Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Transcriptie

1 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

2 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

3 Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer weten 14 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 16 1

4 Informatie voor ouders Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk om u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: Waarom uw kind deze behandeling krijgt Hoe we deze behandeling doen Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. 2

5 Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling. 3

6 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Soms voel je je niet zo lekker. Van de dokter heb je gehoord dat je daarom een medicijn krijgt: gammaglobuline. Door dit medicijn ben je minder vaak ziek. De eerste paar keer krijg je het medicijn gammaglobuline in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). We kunnen dan goed in de gaten houden hoe jouw lichaam erop reageert. De behandeling met gammaglobuline krijg je op: afdeling Kameleon. Dit is het kinderdagcentrum. Met de ronde lift omhoog 1e verdieping. Daarna naar links receptie 19. Je hoort van de medewerker van het opnamebureau waar je wordt verwacht. Heb je een paar keer het medicijn in het ziekenhuis gehad? Dan bespreekt de dokter of de verpleegkundige met jou en je ouders of je thuis het medicijn kunt krijgen. 4

7 Vóór de behandeling Wat moet je van tevoren weten Als je wilt, mag je de afdeling van tevoren bekijken. Samen met je ouders of een andere volwassene die je graag bij je hebt. Kom je voor controle, dan kun je een afspraak voor een bezoek aan de afdeling maken bij de assistente van de polikliniek immunologie / infectiezieken. Je kunt ook bellen met de assistente van deze polikliniek, telefoonnummer: Kom je van thuis, neem dan mee Voor een behandeling met gammaglobuline blijf je ongeveer 2 uur in het ziekenhuis. Breng daarom iets mee dat je leuk vindt om te doen. Denk bijvoorbeeld aan: een (voor)leesboek een spelletje een mobiele telefoon waarmee je muziek kan luisteren je knuffel Vóór de behandeling met methylprednisolon 5

8 Wat doen wij vóór de behandeling met gammaglobuline begint? Als je op de afdeling komt, komt een dokter of een verpleegkundige eerst even met je praten. Vaak luistert de dokter of de verpleegkundige ook even naar je longen. En soms kijken ze ook in je mond en je oren. Dat voelt een beetje kriebelig. De behandeling met gammaglobuline Hoe komt het medicijn onder je huid? De medicijnen komen onder je huid via een dun naaldje waar een slangetje aan vast zit. Je krijgt een prik in de huid van je buik, of soms in je bovenbeen. Als we veel medicijnen moeten geven lukt het niet met één naaldje. Dan gebruiken we twee naaldjes. Je krijgt dan 2 prikken op verschillende plaatsen in de huid van je buik of je been. 6

9 Voordat je de prik krijgt, doen we bananenspray op je buik of been. Deze spray verdooft je huid. Je voelt dan veel minder van de prik. Via het naaldje en het slangetje komt het medicijn in je lichaam. Als het naaldje erin zit, plakken we het vast met pleisters. Dan blijft het goed zitten. Het slangetje dat aan het naaldje vast zit gaat naar een pomp waar de gammaglobuline in zit. De medicijnen komen uit de pomp, door het slangetje, via de naald in je lichaam. 7

10 Tips bij het prikken Hoe werk je er zelf aan mee dat het prikken zo goed mogelijk verloopt? Bedenk of je wilt kijken als er geprikt wordt. Blijf goed stil liggen of zitten. Houd je buik (of been) zo ontspannen mogelijk oefen dit thuis alvast. Wachten tot de pomp leeg is De gammaglobuline druppelt in ongeveer 2 uur jouw lichaam in. De pomp wordt steeds leger. Intussen kun je best wel iets leuks doen. Heb je een boek bij je? Dan kun je lekker lezen. Of je doet een spelletje. De verpleegkundige komt regelmatig even bij je kijken, en controleert dan ook je hartslag, je temperatuur en je bloeddruk. 8

11 Voor ouders De kinderarts heeft met u besproken dat u zelf kunt leren hoe u de gammaglobuline aan u kind kunt geven. Als uw kind ongeveer 10 jaar is, kan het ook zelf leren hoe het moet. We kunnen ons heel goed voorstellen dat u het een spannend en misschien ook wel enge gedachte vindt om uw kind te prikken en een medische handeling uit te voeren. Onze ervaring is dat het veel ouders goed lukt, en dat ze blij zijn dat ze het zelf kunnen doen. Het voordeel van het zelf geven van de gammaglobuline is vooral dat u minder afhankelijk bent van anderen. Uiteraard helpen we u tot u zelf vindt dat u het alleen kunt. 9

12 Wilt u liever niet zelf de gammaglobuline geven, dan komt een gespecialiseerd verpleegkundige dit bij u thuis doen. Als u besluit om het prikken wel zelf te leren, raden we u aan om vanaf de eerste keer mee te doen. Doet u dat niet, dan kan het zijn dat uw kind gewend raakt aan het prikken door een verpleegkundige en het niet meer anders wil. Uw kind moet 1 keer per week de gammaglobuline krijgen. Het duurt meestal 2 uur voordat de gammaglobuline in het lichaam van uw kind is gedruppeld. Bij kleine kinderen is soms wat meer tijd nodig. 10

13 Als uw kind de eerste keren in het ziekenhuis goed reageert op de gammaglobuline dan kan uw kind de week daarna thuis de gammaglobuline krijgen. De eerste keren komt dan een verpleegkundige bij u thuis om u hierbij te helpen. De behandeling met gammaglobuline verloopt meestal goed voor het kind. Maar soms vindt een kind het prikken vervelend. Ook gebeurt het soms dat een kind zich niet lekker voelt als de gammaglobuline in het lichaam komt. Geef dit dan door aan de verpleegkundige. 11

14 Naar huis Als de pomp helemaal leeg is, halen we het naaldje uit je buik. Dan mag je weer naar huis. Soms moet je nog iets langer blijven. Als dat nodig is, hoor je dat van de dokter of verpleegkundige. Bijwerkingen Je krijgt gammaglobuline in je lichaam. Dit medicijn maakt je beter. Maar soms protesteert je lichaam tegen gammaglobuline. Dan voel je je niet lekker. Of je krijgt vlekjes op je huid. Dit noemen we een overgevoeligheidsreactie. Als dit gebeurt, kijkt de dokter wat hij/zij er aan kan doen. Het kan ook dat je huid rond het naaldje wat rood wordt en kriebelt. Na de eerste behandelingen Na een paar behandelingen in het ziekenhuis bespreekt de dokter of de verpleegkundige met jou en je ouders hoe het verder gaat. Jullie bedenken samen wat het beste voor jou is. Als het goed gaat, kun je de volgende keer thuis het medicijn krijgen. 12

15 Soms kom je toch nog naar het ziekenhuis voor een afspraak met de kinderarts. Hoe vaak je moet komen, hoor je van de kinderarts. 13

16 Wil je meer weten? Kijk op: Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor ouders In het WKZ is een team van kinderartsen, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers dat veel ervaring heeft met de behandeling met gammaglobuline bij kinderen. Eén van de personen uit dit team wordt uw contactpersoon. Deze persoon spreekt met u af hoe u hem/haar het beste kunt bereiken. Als u thuis de gammaglobuline aan uw kind gaat geven, krijgt u hierbij begeleiding van gespecialiseerde verpleeg kundigen van Eurocept. Zij vertellen u hoe zij te bereiken zijn. 14

17 Telefoonnummers Algemene vragen over de opname Hebt u algemene vragen over de opname, belt u dan het Bureau Opname: (maandag t/m vrijdag uur) Vragen voor de afdeling Kameleon Wilt u afdeling Kameleon bellen, dan kan dit van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot uur: Vragen voor de behandelend kinderarts in het WKZ Overdag (maandag t/m vrijdag uur) U kunt contact opnemen met de polikliniek-assistente van de afdeling Immunologie/Infectieziekten: telefoonnummer In dringende gevallen helpt de assistente u om de dokter of een vervanger te bereiken. Als het nodig is, maakt zij een afspraak voor een polikliniekbezoek of een telefonisch overleg. Tijdens avond- en nachtdiensten Graag contact opnemen met de dienstdoende kinderarts via het algemene nummer:

18 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hoe kunt u uw kind voorbereiden Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. Vraag hoe uw kind tegen de behandeling aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden. Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren. 16

19 Wat vertelt u en hoe Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. 17

20 Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd iemand dit te doen. Uw aanwezigheid geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen bespreek thuis al hoe u dat het beste kan doen. Neem lievelingsspeelgoed, muziek, een knuffel en/of een (voorlees) boek mee. U mag verwachten dat tijdens de behandeling duidelijk wordt verteld wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur telefoonnummer

21 Hoe kunt u uw kind thuis begeleiden tijdens de behandeling? Thuis uw kind medicijnen toedienen kan een extra belasting zijn naast uw dagelijkse opvoedtaken. Het is daarom belangrijk om van te voren te bedenken hoe dat voor alle betrokkenen zo goed mogelijk kan verlopen. Hieronder wat tips die u kunnen helpen. Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Maak samen met uw kind duidelijke afspraken over hoe jullie de behandeling gaan doen. Daarmee geeft u uw kind controle over de situatie. Maak bijvoorbeeld afspraken over: wie dient de medicijnen toe waar doen jullie het (bijvoorbeeld op de bank in de woonkamer of op het bed in de slaapkamer van uw kind) welke plek op het lichaam dag en tijdstip wat mag uw kind zelf doen gebruik je wel/niet iets om af te leiden U kunt er voor kiezen om deze afspraken samen met uw kind op papier te zetten of met pictogrammen duidelijk te maken. Houdt u daarna consequent aan de afspraken. Kinderen die het spannend vinden, zoeken naar uitstelmogelijkheden. Ze treuzelen, verzetten zich, gaan onderhandelen of in discussie. De situatie duurt daardoor langer en de spanning loopt alleen maar op. Ook neemt de kans op irritaties toe. Door het elke keer op dezelfde manier te doen, maak je de situatie voorspelbaar en daardoor minder spannend. 19

22 Tips voor uzelf Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund en begrepen. 20

23 Colofon Divisie kinderen Afdeling immunologie november 2015, Wilhelmina Kinderziekenhuis KITE

24 Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan EA Utrecht Tel