Rapport observatieonderzoek dementie

Transcriptie

1 1 Rapport observatieonderzoek dementie 1 Inleiding Naar aanleiding van het ontwikkelen van een zorgpad rond de vroegdiagnose van dementie wenst de werkgroep dementie van SIT (sinds 01/01/2010 POP) Maasmechelen in kaart te brengen met hoeveel personen met cognitieve problemen de eerstelijnsgezondheidszorg in de gemeente te maken krijgt. Daarnaast willen ze nagaan of het gestructureerd doorgeven van informatie vanuit de observaties van andere zorg- of hulpverleners bij de huisarts: kan leiden tot een betere kijk op hun patiënten met cognitieve problemen; kan leiden tot het eventueel sneller stellen van een diagnose van dementie. Ze willen bovendien nagaan welke leemtes en tekorten er zijn om tot een diagnose van dementie en gepaste hulpverlening te komen. Tenslotte willen ze nagaan of het gebruiken van het observatieformulier de waakzaamheid rond cognitieve problemen verhoogt bij de huisarts en de andere zorg- en hulpverleners. De werkgroep wil op basis van het observatieformulier en de studie een instrument ontwikkelen ter bevordering van de vroegdetectie van dementie. Volgende onderzoeksvragen werden geformuleerd: Hoe vaak komt een cognitieve problematiek voor binnen de patiëntenpopulatie van een huisarts? Wat levert het doorgeven van de informatie uit observatie door andere zorg- en hulpverleners op voor de patiënt wat betreft de zorg verleend door de huisarts? Is het voorliggende observatieformulier een geschikt instrument voor de overdracht van informatie tussen zorg- of hulpverlener en/ of mantelzorger en de huisarts bij de observatie van patiënten met een cognitieve problematiek?

2 2 2 Methode 2.1 Design In eerste instantie werd door een aantal leden van de werkgroep dementie een beperkte screening van hun patiëntenpopulatie gedaan. Op basis van de conclusies van deze screening werd beslist om een uitgebreidere observatiestudie te doen. Aan de zorg- en hulpverleners uit de eerstelijn die regelmatig contact hebben met patiënten vanaf 65 jaar en ouder en waar een vermoeden van een cognitieve problematiek bestaat, werd gevraagd om een observatielijst in te vullen (zie bijlage 1). De ingevulde vragenlijsten werden geregistreerd door het Medisch Centrum voor Huisartsen Maasmechelen en bezorgd aan de huisartsen van de patiënten in kwestie. Na enkele maanden werden de huisartsen die aangaven te willen deelnemen aan de studie gecontacteerd door een collega-huisarts van de werkgroep dementie om de situatie omtrent de betreffende patiënt te evalueren. 2.2 Voorafgaande screening bij beperkte studiegroep Methode Voorafgaand aan de observatiestudie werd een enquête afgenomen bij (diensten voor) thuisverpleging van de werkgroep dementie om een zicht te krijgen op de populatie van ouderen met cognitieve problemen of dementie in Maasmechelen. De deelnemende thuisverpleegkundigen deden bij iedere patiënt van 65 jaar of ouder die ze gedurende week x bezochten een screening aan de hand van een vragenlijst. De resultaten van de bevraging van de thuisverpleegkundigen werden verwerkt aan de hand van frequentietabellen en -testen. Daarnaast werden 48 patiënten gescreend op cognitieve problemen bij één van de huisartsen van de werkgroep Resultaten In totaal werden door de thuisverpleegkundigen 172 patiënten geregistreerd op deze manier. Bij 53 van deze patiënten (31 %) vermoedde de thuisverpleegkundige een cognitief probleem. Bij 14 patiënten bleek er een diagnose van dementie te zijn (8 %). Samen met cognitieve problemen komen nog veel andere problemen voor op vlak van ADL en IADL. Hierbij vielen vooral de vergrote kans van

3 3 verstoring van de oriëntatie tijd en ruimte op (relatief risico van resp. 21,23 en 22,86). Van de IADLfuncties noteerden we voor medicatiegebruik het hoogste relatieve risico. Het is niet onderzocht wat hier de oorzaak van is. De thuisverpleegkundigen geven aan dat 1/3 van de verpleegkundige contacten patiënten betreffen met cognitieve problemen. Cognitieve problemen blijken vaak gepaard te gaan met incontinentieproblemen. Het gedrag van mensen met cognitieve problemen is in veel gevallen wat opstandig, agressief en veeleisend. Bovendien bestaat er weinig opvang voor deze patiënten, is eenzaamheid een belangrijk probleem en wordt er vaak lang gewacht om hulp in te schakelen. Bovendien zijn de wachtlijsten voor de hulp te lang. Ook werd gemeld dat er regelmatig conflicten met verpleging en/ of familie zijn. Verschillende verpleegkundigen/ verzorgenden geven aan dat de familie te weinig doet en dat de familie anderzijds vaak veeleisend is naar de thuiszorg toe. De ervaringen van de familie/ mantelzorger en de diagnose werden weinig ingevuld. Of dit enkel is omdat dit weinig bevraagd werd of omdat er weinig over geweten is, is niet duidelijk. Van de 48 patiënten die door een huisarts gescreend werden, bleek de helft (n=24) cognitieve problemen te hebben. Bij deze 24 patiënten werd éénmaal de diagnose dementie gesteld. Bij 5 patiënten werden de cognitieve problemen verklaard door andere diagnoses. Bij 18 patiënten was het niet duidelijk wat er aan de hand is en is de diagnose dus een vraagteken Methodologische tekortkomingen De studiegroep was zeer klein (enkel thuisverpleegkundigen en één huisarts vanuit de werkgroep dementie van SIT (nu POP) Maasmechelen). Bovendien waren een heel aantal van de registraties onvolledig ingevuld en konden de auteurs van de lijsten niet meer achterhaald worden om de gegevens te kunnen aanvullen. De bedoeling en verwachtingen van de vragenlijst waren niet voor iedereen even duidelijk waardoor soms onbruikbare antwoorden werden geformuleerd. 2.3 Observatiestudie Gebruikte instrumenten Voor de observatiestudie werd het observatieformulier gebruikt dat door t Punt (Thuiszorgdienst van het OCMW Sint Niklaas en het Expertisecentrum Meander ontwikkeld werd voor de betrokken

4 4 thuiszorgdiensten. Dit formulier werd licht aangepast (toevoeging van enkele algemene patiëntgegevens, toevoeging van een kolom ik weet het niet en aanpassing van de lay-out) Medisch ethische commissie Specifiek voor de observatiestudie werd een dossier voor de ethische commissie samengesteld en werd een goedkeuring verkregen om de observatielijst te gebruiken als communicatiemiddel van de zorg- of hulpverlener en/ of mantelzorger naar de huisarts. Voor het doorgeven van informatie vanuit observatie tussen zorg- en hulpverleners in een thuiszorgsituatie volstaat in principe de vermelding hiervan in het huishoudelijk reglement van de betrokken organisaties. Bij ondertekening hiervan geeft de patiënt toestemming voor de informatieuitwisseling. Daarom besliste de werkgroep om in de thuiszorgfarde van de betreffende patiënten een standaardformulering op te nemen. Aan iedere deelnemende huisarts en observator werd daarnaast gevraagd om een toestemmingsformulier te ondertekenen Procedure Binnen de huisartsenkring Maasmechelen werden een aantal huisartsen gezocht die bereid waren om mee te werken aan het project. Zij engageerden zich om de verschillende stappen te noteren die ze zouden nemen om al dan niet tot een meer nauwkeurige diagnose te komen bij patiënten waarvoor zij een ingevulde observatielijst zouden ontvangen. De werkgroep organiseerde daarnaast twee informatiemomenten over de observatiestudie voor de kandidaat-observatoren. Naar aanleiding van deze informatiemomenten werd bevraagd wie/ welke diensten zich wilden engageren voor het observatiegedeelte de studie. Voor deze informatiemomenten werden volgende groepen uitgenodigd: Verantwoordelijken van de diensten voor gezinszorg en aanvullende thuiszorg Verantwoordelijken van de diensten van warme maaltijdbedeling Thuisverpleegkundigen of de verantwoordelijken van hun dienst Maatschappelijk werkers van de ziekenfondsen en het OCMW Verantwoordelijken van het dagverzorgingscentrum en het seniorencentrum De deelnemende zorg- en hulpverleners observeerden gedurende zes weken al hun patiënten van 65 jaar en ouder die op dag x deel uitmaakten van hun patiëntenbestand en vulden voor hen een observatieformulier in.

5 5 Naast de bovenstaande kregen ook andere zorg- of hulpverleners of mantelzorgers die een signaal gaven over een niet-pluis gevoel, de mogelijkheid aangeboden om een observatielijst (bijlage 1) in te vullen. De formulieren waar minsten éénmaal positief op werd geantwoord, werden geïncludeerd in de studie en doorgegeven aan de betreffende huisartsen. Bij deze patiënten is m.a.w. mogelijk op cognitief vlak iets mis. Er werd gestreefd naar 100 inclusies. Alle observatieformulieren werden in het Medisch Centrum voor Huisartsen Maasmechelen geregistreerd en daarna doorgegeven aan de betreffende huisartsen. De huisartsen die akkoord waren om deel te nemen aan de studie werden enkele maanden nadat ze de observatieformulieren ontvingen, gecontacteerd door één van de huisartsen uit de werkgroep. Via individuele interviews en aan de hand van volgende vragen (bijlage 2) werd geëvalueerd welk nut de verkregen informatie voor de huisarts en de patiënt heeft gehad: Heeft de verkregen informatie u iets geleerd wat u nog niet wist? Heeft u iets met de nieuwe informatie gedaan? Heeft dat u iets opgeleverd? De informatie uit de observatieformulieren en van de bevraging van de huisartsen werd door LISTEL vzw anoniem (op basis van een patiëntcode) verwerkt voor de studie.

6 6 3 Resultaten We rapporteren percentsgewijs de antwoorden volgens de verschillende antwoordcategorieën bij de vragen die gesteld werden. 3.1 Populatie Patiënten In totaal werden 433 observatieformulieren ingevuld van 405 verschillende patiënten. Populatie observatie -geslacht/ leeftijd Man Vrouw 0 <75 jaar jaar Man Vrouw De patiëntenpopulatie bestond uit drie keer meer vrouwen dan mannen. Het zwaartepunt ligt zowel voor de mannen als de vrouwen bij de patiënten tussen 75 en 89 jaar met een uitschieter voor de leeftijdscategorie van 80 tot 84 jaar Observatoren Na een informatiemoment over de studie gaven 59 observatoren zich op om deel te nemen.

7 7 Aantal ingevulde observatieformulieren/ discipline Discipline Aantal observatoren Aantal ingevulde observatieformulieren Huishoudhulp Thuisverpleegkundige Verantwoordelijke seniorencentrum Verzorgende Zorgkundige Onbekend / 48 / Totaal / Gemiddeld observator aantal/ De thuisverpleegkundigen vormden samen met de verzorgenden de grootste groep van observatoren. Het grootste aantal formulieren werd ingevuld door thuisverpleegkundigen. De verantwoordelijken voor de diensten voor gezinszorg en aanvullende thuiszorg vulden de observatieformulieren steeds samen met hun verzorgenden/ huishoudhulpen in Huisartsen Van 11 huisartsen zijn na bevraging gegevens beschikbaar. Dit is ongeveer 40% van de 27 huisartsen van Maasmechelen. Van alle andere huisartsen is er geen of slechts één patiënt waarvan gegevens beschikbaar zijn. De gegevens van deze huisartsen beschouwen we als fouten in de bevraging. Deze gegevens zijn niet opgenomen in de verdere analyse. Bijgevolg analyseren we gegevens van 219 verschillende patiënten. De bevraging van de huisartsen betreft dus slechts een deel (54%) van de oorspronkelijke groep van 405 patiënten waarvoor een observatieformulier werd ingevuld. Populatie bevraging huisartsen -geslacht/ leeftijd Man 0 <75 jaar jaar Vrouw Vrouw Man

8 8 3.2 Analyse Observatieschaal Wat betreft de meest interessante vragen zien we uitschieters bij de problemen met het zichzelf wassen en maaltijden klaarmaken (resp. 45 % en 31 %). Daarnaast scoren alle items i.v.m. geheugen 12 % of meer. Met de score soms erbij geteld wordt voor deze items zelfs tussen de 21 en 31 % gescoord. Over deze items is blijkbaar ook het vaakst informatie beschikbaar. Hierbij werd nl. maar tussen de 2 % en 8 % ik weet het niet gescoord.

9 GEHEUGEN COMPLEXE EN ABSTRACTE HANDELINGEN PERSOONLIJKHEIDSVERANDERINGEN 9 Resultaten observatieschaal AANTAL JA % AANTAL SOMS % AANTAL? % AANTAL NEE % Ziet of hoort hij/zij dingen die er niet zijn? Is hij/zij wantrouwig? Is hij/zij sneller agressief? Is hij/zij meer geïrriteerd? Weent hij/zij meer dan vroeger? zit de cliënt er triestig bij? Ligt hij/zij meer in zijn/haar bed dan vroeger? Vertoont hij/zij minder belangstelling voor volgen van favoriete series op TV? Vertoont hij/zij minder belangstelling voor lezen van de krant? Vertoont hij/zij minder belangstelling voor bv wekelijkse kaartnamiddag? Is de cliënt meer in zichzelf gekeerd dan vroeger? Zijn portemonnee, handtas regelmatig zoek? Is er wanorde in de kasten? Weet de cliënt niet wanneer hij/zij medicatie moet innemen? Weet de cliënt niet op de juiste manier zijn maaltijd te gebruiken? Wordt de kleding niet in de juiste volgorde aangedaan? Zo nee, mag je dan niet helpen? Lukt het niet om zichzelf te wassen? Lukt het niet om een maaltijd klaar te maken? Kent hij/zij de waarde van het geld niet meer en niet zelfstandig betalen? Haalt hij/zij tijden door elkaar? Merk je aan het antwoord op een vraag, of ze niet is begrepen? Kan hij/zij regelmatig niet op bepaalde woorden komen? Vertelt hij/zij regelmatig hetzelfde verhaal tijdens een gesprek? Valt hij/zij vaak in herhalingen zonder het zelf te beseffen? Vergeet de Cliënt steeds welke dag het is?

10 Bevraging huisartsen Vraag 1 Heeft de verkregen informatie u iets geleerd wat u nog niet wist? Bij de 219 patiënten is 39 keer gezegd dat de huisarts iets nieuws geleerd heeft. Dit is bij 18 % (ongeveer 1/5) van de populatie. Heeft de huisarts iets geleerd wat hij nog niet wist? 14% 18% 68% Iets geleerd Niets geleerd Geen antwoord 1 Huisarts heeft iets nieuws geleerd uit observatieschaal Per huisarts die ondervraagd werd, is gekeken bij hoeveel patiënten hij/zij iets nieuws geleerd heeft. Percentage patiënten/ huisarts waarbij hij/ zij iets nieuws geleerd heeft Percentage Aantal huisartsen 0 % tot 10 % 3 10 % tot 24 % 5 25% of meer 3 De range over de verschillende huisartsen gaat van 0% tot 39%. Hieruit blijkt een brede spreiding van de percentages over de verschillende huisartsen.

11 11 Vervolgens werd bekeken vanuit welke discipline de 11 huisartsen het vaakst iets nieuws leerden. Hoe vaak gaf de discipline nieuwe informatie door aan de huisarts? Categorie Aantal Percentage 95 % Betrouwbaarheidsinterval Huishoudhulp 8/40 20 % 9-36 Verzorgende 5/25 20 % 7-41 Thuisverpleegkundige 24/ % Verantwoordelijke seniorencentrum 1/31 3 % 0-17 Onbekend 1/ Huisarts heeft niets nieuws geleerd uit observatieschaal Bij 150 patiënten zegt de huisarts niets nieuws uit het observatieformulier geleerd te hebben. De redenen die de hij/ zij hiervoor opgeeft zijn: Reden niets nieuws geleerd Toelichting Aantal Percentage Reeds gekende problematiek 96 64,0% Observatieschaal gaf geen signaal 47 31,3% Huisarts had reeds een vermoeden 6 4,0% Geen antwoord 1 0,7% Totaal % Bij 26 van deze 150 patiënten (17 %) heeft de huisarts toch actie ondernomen naar aanleiding van het gekregen rapport (zie ook vraag 2 ). Vraag 2 Heeft u iets met de nieuwe informatie gedaan? Bij 39 patiënten geeft de huisarts aan dat hij/ zij iets nieuws geleerd heeft uit het observatieformulier. 31 keer heeft de huisarts hier echter niets mee gedaan. Bij 8 patiënten (20,5%) heeft hij/ zij wel actie ondernomen. Welke acties dit waren is zeer divers (er waren verschillende antwoorden mogelijk): Ondernomen acties wanneer huisarts iets nieuws leerde Ondernomen actie Aantal

12 12 Opname ziekenhuis 2 Hulp georganiseerd 1 Besproken met de patiënt 1 Medicatie zelf opgestart 1 Doorverwijzing beeldvorming 1 Rustoord gecontacteerd met oog op opname 1 Gericht labo-onderzoek aangevraagd 1 Besproken met mantelzorg/ familie 1 Besproken met professionele hulpverleners 1 Van de 31 patiënten waarbij de huisarts niets met de signalen van het observatieformulier heeft gedaan, werden volgende redenen opgegeven: Reden niets gedaan met nieuwe informatie Reden Aantal Ingeschat als niet ernstig 11 Gevolg van een andere lichamelijke (invaliderende) 5 aandoening Nog niet aan toegekomen 5 Lijkt mij variant op het normale 3 Gekende psychiatrische problematiek 3 Concrete andere problemen/ niet cognitief 2 Andere problemen zijn prioritair 1 Geen reden opgegeven 5 Meestal werd de gesignaleerde problematiek ingeschat als niet ernstig. Een aantal huisartsen kwam er ook nog niet aan toe om actie te ondernemen of gaf aan dat het probleem een gevolg was van een andere lichamelijk aandoening.

13 13 Actie ondernomen en (n)iets aan gehad? opgedeeld wel of geen nieuwe info Wel iets gehad Niets aangehad Geen antwoord 5 0 Nieuwe informatie Informatie was niet nieuw Geen antwoord In totaal heeft de huisarts bij 38 patiënten (17 %van de 219 patiënten) actie ondernomen, of hij nu nieuwe informatie kreeg of niet. Hierbij heeft hij/ zij er voor 24 patiënten (63 % van de 38) iets aan gehad. Voor 5 patiënten (13%) heeft hij er niets aangehad en voor 9 patiënten is er geen antwoord (24%). Ondernomen acties, los van feit of huisarts nieuwe informatie kreeg Ondernomen actie Aantal Besproken met patiënt 8 Besproken met mantelzorg/ familie 8 Doorverwijzing geheugenkliniek 7 Besproken met professionele hulpverleners 3 MMSE of andere cognitieve test uitgevoerd 3 Opname ziekenhuis 2 Doorverwijzing beeldvorming 2 Uitgebreid lichamelijk onderzoek uitgevoerd 1 Gericht labo-onderzoek aangevraagd 1 Bij de acties die de huisarts naar aanleiding van het gekregen rapport ondernam ging het vooral om bespreking met patiënt en/ of familie en om doorverwijzing naar de geheugenkliniek.

14 14 Vraag 3 Heeft dat u iets opgeleverd? In totaal zeggen de bevraagde huisartsen bij 30 patiënten (14 %) iets aan de informatie uit de observatielijst gehad te hebben. Dit stond los van het feit of dit nieuwe informatie was en of ze actie ondernomen hadden. Welk effect de informatie uit het observatieformulier had en/ of de eraan verbonden actie blijkt wel sterk afhankelijk te zijn van het feit of het nieuwe informatie was of niet (zie volgende grafiek). Wat heeft de huisarts/ patiënt gehad aan observatieformulier? opgedeeld wel of geen nieuwe info Nieuwe informatie Geen nieuwe informatie Geen antwoord Bij de patiënten waarover geen nieuwe informatie werd doorgegeven via het observatieformulier, heeft de informatie opvallend meer duidelijkheid gebracht bij de patiënt en/ of de familie. Waar er wel nieuwe informatie werd doorgegeven heeft dit vooral effect op de tevredenheid van de patiënt en brengen de ondernomen acties meer rust bij de patiënt en/ of familie. Wanneer de huisarts nieuwe informatie kreeg en actie ondernomen heeft (n= 8) heeft hij/ zij er 3 keer (38 %) iets aan gehad. De huisarts heeft meer rust kunnen brengen bij patiënt en/ of familie. Bij 2 patiënten heeft het niets opgeleverd en voor 3 patiënten is er geen antwoord beschikbaar. Van de 31 patiënten waarbij de huisarts geen actie ondernomen heeft op basis van de nieuwe informatie uit de observatieschaal, heeft deze er toch voor 4 patiënten iets aan gehad (13 %). Hierbij gaat het steeds om grotere tevredenheid bij de patiënt. Bij 9 % van de patiënten (6/69) geeft de huisarts dat hij/ zij niets gehad heeft aan de al dan niet nieuwe informatie uit het observatieformulier en/ of de ondernomen actie (patiënten waarbij er

15 15 geen nieuwe informatie was en er geen actie werd ondernomen zijn niet meegeteld). De reden die hiervoor werden opgegeven is hoofdzakelijk dat het nog niets heeft opgeleverd omdat het te snel is om effect te zien (3x). Eénmaal werd aangegeven dat de patiënt weigert (geplande actie was een gericht labo-onderzoek). 3.3 Ervaringen Populatie De populatie van het onderzoek is al een selectie van de totale populatie van 65-plussers. Door de methodiek (observanten zijn (hoofdzakelijk) zorg- en hulpverleners) werd al een selectie gedaan van de 65-plussers die zorg- of hulpverlening binnen de eerstelijnsgezondheidszorg krijgen. De minst hulpbehoevende patiënten vallen daardoor vermoedelijk niet binnen de populatie. De vraag of de diagnose van dementie al gekend is bij de patiënt bij het invullen van het observatieformulier is niet van toepassing omdat het over een niet-pluisgevoel gaat. De diagnose mag dus nog niet gekend zijn. Het formulier is weinig relevant bij patiënten met een gekende diagnose van dementie (informatie ECD). De huisarts doet dan ook niets extra met de informatie. De CVA-patiënten (vergelijkbare symptomen) kan je niet echt uit de geobserveerde groep halen omdat men bij hen vaak vergelijkbare symptomen ziet. Bij 12 patiënten was het moeilijk scoren omdat ze anderstalig zijn. Voor een aantal patiënten werden observatieformulieren ingevuld door verschillende observatoren. Hiertussen zou een vergelijking gemaakt kunnen worden om o.a. te onderzoeken of er verschillen zijn tussen de verschillende disciplines die dezelfde patiënt geobserveerd hebben. Dat is in het kader van dit onderzoek niet gebeurd Invullen observatieformulier Het invullen van het observatieformulier stuitte niet op grote problemen. De observatoren ervoeren het invullen wel als een extra tijdsbelasting. Over het algemeen wordt ervaren dat het niet moeilijk is om het observatieformulier in te vullen. Het is bovendien ook voor de observator erg leerrijk om dit te doen. Het invullen van het formulier geeft aanleiding tot het stilstaan bij dingen die evident lijken. Situaties waar er geen cognitieve stoornis maar wel een psychiatrische problematiek bij de patiënt is, geven wel problemen. Dit kan nl. vals-positieven geven. De verpleegkundige heeft vaak ook weinig informatie over deze problematiek.

16 16 Bij het invullen van het formulier interpreteert de observator soms de situatie omdat hij/ zij te weinig informatie heeft (Wit-Gele Kruis). Vanuit het seniorencentrum komt de opmerking dat je goed moet nadenken over de vragen. Het is moeilijk te bepalen waar het afkappunt ligt om bepaalde items al dan niet te scoren als probleem. Zij zien de mensen ook niet in het thuissituatie, wat de beoordeling moeilijker maakt. Bij het item complexe handelingen wordt veel extra uitleg gegeven over op welke vlakken dit zich situeert (bv. eten maken). Vanuit de diensten voor gezinszorg wordt aangegeven dat het belangrijk is om door regelmatige herhaling het gebruik van het observatieformulier te laten inburgeren bij de verzorgenden. Over medicatie wordt enkel het innemen van de medicatie bevraagd, niet het klaarzetten ervan. In dit observatieformulier wordt niet systematisch gevraagd naar symptomen van depressie. Hierbij wordt verwezen naar het observatieformulier van waarin wel naar dit aspect gevraagd wordt Ontvangen observatieformulier Een aantal huisartsen heeft er problemen mee om iets te doen met de informatie uit het observatieformulier omdat ze deze niet expliciet gekregen hebben. Daarom hebben er o.a. 2 huisartsen uiteindelijk geweigerd om mee te doen met de bevraging. De bijkomende informatie over de stemmingstoestand blijkt nuttige informatie te zijn voor de huisarts. 3.4 Conclusies We stellen vast dat er tussen de zorg- en hulpverleners in de eerstelijnsgezondheidszorg momenteel weinig informatie uitgewisseld wordt over vermoedens van cognitieve problemen/ dementie ook al zou dit wel nuttig/ nodig zijn. Het feit dat de observatieschaal ingevuld wordt en er bijgevolg een communicatiekanaal is naar de huisarts toe, werkt blijkbaar stimulerend om stappen te ondernemen bij de aanpak van cognitieve problemen. De gecommuniceerde informatie hoeft daarvoor niet noodzakelijk nieuwe informatie te zijn voor de huisarts.

17 17 Antwoorden op de onderzoeksvragen Wat levert het doorgeven van de informatie rond het niet-pluisgevoel door andere zorg- en hulpverleners op voor de patiënt wat betreft de zorg verleend door de huisarts? o Heeft de huisarts iets aan de informatie die via het formulier wordt doorgegeven? Aangezien de huisartsen aangaven uit ongeveer 20 % van de observatieformulieren nieuwe informatie te halen, hebben ze er zeker iets aan. o Heeft de huisarts iets met de verkregen informatie gedaan? 1/3 van de huisartsen heeft iets met de informatie gedaan, dus het doorgeven van deze informatie is zinvol. Anderzijds zijn er ook huisartsen die de verkregen informatie niet wensen te gebruiken omdat ze deze niet expliciet gekregen hebben. Huisartsen nemen naar aanleiding van het ontvangen van informatie uit de observatieschaal vaker actie, ook al verkregen ze uit de schaal geen nieuwe informatie (bij 10% van de patiënten). o Waarom heeft de helft van de ondervraagde huisartsen niets met de verkregen informatie gedaan? De redenen die hiervoor het vaakst werden opgegeven zijn dat het probleem als niet ernstig werd ingeschat, het een gevolg is van een lichamelijke aandoening of dat de huisarts er nog niet aan toegekomen was. Is het voorliggende observatieformulier een geschikt instrument voor de overdracht van informatie tussen zorg- of hulpverleners en/ of mantelzorgers en de huisarts bij de observatie van patiënten met een cognitieve problematiek? o Is het in de studie gebruikte observatie-instrument bruikbaar? Er werden op basis hiervan een 400-tal patiënten geïncludeerd in het onderzoek, wat veel is. Het instrument is dus bruikbaar. o Zijn er grote gaten in de bevraagde items? Er werden geen fundamentele opmerkingen gemaakt over de bevraagde items. Het formulier is dus, mits enkele kleine aanpassingen goed opgesteld. Hoe vaak werd de verkeerde huisarts genoteerd als vaste huisarts van de patiënt? Bij slechts 6 van de 405 patiënten werd een verkeerde huisarts ingevuld als vaste huisarts, wat een acceptabel resultaat is.

18 18 4 Discussie We stellen vast dat er tussen de zorgverleners in de eerstelijnsgezondheidszorg momenteel weinig informatie uitgewisseld wordt over vermoedens van cognitieve problemen/ dementie ook al zou dit wel nuttig/ nodig zijn. Uit het grote aantal observatieformulieren dat werd ingevuld blijkt een grote bereidheid in de eerstelijnsgezondheidszorg om met het observatieformulier te werken. Het feit dat de observatieschaal ingevuld wordt en er bijgevolg een communicatiekanaal is naar de huisarts toe, werkt blijkbaar ook stimulerend om stappen te ondernemen bij de aanpak van cognitieve problemen. Aangezien de huisartsen aangaven uit 18 % van de observatieformulieren nieuwe informatie te halen, hebben die er zeker iets aan. De gecommuniceerde informatie hoeft daarvoor overigens niet noodzakelijk nieuwe informatie te zijn voor de huisarts. Huisartsen ondernemen naar aanleiding van het ontvangen van informatie uit de observatieschaal immers vaker actie, zelfs al verkregen ze uit de schaal geen nieuwe informatie (bij ongeveer 10 % van de patiënten). Wanneer huisartsen met de verkregen informatie niets deden, was dat het vaakst omdat het probleem als niet ernstig werd ingeschat, het een gevolg was van een lichamelijke aandoening of omdat hij/zij er nog niet aan toegekomen was. Er werden geen fundamentele opmerkingen gemaakt over de bevraagde items. Het formulier is dus, mits enkele kleine aanpassingen goed opgesteld. In dit observatieformulier wordt niet systematisch gevraagd naar symptomen van depressie. Dit gebeurt wel in de niet-pluisindex ( Sterktes en zwaktes van het onderzoek Sterktes Zwaktes Het onderzoek werd gedaan vanuit de dagelijkse praktijk. Er werd geen kunstmatige onderzoekssetting opgezet. Bovendien handelt het onderzoek over de patiënt met (mogelijke) cognitieve problemen in zijn of haar thuissituatie, waar tot nu toe weinig van gekend is. Dit zijn belangrijke kenmerken die het onderzoek en de resultaten extra kracht en relevantie geven. Naar aanleiding van de observatiestudie wordt de gebruikte observatielijst momenteel aangepast waarna opnieuw feedback zal gevraagd worden aan de werkvloer. De populatie van dit onderzoek is al een selectie van de totale populatie van 65- plussers. Door de methodiek (alle observanten waren zorg- en hulpverleners) werd al

19 19 een selectie gedaan van de 65-plussers die zorg- of hulpverlening binnen de eerstelijnsgezondheidszorg krijgen. De minst hulpbehoevende patiënten vallen daardoor vermoedelijk niet binnen de populatie. Een aantal huisartsen heeft er problemen mee om iets te doen met informatie uit het observatieformulier omdat ze deze niet expliciet en rechtstreeks van de patiënt gekregen hebben. Voor twee huisartsen was dit een reden om hun deelname aan het onderzoek uiteindelijk te weigeren. We kunnen geen vergelijkend onderzoek doen vermits er geen relevante info voor handen is. De formulieren die tot nu toe in België en Nederland gebruikt worden zijn niet gevalideerd. Conclusies Onze resultaten steunen de stelling dat het voor de klinische praktijk wellicht interessant zou zijn om het gebruik van het observatie-instrument op bredere schaal in te voeren en verder te evalueren. Op wetenschappelijk vlak zou meer diagnostisch onderzoek over het observatieformulier zinvol zijn. Voor een aantal patiënten werden observatieformulieren ingevuld door verschillende observatoren. Hiertussen zou een vergelijking gemaakt kunnen worden om o.a. te onderzoeken of er verschillen zijn tussen de verschillende disciplines die een zelfde patiënt geobserveerd hebben. Dat is in het kader van dit onderzoek niet gebeurd.

20 20 Bijlage 1: Observatiefiche Observatie van gedragsveranderingen bij cliënten in de thuiszorg - CLIËNT - reeds cliënt op ? : J / N Naam Voornaam Straat + nr + bus Postcode + Gemeente Huisarts van de cliënt Geslacht Geboortedatum M / V / / - OPSTELLER - Datum Naam en Voornaam Discipline GEHEUGEN Ja Neen Soms? Vergeet de cliënt steeds welke dag het is? Valt hij/zij vaak in herhaling zonder het zelf te beseffen? Vertelt hij/zij regelmatig hetzelfde verhaal tijdens een gesprek? Kan hij/zij regelmatig niet op bepaalde woorden komen? Merk je aan het antwoord dat hij/zij geeft op een vraag, dat de vraag niet is begrepen? Haalt hij/zij tijden door elkaar? Kent hij/zij nog de waarde van het geld, kan hij/zij nog zelfstandig betalen? Opmerkingen? Indien nodig schrijf op de achterkant >> COMPLEXE EN ABSTRACTE HANDELINGEN Ja Neen Soms? Lukt het nog om een maaltijd klaar te maken? Lukt het nog om zichzelf te wassen? Zo nee, mag je helpen? Wordt de kleding nog in de juiste volgorde aangedaan? Weet de cliënt nog op de juiste manier zijn maaltijd te gebruiken? Weet de cliënt nog wanneer hij/zij medicatie moet innemen? Is er nog orde in de kasten? Zijn portemonnee, handtas regelmatig zoek? Opmerkingen? PERSOONLIJKHEIDSVERANDERINGEN Ja Neen Soms? Is de cliënt meer in zichzelf gekeerd dan vroeger? Vertoont hij/zij minder belangstelling voor bv. wekelijkse kaartnamiddag? voor bv. lezen van de krant? voor bv. volgen van favoriete series op TV? Ligt hij/zij meer in zijn/haar bed dan vroeger? Zit de cliënt er triestig bij? Weent hij/zij meer dan vroeger? >>

21 21 Is hij/zij meer geïrriteerd? Is hij/zij sneller agressief? Is hij/zij wantrouwig? Ziet of hoort hij/zij dingen die er niet zijn? Opmerkingen? Handtekening van de opsteller Origineel formulier ontworpen door t Punt Sint Niklaas en ECD Meander >>

22 22 Bijlage 2 DEMENTIE : Registratie GOS - Maasmechelen VRAAG I: Heeft de observatieschaal u iets geleerd dat u nog niet wist? 0/J/N onderverdeling: niets ingevuld = 0 / JA = 100 / NEEN = 200 extra JA: 100 : dit is (evt. gedeeltelijk) nieuw voor mij NEEN: 201: geen signaal - zonder extra uitleg: 201a - geen signaal maar eigenlijk is er wel een probleem: 201b NEEN: 202 : ik wist het al - zonder extra uitleg: 202a - ik wist het al en problematiek is gekend en zwaarder dan hier lijkt: 202b NEEN: 203: ik had een vermoeden (= 3) VRAAG II: Hebt u daar iets aan gedaan? 0/J/N onderverdeling: niets ingevuld = 0 / JA = 100 / NEEN = 200 extra JA -100-Wat? : 101 = besproken met de patiënt 102 = hulp georganiseerd 103 = MMSE of andere cognitieve test 104 = geheugenkliniek 105 = beeldvorming 106 = uitgebreid gericht lichamelijk onderzoek 107 = gericht labo onderzoek 108 = besproken met mantelzorg / familie 109 = besproken met professionele hulpverleners 110 = opname Interne Ziekten 111 = medicatie zelf opgestart 112 = rustoord gecontacteerd met het oog op opname NEEN -200-Waarom niet? : 201 = lijkt mij variant op het normale 202 = gevolg van een lichamelijke (invaliderende) aandoening 203 = concrete andere problemen / niet cognitief 204 was bekend en in het verleden geëxploreerd en aangepakt: 204a = wel gekende dementie 204b = geen gekende dementie 205 = was al in onderzoek (naar cognitieve problemen) 206 = andere problemen zijn prioritair

23 = gekende psychiatrische problematiek 208 = ingeschat als niet ernstig 209 = door HA voor zich uitgeschoven 210 = nog niet aan toegekomen 211 = patiënt ontkent het probleem VRAAG III: Heeft dat iets opgeleverd? 0/J/N onderverdeling: niets ingevuld = 0 / JA = 100 / NEEN = 200 extra JA -100-Wat? : 101 = rust gebracht bij patiënt 102 = rust gebracht bij familie 103 = situatie blijft hanteerbaar 104 = duidelijkheid bij patiënt 105 = duidelijkheid bij familie 106 = patiënt is tevreden 107 = patiënt is minder eenzaam NEEN -200-Waarom niet? : 201 = patiënt weigert 202 = familie weigert 203 = niet oplosbare problematiek 204 = nog niet (te snel om effect te zien)