrijpt - Het kan van belang zijn dat de leeftijdgenoten van de broers/zussen op de hoogte zijn van wat hun klasgenoot doormaakt. - Houd een presentatie voor de klas om meer begrip bij de klasgenoten te krijgen. Zich schuldig voelen Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Soms kunnen broers/zussen het gevoel hebben dat zij degene hadden moeten zijn die ziek hadden moeten worden. - Openlijk over de ziekte praten kan deze gevoelens uit de wereld helpen. Gevoel van jaloezie Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Het zieke kind krijgt veel aandacht. Ouders moeten vaak hun andere kinderen achterlaten terwijl ze voor het zieke kind zorgen. Opnames in het ziekenhuis kunnen door de broers/zussen gezien worden als speciale uitjes tussen ouders en het zieke kind, dat vaak met cadeaus overladen weer thuis komt. - Probeer de broers/zussen het gevoel te geven dat zij ook belangrijk zijn. Mogelijk willen ze in de klas iets vertellen over immuunstoornissen en kunnen ze de klas vragen mee te helpen met iets. Boos zijn Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Als het zieke kind niet ziek lijkt, kunnen broers en zussen jaloers zijn vanwege e voortdurende aandacht die het krijgt. - Geef de mogelijkheid om gevoelens te kunnen uiten door een open gesprek te hebben over de ziekte. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 22

23 Zorgen hebben over behandeling in het ziekenhuis Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Onoplettendheid in de klas kan het gevolg zijn van het in gedachten zijn over wat er in het ziekenhuis gebeurt op dat moment. - Wees op de hoogte van de behandeling. Probeer broers en zussen te betrekken in activiteiten die iets anders verlangen dan alleen op een stoel zitten. Laat hen weten dat u er bent als ze willen praten. Neem contact op met ouders indien nodig. Bang zijn dat andere gezinsleden ook een immuunstoornis krijgen Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Immuunstoornissen kunnen erfelijk zijn en kunnen binnen een familie vaker voorkomen. - Stel broers en zussen gerust. Immuunstoornissen zijn niet besmettelijk en de diagnose wordt meestal in de kinderjaren gesteld. Het is echter wel mogelijk dat een immuunstoornis zich pas op latere leeftijd openbaart. Missen van ouders Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Of het zieke kind nu thuis is of in het ziekenhuis, zijn/haar zorg zal altijd tijd en energie kosten, wat vaak betekent dat broers/zussen zich goed moeten gedragen. Dit kan resulteren in een gebrek aan emotionele ondersteuning thuis. - Blijf het kind steunen. Zorgen maken om ouders Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Broers/zussen hebben vaak een oer-gevoel om hun ouders te steunen in moeilijke tijden. Ze kunnen ook een gevoel van eenzaamheid hebben omdat ze hun ouders niet ook nog willen opzadelen met hun persoonlijke problemen. - Wees erop bedacht dat broers/zussen kunnen terugvallen op vrienden of leerkrachten voor extra ondersteuning. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 23

24 Vaak worden deze reacties niet herkend door familieleden vanwege hun ongerustheid over het zieke kind. De broers/zussen hebben mogelijk genoeg aan een begrijpende omgeving die een luisterend oor biedt voor hun gevoelens. Voor een groot deel kan dit op school plaatsvinden in de vorm van een attente docent, rector of decaan. Bedenk tevens dat veel van de bovenstaande gevoelens ook kunnen bestaan bij beste vriendjes en vriendinnetjes van de leerling met een immuunstoornis. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 24

25 Bijlage 1 Afspraken Contact houden Datum/schooljaar: Contactpersoon op school: Tel.nr.: Wanneer telefonisch bereikbaar? Hoe vaak contact? q Wekelijks q q q q q Eens in de 2 weken Eens in de maand Na rapport (3x per jaar) Wanneer nodig Op welke manier contact? q q q q q q q Praatje bij brengen Contactschrift Telefoon Mail Gesprek op school 10-min. gesprekken Wie neemt initiatief? q Contactpersoon q q Ouders / verzorgers Beiden Educatieve Voorziening UMC Utrecht 25

26 Bijlage 2 Voorbeeldbrief van ouders aan ouders Beste ouders/verzorgers, Onze zoon/dochter,, is een klasgenoot van de (eerste, tweede, etc.) groep/klas van dit schooljaar. Hij heeft immuunstoornis en kan niet altijd naar school komen. Deze brief heeft twee doelen: ten eerste u erop attent te maken dat hij deze ziekte heeft en u te verzekeren dat een immuunstoornis niet besmettelijk is. Ten tweede zouden wij uw medewerking willen vragen. Als uw kind een infectieziekte heeft, wilt u dat dan doorgeven (aan onderstaande persoon/telefoonnummer) zodat wij de maatregelen kunnen nemen die nodig zijn. Als u vragen heeft, kunt u mij bellen. Bij voorbaat dank voor uw hulp. (naam van ouders en tel.nr.) Educatieve Voorziening UMC Utrecht 26

27 Bijlage 3 Voorbeeldbrief van mentor aan vakdocenten Datum:... Aan de vakdocenten van... Betreft: Individueel Les Plan (I.L.P.) voor... Voorlopig gaan we er van uit dat... niet snel terugkomt op school. Vanuit... zelf, zijn ouders en het ziekenhuis is de vraag gekomen of ik in samenwerking met jullie een I.L.P. kan opstellen, waarmee... onder begeleiding van de consulent onderwijs zieke leerlingen van het WKZ (Academisch Ziekenhuis) aan het werk kan. Zo kunnen we proberen hem scherp te houden, de energie en tijd die hij heeft ten positieve aan te wenden en een eventuele overgang naar het volgende leerjaar veilig te stellen. Het I.L.P. houdt voor ons als school het volgende in: Aanleveren van ( aangepaste) les/huiswerkplanningen Indien mogelijk: uitwerkingen/aantekeningen/antwoordmodellen aanleveren Repetities en/of D-toetsen opsturen, corrigeren en van feedback voorzien Voortgang registreren Vanuit het ziekenhuis wordt... begeleid bij het doorwerken van de leerstof. Zij heeft daar de beschikking over haar eigen leerboeken. Ook geven ze vanuit het ziekenhuis aan wanneer... in staat is bepaalde toetsen te maken. De consulent zal deze toetsen afnemen en (ongecorrigeerd!) weer terugsturen naar school. In overleg met de jaarcoördinator heb ik besloten het I.L.P. aan te bieden in drie delen: Groep 1-vakken: Groep 2-vakken: Groep 3-vakken: Nederlands, Engels, Frans, Wiskunde, Duits, Aardrijkskunde, Geschiedenis, Biologie, NaSk, Techniek (theorie) Informatiekunde, Godsdienst, Muziek, tekenen, LO De groep 1-vakken vinden wij het meest urgent, omdat het zogenaamde cyclische vakken zijn. Dat wil zeggen dat de onderwerpen die bij deze vakken aan de orde komen, in verschillende hoofdstukken terugkomen. De onderwerpen van de groep 2-vakken staan meer op zichzelf en kunnen altijd nog worden ingehaald. Toch laat ik deze conclusie liever aan de vakdocenten over. Jullie kunnen zelf het beste inschatten wat... persé wel en niet noodzakelijk moet inhalen. Voor de groep 3-vakken geldt dat ze misschien minder urgent zijn voor de bevordering naar een volgend leerjaar, maar vaak zitten hier wel leuke en motiverende opdrachten bij waar... plezier uit kan halen; volgens mij ook belangrijk. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 27

28 Daarom de volgende vraag aan jullie: Kunnen jullie op korte termijn (liefst voor het einde van deze week) voor je eigen vak aangeven wat je van... verwacht? Het moet dermate duidelijk worden aangegeven (boek, paginanummers, mate van urgentie, toets-instructies) dat ze er in het ziekenhuis mee aan de slag kunnen. Het gaat in eerste instantie om wat ze voor de groep 1 en groep 2-vakken vanaf (datum) tot (datum) moet inhalen. Daarna kijken we wel weer verder. Als jullie je eigen deel van het I.L.P. in mijn (liefst elektronische) postvakje deponeren, kan ik als doorgeefluik en coördinator fungeren. Ik weet dat het extra tijd en energie van jullie vraagt, maar... zou er erg mee geholpen zijn. Neem bij vragen of tijdnood even contact met mij of de jaarcoördinator op. Met vriendelijke groet, (Naam) Mentor van... ( adres) Kopie: familie., consulent onderwijs zieke leerlingen Educatieve Voorziening UMC Utrecht 28

29 Bijlage 4 Nuttige adressen en literatuur Stichting voor afweerstoornissen (SAS) Burg. Krijgsmangeerde AV Raamsdonkveer tel.: Informatie over onderwijs aan zieke leerlingen Gewoon een bijzonder kind, praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen M. Schiet, eindred.: J. Keesom & L.Tielen NIZW 1998 Educatieve Voorziening UMC Utrecht 29