Een virus in je lijf Hiv-virus

Transcriptie

1 Een virus in je lijf Hiv-virus

2 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

3 Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 3 WGBO-informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Wat is hiv? 6 Wil je meer weten? 11 1

4 2

5 Inleiding voor ouders Een onderzoek in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en hoort allerlei medische termen. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op het onderzoek. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is nodig. Het geeft vaak meer zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts vertelt: Waarom uw kind dit onderzoek krijgt Hoe we dit onderzoek doen Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek 3

6 WGBO-informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een onderzoek in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleeg kundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op het onderzoek. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op 4

7 Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten?

8 Wat is hiv? Van de dokter heb je gehoord dat je een virus in je lijf hebt. Een virus is een piepklein deeltje, dat een ontsteking kan veroorzaken als het in je lichaam komt. Je kan een virus op verschillende manieren krijgen. Bijvoorbeeld via de lucht door te hoesten bij een verkoudheid of als je je handen niet goed wast bij diarree. Het virus dat jij in je lijf hebt heet HIV. Hiv is een afkorting, de volledige naam van het virus is Humaan Immuundefinciëntie Virus. Humaan = menselijk Immuundeficiëntie = de afweer in je lijf werkt niet goed Hoe is het hiv virus bij jou gekomen? Héél veel, wel miljoenen mensen in de wereld hebben hiv in hun lijf. Je kunt het virus op verschillende manieren krijgen. De meeste kinderen hebben het virus bij hun geboorte gekregen. Volwassenen krijgen het meestal via seks. Je kunt aan je ouders en aan de dokter vragen hoe het virus bij jou is gekomen. 6

9 Hoe kan hiv je ziek maken? Hiv zit in cellen in je bloed. Het zit vooral in een speciale witte bloedcel, die noemen wij de CD4 bloedcel. Deze CD4 bloedcel is erg belangrijk voor je afweer. Door het virus kan deze bloedcel uitgeput raken en zijn werk niet meer goed doen. Als je afweer niet goed meer werkt, kun je vervelende infecties krijgen zoals een ernstige longontsteking. Als we jouw bloed testen, kijken we daarom ook altijd naar deze CD4 bloedcel. Op deze tekening zie je een CD4 bloedcel waar hiv naar binnen wil. De cel probeert hiv tegen te houden maar dat lukt niet goed, waardoor hij zelf ziek wordt en je dus niet meer goed kan beschermen tegen andere infecties. CD4 CD4 B B B B B 7

10 Hoe kun je gezond blijven? Net als andere mensen help je je lichaam in goede conditie te blijven door gezond te eten, te sporten en goed te slapen. Maar als je hiv in je lijf hebt, krijg je op een bepaald moment ook medicijnen om gezond te blijven. Dat komt omdat je lichaam alléén het virus niet voldoende kan afremmen. Daarvoor is de hulp van medicijnen nodig. Medicijnen (hiv remmers) Er zijn hele goede medicijnen die het virus kunnen afremmen. Deze medicijnen heten hiv-remmers. Ze zorgen ervoor dat het virus de CD4 cel niet ziek kan maken en je dus ook zelf niet ziek wordt. Het virus blijft wel in je lichaam, maar door de medicijnen valt het in een diepe slaap. Het virus kan zich dan niet vermeerderen. De dokter ziet in je bloedtest wanneer het nodig is dat je met medicijnen gaat beginnen, en spreekt met je af wanneer en hoe je deze medicijnen moet nemen. Het is belangrijk dat je de medicijnen altijd inneemt, op de afgesproken tijd en manier. Als je ze vergeet kan het virus wakker worden en kun je ziek worden. Als je je medicijnen vaak vergeet kan het virus zichzelf veranderen. Dan remmen de medicijnen het virus niet meer op de goede manier af. Voorkom problemen. Zorg ervoor dat je genoeg medicijnen in voorraad hebt. En dat je op tijd een nieuw recept krijgt. 8

11 Hoe ziet je toekomst eruit? Hoe je toekomst eruit ziet bepaal je zelf: alles kan. Je kunt gewoon naar school en elke opleiding kiezen die je leuk lijkt. Je kunt elke hobby kiezen die je wilt, vrienden maken, trouwen en kinderen krijgen. Je hebt dit virus wel in je lichaam, maar je kunt heel gezond blijven en er oud mee worden. Maar zoals gezegd: als je medicijnen hebt, is het belangrijk dat je ze trouw inneemt. Als medicijnen innemen voor jou een probleem is, praat er dan over met je ouders, vrienden, dokter of verpleegkundige. Emotionele gevolgen Hoe is het voor jou om HIV te hebben? Misschien vind je de gedachte dat dit virus in je lijf zit vervelend of word je er bang van. Misschien maakt het je niet uit. Misschien merk je dat er soms geheimzinnig over gedaan wordt. Misschien hebben je ouders tegen je gezegd dat je niet tegen anderen moet zeggen dat je dit virus hebt. Veel mensen in Nederland weten niet zoveel over dit virus. Er zijn ook misverstanden en vragen over hiv. Sommige mensen denken er iets over te weten, maar dit klopt dan niet. Ze denken bijvoorbeeld dat zij hiv krijgen als ze jou een hand geven of naast jou gaan zitten. Daarom zijn mensen soms bang en reageren ze vreemd, ontwijken jou of praten er liever niet over. Dat is jammer. En voor jou en je ouders is het lastig. Het kan je verdrietig of eenzaam maken. Het kan moeilijk zijn als je vragen krijgt en je weet niet wat je hierop moet antwoorden. 9

12 Je ouders weten misschien ook niet hoe ze erover kunnen praten. Blijf hier niet alleen mee rondlopen, vertel het aan je ouders, de verpleegkundige of de dokter. Overleg wat jij nodig hebt en wanneer en hoe je andere mensen het beste kunt vertellen over het virus, de gevolgen en de medicijnen. Controles in het ziekenhuis Je komt regelmatig naar de polikliniek voor een controle. De dokter en de verpleegkundige vragen hoe het met je gaat en kijken je na. We onderzoeken je bloed, daarin kunnen we zien: of je afweer goed is hoe het met het virus gaat hoe de medicijnen werken en of je lichaam ze goed verdraagt. Als je in goede conditie bent en je bloedtesten zijn goed, kom je drie keer per jaar voor controle. Soms is er iets bijzonders aan de hand en zijn extra controles nodig. 10

13 Wil je meer weten? Hieronder staan een aantal tips om meer informatie te krijgen. Als je wilt kun je samen met de verpleegkundige kiezen wat voor jou interessant is. Website vul bij zoeken het woord hiv in. bij het onderwerp hiv. Boeken en folders Mijn Lijfboek Positief leert Positief geadopteerd 11

14 Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over afspraken, medicijnen of andere zaken kun je bellen met de polikliniek infectieziekten: telefoonnummer De assistente kan je verder helpen. Je kunt ook mailen naar het mailadres van de afdeling kinderinfectieziekten: Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: Telefonisch: kantoordagen van uur, Per mail: Persoonlijk: kantoordagen van uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 12

15 Colofon Divisie kinderen Afdeling infectieziekten en immunologie februari 2014, Wilhelmina Kinderziekenhuis KITE

16 Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan EA Utrecht Tel Wilhelmina Kinderziekenhuis