Ontstekingsremmend medicijn:

Transcriptie

1 Ontstekingsremmend medicijn: Methotrexaat

2 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

3 Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 3 Methotrexaat (MTX): 5 Hoe werkt MTX? 5 Hoe neem je MTX? 6 Wat mag je wel, wat mag je niet? 7 Bijwerkingen 8 Tips 10 Wil je meer weten? 12 Voor ouders: uw kind begeleiden bij het innemen van medicijnen 13 1

4 Inleiding voor u als ouder Wij vinden het belangrijk u en uw kind goed te informeren. Begrijpelijke informatie is daarbij van groot belang. Deze folder is zowel voor u als voor uw kind. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: Waarom uw kind deze medicijnen krijgt. Hoe uw kind deze medicijnen dient in te nemen. Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. 2

5 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op 3

6 Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten?

7 Methotrexaat De dokter heeft aan jou het medicijn Methotrexaat voorgeschreven. Dat is een medicijn dat helpt om ontstekingen in je lichaam te remmen. We gebruiken voor Methotrexaat meestal de afkorting MTX. MTX helpt bij verschillende aandoeningen zoals bijvoorbeeld jeugdreuma, uveitis (chronische oogontsteking), juveniele dermatomyositis (chronische ontstekings ziekte), sclerodermie (vorm van reuma die het bindweefsel aantast) en sommige vormen van vasculitis (ontsteking van de bloedvaten). Hoe werkt MTX? Het medicijn MTX is een ontstekingsremmer. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door: beschadiging van weefsel prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, een virus of UV-straling (dat zit in de straling van de zon) een auto-immuun reactie. Jouw lichaam herkent je eigen cellen en weefsels dan niet. Je afweercellen beginnen een ontstekingsreactie tegen je eigen weefsel. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen zichzelf. MTX zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen. Het remt je afweersysteem: je lichaam vecht niet meer tegen zichzelf. Als je minder ontstekingen hebt in je gewrichten, spieren, oog of bloedvaten, krijg je hier ook geen of minder blijvende schade aan. 5

8 Hoe gebruik je MTX? De dokter vertelt je hoeveel MTX je moet nemen en wanneer. Meestal neem je MTX in als tablet of capsule. Soms moet je MTX ook als spuitje onder de huid (subcutane injectie) gebruiken. MTX hoef je in principe maar een keer per week te nemen. Kies een vaste dag waarop je dat doet. Je kunt alle pillen tegelijk nemen. Ook kun je ervoor kiezen om het te verdelen over de dag. Als je de MTX subcutaan moet spuiten kunnen je ouders dat leren en dan bij jou doen. Ook kan je huisarts of wijkverpleegkundige het doen. Als je MTX moet slikken is het het beste om de pillen in te nemen na het eten. Bijvoorbeeld met een glas water. Neem de pillen niet in met grapefruitsap. Het kan tot 12 weken duren voordat je merkt dat de MTX werkt. Van MTX kun je bijwerkingen krijgen daarom: 6 moet je ook foliumzuur nemen. Dat zijn ook kleine tabletjes die je ook 1 maal per week moet nemen. We raden meestal aan om deze ongeveer uur na de MTX in te nemen. Bijvoorbeeld: neem je de MTX in op vrijdagavond, dan moet je de foliumzuur op zondagochtend nemen. wil de dokter regelmatig je bloed controleren. Hij weet dan welke invloed de MTX heeft en of je te weinig, voldoende, of teveel krijgt.

9 Wat mag je wel, wat mag je niet? Lees ook de bijsluiter die bij de medicijnen in de verpakking zit. Overleg met je dokter of huisarts als je: nog vragen hebt klachten hebt waarvan je denkt dat het komt doordat je MTX gebruikt koorts hebt of erg ziek bent geopereerd moet worden of een uitgebreide behandeling bij de tandarts krijgt (uitgebreid is meer dan het plaatsen of vervangen van een vulling) Je mag niet zwanger worden als je MTX gebruikt. Als je per ongeluk toch zwanger raakt, moet je dit aan je arts vertellen en onmiddellijk stoppen met de MTX. Als je MTX gebruikt is er geen bezwaar tegen de griepprik. Overleg voor andere vaccinaties altijd eerst vooraf met je dokter. Denk bijvoorbeeld aan: gele koorts, bof, mazelen, rode hond (BMR) of tuberculose. Let op: als je MTX gebruikt, kunnen combinaties met andere medicijnen gevaarlijk zijn. Je apotheek en huisarts dienen dus altijd op de hoogte te zijn van het feit dat je MTX gebruikt. 7

10 Bijwerkingen Je krijgt in ieder geval altijd foliumzuur om bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen. De bijwerkingen die het meest voorkomen ondanks het gebruik van foliumzuur zijn: maag- of darmklachten: vooral misselijkheid, een vol gevoel en diarree een afwijking van de leverenzymen: hier merk je zelf niets van, het blijkt uit bloedonderzoek. Jouw dokter zal jouw bloed daarom regelmatig onderzoeken. Het gaat meestal vanzelf over. Minder voorkomende bijwerkingen zijn: een ontsteking van het mondslijmvlies een afwijking in de bloedaanmaak longontsteking 8

11 Zelden voorkomende bijwerkingen zijn: huidafwijkingen haaruitval hoofdpijn duizeligheid kortademigheid hoesten overgeven koorts, koude rillingen leverontstekingen 9

12 Tips Medicijnen innemen kan soms lastig zijn. Hieronder staan tips die kunnen helpen om het makkelijker te maken. Vooraf: Als je iets wilt weten of iets niet snapt over de medicijnen, vraag het dan aan je ouders of aan de dokter. Vraag aan de dokter hoe je de medicijnen mag innemen. Bedenk wat voor jou de prettigste manier is. Bijvoorbeeld met een hapje appelmoes of met limonade. Maak samen met je ouders afspraken over hoe en wanneer je de medicijnen neemt. Zorg dat je niet vergeet om je medicijnen in te nemen. Gebruik bijvoorbeeld je telefoon of wekker om je te helpen herinneren. Denk vooral na over de goede dingen die de medicijnen voor je doen, bijvoorbeeld minder pijn of niet ziek worden. 10

13 Tijdens het innemen van de medicijnen: Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken. Rustig ademhalen kan helpen als je ergens tegen op ziet of zenuwachtig bent. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Dit een paar keer herhalen. Zoek naar iets dat je kan afleiden zodat je minder gespannen bent. Bijvoorbeeld naar muziek luisteren of voorgelezen worden. Verzin iets leuks om te doen nadat je de medicijnen ingenomen hebt. Stel je het moment van innemen vaak uit? Gebruik dan een hulpmiddel dat aangeeft wanneer je ze moet innemen, zoals de klok, een stopwatch, een zandloper. Voorbeeld: Stel een stopwatch in op 1 minuut. Neem het medicijn voor dat het signaal gaat! Speciaal voor het gebruik van MTX: Door de MTX kun je misselijk worden. Het kan gebeuren dat je er extra tegenop ziet om het een volgende keer weer te nemen. Komt dat heel vaak voor en heb je problemen met het innemen van je medicijnen? Overleg dit dan met je dokter. Samen kunnen jullie naar een oplossing zoeken. 11

14 Wil je meer weten? Kijk dan op: Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over MTX kun je bellen met het kinderreumacentrum, bereikbaar via de polikliniek reumatologie/ immunologie Je kunt dan vragen naar de dienstdoende kinderreumatoloog. Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur telefoonnummer Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 12

15 Voor ouders: uw kind begeleiden bij het innemen van medicijnen Thuis medicijnen innemen kan moeizaam verlopen. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Uw kind: snapt niet waarom hij de medicijnen moeten nemen; - Vooral wanneer medicijnen preventief worden gegeven, is het lastig uit te leggen waarom het belangrijk is. - De werking van medicijnen is ingewikkeld. Voor kinderen is het vaak te abstract of te indirect; hoe kan een pil helpen voor pijn in mijn knie? is boos omdat het ziek is. Uw kind grijpt het moment van medicijnen innemen aan om zich te verzetten. heeft moeite met het accepteren van zijn ziekte. Medicijnen nemen is een terugkerende confrontatie met zijn ziek-zijn. wil niet anders zijn. Hij wil dan zeker niet dat anderen zien dat hij medicijnen neemt. vindt de pillen of het drankje vies, te veel of te groot. heeft het gevoel dat het geen controle over de situatie heeft. heeft het gevoel dat er niet naar hem geluisterd wordt. ziet op tegen de dagelijks terugkerende handeling. ziet op tegen de bijwerkingen. Of er spelen andere zaken in zijn leven, bijvoorbeeld: verhuizing, nieuwe school, geboorte broertje of zusje, verkering krijgen. bij oudere kinderen: het tijdstip van inname past niet in hun leefritme. 13

16 Adviezen Thuis uw kind medicijnen laten innemen, kan een extra belasting zijn naast uw dagelijkse opvoedtaken. Het is daarom belangrijk om van te voren te bedenken hoe dat voor alle betrokkenen zo goed mogelijk kan verlopen. Hieronder wat tips die u kunnen helpen. Zorg voor een goede uitleg over het hoe en waarom van de medicijnen. - Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. - Betrek de andere kinderen van het gezin bij de uitleg. Dan weten zij ook welke medicijnen hun broertje of zusje krijgt. - Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. - Vertel alles eerlijk. Maak het niet mooier dan het is. - Toon begrip als uw kind er tegen op ziet. Blijf zelf tijdens het innemen van de medicijnen zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Maak samen met uw kind duidelijke afspraken over hoe jullie het innemen van de medicijnen doen. Daarmee geeft u uw kind controle over de situatie. Maak bijvoorbeeld afspraken over: - wie geeft de medicijnen - waar gaan jullie zitten (bijvoorbeeld op de bank in de woonkamer of op het bed in de slaapkamer van uw kind) - tijdstip - wat mag uw kind zelf doen - gebruik je wel/niet iets om af te leiden 14

17 U kunt er voor kiezen om deze afspraken samen met uw kind op papier te zetten of met pictogrammen duidelijk te maken. Houdt u daarna consequent aan de afspraken. Kinderen die het spannend vinden, zoeken naar uitstelmogelijkheden. Ze treuzelen, verzetten zich, gaan onderhandelen of in discussie. De situatie duurt daardoor langer en de spanning loopt alleen maar op. Ook neemt de kans op irritaties toe. Door het elke keer op dezelfde manier te doen, maak je de situatie voorspelbaar en daardoor minder spannend. Geef uw kind ook zelf een taakje. Hierdoor vergroot u het verantwoordelijkheidsgevoel en is uw kind meer betrokken bij het innemen van de medicijnen. Als uw kind ouder wordt kunnen daar meer taken bij komen. Zo groeit de zelfstandigheid. Als uw kind ouder wordt kan het er ook voor kiezen om zelfstandig de medicijnen in te nemen. Ondersteun uw kind daarbij door samen te kijken wat u voor uw kind kunt doen. Bijvoorbeeld wel of niet er aan helpen herinneren of samen de medicijnen klaarzetten. Om uw kind te stimuleren of om uw waardering te tonen kunt u uw kind belonen. Belonen is iets waar u goed over na moet denken omdat de medicijnen vaak lange tijd ingenomen moeten worden. U kunt over bewust belonen meer informatie krijgen bij de pedagogische zorg van het WKZ. 15

18 Een goede voorbereiding en begeleiding zorgen voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund. Geeft het innemen van medicijnen thuis keer op keer problemen? Ziet uw kind er tegenop of groeit er angst? Moet u vaak de strijd aangaan met uw kind? Neem dan contact op met de behandelend arts. Samen kunnen jullie zoeken naar een oplossing om erger te voorkomen. 16

19 Colofon Kinderreumacentrum Wilhelmina Kinderziekenhuis juni 2015, Wilhelmina Kinderziekenhuis KITE

20 Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan EA Utrecht Tel