Wilhelmina Kinderziekenhuis. Leerlingen met Cystic Fibrosis op het voortgezet onderwijs. Docentenhandleiding CF in de klas

Transcriptie

1 Wilhelmina Kinderziekenhuis Leerlingen met Cystic Fibrosis op het voortgezet onderwijs Docentenhandleiding CF in de klas

2 Cystic Fibrosis Hoe begeleid je een leerling met Cystic Fibrosis (CF) in het voortgezet onderwijs? Voor een leerling met CF is een goede begeleiding vanuit school heel belangrijk. Deze folder biedt docenten en andere betrokkenen handreikingen om een leerling met CF te ondersteunen bij het volgen van onderwijs. Wat is Cystic Fibrosis? Cystic Fibrosis (CF) of taaislijmziekte is een ernstige aangeboren aandoening. Zoals de naam al aangeeft is er taai slijm aanwezig, meestal met name in luchtwegen en spijsverteringsorganen. Hierdoor hoesten de patiënten veel, hebben ze vaker en ernstiger infecties van de longen en ervaren ze maag-, darm- en spijsverteringsklachten. Deze klachten hebben een negatieve invloed op de groei en zijn vaak oorzaak van obstipatie. De ziekte is vanaf de geboorte aanwezig en vraagt veel zorg van kind en ouders. Zorg ten aanzien van bijvoorbeeldmedicatiegebruik, vernevelen van medicijnen, sporten is intensief en desondanks zijn er periodes van terugval (exacerbatie) gepaard gaande met extra medicatie, schoolverzuim en soms ziekenhuisopname. School Het is voor een leerling met CF moeilijk aandacht voor de situatie te vragen. In vergelijking met andere ziekten is CF meestal niet zichtbaar. Hierdoor wordt er vaak te weinig rekening gehouden met de leerling. Van een leerling met CF wordt gevraagd goed op zijn grenzen te letten en duidelijk aan te geven wanneer hij behoefte heeft aan meer ondersteuning vanuit school. Maar dit laatste punt is voor de leerling erg moeilijk. Net zoals zijn medescholieren wil een leerling met CF zo min mogelijk opvallen en liever geen uitzonderingspositie innemen. Voor een goede begeleiding is het essentieel dat de school het initiatief neemt om regelmatig met de leerling in gesprek te gaan. Cystic Fibrosis 1

3 2 Wilhelmina Kinderziekenhuis

4 Hoe is het om met CF naar school te gaan? Op school krijg ik extra tijd om mijn toetsen te maken, maar de surveillant bij mijn toets Nederlands wist daar duidelijk niets vanaf. Toen ik een vergrote versie kreeg zei ik; Ik ben niet dyslectisch! De docent wist hier geen raad mee. Helaas stonden de opgaven en de tekst nu niet op dezelfde pagina en moest ik mijn blad continue omdraaien. Tips voor docenten Dagelijkse zorg en aandachtspunten Maak afspraken over: het gebruik van medicatie een eventueel dieet toiletbezoek de omgang met hoestbuien deelname aan sport, speciale activiteiten en uitstapjes hoe de andere kinderen (en ouders) geïnformeerd kunnen worden verzuim en de voortgang van het onderwijs Gesprek De mentor is vaak de meest aangewezen persoon om in gesprek te gaan met de leerling. De mentor staat dicht bij het lesgevende team en kent de mogelijkheden binnen de school. Soms is het voor een mentor moeilijk in te schatten of een leerling met CF over zijn ziekte wil praten. Toch blijken frequente gesprekken vaak nodig om goede afspraken te maken op het gebied van aanpassingen en de balans tussen school en activiteiten daarbuiten. Ik miste op het VMBO een stuk begrip van docenten. Mensen denken al snel, je ziet niets, dus het zal wel meevallen. Dat is wel eens lastig. Cystic Fibrosis 3

5 4 Wilhelmina Kinderziekenhuis

6 Als het slecht gaat, worden mijn cijfers slechter. Eigenlijk kun je aan de hand van mijn cijfers zien of het goed of niet goed met me gaat. Gymles Bewegen is voor patiënten met CF erg belangrijk. Veel beweging en daarmee een betere conditie resulteren vaak in een betere longfunctie, soepele gewrichten en sterkere spieren. Op het moment dat gymlessen moeizaam verlopen is het belangrijk om met het behandelteam een aangepaste manier van bewegen te bespreken. Het is van belang dat de gymdocent door de fysiotherapeut en/of inspanningsfysioloog geïnformeerd wordt of een leerling de gymlessen gewoon kan volgen of niet. Als een leerling vanwege zijn/haar CF niet mee kan doen met de reguliere gymlessen kan eventueel gekeken worden naar vervangende opdrachten of activiteiten. Inhalen van lesstof Het kan voorkomen dat een leerling met CF een periode minder school kan volgen. Leerlingen ervaren dit meestal als stressvol en belemmerend. Vaak bij terugkomst op school wordt er van ze verwacht dat ze in korte tijd veel lesstof inhalen. De spanning die dit veroorzaakt heeft niet alleen een negatieve invloed op resultaten maar ook op het ziekteproces. Probeer samen met de leerling een overzichtelijk inhaalprogramma te creëren. Mocht een leerling veelvuldig school missen dan is het goed om een aangepast programma te overwegen. Het komt voor dat ik soms een periode minder naar school kan, het ergste vind ik altijd dat ik daarna alles in korte tijd moet inhalen. Dat is pas stress. Het zou fijn zijn als er samen met mij gekeken wordt naar passende inhaalmomenten. Cystic Fibrosis 5

7 6 Wilhelmina Kinderziekenhuis

8 Mijn docenten hebben een individueel programma voor mij gemaakt omdat ik regelmatig in het ziekenhuis moet zijn. Op deze manier kom ik niet in de problemen als ik school mis en kan ik toch het VWO blijven doen. Medische handelingen en medicijngebruik Het is goed te weten welke medicatie de leerling gebruikt en of er medische handelingen op school verricht moeten worden. Maak dit bespreekbaar en leg de afspraken hierover goed vast in een protocol. Een voorbeeld protocol is te vinden op de website van Ziezon. Ik werd vanwege mijn CF bijna een niveau te laag ingedeeld op school. Er is niets mis met mijn hoofd, ik moet het daar in de toekomst juist van hebben. Examens Voor informatie over de afsluiting van het voortgezet onderwijs, eindexamens en mogelijke uitzonderingen verwijzen we graag naar het document: Op weg naar het diploma. U kunt dit vinden op de website van: het CF-centrum van het WKZ: Ziezon: vul in als zoekterm examen, de documentnaam is Op weg naar het diploma Ik kreeg een 6 op mijn rapport voor gym, omdat ik niet altijd goed mee kan doen. Maar ik geef altijd alles wat ik heb. Ik zou een 8 moeten krijgen voor de inzet en prestaties met mijn longfunctie! Cystic Fibrosis 7

9 Meer informatie Voor vragen op het gebied van ziek zijn en onderwijs kunt u contact opnemen met de Educatieve Voorziening in het WKZ. De consulenten die hier werkzaam zijn, hebben zich gespecialiseerd in onderwijsbegeleiding aan scholen met een (chronisch) zieke leerling in de klas. Zij zijn van maandag t/m vrijdag bereikbaar op het onderstaande telefoonnummer of adres. Tellefoonnummer: wkzschool@umcutrecht.nl Voor verdere informatie kunt u gebruik maken van de volgende sites Ondersteuning-en-begeleiding/School Divisie Kinderen Afdeling Educatieve Voorziening Wilhelmina Kinderziekenhuis, Lundlaan 6, Postbus 85090, 3508 AB Utrecht T , UMC Utrecht maart 2015, KIND

10 Bezoekadres: Lundlaan EA UTRECHT Postadres: Postbus AB UTRECHT T. +31 (0)