Een leerling met CCU Crohn of Colitis Ulcerosa

Transcriptie

1 Een leerling met CCU Crohn of Colitis Ulcerosa Hoe houd je hem bij de les? Praktisch Handboek voor de Leerkracht Educatieve Voorziening UMC Utrecht Voorjaar 2007

2 Voorwoord Sinds de invoering van de wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (1999) is de eigen school verantwoordelijk voor de inhoud en de organisatie van het onderwijs aan de zieke leerling, ongeacht de plaats waar deze leerling verblijft: op school, in het ziekenhuis of thuis. Gelukkig zijn er verschillende voorzieningen die het scholen mogelijk maken om een zieke leerling zo goed mogelijk te begeleiden. De scholen zijn in principe zelf verantwoordelijk voor het inschakelen van ondersteuning. Als het kind is opgenomen in een Universitair Medisch Centrum kan voor de ondersteuning of begeleiding een beroep worden gedaan op de consulenten van de Educatieve Voorziening. Is het kind opgenomen in een ander ziekenhuis of verblijft het kind voor een langere periode ziek thuis, dan kan een beroep gedaan worden op de consulenten van de OnderwijsBegeleidingsDienst in de regio. Een van de leerlingen in uw klas heeft de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Hierna te noemen CCU. Deze ziekten zijn aan elkaar verwant, het zijn beide chronische aandoeningen van het maagdarmkanaal. Colitis Ulcerosa komt alleen voor in de dikke darm, het begint altijd in de endeldarm en kan zich langzaam over de hele dikke darm uitbreiden. De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de dunne en/of de dikke darm. Waar een duidelijk verschil bestaat tussen beide ziekten zal dit apart vermeld worden. Door deze ziekte is het mogelijk dat de leerling regelmatig moet verzuimen. Toch is het belangrijk, dat ook deze leerling zo vaak naar school gaat als medisch gezien mogelijk is. Niet alleen helpt het naar school gaan de leerling een zo normaal mogelijk leven te leiden, het bevordert ook de emotionele en sociale ontwikkeling en de studiemogelijkheden. De leerling zal waarschijnlijk regelmatig voor kortere of langere periodes in het ziekenhuis opgenomen gaan worden. Veel factoren zullen het naar school gaan van de leerling beïnvloeden, o.a. de aanpassing van het kind en het gezin aan de ziekte, het vermogen van de school om te voldoen aan de behoefte van het kind en de omgang van de leerkracht met een ziek kind in het klaslokaal. Het is heel begrijpelijk dat u zich als leerkracht misschien wat ongemakkelijk voelt met een zieke leerling in de klas. Bezorgdheid om de leerling kan gepaard gaan met onzekerheid over hoe met de leerling en met de situatie om te gaan. Een gelegenheid voor de individuele leerkracht of andere leerkrachten op school om een gesprek te hebben met zowel ouders als Consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (COZL) kan dit gevoel verminderen en het aanpassen van het onderwijsprogramma voor het kind vergemakkelijken. Net als hun leeftijdgenoten hebben kinderen met CCU de behoefte om geaccepteerd te worden om wie ze zijn, onafhankelijk van hun ziekte. Het vergt veel emotionele kracht van deze kinderen om toch naar school te gaan. Er moet een evenwicht gevonden worden waarin de leerling de vrijheid heeft om te werken binnen de regels en beperkingen, terwijl men tevens onderkent dat verwachtingen m.b.t. het geleverde werk het zelfvertrouwen zullen vergroten en de leerling de gelegenheid geven om zich net als leeftijdgenoten verder te ontwikkelen. Dit handboek is speciaal voor u gemaakt, de leerkracht, in de hoop dat u zich met meer informatie en kennis beter voorbereid zult voelen om een succesvolle schoolgang van het kind met CCU te bewerkstelligen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 2

3 Voor de volledigheid worden in dit handboek veel mogelijke vormen van CCU besproken, ook wordt er uitgebreid aandacht besteed aan mogelijk voorkomende problemen en de best passende oplossingen. Daarmee is niet gezegd dat al deze problemen zich bij iedere leerling met CCU voordoen. Bij ieder kind kan deze ziekte zich verschillend uiten, ook de ernst van de ziekte is wisselend en ieder kind gaat op zijn eigen manier met deze ziekte om. Ter wille van de leesbaarheid is dit handboek is geschreven in de hij-vorm. Waar hij staat wordt uiteraard ook zij bedoeld. Het woord ouders kan ook gelezen worden als verzorgers. Voorjaar 2007 Educatieve Voorziening Universitair Medisch Centrum Utrecht Educatieve Voorziening UMC Utrecht 3

4 Inhoudsopgave Voorwoord 2 Inhoudsopgave 4 1. Doel van het handboek 5 2. CCU en de behandeling Wat is CCU? De behandeling 7 3. Aandachtspunten en implicaties van de ziekte op het kind en zijn omgeving 9 4. Gevolgen van CCU Lichamelijke gevolgen Psycho-sociaal Schoolverzuim In contact blijven Planning van onderwijs/leerprogramma Wat is een individueel lesplan Overzicht van aanpassingen die zijn toegestaan door de Inspectie De rugzak Presentaties voor de klas Effecten op broers/zussen 23 Bijlagen: Bijlage 1 Contactpersoon op school 27 Bijlage 2 Vertrouwelijke informatie voor de vervangende leerkracht 28 Bijlage 3 Nuttige adressen en literatuur 29 Educatieve Voorziening UMC Utrecht 4

5 Hoofdstuk 1 Doel van het handboek Dit handboek is bedoeld voor leerkrachten van een leerling die CCU heeft. Het is gemaakt om de leerkracht te ondersteunen in het omgaan met de zieke leerling. Het wil de leerkracht ook helpen een goede omgang tussen de klasgenoten en de leerling met CCU te bevorderen. Het is ook bedoeld om de aandacht te vragen voor sommige implicaties van de ziekte. Contact opnemen/houden met het gezin is een belangrijke eerste stap. Als er een goede communicatie bestaat tussen de school en de ouders kunnen de meeste problemen die zich voordoen worden opgelost. Als de ouders niet direct zelf contact opnemen kan de school hiertoe het initiatief nemen. Als er eenmaal een relatie is ontstaan is het belangrijk dat de communicatie gedurende het schooljaar, inclusief vakantieperioden, blijft bestaan, zodat de leerkracht op de hoogte blijft van veranderingen in de toestand van de leerling, in de behandeling, of van andere omstandigheden. Ouders worden verzocht om de school te voorzien van de volgende informatie: - data van behandeling/ schema s - bijwerkingen van medicijnen - veranderingen in de dagelijkse routine - (her)opname in het ziekenhuis - beperkingen in lichamelijke activiteiten a.g.v. de ziekte of de behandeling ervan Een gesprek met een consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen kan de mogelijkheid geven vragen te stellen en informatie te verkrijgen die nodig is om te helpen met het afstemmen van het onderwijsprogramma op de leerling. De leerling heeft immers naast leerplicht ook recht op onderwijs. Ouders dienen eerst op de hoogte gebracht te worden dat u dit wilt doen en moeten u formeel toestemming geven om informatie op te vragen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 5

6 Hoofdstuk 2 CCU en de behandeling 2.1 Wat is CCU? De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de dunne en/of de dikke darm, die vaak tussen het 15 e en 30 e levensjaar voor het eerst de kop opsteekt. De ontsteking van de darm bij de ziekte van Crohn heeft een uiterst grillig verloop. Het kan variëren van een snelle uitbreiding naar andere darmgedeeltes (acute fase) tot een relatief rustig beeld dat door de jaren heen weinig klachten geeft en nauwelijks behandeling nodig heeft (chronische fase). Klachten die het meest voorkomen bij de ziekte van Crohn zijn: Buikpijn Dunne ontlasting of diarree: de ontstoken darm kan niet voldoende vocht opnemen. Vermagering, bloedarmoede of groeiachterstand: de ontstoken darm neemt bepaalde voedingsstoffen onvoldoende op waardoor tekorten in het lichaam kunnen ontstaan. Als gevolg hiervan ontstaat ook vermoeidheid. Bloedverlies: Door de ontsteking ontstaan wondjes in de darm waardoor bloedverlies bij de ontlasting op kan treden. Pijn in de gewrichten: bij een aantal patiënten beperkt de ontsteking zich niet alleen tot het maagdarmkanaal. Ook pijnlijke zwellingen van b.v. knieën, ellebogen, enkels en polsen kunnen voorkomen. Oog- en huidaandoeningen: ook hierbij beperkt de ontsteking zich niet alleen tot het maagdarmkanaal. Het duurt vaak enige tijd voordat de patiënt met deze klachten naar een arts gaat. Ook neemt het stellen van de diagnose vaak nog enige tijd in beslag, omdat het niet altijd even duidelijk is wat er precies aan de hand is. Helaas bestaat er nog geen eenvoudige test om de ziekte van Crohn vast te stellen. Colitis Ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm en lijkt dus erg op de ziekte van Crohn. Soms is het in eerste instantie niet mogelijk om het verschil tussen deze twee ziekten te zien.. Klachten die het meest voorkomen bij Colitis Ulcerosa zijn: Diarree-aanvallen en bloed bij de ontlasting. Buikpijn, vermoeidheid, koorts. Soms raakt ook het leverweefsel ontstoken. Huid-, oog- en gewrichtsklachten komen af en toe voor. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 6

7 De oorzaken De oorzaak van CCU is eigenlijk onbekend hoewel er duidelijke aanwijzingen zijn dat zowel erfelijke- als omgevingsfactoren zoals stress en roken een rol spelen bij het ontstaan van deze ziekten. Het menselijk lichaam beschikt over verdedigingsmechanismen tegen indringers zoals bacteriën en virussen. Bij CCU valt dit verdedigingsmechanisme als het ware het eigen lichaam aan, met een ontstekingsreactie in de dikke en/of dunne darm als gevolg. De diagnose Het stellen van de diagnose duurt vaak enige maanden. Soms is in het begin nog niet goed duidelijk of er inderdaad sprake is van een chronische darmontsteking. Aan de andere kant komt het voor dat de diagnose wordt gesteld tijdens een (spoed)operatie omdat bijvoorbeeld een blindedarmontsteking wordt vermoed. 2.2 De behandeling -- Medicijnen Vaak zal na het stellen van de diagnose een behandeling met medicijnen worden gestart. Deze medicijnen dienen enerzijds om de ontsteking af te remmen. Anderzijds onderdrukken ze het ontstaan van nieuwe ontstekingen. Daarnaast worden vaak medicijnen voorgeschreven om bloedarmoede en diarree tegen te gaan. Een patiënt met CCU moet dus in het algemeen langdurig worden behandeld met geneesmiddelen en ook langdurig door een specialist worden begeleid. De behandeling van CCU wordt symptomatisch genoemd, gericht op remming van de ontsteking. Dit betekent dat de behandeling de klachten en verschijnselen onderdrukt, maar de ziekte zelf niet geneest. Ongeveer 80% van de patiënten met CCU gebruikt langdurig medicijnen. Naast gunstige effecten kunnen in sommige gevallen ook bijwerkingen optreden. Dit is een van de redenen waarom bij langdurig gebruik van geneesmiddelen regelmatig het bloed wordt gecontroleerd. Een van de belangrijkste geneesmiddelen is Prednison. Dit middel heeft een aantal vervelende bijwerkingen waaronder b.v. botontkalking en (tijdelijk) een dik gezicht. Ook vermindert dit middel de afweer, waardoor een patiënt altijd op zijn hoede moet zijn voor een infectie. Hij moet daarom vermijden met veel mensen samen in een beperkte ruimte te zijn om zo de kans op infectie te minimaliseren. Prednison geeft een verhoging van de bloeddruk, dus het advies is ook het rustig aan te doen. Ook werkt het eetlustbevorderend, terwijl deze patiënten juist tijdens het gebruik van dit medicijn vaak alleen sondevoeding mogen hebben. Daarnaast bestaat er een kans op remming van de groei en kan het middel soms gedragsveranderingen veroorzaken: stemmingswisselingen, depressie en euforie. Het advies tijdens een (zware) behandeling met prednison luidt in het algemeen: zorg voor rust en regelmaat. -- Operatie In sommige gevallen is het nodig een darmoperatie uit te voeren. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een ernstige vernauwing van de darm of bij het niet reageren op de medicijnen. Bij Crohn opereert men zo spaarzaam mogelijk, vaak wordt het laatste gedeelte van de dunne darm en het begin van de dikke darm weggenomen. Bij Colitis Ulcerosa zal men in het algemeen de hele dikke darm weghalen om daarna een verbinding tussen de dunne darm en de anus te Educatieve Voorziening UMC Utrecht 7

8 maken. Soms is het noodzakelijk een tijdelijke of blijvende kunstmatige darmuitgang aan te leggen: een stoma. Het verloop Een probleem bij CCU is de onzekerheid over het verdere beloop van de ziekte. Soms blijft de ontsteking beperkt tot een klein deel van de darm. In andere gevallen beslaat de ontsteking een veel groter deel van de darm. Er zijn grote verschillen in ernst en aard van de klachten en in het resultaat van de behandeling. De meeste patiënten kunnen na behandeling weer een gewoon leven leiden. Zij hebben betrekkelijk weinig klachten. Wanneer het een moeilijk te controleren ontsteking betreft is een uitgebreide behandeling met medicijnen nodig. Vaak is ziekenhuisopname en een operatie dan noodzakelijk. Ook moeten de meeste patiënten regelmatig gecontroleerd worden door een specialist. Complicaties De meeste mensen met een chronische darmziekte reageren gunstig op de behandeling. Als de klachten na behandeling niet verminderen of zelfs verergeren of als de ontsteking zich uitbreidt tot buiten het darmkanaal wordt dat beschouwd als een complicatie van CCU. Deze komt bij ca. 10 tot 20% van de patiënten voor. Uitbreiding van de ziekte buiten de darm betreft voornamelijk ontstekingen van de gewrichten, de huid, de ogen en de lever. Opvlamming van gewrichtsklachten loopt vaak parallel met een opleving van de darmontsteking. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 8

9 Hoofdstuk 3 Aandachtspunten en implicaties van de ziekte op het kind en zijn omgeving. CCU heeft zowel voor het kind als voor zijn omgeving gevolgen. Hieronder wordt een opsomming weergegeven van die gevolgen en de problemen die kunnen optreden bij het kind en bij verschillende groepen in de omgeving van het kind. In het volgende hoofdstuk wordt ingegaan op mogelijke oplossingen voor een aantal van de hier genoemde problemen. Kind schommelingen in medische/emotionele gesteldheid hebben gevolgen voor aan/afwezigheid op school frustratie door gebrek aan controle om een normaal leven te leiden lichamelijke beperkingen en bijwerkingen die zichtbaar zijn kunnen resulteren in spijbelen of angst voor pesten contact met andere kinderen met CCU kan invloed hebben op denken en gedrag van het kind sociale isolatie kan de emotionele en intellectuele ontwikkeling belemmeren faalangst, zowel m.b.t. schoolprestaties als in relatie met leeftijdsgenoten Ouders bezorgdheid om een ziek kind naar school te sturen gevoel om het kind te beschermen tegen lichamelijk en emotioneel lijden overbelast door lichamelijke en emotionele eisen die de behandeling van het kind vergt en hierdoor niet altijd reagerend op verzoeken van school frustratie als gevolg van een mogelijk gebrek aan informatie over de hulp die de school kan bieden en hoe het leerplan van hun kind gecoördineerd kan worden Educatieve Voorziening UMC Utrecht 9

10 Broer en/of zus Medisch team (ook consulenten) angst over mogelijke reacties van andere leerlingen verminderde aandacht van ouders kan resulteren in gedrag dat op school juist meer aandacht vraagt angst over zieke broer of zus kan invloed hebben op aanwezigheid en prestaties behoefte om behulpzaam te zijn, om zich niet buitengesloten te voelen schuldgevoelens gebrek aan informatie over de rol van de school en de aanwezige aanpassingsmogelijkheden op school moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen (school, ouders, leerling) prioriteiten stellen m.b.t. medische en psychosociale behoeften Schoolpersoneel gebrek aan informatie over CCU en behandeling maakt het moeilijk om aanpassingen voor het lesprogramma te maken moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen beoordelen van de noodzaak tot verzuim naast het (zonodig) scheppen van mogelijkheden voor de leerling om naar school te komen zorgen over de impact op henzelf en de klas rekening houden met school-uitjes, gymnastiek en/of zwemlessen. Leeftijdgenoten gebrek aan informatie over en begrip van CCU kan leiden tot onbegrip angst voor ziekte en besmetting behoefte om behulpzaam te zijn, om te voelen dat ze een steun kunnen zijn Educatieve Voorziening UMC Utrecht 10

11 Hoofdstuk 4 Gevolgen van CCU De ziekte kan verscheidene lichamelijke en/of psychosociale gevolgen hebben. Het moet gezegd worden dat dit van kind tot kind kan verschillen en dat ieder kind een klacht in verschillende gradaties van ernst kan ondervinden. Dit is vaak onvoorspelbaar. De school zou specifieke lichamelijke gevolgen met de ouders en zorgverleners moeten bespreken, wanneer mogelijk. Deze gevolgen kunnen leiden tot schoolverzuim. 4.1 Lichamelijke gevolgen Vermoeidheid Wat is de oorzaak? - Afhankelijk van de ernst van de ziekte zal een leerling met CCU sneller vermoeid kunnen raken bij inspannende activiteiten zoals gymnastieklessen. Ook lange schooldagen kunnen (te) vermoeiend zijn. Wat kunt u doen? - Afspraken maken over deelname aan inspannende activiteiten. De mogelijkheid bieden om overdag enkele rustpauzes te nemen. Toiletgebruik Wat is de oorzaak? - Een van de klachten die het meest voorkomen bij CCU is diarree. Daardoor zal de leerling als dat nodig is onmiddellijk naar het toilet moeten kunnen gaan. Wat kunt u doen? - Afspraken maken over het toiletgebruik. 4.2 Psychosociale gevolgen Moeilijkheden met vragen van leeftijdgenoten Wat is de oorzaak? - Dit wordt veroorzaakt door te weinig kennis en begrip van de ziekte en de behandeling. Wat kunt u doen? - Aan de klas een presentatie geven, zie Hoofdstuk 7: Presentaties voor de klas. Verminderde schoolprestaties Wat is de oorzaak? - Frequente afwezigheid door de behandeling geeft problemen. - Vermoeidheid en/of zich niet lekker voelen kan de motivatie verminderen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 11

12 Wat kunt u doen? - Als leerkrachten huiswerk kunnen geven in de vorm van een individueel lesplan zal er een grotere kans zijn op goede schoolprestaties. - Stimuleer het kind te werken aan het individuele lesplan als het zich goed voelt. Sociale isolatie Wat is de oorzaak? - Aan de behandeling gerelateerde afwezigheid van school en andere sociale activiteiten kan de leerling isoleren van vrienden. Wat kunt u doen? - Help klasgenoten in contact te blijven met de zieke leerling. Zie Hoofdstuk 5: In contact blijven. Verder kunt u grenzen blijven aangeven, in overleg met de ouders, en niet alles accepteren. Eventueel kan er overleg gepleegd worden met de consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen, of met het psychosociaal team of de pedagogische medewerkers van het ziekenhuis waar het kind behandeld wordt, t.a.v. de aanpak van het kind. 4.3 Schoolverzuim Het is voor een school soms moeilijk om in te schatten of de redenen voor het verzuim van een (chronisch) zieke leerling reëel zijn en hoe zij het beste met deze situatie kan omgaan. De mogelijke oorzaken van verzuim en de oplossingen die daarbij passen worden hieronder besproken. Oorzaken: Er zijn drie soorten redenen waarom een leerling niet naar school kan komen: fysieke, psychische en logistieke redenen. 1. Fysiek: o Een leerling die bepaalde medicijnen (b.v. Prednison) gebruikt (heeft) kan een verlaagde weerstand hebben De arts besluit dan dat het kind zich niet in grotere groepen mensen mag bewegen vanwege infectiegevaar. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. o Een leerling kan als gevolg van ziekte of behandeling koorts hebben. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. o Het kan lichamelijk te zwaar zijn om naar school te gaan: het dragen van de tas met boeken, traplopen, gymlessen en een hele dag lessen volgen kunnen een te grote belasting zijn voor een leerling die nog aan het herstellen is. 2. Psychisch: o De ouders kunnen angstig zijn om hun kind weer naar school te laten gaan vanwege infectiegevaar. Deze angst kan reëel zijn, zie hierboven bij fysieke redenen. o Ook de leerling zelf kan deze angst hebben. o Ouders kunnen angstig zijn dat schoolbezoek te zwaar is voor hun kind. o De leerling zelf kan deze angst ook hebben. o De leerling kan er tegen op zien om zijn sociale plek in de klas/groep weer in te nemen. o De leerling kan bang zijn dat hij niet geaccepteerd wordt door de rest van de groep. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 12

13 o De leerling kan de achterstand op leergebied als een grote drempel beschouwen. 3. Logistiek: o De afstand tot school kan te ver zijn. Hierbij spelen het aantal kilometers een rol, maar ook de reistijd. Bij een slechte busverbinding kan een korte afstand toch een lange reistijd veroorzaken. Mogelijke oplossingen: Voor de meeste redenen van verzuim valt wel een oplossing te verzinnen waardoor de continuïteit van onderwijs toch gewaarborgd blijft. Deze oplossingen/ aanpassingen kunnen voor de verschillende redenen heel anders zijn. 1. Fysiek: o Een leerling met een verlaagde weerstand is over het algemeen goed in staat om per dag een aantal uren met schoolwerk bezig te zijn. Een individueel lesplan, thuisonderwijs, nakijkmodellen en contact met eigen vakleerkrachten (via telefoon of ) kunnen de leerling ondersteunen om dit zelfstandig te doen. o Op het moment dat een leerling koorts heeft is het soms niet mogelijk om onderwijs te geven, maar in andere gevallen is dezelfde oplossing mogelijk als hierboven genoemd bij de verlaagde weerstand. o Als naar school gaan lichamelijk te zwaar is moet gedacht worden aan aanpassingen die de schooldag minder zwaar maken: een 2 e set boeken op school, zodat de leerling niet zo n zware tas hoeft te sjouwen, gebruik van een lift (als die er is), het aanpassen van het lesrooster zodat lokalen niet te ver uit elkaar liggen, of er zo min mogelijk van lokaal gewisseld hoeft te worden, gebruik van een fietsenstalling die dicht bij school ligt (zonder trap) of een rustruimte op school waar de leerling in de pauze of in een tussenuur even kan bijkomen. Als dit nog teveel is kan overwogen worden om maar een gedeelte van de lessen te volgen. De inhoudelijke kant van de lessen moet dan een rol spelen in de keuze van welke uren gevolgd gaan worden. 2. Psychisch: o Het is allereerst van groot belang dat er goed contact met ouders onderhouden wordt: regelmatig wordt informatie tussen school en ouders uitgewisseld. o Angst over een te lage weerstand kan reëel zijn: informeer bij de behandelend arts, of vraag ouders wat de arts gezegd heeft. Als de weerstand te laag is, mag een leerling niet naar school en geldt de oplossing voor een te lage weerstand (zie bij mogelijke oplossingen: fysiek). o Angst over de zwaarte van de schooldag kan weggenomen worden door tijdelijk aanpassingen te doen die de belasting verminderen (zie fysieke oplossingen). Daarna kan langzaam opgebouwd worden tot een normaal schoolbezoek. o Klasgenoten moeten zoveel mogelijk contact houden tijdens de afwezigheid van de zieke leerling. Ook moet de terugkeer van deze leerling voorbereid worden, zodat de acceptatie zo groot mogelijk is. o De angst die voorkomt uit achterstand op leergebied kan zoveel mogelijk voorkomen worden door een individueel lesplan voor de leerling en goede begeleiding tijdens de periode van afwezigheid. Ook moet bij het opbouwen van schoolbezoek rekening Educatieve Voorziening UMC Utrecht 13

14 gehouden worden welke vakken gevolgd worden: begin met die vakken waarbij de leerling zonder problemen kan aansluiten. 3. Logistiek o Als de school ver weg is of de reis moeilijk en lang, kan besloten worden om het schoolgaan langzamer op te bouwen dan strikt noodzakelijk zou zijn. De reis vraagt op dat moment zoveel inspanning dat het volgen van lessen op school niet of nauwelijks mogelijk is. Het is dan wel van belang dat er een individueel lesplan en begeleiding thuis is. Het is niet altijd te voorkomen dat een zieke leerling lessen verzuimt. Het is wel belangrijk dat er goed contact is tussen school en ouders om vast te kunnen stellen wat de oorzaken voor dit verzuim zijn. Bij een goed contact en open uitwisseling van informatie is het makkelijker te voorkomen dat de leerling vanwege psychische factoren niet naar school komt. Het begrip van school voor de moeilijke situatie verlaagt de drempel om de stap naar school weer te zetten. In de tussentijd zijn er veel mogelijkheden om problemen weg te nemen of om thuis de leerling te begeleiden in zijn onderwijsleerproces. Een school die op deze manier in een leerling investeert, zal op de lange termijn minder problemen tegenkomen in de begeleiding van deze leerling. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 14

15 Hoofdstuk 5 In contact blijven Een leerling met CCU zal vaak kortere of langere tijd van school afwezig zijn. Hierdoor zal er vaker overleg plaatsvinden tussen de ouders en de leerkrachten. Het is belangrijk dat er op school een vaste contactpersoon is die het contact met de ouders onderhoudt en die binnen de school alle informatie die hij van de ouders krijgt deelt met de bij deze leerling betrokken leerkrachten. Meestal zal dit de mentor zijn. Dit kan vastgelegd worden op een apart formulier, een voorbeeld hiervan ziet u in bijlage 1. Vaak worden er met de leerling met CCU in de klas speciale afspraken gemaakt bv. over de privileges die deze leerling heeft. Het is goed om deze afspraken ergens in de klas neer te leggen, zodat deze ook geraadpleegd kunnen worden als er een vervangende leerkracht voor de klas komt te staan. ( zie bijlage 2) Het is aan te raden om aan het begin van elk schooljaar een afspraak te maken met de ouders (en de leerling). In dit gesprek kunnen dan de ziekte en de gevolgen hiervan voor het onderwijs, de aanpassingen en de wijze waarop contact wordt onderhouden besproken worden. Als de leerling voor een langere periode afwezig is, stimuleer de klas om hem te laten merken dat hij nog steeds deel uitmaakt van de klas. Er zijn verschillende manieren waarop u dit zou kunnen doen: Stimuleer iedere klasgenoot en met name de echte vrienden en vriendinnen om persoonlijk langs te gaan bij het kind thuis en/of in het ziekenhuis ( met toestemming van de ouders). Stuur regelmatig de schoolkrant/schoolnieuws. Stimuleer telefoontjes en /chatten van klasgenoten naar de leerling. Stimuleer de klasgenoten om ook echte post te sturen. Doe verslag van speciale gebeurtenissen op school: feest, excursie, kamp. Stuur een foto van de klas. Maak een filmpje/geluidsopname van de klas. Via een geschikte website? (misschien van de zieke leerling zelf?) Ga na of een webcamverbinding tussen klas en zieke leerling thuis of in het ziekenhuis tot de mogelijkheden behoort Vier het ontslag uit het ziekenhuis. Vergeet zijn verjaardag niet. Denk aan speciale dagen zoals b.v.: Sinterklaas, Kerstmis, Pasen, 1 april, Koninginnedag etc. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 15

16 Hoofdstuk 6 Planning van onderwijs/leerprogramma Voor leerlingen die een langdurige of chronische ziekte hebben, levert het vaak problemen op om de normale lessen op school te volgen. Er kan sprake zijn van regelmatige of langdurige afwezigheid van school vanwege onderzoek, behandeling, opname in het ziekenhuis of ziek thuis zijn. Deze afwezigheid heeft grote gevolgen voor de continuïteit van het onderwijsleerproces. Het is mogelijk om met behulp van een individueel lesplan de negatieve gevolgen hiervan voor de leerling zoveel mogelijk te beperken. 6.1 Wat is een individueel lesplan? Een individueel lesplan (I.L.P) is een schematisch overzicht van de lesstof voor een individuele leerling, voor zover mogelijk is dit een volledig lesprogramma. Dit plan moet zo duidelijk zijn dat een leerling er grotendeels zelfstandig mee kan werken en dat eventuele externe begeleiders weten wat er moet gebeuren. Het is zinvol om de tijdsplanning aan te geven waarmee de normale leerlingen werken. Er moet echter niet verwacht worden dat de zieke leerling dit tempo per definitie kan volhouden. Een individueel lesplan maken en gebruiken: Volledig lesprogramma: De eerste overweging die gemaakt moet worden ter voorbereiding van het maken van een individueel lesplan is welke lesstof absoluut gemaakt/geleerd moet worden. Een zieke leerling heeft vaak tijdgebrek omdat hij minder tijd per dag kan besteden aan huiswerk vanwege vermoeidheid. Daarnaast zal hij minder uitleg krijgen waardoor het meer tijd kost om zich de stof meester te maken en de opgaven te maken. Het weglaten van de minder belangrijke lesstof zal ruimte geven om de onmisbare stof wel af te krijgen. Onvolledig lesprogramma, met toestemming van inspectie: Soms is niet mogelijk voor een leerling om alle vakken te volgen. Hierbij moet gedacht worden aan gymnastieklessen die fysiek te zwaar zijn of bijvoorbeeld het vak techniek waarbij stoffen gebruikt worden waar de leerling mogelijk niet tegen kan. Voor deze vakken kan een dispensatie aangevraagd worden bij de inspectie voor het onderwijs. De leerling mag dan wel op de reguliere manier bevorderd worden. In het tweede deel van dit hoofdstuk vindt u een overzicht van de aanpassingen die toegestaan zijn door de Onderwijsinspectie. Onvolledig lesprogramma, individueel tempo: Wanneer de hierboven genoemde aanpassing niet voldoende is, moet overgegaan worden op een volledig individueel lesplan, dat niet meer gericht is op het bijblijven met de rest van de klas/groep. In een dergelijk programma worden in overleg een aantal vakken gekozen (2-4) die de leerling probeert bij te houden. Hiervoor moet de school dan een goed overzicht maken. Het inhalen van de vakken die in eerste instantie weggelaten zijn, is iets waar goede afspraken over gemaakt moeten worden. Vorderingen bijhouden: Educatieve Voorziening UMC Utrecht 16

17 Ook de manier waarop vorderingen bijgehouden worden, moet in dit lesplan beschreven zijn. Voor toetsen geldt ook dat alleen die toetsen gemaakt zouden moeten worden die absoluut noodzakelijk zijn. Het moet dan aan de beoordeling van de leerling en zijn ouders overgelaten worden wanneer de leerling in staat is om die toets te maken. Om deze manier van werken makkelijker te maken is het van belang dat de toetsen in gesloten enveloppen in het bezit van de leerling of begeleider zijn. Het is dan mogelijk om flexibel om te gaan met de mogelijkheden van de zieke leerling: de envelop kan geopend worden op het moment dat de leerling in staat is een toets te maken. Nakijkmodellen/antwoordboekjes: Om een leerling zo zelfstandig mogelijk te laten werken, is het handig als hij beschikt over nakijkmodellen of antwoordboekjes. Het werk kan dan zonder tussenkomst van de (vak)leerkracht nagekeken worden. Contact houden via De eigen (vak)leerkrachten kunnen de zieke leerling ook via ondersteunen: vragen kunnen via deze weg gesteld en beantwoord worden. Deze manier van communiceren is minder belastend voor de leerkracht dan telefoneren of langsgaan. Het kan het persoonlijke contact natuurlijk niet vervangen! Aantekeningen: Als laatste moet niet vergeten worden om alle extra informatie die in de klas uitgedeeld wordt ook aan de zieke leerling te geven. Hierbij moet gedacht worden aan b.v. aantekeningen, oefentoetsen, extra informatie etc. Verdere opmerkingen over het werken met een individueel lesplan: Voortdurend signaleren: De vorderingen van een leerling die met een individueel lesplan werkt dienen voortdurend in de gaten gehouden te worden. Dit is nodig om leerproblemen snel te kunnen signaleren. Ook moet er aandacht zijn voor de speciale voorzieningen die de leerling nodig heeft om te kunnen functioneren. Wees op de hoogte van de reden van het verzuim: Een individueel lesplan wordt meestal gemaakt voor een leerling die vaak verzuimt. Het is dan ook goed om de oorzaken en mogelijke oplossingen van verzuim te kennen. (zie ook Schoolverzuim 4.3) Voorkom sociale isolatie: Een leerling die minder of niet op school aanwezig is en (deels) een eigen lesprogramma volgt kan zich geïsoleerd gaan voelen. Het is van belang, juist voor een zieke leerling, om het contact tussen school, leerling en klasgenoten zo goed mogelijk gaande te houden. Dit voorkomt problemen in de toekomst, wanneer de leerling wel weer de gewone lessen zou kunnen volgen. Elke school heeft zijn eigen filosofie, elke leerkracht zijn of haar eigen wijze van lesgeven. Ook ouders en leerlingen kunnen erg verschillend zijn. In de benadering van een zieke leerling is veel flexibiliteit nodig. In overleg kom je tot de oplossingen voor elk individueel geval. Met toestemming van de ouders kan een gekozen lid van de schoolstaf toestemming worden verleend om deskundigen van het behandelcentrum te benaderen als er vragen zijn. De consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen is een geschikte contactpersoon die steeds beschikbaar is om de school, indien nodig, hulp te verlenen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 17

18 6.2 Overzicht van aanpassingen die toegestaan zijn door de onderwijsinspectie Leerlingen die chronisch of langdurig ziek zijn, hebben recht op aanpassingen in hun lesprogramma. In het basisonderwijs kan een vrijstelling van leerdoelen aangevraagd worden. In het voortgezet onderwijs zijn de mogelijkheden meer gespecificeerd: Een zieke leerling kan een vrijstelling krijgen voor een gedeelte van de lesstof van een vak In de praktijk: Wanneer afwezigheid of een ziekenhuisopname ertoe leidt dat een leerling een (kleine) leerachterstand oploopt, kan de vakleerkracht beslissen dat niet alle gemiste stof ingehaald hoeft te worden. Hierbij moet wel gelet worden op het belang van de gemiste lesstof en de kennis van de leerling. Voordeel: De leerling kan sneller de aansluiting bij de rest van de klas weer vinden. Vrijstelling voor één of meer vakken (aanvragen bij de onderwijsinspectie). Deze vakken hoeven dan helemaal niet meer gevolgd te worden. In de praktijk: In de 1 e of 2 e klas voortgezet onderwijs wordt meestal maar voor één, hooguit twee vakken een vrijstelling aangevraagd. Hierdoor blijven zoveel mogelijk toekomstmogelijkheden open. Vanaf de 3 e klas kan een vervroegde profielkeuze of vervroegde pakketkeuze gemaakt worden. De leerling werkt dan alleen nog verder aan de vakken waar hij ook examen in gaat doen. Voordeel: De beschikbare energie kan over minder vakken verdeeld worden zodat de kans op bijblijven met de klas groter wordt. Denk hierbij ook aan de vrijstelling voor gym: er hoeft dan geen vervangende opdracht gemaakt te worden. Tijdverlenging bij het maken van toetsen, eindexamen of inleveren van werkstukken In de praktijk: De leerling kan zich misschien minder goed concentreren vanwege de ziekte. Hij mag dan meer tijd krijgen om een toets te maken. Ook mag er soepel omgegaan worden met de inleverdata van werkstukken. Voor het eindexamen geldt in ieder geval een tijdverlenging van 30 min. Is meer tijdverlenging nodig dan moet dan met redenen omkleed gemeld worden bij de inspectie. Voordeel: De leerling kan ondanks zijn beperkingen (tijdsprobleem) toch laten zien wat hij in zijn mars heeft. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 18

19 Gespreid examen (aanvragen bij de onderwijsinspectie) In de praktijk: Voor de aanvang van het eerste tijdvak Centraal Schriftelijk Eindexamen kan een gespreid examen aangevraagd worden. De vakken waarin de leerling examen wil doen, mogen dan in twee opeenvolgende jaren afgerond worden. Hierbij blijft de compensatieregeling in stand: een 5 mag gecompenseerd worden met een 7. Voordeel: De leerling kan, wanneer het niet mogelijk is alle vakken in één jaar af te ronden, toch gebruik maken van de compensatieregeling. Er hoeft pas op het laatste moment beslist te worden in welke vakken het examen afgelegd wordt. Er hoeft dus ook geen gebruik van gemaakt te worden. Een examen of toets mag ook op een andere plaats dan school afgelegd worden In de praktijk: Een leerling die te ziek is om naar school te komen, kan thuis of in het ziekenhuis een toets / examen maken. Hierbij is dan wel toezicht nodig. Dit kan in overleg met school afgesproken worden. Voordeel: De leerling maakt toch een toets / examen dat anders op een later moment ingehaald had moeten worden. 6.3 De Rugzak De Rugzak is een andere naam voor de wet op de leerlinggebonden financiering (lgf-wet). Deze wet geeft ouders van een kind met een handicap of (chronische, of langdurige) ziekte het recht om die school voor hun kind te kiezen die zij het meest geschikt vinden. Dat kan een reguliere (gewone) school zijn of een school voor speciaal onderwijs. De Rugzakwetgeving is bedoeld voor kinderen in het basis- en voortgezet onderwijs. Regulier onderwijs Wanneer ouders kiezen voor een reguliere school en het kind extra voorzieningen nodig heeft, kunnen de ouders een leerlinggebonden budget aanvragen. Het kind neemt dit budget als het ware in een Rugzakje met zich mee. Uit de Rugzak kunnen zaken worden bekostigd als extra formatie, ambulante begeleiding etc. Speciaal onderwijs Ook ouders die kiezen voor speciaal onderwijs hebben profijt van de wetgeving. In de wet is bepaald dat de toelatingscriteria voor het speciaal onderwijs onafhankelijk en landelijk geldend moeten zijn. Dat betekent dat overal dezelfde criteria worden gehanteerd. Ouders kunnen vervolgens kiezen voor speciaal onderwijs of regulier onderwijs met een rugzak. De Commissies voor indicatiestelling (CvI's) bepalen welk kind voor welk type onderwijs in aanmerking komt. Verder hebben ouders meer inspraak in het onderwijs aan hun kind omdat zij samen met school een handelingsplan voor hun kind moeten opstellen. Dit geldt zowel in het speciaal onderwijs als in het regulier onderwijs met een rugzak. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 19

20 De leerlinggebonden financiering wordt de Rugzak genoemd omdat het geld gekoppeld is aan het kind, waarbij de ouders zeggenschap hebben over de besteding van de middelen. Voor de toekenning van de Rugzak worden drie criteria aangehouden: langdurig ziek + leerachterstand of leervoorwaarden ontbreken of 25% verzuim van de lestijd of sociaal-emotionele ontwikkelingsachterstand + onvoldoende mogelijkheden voor extra ondersteuning binnen de school Het rugzakje moet wel voor een langere periode (± 3 jaar) nodig zijn. Voor nadere informatie over de (aanvraag van de ) Rugzak zie de internetadressen in Bijlage 3. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 20

21 Hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas Zoals in de voorgaande hoofdstukken al een paar keer ter sprake is gekomen, hangt een succesvolle schoolloopbaan vooral af van de acceptatie, begrip en ondersteuning van leeftijd- /klasgenoten. Het is erg belangrijk om met de leerling en zijn ouders te praten over wat hun wensen zijn m.b.t. welke informatie aan de klas gegeven wordt en hoe dat gebeurt. Jongere kinderen kunnen de wens hebben om deel te nemen aan of aanwezig te zijn bij een discussie met de hele klas. Oudere kinderen kunnen er de voorkeur aan geven om slechts enkele leerlingen en leerkrachten op de hoogte te brengen. Het is belangrijk dat de klasgenoten niet alleen informatie krijgen over de medische aspecten van CCU, maar dat ze ook gestimuleerd worden om rekening te houden met de emotionele impact die de ziekte kan hebben. Vaak willen ouders (van klasgenoten) op de hoogte gebracht worden van de soort discussies die plaatsvinden in de klas. Waarschijnlijk is het op uw school de gewoonte om het aan ouders van leerlingen te vertellen als er een gastspreker op school komt. Het is mogelijk dat sommige ouders er bezwaar tegen hebben dat hun kind hierbij aanwezig is. Voorbereidingen - Vraag of de leerling met CCU zelf de presentatie wil houden - Zo niet, vraag de leerling met CCU en zijn ouders naar de manier waarop en hoeveel informatie mag worden verstrekt. - Vraag ouders u de naam te geven van een contactpersoon van het ziekenhuis die bereid zou zijn om beschikbaar te zijn voor een presentatie (b.v. de consulent Onderwijsondersteuning Zieke leerlingen, een verpleegkundige, arts, co-assistent, pedagogisch medewerker van het ziekenhuis waar het kind behandeld wordt). - Vraag de leerling of hij bij die presentatie aanwezig wil zijn. Misschien willen ook de ouders aanwezig zijn. - Als de leerling wil dat slechts bepaalde leerkrachten ervan op de hoogte worden gebracht, overleg dan met de schoolleiding wie dat zullen zijn. Deel A: Ziekte Leg uit dat CCU niet besmettelijk is, het is een ziekte die zowel kan optreden bij kinderen als bij volwassenen. Een uitvoerige discussie over het functioneren van de darmen is niet noodzakelijk. Het is voor kinderen meestal voldoende om de basiskennis te horen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 21

22 Het is een ontsteking van de darmen, waarvan de oorzaak eigenlijk onbekend is. Het verloop is erg wisselend, het ene moment gaat het heel goed en het andere moment steekt de ziekte de kop weer op. Het verloop van de ziekte is onzeker. De meest voorkomende klachten zijn: buikpijn, diarree, vermagering, groeiachterstand, pijn in de gewrichten. Afhankelijk van de leeftijd van de leerlingen kunt u bepalen in hoeverre u ingaat op de details. Deel B: Behandeling De behandeling bestaat meestal uit een combinatie van medicijnen en een operatie. Bij die operatie kan het nodig zijn een, al dan niet tijdelijke, kunstmatige uitgang van de darmen te maken, een zgn. stoma. Een vervelende bijwerking van de medicijnen kan zijn dat het kind een dik gezicht krijgt. Een andere bijwerking kan botontkalking zijn. Deel C: Acceptatie door leeftijdgenoten Voor iedere leerling is het van groot belang zich geaccepteerd te weten door leeftijdgenoten. Een kind met CCU b.v. kan door het gebruik van prednison een dik gezicht krijgen en hij zal het prettig vinden als medeleerlingen weten dat dit door de medicijnen komt en dat het ook weer weggaat. Het cruciale element van een presentatie in de klas is om klasgenoten erop attent te maken hoe het voelt om anders te zijn. De leerlingen kunnen gestimuleerd worden om de gevoelens van een leerling met CCU te begrijpen door de vraag te stellen: Hoe zou jij je voelen als je CCU had?. Als ze wat herkenning van de gevoelens kunnen oproepen zullen ze waarschijnlijk het kind met CCU niet pesten en hem afzonderen, maar meer ondersteunend zijn. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 22

23 Hoofdstuk 8 Effecten op broers/zussen CCU brengt een situatie met zich mee die invloed kan hebben op het hele gezin. Veel aandacht wordt gericht op het zieke kind omdat de behandeling intensief en tijdrovend is. De betrokkenheid van de ouders met het zieke kind kan de respons van de ouders op de behoeften van de overige kinderen verminderen. Ouders kunnen verdraagzamer zijn t.a.v. het zieke kind en het verwennen, wat gevoelens van jaloezie bij de gezonde kinderen kan oproepen. De gezonde kinderen kunnen het gevoel hebben dat ze op de achtergrond staan; vaak moeten ze bij vrienden of familie verblijven als hun broer/zus opgenomen is in het ziekenhuis. Schoolprestaties kunnen verslechteren vanwege afleiding en ongerustheid over de ziekte van hun broer/zus. De ziekte kan ook invloed hebben op hun relaties met klasgenoten. Pesten kan voorkomen. Sommige broers/zussen reageren door zich af te zonderen van hun klasgenoten. Het spreekt voor zich dat gezonde broers/zussen van een kind met CCU unieke problemen kunnen hebben waarmee ze moeten leren omgaan. Vanzelfsprekend dienen leerkrachten dit te onderkennen en te begrijpen dat, hoewel er zorgen zijn die universeel zijn onder broers/zussen van een chronisch ziek kind, deze zorgen bij ieder kind op een andere manier tot uiting komen. Observaties Communicatie is het belangrijkst. Effectieve communicatie omvat de ouders, leerkrachten, zorgverleners, consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen en ook de broers/zussen, die de gelegenheid moet worden gegeven om hun gevoelens of zorgen te uiten. Een begrijpende leerkracht kan vaak de soort stille ondersteuning geven die een broer of zus nodig heeft wanneer de ouders al hun aandacht richten op het zieke kind. Let goed op veranderingen in gedrag of schoolprestaties en ondersteun zoveel als mogelijk is. Het kan de ouders geruststellen als ze weten dat er op school iemand is die de broer/zus in de gaten houdt. Daarbij kan gelet worden op de volgende punten: Toename in dagdromen en verminderde aandacht Zich anders gedragen om aandacht voor zichzelf te vragen Falen bij toetsen vanwege onoplettendheid of angst Verhoogde gevoeligheid voor zaken m.b.t. ziekte, dood en sterven Overdreven reacties op onbelangrijke gebeurtenissen Educatieve Voorziening UMC Utrecht 23

24 Veel voorkomende reacties bij broers/zussen Zich verdrietig voelen Wat is de oorzaak? - Iemand met CCU binnen het gezin is een zaak die het hele gezin aangrijpt. Wat kunt u doen? - Begrip tonen en begrip bij klasgenoten kweken - Het kan van belang zijn dat de leeftijdgenoten van de broers/zussen op de hoogte zijn van wat hun klasgenoot doormaakt. - Houd een presentatie voor de klas om meer begrip bij de klasgenoten te krijgen. Zich schuldig voelen Wat is de oorzaak? - Soms kunnen broers/zussen het gevoel hebben dat zij degene hadden moeten zijn die ziek had moeten worden. Wat kunt u doen? - Openlijk over de ziekte praten kan deze gevoelens uit de wereld helpen. Zich onbegrepen voelen Wat is de oorzaak? - Gebrek aan de juiste informatie bij klasgenoten Wat kunt u doen? - Informatie geven over het ziektebeeld en in het bijzonder over de situatie van de broer/zus - Informatie geven over de thuissituatie - Een presentatie voor de klas geven om meer begrip bij de klasgenoten te krijgen. Gevoelens van jaloezie hebben Wat is de oorzaak? - Het zieke kind krijgt veel aandacht van de het gezin/ de familie. Ouders moeten vaak hun andere kinderen achterlaten terwijl ze voor het zieke kind zorgen. Opnames in het ziekenhuis kunnen door de broers/zussen gezien worden als speciale uitjes van ouders met het zieke kind, dat vaak met cadeaus overladen weer thuis komt. Wat kunt u doen? - Probeer de broers/zussen het gevoel te geven dat zij ook belangrijk zijn. Geef ze extra aandacht, benadruk en waardeer waar zij zelf goed in zijn. Betrek hen in minder schoolse activiteiten. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 24

25 Boos zijn Wat is de oorzaak? - Als het zieke kind niet ziek lijkt, kunnen broers en zussen zich vervelend voelen bij de continue aandacht die het krijgt. Wat kunt u doen? - Geef de mogelijkheid om gevoelens te uiten door een open gesprek te hebben over de ziekte. Zorgen hebben over behandeling in het ziekenhuis Wat is de oorzaak? - Onoplettendheid in de klas kan het gevolg zijn van het in gedachten zijn over wat er gebeurt op dat moment. Op een slechte dag, kan het zieke kind of de ouders, plotseling in het ziekenhuis moeten blijven of zijn ouders erg overstuur. Wat kunt u doen? - Wees op de hoogte van de behandeling. Laat hen weten dat u er bent als ze willen praten. Neem indien nodig contact op met de ouders. Bang zijn dat andere gezinsleden ook CCU krijgen Wat is de oorzaak? - CCU kán erfelijk zijn en kan binnen een bepaalde familie vaker voorkomen. Wat kunt u doen? - Stel broers en zussen zoveel mogelijk gerust. CCU is niet besmettelijk en de diagnose wordt meestal in de kinderjaren gesteld. (Het is echter wel mogelijk dat CCU zich pas op latere leeftijd openbaart. ) Missen van ouders Wat is de oorzaak? - Of het zieke kind nu thuis is of in het ziekenhuis, zijn zorg zal altijd tijd en energie kosten, wat vaak betekent dat broers/zussen zich goed moeten gedragen. Dit kan resulteren in een gebrek aan emotionele ondersteuning thuis. Wat kunt u doen? - Blijf het kind steunen. Zich zorgen maken om ouders Wat is de oorzaak? - Broers/zussen hebben vaak een oer-gevoel om hun ouders te steunen in moeilijke tijden. Ze kunnen ook een gevoel van eenzaamheid hebben omdat ze hun ouders niet ook nog willen opzadelen met hun persoonlijke problemen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 25

26 Wat kunt u doen? - Houd in de gaten dat broers/zussen kunnen terugvallen op vrienden of leerkrachten voor extra ondersteuning. Een nauwlettend oog en gevoeligheid wordt van de leerkracht verwacht. Vaak worden deze reacties niet herkend door ouders vanwege hun ongerustheid over het zieke kind. De broers/zussen hebben mogelijk genoeg aan een begrijpende omgeving die een luisterend oor biedt voor hun gevoelens. Voor een groot deel kan dit op school plaats vinden met een bezorgde leerkracht, mentor e.d. Bedenk tevens dat veel van de bovenstaande gevoelens ook kunnen bestaan bij beste vriendjes en vriendinnetjes van de leerling met CCU. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 26

27 Bijlage 1 Contactpersoon op school Het is belangrijk voor de school, ouders en de leerling met CCU, dat er een persoon binnen de school wordt aangewezen die contactpersoon is voor communicatiedoeleinden, zowel binnen als buiten de school. De primaire taak van de aangewezen contactpersoon is het delen van informatie. Afhankelijk van zijn/haar eerste contact met het kind, zou de ondersteuning van de leerkrachten en de leerling als volgt kunnen worden geregeld: - Contacten voor leerkrachten - Contact per telefoon met zowel ouders als ziekenhuis - Coördinatie school/klaslokaal bezoeken door b.v. consulent Onderwijs Zieke Leerlingen De volgende informatie zou overwogen kunnen worden: - Medische informatie over CCU om misverstanden te voorkomen - Een mogelijkheid voor schoolpersoneel om discussies te voeren over individuele gedachten, gevoelens en ervaringen met CCU - Begrip van de vele effecten van CCU op de leerling m.b.t. sociale, emotionele, lichamelijke en onderwijs aspecten van de ziekte. - Opstellen van een individueel leerplan voor de leerling Gedurende de tijd dat een kind in een onderwijssetting blijft, kunnen er bepaalde zaken blijven die geëvalueerd en besproken moeten worden. De contactpersoon voor (leerling) op deze school is (leerkracht) Educatieve Voorziening UMC Utrecht 27

28 Bijlage 2 Vertrouwelijke informatie voor de vervangende leerkracht Klas Naam Probleem Overwegingen JA NEE 1. Deelname aan gymnastieklessen 2. Gebruikt medicatie op school 3. Mag snacks eten 4. Mag wisselend gedrag of affect vertonen 5. Mag lokaal verlaten zonder toestemming- toiletpauzes Overige belangrijke informatie: Educatieve Voorziening UMC Utrecht 28

29 Bijlage 3 Nuttige adressen en literatuur Nuttige websites Website van de patientenvereniging voor de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa Website van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn Website van de Maag Lever Darm Stichting Informatie over onderwijs aan zieke leerlingen www. onderwijsinspectie.nl Nuttige adressen Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland Wilhelminastraat 45a 3621 VG Breukelen tel fax Van ma. t/m vr. van tot uur. De vereniging geeft allerlei folders en brochures uit. Maag Lever Darm Stichting (mlds) Postbus AK Nieuwegein Tel: Fax: Tijdschrift Crohniek, een uitgave van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. Redactie-adres: Wilhelminastraat 45a 3621 VG Breukelen Telefoon: Verschijnt 4 keer per jaar Boek, speciaal voor kinderen. Margot van Hummel: De ziekte v Crohn en Colitis Ulcerosa ISBN Kindervraagbaak over de ziekte v Crohn en Colitis Ulcerosa. Educatieve Voorziening UMC Utrecht 29