Informatie voor donoren. Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting transplantatiestichting.nl. Donatie bij leven nier en lever

Transcriptie

1 Informatie voor donoren Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting transplantatiestichting.nl nier en lever

2 Inleiding U overweegt tijdens uw leven een nier of een deel van uw lever af te staan. Dit noemen we donatie bij leven. Met uw orgaan wilt u een nier- of leverpatiënt helpen. Omdat er niet genoeg donororganen van overleden donoren zijn om alle patiënten op de wachtlijst snel te kunnen helpen, kan de wachttijd voor een donororgaan sterk oplopen (voor nieren soms tot meer dan vier jaar). kan dan uitkomst bieden. Als u bij leven wilt doneren, kunt u contact opnemen met de coördinator levende donatie van een van de acht transplantatiecentra. Transplantatiecentra zijn onderdeel van de Universitair Medische Centra. Bij leven een orgaan doneren is een ingrijpende gebeurtenis. Daarom is het belangrijk dat u voordat u besluit om daadwerkelijk donor te worden, voldoende informatie heeft om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen. Deze brochure kan u daarbij helpen. Het eerste deel gaat over nierdonatie bij leven, de vorm van levende donatie die het vaakst voorkomt. In het tweede deel leest u over donatie bij leven van een deel van de lever. Er bestaan nog andere vormen van donatie bij leven. De meest bekende zijn donatie van bloed en stamcellen. In het buitenland vinden ook al longtransplantaties plaats met longkwabben van levende donoren. Deze vormen van levende donatie komen in deze brochure niet aan de orde. Soorten donatie Nierdonatie Mensen die een nierpatiënt in hun omgeving hebben, besluiten steeds vaker om een nier af te staan om die persoon te helpen. Ieder gezond mens heeft twee goed functionerende nieren. De nieren zorgen er voor dat afvalstoffen uit het bloed worden verwijderd en dat de vocht- en zoutbalans in het lichaam in orde is. Ook met één goed functionerende nier kan een gezond persoon heel goed leven. De overgebleven nier neemt (een deel van) de functie van de gedoneerde nier over. Mocht de nierdonor in de toekomst onverhoopt zelf afhankelijk worden van dialyse of een niertransplantatie, dan krijgt hij voorrang op de wachtlijst voor transplantatie met een nier van een overleden donor. Er zijn verschillende soorten van nierdonatie bij leven. Directe donatie is donatie aan iemand waarmee de donor al langer een relatie heeft. Dat kan bijvoorbeeld een familielid zijn, de partner of vrienden. Voor directie donatie is het belangrijk om te onderzoeken in hoeverre de bloedgroepen van de donor en de ontvanger met elkaar overeen komen en of de ontvanger afweerstoffen heeft tegen de weefselkenmerken van de donor. Er zijn situaties waarbij ondanks verschillen in bloedgroep tussen donor en ontvanger, toch een donatie mogelijk is binnen dit koppel. Dit noemen we door de bloedgroep heen transplanteren. Degene die de nier ontvangt, moet daarvoor een speciale voorbereidende behandeling ondergaan. Tijdens die behandeling worden antistoffen tegen de bloedgroep van de donor zo goed mogelijk uit het bloed van de ontvanger gefilterd. Vanwege de leesbaarheid hebben we ervoor gekozen om overal de mannelijke vorm te gebruiken. De weefselkenmerken zijn van belang, omdat het lichaam van de ontvanger van het orgaan kan reageren op het lichaamsvreemde weefsel van het donororgaan. Dit kan leiden tot afstoting van het getransplanteerde orgaan. Hoe meer het weefsel van donor en ontvanger met elkaar overeenkomen, hoe kleiner de kans op een afweerreactie. De kans op een afweerreactie bepaalt men aan de hand van weefselkenmerken die afgelezen

3 kunnen worden uit het bloed van donor en ontvanger. Bij levende nierdonatie wordt een zo goed mogelijke overeenkomst in weefselkenmerken tussen donor en ontvanger nagestreefd. Wanneer de weefselkenmerken van donor en ontvanger niet overeen komen, kan er wel getransplanteerd worden. De kans op een afweerreactie is dan alleen groter. Wanneer directe donatie aan een familielid of vriend niet mogelijk is, kan indirecte donatie een uitkomst bieden. Bij deze zogenaamde cross-over- of ruiltransplantatie wisselen de donoren van twee koppels. Tegenwoordig gebeurt dit ook meervoudig, bijvoorbeeld met drie of meer koppels tegelijk. Er is hiervoor sinds 2004 een landelijk programma. Het cross-over programma is een samenwerkingsverband van de Nederlandse transplantatieziekenhuizen en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Wie kan bij leven een nier doneren? Om een nier te kunnen afstaan voor transplantatie, moet een donor aan de volgende voorwaarden voldoen: De donor heeft de beslissing om te doneren geheel vrijwillig genomen; De donor is meerderjarig (18 jaar of ouder) en wilsbekwaam; De donor moet gezond zijn en een goede lichamelijke conditie hebben; Na uitgebreide screening: de resultaten van het bloedonderzoek, van andere medische onderzoeken en van de psychosociale screening zijn in orde; De donor heeft geen nierziekte of ziekte waardoor de nierfunctie in de toekomst kan verslechteren, bijvoorbeeld suikerziekte of een sterk verhoogde bloeddruk. De transplantatiecentra melden hun cross-over kandidaten aan bij de NTS. Een computerprogramma voert elke drie maanden een zogenaamde matchronde uit. Zo worden op een eerlijke manier zoveel mogelijk combinaties voor ruiltransplantatie gezocht. Cross-over donatie is anoniem, de betrokken koppels ontmoeten elkaar niet. Een andere vorm van indirecte donatie is Samaritaanse of altruïstische donatie. De donor doneert dan anoniem een nier aan iemand op de wachtlijst. Net als met een donornier van een overleden donor, wordt de nier dan toegewezen aan degene op de wachtlijst waar de nier het beste bij past of aan een ontvanger van een niet succesvol cross-over koppel (zie hieronder). Samaritaanse donoren worden ook wel ongespecificeerde donoren genoemd. Een vrouwelijke donor met een kinderwens kan het onderwerp zwangerschap het beste vooraf met de arts bespreken. Het is goed mogelijk om na een nierdonatie zwanger te worden, de kans om zwanger te worden verandert niet door een nierdonatie. Wel is het verstandig gedurende het eerste jaar na de donatie niet zwanger te worden. Het is belangrijk dat een donor het besluit om een nier af te staan volkomen vrijwillig neemt, hij mag niet onder druk staan. Nierdonatie bij leven mag in ons land alleen als daar geen financiële of andere beloning tegenover staat. Aan de andere kant mag nierdonatie ook niet leiden tot negatieve financiële consequenties voor de donor. Zie voor meer informatie het hoofdstuk Onkosten en vergoedingen. Niet alle koppels kunnen worden geholpen in het programma van cross-over donatie. Een dominotransplantatie kan dan de oplossing zijn. Dit is een combinatie van een cross-over donatie en een Samaritaanse donatie. Een Samaritaanse donor staat dan een nier af aan de ontvanger van het koppel. De donor van dat koppel geeft vervolgens anoniem een nier aan een ontvanger op de wachtlijst. Zo zijn er twee of meer transplantaties mogelijk. Tijdens het vooronderzoek krijgt de donor kritische vragen om na te gaan of er geen sprake is van onvrijwillige of betaalde donatie, zeker wanneer er geen hechte relatie met de ontvanger bestaat. Dat is een noodzakelijke voorzorg om commercie rond nierdonaties en -transplantaties te voorkomen. Bovendien komt zo naar voren of er geen ongewenste druk op de donor is uitgeoefend om te doneren.

4 Voor- en nadelen van is voor nierpatiënten een goed alternatief voor nierdonatie bij leven transplantatie met een nier van een overleden donor. Om voor een donornier van een overleden donor in aanmerking te komen, moet de nierpatiënt vaak jaren wachten. Bovendien komt hij pas in aanmerking voor een plaats op de wachtlijst als hij met dialyse start. De wachttijd gaat tellen vanaf de eerste datum waarop de nierpatiënt start met nierfunctievervangende therapie zoals dialyse. transplantatie met een nier van een overleden donor (bij preemptieve transplantatie is de kwaliteit van leven na de transplantatie het best). Dit komt bijvoorbeeld doordat de tijd die de donornier buiten het lichaam is bij levende donatie veel korter is dan bij een nier van een overleden donor. Bovendien biedt donatie bij leven de mogelijkheid om de operatie te plannen. De operatie kan daardoor plaatsvinden op een moment dat zowel donor als ontvanger in optimale conditie zijn. Wanneer er een levende donor is, kan de transplantatie vaak al plaatsvinden voor dialyse nodig is (pre-emptieve transplantatie). Negatieve effecten van dialyse (bijvoorbeeld de afname van de kwaliteit van leven, grotere kans op andere aandoeningen als gevolg van dialyse, grotere kans op overlijden) worden zo voorkomen. Een nier van een levende donor blijft na transplantatie gemiddeld 20 jaar goed functioneren, terwijl een nier van een overleden donor gemiddeld 10 jaar functioneert. Een aanzienlijk verschil dus. Daarnaast is de kwaliteit van leven na transplantatie met een nier van een levende donor over het algemeen beter dan die na Ik stond al als donor geregistreerd in het Donorregister, dat vind ik heel belangrijk. Ik vind het heel fijn dat ik bij leven een nier aan Johan heb kunnen én mogen doneren. Als je ziet hoe iemands leven veranderd en de blijdschap bij hem en zijn familie, dan wens je dat je tien nieren had om weg te geven. (Alice doneerde haar nier aan Johan) Een ander voordeel van donatie bij leven is dat de wachttijd voor iedereen op de wachtlijst voor een donornier hierdoor korter wordt. Ook voor patiënten die zelf geen levende nierdonor hebben, betekent donatie bij leven dat de wachttijd voor een donornier van een overleden donor korter wordt. De patiënt die geholpen is met een donornier van een levende donor, verdwijnt immers van de wachtlijst of komt daar niet op te staan. Een nadeel van nierdonatie bij leven is dat een gezond persoon een medisch niet noodzakelijke ingreep moet ondergaan. De operatie is een grote ingreep die risico s met zich meebrengt, net als overigens elke andere operatie die onder narcose plaatsvindt. Complicaties die kunnen optreden zijn bijvoorbeeld wondinfecties of nabloedingen. Voor alle mogelijke complicaties geldt dat de kans dat deze voorkomen klein is, ongeveer even groot als bij een willekeurige andere operatie onder narcose. Zoals bij iedere operatie is er ook bij een nierdonatie een kans op overlijden. Deze is zeer klein, 0,03 procent, maar het is wel noodzakelijk dat mogelijke donoren zich bewust zijn van de risico s die bij een operatie horen. Na de operatie moet de donor herstellen. De hersteltijd varieert van één tot drie maanden. Tijdens die periode moet de donor er rekening mee houden dat hij zijn dagelijkse werkzaamheden niet volledig kan uitvoeren. Dit levert misschien extra kosten op of leidt misschien tot verlies van inkomsten. In Nederland heeft de overheid als uitgangspunt dat financiële belemmeringen niet de reden mogen zijn dat mensen afzien van donatie bij leven. Daarom is voor een tegemoetkoming van (een deel van) sommige kosten de Subsidieregeling donatie bij leven opgesteld. Hierover leest u elders in deze brochure meer (Onkosten).

5 Procedure vooraf Onderzoek vooraf Voorafgaand aan de donatie wordt de donor zorgvuldig onderzocht. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychosociaal. Dit gebeurt, omdat de artsen er zeker van willen zijn dat de donor de operatie en de gevolgen ervan aan kan. Het psychologisch onderzoek dient ook om vast te stellen dat de donor de keuze om bij leven te doneren vrijwillig heeft gemaakt (bij Samaritaanse donoren en op indicatie). Er mag geen sprake zijn van dwang of emotionele druk. Iemand die overweegt een nier te doneren, krijgt een uitgebreid voorbereidingstraject. Tijdens dit traject ontvangt de mogelijke donor informatie over de procedure en risico s op korte en lange termijn na nierdonatie. De voorbereidende onderzoeken en gesprekken vinden plaats in het transplantatiecentrum waar ook de ontvanger onder behandeling is. Ieder transplantatiecentrum heeft zijn eigen procedures voor onderzoek van mogelijke donoren. In alle centra bestaat de procedure in ieder geval uit een zorgvuldige medische en psychosociale screening. Dat betekent dus dat niet alleen wordt onderzocht of de donor lichamelijk gezond is, maar ook of hij bijvoorbeeld het besluit om een nier af te staan vrijwillig heeft genomen en of hij in staat is om de emotionele belasting na de donatie en transplantatie te dragen. De operatie komt voor de patiënt, wordt op dat moment een afweging gemaakt welke procedure verder wordt gevolgd. Over het algemeen wordt de donor één dag voor de operatie opgenomen in het transplantatiecentrum waar ook de ontvanger van zijn nier wordt geopereerd. Wanneer er sprake is van een cross-over transplantatie, kan dit betekenen dat de donor in een ander centrum wordt geopereerd dan zijn oorspronkelijke ontvanger. De donor wordt dan geopereerd in het centrum waar de ontvanger van het andere koppel onder behandeling is. Als eerste wordt de operatie van de donor uitgevoerd. Deze operatie duurt ongeveer drie à vier uur. Zo kan de donornier zo snel mogelijk na uitname worden getransplanteerd. Donor en ontvanger worden dus vlak na elkaar geopereerd. Kort na de operatie kunnen de donor en de ontvanger telefonisch contact hebben met elkaar. Meestal kunnen ze elkaar de dag na de operaties al opzoeken. Bij een cross-over transplantatie of een altruïstische donatie is er geen contact tussen de donor en de onbekende ontvanger. Medische onderzoeken die deel uitmaken van de screening zijn bijvoorbeeld urine- en bloedonderzoek, een hartlongfoto, een hartfilmpje en een CT of MRI scan van de nieren. Al deze onderzoeken zijn erop gericht om vast te stellen of er geen bezwaren zijn om met één nier verder te leven en of er geen bezwaar bestaat tegen een operatie. Ook vinden er gesprekken plaats met de nefroloog, coördinator levende donatie, maatschappelijk werker, chirurg en anesthesist. De voorbereidende procedure kan een paar maanden tot een half jaar duren. Gedurende deze gehele voorbereidingsprocedure kan de donor nog afzien van de donatie. Het is en blijft zijn keuze, die hij geheel vrijwillig en weloverwogen moet maken. Tijdens de voorbereidingsprocedure blijft de nierpatiënt op de wachtlijst voor een postmortaal donororgaan staan. Als tijdens de procedure een orgaan van een overleden donor beschikbaar Orgaandonatie betekent voor mij de grootste vorm van barmhartigheid die een mens kan tonen. Alice is de vriendin van mijn vrouw. Dat zij uit haar eigen gezonde lichaam mij een nier schenkt vind ik iets unieks. (Johan ontving een nier van Alice) Nazorg Veel donoren voelen zich na de operatie moe. Dit is vaak niet alleen te wijten aan de operatie zelf, maar ook aan alle spanningen en emoties van de periode voor de donatie en transplantatie. Als hij dat wil, kan de donor ook na de donatie nog terecht bij het maatschappelijk werk in het transplantatiecentrum.

6 De operatie zelf kan een aantal fysieke klachten veroorzaken. Dat is voornamelijk het ongemak van de genezende operatiewond die stijfheid en soms napijn kan geven. De meeste verdwijnen na een paar dagen. Na één tot drie maanden is de donor volledig hersteld. Het is goed om hier van tevoren rekening mee te houden. Na de ingreep mag de donor zes weken niet zwaar tillen. Verder mag hij al snel weer zijn normale bezigheden oppakken. Soms is tijdelijk extra hulp nodig met de dagelijkse persoonlijke verzorging. In dat geval kan een wijkverpleegkundige of de thuiszorg langskomen. De maatschappelijk werkers van de transplantatiecentra kunnen de donor informatie geven over thuiszorg. Leverdonatie Een levertransplantatie met een levende donor komt niet vaak voor. Mede door de onbekendheid van deze vorm van donatie melden zich minder dan 20 personen per jaar aan voor een mogelijke donatie. De donoroperatie brengt - afhankelijk van de grootte van het te verwijderen leverdeel - een groot risico met zich mee. Dat is een van de redenen dat er een uitgebreide screening wordt gedaan. Voor informatie over huishoudelijke hulp kan de donor terecht bij het Wmo-loket (Wet maatschappelijke ondersteuning) van de gemeente. In de brochure Kan ik als donor huishoudelijke hulp bij mijn gemeente aanvragen? staat waarop een donor moet letten bij de aanvraag van huishoudelijke hulp. U vindt deze brochure op de website donatiebijleven.nl. Bij de meeste leverdonaties bij leven zijn donor en ontvanger familie van elkaar. Hierbij staat een ouder bijvoorbeeld een deel van de lever af aan een kind, of een broer aan een zus of omgekeerd. Als het medisch mogelijk is, kunnen ook partners of vrienden een deel van de lever afstaan. Anoniem doneren (Samaritaanse of altruïstische donatie) komt ook voor. Eén tot drie weken na de donatie is er een controle bij de chirurg. Na één tot drie maanden (afhankelijk van het ziekenhuis) komt de donor voor controle naar het ziekenhuis, daarna jaarlijks. Tijdens de controles wordt bekeken hoe het herstel verloopt. De wonden worden gecontroleerd en ook wordt de nierfunctie nagekeken. De transplantatiecentra adviseren donoren om zich jaarlijks te laten controleren. Doel van deze jaarlijkse controle is om eventuele nierziekte of ziekten die nierschade kunnen veroorzaken, in een vroeg stadium op te sporen en te behandelen. De jaarlijkse controle vindt bij voorkeur plaats in het transplantatiecentrum, maar de donor kan hiervoor ook naar de huisarts. Wie kan bij leven een deel van zijn lever doneren? De lever is een orgaan met een groot herstelvermogen. Een gezonde lever heeft een enorme overcapaciteit. Een groot deel van de lever kan daarom in principe zonder problemen worden verwijderd. De lever groeit daarna weer bijna helemaal aan. Over de effecten en mogelijke complicaties van donatie van een stukje lever op de lange termijn is echter nog weinig bekend. Iemand die een deel van zijn lever wil doneren, moet aan de volgende voorwaarden voldoen: De donor is tussen de 18 en 60 jaar; De donor is in staat de informatie goed te begrijpen en kan de eventuele gevolgen overzien; De donor is wilsbekwaam; De donor handelt uit vrije wil, zonder materiële beloning (eventuele vergoeding van onkosten is toegestaan); De donor geeft schriftelijk toestemming; De donor heeft een geldige overlijdensrisicoverzekering en ziektekostenverzekering. / Leverdonatie

7 Donatie van een deel van de lever is een aanzienlijk zwaardere operatie dan donatie van een nier. De risico s van de operatie zijn ook groter dan bij nierdonatie. Tijdens de psychosociale screening wordt veel aandacht besteed aan de risico s en wordt er goed op gelet of de mogelijke donor de risico s begrijpt en overziet. Wij zijn een moeilijke periode doorgegaan, maar realiseren ons dat we geluk hebben gehad dat ons dochtertje in een goede conditie was en zonder complicaties de transplantatie kon ondergaan. En dat ik als moeder kon doneren. Slechts een klein percentage mensen is geschikt om als levende donor te fungeren. Een paar maanden geleden hoorden we dat een ander kindje dat op de wachtlijst stond en waarvoor geen geschikte (levende) donor werd gevonden, is overleden... Het is verschrikkelijk om te bedenken dat dit ons ook had kunnen overkomen! (Annemieke doneerde een stukje van haar lever aan haar dochtertje Abigail) Procedure vooraf Bij levende leverdonatie is er een aanzienlijk risico op complicaties, zoals bijvoorbeeld wondinfecties, vaatproblemen en galwegproblemen. De kans op problemen ligt tussen 8% en 23%. Het risico op overlijden is weliswaar klein (1 op 200), maar aanzienlijk hoger dan bij een levende nierdonatie (1 op ). Bij de meeste donoren zijn de complicaties na de operatie goed te behandelen en zullen er geen blijvende gevolgen zijn. Er bestaat echter een kans dat complicaties ook blijvende schade tot gevolg hebben. Dit betekent dat de toekomst en de kwaliteit van leven kunnen veranderen. Ook voor de partner en familieleden heeft dat consequenties. Onbekend is in hoeverre levende leverdonoren in hun latere leven een kans hebben merkbare en blijvende gevolgen voor hun gezondheid te ondervinden. Hierop is een definitief antwoord lastig te geven, omdat levende-donor-levertransplantatie pas sinds tien jaar in grotere aantallen is uitgevoerd. Net als bij levende nierdonatie, wordt de donor van een deel van de lever uitgebreid onderzocht. Als bekend is of de bloedgroep, lengte en gewicht overeenkomen met die van de ontvanger, start de screening van de potentiële donor. Deze voorbereidingsprocedure duurt enkele weken. Pas als zeker is dat de donor medisch en psychosociaal geschikt en gezond is, stemmen de artsen in met de donatie. De donor mag op elk moment op zijn besluit terugkomen. Voor- en nadelen van leverdonatie bij leven Voor de ontvanger van de donorlever heeft donatie door een levende donor verschillende voordelen. Het ontvangen van een klein deel van de lever van een levende donor biedt bij kinderen meer overlevingswinst dan een lever van een overleden donor. De lever is afkomstig van een gezonde en daarmee ideale donor. Omdat de operatie gepland kan worden is de wachttijd voor de ontvanger aanzienlijk korter. Indirect heeft dit ook een effect op de andere patiënten op de wachtlijst. De gemiddelde wachttijd neemt namelijk voor alle patiënten op de wachtlijst af. Daarnaast kan de ontvanger in optimale conditie gebracht worden voor de transplantatie. Tijdens de voorbereidingsperiode moet de donor stoppen met roken en het gebruik van alcohol. Anticonceptiepilgebruikers zullen een andere vorm van anticonceptie moeten kiezen. Als de donor zwanger is kan geen levende leverdonatie plaatsvinden. Tijdens de screening zijn er gesprekken met leden van het levertransplantatieteam. Daarnaast bespreekt de donor de emotionele impact van de donatie met een onafhankelijke medisch psycholoog en een maatschappelijk werker van het donatieteam. Gedurende het behandeltraject is er de mogelijkheid tot psychosociale begeleiding. De ontvanger en donor krijgen hiervoor elk een eigen maatschappelijk werker toegewezen. / Leverdonatie / Leverdonatie

8 De gesprekken met de medisch psycholoog vormen een belangrijk onderdeel van het screeningsproces. De donatie vindt alleen plaats als zeker is dat de donor de keuze zonder enige druk, uit vrije wil en met een juiste motivatie maakt. De medisch psycholoog werkt onafhankelijk van het transplantatieteam. Na ontslag uit het ziekenhuis staat de donor nog ten minste vijf jaar onder controle. Tijdens de controlebezoeken wordt bekeken hoe de lever functioneert, hoe de donor zich lichamelijk voelt en wat zijn psychosociale toestand is. De operatie Nazorg De psycholoog is tevens vertrouwenspersoon van de donor gedurende het gehele traject. De medisch psycholoog gaat na of de donor goed op de hoogte is van alle mogelijke gevolgen van de leverdonatie. Het gaat hierbij ook om de psychologische belasting. Voor zowel de donor zelf als de familie kan de donatie psychisch zwaar zijn. Na de gesprekken beslist het donatieteam of de potentiële donor door kan naar de medische screening. De donor geeft schriftelijk toestemming voor de medische onderzoeken. Onderzoeken die deel uitmaken van de medische screening zijn naast testen van het hart en de longen, onder andere een MRIen CT-scan van de lever en een leverbiopsie. De gemiddelde duur van de ziekenhuisopname is bij leverdonatie ongeveer 10 dagen, mits er geen complicaties optreden. Leverdonoren hebben na de operatie vaak enkele dagen pijn, die soms lastig te bestrijden is. De donor kan namelijk niet maximaal behandeld worden met pijnstillers vanwege de afname van de leverfunctie. Als er geen complicaties zijn, zal het herstel na de eerste paar dagen snel gaan. De volledige herstelperiode varieert van een maand tot een jaar. Na een half jaar is de lever van de donor meestal weer aangegroeid tot 75% van zijn normale grootte. Na een jaar is het orgaan weer gegroeid tot bijna 100% van zijn normale grootte. Net als bij levende nierdonatie, kan een levende leverdonor een beroep doen op een wijkverpleegkundige, thuiszorg of huishoudelijke hulp. Deze kunnen worden ingeschakeld als de donor na de operatie hulp nodig heeft bij de dagelijkse persoonlijke verzorging of bij het huishouden. Ook heeft de donor recht op een tegemoetkoming van sommige overige kosten (zie onder Onkosten en vergoedingen) De nier van mijn broer heeft mijn leven totaal veranderd. Ik ben hem intens dankbaar dat hij dit voor mij heeft willen doen, anders was ik er waarschijnlijk niet meer geweest. Met hem ging het gelukkig na de operatie goed na een herstel van 12 weken, ik heb helaas wat meer tijd nodig gehad om te revalideren. Nu bén ik er weer! (Ivo heeft een nier van zijn broer Danny ontvangen) Onkosten en vergoedingen Donatie mag alleen als de donor daarvoor geen financiële vergoeding krijgt. De transplantatiecentra controleren daarom of er geen sprake is van onvrijwillige of betaalde donatie. U krijgt hierover tijdens de voorbereidende fase kritische vragen. Zeker als u doneert aan een onbekende, de zogenaamde Samaritaanse donatie, wordt dit heel zorgvuldig onderzocht. Een financiële vergoeding is niet toegestaan, om commercie rond donaties en transplantaties te voorkomen. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat u als levende donor kosten moet maken om uw orgaan te kunnen afstaan. De overheid heeft als uitgangspunt dat financiële belemmeringen niet de reden mogen zijn dat u afziet van levende donatie. De zorgverzekeraar van degene die uw orgaan ontvangt, vergoedt in principe al uw medische kosten die samenhangen met de donatie. Dit geldt tot drie maanden na de donatie. Het gaat dan bijvoorbeeld om de kosten van de voorbereidende onderzoeken, de opname in verband met de donatie en de nazorg. / Leverdonatie

9 Voor kosten die niet vergoed worden door de zorgverzekeraar of via andere regelingen, geldt de Subsidieregeling donatie bij leven. Op basis van deze regeling kunt u onder andere de volgende kosten vergoed krijgen: Meer Een informatie vast bedrag over de voor Subsidieregeling diverse kleine kostenposten donatie bij leven (zoals vindt gebruiksartikelen u op de website donatiebijleven.nl. voor een verblijf in Daar het vindt ziekenhuis u ook het of aanvraagformulier andere hieraan onkostenvergoeding verwante kosten, bijvoorbeeld donatie leven. huur van De maatschappelijk een tv, telefoonkosten werker van of het parkeerkosten); transplantatiecentrum waar u bent Medische geopereerd, kosten kan die u helpen niet door met de het zorgverzekeraar invullen van de worden vergoed; aanvraag. Inkomstenderving bij zelfstandigen zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering; Vaste vergoeding voor reis- en verblijfkosten voor iemand die de donor bijstaat; Opvang van kinderen; Eigen bijdrage aan de gemeente voor Wmo-hulp. Transplantatiecentra Nierstichting Meer informatie? Meer informatie over donatie bij leven vindt u op de website transplantatiestichting.nl onder donatie. In Nederland mogen alleen academische ziekenhuizen orgaantransplantaties uitvoeren. Niertransplantaties vinden in alle academische centra plaats. Levertransplantaties vinden plaats in Leiden, Groningen en Rotterdam. Een actueel overzicht van alle transplantatiecentra in Nederland vindt u op de website transplantatiestichting.nl Postbus 2020, 1400 DA Bussum tel: info@nierstichting.nl nierstichting.nl Nierpatiënten Vereniging Nederland Postbus 284, 1400 AG Bussum tel: secretariaat@nvn.nl nvn.nl Vereniging van Nierdonoren Voorstraat 29, 3265 BT Piershil tel: info@nierdonorenvereniging.nl nierdonorenvereniging.nl Maag Lever Darm Stichting Postbus 800, 3800 AV Amersfoort tel: ( 0,15 p/m) voorlichting@mlds.nl mlds.nl Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Utrechtseweg 59, 3818 EA Amersfoort tel: info@leverpatientenvereniging.nl leverpatientenvereniging.nl

10 Notities

11 Nog vragen over Met vragen over de donatie bij leven procedure kunt u terecht donatie bij leven? bij de coördinator levende donatie of de maatschappelijk werker in het transplantatiecentrum. Hieronder vindt u de contactgegevens van de coördinator levende donatie of de maatschappelijk werker. Naam: Functie: Telefoon: Ziekenhuis: Colofon Deze brochure is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Bij het samenstellen van de brochure is samengewerkt met: Willij Zuidema (stafadviseur niertransplantatie), Sohal Ismail (psycholoog) en Annemarie Luchtenburg (onderzoeksmedewerker afdeling Interne Geneeskunde), sector nefrologie en niertransplantatie, Erasmus MC, Rotterdam; Jaap Homan van der Heide (voorzitter LONT); Andries Hoitsma (adviseur NTS); Herold Metselaar (voorzitter LOL) en Lara Elshove (coördinator levende leverdonatie, Erasmus MC, Rotterdam). Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus CH Leiden tel: info@transplantatiestichting.nl transplantatiestichting.nl Maart 2013