Thoraxcentrum Harttransplantatie

Transcriptie

1 Thoraxcentrum Harttransplantatie 1. De voorbereiding

2

3 Thoraxcentrum Inleiding U heeft te horen gekregen, dat u mogelijk een harttransplantatie zult ondergaan. De voorbereiding op een transplantatie is een lange en onzekere weg. U staat op dit moment aan het begin van deze weg. Om u een algemene indruk te geven van het traject dat wordt afgelegd bij de voorbereiding op een harttransplantatie, is de voor u de belangrijkste informatie in deze brochure op een rij gezet. In deze brochure vindt u algemene informatie over de procedure bij een harttransplantatie, zoals de screeningsfase, de oproep, de operatie, het ziekenhuisverblijf na transplantatie en de nazorg. Algemeen De overleving na een harttransplantatie is de afgelopen jaren sterk verbeterd. De kans om tien jaar na transplantatie nog in leven te zijn is 50 procent. De resultaten van een harttransplantatie zijn positief. Na een geslaagde transplantatie en een probleemloos herstel na de operatie kan iemand een vrijwel normaal bestaan leiden en deelnemen aan het maatschappelijke leven. Risico s en gevolgen Een harttransplantatie verloopt niet voor iedereen probleemloos en brengt onzekerheden en risico s met zich mee. Naast het operatierisico, dat voor elke ingreep geldt, is de kans op afstoting of een infectie aanwezig na de operatie. Op langere termijn bestaat de kans op chronische afstoting en bijwerkingen van de medicijnen die u moet gebruiken om de afstoting tegen te gaan. Om deze redenen is er een aantal strenge richtlijnen vastgesteld waaraan iemand moet voldoen om voor een harttransplantatie in aanmerking te komen. 1

4 Harttransplantatie Deze richtlijnen zijn: Er is sprake van een eindstadium hartfalen, met andere woorden er is geen andere behandeling meer mogelijk. Er bestaan ernstige klachten. Er is een beperkte levensverwachting. Er zijn geen andere lichamelijke aandoeningen die een bezwaar vormen tegen een transplantatie. Indien u rookt, moet u stoppen met roken. Therapietrouw (bijvoorbeeld ten aanzien van het stoppen met roken of het innemen van medicijnen) is van zeer groot belang. De screeningsfase In de screeningsfase wordt u opgenomen op de verpleegafdeling Cardiologie van het Thoraxcentrum. De opname duurt afhankelijk van uw conditie ongeveer twee weken. Het doel van deze fase is uit te zoeken of: U een geschikte kandidaat bent voor een harttransplantatie. De uitslagen van de onderzoeken, de eigen motivatie en andere specifieke problemen zijn hierin bepalend of u een geschikte kandidaat bent. Er medische bezwaren zijn tegen een transplantatie. Er specifieke problemen zijn die extra aandacht vragen bij of na een transplantatie. In de screeningsfase vinden onderzoeken plaats. De onderzoeken zijn gericht op het functioneren van uw hart en op de beoordeling van andere organen, zoals longen, lever, nieren en botten. Ook wordt geprobeerd mogelijke infectiebronnen op te sporen. U bezoekt daarom de tandarts, de keel-, neus- en oorarts, vrouwelijke patiënten bezoeken ook de gynaecoloog. 2

5 Thoraxcentrum U en uw naaste familie maken in deze fase ook kennis met de leden van het harttransplantatieteam van Groningen. Het harttransplantatieteam In het harttransplantatieteam wordt besproken of u een geschikte kandidaat bent voor een harttransplantatie. Het team komt regelmatig bij elkaar om zorgvuldig en goed overwogen deze vraag te kunnen beantwoorden. De belangrijkste leden van het harttransplantatie team zijn: cardiologen; thoraxchirurgen; verpleegkundig specialisten harttransplantatie; zaalarts; afdelingsverpleegkundigen; medisch maatschappelijk werker; fysiotherapeut; diëtiste. Verpleegkundig specialist harttransplantatie Vanaf de aanmeldingsfase krijgt u als (mogelijke) kandidaat voor harttransplantatie te maken met medewerkers van diverse beroepsgroepen. Het is daarom van belang dat u een vast aanspreekpunt heeft. De verpleegkundig specialist harttransplantatie (ook wel nurse practitioner genoemd) is in de eerste plaats contactpersoon voor u. Zij fungeert als een soort rode draad door de hele periode heen. Als u opgenomen bent in het ziekenhuis (bijvoorbeeld tijdens de screeningsfase en na de transplantatie) zal zij u regelmatig bezoeken en informeren over de verdere procedure, uw vragen beantwoorden, eventuele problemen bespreken en u en uw familie ondersteunen in deze periode. Via de verpleegkundig specialist harttransplantatie kunt u een afspraak maken met een 3

6 Harttransplantatie patiënt die reeds getransplanteerd is. Zo kunt u zich een beeld vormen van wat een harttransplantatie inhoudt. Als u de polikliniek bezoekt kunt u eveneens een afspraak met haar regelen. Tijdens de wachttijd zal de verpleegkundig specialist regelmatig contact met u opnemen om u te informeren over voor u belangrijke zaken, van u te horen hoe het met u gaat en eventuele vragen van u te beantwoorden. Ook verzorgt zij een deel van de poliklinische controles. Mocht u zelf vragen hebben dan kunt u de verpleegkundig specialist bellen tijdens het spreekuur. De uitslag Het is mogelijk dat al tijdens de opname blijkt dat u geen geschikte kandidaat bent voor een harttransplantatie. Er kunnen teveel medische bezwaren zijn. Mocht dat zo zijn, dan wordt u en uw directe familie dat al tijdens de opname verteld. Uiteraard wordt de huidige behandeling geevalueerd en zo mogelijk geoptimaliseerd. Zodra alle uitslagen van de screeningsonderzoeken binnen zijn, volgt opnieuw een bespreking. In dit gesprek zal de visie van het team wat betreft de mogelijkheden en beperkingen van een harttransplantatie uitgebreid worden besproken. Als het harttransplantatieteam geen medische of andere bezwaren heeft, wordt u op de wachtlijst geplaatst bij Eurotransplant in Leiden. Dat is een organisatie waarin verschillende Europese landen samenwerken en waar alle donoren worden aangemeld. 4

7 Thoraxcentrum De wachttijd en het vervolg Als u op de wachtlijst staat, begint misschien wel de zwaarste periode. Vanwege een tekort aan donoren kan niemand zeggen hoe lang het wachten zal duren. Een dag? Een maand? Een jaar, of zelfs nog langer? En omdat de ziekte niet stil staat, is de belangrijkste vraag: komt de transplantatie nog op tijd? Deze periode zal de nodige spanning met zich mee brengen. U brengt de wachttijd thuis door. In deze tijd komt u regelmatig op de polikliniek van het UMCG voor controle. De mogelijkheid om in het revalidatiecentrum Beatrixoord te verblijven zal overwogen worden als dit nodig blijkt te zijn. In de wachttijd is het belangrijk dat uw conditie met behulp van fysiotherapie, voeding en medicamenten zo goed mogelijk blijft. Bij ernstige infecties kan het voorkomen dat u tijdelijk niet geschikt bent voor een transplantatie. De verpleegkundig specialist harttransplantatie zal in deze periode regelmatig contact met u onderhouden. Over de procedure die tijdens de wachttijd wordt gevolgd, zult u in een later stadium nog zeer uitgebreid worden geïnformeerd, onder andere tijdens uw opname en tijdens een evaluatiegesprek. Ook krijgt u dan informatie over de procedure rond de eigenlijke transplantatie en over de periode na de transplantatie. De oproep Als er voor u een geschikt donorhart is krijgt u bericht per (mobiele) telefoon om met de ambulance naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen te gaan. 5

8 Harttransplantatie Tot slot Wij hopen dat deze brochure u in eerste instantie voldoende informatie heeft gegeven omtrent de procedure die gevolgd wordt bij de voorbereiding op een harttransplantatie. Als u in het UMCG onder behandeling bent kunt u bij vragen aangaande de zorg rondom een harttransplantatie contact opnemen met de Harttransplantatiepoli via het telefoonnummer van de polikliniek (050) Het secretariaat zal de vraag voorleggen aan de hartransplantatiepoli. U krijgt binnen een dag antwoord. Houdt uw UMCG nummer bij de hand en vermeldt zo mogelijk bij welke verpleegkundige specialist of consulent u bekend bent. In dringende gevallen kunt u tijdens kantooruren de verpleegkundig specialist harttransplantatie en buiten kantooruren de dienstdoende cardioloog laten oproepen. Van de verpleegkundig specialist ontvangt u een kaartje met de contactgegevens. 6

9 Thoraxcentrum Aantekeningen 7

10 Harttransplantatie 8

11

12 Patiënteninformatie vlk 170/1402