Hier kan de do de no kop r en zijn naasten Onderkop

Transcriptie

1 Hier de kan donor de en kop zijn naasten Onderkop

2 Inleiding Stand van zaken NL Coördinator nierdonatie De donor De resultaten Verandering in relatie ná Tx onderzoeken

3 Wachtlijst Eurotransplant

4 Coördinator nierdonatie bij leven In 2000 start functie Coördinator nierdonatie bij leven Doel : afname wachtlijst door:toename aantal niertx met levende nierdonoren Nierstichting NL

5 Nederlandse wachtlijst nierpatienten

6 Levende nierdonoren

7 niertransplantatie met een levende donor bij zorgvuldige screening zijn lange termijn complicaties voor de donor nagenoeg afwezig donornefrectomie is een verantwoorde ingreep door vernieuwde operatietechnieken

8 Operatietechnieken nierdonatie door de jaren

9 GFR (ml/min) ERPF (ml/min) nierfunctie donoren na vijf jaar ERPF GFR pre-unx early post-unx long term post-unx

10 GFR (ml/min) Resultaten ontvangers na vijf jaar Donor age <50 Donor age >50 60 Donor BMI<25 Donor BMI> donor age donor BMI

11 Nier-overleving

12 onderzoeken Fehrman-Ekholm Nierdonatie is goed voor u! Hilde Tent UMCG Nierfunctie 5 jaar na donatie beter dan vlak na donatie kwaliteit van leven onderzoek na nierdonatie Ong. 95 % ervaart een gelijke of soms verbeterde KVL Ong.5% ervaart een verminderde KVL in relatie welbevinden donor ontvanger

13 4 zussenkoppels met relatieproblemen voor en na donatie roken goedmaken jaloers dankbaarheid echtparen betere relatie? succes transplantatie versus relatie

14 Is uw relatie met de ontvanger veranderd? samengevat: Niet Gerelateerd (n=10), 2 positief (20%) Gerelateerd (n=27), 10 positief (37%), 1 negatief

15 Aantal personen Gezondheid donoren 1 jaar na donatie Ik ben volledig gezond Ik zit maar net onder een volledig gezondheidsniveau Ik zit duidelijk onder een volledig gezondheidsniveau Hoe is, in uw ervaring, uw gezondheid?

16 Aantal personen Gezondheid ontvanger Goed Matig Slecht Hoe is het tot nu toe verlopen met de ontvanger van de nier?

17 Aantal personen Gezondheid donor versus veranderde relatie Nee Ja, positief Ja, negatief Is uw relatie met ontvanger veranderd? Ik ben volledig gezond Ik zit maar net onder een volledig gezondheidsnibeau Ik zit duidelijk onder een volledig gezondheidsniveau

18 Conclusies Vaak verbetering relatie donor/ontvanger. Kleine kans op verslechtering. Donatie kan een neutrale relatie verbeteren, een slechte relatie niet. Goede gezondheid ontvanger voorwaarde voor verbetering relatie met ontvanger. Verbetering relatie vaker bij bloedverwanten 37% versus echtparen 20%

19 Verbetering relatie vooral wanneer,de donor zich nog net niet volledig de oude voelt. Mogelijke verklaringen : Dissonantie: er is een offer gebracht, en dat mag niet voor niets zijn geweest. Ontvanger voelt zich schuldig voor daling gezondheid donor en geeft meer aandacht vaker op bezoek

20 Leven na een niertransplantatie Karen Schipper VU Medisch Centrum Amsterdam UMC Groningen

21 Hoge verwachtingen van omgeving Ook mijn man zei, ik dacht dat je meer zou kunnen. Dit gaf spanning in onze relatie. Er zijn verwachtingen over een relatie die leuker zal worden, maar dat is niet altijd zo. De partner met de verzorgende rol is opeens zijn functie kwijt en degene die altijd leunde, leunt niet meer.

22 mogelijke Relationele veranderingen Dit is leuk maar ook even wennen Het was altijd wel makkelijk als de ander dat voor jou deed. De partner met de verzorgende rol is opeens zijn functie kwijt en degene die altijd leunde, leunt niet meer. De gezonde wordt ziek en de ontvanger die altijd ziek was, is opeens niet meer de enige.

23 Reduced quality of life in living kidney donors: association with fatigue, societal participation and pre-donation variables Ingrid B. de Groot1, Anne M. Stiggelbout1, Paul J. M. van der Boog2, Andrzej G. Baranski3, Perla J. Marang-van LUMC afname kwaliteit van leven na nierdonatie Moeheid Sociale factoren (werkhervatting /activiteiten) Waren er van tevoren bepaalde factoren van invloed op de uitkomst

24 donoren hebben gemiddeld een beter/dan wel gelijke kwaliteit van leven als de gemiddelde bevolking en hebben na donatie een hogere kwaliteit van leven Een kleine groep donoren ervaart echter een lagere kwaliteit van van leven met name als je kijkt naar psychologisch functioneren sommigen donoren melden een toegenomen vermoeidheid,waar ze last van hebben in hun vrijtijdsbesteding het is moeilijk te voorspellen hoe dit komt,misschien dat leeftijd een rol speelt deze donoren ervaren ook vaker een verandering in hun relatie

25 Mogelijke oorzaken hoog BMI roken hoge verwachting van gezondheidsbeleving na donatie Conclusie donoren met name van tevoren goed informeren over het te verwachten herstel na de donatie,hierbij ook aandacht voor roken en overgewicht.

26

27 Het geven van een nier Dat is niet zomaar iets het is vaak de balans vinden

28 Maatschappelijk werk Hoe is uw sociale-/thuissituatie? Heeft u kinderen? Wat vinden uw naasten van uw besluit? Hoe zit het met uw werk!

29 Psychosociaal onderzoek Wat waren uw motieven om een nier te schenken? Wanneer en hoe bent u tot dit besluit gekomen? Was dit het goede moment? Had u,voor de donatie, problemen in uw leven?

30 Verwachtingen Wat verwacht u van de operatie en van de ziekenhuisopname? Mbt anonimiteit Wat verwacht u van de ontvanger... dankbaarheid?

31 Verwachtingen Wat verwacht u van de operatie en van de ziekenhuisopname? Mbt anonimiteit Wat verwacht u van de ontvanger... dankbaarheid?

32 Steeds complexer» Anonieme donatie» Cross-over» Bloedgroep-incompatibel» Waar is de grens???

33

34 Dat was het,bedankt voor de aandacht, tijd voor vragen???