Een leerling met Jeugdreuma in de klas. Hoe hou ik hem bij de les?

Transcriptie

1 Een leerling met Jeugdreuma in de klas Hoe hou ik hem bij de les? Hester Stubbé Educatieve Voorziening UMC Utrecht Voorjaar 2007

2 Voorwoord Sinds de invoering van de wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (1999) is de eigen school verantwoordelijk voor de inhoud en de organisatie van het onderwijs aan zieke leerlingen. Het maakt daarbij niet uit waar een leerling verblijft: op school, ziek thuis of opgenomen in een ziekenhuis. Gelukkig zijn er verschillende voorzieningen die het scholen mogelijk maken om een zieke leerling zo goed mogelijk te begeleiden. De scholen zijn in principe zelf verantwoordelijk voor het inschakelen van ondersteuning. Als het kind is opgenomen in een Universitair Medisch Centrum kan voor de ondersteuning of begeleiding van zowel de school als de leerling een beroep worden gedaan op de consulenten van de Educatieve Voorziening. Dat is een afdeling in het ziekenhuis en de ondersteuning wordt meestal automatisch opgestart. Is de leerling opgenomen in een streekziekenhuis of verblijft hij voor een langere periode ziek thuis, dan kan een beroep gedaan worden op de consulenten van de Onderwijsbegeleidingsdienst in de regio (voor adressen: Een van de leerlingen in uw klas heeft Jeugdreuma, ook wel JIA genoemd. Er bestaan verschillende vormen van Jeugdreuma, deze worden in hoofdstuk 2 besproken. De klachten die deze verschillende vormen veroorzaken, lijken erg op elkaar: de meeste leerlingen hebben last van chronische ontstekingen van de gewrichten. Als gevolg daarvan ervaren zij pijn en stijfheid in de aangedane gewrichten en kunnen ze koortsig zijn. Ze kunnen zich dus minder makkelijk bewegen en zijn sneller moe dan gezonde leerlingen. Door deze ziekte is het mogelijk dat de leerling regelmatig moet verzuimen. Toch is het belangrijk, dat ook deze leerling zo vaak naar school gaat als medisch gezien mogelijk is. Niet alleen helpt het naar school gaan de leerling een zo normaal mogelijk leven te leiden, het bevordert ook de emotionele en sociale ontwikkeling en de intellectuele mogelijkheden. Het naar school gaan van de leerling wordt door veel factoren beïnvloed, zoals de aanpassing van het kind en het gezin aan de ziekte, het vermogen van de school om te voldoen aan de behoefte van het kind en de omgang van de docent met een zieke leerling in het klaslokaal. Het is heel begrijpelijk dat u zich als docent misschien wat ongemakkelijk voelt met een zieke leerling in de klas. Bezorgdheid om de leerling kan gepaard gaan met onzekerheid over hoe met de leerling en de situatie om te gaan. Een gesprek met zowel ouders als een Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (COZL) kan dit gevoel verminderen en het aanpassen van het onderwijsprogramma voor het kind vergemakkelijken. Net als hun leeftijdgenoten hebben kinderen met Jeugdreuma de behoefte om geaccepteerd te worden om wie ze zijn, onafhankelijk van hun ziekte. Het vergt veel emotionele kracht van deze kinderen om toch naar school te gaan. Er moet een evenwicht gevonden worden waarin de leerling de vrijheid heeft om te werken binnen regels en beperkingen, terwijl men tevens onderkent dat verwachtingen m.b.t. het geleverde werk het zelfvertrouwen zullen vergroten en de leerling de gelegenheid geven om zich net als leeftijdgenoten verder te ontwikkelen. Dit handboek is speciaal voor u gemaakt, de docent, in de hoop dat u zich met meer informatie en kennis beter voorbereid zult voelen om een succesvolle schoolgang van het kind met Jeugdreuma te bewerkstelligen. Voor de volledigheid worden in dit handboek veel vormen van Jeugdreuma besproken, ook wordt er uitgebreid aandacht besteed aan mogelijk voorkomende problemen en de best passende oplossingen. Daarmee is niet gezegd dat al deze problemen zich bij iedere leerling met 2

3 Jeugdreuma voordoen. Bij ieder kind kan deze ziekte zich verschillend uiten, ook de ernst van de ziekte is wisselend en elk kind gaat op zijn eigen manier met deze ziekte om. Ter wille van de leesbaarheid is dit handboek is geschreven in de hij-vorm. Waar hij staat wordt uiteraard ook zij bedoeld. Het woord ouders kan ook gelezen worden als ouders/ verzorgers. Hester Stubbé Educatieve Voorziening Universitair Medisch Centrum Utrecht Voorjaar

4 Inhoudsopgave 1. Doel van het handboek 5 2. Jeugdreuma en de behandeling Wat is een gewricht? Drie soorten Jeugdreuma Klachten die bij elke vorm voorkomen Behandeling 8 3. Psycho-sociale implicaties van Jeugdreuma Gevolgen van Jeugdreuma Lichamelijke en psycho-sociale gevolgen Schoolverzuim van langdurig of 16 chronisch zieke leerlingen 5. In contact blijven Planning van onderwijs/leerprogramma Contactpersoon binnen de school Individueel lesplan Overzicht van aanpassingen die zijn 21 toegestaan door de Inspectie 7. Presentaties voor de klas De Rugzak (Leerling-gebonden financiering) Wat is de Rugzak? Voor wie is de Rugzak bedoeld? Wat zit er in een Rugzak? Handelingsplan Aanmelden Effecten op broers/zussen 29 Bijlagen 1: Contactpersoon op school 33 2: Medicijnen Informatie voor de vervangende leerkracht Voorbeeldbrief van mentor aan vakdocenten Extra informatie en literatuur 38 4

5 Hoofdstuk 1 Doel van het handboek Dit handboek is geschreven voor docenten van een leerling die Jeugdreuma heeft. Het is bedoeld om aandacht te vragen voor de geschiedenis van de leerling en voor sommige implicaties van de ziekte. In hoofdstuk 2 vind u een korte beschrijving van de ziekte en de bijbehorende behandeling. In de hoofdstukken 3 en 4 kunt u de gevolgen daarvan voor het onderwijs terugvinden. Hoofdstukken 5 en 6 gaan over het voortzetten van contact en onderwijsondersteuning tijdens periodes van ziekte. Hoofdstuk 7 beschrijft hoe de leerling zijn klasgenoten kan informeren. In hoofdstuk 8 vindt u informatie over het aanvragen van leerlinggebonden financiering: De Rugzak. In het laatste hoofdstuk wordt aandacht gevraagd voor de problemen die broertjes en zusjes van de zieke leerling tegen kunnen komen. Praten met het gezin is een belangrijke eerste stap. Als er een goede communicatie bestaat tussen de school, de leerling en zijn ouders, kunnen de meeste problemen die zich voordoen, worden opgelost. Als de ouders niet direct zelf contact opnemen, kan de school het initiatief hiervoor nemen. Als er eenmaal een relatie is ontstaan, is het belangrijk dat de communicatie gedurende het hele schooljaar blijft bestaan, zodat de leraar op de hoogte blijft van veranderingen in de behandeling van de leerling of omstandigheden. Ouders worden verzocht om de school te voorzien van de volgende informatie: - data/schema s van behandeling - bijwerkingen van medicijnen - veranderingen in dagelijkse routine - beperkingen in lichamelijke activiteiten a.g.v. ziekte of behandeling ervan - opname in het ziekenhuis Bij opname in het ziekenhuis is het belangrijk dat de school contact zoekt met zorgverleners van het ziekenhuis inclusief de consulenten onderwijsondersteuning aldaar. Ouders moeten eerst op de hoogte gebracht worden dat u dit wil doen en u moet formeel toestemming van de ouders krijgen om informatie op te vragen. Praten met de consulent van de Educatieve Voorziening (alleen in een academisch ziekenhuis) of met de verpleegkundige kan de mogelijkheid geven vragen te stellen en informatie te verkrijgen die nodig is om te helpen met het plannen van het onderwijsprogramma van de leerling. De leerling heeft immers naast zijn eigen leerplicht ook recht op onderwijs. 5

6 Hoofdstuk 2 Jeugdreuma en de behandeling Jeugdreuma is een verzamelnaam voor chronische gewrichtsontstekingen bij kinderen. Omdat de medische term voor Jeugdreuma Juveniele Idiopatische Artritis is, wordt het ook wel JIA genoemd. Chronisch betekent dat het langer duurt dan drie maanden en niet vanzelf of niet makkelijk overgaat. Jeugdreuma begint voor het 16 e levensjaar en komt voor bij ongeveer één op de duizend kinderen. Het is (nog) niet bekend waarom een kind Jeugdreuma krijgt. We weten wel dat het iets te maken heeft met een ontregeling van het afweersysteem. Afweercellen ruimen normaal gesproken indringers van buiten op, omdat deze het lichaam beschadigen. Bij reuma vergissen de afweercellen zich. Ze richten zich dan namelijk niet alleen op indringers, maar ook op het eigen lichaam, bijvoorbeeld op de gewrichten. Daardoor ontstaan ontstekingen. Het is niet bekend waarom de afweercellen deze fout maken. Ziekten waarbij het afweersysteem van het lichaam zich tegen zichzelf keert, worden ook wel autoimmuunziekten genoemd (auto = zelf, immuun = afweer). Het kan moeilijk zijn om de diagnose Jeugdreuma te stellen omdat gewrichtsontstekingen ook kunnen voorkomen bij andere (kinder)ziektes. Er bestaat nog geen test waarmee een arts met 100% zekerheid Jeugdreuma kan vaststellen. Wel kunnen de uitslagen van verschillende onderzoeken samen in de richting van reuma wijzen. Hierbij moet dan gedacht worden aan het verhaal van het kind, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en röntgenonderzoek. 2.1 Wat is een gewricht? Om te begrijpen wat een gewrichtsontsteking is, is het handig om te weten hoe een gewricht werkt. Een gewricht is een beweegbare verbinding tussen twee of meer botten. Als we geen gewrichten hadden, konden we ons niet bewegen. Een gewricht bestaat uit twee botuiteinden die ten opzichte van elkaar kunnen bewegen. De uiteinden van de botten zijn bedekt met een laagje kraakbeen. Dat is glad, verend weefsel dat schokken kan opvangen en een soepele beweging mogelijk maakt. De botuiteinden worden bij elkaar gehouden door een gewrichtskapsel en banden. Het gewrichtskapsel bestaat uit bindweefsel dat de botuiteinden omhult. De banden zorgen voor de stevigheid van het gewricht. De binnenkant van het kapsel is bedekt met een slijmvlieslaagje dat gewrichtssmeer aanmaakt. De spieren zorgen ervoor dat het gewricht kan bewegen. De spieren zitten aan de botten vast met pezen. Op plaatsen waar veel wrijving optreedt tussen bot en pees of huid, zitten slijmbeurzen. Gewrichtsontsteking Bij een gewrichtsontsteking wordt het slijmvlieslaagje aan de binnenkant van het kapsel dikker. Het maakt extra gewrichtsvocht en vormt uitstulpingen. Het gewricht wordt warm en dik en doet pijn. Het wordt dan moeilijker om het gewricht te bewegen. In een later stadium van de ziekte kunnen ook het kraakbeen en het bot zelf beschadigd raken. Naast de gewrichten kunnen ook de spieren en pezen door de ziekte aangedaan worden. De peesscheden, de tunnels waar de pezen doorheen lopen, zijn aan de binnenkant ook bekleed met een laagje slijmvlies. Ook dit slijmvlies kan ontstoken raken waardoor de pees niet goed meer kan bewegen. 6

7 2.2 Drie soorten Jeugdreuma Jeugdreuma kent drie verschillende vormen: de oligo-articulaire vorm, de poly-articulaire vorm en de systemische vorm. Oligo-articulaire Jeugdreuma Bij deze vorm van Jeugdreuma zijn weinig (maximaal vier) gewrichten tegelijk ontstoken (oligo = weinig; articulair = tot de gewrichten behorend). Het gaat dan vaak om de grote gewrichten, zoals elleboog, knie of enkel. De vooruitzichten voor kinderen met deze vorm van reuma zijn meestal goed. De gewrichtsontstekingen komen en gaan een paar keer en blijven daarna vaak weg. Meestal worden de gewrichten niet beschadigd en blijven ze goed functioneren. Soms komt het voor dat na zes maanden toch meer dan vier gewrichten tegelijk ontstoken raken. Dit wordt uitgebreide oligo-artritis genoemd. In een vroeg stadium van de ziekte is niet te voorspellen of dit wel of niet zal gebeuren. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen een vroeg en laat beginnende oligo-articulaire Jeugdreuma. De vroeg beginnende vorm komt vooral voor bij jonge meisjes. Naast een ontsteking van de gewrichten kunnen zij ook een reumatische oogontsteking krijgen. De laat beginnende vorm komt vooral voor bij jongens, rond de puberteit. De ziekte begint meestal met een ontsteking van een groot gewricht, zoals een knie. Ook kan de plaats, waar een pees aan het bot vastzit, ontstoken zijn en daardoor pijn doen. Bij sommige kinderen met oligo-articulaire reuma ontwikkelt de ziekte zich tot chronische reuma met een verstijving van de rug (ziekte van Bechterew), reuma bij chronische darmziekten of reuma met psoriasis. Deze ziektebeelden zijn erfelijk. Vaak hebben deze kinderen familieleden met dezelfde ziekte. Poly-articulaire Jeugdreuma Bij deze vorm van reuma zijn al in het begin van de ziekte veel gewrichten (vijf of meer) tegelijk ontstoken (poly = veel, articulair = tot de gewrichten behorend). Meestal raken vooral de kleine gewrichten van de handen en voeten ontstoken. Het is moeilijk te voorspellen hoe deze vorm van de ziekte invloed heeft op het leven van een kind. De aandoening verloopt bij elk kind weer anders en de één reageert beter op behandeling dan de ander. Wel is bekend dat het verloop vaak iets gunstiger is als er geen reumafactoren in het bloed gevonden worden, wat gelukkig bij de meeste kinderen met polyarticulaire reuma het geval is. Als de reumafactoren wel aantoonbaar zijn, is de kans groter dat er gewrichtsbeschadigingen optreden. Vooral bij meisjes die wat ouder zijn (ouder dan 10 jaar), kunnen reumafactoren gevonden worden. Het is dan des te belangrijker de gewrichtsontstekingen met de juiste medicijnen te behandelen. Het verloop van de ziekte en de behandeling (met medicijnen) lijkt dan op reumatoïde artritis bij volwassenen. Het verloop van de ziekte is meestal wisselend. Er zullen periodes zijn waarin meerdere gewrichten ontstoken zijn en pijn doen. Maar er zijn ook periodes waarin de ziekte rustig is en er nauwelijks klachten zijn. Het is daarom voor de omgeving soms moeilijk te begrijpen dat het kind de ene dag vrolijk meedoet en de dag daarna de trap nog niet op kan lopen. De ziekte kan op iedere leeftijd beginnen. Er zijn kinderen die langdurig ontstoken gewrichten hebben en toch, als de ziekte tot rust komt, nauwelijks blijvende schade aan hun gewrichten overhouden. Andere kinderen hebben uiteindelijk wel schade aan hun gewrichten. 7

8 Systemische Jeugdreuma Systemische Jeugdreuma werd vroeger ook wel de ziekte van Still genoemd. Systemisch houdt in dat niet alleen de gewrichten, maar ook verschillende organen klachten kunnen geven. De lever, de milt, de lymfklieren, het hartvlies en het longvlies kunnen gaan ontsteken. Het komt zowel bij jongere als oudere kinderen voor. Sommige kinderen krijgen direct last van de gewrichtsontstekingen, andere kinderen pas later. Meestal zijn veel gewrichten tegelijk ontstoken (poly-artritis). Het kind zal de ene periode meer last hebben van de ziekte dan de andere. Tijdens actieve periodes van de ziekte krijgt het kind hoge, piekende koorts en rode vlekjes op de huid. Hij voelt zich dan echt ziek. Ook kan hij last krijgen van spierpijn die wekenlang kan aanhouden. De behandeling van systemische Jeugdreuma is moeilijk, omdat kinderen veel medicijnen niet verdragen. Ook kunnen de gewrichtsontstekingen heel hardnekkig zijn. Het is daarom lastig te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen. De systemische klachten (ontsteking van de organen) zijn meestal goed te verhelpen en leveren zelden schade op. De gewrichtsontstekingen kunnen wel leiden tot blijvende beschadiging. Daarom hangen de vooruitzichten vooral af van de ernst van de gewrichtsontstekingen en minder van de systemische klachten. 2.3 Klachten die bij elke vorm voorkomen De drie verschillende vormen van Jeugdreuma veroorzaken grotendeels dezelfde klachten. Deze klachten worden hieronder beschreven. Stijfheid Een ontstoken gewricht is warm en gezwollen. De leerling kan het gewricht minder goed bewegen. Daardoor is hij s ochtends, na een nacht in bed gelegen te hebben, of als hij lang in dezelfde houding heeft gezeten, vaak stijf. Pijn Een ontstoken gewricht kan pijnlijk zijn. Niet elk kind heeft hier evenveel last van. Oudere kinderen reageren meestal op de pijn door minder te bewegen. Zij hebben vaak meer last van de pijn en de stijfheid dan jongere kinderen. Moe en koorts In een actieve periode van de ziekte kan de leerling snel moe en koortsig zijn. Oogontstekingen Er is een kans dat de leerling oogontstekingen krijgt. In het begin is zo n ontsteking niet te zien en voelt het kind er nog niets van. Als de oogontsteking langer duurt, kan het oog pijn gaan doen en rood worden. In dat geval zal de leerling doorverwezen worden naar een oogarts voor behandeling. 2.4 Behandeling De meeste kinderen met reuma worden behandeld door een kinderarts die gespecialiseerd is in reumatische ziekten. In steeds meer ziekenhuizen vindt de behandeling van kinderen met reuma plaats door een team, dat bestaat uit een kinderarts/reumatoloog, een fysiotherapeut en een maatschappelijk werker. Afhankelijk van de klachten, het verloop van de ziekte en de vragen van het kind en zijn ouders kunnen andere specialisten bij de behandeling betrokken 8

9 worden. Dit kan bijvoorbeeld een ergotherapeut zijn, een reumaconsulent, een psycholoog of speltherapeut, een orthopeed of een revalidatie-arts. De behandeling van Jeugdreuma bestaat uit een combinatie van: medicijnen fysiotherapie ergotherapie Voor ieder kind wordt bekeken wat het beste resultaat oplevert. De behandeling zal dan ook per kind verschillen. Medicijnen Het kind kan medicijnen krijgen tegen de ontstekingen en de pijn. De meeste medicijnen kunnen in de vorm van een pil of een drankje ingenomen worden. Sommige medicijnen zijn alleen maar via een injectie toe te dienen. Daarnaast kunnen medicijnen ingespoten worden in een ontstoken gewricht (corticosteroïden). Welk medicijn de leerling krijgt, is afhankelijk van een aantal factoren: de ernst van de ziekte bijwerkingen slaat het medicijn aan Soms heeft een medicijn veel bijwerkingen, maar helpt het goed om botschade te voorkomen. Er moet dan gekeken worden wat belangrijker is: de bijwerkingen verminderen door een ander medicijn te kiezen, of de kans op schade zo klein mogelijk houden en doorgaan met het medicijn. Er zijn medicijnen die minder bijwerkingen geven wanneer ze wekelijks via een injectie worden toegediend. Sommige medicijnen hebben als bijwerking dat ze het aantal bloedcellen kunnen verminderen. Ook kunnen organen (nieren, lever) minder goed gaan werken. Daarom zal het bloed regelmatig gecontroleerd moeten worden. Deze bijwerkingen verdwijnen meestal als de dosering wordt verlaagd of als met het medicijn wordt gestopt. Het kind zal misschien jarenlang (preventief) medicijnen moeten slikken, ook al heeft het weinig last van de ziekte. De medicijnen zorgen er in dat geval namelijk voor dat de ziekte rustig blijft. Ook helpen ze beschadigingen van de gewrichten te voorkomen. Het is heel belangrijk altijd op tijd de medicijnen in te nemen. Meestal is het kind te jong om zelf aan het innemen van de medicijnen te denken. Hier moet op school dus ook op gelet worden. Fysiotherapie Fysiotherapie is een ander belangrijk onderdeel van de behandeling van Jeugdreuma. Het houdt de gewrichten soepel, de conditie op peil en zorgt voor een goede houding van het kind. Vaak zoekt de fysiotherapeut een sportactiviteit die bij het kind past, zodat bewegen makkelijker een vast onderdeel van het weekprogramma wordt. Ergotherapie Gewrichtsontstekingen doen pijn. Om dit te vermijden, kan het kind een houding zoeken waarbij het geen pijn heeft. Als deze houding echter lang wordt volgehouden, kan het gewricht in deze stand vastgroeien. Om een verkeerde houding tegen te gaan, kan een 9

10 medisch specialist een spalk voorschrijven die door een ergotherapeut wordt aangemeten. Dit wordt ook wel gedaan om het gewricht te ontlasten. Verder geeft de ergotherapeut geeft antwoord op vragen als: Hoe kun je zo bewegen dat je je gewrichten zo min mogelijk belast? Welke praktische aanpassingen zijn mogelijk, waardoor je toch zoveel mogelijk overal aan mee kunt doen? Welke kleding is gemakkelijk aan te trekken, bijvoorbeeld als je moeite hebt met knopen of ritsen? De ergotherapeut kan ook de school adviseren. Als u hier behoefte aan heeft, kunt u hiervoor zelf het initiatief nemen. 2.5 Waar moet de leraar op letten Het valt niet mee voor kinderen om het rustig aan te moeten doen. De meeste kinderen willen rennen en buiten spelen. Het kind kan verdrietig of boos zijn omdat dit niet altijd kan. Ze willen niet onder doen voor hun vriendjes of vriendinnetjes. Veel ouders zijn dan bezorgd, maar zien ook hoe graag hun kind op pad wil. Ouder staan dan voor de keuze: moet ik dit toestaan of verbieden? Ouders die al langere tijd een kind met Jeugdreuma hebben, zeggen dat het belangrijk is om samen met het kind de grenzen te ontdekken van wat het aan kan. Zo leert het kind zelf om te gaan met zijn beperkingen. Van belang is ook goed aan te geven waarom bepaalde aanpassingen nodig zijn. Soms zal het kind meer doen dan hij of zij eigenlijk aankan. Daartegenover staat dan het plezier van het kind, ook al heeft het achteraf pijn of is het vermoeid. Houd wel in de gaten dat het kind niet te vaak of te lang meer doet dan eigenlijk mogelijk is. Door een aangepaste dag- of weekindeling kan voorkomen worden dat de gewrichtsklachten of vermoeidheid lang aanhouden. Algemene adviezen voor op school: Van houding veranderen Zorg dat de leerling niet te lang achter elkaar in dezelfde houding zit. Wissel zitten, staan en lopen met elkaar af. Rust Bouw in de dag een aantal rustmomenten in. Hiermee wordt overbelasting voorkomen. De rustmomenten zouden eigenlijk een rode draad moeten zijn door de hele dag. Wissel rust en bezig zijn met elkaar af. Sport Het is goed voor het kind om te sporten. Contactsporten, zoals voetbal, zijn minder geschikt, maar sporten als zwemmen en fietsen kunnen vaak prima beoefend worden. Als het kind last heeft van een ontstoken knie, enkel of heup kan het beter niet springen of hurken. Over de gymles op school zal dus altijd met ouders overlegd moeten worden. 10

11 Hoofdstuk 3 Psycho-sociale implicaties van Jeugdreuma Het is voor een leerling met Jeugdreuma best moeilijk om door te leven alsof er niet aan de hand is. Aan de andere kant is dat vaak wat zij het liefste doen. Uit de praktijk blijkt dat er bij de leerlingen zelf, maar ook bij de mensen om hen heen, gevoelens kunnen bestaan die invloed hebben op het functioneren. In dit hoofdstuk worden deze gevoelens op een rijtje gezet met de mogelijke gevolgen die zij kunnen hebben voor het schoolgaan en het functioneren op school. Kind schommelingen in medische/emotionele gesteldheid kunnen leiden tot verzuim frustratie door gebrek aan controle om een normaal leven te leiden lichamelijke beperkingen en bijwerkingen die zichtbaar zijn kunnen resulteren in spijbelen of angst voor pesten contact met andere kinderen met Jeugdreuma kan invloed hebben op denken en gedrag van het kind sociale isolatie kan de emotionele en intellectuele ontwikkeling belemmeren faalangst, zowel m.b.t. schoolprestaties als in relatie met leeftijdsgenoten Ouders bezorgdheid om een ziek kind naar school te sturen gevoel om het kind te beschermen tegen lichamelijk en emotioneel lijden overbelast door lichamelijke en emotionele eisen die de behandeling van het kind vergt en hierdoor niet altijd reagerend op verzoeken van school frustratie als gevolg van een mogelijk gebrek aan informatie over de hulp die de school kan bieden en hoe het leerplan van hun kind gecoördineerd kan worden Broer en/of zus angst over mogelijke reacties van andere leerlingen verminderde aandacht van ouders kan resulteren in gedrag dat op school juist meer aandacht vraagt angst over zieke broer of zus kan invloed hebben op aanwezigheid op school en prestaties 11

12 behoefte om behulpzaam te zijn, om zich niet buitengesloten te voelen Medisch team (ook consulenten) frustratie vanwege gebrek aan informatie over de rol van de school en de aanwezige aanpassingsmogelijkheden op school moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen kunnen leiden tot misverstanden prioriteiten stellen m.b.t. medische en psychosociale behoeften Schoolpersoneel gebrek aan informatie over Jeugdreuma en behandeling maakt het moeilijk om aanpassingen in het lesprogramma te doen moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen kunnen leiden tot misverstanden beoordelen van de noodzaak tot verzuim naast het (zonodig) scheppen van mogelijkheden voor de leerling om naar school te komen zorgen om de impact op henzelf en de klas rekening houden met school-uitjes, gymnastiek en/of zwemlessen. Onbegrip als gevolg van de onvoorspelbaarheid van de ziekte Leeftijdgenoten gebrek aan informatie over en begrip van Jeugdreuma onbegrip als gevolg van de onvoorspelbaarheid van de ziekte behoefte om behulpzaam te zijn, om te voelen dat ze een steun kunnen zijn 12

13 Hoofdstuk 4 Gevolgen van Jeugdreuma Jeugdreuma kan verscheidene lichamelijke en/of psychosociale gevolgen hebben. Deze gevolgen kunnen van kind tot kind verschillen en ieder kind kan een klacht in verschillende gradaties ondervinden. Dit is vaak onvoorspelbaar. De school zou specifieke lichamelijke gevolgen met de ouders en zorgverleners moeten bespreken wanneer mogelijk. Deze gevolgen kunnen leiden tot schoolverzuim. 4.1 Lichamelijke en psycho-sociale gevolgen Lichamelijk Vermoeidheid Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Afhankelijk van de ernst van de ziekte zal een leerling met Jeugdreuma sneller vermoeid raken bij inspannende activiteiten zoals gymnastieklessen. - In de periodes wanneer de reuma actief is, kan de leerling moeite hebben met fietsen, traplopen en het dragen van een zware tas. - Afspraken maken over deelname aan inspannende activiteiten. Sporten als lopen, zwemmen en fietsen kunnen vaak een gunstig effect hebben. - Maak afspraken over (tijdelijke) aanpassingen zoals het gebruik van de lift, een tweede set boeken en het regelen van vervoer naar school. Stijfheid Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Een ontstoken gewricht wordt dik en minder soepel. - Laat de leerling regelmatig van houding wisselen (zitten, staan, lopen). Pijn Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Een ontsteking in de gewrichten veroorzaakt pijn. - Tijdens een periode van ontsteking, moet het aangedane gewricht niet overbelast worden. Overleg of het verstandig is of de leerling meegymt. - Hulpmiddelen kunnen ingezet worden om de gewrichten op een andere manier te gebruiken (b.v. typen i.p.v. schrijven met pen). 13

14 Te laat op school komen Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Na een nacht geslapen te hebben voelt de leerling met reuma zich meestal stijf. De gewrichten zijn pijnlijk en niet soepel. Het kost daarom extra tijd om op te staan. Dit kan ertoe leiden dat een leerling het eerste uur niet op school kan komen. - Afspraken maken over later op school komen en evt. minder belangrijke vakken plannen op eerste lesuren. Psychosociaal Moeilijkheden met vragen van leeftijdgenoten Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Dit wordt veroorzaakt door te weinig kennis en begrip van de ziekte en de behandeling. - In de klas een presentatie geven over de ziekte en behandeling: zie hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas. Verminderde schoolprestaties Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Frequente afwezigheid door behandeling geeft problemen. - Vermoeidheid kan de motivatie verminderen. - Als leraren huiswerk kunnen geven in de vorm van een individueel lesplan/studiewijzer, zal er een grotere kans zijn op goede schoolprestaties. - Stimuleer de leerling te werken aan het individueel lesplan/studiewijzer. Sociale isolatie Wat is de oorzaak? Wat kunt u doen? - Regelmatige afwezigheid van school en andere sociale activiteiten kan de leerling isoleren van klasgenoten. - Help klasgenoten in contact te blijven met de zieke leerling: zie hoofdstuk 5 In contact blijven. 14

15 Verder kunt u grenzen blijven aangeven, in overleg met ouders, en niet alles accepteren. Eventueel kan er overleg gepleegd worden met het Psychosociaal Team, een Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen of Pedagogische medewerkers van het ziekenhuis t.a.v. de aanpak van het kind. 4.2 Schoolverzuim van langdurig of chronisch zieke leerlingen Het onderwijs aan een leerling valt altijd onder de verantwoordelijkheid van de school waar hij of zij ingeschreven staat. Het maakt hierbij geen verschil of een leerling gewoon de lessen bezoekt of ziek thuis is. Zelfs wanneer een leerling opgenomen is in een ziekenhuis, blijft de school verplicht om tegemoet te komen aan het recht op onderwijs van deze leerling. Het is voor een school soms moeilijk om in te schatten of het verzuim van een (chronisch) zieke leerling reëel is en hoe zij het beste met deze situatie kunnen omgaan. De mogelijke oorzaken van verzuim en de oplossingen die daarbij passen worden hieronder besproken. Oorzaken: Er zijn drie soorten redenen waarom een leerling niet naar school kan komen: fysieke, psychische en logistieke redenen. 1. Fysiek: o Een leerling die Jeugdreuma heeft kan een verlaagde weerstand hebben. De arts besluit dan dat het kind zich niet in grotere groepen mensen mag begeven vanwege infectiegevaar. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. o Een leerling kan als gevolg van ziekte of behandeling koorts hebben. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. o Het kan lichamelijk te zwaar zijn om naar school te gaan: het dragen van de tas met boeken, traplopen, gymlessen en een hele dag lessen volgen kunnen een te grote belasting zijn. 2. Psychisch: o De ouders kunnen angstig zijn om hun kind weer naar school te laten gaan vanwege infectiegevaar. Deze angst kan reëel zijn, zie hierboven bij fysieke redenen. o Ook de leerling zelf kan deze angst hebben. o Ouders kunnen angstig zijn dat schoolbezoek te zwaar is voor hun kind. o De leerling zelf kan deze angst ook hebben. o De leerling kan er tegen op zien om zijn sociale plek in de klas/groep weer in te nemen. o De leerling kan bang zijn dat hij niet geaccepteerd wordt door de rest van de groep. o De leerling kan de achterstand op leergebied als een grote drempel beschouwen. 3. Logistiek: o De afstand tot school kan te ver zijn. Hierbij spelen het aantal kilometers een rol, maar ook de reistijd. Bij een slechte busverbinding kan een korte afstand toch een lange reistijd veroorzaken. 15

16 Mogelijke oplossingen: Voor de meeste redenen van verzuim valt wel een oplossing te verzinnen waardoor de continuïteit van onderwijs toch gewaarborgd blijft. Deze oplossingen/ aanpassingen kunnen voor de verschillende redenen heel anders zijn. 1. Fysiek: o Een leerling met een verlaagde weerstand is over het algemeen goed in staat om per dag een aantal uren huiswerk te maken. Een individueel lesplan, thuisonderwijs, nakijkmodellen en contact met eigen (vak)docenten (via telefoon of ) kunnen de leerling ondersteunen om dit zelfstandig te doen. o Op het moment dat een leerling koorts heeft is het soms niet mogelijk om onderwijs te geven, maar in andere gevallen geldt dezelfde oplossing als hierboven genoemd bij de verlaagde weerstand. o Als naar school gaan lichamelijk te zwaar is moet gedacht worden aan aanpassingen die de schooldag minder zwaar maken: een 2 e set boeken op school zodat de leerling niet zo n zware tas hoeft te sjouwen, gebruik van een lift (als die er is), het aanpassen van het lesrooster zodat lokalen niet te ver uit elkaar liggen, fietsenstalling die dicht bij school ligt (zonder trap) of een rustruimte op school waar de leerling in de pauze of een tussenuur even kan bijkomen. Als dit nog teveel is kan overwogen worden om maar een gedeelte van de lessen te volgen. De inhoudelijke kant van de lessen moet dan een rol spelen in de keuze van welke uren gevolgd gaan worden. 2. Psychisch: o Het is allereerst van groot belang dat er goed contact met ouders onderhouden wordt: regelmatig wordt informatie tussen school en ouders uitgewisseld. o Angst over een te lage weerstand kan reëel zijn: informeer bij de behandelend arts, of vraag ouders wat de arts gezegd heeft. Als de weerstand te laag is mag een leerling niet naar school en geldt de oplossing voor een te lage weerstand (zie bij fysieke redenen de oplossing). o Angst over de zwaarte van de schooldag kan weggenomen worden door tijdelijk aanpassingen te doen die de belasting verminderen (zie fysieke oplossingen). Daarna kan langzaam opgebouwd worden tot een normaal schoolbezoek. o Klasgenoten moeten zoveel mogelijk contact houden tijdens de afwezigheid van de zieke leerling. Ook moet de terugkeer van deze leerling voorbereid worden, zodat de acceptatie zo groot mogelijk is. o De angst die voortkomt uit achterstand op leergebied kan zoveel mogelijk voorkomen worden door een individueel lesplan voor de leerling en goede begeleiding tijdens de periode van afwezigheid. Ook moet bij het opbouwen van schoolbezoek rekening gehouden worden welke vakken gevolgd worden: begin met die vakken waarbij de leerling zonder problemen kan aansluiten. 3. Logistiek o Als de school ver weg is of de reis moeilijk en lang, kan besloten worden om het schoolgaan langzamer op te bouwen dan strikt noodzakelijk zou zijn. De reis vraagt op dat moment zoveel inspanning dat het volgen van lessen op school niet of nauwelijks mogelijk is. Het is dan wel van belang dat er een individueel lesplan en begeleiding thuis is. 16

17 Het is niet altijd te voorkomen dat een zieke leerling lessen verzuimt. Het is wel belangrijk dat er goed contact is tussen school en ouders om vast te kunnen stellen wat de oorzaken voor dit verzuim zijn. Bij een goed contact en open uitwisseling van informatie is het makkelijker te voorkomen dat de leerling vanwege psychische factoren niet naar school komt. Het begrip van school voor de toch al moeilijke situatie verlaagt de drempel om de stap naar school weer te zetten. In de tussentijd zijn er veel mogelijkheden om problemen weg te nemen of om thuis de leerling te begeleiden in zijn onderwijsleerproces. Een school die op deze manier in een leerling investeert, zal op de lange termijn minder problemen tegenkomen in de begeleiding van deze leerling. 17

18 Hoofdstuk 5 In contact blijven De leerling met Jeugdreuma zal vaker kortere of langere tijd van school afwezig zijn. Als hij afwezig is, stimuleer de klas om hem/haar nog steeds te laten merken dat hij deel uitmaakt van de klas. Er zijn verschillende manieren waarop u dit zou kunnen doen: - Stimuleer iedere klasgenoot, en met name de echte vriendjes en vriendinnetjes, om persoonlijk langs te gaan bij het kind thuis en in het ziekenhuis (met toestemming van de ouders en als de bezoekers gezond zijn) - Stuur regelmatig de schoolkrant/schoolnieuws - Stimuleer telefoontjes en /chatten van klasgenoten naar de leerling - Stimuleer de klasgenoten om ook echte post te sturen - Doe verslag van speciale gebeurtenissen op school: feest, excursie, kamp - Stuur een foto van de klas - Maak een beeld- of geluidsopname - Onderzoek de mogelijkheid van een webcamverbinding tussen de klas en de zieke leerling - Vier het ontslag uit het ziekenhuis - Vergeet zijn /haar verjaardag niet - Denk aan de speciale dagen, b.v.: Sinterklaas Kerstmis Pasen 1 april Koninginnedag Nationale feestdagen 18

19 Hoofdstuk 6 Planning van het onderwijs/leerprogramma Voor kinderen die een langdurige of chronische ziekte hebben, levert het vaak problemen op om de normale lessen op school te volgen. Er kan sprake zijn van regelmatige of langdurige afwezigheid van school vanwege onderzoek, behandeling, ziek thuis zijn of een opname in het ziekenhuis. Deze afwezigheid heeft grote gevolgen voor de continuïteit van het onderwijsleerproces. Het is mogelijk om met behulp van een individueel lesplan de negatieve gevolgen hiervan voor de leerling zoveel mogelijk te beperken. 6.1 Contactpersoon binnen de school Met toestemming van de ouders kan een gekozen lid van de schoolstaf toestemming worden verleend om deskundigen van het behandelcentrum te benaderen als er vragen zijn. De consulent van de Educatieve Voorziening is een geschikte contactpersoon die continu beschikbaar zou moeten blijven om de school advies te geven indien nodig. De contactpersoon binnen de school kan door de jaren heen dezelfde blijven, de zogenaamde verticale mentor. Als dit niet mogelijk is, moet hernieuwde communicatie formeel plaatsvinden wanneer de leerling van klas naar klas of van school naar school gaat. 6.2 Individueel lesplan Een individueel lesplan is een schematisch overzicht van de lesstof voor een individuele leerling, voor zover mogelijk is dit een volledig lesprogramma. Dit plan moet zo duidelijk zijn dat een leerling er grotendeels zelfstandig mee kan werken en dat eventuele externe begeleiders weten wat er moet gebeuren. Het is zinvol om de tijdsplanning aan te geven waarmee de andere leerlingen werken. Er moet echter niet verwacht worden dat de zieke leerling dit tempo per definitie kan volhouden. Een individueel lesplan maken en gebruiken: Volledig lesprogramma: De eerste overweging die gemaakt moet worden ter voorbereiding van het maken van een individueel lesplan is welke lesstof absoluut gemaakt/geleerd moet worden. Een zieke leerling heeft per definitie een tijdgebrek omdat hij minder tijd per dag kan besteden aan huiswerk vanwege vermoeidheid. Daarnaast zal hij minder uitleg krijgen waardoor het meer tijd kost om de opgaven te maken. Het weglaten van de minder belangrijke lesstof zal ruimte geven om de onmisbare stof wel af te krijgen. (zie bijlage 4 voor een voorbeeldbrief van mentor aan vakdocenten). Onvolledig lesprogramma, met toestemming van inspectie: Soms is het voor een leerling niet mogelijk om alle vakken te volgen. Hierbij moet gedacht worden aan gymlessen die fysiek te zwaar zijn of bijvoorbeeld techniek waarbij stoffen gebruikt worden waar de leerling eventueel niet tegen kan. Voor deze vakken kan dispensatie aangevraagd worden bij de inspectie voor het onderwijs. De leerling mag dan wel op de reguliere manier bevorderd worden. Een vrijstelling kan ook aangevraagd worden wanneer het teveel is om alle vakken te volgen. In de laatste paragraaf van dit hoofdstuk kunt u de aanpassingen vinden die door de Onderwijsinspectie worden toegestaan. 19

20 Onvolledig lesprogramma, individueel tempo: Wanneer de hierboven genoemde aanpassing niet voldoende is, moet overgegaan worden op een volledig individueel lesplan, dat niet meer gericht is op het bijblijven met de rest van de klas/groep. In een dergelijk programma worden in overleg een aantal vakken gekozen (2-4) die de leerling probeert bij te houden. Hiervoor moet de school dan een goed overzicht maken. Over het inhalen van de vakken die in eerste instantie weggelaten zijn, moeten goede afspraken gemaakt worden. Vorderingen bijhouden: De manier waarop vorderingen bijgehouden worden, moet ook in dit lesplan beschreven zijn. Voor toetsen geldt ook dat alleen die toetsen gemaakt zouden moeten worden die absoluut noodzakelijk zijn. Het moet aan de beoordeling van de leerling en zijn begeleider/ouders overgelaten worden wanneer de leerling klaar is om die toets te maken. Om deze manier van werken makkelijker te maken is het van belang dat de toetsen in gesloten enveloppen in het bezit van de leerling of begeleider zijn. Het is dan mogelijk om flexibel om te gaan met de mogelijkheden van de zieke leerling: de envelop kan geopend worden op het moment dat de leerling in staat is een toets te maken. Nakijkmodellen/antwoordboekjes: Om een leerling zo zelfstandig mogelijk te laten werken, is het handig als hij beschikt over nakijkmodellen of antwoordboekjes. Het werk kan dan zonder tussenkomst van de (vak)docent nagekeken worden. Contact houden via De eigen (vak)docenten kunnen de zieke leerling ook via ondersteunen: vragen kunnen via deze weg gesteld en beantwoord worden. Deze manier van communiceren is minder belastend voor de docent dan telefoneren of langsgaan. Het kan het persoonlijke contact natuurlijk niet vervangen! Aantekeningen: Als laatste moet niet vergeten worden om alle extra informatie die in de klas (mee)gegeven wordt ook aan de zieke leerling te geven. Hierbij moet gedacht worden aan b.v. kopieën, oefentoetsen of aantekeningen. Verdere opmerkingen over het werken met een individueel lesplan: Voortdurend signaleren: De vorderingen van een leerling die met een individueel lesplan werkt, dienen voortdurend in de gaten gehouden te worden. Dit is nodig om leerproblemen snel te kunnen signaleren. Ook moet er aandacht zijn voor de speciale voorzieningen die de leerling nodig heeft om te kunnen functioneren. Wees op de hoogte van de reden van het verzuim: Een individueel lesplan wordt meestal gemaakt voor een leerling die vaak verzuimt. Het is dan ook goed om de oorzaken en mogelijke oplossingen van verzuim te kennen (zie hoofdstuk 4.2 over Verzuim). Veel van de aanpassingen die in dit stuk aangegeven worden zullen in combinatie met het individuele lesplan gebruikt worden. 20

21 Voorkom sociale isolatie: Een leerling die minder of helemaal niet meer op school komt en deels een eigen lesprogramma volgt, kan zich geïsoleerd gaan voelen. Het is van belang, juist voor een zieke leerling, om het contact tussen school, leerling en klasgenoten zo goed mogelijk gaande te houden. Dit voorkomt problemen in de toekomst, wanneer de leerling wel weer de gewone lessen zou kunnen volgen. Ook dit punt komt in het hoofdstuk over Verzuim aan de orde. Elke school heeft zijn eigen filosofie, elke docent zijn of haar eigen wijze van lesgeven. Ook ouders en leerlingen kunnen erg verschillend zijn. In de benadering van een zieke leerling is veel flexibiliteit nodig. In overleg kunnen individuele oplossingen gevonden worden. 6.3 Overzicht van aanpassingen die toegestaan zijn door de Onderwijsinspectie Leerlingen die chronisch of langdurig ziek zijn, hebben recht op aanpassingen in hun lesprogramma. In het basisonderwijs kan een vrijstelling van leerdoelen aangevraagd worden. In het voortgezet onderwijs zijn de mogelijkheden meer gespecificeerd. Een zieke leerling kan een vrijstelling krijgen voor een gedeelte van de lesstof van een vak In de praktijk: Wanneer afwezigheid of een ziekenhuisopname ertoe leidt dat een leerling een (kleine) leerachterstand oploopt, kan de vakdocent beslissen dat niet alle gemiste stof ingehaald hoeft te worden. Hierbij moet wel gelet worden op het belang van de gemiste lesstof en de kennis van de leerling. Voordeel: De leerling kan sneller de aansluiting bij de rest van de klas weer vinden. Vrijstelling voor één of meer vakken (aanvragen bij de onderwijsinspectie). Deze vakken hoeven dan helemaal niet meer gevolgd te worden. In de praktijk: In de 1 e of 2 e klas voortgezet onderwijs wordt meestal maar voor één, hooguit twee vakken een vrijstelling aangevraagd. Hierdoor blijven zoveel mogelijk toekomstmogelijkheden open. Vanaf de 3 e klas kan een vervroegde profielkeuze of vervroegde pakketkeuze gemaakt worden. De leerling werkt dan alleen nog verder aan de vakken waar hij ook examen in gaat doen. Voordeel: De beschikbare energie kan over minder vakken verdeeld worden zodat de kans op bijblijven met de klas groter wordt. Denk hierbij ook aan de vrijstelling voor gym: er hoeft dan geen vervangende opdracht gemaakt te worden. 21

22 Tijdverlenging bij het maken van toetsen, eindexamen of inleveren van werkstukken In de praktijk: De leerling kan zich misschien minder goed concentreren vanwege de ziekte. Hij mag dan meer tijd krijgen om een toets te maken. Ook mag er soepel omgegaan worden met de inleverdata van werkstukken. Voor het eindexamen geldt in ieder geval een tijdverlenging van 30 min. Is meer tijdverlenging nodig dan moet dan met redenen omkleed gemeld worden bij de inspectie. Voordeel: De leerling kan ondanks zijn beperkingen (tijdsprobleem) toch laten zien wat hij in zijn mars heeft. Gespreid examen (aanvragen bij de onderwijsinspectie) In de praktijk: Voor de aanvang van het eerste tijdvak Centraal Schriftelijk Eindexamen kan een gespreid examen aangevraagd worden. De vakken waarin de leerling examen wil doen, mogen dan in twee opeenvolgende jaren afgerond worden. Hierbij blijft de compensatieregeling in stand: een 5 mag gecompenseerd worden met een 7. Voordeel: De leerling kan, wanneer het niet mogelijk is alle vakken in één jaar af te ronden, toch gebruik maken van de compensatieregeling. Er hoeft pas op het laatste moment beslist te worden in welke vakken het examen afgelegd wordt. Er hoeft dus ook geen gebruik van gemaakt te worden. Een examen of toets mag ook op een andere plaats dan school afgelegd worden In de praktijk: Een leerling die te ziek is om naar school te komen, kan thuis of in het ziekenhuis een toets / examen maken. Hierbij is dan wel toezicht nodig. Dit kan in overleg met school afgesproken worden. Voordeel: De leerling maakt toch een toets / examen dat anders op een later moment ingehaald had moeten worden. 22

23 Hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas Zoals in de voorgaande hoofdstukken al een paar keer ter sprake is gekomen, hangt een succesvolle schoolloopbaan vooral af van de acceptatie, het begrip en de ondersteuning van onder andere leeftijdgenoten. Het kan helpen als er bewust informatie gegeven wordt aan klasgenoten. Het is erg belangrijk om met de leerling en zijn ouders te praten over wat hun wensen zijn. Jongere kinderen kunnen de wens hebben om deel te nemen aan of aanwezig te zijn bij een gesprek met de hele klas. Oudere kinderen kunnen ervoor kiezen zelf in de klas iets te vertellen over hun ziekte of er de voorkeur aan geven om slechts enkele leerlingen en leerkrachten op de hoogte te brengen. Het is belangrijk dat de klasgenoten niet alleen informatie krijgen over de medische aspecten van Jeugdreuma, maar dat ze ook gestimuleerd worden om rekening te houden met de emotionele impact die de ziekte kan hebben. Steeds vaker wensen ouders op de hoogte gebracht te worden van de soort gesprekken die plaatsvinden in de klas. Het kan op uw school de gewoonte zijn dat ouders van leerlingen verteld wordt dat een gastspreker op school komt. Om verschillende redenen kunnen sommige ouders er bezwaar tegen hebben dat hun kind hierbij aanwezig is. Voorbereidingen - Praat met het kind met Jeugdreuma en zijn ouders en stel samen vast op welke manier en hoeveel informatie mag worden verstrekt. - Vraag ouders u de naam te geven van een contactpersoon van het ziekenhuis die bereid zou zijn om een presentatie te geven (b.v. Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen, verpleegkundige, arts, co-assistent, pedagogisch medewerker) - Als de vertegenwoordiger van het ziekenhuis beschikbaar en bereid is om een presentatie te geven op school, vraag de leerling dan of hij aanwezig wil zijn. Misschien willen ook de ouders aanwezig zijn. - Als de leerling wil dat slechts bepaalde leraren ervan op de hoogte worden gebracht, overleg dan met de directeur wie dat zullen zijn. Deel A: Ziekte Leg uit dat Jeugdreuma niet besmettelijk is. Een uitvoerige discussie over het functioneren van gewrichten en organen is niet noodzakelijk. Het is voor kinderen meestal voldoende om de basiskennis te horen. Reuma maakt de gewrichten ziek, waardoor deze pijn doen en niet meer goed kunnen bewegen. Soms heeft de leerling hier veel last van, maar het kan ook wel eens een tijdje erg meevallen. Afhankelijk van de leeftijd kunt u bepalen in hoeverre u ingaat op de details. 23

24 Deel B: acceptatie door leeftijdgenoten Het cruciale element van een presentatie in de klas is om klasgenoten erop attent te maken hoe het voelt om anders te zijn. De leerlingen kunnen gestimuleerd worden om de gevoelens van een leerling met Jeugdreuma te begrijpen door de vraag te stellen: Hoe zou jij je voelen als je reuma zou hebben? Als ze wat herkenning van de gevoelens kunnen oproepen, zullen ze waarschijnlijk het kind met Jeugdreuma niet pesten of hem afzonderen, maar meer ondersteunend zijn. 24

25 Hoofdstuk 8 De Rugzak (Leerlinggebonden Financiering) Veel kinderen met Jeugdreuma zullen zonder al te veel problemen naar school gaan. Ze zullen wel periodes hebben waarin de ziekte actief is, maar als het verzuim een beetje binnen de perken blijft, mist het kind niet al teveel. Wanneer ouders hun kind dan ook nog kunnen ondersteunen bij het inhalen van het huiswerk zal er niet zo snel een achterstand ontstaan. Toch is er ook een groep kinderen met Jeugdreuma die wel moeite heeft om iedere dag naar school te gaan en huiswerk te maken. Dit kan te maken hebben met ziekenhuisopnames of periodes van ziekte thuis. Maar ook wanneer er geen directe sprake is van ziekte, kan vermoeidheid het schoolgaan belemmeren. Op dat moment is het zinvol om gebruik te maken van de wet op leerlinggebonden financiering (lgf-wet), de naam die hiervoor meestal wordt gebruikt is de Rugzak. 8.1 Wat is de Rugzak? De wet op de leerlinggebonden financiering geeft ouders van een kind met een handicap of ziekte het recht om die school (basisschool of voortgezet onderwijs) voor hun kind te kiezen die zij het meest geschikt vinden. Dit kan een reguliere (gewone) school zijn of een school voor speciaal onderwijs. In de Rugzak zit geld dat gekoppeld is aan het kind. Ouders hebben zeggenschap over de besteding van dit geld. Met dit geld kunnen extra voorzieningen aangevraagd worden voor de reguliere school, of kan speciaal onderwijs gevolgd worden. De keuze tussen gewoon en speciaal onderwijs is een afweging tussen de plussen en minnen van de beide onderwijsmogelijkheden. Factoren die daarbij meegenomen moeten worden zijn: de beperkingen van het kind (ouders weten vaak precies wat hun kind aankan) reistijd en afstand (scholen voor speciaal onderwijs zijn vaak verder weg) contact met leeftijdgenootjes (een school ver weg maakt contact moeilijker) mogelijkheden voor therapie onder schooltijd mogelijkheden voor voortgezet onderwijs (is er voortgezet speciaal onderwijs in de buurt of moet het kind alsnog overstappen naar het reguliere onderwijs?) 8.2 Voor wie is de Rugzak bedoeld? De Rugzak is bedoeld voor leerlingen in het basisonderwijs, voortgezet onderwijs en MBO met een handicap of zware problematiek die in aanmerking komen voor plaatsing op een speciale school. Hiervoor zijn landelijke criteria vastgesteld. De speciale scholen zijn onderverdeeld in vier clusters: 1. scholen voor visueel gehandicapte kinderen, of meervoudig gehandicapte kinderen met deze handicap 2. scholen voor dove kinderen, slechthorende kinderen en kinderen met ernstige spraakmoeilijkheden, of meervoudig gehandicapte kinderen met één van deze handicaps 3. scholen voor lichamelijk gehandicapte kinderen, zeer moeilijk lerende kinderen en langdurig zieke kinderen met een lichamelijke handicap, of meervoudig gehandicapte kinderen met één van deze handicaps 4. scholen voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen, langdurig zieke kinderen anders dan met een lichamelijke handicap en onderwijs aan kinderen in scholen verbonden aan pedologische instituten 25