Niertransplantatie, donatie en wachtlijst

Transcriptie

1 Factsheet Nieren en nierschade deel 7 Niertransplantatie, donatie en wachtlijst In geval van nierfalen, is niertransplantatie vaak de beste nierfunctievervangende behandeling. Dit levert veel meer levenskwaliteit en resterende levensverwachting op dan dialyse. Transplantatie kan met een nier van een overleden donor (postmortale transplantatie) of met een nier van een levende donor (donatie bij leven). Het heeft de voorkeur om te transplanteren als de nieren nog net genoeg functioneren om niet te hoeven starten met dialyse (pre-emptieve transplantatie), met een nier van een levende donor. Maar er is niet altijd een levende donor beschikbaar. Meer dan de helft van de transplantaties in Nederland vindt plaats met nieren van levende donoren. Ons land loopt daarmee voorop in Europa. Donatie bij leven is van levensbelang, want er is een groot tekort aan postmortale donornieren. Transplantatie: met nier van levende of overleden donor Een donornier kan afkomstig zijn van een levende of een overleden donor (postmortale nierdonatie). De levende donor kan familie zijn (verwante donor), maar ook niet-verwante donaties komen voor: bijvoorbeeld van partners en vrienden. In Nederland is het ook mogelijk om een nier te doneren zonder dat je de nierpatiënt kent, dat heet anonieme nier donatie, ook wel altruïstische of Samaritaanse nierdonatie. Vanuit medisch oogpunt zijn er twee typen postmortale donornieren. Allereerst de postmortale donornieren van mensen wiens hart niet meer klopte tijdens uitname familie levende donor bekende donor partner/vriend(in) niet-verwant Donornier anonieme donor van de nier. Dat heet donatie na hartdood (ook wel: Donation after Circulatory Death, DCD). En er zijn postmortale donornieren van mensen die hersendood zijn, maar bij wie het hart nog wel klopte en de bloed circulatie nog werkte tijdens uitname van de nier. Dat heet donatie na hersen dood (ook wel Donation after Brain Death, DBD). De prognose en langetermijnresultaten van transplantaties met nieren van hersendode en hartdode postmortale donoren zijn vergelijkbaar. 1] hersendood (DBD) overleden donor hartdood (DCD) 1

2 Meer donaties bij leven Afgelopen 25 jaar steeg het aantal niertransplantaties in Nederland van ruim 400 naar ongeveer transplantaties per jaar. 2] Het aantal nierdonaties bij leven Figuur 2 - Verdeling van type donoren bij niertransplantaties in 2015 Figuur 3 - Aantal transplantaties met nier van levende donor per miljoen inwoners in Europa Europeese niertransplantatie van levende donor steeg enorm, terwijl het aantal transplantaties met een postmortale donornier afgelopen 25 jaar stabiel bleef (figuur 1). Op dit moment zijn er meer transplantaties met nieren van levende donoren, dan transplantaties met een nier van een overleden donor. In 2015 vonden er 983 niertransplantaties plaats, waarvan 513 (52%) met een nier van een levende donor (zie figuur 2). 2] Nederland loopt daarmee voorop in Europa als het gaat om het aantal transplantaties met levende nierdonoren per miljoen inwoners (zie figuur 3). 3] Figuur 1 - Aantal niertransplantaties tussen 1991 en 2015 aantal transplantaties nier van overleden donor levende donor verwant 198 levende donor niet-verwant nier van levende donor 20% 32% 513 niertransplantaties met levende donor (52%) % 25% hersendode donor hartdode donor niertransplantaties met overleden donor (48%) Turkije 31,5 Nederland 30 IJsland 26,7 Cyprus 20 Denemarken 19,1 Groot-Brittanië 17,4 Zweden 15,7 Noorwegen 13,6 Zwitserland 13,5 Duitsland 8,8 Oostenrijk 8,7 Ierland 8,3 Spanje 8,1 Tsjechië 7,8 Malta 7,5 Frankrijk 6,2 België 5,7 Portugal 4,8 Griekenland 4 Hongarije 4 Italië 3,6 Bosnië Herzegovina 3,4 Servië 3,2 Armenië 3 Letland 2,9 Wit-Rusland 2,6 Roemenië 2,5 Finland 2,4 Litouwen 2,3 Slowakije 1,8 Moldavië 1,7 Bulgarije 1,5 Polen 1,5 Estland 0,8 Kroatië 0,7 Slovenië 0 2

3 Levensverwachting na transplantatie Het heeft de voorkeur om te transplanteren als de nieren nog net genoeg functioneren om niet te hoeven starten met dialyse (pre-emptieve transplantatie). 4] Enerzijds omdat de patiënt dan nog geen schadelijke bijwerkingen heeft ondervonden van dialyse en nog in redelijke conditie aan de transplantatie begint. Anderzijds omdat pre- emptieve transplantatie (meestal) plaatsvindt met een nier van een levende donor, en zo n donornier gemiddeld een langere levensduur heeft. Patiënten waarbij pre-emptief een nier is getransplanteerd, overleven aanzienlijk langer dan patiënten die na start van dialyse een nier krijgen van een overleden donor, of hun hele leven blijven dialyseren. [4, 5] Een 20-jarige patiënt met nierfalen die een niertransplantatie heeft ondergaan, heeft ongeveer dezelfde resterende levensverwachting als een gezonde 40 jarige. Zie ook Factsheet Nieren en nierschade deel 6. eigen zieke nieren donornier urineblaas urineleider ader slagader Na de transplantatie hebben patiënten te maken met het risico op afstoting van de donornier. Veel patiënten kampen ook nog met de gevolgen van het eindstadium nierfalen van vóór de transplantatie. Veel voorkomende complicaties zijn hoge bloeddruk en verstoring van de vetstofwisseling. Ook kanker, infecties en botproblemen komen vaker voor vergeleken met de algemene bevolking. 6] Risico op afstoting Het belangrijkste risico waar patiënten na transplantatie mee te maken krijgen, is dat hun lichaam de donornier afstoot. Dat kan zowel direct na de operatie, maar ook maanden of jaren na de operatie gebeuren. Er zijn verschillende oorzaken voor afstoting; meestal gaat een donornier verloren door een chronische afstotings reactie, die leidt tot schade aan de bloedvaten van de nier. 6] Symptomen die hierop wijzen zijn langzame afname van de nierfunctie, eiwit in de urine en hoge bloeddruk. Gevoeliger voor infecties Om afstoting tegen te gaan, moeten patiënten hun leven lang afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken (immunosuppressiva). De medicijnen onderdrukken niet alleen de afweercellen die de donornier aanvallen, maar verminderen de afweer door het hele lichaam. Het gevolg is dat transplantatie patiënten gevoeliger zijn voor infecties. Complicaties en levensduur donornier Hoger risico op kanker Het onderdrukte afweer systeem is ook minder goed in het onschadelijk maken van ontspoorde cellen, zoals tumorcellen. Daardoor hebben transplantatiepatiënten een verhoogd risico op kanker. Zorgvuldige periodieke controle blijft daarom levenslang noodzakelijk. 6] Meer kans op hart- en vaatziekten Na transplantatie hebben patiënten een verhoogde kans op cardio vasculaire complicaties en een verhoogde kans om te overlijden aan hart- en vaatziekten. Hoe langer de periode van dialyse voorafgaand aan de transplantatie, [4, 7] des te groter de kans op cardiovasculaire complicaties. De helft van de transplantatiepatiënten overlijdt aan hart- en vaatziekten. Mensen waarbij de nier pre-emptief is getransplanteerd (voordat dialyse is gestart), hebben minder cardiovasculaire complicaties, vergeleken met transplantatiepatiënten die al dialyseerden voor transplantatie. 8] Dit verklaart de langere levensduur van de donornier en de hogere levenskwaliteit bij pre-emptieve transplantatie. Terugkeer van nierziekte Soms kan de oorspronkelijke nierziekte terugkeren in de donornier. Voorbeelden daarvan zijn nierfilterontsteking en diabetes mellitus. Andere bekende complicaties zijn vernauwing van de nierslagader of verstopping van de urineleider. 3

4 Levensduur donornieren Na 10 jaar functioneert nog maar zo n 45% van de post mortale dononnieren. Voor de donornieren van een levende donor is dat zo n 65% (zie figuur4). 2] Wanneer de nier van de levende donor wordt getransplanteerd voordat de patiënt gestart is met dialyseren is het resultaat nog beter. Gemiddeld leven mensen zo n 10 jaar met een post mortale nier zonder dat ze dialyse of een hertrans plantatie nodig hebben. Bij pre-emptieve transplantatie met een nier van een levende donor leven mensen gemiddeld 25 jaar met de nier en 20 jaar met een nier van een levende donor als dialyse al was gestart. 9] Als de donornier niet meer functioneert moet een patiënt (weer) terugvallen op dialyse of hertransplantatie om in leven te blijven. Figuur 4 - Overleving van nieren van levende donoren ten opzichte van nieren van overleden donoren overleving van donornieren in procenten tijd na transplantatie in jaren nier van levende donor nier van overleden donor 4

5 Levenskwaliteit na transplantatie Gevolgen nierdonatie bij leven Na een geslaagde niertransplantatie verbetert de conditie van de patiënt, omdat er weer voldoende nierfunctie is. Direct na de operatie: Een gezond mens kan leven met één nier. Als de nieren Op langere termijn: Vele klachten, zoals vermoeidheid, botafwijkingen en goed werken, hebben ze namelijk een enorme over- zenuwaandoeningen, verdwijnen grotendeels of volledig. capaciteit. Daarom is het mogelijk om bij leven een nier te Ook hoeven patiënten zich niet meer te houden aan een strikt dieet of vochtbeperking. In principe kan een trans- 20% doneren. 0-1% plantatiepatiënt weer gewoon leven. Nierdonatie kent wel nadelen. Een nierdonatie is geen zware operatie. Toch gaat elke operatie gepaard met een Onzekerheid & risico s milde complicaties bepaald risico, ook het uitnemen van een nier. Drie op de verhoogd risico op nierfalen Onderzoek toont aan dat een niertransplantatie ook een mensen die een nier doneert, overlijdt eraan. Bij negatieve invloed kan hebben op de emoties van nier- ongeveer één op de 5 donoren treden milde complicaties patiënten. Transplantatiepatiënten hebben vooraf hoge verwachtingen over hun kwaliteit van leven na de transplan- 3-6% op zoals een bloeding, koorts of een wondinfectie. Bij een enkeling (3 tot 6%) is bijvoorbeeld een tweede ingreep 0-5% tatie. Het is dan niet makkelijk om met tegenvallers, zoals nodig. 11] fysieke beperkingen, om te gaan. 10] Daarnaast blijft onzekerheid bestaan, over of het lichaam de getransplanteerde nier afstoot. Verder moeten patiënten omgaan met heftige ernstige complicaties Nierdonatie bij leven heeft ook effecten op de langere termijn, maar meer onderzoek is nodig voor meer inzicht. 12] verhoogde kans op hart- en vaatziekten bijwerkingen van de afweeronderdrukkende medicijnen, Recente studies geven aan dat nierdonoren na 15 jaar maxi- zoals een verhoogd risico op kanker en infecties. maal 1% verhoogd risico hebben op nierfalen, vergeleken 0,03% met niet-donoren. Maar dit blijkt vooral het geval bij nier donoren die familie zijn van de ontvanger. Dat wijst erop dat hun nierfalen eerder het gevolg is van overlijden een verhoogd erfelijk risico, dan van de nierdonatie zelf. [12, 13] Sterfte en het risico op hart- en vaatziekten is vergelijkbaar tussen donoren en niet-donoren; al noemt één onderzoek een verhoogde kans op sterfte van 5% na 25 jaar. 12] 5

6 Wachtlijst voor een donornier Er is een groot tekort aan donornieren. Daarom is er een actieve wachtlijst voor nieren van overleden donoren. Op 31 december 2015 stonden 576 mensen op de actieve wachtlijst voor een postmortale donornier (zie figuur 5). 2] Dit zijn mensen die een transplantatie nodig hebben en deze vanuit medisch perspectief ook direct kunnen ondergaan. Het ging om 544 patiënten die wachtten op een nier, 31 patiënten die wachtten op een nier in combinatie met een pancreas en 1 patiënt die wachtte op een nier in combinatie met een lever. Alleen mensen op de actieve wachtlijst komen in aanmerking voor een postmortale donornier. Meer dan de helft van hen is 55 jaar of jonger (zie figuur 6). Daarnaast is er nog een inactieve wachtlijst. Mensen op deze wachtlijst wachten op een donornier van een overleden donor, maar zijn (tijdelijk) niet transplantabel vanwege een complicatie, ziekte of andere oorzaak waardoor ze tijdelijk niet beschikbaar zijn voor transplantatie. Ook de mensen die bezig zijn met een procedure voor een nier van een levende donor staan op de inactieve wachtlijst. Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting is de inactieve wachtlijst deels vervuild: er staan mogelijk mensen op die waarschijnlijk nooit meer in aanmerking komen voor transplantatie, maar die nog niet van de wachtlijst zijn verwijderd. 2] De daling in het aantal mensen op de actieve wachtlijst komt vooral doordat meer patiënten een transplantatie ondergaan met een nier van een levende donor. Figuur 5 - Actieve wachtlijst voor postmortale donornieren 2] aantal patiënten op actieve wachtlijst Figuur 6 - Verdeling naar leeftijd van patiënten op de actieve wachtlijst voor een postmortale nier 2] 1% 0 tot 16 jaar 65 en ouder 21% 56 tot 65 jaar 26% 52% 16 tot 56 jaar 6

7 Wachttijd voor een donornier Een zo kort mogelijke wachttijd voor transplantatie is van levensbelang. Dialyse houdt patiënten op de wachtlijst in leven, maar kan niet voorkomen dat hun gezondheid verder achteruit gaat. Voor veel mensen op de wachtlijst komt een donornier te laat. In 2015 overleden 74 mensen op de wachtlijst en 73 stroomden uit omdat hun conditie zo verslechterde dat ze niet meer transplantabel waren (zie tabel 1). Tabel 1 - Uitstroom van de wachtlijst in het aangegeven jaar 2] Nier Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie Verbetering van conditie Overige Getransplanteerd buiten Eurotransplant Totaal Figuur 7 - Wachttijd voor een postmortale donornier van wachttijd voor een donornier in jaren 4,5 4,0 3,5 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0, Figuur 8 - Spreiding in wachttijd voor een post mortale donornier van Wachttijd daalt door donaties bij leven Voor mensen op de actieve wachtlijst geldt de periode die verstreken is sinds de start van dialyse als de wachttijd. Deze wachttijd bepaalt mede wie een nier van een overledene krijgt, naast de match die er moet zijn tussen donor en ont vanger. Hoe langer de wachttijd, hoe meer kans op een donornier van een overleden donor. Door de toename van transplantaties met een nier van een levende donor, neemt de wacht tijd sinds 2006 af. De (mediane*) wachttijd daalde van 4,2 jaar in 2006 naar 3,8 jaar in 2010, en tot 2,7 jaar in 2015 (zie figuur 7). 2] Het merendeel van de patiënten wacht aantal patiënten die wachten op een donornier tot 6 6 tot tot tot of langer langer dan 2 jaar op een nier van een overleden donor (zie figuur 8). 2] wachttijd in maanden * Wachttijd weergegeven als mediane waarde, dat is is de middelste waarde van de getallenreeks van wachttijden gerangschikt naar grootte. 7

8 Toekenning van donornieren Overzicht donorregistraties in Nederland op 31 mei 2015 De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is verantwoordelijk voor de toewijzing van donororganen aan patiënten op de wachtlijst. Dat heeft de NTS belegd bij Euro transplant. De actieve wachtlijst voor donornieren van overleden donoren is een inter nationale wachtlijst van acht landen die aangesloten zijn bij Eurotransplant. Als een patiënt samen met zijn of haar arts besluit dat de voorkeur uitgaat naar een niertransplantatie, dan start een uitgebreide screening om te zien of een transplantatie medisch mogelijk is. Indien mogelijk gebeurt dit pre-emptief (vóór de [2, 14] start van dialyse). De screening gaat na of de patiënt: de operatie en de nabehandeling goed kan doorstaan, voldoende resterende levensverwachting heeft (twee jaar of meer); in Nederland geldt geen maximale leeftijd voor transplantatie, kanker heeft (gehad) die niet is behandeld, één of meer risicofactoren heeft, zoals een BMI hoger dan 30, hart- en vaatziekten, diabetes, kanker, actieve infecties (hepatitis B en C), alcohol- of drugsmisbruik, en een terugkerende (primaire) nierziekte. Als dit zo is, volgt aanvullend onderzoek om te beoordelen of behandeling of preventieve maatregelen nodig zijn voor de transplantatie, en/of specifieke maatregelen na transplantatie. 60% 60% staat niet geregistreerd in donorregister personen 19% geeft toestemming personen 5% geeft toestemming met donatiebeperking personen 4% laat nabestaanden beslissen personen 1% laat aangewezen persoon beslissen personen 11% geeft geen toestemming personen Actief systeem voor donorregistratie kan levens redden Iedereen van 12 jaar en ouder mag in Nederland zelf kiezen om wel of niet orgaandonor te worden na overlijden en dit vastleggen in het donorregister. Er zijn vier keuzes: Ja, Nee, nabestaanden mogen het na overlijden beslissen, of een aangewezen persoon beslist p Zodra een patiënt transplantabel blijkt, wordt hij of zij op de wachtlijst geplaatst. Wie een beschikbare nier van een overleden donor krijgt aangeboden, hangt af van veel criteria, waaronder bloedgroep, weefseltypering, medische urgentie en wachttijd. 14] Er is veel onwetendheid over orgaandonorregistratie. EenVandaag deed onderzoek onder bijna mensen..15] Van de Nederlandse bevolking van 12 jaar en ouder heeft slechts 40% zijn of haar keuze geregistreerd in het donorregister (zie figuur hierboven). Van degenen die de keuze wel vastlegden, koos 60% ervoor donor te worden (waarvan een deel met donatiebeperking). 16] Afgelopen 5 jaar is het aantal mensen dat de keuze heeft [16, 17] vastgelegd in het donorregister bijna niet gestegen (een kleine +1%). 8

9 ersonen Tekort donornieren Ten opzichte van landen om ons heen hebben in Nederland relatief weinig mensen hun keuze vastgelegd. Het tekort aan donornieren wordt niet veroorzaakt door een gebrek aan bereidheid om organen af te staan. Verschillende opiniepeilingen tonen aan dat orgaandonatie mag rekenen op een grote steun onder de Nederlandse bevolking. 18] Uit het onderzoek van EenVandaag is naar voren gekomen dat een meerderheid (61%) voorstander is van het invoeren van een systeem waarbij mensen juist actie moeten ondernemen als ze geen donor willen zijn (Actieve Donor Registratie). Een kwart (25%) van de mensen die nu niet geregistreerd staan in het donor register, geeft aan dan wel donor te zullen worden. 15] Een peiling van Maurice de Hond (januari 2016) bevestigde deze bevindingen: 61% vindt dat het Actief Donor Registratiesysteem moet worden ingevoerd. Als nabestaanden, direct na het overlijden, een keuze moeten maken, zegt maar liefst 66% nee tegen orgaandonatie. Als iemand wél als donor is geregistreerd weigert hooguit 4% van de nabestaanden. 19] In het huidige donorregistratiesysteem blijft het aantal mensen dat de keuze registreert al vijf jaar hangen op een kleine 40%. 16] Wetswijziging noodzakelijk Het Masterplan Orgaandonatie ( ), opgesteld in opdracht van de regering door de coördinatiegroep Orgaandonatie, had tot doel het percentage orgaan donoren te verhogen. De ambitie was om in 2013 minimaal 25% meer postmortale transplantaties te krijgen ten opzichte van de periode , waarbij een stijging van 50% de inzet was. De stijging van 25% zou moeten leiden tot minimaal 800 transplantaties bij patiënten op de wachtlijst voor postmortale donororganen. Het aantal orgaantransplantaties daalt sterk sinds In 2015 is dit aantal ten opzichte van 2014 met 3% gedaald naar 759. Vervolgens laat de eerste helft van 2016 een daling van 16% zien ten opzichte van die zich registreren, zegt ongeveer driekwart (78%) ja tegen orgaandonatie. Effectief zegt dus slechts 27% ja tegen orgaandonatie. 20] Om verandering in deze situatie te kunnen brengen pleit de Nierstichting voor een wetswijziging die leidt tot het Actief Donor Registratiesysteem (ADR). In dit systeem van orgaandonatie is elke Nederlander vanaf 18 jaar die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het Donor register, automatisch geregistreerd als donor. In het Masterplan Orgaandonatie werd het Actieve Donor Registratiesysteem al bestempeld als een voorwaarde om meer registraties en daaruit volgend meer orgaandonaties te realiseren. ADR was het enige onderdeel van het Masterplan dat niet werd ingevoerd. In september 2016 stemde de Tweede Kamer in met het D66-wetsvoorstel dat inmiddels bij de Eerste Kamer ligt. Na de besluitvorming daar zal blijken of we overstappen op een ander systeem van donorregistratie. De Wet op de orgaandonatie (WOD) regelt de centrale registratie van donorcodicillen (wilsbeschikkingen), maar ook de rechtvaardige verdeling van de beschikbaar gekomen organen en weefsels, de rechtszekerheid aan betrokkenen en het voorkómen van handel in organen en weefsels. Het Masterplan Orgaandonatie had ook tot doel meer mensen bewust een beslissing te laten nemen. Vanaf 12 jaar is registratie mogelijk en vanaf 16 jaar zonder toestemming van de ouders. Met 18 jaar krijgen alle burgers een brief van de minister. Het aantal 18-jarigen dat zich registreert valt tegen, slechts 34% van de 18-jarigen registreerde in 2014 zijn/haar keuze. Dat is ook minder dan het gemiddelde van de afgelopen 11 jaar. Van deze 18-jarigen 9

10 Colofon Deze factsheet is een uitgave van de Nierstichting. De inhoud is gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap en met grote zorg en in samenwerking met deskundigen samengesteld. De Nierstichting kan echter geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele onjuistheden of onvolkomenheden. Deze factsheet is deel 7 van de serie van tien factsheets over nieren en nierschade. De serie bestaat uit de volgende factsheets: 1 Nieren en chronische nierschade 2 Oorzaken van chronische nierschade 3 Chronische nierschade: hoe vaak, stadia en risico s 4 Klachten en behandeling chronische nierschade 5 Vroeg opsporen, preventie en behandeling chronische nierschade 6 Nierfalen en nierfunctievervangende behandeling 7 Niertransplantatie, donatie en wachtlijst 8 Dialyse: vormen, aantal patiënten en gevolgen 9 Nieren en zout 10 Nieren en medicatie Tekst Beatrijs van der Poel, Verpleegkundig Beleid en Advies Vormgeving en infographics Maaike Wijnands, oehoe infographics en illustraties Met dank voor hun inhoudelijke inbreng en deskundig commentaar: Dr. Frank Dor, transplantatiechirurg, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Prof. dr. Ron Gansevoort, nefroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen. Prof. dr. Luuk Hilbrands, nefroloog / klinisch immunoloog, Radboudumc, Nijmegen. Dr. Vianda Stel, epidemioloog, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam. Coördinatie en eindreactie Dr. Katja van Geffen, manager Zorg & Innovatie, Nierstichting. Bronnen De lijst met literatuurreferenties is te vinden op of kan opgevraagd worden door een te sturen naar infonierziekten@nierstichting.nl Nierstichting, september