De ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson.

Transcriptie

1 De ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. Een eerste concept richtlijn Junior adviseurs: Senior adviseur: In opdracht van: Barbara Best Jorien Kok Geertje Sinnema Esther Winder Astrid Kinébanian Monique Schmidt, UMC St. Radboud, Nijmegen Hogeschool van Amsterdam, Opleiding Ergotherapie September 2004 Afbeelding: Een oude vrouw met de ziekte van Parkinson uit een tekstboek van Hirt uit de negentiende eeuw. Parkinson definieerde de naar hem genoemde ziekte anno 1817 als: Involuntary tremulous motion, with lessened muscular power, in parts not in action and even when supported; with a propensity to bend the trunk forward, and to pass from a walking to a running pace: the senses and intellects being uninjured

2 Junior adviseurs: Senior adviseur: Barbara Best Jorien Kok Geertje Sinnema Esther Winder Astrid Kinébanian In opdracht van: Copyright: Monique Schmidt, UMC St. Radboud, Nijmegen Hogeschool van Amsterdam Hogeschool van Amsterdam, Opleiding Ergotherapie, September 2004 Trefwoorden: Eerste concept richtlijn, ziekte van Parkinson, ergotherapie, literatuuronderzoek, kwalitatief onderzoek. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 2

3 Voorwoord Voor u ligt de eerste concept richtlijn voor de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. Deze eerste concept richtlijn is ontwikkeld op basis van de resultaten van het literatuuronderzoek en het kwalitatieve onderzoek welke uitgevoerd zijn door de projectgroep. De eerste concept richtlijn is ontwikkeld in het kader van een afstudeerproject van 20 weken door studenten van de Hogeschool van Amsterdam. De opdracht voor het ontwikkelen van de eerste concept richtlijn komt van Monique Schmidt, ergotherapeut/fysiotherapeut, werkzaam op de afdeling ergotherapie van het UMC St. Radboud te Nijmegen. Aan de totstandkoming van deze eerste concept richtlijn hebben verscheidene mensen hun bijdrage geleverd. Wij willen alle betrokkenen bedanken voor hun bijdrage in de 20 weken, in het bijzonder: - Monique Schmidt, opdrachtgever namens het UMC St. Radboud, - Astrid Kinébanian, senior adviseur vanuit het instituut Ergotherapie, - De deelnemers van de focusgroep van het kwalitatieve onderzoek, - De afstudeercommissie van de Hogeschool van Amsterdam, instituut Ergotherapie, - De afdeling ergotherapie van het UMC St. Radboud, Nijmegen. Als laatste willen wij onze directe omgeving bedanken voor hun steun tijdens deze 20 weken. Junior adviseurs: Barbara Best Jorien Kok Geertje Sinnema Esther Winder Hogeschool van Amsterdam, Opleiding Ergotherapie. Amsterdam, september B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 3

4 Algemene inhoudsopgave Inleiding 3 Inhoudsopgave deel A Inhoudsopgave 7 Inleiding 9 1 Definitie richtlijn 10 2 Doelstelling en gebruik eerste concept richtlijn 11 3 De ziekte van Parkinson 12 4 Evidence Based Practice 14 5 Opzet van de aanbevelingen van de eerste concept richtlijn 15 6 Aanbevelingen eerste concept richtlijn 17 7 Vervolgtraject 31 8 AGREE 34 Bronnenlijst 35 Bijlagen 38 Inhoudsopgave deel B Inhoudsopgave 46 Inleiding 48 1 Algemeen 49 2 Wijze van dataverzameling 50 3 Wijze van data-selectie 52 4 Wijze van data-ordening 53 5 Wijze van data-analyse 54 6 Resultaten 56 7 Discussie 62 8 Onderwerpen voor eerste concept richtlijn 65 Bronnenlijst 66 Bijlagen 71 Inhoudsopgave deel C Inhoudsopgave 98 Inleiding Algemeen Wijze van dataverzameling Uitvoering van het onderzoek Wijze van data-ordening Wijze van data-analyse Resultaten Discussie Onderwerpen voor de eerste concept richtlijn 133 Bronnenlijst 134 Bijlagen 136 Nawoord 153 Algehele bronnenlijst 155 B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 4

5 Inleiding In het najaar van 2003 is door een ergotherapeut van het UMC St. Radboud in Nijmegen een presentatie verzorgd op een studiedag van de studiegroep NDT/Keypoint, met als thema de ziekte van Parkinson. Ter voorbereiding van deze presentatie is getracht een overzicht te krijgen over wat er bekend is in de nationale en internationale literatuur en bij diverse instellingen, omtrent de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson. Tijdens de inventarisatie is naar voren gekomen dat er in de afgelopen jaren enkele afzonderlijke projecten en onderzoeken in Nederland hebben plaatsgevonden. Daarnaast is gebleken dat er zowel nationaal als internationaal relatief weinig cliënten met de ziekte van Parkinson in aanraking komen met ergotherapie, dat er weinig evidence van hoog niveau is en dat er weinig eenduidigheid en uniformiteit is over de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. In de gezondheidszorg wordt echter steeds meer van (para)medici verwacht dat hun handelen op bewijs gebaseerd wordt (Evidence Based Practice, EBP). De algehele conclusie was dat het belangrijk is om specifieke krachten over de behandel expertise van de ergotherapie in Nederland te bundelen en een richtlijn te realiseren voor de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. Als gevolg van de studiedag is een afstudeeropdracht door het UMC St. Radboud in Nijmegen bij de Hogeschool van Amsterdam, opleiding ergotherapie neergelegd. De opdracht werd door het UMC St. Radboud in samenwerking met de projectgroep als volgt geformuleerd: Het op basis van een literatuuronderzoek en een kwalitatief onderzoek onder expertergotherapeuten, de eerste concept richtlijn ergotherapie bij cliënten met de ziekte van Parkinson formuleren. Gedurende 20 weken is door de projectgroep gewerkt aan de ontwikkeling van de eerste concept richtlijn, hierbij is gebruik gemaakt van het projectmatig werken. Deze methode deelt de uitvoering van het project in zes fasen: initiatieffase, definitiefase, ontwerpfase, voorbereidingsfase, realisatiefase en nazorgfase. Iedere fase vormt min of meer een afgerond geheel en eindigt met een rapportage en het nemen van een concreet besluit. Op deze wijze is het project gestructureerd. In dit eindproduct zijn de eerste concept richtlijn en de onderzoeken opgenomen. Het eindproduct bestaat uit drie delen. Het eerste deel bevat de eerste concept richtlijn voor de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson, het tweede deel bevat het onderzoeksrapport van het uitgevoerde literatuuronderzoek, het derde deel bevat het onderzoeksrapport van het uitgevoerde kwalitatieve onderzoek (door middel van de focusgroepmethode). Ieder deel bevat een eigen inhoudsopgave en inleiding, waarin nadere informatie is opgenomen over het bepaalde deel. Daarbij heeft elke deel een aparte bronnenlijst, begrippenlijst en aparte bijlagen. Na de bijlagen van deel C volgen het nawoord en de bronnenlijst van het gehele product. Voor de leesbaarheid van de verschillende delen van dit rapport, wordt er gesproken over de cliënt. Hiermee worden mensen met de ziekte van Parkinson, in alle stadia van Hoehn en Yahr bedoeld. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 5

6 Deel A Eerste concept richtlijn Junior adviseurs: Barbara Best Jorien Kok Geertje Sinnema Esther Winder Senior adviseur: Astrid Kinébanian September 2004 B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 6

7 Inhoudsopgave deel A Inleiding 9 1 Definitie richtlijn Eerste concept richtlijn Richtlijn 10 2 Doelstelling en gebruik eerste concept richtlijn Doelstelling Beoogde gebruikers Beoogde cliëntengroep 11 3 De ziekte van Parkinson 12 4 Evidence Based Practice Definitie Evidence Based Practice (EBP) Evidence Based Werken 14 5 Opzet van de aanbevelingen van de eerste concept richtlijn 15 6 Aanbevelingen eerste concept richtlijn Ergotherapie Ergotherapeutische diagnostiek Verwijzing Assessments Lijst met specifieke aandachtspunten Mantelzorger Trainen en begeleiden van het handelen van de cliënt Evidence Based Practice Thuisbehandelen Behandeldoelen Mantelzorger Interventies Multidisciplinair werken Scholing Evaluatie Follow-up Cliënt(systeem)gericht adviseren Cliënt(systeem)gerichte adviezen 29 7 Vervolgtraject Van concept richtlijn tot definitieve richtlijn Landelijke richtlijnbijeenkomst en (stap 2 en 3) Formuleren definitieve richtlijn (stap 3) Verspreiding van de definitieve richtlijn 32 B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 7

8 7.5 Publicatie van de definitieve richtlijn Evaluatie van de definitieve richtlijn Evaluatie van de richtlijnontwikkeling Evaluatie van de implementatie Herziening van de richtlijn Implementatie 33 8 AGREE 35 Bronnenlijst 35 Bijlagen: 38 Bijlage I Afkortingen en begrippenlijst 38 Bijlage II Agree Instrument Invulformulier 42 B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 8

9 Inleiding Deel A van het eindproduct is de eerste concept richtlijn voor de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. In de gezondheidszorg wordt steeds meer van (para)medici verwacht dat hun handelen op bewijs gebaseerd wordt (Evidence Based Practice, EBP). Het doel van EBP is de kwaliteit van de paramedische zorg verbeteren en te verantwoorden, en beslissingen met het beste (wetenschappelijke) bewijs te onderbouwen (Kuiper et al., 2004). Deze eerste concept richtlijn vormt onder andere een eerste stap in het op evidence gebaseerd handelen in de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. Verdere doelbepalingen van het concept richtlijn staan beschreven in hoofdstuk twee onder het kopje doelstelling. De aanbevelingen in de eerste concept richtlijn zijn gebaseerd op gegevens uit het kwalitatieve onderzoek en het literatuuronderzoek dat uitgevoerd is door de projectgroep. Deze gegevens van de onderzoeken staan beschreven in deel B: het uitgevoerde literatuuronderzoek en deel C: het onderzoeksrapport van het uitgevoerde kwalitatieve onderzoek (door middel van een focusgroepgesprek). Het product wordt ingeleid door een definitie van het woord richtlijn gevolgd door het doel van dit eerste concept. Ter verduidelijking is informatie opgenomen over de ziekte van Parkinson, Evidence Based Practice, de opzet van de aanbevelingen en het vervolgtraject van na de eerste concept richtlijn. De aanbevelingen in de richtlijn zijn ingedeeld in de verschillende onderdelen waaruit een ergotherapeutische behandeling bestaat. De verschillende onderdelen zijn: - De ergotherapeutische diagnostiek - Het trainen/begeleiden van het handelen - Het cliënt(systeem)gericht adviseren. Deze delen zijn onderverdeeld in relevante onderwerpen waarover aanbevelingen gegeven worden. De verschillende onderwerpen worden kort ingeleid met informatie over de huidige stand van zaken. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 9

10 1 Definitie richtlijn 1.1 Eerste concept richtlijn Een definitie van een eerste concept richtlijn is: Door gestructureerde en inhoudelijk relevante discussies tijdens de vergaderingen van de werkgroep kan een door alle werkgroepleden gedragen eerste concept richtlijn ontstaan. De eerste concept richtlijn (en uiteindelijk ook de richtlijn) geeft, door systematische werkwijze en transparante formulering, duidelijk inzicht in de argumenten op basis waarvan keuzen zijn gemaakt en aanbevelingen zijn geformuleerd voor de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. Het uitgangspunt is dat een richtlijn met een breed draagvlak voor de inhoud en met aandacht voor de uitvoering in de dagelijkse praktijk zal leiden tot optimaal handelen van de ergotherapeut. (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg,CBO) De belangrijkste werkzaamheden om tot een (eerste) concept richtlijn te komen zijn: a) Systematisch verzamelen, ordenen en beoordelen van onderzoeksgegevens (literatuuronderzoek en kwalitatief onderzoek), b) Schrijven van teksten, c) Toelichten van gemaakte teksten tijdens evaluaties/vergaderingen en naar aanleiding daarvan eventueel bijstellen van de teksten (Deze laatste stap zal niet door de projectgroep uitgevoerd worden). (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, CBO) 1.2 Richtlijn Een definitie van een richtlijn is: De uiteindelijke richtlijn is een document met aanbevelingen, adviezen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. Het berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek met daarop gebaseerde discussie en aansluitende meningsvorming welke gericht zijn op het verduidelijken van de wijze waarop ergotherapeutisch handelen plaats kan vinden. De uiteindelijke richtlijn beoogd een leidraad te zijn voor de dagelijkse praktijk van de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson, en geven aan wat in de meeste gevallen gedaan dient te worden. (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO) B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 10

11 2 Doelstelling en gebruik eerste concept richtlijn 2.1 Doelstelling De eerste concept richtlijn levert een bijdrage aan de zorg rondom de cliënt met de ziekte van Parkinson. Door gebruik van de uiteindelijke richtlijn wordt gestreefd een handvat te bieden aan de ergotherapeut om een adequate wijze van ondersteunen van de cliënt te bewerkstelligen, zodat deze zo optimaal mogelijk kan leren handelen. Hierbij de cliënt in staat te stellen om betekenisvolle taken zo veel mogelijk naar wens uit te kunnen voeren. Uit een kwalitatief onderzoek naar de verwachtingen van de cliënt binnen de ergotherapeutische behandeling is gebleken dat cliënten veel waarde hechten aan het vergroten van zelfstandigheid (Stehmann-Saris, 1996). Een doel van de eerste concept richtlijn is het meer eenduidig, meer transparant maken en meer uniformiteit brengen in de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson en een handvat te bieden aan de individuele therapeut. Dit zal uiteindelijk leiden tot professionalisering van het beroep ergotherapie. De richtlijn biedt een handvat aan de verwijzer en andere disciplines door zicht te geven op de mogelijkheden van ergotherapie bij de behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson en om daarbij een afstemming te kunnen maken van taken tussen de betrokken disciplines. De richtlijn geeft handvatten voor nader onderzoek rondom ergotherapie en de ziekte van Parkinson. Uit een survey (Deane et al., 2003 ²) is gebleken dat er weinig bekend is over het huidige karakter van de ergotherapie behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson. Binnen de beroepsgroep nationaal en internationaal blijkt dat er juist wel behoefte aan evidence op zo n hoog mogelijk niveau is. 2.2 Beoogde gebruikers De eerste concept richtlijn is bedoeld voor ergotherapeuten die cliënten behandelen die belemmeringen ervaren in het dagelijks leven ten gevolge van de ziekte van Parkinson, en de mantelzorger. De eerste concept richtlijn kan gebruikt worden in ieder soort instelling, zowel in klinische settings als in de extramurale ergotherapie. Ongeacht de werkervaring kan iedere gediplomeerde ergotherapeut met de richtlijn werken. 2.3 Beoogde cliëntengroep De eerste concept richtlijn is ontwikkeld en onderzocht voor ergotherapeutische diagnostiek en behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson en hun mantelzorgers die belemmeringen ervaren in het dagelijks leven ten gevolge van de ziekte van Parkinson. De eerste concept richtlijn is geschikt voor cliënten in alle stadia van de ziekte van Parkinson (volgens Hoehn en Yahr, zie figuur 1) die zowel in de thuissituatie als in een instelling verblijven en een probleem en beperking ervaren op het niveau van participatie. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 11

12 3 De ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronisch progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel. Er wordt aangenomen dat de oorzaken van de ziekte van Parkinson multifactorieel zijn, waarbij de aanleg, veroudering en inwerking van toxische stof(fen) een rol spelen. Erfelijke factoren lijken geen rol van betekenis te spelen. Er is sprake van een degeneratie van de substantia nigra (zwarte kern) in de hersenen, waardoor dit optreedt is onbekend. Door deze degeneratie neemt de productie van dopamine af. Dopamine is een neurotransmitter, die de prikkeloverdracht van de ene op de andere zenuwcel mogelijk maakt. Dopamine speelt een belangrijke rol bij het soepel en automatisch laten verlopen van bewegingen. Indien er dus sprake is van een tekort aan dopamine, zijn de hersenen niet in staat om de bewegingen goed te laten verlopen. Tijdens het handelen van de cliënt met de ziekte van Parkinson kunnen beperkingen zich uiten tijdens dagelijkse activiteiten zoals het maken van een ontbijt. Beperkingen waar de cliënt tegen aan zou kunnen lopen bij het dekken van de tafel zijn bijvoorbeeld het niet plotseling kunnen stoppen of steeds harder gaan lopen (propulsie) of de neiging om na opstaan of achteruit lopen achterover te vallen (retropulsie). Tevens zijn er vaak problemen met de coördinatie. Het kan ook voorkomen dat mensen ineens niet meer verder kunnen lopen. Dit wordt freezing genoemd. (Bosman et al., 1996). De diagnose ziekte van Parkinson wordt op klinische symptomen gesteld. De symptomen beginnen vaak met vage klachten wat het stellen van de diagnose moeilijk maakt. Tevens is de diagnose moeilijk vast te stellen omdat de ziekte vaak begint met vage klachten. Deze klachten zijn onder ander snelle vermoeidheid, slaapstoornissen, duizeligheid, een verlamd gevoel in één of meer ledematen, pijn in de bovenarm, een onzekere gang en moeite met bewegen. Daarna ontwikkelt zich een beeld waarbij vijf hoofdsymptomen te onderscheiden zijn: - Tremor (beven van de ledematen) De tremor ontstaat onwillekeurig en is vaak de meest in het oog springende klacht. Er zijn twee typen van tremor te onderscheiden. De intentietremor en de rust/alternerende tremor. Bij willekeurige bewegingen kan de rust/alternerende tremor verdwijnen. De intentietremor kan juist optreden bij willekeurige bewegingen. Als gevolg van nervositeit of stress kan de tremor toenemen. - Rigiditeit (spierstijfheid) Rigiditeit is een vorm van hypertonie. Het veroorzaakt dat spieren bij cliënten met de ziekte van Parkinson altijd een beetje aangespannen zijn. Rigiditeit kan een maskergelaat veroorzaken als de gezichtsspieren stijf worden. - Hypokinesie (bewegingsstijfheid) Hypokinesie is een vertraging van de uitvoering van een beweging. Bij cliënten met de ziekte van Parkinson treedt dit vooral op bij het inzetten van de beweging. - Houdingsinstabiliteit Dit is het gevolg van rigiditeit, tremor en hypokinesie. - Vegetatieve stoornissen Deze ontstaan door aantasting van het autonome zenuwstelsel. Voorbeelden van deze stoornissen zijn verhoogde talgafscheiding, extra zweten, speekselvloed en een lage bloeddruk. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 12

13 Naast de beschreven vijf hoofdsymptomen zijn er tevens secundaire symptomen. Enkele voorbeelden van secundaire symptomen zijn depressie, dementie en vermoeidheid (Bosman et al., 1996). De beschreven symptomen leiden tot beperkingen in het handelen zoals tijdens zelfverzorging en huishoudelijke taken. Figuur 1 Invaliditeitsschaal van Hoehn en Yahr De invaliditeitsschaal van Hoehn en Yahr is de algemeen gangbare indeling van de ziekte van Parkinson. Deze schaal heeft vijf stadia, afhankelijk van de klinisch-motorische symptomen en in beperkte mate ook de zelfredzaamheid van de patiënt (Hoehn & Yahr, 1967). Stadium Omschrijving 1 Eén lichaamshelft is aangedaan. Het begint vaak met een tremor in de arm en breidt zich meestal binnen 2 jaar uit naar het been in dezelfde lichaamshelft. 2 Ook de andere lichaamshelft wordt bij de ziekte betrokken. De helft waar het begon is het meest aangedaan. Er kan een licht gebogen houding ontstaan, evenals traagheid en spraakproblemen. De houdingsreflexen zijn nog intact. 3 Er ontstaan evenwichtsstoornissen ten gevolge van gestoorde balans en houdingsreflexen. Patiënten kunnen nog zelfstandig functioneren. 4 Patiënt is afhankelijk van anderen bij algemene dagelijkse bezigheden. Er zijn spraak- en autonome stoornissen. De patiënt kan zich nog wel zelfstandig voortbewegen. 5 Patiënt is ernstig geïnvalideerd (gekluisterd aan rolstoel of bed) en volledig afhankelijk van anderen. ( B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 13

14 4 Evidence Based Practice 4.1 Definitie Evidence Based Practice (EBP) Een definitie van evidence based practice is: Evidence Based Practice (EBP) is het gewetensvol expliciet en oordeelkundig gebruik van het huidige beste bewijsmateriaal om beslissingen te nemen voor individuele cliënten. De praktijk van EBP impliceert het integreren van individuele klinische expertise met het beste externe bewijsmateriaal dat vanuit systematisch onderzoek beschikbaar is. De voorkeuren, wensen en verwachtingen van de cliënt spelen bij de besluitvorming een centrale rol. (Kuiper et al., 2004) 4.2 Evidence Based Werken EBP biedt de beroepsbeoefenaar een hulpmiddel om verantwoording af te leggen over de effectiviteit en efficiëntie van de zorgverlening. Door de toenemende bekendheid van EBP in de huidige gezondheidszorg is het wenselijk dat onder andere paramedici hun handelen steeds meer gaan onderbouwen met bewijs. Dit vraagt van hen dat zij de methodiek van EBP kennen en in hun eigen beroepspraktijk gaan toepassen. Het toepassen van de methodiek van EBP heeft betrekking op een besluitvormingsproces, waarbij klinische expertise van de behandelaar, extern bewijsmateriaal vanuit systematisch onderzoek, en de waarde(n) en voorkeur van de cliënt. EBP maakt daarbij zodoende gebruik van kennis uit wetenschappelijk onderzoek en past deze kennis in praktijk toe (Kuiper et al., 2004). Het doel van EBP is de kwaliteit van de paramedische zorg verbeteren en te verantwoorden, en beslissingen met het beste (wetenschappelijke) bewijs te onderbouwen (Kuiper et al., 2004). De uiteindelijke richtlijn voor de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson is een vorm van evidence based werken, omdat alle evidence over de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson hierin beoordeeld en gebundeld is. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 14

15 5 Opzet van de aanbevelingen van de eerste concept richtlijn De aanbevelingen zijn gebaseerd op de resultaten van het literatuuronderzoek en het kwalitatieve onderzoek, welke uitgevoerd zijn door de projectgroep. Om het niveau van evidence van een bepaalde aanbeveling te bepalen, is van de gebruikte artikelen de methodologische kwaliteit vastgesteld. Vervolgens zijn de artikelen beoordeeld op de mate van bewijskracht. Dit is gedaan aan de hand van de indeling van de literatuur naar de mate van bewijskracht van het kwaliteitsinstituut CBO. Deze is opgenomen in figuur 2. Figuur 2 Indeling van de literatuur naar de mate van bewijskracht. Voor artikelen betreffende interventie (preventie of therapie) A1 Systematische reviews die tenminste enkele onderzoeken van A2-niveau betreffen, waarbij de resultaten van afzonderlijke onderzoeken consistent zijn. A2 Gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit (gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde trials) van voldoende omvang en consistentie. B Gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend onderzoek (niet-gerandomiseerd, vergelijkend cohortonderzoek, patiëntcontrole-onderzoek). C Niet-vergelijkend onderzoek. D Mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden. Voor artikelen betreffende diagnostiek A1 Onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntgroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A2-niveau als basis worden gebruikt en voldoende rekening wordt gehouden met onderlinge afhankelijkheid van diagnostische test. A2 Onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de onderzochte klinische populatie; het moet een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapvoorwaarden en de resultaten van de test en de gouden standaard moeten onafhankelijk zijn beoordeeld. Bij situaties waarbij multipele, diagnostische test een rol spelen, is er in principe een onderlinge afhankelijkheid en dient de analyse hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie. B Vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de kenmerken die verder onder niveau A staan genoemd. C Niet-vergelijkend onderzoek. D Mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden. Niveau van advies op basis van literatuuronderzoek en het kwalitatieve onderzoek 1 Indien ondersteund door ten minste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A (bijvoorbeeld: het is aangetoond dat..., men dient...). 2 Indien ondersteund door ten minste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B (bijvoorbeeld: het is aannemelijk dat, men zou moeten ). 3 Indien niet ondersteund door onderzoek van niveau A of B (bijvoorbeeld: er zijn aanwijzingen dat, men kan ). 4 Op grond van de mening van de werkgroepleden (bijvoorbeeld: de werkgroep is van mening dat ). (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, CBO) Bij iedere aanbeveling wordt het niveau weergegeven. Dit niveau correspondeert met de mate van evidence waarmee de aanbeveling onderbouwd is. Bijvoorbeeld, indien een aanbeveling enkel onderbouwd wordt met gegevens verkregen vanuit het kwalitatieve onderzoek, uitgevoerd door de projectgroep, zal deze aangeduid worden met niveau 4. Door B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 15

16 het beperkte aantal voor ons onderzoeksvraag geschikte onderzoeken, en als gevolg hiervan het lage niveau van evidence van de gevonden gegevens, zullen in de richtlijn vooral aanbevelingen opgenomen zijn op niveau 3 en 4. Deze aanbevelingen zullen bijvoorbeeld beginnen met de zinnen: - Er zijn aanwijzingen voor (niveau 3). - De projectgroep van mening is dat (niveau 4). Verder onderzoek zal nodig zijn om aanbevelingen op hogere niveaus op te krijgen. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 16

17 6 Aanbevelingen eerste concept richtlijn 6.1 Ergotherapie Ergotherapie richt zich in het algemeen op het faciliteren van het dagelijks handelen en kan daarom een belangrijk onderdeel zijn in de behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. Het kan een bijdrage leveren aan het verminderen van beperkingen in het dagelijks handelen waardoor zelfredzaamheid, participatie en autonomie toenemen (Schmidt, 2004). 6.2 Ergotherapeutische diagnostiek Verwijzing Cliënten met de ziekte van Parkinson worden nu vaak doorverwezen in een later stadium van het ziekteproces, wanneer de beperkingen meer tot uiting komen. Momenteel bestaat de behandeling meer uit crisismanagement (cliënten met complexe beperkingen of cliënten die zich in de laatste fase van Hoehn en Yahr bevinden) dan een preventief programma. (Deane et al., 2003 ²). Aanbeveling (niveau 4) De projectgroep is van mening dat het gewenst is dat cliënten met de ziekte van Parkinson kort na de diagnose ergotherapie krijgen, maar dat nader onderzoek belangrijk is zodat de meerwaarde van een snelle verwijzing en het precieze tijdstip van de verwijzing bepaald kan worden. Uit een survey (Deane et al., 2003 ²) blijkt dat het noodzakelijk is dat cliënten met de ziekte van Parkinson, waar net de diagnose is gesteld, zo snel mogelijk ergotherapie krijgen. Daarnaast komt uit het kwalitatieve onderzoek, uitgevoerd door de projectgroep, naar voren dat wanneer op het eerste gezicht geen beperkingen ondervonden worden, er tijdens het eerste gesprek van de behandeling vaak aandachtspunten naar voren komen welke de cliënt aanzet tot nadenkenen en het nemen van initiatief. Dit geeft aan dat behandeling in een vroeg stadium wenselijk is. Cliënten met de ziekte van Parkinson blijken niet altijd problemen in het handelen te ervaren. Daarnaast komt uit het kwalitatieve onderzoek, uitgevoerd door de projectgroep, naar voren dat de cliënten behoefte hebben aan informatie over het ziekteproces om zich voor te kunnen bereiden op de toekomstige situatie. Uit het kwalitatieve onderzoek, uitgevoerd door de projectgroep, blijkt dat behandeling in een vroeg stadium onzekerheden kan wegnemen omdat er voorlichting gegeven kan worden, aan de cliënt en zijn mantelzorger, over de problemen die kunnen gaan komen. Op deze manier kunnen sommige probleemsituaties voorkomen worden. Cliënten met de ziekte van Parkinson kunnen in een vroeg stadium makkelijker leren omdat er minder cognitieve beperkingen ondervonden worden dan in een later stadium. Een ander voordeel van vroege verwijzing is dat cliënten eerder een duidelijk beeld krijgen over wat de ergotherapie hen in de toekomst kan bieden. Vroege voorlichting aan de mantelzorger heeft onder andere als voordeel dat zij meer kennis hebben over de huidige en toekomstige situatie en daarop kunnen anticiperen. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 17

18 De projectgroep vindt bovenstaande werkwijze geen wijze van vraaggericht werken, omdat er niet uitgegaan wordt van de hulpvraag van de cliënt, maar de zorg aangeboden wordt (Kuiper et al., 2004). De projectgroep adviseert daarom verder onderzoek te wijden aan onder andere de effectiviteit van de behandeling en de tevredenheid van de cliënt bij een vroege verwijzing Assessments De ergotherapeutische interventies kunnen bepaald worden met behulp van assessments. Vanuit het kwalitatieve onderzoek, uitgevoerd door de projectgroep, kan aangenomen worden dat er in beperkte mate gebruik gemaakt wordt van gestandaardiseerde en gevalideerde assessments. Door het aangetoonde belang van de Evidence Based Practice is dit een belangrijk onderwerp in de richtlijn. De assessments zijn geordend op alfabet. Aanbeveling (niveau 3) Men kan aannemen dat het noodzakelijk is dat er tijdens de ergotherapeutische diagnostiek gebruik gemaakt wordt van betrouwbare, gestandaardiseerde en gevalideerde assessments. Uit de literatuur blijkt dat wanneer betrouwbare, valide assessments gebruikt worden, er evidence based gewerkt wordt. Dit is van belang om de resultaten van wetenschappelijk onderzoek toe te passen in de beroepspraktijk, om de kwaliteit van de zorg te verbeteren en de geleverde zorg te verantwoorden (Kuiper et al., 2004). Aanbeveling (niveau 3) De projectgroep is van mening dat onderzoek nodig is naar de bruikbaarheid en toepasbaarheid van de beschreven assessments in de praktijk. Aanbeveling (niveau 4) De projectgroep is van mening dat het Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) te gebruiken is tijdens de ergotherapeutische observatie van het handelen in de diagnostische fase bij cliënten met de ziekte van Parkinson. Aanbeveling (niveau 4) De projectgroep is van mening dat er nader onderzoek gewenst is naar een geschikte observatiemethode welke gericht is op cliënten met de ziekte van Parkinson in de Enkelvoudige Extramurale Ergotherapie (EEE). De AMPS is een ergotherapeutisch observatie assessment welke gebruikt kan worden voor cliënten met neurologische problematiek. Het assessment observeert het handelen van een cliënt in alledaagse huishoudelijke en zelfzorgtaken. Het assessment is gestandaardiseerd en cliëntgericht ( Uit het kwalitatieve onderzoek, uitgevoerd door de B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 18

19 projectgroep, blijkt dat het veel tijd kost om de AMPS te gebruiken als observatiemiddel. Men geeft aan dat het hierdoor niet altijd haalbaar in om het assessment in de EEE te gebruiken. Aanbeveling (niveau 3) Er zijn aanwijzingen dat gebruik van andere assessments de voorkeur heeft boven het gebruik van de Barthel index tijdens de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson. De Barthel index is een niet ergotherapeutisch assessment en is niet specifiek gericht op cliënten met de ziekte van Parkinson. In een survey (Deane et al., 2003 ²) wordt beschreven dat aan de hand van de Barthel index de ADL onderzocht kan worden. De Barthel index geeft niet altijd een volledig beeld van het dagelijks functioneren. Aanbeveling (niveau 3) Er zijn aanwijzingen dat de Canadian Occupational Performance Measure (COPM) te gebruiken is tijdens de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson. De COPM inventariseert in een open interview de problemen die iemand ondervindt in zijn dagelijks leven. Deze problemen worden geïnventariseerd en gescoord. De COPM is een ergotherapeutisch assessment welke niet specifiek gericht is op cliënten met de ziekte van Parkinson. Uit literatuur waarin een kwalitatief onderzoek is beschreven (Gaudet, 2002) is gebleken dat de COPM rendabel, makkelijk in te vullen, meetbaar, cliëntgericht en gestandaardiseerd is voor de intake en de evaluatie. Daarnaast wordt in dit artikel beschreven dat de COPM matig in de betrouwbaarheid en validiteit is. Uit het kwalitatieve onderzoek, uitgevoerd door de projectgroep, is naar voren gekomen dat de COPM in de diagnostische fase niet toereikend is voor de gehele gegevensverzameling. Aanbeveling (niveau 4) Er zijn aanwijzingen dat gebruik van andere assessments de voorkeur heeft boven het gebruik van het assessment Middlesex Elderly Assessments of Mental State tijdens de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson. Uit een survey (Deane et al., 2003 ²) is gebleken dat het met de Middlesex Elderly Assessments of Mental State mogelijk is om de cognitie nader te onderzoeken. De Middlesex Elderly Assessments of Mental State is geen ergotherapeutisch assessment en is niet gericht op cliënten met de ziekte van Parkinson. Cliënten met de ziekte van Parkinson kunnen in een later stadium van de ziekte de gevolgen ondervinden van cognitieve stoornissen waardoor resultaten van de Middlesex Elderly Assessments of Mental State gebruikt kunnen worden in de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 19

20 Aanbeveling (niveau 3) Er zijn aanwijzingen dat gebruik van andere assessments de voorkeur heeft boven het gebruik van het assessment Minimal Mental State Examination (MMSE) tijdens de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson. Uit een survey (Deane et al., 2003 ²) is gebleken dat het met de MMSE mogelijk is om de cognitie nader te onderzoeken. De MMSE is geen ergotherapeutisch assessment en is niet specifiek gericht op cliënten met de ziekte van Parkinson. Cliënten met de ziekte van Parkinson kunnen in een later stadium van de ziekte de gevolgen ondervinden van cognitieve stoornissen waardoor de resultaten van de MMSE gebruikt kunnen worden in de ergotherapeutische behandeling. Aanbeveling (niveau 3) Er zijn aanwijzingen dat het assessment Parkinson s Disease Activities of Daily Living Scale (PADLS) te gebruiken is tijdens de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson. De PADLS assessment meet de impact van de ziekte van Parkinson in veertien categorieën van het dagelijks leven. Het is geen ergotherapeutisch assessment maar is wel specifiek gericht op cliënten met de ziekte van Parkinson. Uit een Self-report questionnaire development (Hobsen et al., 2001) blijkt dat het assessment valide en betrouwbaar is. PADLS geeft een subjectieve kijk op de impact van ADL activiteiten in het algemeen op cliënten met de ziekte van Parkinson. De gevoeligheid voor het meten van veranderingen moet nog vastgesteld worden. De PADLS mag niet geïsoleerd gebruikt worden. Aanbeveling (niveau 3) Er zijn aanwijzingen dat het assessment Parkinson s Disease Questionnaire 39 (PDQ-39) behoefte heeft aan verdere ontwikkelingen en betere bepaling van de validiteit voordat deze te gebruiken is tijdens de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met de ziekte van Parkinson. De PDQ-39 meet de kwaliteit van leven in 39 items/topics. Het assessment is geen ergotherapeutisch assessment maar is wel specifiek gericht op cliënten met de ziekte van Parkinson. Uit een cross-sectional design (Hagell et al., 2003) komt naar voren dat het assessment internationaal goed te gebruiken is. Veel items/topics zijn goed te gebruiken bij de intake en evaluatie van de ergotherapeutische behandeling. De PDQ-39 heeft behoefte aan verdere ontwikkeling en betere bepaling van validiteit voordat het volledig geschikt is voor het gebruik bij cliënten met de ziekte van Parkinson. Aanbeveling (niveau 3) Er zijn aanwijzingen dat het Self-assessment Parkinson s Disease Disability Scale (SPDDS) te gebruiken is tijdens de ergotherapeutische behandeling van cliënten met de ziekte van Parkinson. B. Best, J. Kok, G. Sinnema, E. Winder 20