koemelkprovocatie-test Een onderzoek om te kijken of je allergisch bent voor koemelk

Transcriptie

1 koemelkprovocatie-test Een onderzoek om te kijken of je allergisch bent voor koemelk Wilhelmina Kinderziekenhuis

2 Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Testen of je allergisch bent voor koemelk: 6 koemelkprovocatie-test Tips 15 Wil je meer weten? 16 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 17 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie doorgeven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl 1

3 Inleiding voor ouders Een onderzoek in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op het onderzoek. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: Waarom uw kind dit onderzoek krijgt Hoe we dit onderzoek doen Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek. 2 3

4 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Tips Een onderzoek in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleeg kundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op het onderzoek. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Wil je meer weten? Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op 4 5

5 Binnenkort kom je in ons ziekenhuis voor een koemelkprovocatietest. Dat is een onderzoek waarbij we kijken of je allergisch bent voor koemelk. Bij een koemelkprovocatie-test onderzoeken we of koemelk de oorzaak is van jouw klachten. Als je al weet dat je allergisch bent, kijken we of dat nog steeds zo is. Koemelkprovocatie-test bestaat uit twee woorden: - Koemelk: melk van een koe - Provocatie: betekent een reactie uitlokken Het onderzoek duurt een hele dag. Je bent van 9.00 tot uur op de afdeling dagbehandeling. Een koemelkprovocatie-test doet geen pijn. Soms is het bij de test nodig dat je een infuus krijgt. Hiervoor krijg je een prik. Deze prik kan pijn doen, maar je kunt een spray op je huid krijgen waar geprikt wordt. Deze spray verdooft je huid, daardoor voel je er minder van. Bij een koemelkprovocatie-test kun je alleen klachten krijgen als je allergisch bent.voor koemelk. Dan voel je je niet lekker. De klachten zijn bij iedereen verschillend. Er mag iemand bij je blijven tijdens de koemelkprovocatie-test, bijvoorbeeld je vader of je moeder of iemand anders die je graag bij je hebt. 6 Testen of je allergisch bent voor koemelk: koemelkprovocatie-test Voor het onderzoek kom je naar afdeling Hommel. Dat is een afdeling voor dagbehandeling in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Locatie WKZ - 1e verdieping - receptie 20 Vóór de koemelkprovocatie-test Wat moet je van tevoren weten? Melkprodukten gebruikt? Altijd even vertellen! Als je in de maanden voor het onderzoek (per ongeluk) iets hebt gegeten waar melk in zit, zeg dat dan tegen je ouders! Denk bijvoorbeeld aan vla, yoghurt, een danoontje of kaas. We kunnen daar dan rekening mee houden. als je klachten krijgt, komt het misschien door de melkprodukten. We bespreken dan waar je last van had en wat we daaraan kunnen doen als je geen klachten krijgt, willen we dat ook graag weten. Soms gaat een allergie vanzelf over. Dat kan als je ouder wordt. Misschien hoeft het onderzoek dan niet meer door te gaan. Kom je van thuis, neem dan mee Je bent de hele dag op de afdeling. Het is handig om iets mee te nemen dat je leuk vindt om te doen. 7

6 Voor ouders Bij sommige provocatietesten (bijvoorbeeld koemelk en soja) belt de diëtiste u over de voeding die uw kind momenteel gebruikt. Als uw kind ziek is, neem dan ook contact op met afdeling Hommel. We overleggen dan of de test door kan gaan. Laat het ons ook weten als uw kind in contact is geweest met kinderziekten. Bijvoorbeeld via een broertje, zusje of een ander kind (op school). Telefoonnummer afdeling Hommel: Tijdens de testdag krijgt uw kind ongeveer een halve liter voeding. Het is belangrijk dat uw kind tijdens de onderzoeksdag de testvoeding goed opdrinkt. Geef uw kind daarom de ochtend van de testdag niet te veel voeding. Het is dan gemakkelijker om tijdens de test goed te drinken. Medicijnen 3 dagen voor de test moet uw kind stoppen met antihistaminicamedicijnen zoals Zaditen, Zyrtec, Xyzal, Promethazine, Tavegil, Fenistil, Claritine, Allerfre, Atarax en Terfenadine. Deze medicijnen kunnen de test beïnvloeden. De avond voor de test uw kind niet meer insmeren met hormoonzalf. Vette zalf mag uw kind gewoon gebruiken. Neem de medicijnen van uw kind mee naar afdeling Hommel. Als er klachten ontstaan door de test, kunnen deze medicijnen weer gebruikt worden. Medicijnen die uw kind gebruikt bij astma, zoals Ventolin, Aeromir, mogen niet worden gebruikt in de week voor de test. Als uw kind niet kan stoppen met deze medicijnen, neem dan contact op met afdeling Hommel. Medicijnen voor de luchtwegen (de onderhoudsmedicatie) zoals: Flixotide, Becotide, Qvar mag uw kind wel gewoon blijven gebruiken. De testdag duurt van uur. U kunt zelf een lunch meenemen, maar u mag ook (op eigen kosten) gebruik maken van het restaurant. Helaas mogen broertjes of zusjes niet mee naar afdeling Hommel. Dit is om de rust te bewaren voor andere patiënten. Voor u is het gemakkelijker om uw aandacht volledig te richten op uw kind dat de test krijgt. 8 9

7 Wat doen wij vóór de koemelkprovocatie-test begint? Als je op de afdeling komt, maak je kennis met de dokter of een verpleegkundig-specialist van de afdeling. Een verpleegkundigspecialist is een speciale verpleegkundige. De verpleegkundig specialist op deze afdeling weet veel over allergie. Een ander woord voor verpleegkundig-specialist is nurse practitioner. De dokter of de verpleegkundig-specialist stelt een aantal vragen aan jou en je ouders. Daarna doet de dokter of de verpleegkundigspecialist een lichamelijk onderzoek. Hij kijkt of hij iets opvallends aan je lichaam ziet. Het is belangrijk om dat van tevoren te doen. Misschien heb je een ziekte of zijn er verschijnselen waardoor we de test niet goed kunnen doen. Als de dokter of de verpleegkundig-specialist denkt dat je een heftige reactie kunt krijgen op koemelk, krijg je van tevoren een infuus. Via het infuus kunnen we heel snel een medicijn geven. Wat is een infuus? Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je ader zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komt dan het medicijn in je lichaam. Een prik kan pijn doen. Daarom kun je een spray krijgen op de plek waar geprikt gaat worden. Een half uur van tevoren. Die spray verdooft je huid. Je voelt er dan minder van. Ben je rechtshandig? Dan is het prettig om het infuus links te krijgen. Je kunt dan makkelijker schrijven, eten, spelen, duimen enzovoort. Overleg dit met de verpleegkundige. 10 Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op of vraag de folder over het infuus. Hoe doen we de koemelkprovocatie-test? We willen graag zeker weten of je allergisch bent voor koemelk. Dat is best lastig. Als je bang bent dat je allergisch bent voor koemelk, kun je soms vanzelf al klachten krijgen. Daarom doen we de test dubbel blind. Dat betekent niet dat je met je ogen dicht koemelk moet gebruiken! Maar het betekent dat je twee keer (= dubbel) voeding krijgt waarvan je niet weet (= blind) in welke van de twee koemelk is. Dit is de manier om zekerheid te krijgen. Zekerheid of jij klachten krijgt door koemelk of dat het ergens anders door komt. Het onderzoek gaat zo: Je komt 2 keer een hele dag voor een provocatietest. Op de ene dag drink je een voeding met koemelk en op de andere dag drink je een voeding zonder koemelk. Tussen deze twee afspraken in zit 1 á 4 weken. Je krijgt op een dag acht keer voeding te drinken, je krijgt steeds wat meer voeding Niemand weet of je op de eerste of de tweede dag de voeding met koemelk krijgt. Dat staat in een geheime code. Pas als de test klaar is, mogen we naar de code kijken. Dit gebeurt pas na de tweede testdag Nu weten we wat de uitslag van de test is. Kreeg je een reactie na de voeding met koemelkeiwit, dan ben je waarschijnlijk allergisch voor koemelk 11

8 Koen (8 jaar): Ik mag soms een pannenkoek eten in plaats van een boterham als ik brood niet lekker vind Samenvatting Belangrijk om te onthouden: Een koemelkprovocatie-test is een onderzoek om te kijken of je allergisch bent voor koemelk. Je komt 2 x een hele dag naar het ziekenhuis. Je krijgt op die dagen verschillende voedingen te drinken. In één van deze twee voedingen zit koemelk. Pas als het onderzoek klaar is, kijken we in welke van de twee de koemelk zat. Na het onderzoek Na het onderzoek zijn er twee mogelijkheden: 12 Je hebt geen allergische reactie gehad op de voeding met koemelk. Dan mag je naar huis. Soms krijg je later nog een reactie. Daarom moet je thuis nog even hetzelfde dieet blijven volgen, totdat de dokter of de verpleegkundig specialist je heeft gebeld Je hebt wel een allergische reactie gehad op de voeding met koemelkeiwit. Je krijgt dan medicijnen. Hierdoor voel je je meestal snel weer beter. Als je geen klachten meer hebt, blijf je nog ongeveer vier uur in het ziekenhuis. We houden je dan goed in de gaten. Als het goed met je gaat, mag je naar huis. De uitslag Daardoor weten we zeker of je allergisch bent voor koemelk of niet. De dokter of de verpleegkundig specialist van afdeling Hommel belt de volgende dag om te vragen of je later nog klachten hebt gehad. We maken een telefonische afspraak bij je eigen dokter. Hij bespreekt samen met jou en je ouders wat er verder gaat gebeuren. Klachten na de test Na een koemelkprovocatie-test kun je klachten krijgen, die kunnen ontstaan doordat je allergisch bent voor koemelk. 13

9 Complicaties Zelfs als een onderzoek helemaal goed is gedaan ( volgens het boekje ), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties. Bij de koemelkprovocatie-test is er vrijwel geen kans op complicaties. Tips Neem iemand mee naar de dagbehandeling. Hij of zij kan je helpen als je bang bent of pijn hebt. Hieronder staan meer tips. Bespreek van tevoren wat jij graag wilt. Heb je ergens last van? Heb je pijn? Of lig je bijvoorbeeld niet goed? Vertel dit dan altijd. Dan kijken we wat we daar aan kunnen doen. Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd vragen. Als je een infuus krijgt kan dit helpen: Probeer je hand/arm zo slap mogelijk te houden. Rustig ademhalen kan helpen als je bang bent of pijn hebt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Misschien vind je het fijn om een hand vast te houden. Of om je te laten masseren of zachtjes op je huid te laten kriebelen. Heb je een Pijnpaspoort*? Laat dan zien hoe jij het graag wilt. Heb je geen Pijnpaspoort*? Bedenk dan van tevoren wat jij wilt. Bijvoorbeeld wel of niet verdovende zalf voor het infuusprikken. Bedenk ook alvast wat jou dan helpt. Bijvoorbeeld kijken/niet kijken. Of tellen

10 * Het Pijnpaspoort is een klein boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis zien als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met je wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen. Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Wil je meer weten? Kijk dan op Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over de koemelkprovocatie-test kun je bellen met de afdeling Hommel: (niet op donderdag). Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur telefoonnummer Natuurlijk mogen je ouders deze nummers ook bellen. Hoe kunt u uw kind voorbereiden Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. Vraag hoe uw kind tegen het onderzoek aankijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden. Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren

11 Wat vertelt u en hoe Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over het onderzoek. Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens het onderzoek. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar het onderzoek. Of vraag een ander vertrouwd persoon dit te doen. Uw aanwezigheid geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/ of een (voorlees)boek mee. U mag verwachten dat tijdens het onderzoek duidelijk wordt verteld wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur telefoonnummer Tips voor uzelf Blijf tijdens het onderzoek zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens het onderzoek. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund en begrepen

12 Schrijf hier je aantekeningen Colofon Divisie Kinderen Afdeling Dermatologie, locatie WKZ Tekstadvies Hans en Monique Hagen februari 2011, UMC Utrecht KITE

13 UMC Utrecht Locatie WKZ Lundlaan EA Utrecht Tel