Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving

Transcriptie

1

2 Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving Drs. F.H. Bredewold J. Slendebroek-Meints MSc Juli 2013

3 Geven en Nemen? Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving In opdracht van RIBW Groep Overijssel en Frion Uitgevoerd door het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken Drs. Femmianne Bredewold Jeannette Slendebroek-Meints MSc Juli 2013 Centrum voor Samenlevingsvraagstukken Postbus GA ZWOLLE Alle rechten voorbehouden Niets van deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm, of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming van de auteurs.

4 Inhoud WOORD VOORAF... 7 SAMENVATTING... 9 HOOFDSTUK 1 WIE STAAT ER KLAAR VOOR KWETSBARE BURGERS? AANLEIDING VOOR HET ONDERZOEK VAN NATIONAAL NAAR LOKAAL NIVEAU EN VAN WERKEN OP STEDELIJK NIVEAU NAAR WIJKGERICHT WERKEN MENSEN MET EEN BEPERKING IN DE WIJK WIE IS INZETBAAR? LEESWIJZER HOOFDSTUK 2 PATRONEN VAN GEVEN ONTVANGEN TUSSEN BURGERS WEDERKERIGHEID LIEFDADIGHEID UITBUITING GEEN CONTACT HYPOTHESE: ENKEL WEDERKERIGE CONTACTEN KUNNEN DUURZAAM WORDEN HOOFDSTUK 3 AANPAK VAN HET ONDERZOEK HOOFDVRAAG EN DEELVRAGEN Vraagstelling Deelvragen DE ONDERZOEKSBUURTEN ITTERSUMMERLANDEN EN SCHELLERLANDEN METHODEN VAN ONDERZOEK AFBAKENING VAN DE DOELGROEP HOOFDSTUK 4 ONTMOETEN BURGERS MET EN ZONDER BEPERKINGEN ELKAAR? INLEIDING KENMERKEN CONTACT BURGERS MET EN ZONDER BEPERKINGEN ALS ER CONTACT IS HOE ZIET DIT ER DAN UIT? MENSEN DIE AL IETS HEBBEN MET MENSEN MET EEN BEPERKING NABIJHEID DOET ER TOE IN HET AANGAAN VAN CONTACT SAMENVATTING ONTMOETEN BURGERS MET EN ZONDER BEPERKINGEN ELKAAR? HOOFDSTUK 5 WEDERKERIGHEID INLEIDING WEDERKERIGHEID IN ÉÉN OP ÉÉN CONTACT Van licht naar intensief... 43

5 Lichte begrensde contacten Intensiever contact: samen dingen doen, diensten verlenen Vriendschappen die wederkerig zijn GEORGANISEERDE WEDERKERIGHEID BINNEN WIJKGERICHTE PROJECTEN SAMENVATTING WEDERKERIGHEID HOOFDSTUK 6 LIEFDADIGHEID INLEIDING Hoe zien liefdadigheidsrelaties eruit? Wat beweegt mensen om (belangeloos) te geven Wat betekent het om te ontvangen in liefdadigheidsrelaties Uitputting van zorggevers SAMENVATTING LIEFDADIGHEID HOOFDSTUK 7 UITBUITING INLEIDING Uitbuiting Oorzaken van uitbuiting Conflicten en pesterijen SAMENVATTING UITBUITING HOOFDSTUK 8 GEEN CONTACT INLEIDING Wie zit er eigenlijk op meer contact te wachten? Te druk? Ik kom ze niet tegen Te veel eigen zorgen Afwijkend gedrag en uiterlijk Spreiding mensen met beperkingen De beperking zelf Gebrek aan sociale vaardigheden Gebrek aan eigenwaarde, weinig zelfvertrouwen en schaamte Rol sociale professional SAMENVATTING GEEN CONTACT HOOFDSTUK 9 WEERBAAR ONDERSTEUNT KWETSBAAR? HET THEMA VAN ONDERZOEK EN DE ONDERZOEKSVRAAG CONTACT TUSSEN BURGERS MET EN ZONDER BEPERKINGEN ZES JAAR NA DE INVOERING VAN DE WMO Lichte en oppervlakkige begrensde contacten Wederkerigheid Liefdadigheid... 87

6 Uitbuiting Geen contact HOOFDSTUK 10 AANBEVELINGEN INLEIDING ORGANISATIENIVEAU SOCIALE PROFESSIONALS BURGERS ZONDER BEPERKINGEN OFWEL NETWERKLEDEN BURGERS MET BEPERKINGEN LITERATUUR BIJLAGE UITGEBREIDE BESPREKING ONDERZOEKSOPZET EN RESPONS

7

8 Woord vooraf Wat hebben burgers voor elkaar over? Zijn burgers bereid naar medeburgers die ondersteuning nodig hebben om te zien? Wat is de aard van de contacten tussen hen? Vragen die ons steeds meer bezighouden nu de verzorgingsstaat ondubbelzinnig op zijn retour is. Mensen worden steeds meer aangesproken op hun eigen kracht, hun zelfredzaamheid en op het draagvermogen van hun netwerk. Professionele ondersteuning wordt meer en meer tot een laatste vangnet dat pas kan worden ingezet als alle andere hulpbronnen zijn uitgeput. Femmianne Bredewold en Jeannette Slendebroek-Meints van het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken hebben onderzoek gedaan naar contacten tussen weerbare en kwetsbare burgers onderling. Daaruit blijkt dat deze contacten niet vanzelfsprekend zijn, ook al wonen mensen met verstandelijke of psychische beperkingen steeds vaker gewoon in de wijk. Een minderheid van wijkbewoners zonder beperkingen blijkt (wel eens) contact te hebben met wijkbewoners met beperkingen. Deze contacten zijn meestal oppervlakkig. Vaak gaat het alleen om groeten of een praatje maken. Minder vaak gaat het om samen leuke dingen doen of elkaar advies en steun geven. Om het onderling zorg bieden gaat het slechts in een enkel uitzonderingsgeval. Dit beeld wijkt nogal af van de voorstellingen die dikwijls opduiken in beleidsverhalen rond de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). Van groot enthousiasme voor onderling hulpbetoon in buurt of wijk is geen sprake. Het is maar de vraag hoe erg dat is. Misschien zijn die voorstellingen wel gebaseerd op grote onkunde omtrent de manier waarop mensen met elkaar omgaan en op irreële beelden over hoe mensen in wijken op elkaar betrokken zijn. Als het gaat om onderlinge zorgverlening, blijken vooral de contacten met familieleden van essentieel belang. Dat wil niet zeggen dat de lichte en oppervlakkige contacten met mensen uit de buurt betekenisloos zijn. Integendeel. Het uitwisselen van een groet, het maken van een praatje en het eventueel gezamenlijk ondernemen van leuke dingen kan van groot belang zijn. Juist doordat deze contacten sterk begrensd zijn, zijn zij voor burgers met beperkingen en burgers zonder beperkingen in het algemeen niet erg belastend. Dergelijke relaties raken niet gauw uit evenwicht doordat de balans tussen geven en nemen voor één van beide partijen in ongunstige zin zou doorslaan. Juist door de onderlinge grenzen in acht te nemen, worden dergelijke contacten niet snel overbelast. De intensievere interactiepatronen, waarin de balans tussen geven en nemen gemakkelijk naar één kant kan doorslaan blijken vaak veel kwetsbaarder. Niet zelden is er in dergelijke interactiepatronen sprake van vormen van uitbuiting of uitputting: mensen die veel geven zonder er iets voor terug te krijgen; mensen die misbruik maken van de ander omdat deze kwetsbaar is; of mensen die te gemakkelijk een beroep doen op de hulpvaardigheid van een ander. Er zijn allerlei varianten van onevenwichtige contacten (contacten die in onvoldoende mate wederkerig zijn). Dergelijke patronen maken contacten kwetsbaar en leiden daarom ook niet zelden tot het stuklopen of beëindigen van een contact. Opvallend is verder dat contacten tussen burgers zonder en met beperkingen vaak niet alleen onevenwichtig zijn omdat één van de partijen alleen maar geeft, maar ook omdat de andere partij alleen maar ontvangt. Mensen die in een contact alleen maar in een ontvangende rol zitten, ontwikkelen daardoor gevoelens van minderwaardigheid. Dat is vermoedelijk één van de redenen waarom contacten tussen kwetsbare burgers onderling vaak duurzamer zijn: kwetsbare mensen die elkaar helpen ervaren het contact vaak als evenwichtiger. En hoe wederkeriger een contact is, hoe duurzamer het in de praktijk blijkt te zijn. Wat het hierbij aan u aangeboden onderzoek aantoont is dat het voor alle betrokkenen behulpzaam kan zijn om een reëel beeld te hebben van hoe het karakter van uiteenlopende soorten contacten kan verschillen en hoe belangrijk Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 7

9 het is om met de verschillen rekening te houden als je dergelijke contacten wilt bevorderen of intensiveren. De omslag van een verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving kan er alleen maar mee winnen wanneer de beelden die we van die omslag hebben, realistisch zijn. Ideaalbeelden vormen daarbij eerder een belemmering dan dat ze behulpzaam zijn. Kennis van de patronen in menselijke interactie helpt ons daarentegen om aan projecten die gericht zijn op de vergroting van de samenhang in buurten en wijken beter vorm te geven. Als lector van het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken ben ik er daarom trots op een onderzoek als dit ter lezing te mogen aanbevelen. Jan Hoogland. Lector Samenlevingsvraagstukken, Gereformeerde Hogeschool Zwolle. 8 Geven en Nemen?

10 Samenvatting Thema van onderzoek De RIBW Groep Overijssel en Frion, hebben het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken van de Gereformeerde Hogeschool in Zwolle, gevraagd een onderzoek uit te voeren dat inzicht geeft in wat ze kunnen verwachten van aandacht, hulp en steun van mensen uit de buurt, wijk en verdere contacten in de samenleving voor de mensen die zij begeleiding bieden. Bestaan er al contacten? Hoe zijn die contacten te typeren? En, een heel belangrijke vraag: Wat kunnen de RIBW Groep Overijssel en Frion doen om contacten tussen burgers met en zonder beperkingen te verstevigen en te bestendigen nu die sociale steunnetwerken van steeds groter belang zullen worden? De zorginstellingen willen een antwoord krijgen op deze vragen om verder vorm te geven aan de integratie van mensen met beperkingen in de samenleving en de ideële doelstelling van vermaatschappelijking (zorg door de samenleving) waar te maken. In het onderzoek stond de volgende onderzoeksvraag centraal. Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen mensen met een beperking en hun medeburgers die elkaar ontmoeten en welke factoren blijken van belang voor het duurzaam worden van contact? Ingezette onderzoeksmethoden Het onderzoek heeft plaatsgevonden in twee buurten in Zwolle namelijk Ittersummerlanden en Schellerlanden. Om een antwoord te kunnen formuleren op de gestelde vraag zijn er diverse vormen van onderzoek ingezet. Er zijn enquêtes uitgezet onder burgers (met en zonder beperkingen) die in de betreffende buurten wonen, er hebben gesprekken plaatsgevonden met burgers met en zonder beperkingen woonachtig in deze buurten (75 interviews) en daarnaast zijn er interviews afgenomen bij sociale professionals die werkzaam zijn binnen deze buurten (25 interviews). Daarnaast heeft onderzoeker meegelopen op projecten die moeten leiden tot ontmoeting tussen mensen met en zonder beperking in de onderzoeksbuurten: Eetcafé De keuken van Zuid, klussenproject Het schuurtje van Zuid en wijkboerderij De Schellerhoeve, waar mensen met beperkingen werkzaam zijn. Contact tussen burgers met en zonder beperkingen Op grond van dit onderzoek kan worden geconstateerd dat burgers zonder beperkingen niet vanzelfsprekend omzien naar burgers met beperkingen. De grootste groep burgers (65-69 %) die de schriftelijke enquête invulden, heeft geen enkel contact met mensen met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking. In het netwerk van mensen met beperkingen bevinden zich voornamelijk mensen die ook beperkingen hebben, sociale professionals en familieleden. De netwerken van burgers met beperkingen zijn veelal weinig dynamisch en voorzien niet in de behoeften die burgers met beperkingen hebben. Eenzaamheid is een thema dat regelmatig ter sprake kwam in de gesprekken met mensen met beperkingen. Met name mensen die (begeleid) zelfstandig in de samenleving wonen, lijken gemakkelijk in een sociaal isolement te geraken. In dit beeld is zes jaar na de invoering van de Wmo niet veel verandering gekomen. Aan de morele oproep die de Wmo doet lijkt door burgers nog weinig gehoor te worden gegeven. Mensen met beperkingen doen vooral een appel op sociale professionals. En maar een beperkte groep weerbare burgers betoont zich werkelijk solidair met anderen in de samenleving. Het zijn vooral mensen die al bekend zijn met de zorgwereld, doordat ze werkzaam zijn in de zorg, zelf een psychiatrische achtergrond hebben of doordat ze een familielid hebben met beperkingen. Het beeld dat de weerbare burger de kwetsbare burger ondersteunt kan op grond van dit onderzoek dan ook niet onderschreven worden. Kwetsbare burgers betonen onderling solidariteit. Tussen burgers met en zonder beperkingen bestaan over het algemeen niet die warme hulp- en zorgrelaties die be- Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 9

11 leidsmakers nastreven. Het grootste deel van de contacten is licht en oppervlakkig van aard. Mensen groeten elkaar en maken een praatje in de publieke ruimte. Dat is ook de plek waar de meeste burgers elkaar ontmoeten. Mensen kennen elkaar vooral uit de buurt en onderhouden daar lichte contacten. De verwachtingen omtrent actief burgerschap ten behoeve van maatschappelijke integratie van mensen met beperkingen, dienen bescheiden te zijn. Onderlinge hulp, zorg en vriendschap komen niet zonder meer van de grond tussen mensen die nog geen sterke emotionele band hebben. Het lijkt logischer om in te zetten op lichte, oppervlakkige begrensde contacten. Lichte en oppervlakkige begrensde contacten Lichte en oppervlakkige contacten ontstaan veelal in begrensde situaties, zo blijkt uit dit onderzoek. Deze begrenzing krijgt vorm doordat burgers zelf duidelijk zijn en hun grenzen bewaken of door de situering van contact. Contacten komen tot stand in de publieke ruimte: op de hondenveldjes, op straat of in de winkel. Mensen hoeven elkaar niet toe te laten in hun privé-situatie en contact kan gemakkelijk worden afgebroken. Voor mensen zonder beperking geven de begrensde contacten een bepaalde veiligheid. Ze hebben de situatie in de hand, omdat ze zelf kunnen kiezen of ze het contact onderhouden of afbreken. Voor mensen met beperkingen zijn afgebakende situaties ook prettig omdat ze de situatie kunnen overzien en rollen veelal helder zijn. Jij bent de winkelier en ik ben de klant en we maken even een praatje, verder wordt er niet veel van mij verwacht. Mensen komen door de lichtheid van het contact niet in de knoei met ingewikkelde sociale codes. Dergelijke lichte contacten blijken voor zowel burgers met als zonder beperkingen van groot belang te zijn. Het vormt een brug tussen de twee veelal gescheiden werelden van mensen met een beperking en mensen zonder beperking. Ze kunnen kennismaken met de wereld van de ander zonder dat het bedreigend wordt. Voor mensen met beperkingen geldt dat ze even uit de wereld van de psychiatrie kunnen stappen en de rol van patiënt of cliënt van zich af kunnen zetten. Ze kunnen andere vormen van hun hybride identiteit (Wiesel et al., 2013) ontdekken. Daarnaast blijkt een simpele groet, zwaai of een praatje bij de bakker bij te dragen aan het gevoel van erkenning en thuis voelen in de buurt. Patronen van contact Door dit onderzoek werd duidelijk dat er vier patronen van contact te onderscheiden zijn tussen burgers met en zonder beperkingen. De vormen van contact zijn in onderstaand schema weergegeven en worden vervolgens beschreven. Schema Interacties tussen burgers Burger met beperking Medeburger Geven Ontvangen Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid/ uitputting Figuur 1: Types interacties tussen burgers Wederkerigheid Geen contact Eén van de vormen van contact die tussen burgers met en zonder beperkingen voorkomt is het wederkerige contact. Binnen deze vorm van contact kunnen beide partijen geven en ontvangen. Met name lichte en oppervlakkige contacten, zijn wederkerig van aard en kunnen dit ook blijven. Deze contacten kunnen op grond van gelijkwaardigheid ondernomen worden. Zowel burgers met als zonder beperkingen geven en ontvangen in contact en er is sprake van een bepaalde balans in het contact. Mensen zijn er op gericht om het contact schuldenvrij te houden, waardoor het contact licht en functioneel kan blijven. Waar contacten intensiever worden en mensen bijvoorbeeld samen leuke dingen gaan doen of over en weer diensten verlenen raakt de wederkerigheid vaak in onbalans. Binnen de intensievere vormen van wederkerig contact wordt de balans van wederkerigheid zoals die in normale 10 Geven en Nemen?

12 relaties vorm krijgt, omgezet in de norm van weldadigheid of liefdadigheid. Burgers zonder beperkingen houden rekening met de beperking en verlangen daarom een minder grote tegengift. Als deze norm van wederkerigheid omgezet wordt in de norm van liefdadigheid, verandert er iets in de relatie tussen burgers met en zonder beperkingen. De gelijkwaardigheid in het contact wordt minder en dit roept bij zowel burgers met als burgers zonder beperkingen weerstand op. Waarom kan het contact niet normaal zijn? Slechts een beperkte groep mensen met beperking heeft toegang tot wederkerige relaties waar empathie en liefde in het spel zijn. De weerstand die er ontstaat wanneer aan mensen niet meer gevraagd wordt iets terug te geven maakt het belang van wederkerigheid duidelijk. Mensen met beperkingen vinden het prettig wanneer ze ook kunnen geven in contact. Het geeft ze het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Ze kunnen zich los maken van hun rol van patiënt. Er wordt aanspraak gedaan op hun competenties en ze kunnen een rol vervullen in de samenleving. Inzetten op wederkerige relaties lijkt dan ook van groot belang. Het is een manier van empoweren van mensen met beperkingen. Liefdadigheid Een andere vorm van contact die binnen dit onderzoek gevonden werd is het interactiepatroon liefdadigheid. De liefdadigheidsrelaties kenmerken zich door asymmetrie in geven en ontvangen. De burger met beperking wordt niet gevraagd iets terug te geven en dit wordt veelal ook niet verwacht. Weldadigheid staat voorop en wederkerigheid speelt geen rol. Dit levert echter voor een bepaalde groep burgers, waarbij de afhankelijkheid niet nodig is, gevoelens van schuld en schaamte op. Ze hebben het idee dat de schuld in de relatie zich almaar opstapelt en dat deze niet ingelost kan of mag worden. Wanneer mensen met beperkingen ook in andere relaties die schuld niet kunnen inlossen, omdat ze vaker in ontvangende en afhankelijke posities verkeren, kan dit hun eigenwaarde teniet doen. Op een gegeven moment gaan ze geloven dat ze helemaal niets te geven en te bieden hebben. Dit kan leiden tot het andere uiterste, waarin burgers met beperkingen passief en afwachtend worden en alles van de ander verwachten. Van acceptatieschroom en weerstand tegen afhankelijkheid lijkt geen sprake meer te zijn. Ook voor mensen zonder beperkingen zijn dergelijke contacten niet prettig. Vooral niet als mensen doorslaan in hun afhankelijkheid en de hulp zonder blijk van waardering aannemen en zelfs goed rondom zichzelf weten te organiseren. Mensen voel zich uitgebuit en gebruikt wanneer dankbaarheid niet geuit wordt na hulp die ze hebben gegeven. Te veel asymmetrie binnen contacten waarbij de emotionele betrokkenheid niet sterk is kan dan tot beëindiging van relaties leiden. Afhankelijkheid hoeft echter niet vanzelfsprekend een probleem te zijn. Mensen met beperkingen die aandacht, hulp of zorg ontvangen van anderen blijken hier ook echt mee geholpen te worden. Daarnaast blijkt het ontvangen zelf tot een soort van geven te worden, omdat mensen als het ware zichzelf en hun kwetsbaarheid durven te geven. Er is nogal iets voor nodig om dit te durven geven, vooral in onze cultuur waarin waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid zo belangrijk zijn. Binnen dergelijke contacten blijken diensten ondergeschikt te zijn aan de relatie. De relatie staat voorop en van hieruit willen mensen iets voor de ander betekenen. Er lijkt meer oog te zijn voor wat mensen uit de relatie halen en minder voor wat ze enkel zouden brengen. Dat brengt een evenwicht in de relatie waardoor de vraag naar gelijkwaardigheid minder relevant is geworden. Dan blijken liefdadigheidsrelaties betekenisvolle en waardevolle contacten te zijn voor zowel mensen met als mensen zonder beperkingen. Ze geven elkaar iets wat ze zelf niet hebben en wat ze van de ander nodig hebben. Uitbuiting Niet alle contacten tussen burgers met en zonder beperkingen blijken zo warm en betekenisvol te zijn. Uit dit onderzoek blijkt dat waar de begrenzing van contact niet in acht wordt genomen, contacten tussen burgers met en zonder beperkingen een negatieve wending kunnen nemen. Welwillende burgers die zich in willen zetten voor mensen met beperkingen, lijken niet zelden stuk te lopen op het con- Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 11

13 tact. Vooral daar waar grenzen ontbreken, vervagen en overschreden worden, kunnen problematische situaties gemakkelijk ontstaan. Deze conflicten tussen buren ontstaan door overtreding van stilzwijgende verwachtingen omtrent privacy in de buurt. Daar waar gepaste afstand niet in acht wordt genomen, ontstaan problemen. Geluidsoverlast, het idee dat je in de gaten gehouden wordt, mensen die op de meest vreemde tijden om hulp komen vragen, worden niet geduld en geaccepteerd. Ook grensoverschrijdend en claimend gedrag blijken een belangrijke oorzaak voor conflicten. Doordat burgers met beperkingen (met name mensen met een verstandelijke beperking) moeilijk perspectief kunnen nemen en niet sociaal reflexief zijn, kunnen ze moeilijk inschatten dat hun bezoek of vragen om hulp niet altijd gepast zijn. Daarnaast zijn mensen zonder beperkingen ook niet zo sociaal reflexief. Mensen zonder beperkingen dulden mensen met beperkingen in de buurt, maar ze moeten niet te dichtbij komen. Mensen zonder beperkingen blijken minder open te staan en begrip te hebben voor mensen met beperkingen dan beleidsmakers hadden gehoopt. Door het ontbreken van tweezijdige reflexiviteit ontstaan irritaties die hoog op kunnen lopen en niet zelden eindigen in pesterijen en getreiter over en weer. Daarnaast zijn burgers met beperkingen gemakkelijke slachtoffers voor kwaadwillenden. Diverse vormen van uitbuiting (zowel financieel, psychisch als seksueel) blijken aan de orde van de dag. Dit is een erg zorgelijke constatering. Vooral burgers met een verstandelijke beperking die zelfstandig in de samenleving wonen, blijken regelmatig slachtoffer te worden van kwaadwillende medeburgers. Hier is in het debat nog weinig aandacht voor. Vermaatschappelijking lijkt een ideaal waar beleidsmakers zich gemakkelijk achter scharen, maar lijkt niet zo vanzelfsprekend als je kijkt naar de hierboven beschreven constateringen. Het is dan ook de vraag of het allemaal zo normaal mogelijk moet. De normalisering komt niet alle mensen met beperkingen ten goede. Geen contact De angst voor grensoverschrijdend gedrag van burgers zonder beperkingen blijkt niet helemaal ongegrond en andersom blijken er grenzen overschreden te worden, waardoor burgers met beperkingen slachtoffer worden van uitbuiting. Dit zijn echter niet de enige redenen waarom burgers met en zonder beperkingen elkaar soms wat voorzichtig tegemoet treden. Uit dit onderzoek blijkt dat er diverse uiteenlopende drempels bestaan om de sociale participatie van burgers met beperkingen vorm te geven. Ten eerste blijken de beperkingen zelf zeer belemmerend te werken. Vanwege een verstandelijke beperking en een beperkte sociaal emotionele ontwikkeling begrijpen burgers met en zonder beperkingen elkaar dikwijls niet. Mensen met een psychiatrische achtergrond kampen met ziektebeelden zoals autisme of borderline waarbij contact aangaan en onderhouden juist erg ingewikkeld zijn. Ook de gevolgen van de beperkingen op de sociale participatie zijn dikwijls niet gering. Mensen met beperkingen hebben, doordat zij vaak niet op de arbeidsmarkt participeren, een gering budget en daardoor weinig middelen om buiten de deur leuke dingen te doen of vervoer te bekostigen. Ze beschikken niet over een eigen kamer of mobiele telefoon. Ook een gebrek aan sociale vaardigheden om initiatieven te nemen, hangen al dan niet samen met het ziektebeeld, maar zijn natuurlijk een belangrijke reden dat contacten lastig ontstaan en voortbestaan. Ook blijkt weinig zelfvertrouwen en een gebrek aan eigenwaarde vanwege het ziektebeeld en de schaamte die hiermee gepaard gaat een reden waardoor burgers met beperkingen niet naar buiten durven te treden en zich isoleren van anderen in de samenleving. Daarnaast zijn daar de stigma s en vooroordelen van beide groepen ten opzichte van elkaar. Beelden over elkaar belemmeren mensen om met elkaar in contact te treden. Ook een afwijkend uiterlijk of slechte lichamelijke verzorging zijn belemmeringen voor het in contact treden met mensen met beperkingen. Het gevolg hiervan is dat er twee werelden te bestaan, de wereld van mensen met beperkingen en de wereld van mensen zonder beperkingen. 12 Geven en Nemen?

14 De stap om buiten de eigen wereld te treden blijkt nog zeer moeilijk te zijn. Met name omdat de hulpverlening nog te interngericht is en aan netwerkgericht werken nog niet goed handen en voeten wordt gegeven, staan burgers met beperkingen nog te veel buiten de reguliere wereld. Voor een groep burgers met beperkingen die deze bescherming nodig heeft, zorgt dit voor een veilige afgebakende omgeving waar ze veel baat bij hebben. Voor burgers met beperkingen die zich op het grensgebied van deze twee werelden begeven, is de stap naar de wereld buiten de psychiatrie of de verstandelijk gehandicapten sector groot, soms te groot. De organisatie van de hulpverlening blijkt hierin een belangrijke belemmerende factor. Een andere belangrijke constatering op grond van dit onderzoek is dat beleidsmakers rekening dienen te houden met de draagkracht van burgers zonder beperkingen. Nu blijkt het spreidingsbeleid er voor te zorgen dat burgers met beperkingen in zwakkere buurten worden geplaatst, waardoor al kwetsbare burgers hen moeten opvangen. Het risico bestaat dat deze burgers, die dikwijls met eigen problemen kampen, worden overvraagd. Weerbare burgers worden niet aangesproken. Weerbaar ondersteunt kwetsbaar wordt hiermee een illusie. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 13

15 14 Geven en Nemen?

16 Hoofdstuk 1 Wie staat er klaar voor kwetsbare burgers? Aanleiding voor het onderzoek Sociale netwerken van groot belang Volwaardig deelnemen aan de samenleving is een belangrijke voorwaarde om lekker in je vel te zitten. Het vergroot de zelfredzaamheid, versterkt sociale relaties en biedt ruimte aan zelfontplooiing. Helaas is participatie niet vanzelfsprekend. Integendeel. Voor mensen met langdurig psychiatrische problemen is het vaak nog niet gemakkelijk om deel te nemen aan de maatschappij (Projectplan Wijkgericht Werken, 2012: 4). Dit zijn de beginzinnen van het projectplan ofwel beleidsplan Wijkgericht Werken opgesteld door de RIBW Groep Overijssel. Ze doen hier een belangrijke constatering, namelijk dat volwaardige deelname aan de samenleving voor mensen met een psychiatrische achtergrond - maar hetzelfde geldt voor mensen met een verstandelijke beperking - niet vanzelfsprekend is. Juist mensen die een bepaalde kwetsbaarheid hebben doordat ze een verstandelijke, lichamelijke, psychosociale, psychiatrische of een andere beperking hebben, blijken vaak moeite te hebben om mee te doen in de samenleving. Waar ze mee willen doen zijn ze dikwijls aangewezen op de hulp van anderen in hun omgeving. Een boodschapje doen in de buurtsuper is niet zo vanzelfsprekend als dit voor burgers zonder beperking is. Des te belangrijker is het voor deze groepen burgers om een ondersteunend netwerk in hun omgeving te hebben. Ook de overheid richt zich met de invoering van de Wmo, op het belang van steunende netwerken van burgers. Waar sinds de invoering van de klassieke verzorgingsstaat de verantwoordelijkheid voor burgers voornamelijk bij de overheid lag, zien we met een terugtrekkende overheid en de opkomst van de activerende verzorgingsstaat dat burgers in principe voor zichzelf of voor elkaar moeten zorgen. Wanneer het burgers niet lukt voor zichzelf of voor elkaar te zorgen moeten ze een beroep doen op hun omgeving (de civil society) en in laatste instantie biedt de gemeente een vangnet van voorzieningen voor degenen die zichzelf niet redden en geen beroep kunnen doen op een ondersteunend netwerk in hun omgeving (De Waal et al., 2008:13). Een belangrijk gedachtegoed dat ten grondslag ligt aan de invoering van de Wmo is dat burgers in hogere mate zelf verantwoordelijk gesteld moeten worden voor hun leef- en werkomstandigheden. In de memorie van toelichting bij de Wmo (2011) staat het volgende te lezen over het belang van verantwoordelijkheid nemen en actieve solidariteit: De regering wil dat iedere burger mee kan doen in de samenleving. Zij streeft ernaar dat in de samenleving niemand buitenspel staat. Daarbij staan de eigen verantwoordelijkheid en de eigen kracht van de burger en zijn of haar netwerk voorop. Er wordt minder uitgegaan van beperkingen van mensen en de zorg die daarbij past, maar meer van wat mensen zelf kunnen en hoe zij geholpen kunnen worden om te participeren. De zorg moet niet te vroeg en te veel uit handen worden genomen. Dit betekent dat ondersteuning van burgers met een beperking vorm moet krijgen vanuit het perspectief van maatschappelijke participatie en minder vanuit het perspectief van zorgverlening (Ministerie van VWS, 2011). Van nationaal naar lokaal niveau en van werken op stedelijk niveau naar wijkgericht werken Met het verdwijnen van de klassieke verzorgingsstaat en het opkomen van de activerende verzorgingsstaat, komt er dus nadruk te liggen op de verantwoordelijkheid van burgers om hun eigen leven vorm te geven en een bijdrage te leveren aan het leven van anderen die wel wat hulp kunnen gebruiken. Daarnaast zien we met de opkomst van de Wmo een verschuiving van verantwoordelijkheid voor goede zorg ontstaan, van nationaal niveau naar lokaal niveau. De bestuurlijke verantwoordelijkheid voor de zorg en maatschappelijke verhoudingen komt voor een belangrijk deel bij de gemeente te liggen, waarbij de markt, de Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 15

17 non-profitorganisaties, de overheid en de burger (als individu en als collectief) moeten samenwerken. Om de doelstellingen van de Wmo te kunnen waarmaken is er in deze lokalisering (verschuiving van verantwoordelijkheden voor zorg en welzijn van landelijke overheid naar gemeentelijke overheid) ook een ontwikkeling waarneembaar van het verkleinen van het schaalniveau waarop organisaties en professionals werken en samenwerken. Er is een verschuiving van het werken op stedelijk niveau naar meer buurt- en wijkgericht werken. In deze buurten en wijken wordt er samen gewerkt om de ambitie van de Wmo waar te kunnen maken, namelijk het meedoen van alle burgers. De RIBW en Frion geven actief gehoor aan deze oproep. Mensen met een beperking in de wijk In wijken en buurten wonen in verband met de vermaatschappelijking van de zorg ouderen, mensen met een verstandelijke beperking, lichamelijke beperking en (ex) psychiatrische patiënten. Burgers die voorheen in afgelegen instituten werden opgenomen. De fysieke integratie heeft inmiddels grotendeels plaatsgevonden. De meer ideologische strekking van vermaatschappelijking heeft betrekking op het streven de mensen een plaats in de samenleving te geven. De zorg volgt daarbij de mensen en dient dichtbij huis, lokaal, gegeven te worden. De zorg moet zoveel mogelijk vanuit de samenleving gegeven worden in de eigen woonomgeving (Wilken, 2007). Juist deze ideële integratie lijkt minder goed geslaagd. Uit de achtergrondstudie bij het advies voor de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling De handicap van de samenleving (2002) blijkt dat deïnstitutionalisering, community care en vermaatschappelijking stroef verlopen in Nederland, ook in vergelijking met andere Europese landen. De auteurs geven letterlijk aan: Er wordt weinig geïntegreerd in de buurt. Er is weliswaar sprake van fysieke integratie, maar niet van sociale integratie. De zorg en ondersteuning wordt niet geleverd in en door de samenleving, maar door de zorginstellingen in de samenleving. Een essentieel onderdeel van community care: de samenleving actief medeverantwoordelijk maken voor de ondersteuning van mensen met beperkingen is nauwelijks tot ontwikkeling gekomen. De RIBW Groep Overijssel en Frion willen hier verandering in brengen. De RIBW Groep Overijssel beschrijft dit in het projectplan Wijkgericht Werken met de volgende woorden: Ondersteuning door een professionele begeleider blijft vaak noodzakelijk, maar kan wel aangevuld worden door steun uit de maatschappij. 'Door een sluitend netwerk van sociale contacten en door gebruik te maken van de steun die vanuit de nabije omgeving kan worden geboden, kunnen cliënten de eigen regie behouden of terugvinden (Projectplan Wijkgericht Werken, 2011: 5). Wie is inzetbaar? Vragen die dan opkomen zijn: Welke burgers zijn beschikbaar, Wie wil zich inzetten voor de hulp aan kwetsbare burgers 1? De RIBW Groep Overijssel constateert al dat dit niet enkel de professionals zouden moeten zijn, maar dat steun aangevuld moet worden uit de samenleving. De overheid roept alle weerbare burgers op om zorg te dragen voor de burgers met een beperking en doet dit met de volgende woorden: Vrijwilligerswerk is ook bij uitstek het voertuig voor burgers om verantwoordelijkheid te nemen en niet alles van een ander of de overheid te verwachten. Met zijn vrijwillige inzet is de burger niet slechts consument van publieke diensten, maar levert hij actief een bijdrage. Hij geeft niet alleen zijn eigen "meedoen" vorm, maar draagt ook bij aan het "meedoen" van kwetsbare groepen (memorie van toelich- 1 Er wordt gesproken over weerbare en kwetsbare burgers en burgers met en zonder beperking. Met de mensen met een beperking (kwetsbare burgers) worden mensen met een psychiatrische achtergrond en mensen met een verstandelijke beperking bedoeld. Met de mensen zonder beperking of weerbare burgers, worden de andere mensen in de wijk bedoeld. Het onderscheid tussen beperkt en weerbaar is in de praktijk niet zomaar te stellen. Wie beperkingen heeft, kan op een ander terrein wel vitaal zijn. Anderzijds hebben weerbare burgers ook hun kwetsbare kanten. Bovendien zijn er mensen die wel degelijk beperkingen hebben, maar die niet als zodanig geïndiceerd zijn en als gewone burger in de wijk wonen. We hanteren dit onderscheid echter omdat het onderzoek tenslotte de interactie tussen deze twee groepen in kaart brengt en het nodig is om de twee groepen van elkaar te onderscheiden. 16 Geven en Nemen?

18 ting bij Wet maatschappelijke ondersteuning, Kamerstukken II , ). Wanneer alle burgers verantwoordelijkheid dienen te nemen voor hun eigen welzijn en tevens opgeroepen worden om solidair te zijn aan kwetsbare burgers, zouden er wellicht naast familieleden - die dikwijls al behoorlijk belast zijn met de zorg (Bredewold & Baars, 2009; Tonkens, 2009; Oudijk et al., 2010) - ook andere burgers ingezet kunnen worden om burgers zonder beperkingen tot steun te zijn. Met name nu zorginstellingen een meer zichtbare plek in de wijk willen innemen, is het interessant om te verkennen welke mensen in die wijk iets doen of willen doen voor mensen met een beperking. Nu zorginstellingen de omslag moeten maken van zorgen voor mensen met een beperking naar ondersteunen in samenwerking met het netwerk van de burger met een beperking zijn dit belangrijke vragen. Hiermee zijn we aangekomen bij het centrale thema van dit onderzoek. De RIBW Groep Overijssel en Frion, hebben het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken van de Gereformeerde Hogeschool in Zwolle, gevraagd een onderzoek uit te voeren dat inzicht geeft in wat ze kunnen verwachten van aandacht, hulp en steun van mensen uit de buurt, wijk en verdere contacten in de samenleving voor de mensen die zij begeleiding bieden 2. Bestaan er reeds contacten? En hoe zijn die contacten te typeren? En een heel belangrijke vraag: Wat kunnen de RIBW Groep Overijssel en Frion doen om contacten tussen burgers met en zonder beperkingen te verstevigen en te bestendigen nu die sociale steunnetwerken van steeds groter belang zullen worden? De zorginstellingen willen een antwoord krijgen op deze vragen om verder vorm te geven aan de integratie van mensen met beperkingen in de samenleving en de ideële doelstelling van vermaatschappelijking (zorg door de samenleving) waar te maken. In het onderzoek staat de volgende onderzoeksvraag centraal: Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen mensen met een beperking en hun medeburgers die elkaar ontmoeten en welke factoren blijken van belang voor het duurzaam worden van contact? Leeswijzer Het onderwerp van onderzoek is hierboven geïntroduceerd. In het volgende hoofdstuk worden enkele theoretische concepten die in dit onderzoek centraal staan nader toegelicht. Hierna wordt uiteengezet welke vraag er met dit onderzoek precies beantwoord is en op welke manier er een antwoord op de onderzoeksvraag is verkregen: dus welke methoden van onderzoek hiertoe ingezet zijn. Vervolgens zullen de onderzoeksresultaten in de verschillende hoofdstukken (H4 t/m 8) worden beschreven, waarbij de interactiepatronen die zichtbaar werden in dit onderzoek leidend zijn. Het rapport wordt afgesloten met de conclusies en daarop volgend de aanbevelingen voor het verder vormgeven van het beleid omtrent het oprichten en bestendigen van steunnetwerken rondom burgers met beperkingen. 2 De verzamelde data in dit onderzoek wordt tevens gebruikt voor een proefschrift van de hand van Femmianne Bredewold dat naar verwachting eind 2013 gepubliceerd wordt. De betrokken promotoren zijn Prof. dr. Evelien Tonkens (UvA), Prof. dr. Margo Trappenburg (UvA en UU) en Prof. dr. J. Hoogland (UT, VU en GH). Zij hebben een belangrijke begeleidende rol gespeeld in dit onderzoek. Wanneer er in dit project gesproken wordt over begeleiders, wordt er op hen gedoeld. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 17

19 18 Geven en Nemen?

20 Hoofdstuk 2 Patronen van geven ontvangen tussen burgers In het voorgaande hoofdstuk is beschreven dat steunnetwerken van burgers van veel groter belang worden, omdat burgers niet meer vanzelfsprekend een beroep kunnen doen op professionele ondersteuning. De overheid ziet de weerbare burgers als potentiele partij, om deze zorg aan meer kwetsbare burgers te verlenen. Het lijkt logisch. Als je hoofden, harten en handen nodig hebt om kwetsbare burgers mensen met een verstandelijke beperking, fragiele ouderen, mensen met een psychiatrische aandoening, chronisch zieken, mensen met een ernstige fysieke beperking - te helpen, dan spreek je mensen aan bij wie het leven wel op rolletjes loopt. Geslaagde medeburgers die de sores van anderen er nog wel bij kunnen nemen. Die steun en houvast zouden kunnen bieden aan hulpbehoevenden. Maar gebeurt dit ook? En worden door de weerbare burgers als gevende partij neer te zetten en de kwetsbare burgers als ontvangende partij aan te merken, burgers niet direct in een bepaalde verhouding gedrukt? Werkt dat wel? Kunnen relaties waarbij de één profiteert en de ander zijn sociaal kapitaal beschikbaar stelt duurzaam zijn of worden? Is het niet van belang dat ook burgers met een beperking iets kunnen geven om zich niet langer - om met Andries Baart (2001) te spreken - sociaal overbodig te voelen? Al sinds de antropoloog Marcell Mauss in 1923 met The Gift zijn theorie ontwikkelde over geschenkenuitwisseling wordt er geschreven over het belang van over en weer geven en ontvangen in contact. In verschillende disciplines is sindsdien aandacht voor uitwisseling tussen mensen en hoe dit in de praktijk tot uitdrukking komt. Op grond van diverse onderzoeken is in dit hoofdstuk een analysekader ontwikkeld waarin verschillende mogelijke vormen van geven en ontvangen in contact tussen burgers met en zonder beperking weergegeven zijn. Deze patronen van contact staan centraal in dit onderzoek en worden daarom in de volgende paragraaf verder toegelicht. Schema Interacties tussen burgers Burger met beperking Medeburger Geven Ontvangen Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid/ uitputting Figuur 1: Type interacties tussen burgers Wederkerigheid Het wederkerigheidsprincipe Geen contact Wederkerigheid is het eerste interactiepatroon dat wordt onderscheiden en besproken. Het staat linksboven in het hierboven staande schema. In dit interactiepatroon geven en ontvangen zowel burgers met als zonder beperkingen. Dit begrip wordt hieronder uiteengezet. Het wederkerigheidsprincipe gaat er van uit dat geven wordt opgeroepen door ontvangen en dat er hiermee een keten op gang komt van geven-ontvangen-teruggeven. Dit zou er voor zorgen dat er een cyclus van uitwisseling tot stand komt die mensen volgens een complex web van verplichtingen (of dankbaarheid) aan elkaar verbindt. Bijvoorbeeld: Ik verzorg de planten als jij op vakantie gaat en jij zet mijn container buiten als ik de deur niet uit durf. Ik doe een boodschapje omdat jij ziek bent en jij stuurt me een kaartje tijdens je vakantie. Dit zou de grondslag zijn voor sociale relaties. Volgens Putnam (2000) is wederkerigheid een vereiste voor het voortbestaan van sociale relaties, omdat zonder wederzijdse verplichtingen en verwachtingen relaties niet interessant zijn voor mensen. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 19

21 Binnen wederkerige relaties kunnen zowel materiële (geld, goederen) als immateriële giften (diensten, zorg) uitgewisseld worden. In dit onderzoek gaan we er van uit dat in ieder geval geldt dat binnen een wederkerige relatie beide personen op enig moment aan elkaar geven en van elkaar ontvangen. Wanneer één van de partijen enkel nog geeft en niets meer ontvangt is er niet langer sprake van wederkerig contact. Binnen dit onderzoek vallen daarom contacten waarbij de ene persoon iets materieels of immaterieels geeft en hiervoor niets materieels of immaterieels van deze persoon terug ontvangt dan ook niet onder het wederkerige contact. Wat er uitgewisseld kan worden hoeft niet gelijk en gelijkwaardig te zijn en ook niet precies in balans te zijn. Daarmee komen we tot de definitie van wederkerigheid die binnen dit onderzoek gehanteerd wordt. Binnen dit onderzoek wordt gesproken over wederkerigheid als de persoon met en de persoon zonder beperking beide iets aan elkaar geven en ontvangen in het contact. Wederkerigheid binnen diverse sociale relaties Wat gegeven en ontvangen wordt binnen een relatie kan meer of minder in balans zijn, afhankelijk van de sociale relatie die er met iemand is. Op de markt, tussen vreemden bestaat die wederkerigheid uit gelijk oversteken (jij het geld, ik de aardappelen). In relaties tussen bekenden (familieleden, vrienden, kennissen, buren) hoeft van gelijk oversteken geen sprake te zijn. Uit diverse onderzoeken die aandacht besteden aan emotionele betrokkenheid tussen mensen en wederkerigheid (Sahlins, 1972; Uehara 1990, 1995; Komter, 2007 ) valt namelijk te concluderen dat hoe kleiner de sociale afstand, des te eerder er generositeit wordt betoond en hoe meer betrokken mensen bij elkaar zijn, hoe minder specifieke eisen er worden gesteld aan hetgeen teruggegeven wordt en het tijdstip waarop dit gebeurt. Waar relaties minder persoonlijk zijn, wordt er meer directe en gelijkwaardige uitwisseling verwacht zonder uitstel. Niettemin lijkt, ondanks deze verbijzonderingen, ook hier wederkerigheid een belangrijke basis voor relaties. Wederkerigheid tussen weerbare en kwetsbare burgers Hoe het algemene patroon van wederkerige relaties uitpakt voor relaties tussen weerbare en kwetsbare burgers is ook wel onderzocht, zij het meestal in onderzoeken met een andere centrale vraag. Lilian Linders (2010) bestudeerde patronen van hulp in een zwakke buurt in Eindhoven. Zij concludeert dat mensen het heel moeilijk vinden om hulp te vragen, hoe hard zij die hulp ook nodig hebben. Er bestaat een grote mate van vraagverlegenheid. Als mensen over die drempel heen stappen vinden zij het prettiger om hulp te vragen aan mensen die het zelf ook niet altijd redden zonder hulp dan om af te stappen op sterke, weerbare medeburgers. Het zijn niet de sterkste schouders die de zwaarste lasten dragen; Linders trof vooral het patroon aan van de lamme die de blinde helpt. Niettemin is het in praktijk natuurlijk goed denkbaar dat mensen dermate ziek, zwak of verstandelijk beperkt zijn dat hulpverlening op basis van wederkerigheid illusoir wordt. Volgens Gouldner (1960) wordt in zulke gevallen een uitzondering gemaakt op een algemene regel. De norm van wederkerigheid is een morele norm die zegt: You SHOULD give benefits to those who give you benefits (Gouldner, 1960:58), maar de norm geldt verzwakt in relaties met kinderen, ouderen of mensen met geestelijke of lichamelijke beperkingen, omdat zij niet in staat zijn aan de norm te voldoen. Gouldner spreekt dan over de norm of beneficence (de norm van weldadigheid of liefdadigheid) (Gouldner, 1960:178). De Amerikaanse filosoof Becker (2005:27) onderschrijft dit idee. Volgens hem zijn mensen in relaties van wederkerigheid automatisch geneigd rekening te houden met de sociale context van de gever en de ontvanger. Mensen geven naar vermogen, zodat ook jongeren, ouderen, armen en gehandicapten mee kunnen blijven doen in een netwerk van wederkerige relaties. Fleur Thomése deed onderzoek naar de netwerken van ouderen met beperkingen (1998). Zij betoogt in haar proefschrift dat een slechte lichamelijke conditie van ouderen tot gevolg kan hebben dat men moeilijker praktische zaken kan uitvoeren en dat anderen dit gegeven accepteren en als gevolg hiervan toestaan dat men taken bijvoorbeeld een wederdienst - nalaat. 20 Geven en Nemen?

22 Anderzijds zijn er ook onderzoeken die erop wijzen dat de ontvangende partij veel moeite heeft met het loslaten van de norm van wederkerigheid. Uehara (1995) deed een meta-analyse van bestaand onderzoek onder diverse groepen kwetsbare burgers en concludeert op basis daarvan dat ook mensen met psychiatrische beperkingen, mensen met HIV/Aids, dak- en thuislozen, mensen met een verstandelijke beperking en ouderen graag aan de norm van reciprociteit voldoen (Uehara 1995: ). Niet kunnen teruggeven leidt tot schuldgevoel. Belang van wederkerigheid in contact voor mensen met beperkingen Wat zou het belang kunnen zijn van wederkerige relaties? Naast dat wederkerigheid zou zorgen voor de insluiting van mensen omdat ze hierdoor opgenomen worden in uitwisselingsverbanden (Komter 2003a, 2004, 2007) zou het nog diverse andere voordelen hebben voor mensen met beperkingen. Linders (2010) constateert bijvoorbeeld dat het geven van hulp kwetsbare mensen verlost van hun afhankelijke positie. Verschillende onderzoeken (Uehara, 1990, 1995; Forrester-Jones & Barnes, 2008; Linders, 2010) geven aan dat mensen die kwetsbaar zijn liever niet willen blijven steken in de rol van hulpbehoevende. Dit beweegt hen er toe hulp te geven. Problemen van fysieke, sociale of psychische aard lijken geen belemmering te vormen om te geven. Soms zijn ze zelfs een reden om zich in te zetten voor een ander. Heersende normen van onafhankelijkheid en zelfstandigheid geven een impuls aan mensen om te ontsnappen aan de eigen beperkingen. Als mensen met een beperking hun kwaliteiten kunnen inzetten verhoogt het hun gevoel van eigenwaarde, zo betogen diverse auteurs (Nelson et al., 1992; Cahn, 2000). Mensen met een beperking kunnen een rol gaan vervullen waardoor ze zich niet langer sociaal overbodig voelen. Contacten die zich kenmerken door reciprociteit zorgen er voor dat mensen met beperkingen zich los kunnen maken van hun identiteit van patiënt. Mogendorff, Verplanke en Tonkens (2012) onderzochten hoe mensen met een verstandelijke beperking en/of psychiatrische beperking een volwaardige plaats in de samenleving kunnen innemen. Zij concluderen het volgende: Wederkerigheid op te vatten als wanneer zowel mensen met een beperking als degenen zonder beperking beiden iets kunnen geven en ontvangen in het contact, lijkt een werkzaam element te zijn voor de vermaatschappelijking van de zorg en het bevorderen van contact tussen mensen met en zonder beperking (Mogendorff, Verplanke en Tonkens, 2012:55). Wanneer mensen met beperkingen zich inzetten voor en ook geven in de samenleving zou dit dus tevens kunnen zorgen voor het vergroten van waardering voor burgers met beperkingen. Hierboven werd zichtbaar dat geven bijdraagt aan het gevoel van eigenwaarde en dat het waardering oplevert. In dit onderzoek is er tevens aandacht voor het ontvangen binnen een relatie en wat dit betekent voor mensen. Het ontvangen is een kunst op zich en niet voor iedereen even gemakkelijk. Voor veel mensen is het gemakkelijker te geven dan te ontvangen. Om steun te aanvaarden, moeten mensen zich kwetsbaar opstellen. In dat opzicht is ontvangen een vorm van geven: je moet iemand immers gunnen jou iets te mogen geven. Het ontvangen betekent dat er steun en begrip is voor de situatie waar iemand in verkeert en dat er daadwerkelijk ingezien wordt wat iemand nodig heeft. Wederkerigheid in dit onderzoek In dit onderzoeksverslag is er uitgebreid aandacht voor of wederkerigheid tussen burgers met en zonder beperking tot stand komt en welke voorwaarden hieraan verbonden zijn. Nu wordt in de volgende paragraaf eerst het volgende mogelijke interactiepatroon beschreven. Liefdadigheid Naast de interactiepatronen wederkerigheid en uitbuiting, wordt ook aandacht besteed aan het interactiepatroon liefdadigheid. Hieronder wordt beschreven wat liefdadigheid is en welke plek het heeft in onze samenleving. Tevens is er aandacht voor mogelijke positieve en negatieve opbrengsten van dit interactiepatroon. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 21

23 De oorsprong en ontwikkeling van het concept liefdadigheid Liefdadigheid (ik doe iets goeds voor een minderbedeelde ander) is volgens Van Heijst (2011) (hoogleraar Zorg, Cultuur en Liefdadigheid ) kern van het christelijk zorgscript dat heerste van de 4 e eeuw toen het christendom in het Romeinse rijk staatsgodsdienst werd, tot de laatste kwart van de 19 e eeuw toen het moderne ziekenhuis ontstond. Naastenliefde was een christelijke plicht en spoorde mensen aan om te zien naar de noodlijdende naaste. Lange tijd is er vanuit dit idee zorg georganiseerd voor minderbedeelden en zijn veel mensen hiermee echt geholpen. Totdat dit zorgscript op de helling kwam te staan en er een overgang plaats vond naar een ander zorgscript: Van Heijst heeft het over een laatmodern zorgscript. Het laat moderne zorgscript is gebaseerd op een rechtenstelsel, waarin is sprake van recht op zorg. De zorgvrager is volgens Van Heijst drager van rechten. Hij of zij moet mondig en zelf beschikkend zijn, zorg vragen en de regie voeren over het type zorg en de mate hiervan. Binnen dit zorgscript past hulpbehoevendheid niet. Van Heijst betoogt in haar oratie bij de aanvaarding van het hoogleraarschap Zorg, Cultuur en Caritas dat hulpbehoevendheid letterlijk en figuurlijk uit beeld gedrukt wordt 3. Mensen zouden volgens haar hulpbehoevendheid niet willen zien, omdat dit niet te verenigen valt met waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid. Ze zegt letterlijk: Het gelijkheidsethos en het ideaal van autonome individualiteit zijn sturende waarden in de cultuur als geheel. Daarin past niet het Calimero-gevoel ( Jij bent groot en ik ben klein ) en urgente hulpbehoevendheid roept precies dat wakker (Van Heijst, 2011:7). 3 Zo letterlijk volgens Van Heijst (2011) dat organisaties voor zorg en welzijn hulpbehoevendheid niet in beeld brengen. Op hun brochures, folders en websites is geen gebrek te zien. Ze tonen beelden van zelfbewuste mensen en van professionals die op gelijke hoogte staan en prettig aan het communiceren zijn. Wat betekent dit veranderende zorgscript voor mensen met beperkingen? Deze heersende waarden kunnen invloed hebben op degenen die in een afhankelijke positie terechtkomen. Mensen die hulpbehoevend zijn zouden, gezien deze waarden, moeite kunnen hebben hulp aan te nemen. Diverse verschenen onderzoeken geven hier inzicht in (Lu en Argyle, 1992: Forrester-Jones en Barnes, 2008; Linders, 2010; Grootegoed & Knijn, 2010, Grootegoed, 2012). Kern van de uitkomsten van deze onderzoeken is dat mensen met beperkingen het lastig vinden om hulp van anderen te accepteren, omdat ze hierdoor het gevoel krijgen afhankelijk te zijn (Linders, 2010). Het zou leiden tot gevoelens van schuld (Lu en Argyle, 1992). Onderzoek van Grootegoed (2012) naar hoe mensen met beperkingen de gevolgen van de eerste bezuinigingsronde ( ) compenseren, geeft inzicht in de moeite die mensen hebben met het vragen van hulp aan familieleden en andere bekenden. Mensen vinden het moreel onjuist om mensen die al betrokken zijn, nog meer te belasten. Daarnaast vinden cliënten de last van dankbaarheid te groot. Doordat mensen vanwege hun beperkingen niet altijd iets terug kunnen doen voor hun familieleden, hebben ze het idee dat ze continu dankjewel moeten zeggen. Bij het ontvangen van steun van de overheid ervaren deze cliënten geen negatieve schuldbalans omdat ze immers ziektekosten betalen en krijgen waar ze recht op hebben (Grootegoed, 2012). Dit laatst genoemde onderzoek geeft mooi inzicht in waarom mensen met beperkingen soms afzien van de goed bedoelde steun van familie en vrijwilligers en de daarbij horende verplichting tot dankbaarheid. Ze prefereren de neutraliteit en deskundigheid van professionals. En wat betekent het veranderende zorgscript voor het geven van hulp? De afkeer van afhankelijkheid en hulpbehoevendheid zou mogelijk zijn weerslag kunnen hebben op het geven van hulp. Mensen zouden zich af kunnen wenden van hulpbehoevenden of, als ze wel iets doen voor een ander, dit in termen van eigenbelang kunnen vertalen. Aan de andere kant kan enkel geven en niet ontvangen ook een gevoel van onafhankelijkheid veroorzaken bij de gever. Het levert een 22 Geven en Nemen?

24 gevoel van superioriteit op. Mensen kunnen status ontlenen aan het goed doen voor een ander. Het kan er voor zorgen dat personen een bepaalde positie verwerven, waarbij altijd hun hulp ingeroepen wordt en niet die van iemand anders. Dit universele gegeven dat een gevende persoon superieur is aan de ontvangende persoon komt in verschillende onderzoeken aan de orde (Gunderson, 2004, Yunxiang Yan, 2002; Linders, 2010). Naast dat het geven een gevoel van superioriteit kan oproepen en mensen daarom tot liefdadigheid aanzetten, zou ook het niet aan willen gaan van een relatie hieraan ten grondslag kunnen liggen. In relaties zijn mensen op zoek naar een evenwicht in geven en ontvangen (Komter, 2003a; Linders, 2010). Die wederkerigheid lijkt zelfs een voorwaarde te zijn voor contact. Boves en van Dijk (2008) omschrijven dit als volgt: Als er werkelijk contact is geweest, laat dat aan twee kanten sporen achter. Contact is dus iets wederkerigs. Daarvoor moeten dan ook alle partijen in voldoende mate open staan voor het contact (Boves en van Dijk, 2008). Mensen kunnen er bij gebaat zijn om in relaties enkel te geven, omdat dit er voor kan zorgen dat een wederkerige relatie niet hoeft te ontstaan. Liefdadigheid in dit onderzoek Juist omdat liefdadigheid zo lastig te verenigen lijkt met waarden van afhankelijkheid en zelfstandigheid is het interessant om te zien hoe er omgegaan zal worden met deze waarden nu de overheid met de Wmo een beroep doet op mensen om naar elkaar om te zien. Daarnaast is het de vraag of contacten waarbij liefdadigheid het leidende patroon is duurzaam kunnen worden. Willen mensen met beperkingen zich overleveren aan de goede bedoelingen van anderen? Of zijn ze inmiddels al zo gewend aan en vertrouwd met de rol van ontvanger van hulp dat ze het zich laten welgevallen? En vinden mensen die geven het prettig om enkel te geven en niet te ontvangen, of gaat hen dit op een gegeven moment opbreken en zorgt dit voor uitputting en beëindiging van het contact? In dit onderzoek zal er zowel aandacht zijn voor de positieve kanten van liefdadigheid (dus wat levert het voor beide partijen op) als voor de minder positieve kanten, bijvoorbeeld uitputting van burgers met en zonder beperkingen. Uitbuiting Van mensen met beperkingen naar mede-mensen Bij de deïnstitutionalisering van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond en bij de vestiging van mensen in gewone woonwijken hoort een verschuiving van het mensbeeld van deze groepen burgers. De afgelopen decennia is er een verschuiving opgetreden van 'mens met beperkingen', naar 'mensen met mogelijkheden' naar de burger met een beperking als 'mede-mens' (Teeuwen, 2012:48). Vanuit dit laatste perspectief zouden mensen met beperkingen behandeld moeten worden zoals we zelf behandeld willen worden. Mensen zouden aangesproken moeten worden op normaal gedrag. Deze benadering hoort bij het normalisatieprincipe dat er vanuit gaat dat mensen met een beperking zoveel mogelijk moeten integreren en meedoen. De normalisatie van de woonomstandigheden, het onderwijs en de arbeid zou positieve consequenties hebben voor de betrokken personen met een beperking (Ghesquiére en Janssens, 2000, p.16). Binnen deze visie krijgen medeburgers en de samenleving een bepaalde vorm van verantwoordelijkheid. De verantwoordelijkheid om mogelijkheden te bieden aan mensen met een beperking om deel te nemen aan maatschappelijke activiteiten. Die attitudeverandering van burgers zonder beperkingen is echter niet zo gemakkelijk. Het is te optimistisch om te denken dat wanneer de samenleving maar vaak genoeg in contact komt met mensen met beperkingen en maar vaak genoeg kennis nemen van hun afwijkende, maar niet bedreigende gedrag, het wel goed komt met de vermaatschappelijking. Op grond van diverse onderzoeken kan worden geconstateerd dat er regelmatig sprake is van negatief gedrag ten aanzien van mensen met beperkingen die (begeleid) zelfstandig in de samenleving wonen. Dit is het volgende interactiepatroon dat in dit onderzoek wordt onderscheiden in Figuur 1, namelijk het interactiepatroon uitbuiting. Bij dit Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 23

25 interactiepatroon geeft de burger met een beperking en ontvangt hij of zij hiervoor niets terug. Mensen met beperkingen zijn vaak slachtoffer van geweld en misbruik Diverse onderzoeken tonen aan dat uitbuiting van mensen met beperkingen dikwijls voorkomt en diverse vormen aanneemt (Kwekkeboom, 2004; Teplin et al., 2005; Verplanke, Duyvendak, 2010; Trappenburg, 2009; Duizendstra et al., 2012). Hoewel mensen met een psychiatrische achtergrond vaak worden weggezet als daders van geweld, blijkt uit NWO-onderzoek naar geweld tegen psychiatrische patiënten dat mensen met een psychiatrische achtergrond vaker slachtoffer dan dader van geweld zijn en ook vaker slachtoffer zijn dan de gemiddelde Nederlander De Vries et al. (2011). Eén van de onderzoekers binnen dit onderzoeksprogramma toonde aan dat de helft van de 957 cliënten die zijn ondervraagd, slachtoffer is geweest van geweld. Het gaat relatief vaak om een bekende van de psychiatrische patiënt, zoals een ex-partner, familielid of een medepatiënt. In 17% van de gevallen ging het om een buurtgenoot. Uit het onderzoek Onder de mensen (2010), een onderzoek naar de integratie van mensen met een beperking in verschillende steden in Nederland (ook in Zwolle; Holtenbroek) blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen in de wijk gemakkelijk uitgebuit worden. Door hun verstandelijke beperking lijken ze een gemakkelijke prooi voor mensen die met name iets komen halen in het contact. Kwekkeboom (2004) geeft omtrent uitbuiting van mensen met een beperking aan: Want naast de voorbeelden van tolerantie onder voorwaarden zijn er ook voorbeelden van keiharde uitsluiting en zelfs misbruik. Kwetsbare mensen, weerloos door hun fysieke of cognitieve handicap, die gepest, geslagen of zelfs mishandeld worden: van wier behoefte aan affectie, aan erkenning, op schaamteloze wijze misbruik wordt gemaakt, door hen in te zetten bij drugshandel, hen te bestelen of te verkrachten. In dit citaat komen diverse vormen van uitbuiting naar voren. Duizendstra et al. (2012) die een onderzoek uitvoerden naar uitbuiting van mensen met een psychiatrische achtergrond en mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen in de samenleving, onderscheiden op grond van een metaanalyse naar uitbuiting de volgende vormen van uitbuiting: financiële, psychische en seksuele uitbuiting. Onder financiële uitbuiting scharen zij diverse vormen van uitbuiting, zoals stelen van bezittingen, afpersing, verkoop van eigendommen, misbruik maken van machtigingen, iets kopen op naam van het slachtoffer en gedwongen testamentwijzigingen. Onder psychische uitbuiting verstaan zij gedrag dat er toe leidt dat de burger met een beperking zo onder druk wordt gezet dat hij dingen geeft of doet die hij zonder deze druk niet had gegeven of uitgevoerd. Het kan bijvoorbeeld gaan om het zo onder druk zetten van mensen met beperkingen dat zij vervelende klusjes opknappen. Onder seksuele uitbuiting verstaan zij alle vormen van seksueel gedrag van ongewenste betastingen tot verkrachting, waarbij de burger met een beperking slachtoffer is en de burger zonder beperking pleger. Uitbuiting in dit onderzoek Om de ideële doelstelling van vermaatschappelijking vorm te kunnen geven, zorg door de samenleving, is het van belang om eventuele risico s die hier aan kleven ook helder in beeld te krijgen. Daarom wordt er in dit onderzoek aandacht besteed aan het patroon van contact waarbij de burger met een beperking meer geeft dan krijgt in het contact. Geen contact Het laatste mogelijke interactiepatroon dat binnen dit onderzoek aandacht krijgt is het interactiepatroon geen contact (zie Figuur 1). Het is natuurlijk goed mogelijk dat ondanks alle inspanningen die de RIBW en Frion verrichten om contacten te stimuleren er geen patronen van geven en ontvangen ontstaan. Als dit het geval zou zijn dan is het van belang dat helder wordt wat hieraan ten grondslag ligt en wat er aan moet of kan gebeuren om hier verandering in aan te brengen. Diverse onderzoeken geven inzicht in mogelijke belemmeringen voor het ontstaan en voortbestaan van contact tussen burgers met en zonder beperkingen. Een aantal belangrijke patronen die gelden als belemmering 24 Geven en Nemen?

26 voor het ontstaan van contact, worden hier kort uiteengezet. (h)erkenning van de ander Een belangrijke belemmering voor het ontstaan van contact zou kunnen bestaan in het niet erkennen van iemand met een beperking. Als je iets wilt geven aan een ander of iets wilt ontvangen van een ander, dan moet je je in degene kunnen verplaatsen. Pas dan is er werkelijk contact mogelijk. Dan moet je die ander natuurlijk eerst werkelijk willen zien en daarvoor is (h)erkenning nodig (Pessers, 1999; Pessers, 2006; Schwartz, 1967; Komter, 2003). Juist mensen met beperkingen hebben dikwijls te maken met uitsluiting op grond van het ontbreken van erkenning en dit zou dan ook een belangrijke belemmering kunnen zijn voor het ontstaan van contact. Waarden van onafhankelijkheid en zelfstandigheid Mensen reageren verschillend op het spel van geven en nemen, afhankelijk van hun persoonlijke biografie en persoonskenmerken. Sommige mensen hebben meer moeite dan anderen om hulp te vragen en te ontvangen, omdat ze niet kunnen omgaan met gevoelens van dankbaarheid of zich aan een ander verschuldigd voelen. Maar met name heersende waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid zouden een belemmerende rol kunnen spelen in het ontstaan van uitwisselingrelaties. Deze waarden kwamen al aan de orde in de beschrijving van het interactiepatroon liefdadigheid. In die paragraaf hebben we beschreven dat de heersende waarden kunnen zorgen voor het uit beeld drukken van hulpbehoevendheid (Van Heijst, 2011) en het niet erkennen hiervan, het ontstaan van vraagverlegenheid en acceptatieschroom (Linders, 2010). Interessant is te kijken hoe en of deze gevoelens van onafhankelijkheid en zelfstandigheid een rol spelen in het geven en ontvangen in niet familiale verbanden en of dit het ontstaan van contact belemmert. Rol van beperkingen en ziektebeelden In dit onderzoek staan mensen met een beperking centraal. Het gaat om mensen met psychiatrische problematiek en mensen met een verstandelijke beperking. Voor te stellen is dat bepaalde beperkingen en de gevolgen van deze beperkingen op de levensstijl ook belemmeringen met zich meebrengen in het aangaan, tot stand komen en voortbestaan van contact. Mogelijke belemmeringen voor het ontstaan van contact worden hieronder besproken. Ten eerste kunnen de ziektebeelden en beperkingen zelf in de weg staan. Voor te stellen is bijvoorbeeld dat als iemand met psychotische perioden kampt, er in deze periode moeilijk contact aan te gaan is omdat mensen dan vaak hun handen vol hebben aan zichzelf. Als iemand regelmatig opgenomen moet worden is het lastig om relaties te onderhouden. Iemand met een bipolaire stoornis kan in tijden van een manie heel actief zijn in het contact, maar tijdens depressieve perioden nauwelijks de deur uit komen. Een verstandelijke beperking kan er voor zorgen dat diepgaande gesprekken lastig te volgen zijn (Verplanke & Duyvendak, 2010; Van Lieshout 2010). Lange-Frunt en Wajon (2007) voerden een onderzoek uit naar de gevolgen van de vermaatschappelijking voor mensen met een beperking en zij benoemen dat de onzekerheid wegens het bewust zijn van de eigen beperkingen ook een rol speelt in het niet aangaan of duurzaam worden van contact. Zij voeren tevens zelfoverschatting van mensen met een verstandelijke beperking op als oorzaak voor teleurstellingen in contacten. En ook mensen zonder beperkingen hebben vaak het idee dat mensen met een beperkingen meer kunnen dan in werkelijkheid het geval is. Een andere oorzaak voor een beperkt sociaal netwerk genoemd in verschillende onderzoeken (o.a. Van Lieshout 2010, Verplanke & Duyvendak 2010) is het gebrek aan initiatief en sociale vaardigheden bij mensen met een beperking, voortkomend uit jarenlang sociaal isolement. Nu zijn er in verband met deze ontbrekende sociale vaardigheden wel sociale vaardigheidstrainingen die aangeboden (kunnen) worden. Deze zogenoemde SOVA-trainingen besteden met name aandacht aan de technische kant van sociale interactie. Er wordt bijvoorbeeld geleerd dat je bij binnenkomst moet groeten en een hand geven. Er is echter volgens Forrester-Jones et al. (2006) weinig aandacht voor het emotioneel contact maken en hoe een sociale relatie te onderhou- Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 25

27 den. Het ontbreken van inzicht in deze processen zou wederkerig contact kunnen belemmeren. Ook de omstandigheden die het gemakkelijk maken sociale contacten aan te gaan en te onderhouden ontbreken dikwijls voor mensen met een beperking zoals bijvoorbeeld een eigen telefoon, geld om iets te ondernemen, zelfstandige vervoermiddelen, eigen woonruimte met eigen leefregels, vrijheid om te gaan en te staan waar je wilt (Smit en van Gennep; 1999, Boydell et al., 2002). Like-me s Een andere belemmering voor het ontstaan van contact zou gelegen kunnen liggen in mogelijke verschillen tussen mensen met en zonder beperkingen. Niet alleen wat betreft het wel of niet hebben van beperkingen en de verschillende uitgangsposities die hiermee verbonden zijn, maar ook of ze elkaar wel tegenkomen, of ze interesses delen of andere gezamenlijke kenmerken hebben. Uit onderzoek blijkt namelijk dat ruilrelaties vaak plaats vinden tussen mensen die gelijkenis met elkaar vertonen. Vrienden en familieleden zijn vaak gelijksoortig van karakter (Lin et al., 1985; Flap, 1999; McPherson, 2001; Volker et al. 2007; Linders, 2010: ). Hortulanus en Machielse, (2000b) geven aan dat intellectueel niveau, werkkring en vrijetijdsbesteding belangrijke kenmerken zijn die aanleiding geven tot gevoelens van verbondenheid tussen mensen. Of iemand woonachtig is in dezelfde buurt of plaats, of dezelfde levensbeschouwelijke overtuiging heeft blijkt minder van belang en zorgt voor ongeveer de helft van de burgers van belang voor gevoelens van verbondenheid. Rol van de sociale professional Juist nu sociale professionals zich in een overgangsperiode bevinden waarin ze de omslag moeten maken van zorgen voor de cliënt naar het ondersteunen in samenwerking met het netwerk van de cliënt is het de vraag of zij zich voldoende toegerust voelen om deze rol op te pakken. Literatuur op het gebied van netwerkgericht werken en netwerkondersteuning doet vermoeden dat veel professionals zich nog verlegen voelen waar het gaat over het stimuleren van contacten en contacten onderhouden Cardol et al., 2007; Wielenga, 2009). Het is voorstelbaar dat juist die verlegenheid van professionals rondom dit thema een heel belangrijke belemmering kan zijn voor het ontstaan en voortbestaan van contacten temeer wanneer je weet dat de rol van de sociale professional cruciaal is in het bevorderen en onderhouden van het netwerk van mensen met beperkingen. Het interactiepatroon Geen contact in dit onderzoek In dit onderzoek werden belemmeringen voor het ontstaan van contact voor zowel burgers met als burgers zonder beperkingen, uitgebreid bevraagd. Daarnaast was er in gesprekken met de sociale professionals aandacht voor of en hoe ze netwerken van hun cliënten proberen te versterken. Zodoende krijgen de opdrachtgevers RIBW en Frion een goed beeld van welke belemmeringen omtrent het ontstaan van contact momenteel aanwezig zijn en wat hieraan gedaan kan worden. Hypothese: enkel wederkerige contacten kunnen duurzaam worden Een belangrijke aanname voorafgaand aan het onderzoek was dat met name wederkerig contact van belang zou zijn voor mensen met beperkingen en zou kunnen leiden tot duurzame relaties tussen mensen met en zonder beperkingen. Dat er ingezet moet worden op het stimuleren van wederkerigheid, om duurzame relaties vorm te geven tussen mensen met en zonder beperkingen. En dat het zou helpen om de participatie van mensen met beperkingen te bevorderen. Uitgangspunt was dat wederkerigheid en contacten bij elkaar horen omdat het als onderliggend patroon bij veel relaties zichtbaar is. Komter geeft bijvoorbeeld aan dat wederkerigheid aan de basis ligt van sociale relaties. Zij ziet het aloude principe van geven en ontvangen terug in het alledaagse sociale verkeer bijvoorbeeld in de eerste glimlach van een kind. Wanneer hier geen respons op volgt zal het kind in zijn of haar sociaal emotionele ontwikkeling achterop raken. Zij omschrijft dit principe als volgt; Wie krijgt ontwikkelt een innerlijke morele verplichting tot terug- 26 Geven en Nemen?

28 geven en wie geeft voelt zich gerechtigd tezijnertijd terug te ontvangen. Dit is het aloude principe dat ten grondslag ligt aan giftuitwisseling en de basis voor het ontstaan van sociale gemeenschappen (Komter 1996a). De gedachte was dat, waar wederkerigheid in contacten ontbreekt, er geen sprake zou zijn van een werkelijke relatie. In die zin, zo was de gedachte, zouden andere patronen van contact, bijvoorbeeld relaties waarin liefdadigheid het leidende principe is, zelfs uitputtend kunnen zijn voor mensen met en zonder beperkingen. Het al maar geven door mensen zonder beperkingen zou hen op kunnen breken omdat hiermee niet wordt voldaan aan de norm van wederkerigheid. En ook mensen met beperkingen zouden moe kunnen worden van eenzijdige relaties waarin zij alleen geven, gezien de veranderende waarden waarin afhankelijkheid als iets negatiefs wordt bestempeld. Mensen met beperkingen zouden hun gevoel van eigenwaarde steeds meer verliezen en zich meer en meer minderwaardig gaan voelen. Ook dit lijkt niet bevorderlijk voor duurzaamheid in relaties. Daarnaast was het uitgangspunt voorafgaand aan het onderzoek, dat door mensen met beperkingen in een gevende rol te plaatsen, er beter zicht komt op hun competenties en er daardoor meer waardering voor hen kan ontstaan. Wederkerigheid als middel ter empowerment van mensen met beperkingen. De gedachte was dat wederkerigheid er voor zou kunnen zorgen dat mensen met beperkingen een meer autonome rol zouden kunnen vervullen in de samenleving. Of die wederkerigheid daadwerkelijk de norm is in contacten wordt uitgebreid in dit onderzoek beschreven. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 27

29 28 Geven en Nemen?

30 Hoofdstuk 3 Aanpak van het onderzoek Nu er inzicht is in waarom de RIBW Groep Overijssel en Frion dit onderzoek willen laten uitvoeren en welke uitgangspunten er in dit onderzoek centraal staan wordt er in dit hoofdstuk aandacht besteed aan hoe het onderzoek is uitgevoerd. Eerst wordt uiteengezet welke hoofdvraag en deelvragen centraal staan in dit onderzoek. Daarna wordt er ingegaan op de manier waarop een antwoord op deze hoofdvraag en deelvragen is verkregen. Om de leesbaarheid van het rapport te bevorderen, wordt er zeer beknopt ingegaan op de gebruikte methoden en technieken. Voor een uitgebreidere bespreking zie bijlage 1. Hoofdvraag en deelvragen In dit onderzoek staan de volgende hoofdvraag en deelvragen centraal: Vraagstelling Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen mensen met een beperking en hun medeburgers en welke patronen blijken van belang voor het duurzaam worden van contact? Deelvragen 1. Wat geven en ontvangen mensen met een beperking en hun medeburgers in het contact dat ze met elkaar hebben? 2. Wat levert het geven en ontvangen op voor mensen met een beperking en hun medeburgers? 3. Welke belemmeringen zijn er voor het geven en ontvangen in contact voor mensen met een beperking en hun medeburgers? 4. Welke relatie bestaat er tussen het aangetroffen interactiepatroon en de mate van sociale afstand tussen personen? 5. Welke rol spelen de activiteiten die in het kader van het wijkgericht werken in Zwolle ontplooid zijn voor het ontstaan en voortbestaan van contact? De onderzoeksbuurten Ittersummerlanden en Schellerlanden Om de hoofdvraag van het onderzoek te kunnen beantwoorden is er onderzoek gedaan in de buurten Ittersummerlanden en Schellerlanden in de wijk Zwolle-Zuid. Gekozen is voor deze buurten omdat op verschillende plekken in deze buurten door de RIBW en Frion mogelijkheden voor ontmoeting worden gecreëerd tussen burgers met en zonder beperkingen. Daarmee leken er dus kansen aanwezig diverse interactiepatronen aan te treffen. Natuurlijk is er ook kans dat er geen contact ontstaat en dan is het interessant om nader te onderzoeken waarom dit contact niet ontstaat ondanks dat er pogingen worden gedaan dit tot stand te brengen. De buurt Ittersummerlanden is gecentreerd rondom het grote winkelcentrum in Zwolle-Zuid. Midden in het winkelcentrum in Zwolle-Zuid ligt het wijkcentrum De Pol. Hier ontplooien de RIBW en Frion samen met andere welzijnspartijen hun wijkgerichte activiteiten die de sociale participatie van mensen met beperkingen dienen te bevorderen. In het wijkcentrum is de Keuken van Zuid gevestigd, waar mensen met en zonder beperkingen gezamenlijk kunnen eten. Ook het Schuurtje van Zuid heeft een plek in het wijkcentrum. Hier kunnen wijkbewoners klussen laten uitvoeren, zoals het repareren van een fiets of het opknappen van een kast. Ook kan men een vraag neerleggen om klussen thuis te laten uitvoeren, zoals bijvoorbeeld tuinonderhoud. Samen met vrijwilligers die werkzaam zijn bij het Schuurtje van Zuid (mensen met een verstandelijke beperking of een psychiatrische achtergrond en hun begeleiders) kunnen de klussen worden uitgevoerd. Dit initiatief beoogt meerdere doelen, waaronder ontmoeting tussen wijkbewoners en mogelijk uitbreiding van het sociale netwerk en het Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 29

31 bieden van een leerwerkplek voor bewoners met een beperking op weg naar hun herstel. Ittersumerlanden is een buurt met 3885 inwoners en bestaat uit huishoudens. In Ittersummerlanden wonen veel mensen met een laag inkomen en veel mensen met beperkingen. De buurt Schellerlanden herbergt aanzienlijk minder mensen met een beperking en het gemiddelde inkomen ligt hoger dan het landelijke gemiddelde. Ook is het een wijk met veel meer groen. Het is namelijk gelegen aan de rand van Zwolle-Zuid en het grenst aan de weidegebieden naast de rivier de IJssel. Aan deze rand is de Schellerhoeve gelegen waar de RIBW diverse activiteiten voor hun doelgroep ontplooit. Het idee achter dit initiatief is dat burgers met een psychiatrische achtergrond zichtbaar aanwezig zijn in de wijk en andere wijkbewoners kunnen ontmoeten. Op die wijkboerderij is door een groep wijkbewoners een pluktuin opgezet. De buurtbewoners werken het hele jaar op de tuin waar in de zomer bossen bloemen van geplukt kunnen worden die ook verkocht worden aan wijkbewoners. Op deze tuin werken zowel buurtbewoners met als zonder beperkingen. In de buurt Schellerlanden wonen 2983 inwoners, verdeeld over huishoudens. Methoden van onderzoek Om een antwoord te krijgen op de hoofdvraag en deelvragen die centraal staan in dit onderzoek zijn diverse methoden ingezet die hieronder kort worden beschreven. Het onderzoek in opdracht van de RIBW Groep Overijssel en Frion heeft plaatsgevonden in de periode tussen 1 januari 2012 en 1 december Binnen dit onderzoek is in twee buurten in Zwolle-Zuid aan burgers met en zonder geïndiceerde beperking (verstandelijke beperking en/of psychiatrische achtergrond) een vragenlijst voorgelegd over hun onderlinge contacten. Daarbij zijn familiale contacten en beroepsmatige contacten uitgesloten. Op de vragenlijst, uitgezet onder burgers zonder een geïndiceerde beperking, die per huishouden is verspreid (in totaal huishoudens zonder geïndiceerde beperking) kwam een respons van 319 ingevulde enquêtes. De enquête onder mensen met een beperking besloeg een kleine populatie namelijk 95 personen. 66 mensen uit deze populatie hebben de enquête ingevuld. De respons op deze enquête wordt als aanvulling gebruikt op het kwalitatieve onderzoeksmateriaal; de gesprekken met de burgers met een beperking. Er hebben interviews plaatsgevonden met 21 burgers met een psychiatrische achtergrond, 23 burgers met een verstandelijke beperking, 23 burgers zonder beperking en er is met 23 hulpverleners van RIBW en Frion gesproken. De burgers met en zonder beperkingen wonen in de buurten Schellerlanden en Ittersummerlanden en de hulpverleners zijn werkzaam in deze onderzoeksbuurten. Daarnaast zijn er 10 sleutelfiguren uit de buurt Zwolle-Zuid geïnterviewd, waaronder kwartiermakers van stichting Focus, de wijkmanager van de gemeente Zwolle, de woonconsulenten van twee woningstichtingen en de wijkagenten die werkzaam zijn in deze buurten. Waar de enquêtes vooral inzicht boden in of er contacten bestaan tussen mensen met een beperking en mensen zonder beperking, brachten de diepteinterviews meer inzicht in de achtergronden van het wel of niet aangaan van contact. Daarnaast was er in de gesprekken volop ruimte in te gaan op de betekenissen en ervaringen van mensen in de contacten die zij hebben met iemand met of zonder een beperking. Naast de gegevens die verkregen zijn door middel van de enquêtes en de interviews, heeft de eerste onderzoeker beter zicht gekregen op de interactie tussen burgers met en zonder beperking door gedurende de maanden september, oktober en november mee te lopen op de wijkgerichte activiteiten bij het schuurtje van Zuid, de keuken van Zuid en de Schellerhoeve, die zijn opgezet door de RIBW en Frion en hierboven zijn beschreven. Participerende observatie is zeer geschikt om dynamische processen nader te verkennen. Contacten aangaan en onderhouden is iets wat zeer dynamisch verloopt en daarom bleek participerende observatie ook zo geschikt. Door mee te lopen en mee te doen kon nauwkeurig geobserveerd worden hoe dat contact tussen mensen met en zonder beperkingen tot stand kwam. Juist omdat sociaal contact een onderwerp is waar mensen gemakkelijk tot sociaal wenselijke antwoorden kunnen komen, bleek parti- 30 Geven en Nemen?

32 ciperende observatie een goede aanvulling op het vele materiaal dat al verzameld was. Omdat gaande de participerende observaties bleek dat bij een aantal groepsgerichte activiteiten weinig buurtbewoners zonder beperking aanschoven en er dus geen contact ontstaat, is het onderzoek verder uitgebreid door in het inmiddels verzamelde materiaal te bekijken welke mensen met een beperking meedoen of opgaan in groepsgerichte reguliere activiteiten. Waar mogelijk is de onderzoeker meegegaan met de cliënten om deze activiteiten te bezoeken en is er contact gezocht met contactpersonen van deze activiteiten. Zo is er gesproken met de voorzitter van een koor waar iemand met een psychiatrische beperking deel van uitmaakt, heeft de onderzoeker samen met een mevrouw met een psychiatrische achtergrond de manege bezocht waar zij werkzaam is en is er een gesprek gevoerd met medewerkers van een sportschool in Zwolle-Zuid waar mensen met een beperking samen met mensen zonder beperking sporten. Daarnaast is er met drie maatjeskoppels gesproken om meer inzicht te krijgen in het ontstaan en voortbestaan van contacten. Hierdoor is meer inzicht gekomen of balans in relaties een voorwaarde is om tot duurzame contacten te komen. Afbakening van de doelgroep Dit onderzoek richt zich op de sociale participatie van burgers met beperkingen. In dit onderzoek zijn twee groepen burgers met een beperking betrokken die in verband met de vermaatschappelijking van de zorg nu een fysieke plaats in de samenleving hebben ingenomen. Het gaat expliciet om de volgende groepen burgers met een beperking: 1. Mensen met psychiatrische en/of psychische problemen; 2. Mensen met een verstandelijke beperking. Via de RIBW en Dimence zijn alle mensen met een psychiatrische achtergrond benaderd die wonen in de twee buurten, ongeacht de mate of soort beperking. Hierdoor zijn zowel mensen die zelfstandig wonen en die begeleiding van de RIBW of behandeling krijgen via Dimence ingesloten als wel mensen die in een begeleid wonen project wonen van de RIBW. De mensen met een verstandelijke beperking zijn allemaal benaderd via Frion. Ook hier is iedereen benaderd, ongeacht de ernst van de beperking. Hierdoor zijn zowel mensen met een lichte verstandelijke beperking die begeleid zelfstandig wonen betrokken, als mensen met een zwaardere beperking die in een van de vier instellingen in de onderzoeksbuurten wonen. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 31

33 32 Geven en Nemen?

34 Hoofdstuk 4 Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? Om privacy redenen zijn namen van personen gefingeerd. Mevrouw Teleman woont sinds twee jaar in Ittersummerlanden. Ze is net een beetje opgekrabbeld na een heel moeilijke periode in haar leven. De gebeurtenissen in haar jeugd, de scheiding van haar ex-man, de ruzie om de voogdij van haar dochters, het is haar niet in de koude kleren gaan zitten. Drie jaar geleden is ze volledig ingeklapt en moest ze worden opgenomen op de PAAZ-afdeling. Nu kan ze weer zelfstandig functioneren en ze heeft ook geen gesprekken meer met hulpverleners. Ze is weer op zoek naar werk en probeert haar netwerk weer wat op te bouwen. Daar heeft ze wel behoefte aan, want de avonden duren lang als je alleen bent. Ze heeft contact met een buurvrouw die net als zij ook op de PAAZ heeft gezeten. Ze begrijpen elkaar. Ze doet vrijwilligerswerk op de Schellerhoeve. Daar ontmoet ze ook mensen die net als zij iets met de psychiatrie hebben. Ze vindt het fijn om haar eigen ervaring in te kunnen zetten en deze mensen te kunnen helpen. Ze overweegt om maatje te worden van iemand met een psychiatrische achtergrond. Inleiding Wie hebben er contact met mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond? Wie is bereid zich in te zetten voor deze mensen? En wat doen mensen met en zonder beperkingen voor of met elkaar? Op deze vragen gaat dit hoofdstuk in. Daarnaast wordt inzichtelijk waar burgers met en zonder beperkingen elkaar ontmoeten. Kenmerken contact burgers met en zonder beperkingen Het grootste deel van de mensen zonder beperking heeft geen enkel contact met mensen met beperkingen. 35 % van de wijkbewoners zonder beperking heeft (wel eens) contact met iemand met een verstandelijke beperking en 31% heeft (wel eens) contact met iemand met een psychiatrische achtergrond. Of dit veel of weinig is valt lastig te zeggen, omdat er weinig vergelijkend onderzoek voor handen is. Tabel 1: Contact wijkbewoners met mensen met verstandelijke beperking of met psych(iatr)ische problemen verstandelijke beperking (N = 319) psych(iatr)ische problemen (N = 306) n % n % Ja Nee Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 33

35 Aan mensen met beperkingen is ook gevraagd of ze contact hebben met mensen zonder beperkingen. Dan blijkt dat 58 van de 66 mensen met een beperking die de schriftelijke enquête hebben ingevuld, contact heeft met mensen zonder beperkingen. Tabel 2 geeft een overzicht met hoeveel personen ze contact hebben. Gemiddeld hebben ze ongeveer zeven contacten. Het aantal contacten dat het meest genoemd wordt is drie. Meer dan de helft van de mensen met beperkingen heeft drie of minder contacten. Uit nadere analyses blijkt dat mensen met een beperking met een hoger opleidingsniveau meer contacten hebben. En daarnaast blijkt dat mensen met een psychiatrische achtergrond meer contact hebben dan mensen met een verstandelijke beperking. Tabel 2: Percentages contacten van cliënten met mensen zonder beperking, geen familie en geen beroepskracht (N = 58) n % Ja met 1 persoon met 2 personen 9 16 met 3 personen met meer dan 3 personen Als er contact is hoe ziet dit er dan uit? Als er wel contact is dan blijkt dat veelal oppervlakkig van aard te zijn. Voor zowel het contact dat mensen zonder beperking hebben met mensen met een verstandelijke beperking als het contact met mensen met een psychiatrische achtergrond geldt dat mensen vooral contact hebben door elkaar te groeten en een praatje te maken. Zie onderstaande tabellen. Een zelfde beeld kwam uit de enquête die voorgelegd is aan de mensen met een beperking. Tabel 3: Wat wijkbewoners doen voor personen met verstandelijke beperking persoon 1 (N = 110) persoon 2 (N = 49) persoon 3 (N = 26) n % n % n % Groeten, praatje maken Samen leuke dingen doen Geven en Nemen?

36 Tabel 3: Wat wijkbewoners doen voor personen met verstandelijke beperking persoon 1 (N = 110) persoon 2 (N = 49) persoon 3 (N = 26) n % n % n % Advies en steun geven Diensten verlenen Zorg bieden Tabel 4: Wat wijkbewoners doen voor personen met psych(iatr)ische problemen persoon 1 (N = 89) persoon 2 (N = 30) persoon 3 (N = 13) n % n % n % Groeten, praatje maken Advies en steun geven Samen leuke dingen doen Diensten verlenen Zorg bieden Mensen zonder beperkingen blijken met mensen met een psychiatrische achtergrond intensiever contact te hebben dan met mensen met een verstandelijke beperking. Want mensen zonder beperking geven vaker advies en steun en doen vaker samen leuke dingen met personen met een psychiatrische achtergrond dan met personen met een verstandelijke beperking. Groeten of een praatje maken doen mensen zonder beperking vaker met personen met een verstandelijke beperking. Er is ook gevraagd wat personen met een verstandelijke beperking en personen met een psychiatrische achtergrond doen voor wijkbewoners zonder beperking (tabel 5 en tabel 6). Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 35

37 Tabel 5: Wat personen met verstandelijke beperking doen voor wijkbewoners wijkbewoner 1 (N = 110) wijkbewoner 2 (N = 49) wijkbewoner 3 (N = 26) N % n % n % Groeten, praatje maken Samen leuke dingen doen Advies en steun geven Diensten verlenen Zorg bieden 1 4 Tabel 6: Wat personen met psych(iatr)ische problemen doen voor wijkbewoners wijkbewoner 1 (N = 89) wijkbewoner 2 (N = 30) wijkbewoner 3 (N = 13) N % n % n % Groeten, praatje maken Samen leuke dingen doen Advies en steun geven Diensten verlenen Zorg bieden Ook hier valt op dat het contact meestal bestaat uit het groeten en een praatje maken en samen leuke dingen doen. Uit nadere analyses blijkt dat personen met een psychiatrische achtergrond vaker advies en steun verlenen dan mensen met een verstandelijke beperking. Er is dus in deze contacten vaker sprake van intensiever contact. Dit viel andersom (contact van wijkbewoners naar personen met beperkingen toe) ook al op. Slechts een beperkte groep mensen heeft dus contact met mensen met beperking. Als er contact bestaat is dit veelal oppervlakkig van aard. Zwaardere vormen van contact zoals over en weer diensten verlenen komen wel voor tussen mensen met en zonder beperking die niet familiaal en beroepsmatig aan elkaar verbonden zijn, maar het bieden van zorg zoals het geven van medicijnen of lichamelijke verzorging lijkt tot nog toe niet aan de orde. 36 Geven en Nemen?

38 Dit is een patroon dat ook in andere onderzoeken zichtbaar wordt (Jager-Vreugdenhil et al., 2008; Linders, 2010). Hoe lichter de vorm van contact des te gemakkelijker deze wordt uitgewisseld. Zwaardere vormen van contact zoals diensten verlenen en het verlenen van zorg komen wel voor tussen mensen die geen familiale of beroepsmatige verbanden hebben, maar daar zijn vaak bepaalde voorwaarden aan verbonden. Mensen willen zich wel inzetten voor elkaar, maar dan in noodgevallen of voor een beperkte periode. Hulp en zorg dienen niet te structureel van aard te zijn. Dan schakelen mensen liever professionele ondersteuning in. Met name hulpvragers zelf blijken zich verlegen te voelen om een structureel beroep te moeten doen op anderen. Daarnaast blijkt uit de genoemde onderzoeken dat buren elkaar willen helpen op basis van wederkerigheid. Dit is dus een laatste voorwaarde voor informele zorg zoals we dit in andere onderzoeken omtrent dit thema tegenkomen. Of die wederkerigheid een voorwaarde is voor hulp en zorg wordt uitgebreid besproken in het volgende hoofdstuk. In de volgende paragraaf komt aan de orde wie dan die mensen zijn die wel contact hebben met mensen met beperkingen. Wie willen zich inzetten voor mensen met beperkingen? Mensen die al iets hebben met mensen met een beperking Ten eerste blijkt uit de analyses van de achtergrondgegevens van wijkbewoners zonder beperking, dat vrouwen zich vaker inzetten voor mensen met beperkingen dan mannen. Daarnaast blijkt een algemeen patroon te zijn dat mensen met een familielid met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking zich vaker inzetten voor mensen met een beperking dan mensen die zo n familielid niet hebben (zie voor precieze analyses op dit gebeid noot onder aan deze pagina 4 ). 4 Vrouwen die een familielid hebben met psychiatrische problemen, hebben vaker contact met personen met psychiatrische problemen dan vrouwen die niet zo n familielid hebben (p-waarde =.007, V =.207, matig verband). Bij mannen is dit verschil niet gevonden, dus mannen die een familielid hebben met genoemde problematiek hebben niet vaker contact met deze personen. Tussen wijkbewoners die een familielid hebben met een verstandelijke beperking en wijkbewoners die Dit viel ook op tijdens de gesprekken met de mensen zonder beperkingen. Meneer Boscha die na zijn pensioen een aantal dagen per week actief is in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in een van de onderzoeksbuurten, zegt het volgende over het verband tussen zijn inzet en zijn dochter met een verstandelijke beperking: Misschien speelt dat nog wel mee: ik heb zelf ook en dochter die lichamelijk en verstandelijk gehandicapt is. Ja, of dat nou meespeelt Misschien. Zijdelings denk ik wel. (WB18) Er lijkt ook een verband te zijn tussen mensen die zich beroepsmatig bezighouden met mensen met beperkingen en contacten met mensen met beperkingen buiten het werk om. Wijkbewoners die zich beroepsmatig bezig houden met mensen met beperkingen blijken vaker contact te hebben met personen met een psychiatrische achtergrond. In contact met personen met verstandelijke beperking zijn geen verschillen gevonden tussen sociale professionals en mensen die in een andere beroepsgroep dan het sociale domein, actief zijn. Ruim de helft van de 75 sociale professionals uit de wijk heeft contact met mensen met een beperking (waar ze geen beroepsmatige relatie mee hebben), tegenover nog niet een kwart van de overige wijkbewoners. Actieve buurtbewoners werken of werkten in de zorg zo bleek ook tijdens de interviews. Ik werk zelf in de zorg, met ouderen maar ook wel met mensen die psychische problemen hebben, die zitten er ook wel tussen. (WB17) Een ander patroon dat zichtbaar werd met dit onderzoek is het door Linders (2010) gesignaleerde principe: de lamme helpt de blinde. Juist mensen die zich in de marge van de samenleving bevinden lijken zich in te willen zetten voor mensen met beperkingen. dat niet hebben, is geen verschil in het hebben van contact met personen met een verstandelijke beperking. Wel hebben zowel wijkbewoners die een familielid hebben met een verstandelijke beperking (pwaarde =.046, V =.117, zwak verband) als wijkbewoners met een familielid met psych(iatr)ische problemen (p-waarde =.004, V =.168, zwak verband) vaker contact met personen met psychiatrische problemen vergeleken met wijkbewoners die niet zo n familielid hebben. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 37

39 Juist burgers die zelf na een periode van ziekte, verlies van baan of moeilijke thuissituatie weer opklimmen, willen iets voor anderen betekenen. Het doet iets met hun eigenwaarde om zich voor een ander te kunnen inzetten. Weer in een gevende positie terechtkomen, lijkt bij te dragen aan hun eigen herstel en dat van anderen. Dit principe van de lamme die de blinde helpt, verklaart ook waarom er bij het lager opgeleide deel (basisonderwijs en VMBO) van de wijkbewoners die de enquête invulden, vaker sprake is van wederkerigheid als het gaat om advies en steun geven. Met name in een zwakke buurt als Ittersummerlanden wonen veel mensen met en zonder geïndiceerde beperking die elkaar tot steun zijn op basis van wederkerigheid. De casus van mevrouw Teleman in het begin van dit hoofdstuk staat niet op zichzelf. De coördinator van de maatjesprojecten in Zwolle zegt het volgende over de relatie tussen mensen hun eigen verleden en inzet voor een ander: Nou, die man van afgelopen donderdag ook. Die zei van nou joh, ik heb zelf een periode gehad en die mensen heb je ook, die zijn niet chronisch beperkt maar die hebben wel een burn-out gehad of een sterfgeval van dichtbij meegemaakt. Dat heeft hij geloof ik goed verwerkt. Heeft nu leuk werk, van alles en nog wat, kinderen, een vrouw. Nu had hij zoiets van, als ik terug kijk, ik ben nu wel in staat om een ander tot steun te zijn. (MW2) Tenslotte waren er mensen wier inzet voor hun kwetsbare buurtbewoners werd ingegeven door religieuze motieven of die zich inzetten vanuit een bepaalde maatschappijkritiek. Burgers die iets hebben met mensen met beperkingen, doordat ze vanuit eigen ervaring weten wat het betekent om een beperking te hebben, zelf een familielid hebben met een beperking of doordat ze werkzaam zijn in de zorg, zijn dus eerder geneigd om contact aan te gaan met mensen met beperkingen dan mensen die dit niet hebben. Het helpt als mensen weten wat een beperking inhoudt en wat ze van mensen met een beperking kunnen verwachten. Nabijheid doet er toe in het aangaan van contact Een andere belangrijke vraag is, waar mensen met en zonder beperkingen elkaar ontmoeten. Waar kennen ze elkaar van als ze met elkaar in contact treden? Dan blijkt op grond van dit onderzoek, dat de buurt er toe te doet in het ontstaan van contacten tussen mensen met en zonder beperkingen. Zowel voor de contacten met mensen met een verstandelijke beperking als voor contacten met mensen met een psychiatrische achtergrond geldt dat ze elkaar meestal kennen van de straat of de buurt. Wel is dit percentage voor mensen met een verstandelijke beperking veel hoger dan voor het in contact komen met mensen met een psychiatrische achtergrond. Van de wijkbewoners die contact hebben met personen met verstandelijke beperking geeft meer dan de helft aan dat deze personen in dezelfde straat/buurt wonen. Ongeveer een kwart geeft aan dat het om vrienden of kennissen gaat. En ongeveer 10% geeft aan dat men de personen kent van kerk, vrijwilligerswerk of van de sport- of hobbyclub. De kerk blijkt een belangrijke ontmoetingsplek. Bij personen met een psychiatrische achtergrond liggen de percentages anders. Minder dan de helft van de wijkbewoners kent deze personen, omdat ze in dezelfde straat/buurt wonen, maar meer dan een derde geeft aan dat het om vrienden of kennissen gaat. Tussen een kwart en een derde noemt de kerk als kennisbron en nog geen 10% noemt het vrijwilligerswerk. In figuur 2 is grafisch weergegeven waar mensen zonder beperkingen mensen met beperkingen ontmoeten. En in figuur 3 is af te lezen waar mensen met beperkingen in contact komen met mensen zonder beperkingen. Ook dan blijkt dat de straat en de buurt een belangrijke ontmoetingsplek te zijn. 38 Geven en Nemen?

40 clienten (V) clienten (P) Woont in dezelfde straat/ buurt 2. Vrienden, kennissen 3. Vrijwilligerswerk 4. Kerk of andere religieuze gemeenschap 5. Hobby of sportclub 6. Winkels, park 7. Maatjesproject of ander project 8. Buurtrestaurant De Pollepel 9. Wijkboerderij De Schellerhoeve 10. Studie/school Figuur 2: Percentages van waar mensen zonder beperkingen, mensen met beperkingen ontmoeten Woont in dezelfde straat/ buurt 2. Vrienden, kennissen 3. Werk 4. Hobby of sportclub 5. Kerk of andere religieuze gemeenschap 6. Winkels, park 7. Vrijwilligerswerk 8. Buurtrestaurant De Pollepel 9. Wijkboerderij De Schellerhoeve 10. Maatjesproject of ander project 11. Studie/ school Figuur 3: Percentages van waar mensen met beperkingen, mensen zonder beperkingen ontmoeten (N(totaal bij drie personen) = 139) Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 39

41 Samenvatting Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? Mensen met beperkingen worden niet zondermeer opgevangen door weerbare medeburgers. Een grote groep mensen heeft namelijk geen enkel contact heeft met mensen met beperkingen. Juist mensen die zelf kwetsbaar zijn blijken klaar te staan voor mensen met een beperking. Ook in dit onderzoek werd zichtbaar dat de lamme de blinde helpt. Hierdoor blijven de burgers waar het beleid zich op richt de gezonde weerbare vitale burgers buiten spel. Zij zijn niet degenen die zich solidair betonen met de zwakkeren in de samenleving. De mensen die wel contact hebben met mensen met beperkingen blijken bepaalde kenmerken te hebben. Ten eerste zijn met name vrouwen betrokken bij mensen met beperkingen en hebben met name mensen contact die al bekend zijn met mensen met beperkingen. Ofwel door eigen levensgebeurtenissen ofwel doordat ze mensen met beperkingen tegenkomen in hun familie of werk. Zij hebben niet de schroom in het contact aangaan met mensen met beperkingen die een grote groep andere mensen wel heeft, maar hierover meer in het hoofdstuk geen contact. Daarnaast werd inzichtelijk dat nabijheid van belang is voor het in contact treden met mensen met beperkingen. De meeste buurtbewoners geven aan dat, als ze contact hebben met mensen met beperkingen, ze hen hebben ontmoet op straat of in de buurt. Opvallend is dat de meeste contacten tussen mensen met en zonder beperkingen oppervlakkig van aard zijn. Mensen ontmoeten elkaar op straat en maken daar een praatje. In het hoofdstuk over wederkerigheid en liefdadigheid gaan we nader op het contact in, zowel op de oppervlakkige contacten als op de intensievere relaties. 40 Geven en Nemen?

42 Hoofdstuk 5 Wederkerigheid Om privacy redenen zijn namen van personen gefingeerd. Meneer Verhoef en mevrouw Bos hebben nu zo n anderhalf jaar contact met elkaar. Ze kennen elkaar van buiten op straat. In de zomer was meneer Verhoef vaak s avonds na zijn werk bezig in de tuin en kwam mevrouw Bos langs lopen met haar hondje. Ze maakten dan een praatje met elkaar. Het viel meneer Verhoef toen wel op dat mevrouw Bos soms een beetje anders was. Dat ze anders reageerde dan andere mensen, maar hij vond dat juist wel grappig Hij kreeg er wel eens opmerkingen over van andere buren; wat moet je toch met dat mens? Maar meneer Verhoef trok zich daar niet zo veel van aan. Ze spraken elkaar regelmatig op straat en van het een kwam het ander. Mevrouw Bos ging verhuizen en een paar lastige klussen kreeg ze zelf niet voor elkaar. Meneer Verhoef bood aan haar te helpen. Zo hielp hij haar met de betimmering van een wand en legde elektra aan. Mevrouw Bos was hem reuze dankbaar. Ze had niet veel mensen in haar omgeving die ze kon vragen haar te helpen. Ze nodigde als dank meneer Verhoef en zijn vriendin een keer uit om bij haar te komen eten en ze gaf zijn kinderen een klein kadootje toen ze jarig waren. Het contact bestaat nog steeds. In de winter was het wat minder, maar nu de zomer zich aandient zien ze elkaar weer wat vaker op straat. Beide genieten ze van het contact. Inleiding Dit is een beschrijving van één van de wederkerige contacten. In dit hoofdstuk worden contacten beschreven waarbij burgers met en burgers zonder beperking beiden geven en ontvangen. Zowel de wederkerige individuele contacten, als de contacten die ontstaan via groepsgerichte activiteiten geïnitieerd door het project wijkgericht werken komen aan de orde. Dit hoofdstuk maakt inzichtelijk onder welke voorwaarden wederkerige contacten kunnen ontstaan en blijven bestaan. Wederkerigheid in één op één contact Via de vragenlijst is gevraagd wat mensen zonder beperkingen doen voor hun bekenden met beperkingen, maar ook wat zij met hen doen. De antwoorden zijn weergegeven in figuur 4 en 5. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 41

43 Groeten, praatje maken Samen leuke dingen doen Advies en steun geven Diensten verlenen Zorg bieden wat wijkbewoner doet wat persoon met verstandelijke beperking doet Figuur 4: Mate van wederkerigheid tussen wijkbewoners en personen met verstandelijke beperking (N = 110) Groeten, praatje maken Samen leuke dingen doen Advies en steun geven Diensten verlenen Zorg bieden wat wijkbewoner doet wat persoon met psych(iatr)ische problemen doet Figuur 5: Mate van wederkerigheid tussen wijkbewoners en personen met psych(iatr)ische problemen (N = 89) 42 Geven en Nemen?

44 Hier wordt zichtbaar in hoeverre contacten tussen mensen met en zonder beperkingen wederkerig van aard zijn. Groeten en een praatje maken op straat is een activiteit die weinig vraagt van beide partijen en die mogelijk daarom op basis van gelijkwaardigheid kan worden ondernomen. Ook bij het samen leuke dingen doen (wandelen naar het park, voetbalwedstrijd bezoeken) zijn de bijdragen van beide groepen burgers in evenwicht. Mensen doen immers samen leuke dingen. Bij overige activiteiten (advies en steun bieden, diensten verlenen) is sterker sprake van een onbalans. Deze onbalans is iets sterker bij mensen met een verstandelijke beperking dan bij mensen met een psychiatrische achtergrond. Van licht naar intensief Wanneer de wederkerige contacten tussen mensen met en zonder beperking ingedeeld worden van licht naar intensief contact kunnen er drie categorieën worden onderscheiden. Ten eerste zijn daar de lichte begrensde contacten, waarbij het contact beperkt blijft tot groeten en praatjes maken. Daarnaast zien we iets intensievere contacten waarbij mensen samen dingen doen, advies en steun geven en over en weer diensten verlenen. Ten slotte zijn er contacten waarbij er werkelijk vriendschappen bestaan en mensen elkaar op allerlei vlakken tot steun zijn zowel emotioneel als materieel. Relaties die gekenmerkt worden door wederzijds vertrouwen. Deze tweede en derde categorie, de intensievere relaties waarbij er meer vertrouwen bestaat, zijn echter bij een veel beperktere groep mensen aanwezig. Veel vaker blijft het contact licht en oppervlakkig. Hieronder volgt een beschrijving van de aard van deze contacten, de regels van deze contacten en de betekenis van deze contacten voor mensen met en zonder beperkingen. Lichte begrensde contacten Groeten en een praatje maken op straat Lichte begrensde contacten komen tussen mensen met en zonder beperkingen het meest voor. Het gaat dan om contacten waarbij mensen elkaar groeten en een praatje maken op straat en het contact zich hiertoe beperkt. Alle mensen met een beperking die geïnterviewd zijn, kennen wel iemand die ze groeten of waar ze een praatje mee maken. Dit zijn contacten waaraan zowel mensen met als mensen zonder beperkingen veel plezier beleven, omdat mensen het prettig vinden wanneer ze herkend worden op straat, wanneer ze weten wie er in hun straat woont. Het zorgt er voor dat mensen (dus zowel met als zonder beperkingen) zich thuisvoelen in hun buurt. Mevrouw Zonneveld vertelt het volgende over het contact met een aantal buurtgenoten met een beperking: Het zit hem heel veel in elkaar groeten en ik vind dat ook al heel waardevol. Het gaat om ik weet wie je bent en waar je woont. (WB20) Daarnaast blijkt uit de gesprekken met mensen met beperkingen dat een simpele zwaai of een kort praatje hen goed doet, omdat ze daarmee het gevoel krijgen dat ze gezien worden. Ze vinden erkenning die ze van andere mensen in de samenleving vanwege hun beperkingen, niet altijd ontvangen. Ze hebben het idee dat ze er mogen zijn. Ook onderzoek van Wiesel et al., (2013) naar contacten tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking, laat het belang van oppervlakkig contact zien. Wanneer mensen gegroet worden of korte praatjes maken in de winkel of op straat, zorgt dit voor het gevoel dat ze sociaal ingesloten en opgenomen zijn in de gemeenschap. Meerdere van dergelijke interacties zorgen voor een netwerk van publiek respect en vertrouwen. Meneer Kroon heeft een psychiatrische achtergrond en vertelt het volgende over waarom hij het zo fijn vindt als hij gegroet wordt op straat: Als mensen weten dat je iets hebt, een psychiatrische achtergrond of beperking, dan zijn er hele schoolklassen - ik zou niet zeggen dat ze je bewust negeren - die niet goed weten hoe ze daarmee moeten omgaan, die vergeten dat je ook maar een gewoon mens bent. Daar klopt iets niet aan, dus hij zal wel gevaarlijk zijn. Maar als mensen je normaal benaderen en je dus ook groeten, dan is dat voor mij wel fijn. Dat geldt voor iedereen hè, ook voor mensen buiten de psychiatrie. Als je genegeerd wordt, dan doet dat pijn. (WB8) De meeste mensen met en zonder beperking kiezen er heel bewust voor om de contacten te houden bij het groeten en Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 43

45 een praatje maken op straat. De stap van iemand op straat spreken naar iemand thuis uitnodigen lijkt behoorlijk groot te zijn en wordt door de meeste mensen dan ook niet gezet. Voor mensen zonder beperking geldt dat ze het contact begrenzen om het onder controle te houden. Ze zijn bang dat het hek van de dam is als ze mensen tot hun privédomein toelaten. De publieke ruimte lijkt een veilige, afgebakende omgeving voor beide groepen burgers. Meneer Bosscha, die al jaren naast een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking woont heeft duidelijke ideeën over de begrenzing van contact en past deze ook in de praktijk toe: Uiteraard, [ ] sta ik ze keurig te woord. Maar ik zal ze niet uitnodigen bijvoorbeeld om een kop koffie te komen drinken. Dat doe ik dan bij anderen ook niet zo gemakkelijk. Punt één: je kunt niet weten of ze ervan gediend zijn. En punt twee: dat is niet aardig, ik ben zelf wel eens bang dat ik ze heel veel ga krijgen. Bij mensen waarmee je heel gemakkelijk kunt overleggen, kun je redelijk gemakkelijk zeggen: Het komt me niet uit. Ik ben altijd bang dat het bij hen wat anders zal zijn. Dat ze me wat overlopen. Of dat reëel is, weet ik helemaal niet, maar dat is wel een reden dat ik toch wat terughoudender ben. Dat geldt hetzelfde als ik in de tuin zit, dan zie ik wel eens buren op het balkon staan van [naam instelling] [begeleid wonen project voor mensen met een verstandelijke beperking], die staan dan te kijken. Maar dan ga ik niet staan zwaaien of zo, of roepen wat is het mooi weer. Dan ben ik toch een beetje bang dat we de hele dag staan te roepen. En nogmaals: het is misschien niet aardig, maar dat maakt me wel iets gereserveerder. Dat ik toch wel, zoals ik al zei, wat terughoudender ben. (WB19) En mevrouw Bloem die begeleider is van mensen met een verstandelijke beperking zegt: En als ik heel eerlijk naar mezelf kijk en er woonde iemand naast me met een beperking dan weet ik zeker dat ik leuk contact zou hebben, maar geen mensen waar ik dingen mee zou ondernemen. Goed praatje maken en als er wat is mogen ze aanbellen, maar je moet een bepaalde grens neerzetten. Als er hulp nodig is, bel maar aan. Maar dat is de grens. (MWF6) Begrensde contacten via de honden Mensen met en zonder beperkingen kunnen zelf de situatie begrenzen door het contact heel bewust buiten het privédomein te houden, zoals hierboven werd beschreven. Daarnaast maakte dit onderzoek inzichtelijk dat contact ook begrensd kan worden door de situering er van. Het gaat dan om contacten die ontstaan op de hondenveldjes in het park en contacten in de winkel. Opvallend was dat er veel contacten tussen mensen met en zonder beperkingen (met name mensen met een psychiatrische achtergrond) ontstaan en bestaan via honden. Mensen kennen elkaar van de hondenveldjes in de buurt of omdat ze dagelijks langs lopen met hun hondje. Het contact via de honden lijkt gemakkelijk te kunnen ontstaan en blijven bestaan, omdat mensen hiermee een bepaalde gezamenlijkheid hebben die een band schept en zorgt voor een gemakkelijk gespreksonderwerp. Zoals dit ook het geval is tussen ouders die over kinderen praten en mensen die beide postzegels verzamelen. Daarnaast is het contact van nature begrensd. Mensen lopen een vast rondje of zien elkaar buiten in het park. Mensen hoeven elkaar niet in de thuissituatie toe te laten - wat zowel voor mensen met als mensen zonder beperking soms een stap te ver kan gaan -. Hieronder twee illustraties van bovenstaand verhaal. Mevrouw Dussel, een mevrouw met een psychiatrische achtergrond die zelfstandig in de samenleving woont, heeft contact met een aantal buren die ook een hond hebben: Ja. Ja, nou ja, ik heb altijd wel van die leasehonden gehad, hier te logeren. En zij hebben ook een hond, dus op een gegeven moment, ja, als je dan met de honden loopt dan heb je wel weer, ja, contact. Maar dan over de honden wel. (CD3) Mevrouw Tromp heeft contact met twee mensen met een psychiatrische achtergrond. Ze ontmoet ze beiden in het park dichtbij haar huis. 44 Geven en Nemen?

46 Zij vindt juist het contact in het park prettig en laat het daar ook heel bewust bij. De situatie maakt dat ze ook redelijk gemakkelijk het contact kan beëindigen. Ze zegt gewoon dat ze er vandoor moet. Het blijft gewoon bij contact in het park. [ ] Ik zeg op een gegeven moment wel dat ik er weer vandoor ga, dat ik weer verder moet. (WB8) Contact met winkeliers Dergelijke van nature begrensde contacten ontstaan niet alleen tussen hondenliefhebbers. Ook contacten tussen mensen met beperkingen en winkeliers lijken duurzame oppervlakkige en lichte contacten waar beiden plezier aan beleven. Diverse mensen met een verstandelijke beperking, maar ook een aantal mensen met een psychiatrische achtergrond bleken contacten met winkeliers te hebben. Dit contact vindt in diverse winkels plaats, zowel in supermarkten waar mensen wekelijks op vaste tijden hun boodschappen doen als ze hun voedingsgeld hebben ontvangen of in vaste boetiekjes of tabakswinkeltjes. Meneer Helder, een man met een verstandelijke beperking, vertelde dat hij jarenlang elke zaterdag een medewerkster van de Hema bezocht en daar een praatje maakte met haar. Toen zij met pensioen ging, stopte het contact. Hij benoemde haar in het interview als een heel belangrijk netwerkcontact. Het contact met winkeliers lijkt misschien oppervlakkig en daarom van weinig betekenis, maar voor mensen met beperkingen zijn deze contacten vaak van cruciaal belang. De contacten met winkeliers bieden mensen met beperkingen twee dingen die erg belangrijk zijn en moeilijk op andere manieren te verkrijgen: ten eerste erkenning (kijk de visboer kent me zelfs bij naam!) en ten tweede een brug naar normale mensen die naar hun verhalen luisteren. In een groot deel van de gesprekken werden de contacten met winkeliers dan ook expliciet als netwerkcontacten benoemd. Uit de volgende anekdote blijkt het belang van dit contact voor in dit geval meneer Klaverman. Ter afsluiting van het interview gaat een van de onderzoekers met meneer Klaverman een visje eten bij de visboer in het centrum van Zwolle-Zuid. Vol trots kijkt hij de onderzoeker aan als de visboer zonder het hem te vragen, een lekkerbekje in het vet gooit en een blikje cola light voor hem neerzet. Samen gaan ze vervolgens zitten aan zijn vaste plekje voor het raam, waar hij alle voorbijgangers kan observeren. De visboer maakt grapjes met hem en luistert naar zijn verhalen. Tevreden kijkt hij de onderzoeker aan en vraagt; snap je nu waarom ik hier elke week heen ga? Mevrouw Elshout, een mevrouw met een psychiatrische achtergrond, zegt het volgende over wat die contacten op straat en met winkeliers voor haar betekenen: Als ik even loop, zwaai ik naar de buren of ik maak even een praatje. Als dat niet zo was, dan bleef ik hier niet. Ik vind dat heel belangrijk. Ook bij de Plus, die meisjes en jongens kennen mij allemaal. Ze vertellen hun problemen en ze zeggen wat zij thuis meemaken. Echt zoals in een dorp. Ja, ik praat met iedereen. En soms sta ik bij de slager en dan heb ik al groente gehaald, maar dan weet ik niet wat voor vlees ik erbij moet hebben. Dan vraag ik wat moet ik erbij hebben? Dan zeggen ze dat en dat. Als ik dat niet zou hebben, dan wist ik niet waar ik kruipen moest. (CR18) Omdat winkeliers aan het werk zijn, is het contact per definitie van beperkte duur en intensiteit. Praatjes kunnen niet eindeloos lang duren. Daarnaast hoeven winkeliers mensen niet in een privé-situatie toe te laten, omdat het contact zich op de werkplek voordoet. Dit lijkt een veilige, afgebakende omgeving. Ook voor mensen met beperkingen kunnen juist contacten met winkeliers veilig aanvoelen, omdat het heldere en afgebakende rollen betreft waarbij ze niet aan hoge verwachtingen hoeven te voldoen. Waar situaties van nature begrensd zijn, blijken er dus prettige contacten te kunnen ontstaan die van betekenis zijn voor zowel mensen met als zonder beperking. De ruimte waarin het contact zich afspeelt is bovendien niet thuis en privé maar openbaar; iedereen kan binnen komen. Zo n publieke ruimte lijkt een veilige, afgebakende omgeving (vgl. ook Wiesel et al., 2013). Ook mensen met beperkingen ervaren zulke heldere en afgebakende rollen in de openbare ruimte als prettig. Vooral mensen met een psychiatrische achtergrond geven aan dat ze contacten in het algemeen ingewikkeld en beangstigend vinden. In de hier Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 45

47 geschetste afgebakende situaties hoeven ze niet bang te zijn om in oncontroleerbare situaties terecht te komen, noch om het verkeerde te doen of te zeggen of anderszins te falen. Mensen lijken er dus baat bij te hebben om de contacten licht en oppervlakkig te houden. Door de contacten enigszins functioneel en oppervlakkig te houden, blijven de relaties schuldvrij. Mensen komen niet bij elkaar in het krijt te staan en willen dit ook niet, want dan gaat het meer en meer neigen naar een relatie. Mensen doen wat ze van elkaar verwachten en daar houden ze het bij. Hoewel de contacten licht en oppervlakkig zijn, moet de waarde er van niet onderschat worden. Voor zowel mensen met als zonder beperking geldt dat ze het prettig vinden om erkenning te vinden in de buurt. Deze contacten dragen daarnaast bij aan het thuis voelen in de buurt. Voor mensen met beperkingen geldt tevens dat deze contacten een brug vormen naar andere mensen in de samenleving, buiten de psychiatrie. Of zoals Wiesel et al. (2013) het omschrijven lichte oppervlakkige contacten in de samenleving zorgen er voor dat mensen met beperkingen voor even hun identiteit van patiënt van zich af kunnen zetten. Ze kunnen andere aspecten van hun hybride identiteit ontdekken. Ze worden hier immers als gewone burgers aangesproken en behandeld (Wiesel et al., 2013:14). Intensiever contact: samen dingen doen, diensten verlenen Hoe kenmerkt zich dit contact Naast de oppervlakkige lichte contacten tussen mensen met en zonder beperkingen, die voor beide groepen van belang blijken te zijn, bestaat er ook intensiever wederkerig contact. Mensen doen leuke dingen samen zoals fietsen, wandelen of een voetbalwedstrijd bezoeken en wisselen vanuit de relatie die ze hebben diensten uit zoals op elkaars dieren passen of klusjes doen en luisteren naar elkaars verhalen. 14 van de 68 mensen die geïnterviewd zijn, vallen binnen deze categorie. Het contact tussen meneer Verhoef en mevrouw Bos, zoals beschreven in de inleiding van dit hoofdstuk is daar een mooi voorbeeld van. Deze contacten bestaan vooral met mensen met een psychiatrische achtergrond. Veelal gaat het dan om contacten die tot stand gekomen zijn via projecten voor ontmoeting zoals de maatjesprojecten en de pluktuin van de RIBW of via georganiseerde kringen en verbanden van de kerk. Blijkens dit onderzoek maken mensen uit zichzelf niet vaak de overstap van groeten en een praatje maken op straat naar intensiever contact. Hiervoor is meestal een extra zetje nodig dat door zorg- en welzijnsorganisaties gegeven kan worden. Mensen met een verstandelijke beperking doen ook leuke dingen samen met mensen zonder beperkingen, maar binnen dit contact is er vaak sprake van eenzijdig geven en ontvangen. Dit valt onder de liefdadigheidsrelaties. Deze contacten worden in het volgende hoofdstuk beschreven. Norm van wederkerigheid versus de norm van weldadigheid Bij de intensievere contacten tussen mensen met en zonder beperkingen is er wel sprake van wederkerigheid, maar deze is in onbalans. Beiden geven en ontvangen, maar gift en tegengift zijn niet gelijkwaardig. Mensen zonder beperking houden rekening met de beperking en de gevolgen daarvan. Mevrouw Scheringa die contact heeft met mevrouw Elshout, - iemand met een psychiatrische achtergrond vertelt over hun relatie het volgende: Ik denk dat ik meer vraag aan haar, hoe het met haar is en zo, maar dat vind ik niet erg. Ik verwacht dat ook niet van haar. Maar ik snap wel dat mensen met psychische problemen daar niet op gericht zijn. Je moet wel daarin iedereen in zijn waarde laten. (WB2) En de coördinator van de maatjesprojecten zegt het volgende over balans en onbalans in de relatie tussen mensen met en zonder beperkingen die als maatjes aan elkaar gekoppeld zijn: Als ik met een vrijwilliger praat, dan gaat het wel over hé, dit loopt niet zo goed of dat gaat niet zo lekker. En die vrijwilligers geven dan ook wel aan joh, ik doe wat meer water bij de wijn, dat is prima. Mensen komen ook met de intentie dat ze zelf meer moeten geven dan 46 Geven en Nemen?

48 ze ontvangen. Het iets meer geven ligt in de lijn van hun verwachtingen. Snap je? (MW2) In dergelijke contacten wordt er rekening gehouden met de beperking die mensen hebben en de norm van wederkerigheid zoals die aanwezig is in gelijkwaardige relaties, wordt omgezet in de norm van weldadigheid (Gouldner, 1960). Het wil echter niet zeggen dat mensen zonder beperkingen helemaal niets terug verwachten in het contact of dat mensen met beperkingen het niet fijn vinden om iets terug te geven. De norm van wederkerigheid zoals die in gelijkwaardige relaties geldt, wordt door mensen waarbij de beperking minder op de voorgrond staat wel aangevoeld. En mensen zonder beperking, vragen zich, wanneer de beperking niet zo op de voorgrond staat, af of ze niet meer kunnen verwachten in het contact. Het levert hen een bepaalde spanning op. Enerzijds willen ze rekening houden met het feit dat mensen beperkt zijn, maar aan de andere kant willen ze graag dat het contact gelijkwaardig is. Door het ontbreken van heldere rollen raken mensen in conflict. Mensen voelen zich ongemakkelijk wanneer ze te veel in een hulpverleners rol terechtkomen, zoals verschillende respondenten dit duiden. Mevrouw Tromp vertelt over een contact met een mevrouw met een psychiatrische achtergrond die ze heeft ontmoet tijdens het uitlaten van de honden. Het is op zich een gelijkwaardig contact, en ik vertel ook wel dingen aan haar. Maar wat ik al zei, zij is behoorlijk claimend, en het is wel iets meer van haar naar mij, en iets minder dat ik echt mijn eigen dingen bij haar kwijt kan. Daar is geen ruimte voor. Ik zou dat best willen bij haar, maar het is een beetje uit balans. En dat is wel jammer. En dat is misschien wel de kern. Dat is misschien wel vaak het probleem. Je gaat je een halve hulpverlener voelen, dat wil je eigenlijk niet. Je wilt dat het gewoon contact is. De vraag is hoe dat kan. Dat is een goede vraag. Misschien is dat wel waarom die relaties niet goed ontstaan. (WB8) En meneer Frederikson die gedurende een jaar als maatje optrekt met een jongeman met een psychiatrische achtergrond die zelfstandig in de samenleving woont en een behoorlijk actief leven leidt, vertelt dat juist het ontbreken van die balans wel lastig is in het contact dat zij hebben. Hij heeft het vermoeden dat de relatie daar ook op stuk liep: Ja, dat is ook wel een beetje de insteek geweest van het contact, dat hij ging leren om sociale contacten te onderhouden. Ik viel wel gauw in mijn rol als verpleegkundige. Ik gaf hem daar tips in, en dat voelde ook niet prettig. Dat wilde ik eigenlijk niet, ik wilde gewoon ongedwongen contact hebben, gelijkwaardig contact. (MR4) Ook mensen met een psychiatrische achtergrond voelen die spanning omtrent de norm van wederkerigheid en de norm van weldadigheid wel aan. Zo laat mevrouw Zomer zich op de volgende manier uit over de ongelijkwaardigheid in contact: Maatjesproject, ook zo leuk. ( ) Zij mogen naar jou toe komen, jij mag hun niet bellen, niet naar hun huis toe. Zij vragen allemaal dingen uit interesse, hoe gaat het met je kind en wat heb je dan? Maar er moet een soort van afstand blijven, want zij zijn gezond, en die patiënt niet. Ik werd helemaal kwaad toen ik dat zag bij een huisgenootje van mij die een maatje kreeg aangeboden via het maatjesproject. ( ) Ik vind het nep. Dat is in de maatschappij bedacht. Als jij daar niet thuis mag komen, wat is dan vriendschap? (MW2) Uit bovenstaand citaat blijkt dat mevrouw Zomer haarfijn aanvoelt dat er een bepaalde ongelijkwaardigheid optreedt wanneer het contact geregisseerd wordt. Dit kwam ook in andere gesprekken met mensen met beperkingen naar voren. Een bepaalde groep mensen met beperkingen, waarbij de beperking niet zozeer op de voorgrond staat, willen graag iets teruggeven in het contact omdat hiermee zichtbaar wordt dat ze iets te geven hebben. Er wordt een beroep gedaan op hun capaciteiten wanneer aan hen gevraagd wordt iets terug te geven. Ze vereffenen liever hun schuld, dan enkel dankjewel te zeggen. Het geeft ze het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Daarnaast doet het iets met de relatie, wanneer mensen voortdurend in een Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 47

49 afhankelijke rol geplaatst worden. De gelijkwaardigheid in het contact, die mede zichtbaar wordt in het geven en ontvangen, lijkt te verdwijnen. Het kan er daardoor voor zorgen dat duurzaam contact niet ontstaat. Bij een voortdurende onbalans waarmee één of beide partijen eigenlijk niet tevreden zijn, blijken contacten te stranden. Betekenis van intensiever contact De contacten tussen mensen met en zonder beperkingen die gekenmerkt worden door samen dingen doen, advies en steun geven en diensten verlenen, zijn van betekenis omdat mensen elkaar verder helpen. Daarnaast is het leuk om samen leuke dingen te doen. Mensen genieten van wandelen, fietsen of een film kijken. Verder blijken deze contacten voor mensen met beperkingen van belang te zijn omdat ze voor hen een brug vormen naar de normale mensen en de normale wereld. Voor veel cliënten die woonachtig zijn in de woonvormen in de wijk bestaat het netwerk vooral uit mensen die ook een psychiatrische achtergrond hebben en met deze nieuwe contacten wordt hun wereld verruimd. Op de pluktuin kwam de onderzoeker mevrouw Boonstra tegen. Ze woont inmiddels ambulant, maar had jaren in de psychiatrie gezeten. Haar netwerk was beperkt tot familie, hulpverleners en mede-cliënten van de RIBW. In overleg met haar begeleidster heeft ze heel bewust de stap gezet naar contacten buiten de wereld van de psychiatrie en zich aangesloten bij de pluktuin. Ze genoot zichtbaar van het contact buiten de psychiatrie. Het kan een keer ergens anders over gaan dan over ziektes en gebrek aan geld, zo gaf ze aan. Daarnaast was het goed voor haar eigenwaarde om een stap buiten de psychiatrie te zetten. Ze had zelf het idee dat ze hierdoor groeide en haar leven van meer betekenis was. En ook voor mensen zonder beperkingen die zich als maatje inzetten, of mensen met beperkingen tegenkomen op andere projecten, geldt dat het hun wereld verruimt. Mensen geven aan dat ze genieten van het anders zijn van mensen met beperkingen. Ze komen vaak verrassend uit de hoek of gedragen zich net anders dan normaal. Hoewel dit anderszijn voor heel veel mensen juist een aanleiding is om geen contact aan te gaan, vinden mensen die wel contact met ze hebben dit aantrekkelijk. Mensen lijken het prettig te vinden hun horizon te verbreden en niet alleen met hun soort mensen om te gaan. Twee wijkbewoners over hun contacten: Ik vind het ook zo n schatje. Dat zijn ze natuurlijk niet altijd. Ze hebben iets wat kinderen ook hebben. Ze zijn gewoon zichzelf, open. Dus ze verzwijgen niet iets uit zelfbescherming. Ik vind het wel prettig als mensen zo open zijn, het nodigt ook uit zelf opener te zijn. (WB8) Zij doet leuk en het is gewoon een leuke vrouw. En het is een beetje buiten het normale. Het is wel grappig om met zo iemand te staan kletsen. (WB1) Daarnaast vinden verschillende buurtbewoners het fijn dat ze bij mensen met een beperking niet de schijn hoeven op te houden als het eens niet zo lekker loopt in het leven. Dirk, een vrijwilliger van een man met een verstandelijke beperking (die overigens zelf ook wel wat zorgen in zijn leven heeft) zegt hier in gesprek waarbij ook Jannes, een man met de verstandelijke beperking bij aanwezig is het volgende over: Dirk: Je hoeft helemaal niet zo veel te kunnen hoor om met zo n gehandicapt mens om te kunnen gaan. Je moet gewoon jezelf blijven. Meer is er niet voor nodig, hè Jannes? Jannes: Nee. Dirk: Ik kan met zo n smoel komen, ik kan psychotisch komen, ik kan neurotisch komen, ik kan in de war komen, ik kan normaal komen. Hoe ik ook ben, ik kan hier altijd komen. Niks is hier te gek. (CF5) De intensievere contacten waarbij mensen samen dingen doen en vanuit dit contact elkaar diensten verlenen, komen meestal tot stand doordat ze georganiseerd zijn. Wanneer rollen niet helder zijn binnen dergelijke georganiseerde contacten ontstaat er verwarring en komen mensen met de norm van wederkerigheid in de knoei. Dit viel met name op 48 Geven en Nemen?

50 binnen maatjescontacten. De vrijwilligers binnen deze contacten vervallen in hulpverleningsrelaties, terwijl dit door mensen met beperkingen niet altijd gewaardeerd wordt. Zijn ze er nou om alleen leuke en ontspannen dingen te doen, of dienen ze ook hulp en zorg te verlenen? Ook mensen zonder beperkingen vervallen in rolconflicten. Dit komt de relatie dikwijls niet ten goede. Daarnaast zien we dat, doordat de relaties intensiever zijn, er sowieso gemakkelijker spanningen optreden die verband houden met een onbalans in geven en ontvangen binnen de relatie. De risico s dat dergelijke contacten stranden zijn dan ook hoger dan die waarbij het contact oppervlakkig blijft of daar waar er echt een vriendschap is ontstaan. De emotionele betrokkenheid is dikwijls nog pril en het vertrouwen is nog breekbaar. Vriendschappen die wederkerig zijn Er zijn in dit onderzoek slechts een paar mensen met een psychiatrische achtergrond die warme vriendschappen met mensen zonder beperkingen onderhouden. 7 van de 68 mensen die geïnterviewd werden, hebben vriendschappelijke wederkerige relaties. De mensen die wederkerige vriendschappen hebben met mensen die geen beperkingen hebben bleken een aantal kenmerken te hebben die er voor zorgen dat dergelijke vriendschappen kunnen bestaan. Ten eerste waren het mensen die zelfstandig in de samenleving wonen en daarbij ambulante begeleiding krijgen. Ze zijn nog grotendeels in staat om zelfstandig hun eigen leven vorm te geven en kunnen het af met een paar uur ondersteuning per week. Ze hebben contacten in de psychiatrie, maar het grootste deel van hun netwerk hebben ze meestal buiten de psychiatrie. De vrienden die ze buiten de psychiatrie hebben zijn door een deel van deze mensen opgedaan voordat de psychiatrische ziekte zich openbaarde. Het zijn bijvoorbeeld oude jeugdvrienden of studievrienden, maar dit gaat niet voor alle vriendschappen op. Meneer van Zwieten heeft een vriendschappelijke relatie met zijn buurvrouw. Hij vertelt het volgende over deze vriendschap: Ze woont hier twee jaar langer dan ik hier woon. Ik denk dat het was begonnen toen haar vriend de benen nam. Toen had zij of ik hulp nodig, dat weet ik niet meer. Toen vroegen we elkaar of we hulp nodig hadden, vandaar is zij een vrij goede vriendin geworden. Leuk. En heeft zij ook een psychiatrische achtergrond? Nee, ze loopt niet bij de psychiatrie. Maar ze heeft wel een probleempje. Ze heeft erg veel moeite met de Nederlandse taal, waarschijnlijk een leerprobleem (CR4). In de vriendschappelijke relaties tussen mensen met en zonder beperkingen is er sprake van een balans in geven en ontvangen. Omdat de relatie centraal staat in deze contacten, zijn de diensten van ondergeschikt belang en vinden mensen het soms vervelend om op deze manier over hun relatie te praten. Meneer van Zwieten zegt het volgende over de balans in hun relatie: In het begin merkte ik wel dat ik minder voor haar deed dan zij voor mij, maar sociaal contact kun je niet in zo n context bekijken. De ene keer is zij wat meer voor bezig voor mij, en de andere keer ben ik meer bezig voor haar (CR4). En mevrouw Elshout die naast de vele lichte contacten op straat contact heeft met twee vriendinnen die ze nog kent van voor haar opname op de Francishof in Raalte, geeft het volgende aan over de gelijkwaardigheid in het contact: Dat gaat automatisch. We geven elkaar en nemen van elkaar, daar hoef ik niet aan te denken. Snap je? (CR18) Mensen geven binnen deze relaties aan dat je sociaal contact niet in de context van geven en ontvangen kan bekijken. Daar gaat het volgens hen niet om in de relatie. In deze relaties blijkt wederkerigheid van belang, maar waar warme relaties ontstaan is er van afrekening geen sprake. In relaties waarbij mensen emotioneel sterk op elkaar betrokken zijn, is er geen sprake van ruil. In dergelijke relaties kan een tegengift op zich laten wachten. In wederkerige relaties is juist de instandhouding van schuldverhoudingen heel belangrijk. Maar dan wel op een evenwichtige manier. Juist het feit dat mensen bij elkaar in de schuld staan, houdt de relatie in stand. Deze relaties komen echter niet vaak Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 49

51 voor tussen mensen met en zonder beperkingen die geen familie van elkaar zijn. Georganiseerde wederkerigheid binnen wijkgerichte projecten Op grond van bovenstaande kan worden geconcludeerd dat individuele wederkerige contacten en relaties tussen mensen met en zonder beperkingen niet zonder meer tot stand komen. Het grootste deel van de mensen zonder beperkingen heeft geen contact met mensen die een beperking hebben en als er contact bestaat dan is dit veelal oppervlakkig van aard. Contacten worden intensiever wanneer zorg en welzijnsorganisaties contacten organiseren of wanneer mensen elkaar binnen andere verbanden ontmoeten waar een bepaalde gezamenlijkheid bestaat. Binnen religieuze gemeenschappen worden bijvoorbeeld mensen met beperkingen opgenomen en bestaan lichte contacten. Binnen dit onderzoek zijn ook een aantal wijkgerichte projecten bezocht (en onderzocht) waar mensen met en zonder beperkingen met elkaar in contact worden gebracht. Binnen deze projecten wordt niet direct ingezet op het stimuleren van individuele contacten maar vinden er in groepsverband activiteiten plaats. Bekeken is wat deze georganiseerde groepsgerichte activiteiten opleveren voor mensen met en zonder beperkingen en wat de voorwaarden zijn voor het ontstaan van betekenisvol contact binnen deze projecten. Een aantal dingen vallen op. Projecten die inzetten op lichte oppervlakkige contacten met duidelijke afgebakende rollen blijken beter bezocht dan projecten waarbij dit niet het geval is. Daarnaast blijkt het van belang om niet te veel te focussen op het ontstaan van contact. Beter is het om in te zetten op een bepaalde gezamenlijkheid. Hier zou een relatie uit voort kunnen vloeien. Dit zijn een aantal belangrijke constateringen op grond van de onderzochte wijkgerichte projecten in Zwolle-Zuid. Deze en andere uitkomsten worden in deze paragraaf besproken. Inzetten op gezamenlijkheid Een eerste belangrijke constatering in de analyse van de contacten die ontstaan middels projecten en clubs is dat het van belang is om in te zetten op een bepaalde gezamenlijkheid in het contact. Waar ingezet wordt op gezamenlijkheid komt de focus op het wel of niet hebben van beperkingen weg te vallen. Een voorbeeld van een project waarin die gezamenlijkheid tot uitdrukking komt is de pluktuin op de Schellerhoeve. Niet het krijgen van contact staat centraal maar de gezamenlijke interesse. Mevrouw Groenewold, een van de actieve buurtbewoners op de pluktuin verwoordt het als volgt: Waar dan ook, wat dan ook of met wie dan ook, dat maakt mij niet veel uit. Ik heb geen voorkeur voor mensen. Je kunt wel overal verbindingen willen leggen, maar het moet ook iets opleveren. Als je alleen verbindingen legt, maar je hebt niet veel te bieden aan elkaar of je hebt niet iets gezamenlijks, dan werkt het niet. (WB6) Eén van de mensen met een psychiatrische achtergrond bleek zich te verbazen dat bijvoorbeeld de kwartiermakers mensen opriepen om in contact te treden mensen met een psychiatrische achtergrond. Ze zegt: Er zijn weinig mensen die te motiveren zijn op grond van het feit dat mensen een psychiatrische achtergrond hebben. Dat zou dan ook niet de insteek moeten zijn. Logischer is het om mensen bij elkaar te brengen omdat ze dezelfde hobby hebben. (CR20) Ook voor de hobby- en sportclubs die voor dit onderzoek werden bezocht en waar met deelnemers werd gesproken, bleek dit het geval. Waar gezamenlijke interesses en hobby s worden uitgevoerd, komt de gezamenlijkheid voorop te staan en vallen beperkingen weg (of mensen moeten heel problematisch gedrag vertonen).naast dat de contacten tussen buurtbewoners met en zonder beperkingen ontstaan vanuit een bepaalde gezamenlijkheid geldt ook voor deze contacten dat het prettig is dat ze buitenshuis plaats vinden. Mensen hoeven elkaar niet toe te laten in hun privéleven wanneer ze hier nog niet aan toe zijn. Op de pluktuin gebeurde dit na een tijdje wel omdat mensen een klik bleken te hebben. 50 Geven en Nemen?

52 Licht contact Naast het (wederkerige) contact dat ontstaat wanneer mensen samenwerken vanuit een gezamenlijke interesse, blijkt dat er contact ontstaat wanneer dit licht en oppervlakkig kan zijn en blijven. Dit is een voorwaarde voor het ontstaan van contact bij de individuele contacten tussen burgers. Ook bij het organiseren van (wederkerig) contact blijkt dit van belang. Projecten waarbij er enige afstand kan blijven bestaan tussen burgers blijken beter bezocht dan wanneer dit niet het geval is. Het eetcafé de keuken van Zuid wordt bijvoorbeeld amper bezocht door buurtbewoners zonder beperking. Het vraagt nogal wat van burgers om zomaar aan te schuiven bij mensen met een beperking en gedurende anderhalf uur gezamenlijk een maaltijd te nuttigen. De buurtbewoners zonder beperking die wel aanschoven blijken werkzaam te zijn in de zorg of zijn vrienden van mensen met een beperking die in het restaurant werkzaam zijn. Eén van de buurtbewoners zonder beperking waarmee onderzoeker op een avond in het eetcafé sprak (en die overigens ook een zorgachtergrond had) gaf letterlijk aan dat ze er voor koos om aan een apart tafeltje te gaan zitten, omdat het een grote stap is om samen te eten met mensen die je niet kent. Haar dochtertje vond het bovendien eng om aan tafel te gaan bij mensen die duidelijk een beperking hebben. Een andere burger zonder beperking vertelde dat hij niet bij iedereen aan het tafeltje durfde te gaan zitten, omdat hij een keer meegemaakt had dat hij zonder duidelijke aanleiding werd uitgescholden. Projecten als het Schuurtje van Zuid en de Schellerhoeve brengen mensen met en zonder beperkingen met elkaar in contact, maar daar blijft het contact licht en soms zelfs indirect. In het klussenproject levert de burger met een beperking een bijdrage aan de samenleving door klussen te doen voor wijkbewoners in de wijk en mensen zonder beperking hebben het idee dat ze iets waardevols kunnen doen door hun klusje door hen uit te laten voeren. Op wijkboerderij de Schellerhoeve zien we ook een dergelijke interactie, al is het contact hier nog indirecter van aard. Mensen met een beperking zorgen voor het onderhoud van de boerderij en wijkbewoners zonder beperking genieten van een goed verzorgde omgeving wanneer ze in het weekend ontspanning zoeken. Mensen komen met elkaar in contact middels een duidelijke afgebakende rol. Bijvoorbeeld in het Schuurtje van Zuid: de burger zonder beperking is de klant en brengt zijn fiets met een kapotte band en de burger met een beperking is de klusjesman en repareert deze. Ook dit lijken burgers prettig te vinden omdat het duidelijkheid schept. Betekenis van georganiseerd wederkerig contact Mensen die in contact kwamen met burgers met beperkingen middels de projecten waarbij mensen met beperkingen ook iets geven aan de samenleving, waren ronduit positief. Ze spraken hun waardering uit voor de mensen met beperkingen die zich op deze manier inzetten voor het verbeteren van de leefbaarheid en sociale samenhang in de wijk. Een wijkbewoner die een klusje heeft laten uitvoeren door het Schuurtje van Zuid in Zwolle zegt hier het volgende over: Die mensen moeten ook een inhoud hebben hè. Ik heb niets op ze aan te merken. En als je niets te doen hebt, dan word je er ook niet blij van. Ik vind het mooi dat ze op deze manier ook iets voor de samenleving kunnen betekenen. ( PO Schuurtje van Zuid) Hoewel de contacten tussen de burgers met en zonder beperkingen in projecten als de Wijkwerkplaats en de Schellerhoeve licht en oppervlakkig blijven, blijken deze projecten dus wel duidelijke opbrengsten op andere vlakken te genereren. Door de inzet van burgers met beperkingen voor de samenleving wordt er gewerkt aan het verminderen van het stigma van burgers met een beperking. Ze komen in een positief daglicht te staan. Daarnaast draagt het bij aan de eigenwaarde van mensen met beperkingen, omdat ze niet in afhankelijke relaties terechtkomen maar een eigen onafhankelijke rol in de samenleving kunnen vervullen en gewaardeerd worden door mensen zonder beperking. Ter afsluiting vertelt meneer Kooiman over wat het voor hem betekent om zich in te kunnen zetten voor de samenleving via een project als de Schellerhoeve en het Schuurtje van Zuid waar hij werkzaam is. Uiteindelijk gaat het erom wat het voor hem betekent om weer in een gevende rol te komen: Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 51

53 Ik ben blij dat ik weer met mijn handen kan werken, dat ik weer bezig kan zijn. Het gevoel dat ze je nodig hebben, dat is ook heel fijn. Ik zat thuis en niemand kwam meer. Wat beteken ik eigenlijk?, begon ik mezelf af te vragen. Nu ben ik blij dat ik die stap gezet heb en dat ik bijna weer ben wat en wie ik was. De verantwoordelijkheden die ik krijg, geven mij het gevoel dat ik nodig ben. (CR1) Samenvatting Wederkerigheid In dit hoofdstuk zijn contacten beschreven die gekenmerkt worden door wederkerigheid, waar zowel burgers met als zonder beperkingen beide geven en ontvangen in contact. Er zijn verschillende soorten wederkerige contacten te onderscheiden. Aan het ene uiterste zijn er lichte, begrensde, functionele contacten. Mensen groeten elkaar en maken een kort praatje op straat, in de winkel of het park en wisselen soms diensten uit. Aan het andere uiterste zijn daar de wederkerige relaties. Dit zijn de relaties waarin mensen over en weer iets voor elkaar betekenen en op een vriendschappelijke manier met elkaar omgaan. Hier staat de relatie voorop en diensten komen daaruit voort. De relaties die zich tussen deze twee uitersten in bevinden, verdienen bijzondere aandacht omdat mensen zich dan vaak afvragen wat ze voor elkaar betekenen. In deze contacten worstelen mensen met hun rol en afstand ten opzichte van elkaar. Waar situaties van nature of door projecten licht en begrensd zijn en er heldere en afgebakende rollen zijn, blijken er prettige contacten te kunnen ontstaan die van betekenis zijn voor zowel mensen met als zonder beperking. Ze kunnen gemakkelijk ontstaan en onderhouden worden. Voor mensen zonder beperkingen geeft de begrenzing een veilig gevoel. Ze hebben het idee dat de situatie controleerbaar blijft. Mensen met beperkingen ervaren zulke heldere en afgebakende rollen ook als prettig. Voor hen kunnen contacten sowieso ingewikkeld en beangstigend zijn en in de geschetste afgebakende situaties hoeven ze niet bang te zijn om in situaties terecht te komen die ze niet kunnen overzien, noch om het verkeerde te doen of te zeggen of anderszins te falen. Hoewel de contacten licht en oppervlakkig zijn moet de waarde ervan niet onderschat worden. Voor zowel mensen met als zonder beperking geldt dat ze het prettig vinden om middels lichte contacten ervaringen op te doen buiten hun eigen wereld. Daarnaast zorgt het voor een gevoel van familiariteit wanneer je gezien en gekend wordt op straat en in je buurt. Dit is vooral voor mensen met beperkingen van ongekende waarde. Grootse verwachtingen van onderlinge hulp en zorg tussen burgers met en zonder beperkingen die geen familiale relatie hebben, lijken op grond van dit hoofdstuk wat naïef. Voor burgers met beperkingen blijkt het van belang te zijn in een gevende positie te komen. Zowel uit de analyse van de individuele contacten als uit de analyse van de groepsgerichte activiteiten blijkt dat mensen het fijn vinden om hun capaciteiten in te kunnen zetten. Het geeft hen het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Instellingen kunnen zulke begrensde situaties creëren. Voorzieningen voor de buurt waarin mensen met beperkingen een rol spelen, zoals een kinderboerderij, fietsenmakerij, plantsoenendienst, winkels en restaurants waar mensen met beperkingen werken zijn daarvan uitstekende voorbeelden. Men moet niet verwachten dat daar intensieve contacten ontstaan tussen mensen met een beperking en buurtbewoners; contact moet helemaal niet het primaire doel zijn. Het primaire doel is de voorziening zelf waar burgers met een beperking op een prettige manier kunnen meedoen aan en een bijdrage kunnen leveren aan de samenleving. Het contact is een afgeleide. Inzetten op gezamenlijkheid in contact, lijkt een belangrijke voorwaarde om prettige en lichte contacten op te kunnen bouwen. 52 Geven en Nemen?

54 Hoofdstuk 6 Liefdadigheid Om privacy redenen zijn namen van personen gefingeerd. Meneer en mevrouw van Vleuten zijn een ouder echtpaar en hebben inmiddels de pensioengerechtigde leeftijd bereikt. Ze hebben drie zonen en een dochter. Eén van hun zonen heeft een verstandelijke beperking en woont, sinds ze niet meer zelf voor hem kunnen zorgen, in een instelling. Sinds hun zoon daar opgenomen is zijn ze beiden actief voor de zorginstelling en betrokken bij verschillende mensen met een verstandelijke beperking. Zo rijdt meneer van Vleuten regelmatig bewoners van de instelling als er een uitje is. Mevrouw van Vleuten is een ochtend in de week als vrijwilliger actief op de dagbesteding. Daarnaast hebben ze samen nog contact met wat oude huisgenoten van hun zoon. Mensen met een beperking waar hun zoon in het verleden mee in de instelling heeft gewoond. Zo is er bijvoorbeeld Sientje. Een oudere mevrouw van rond de zeventig. Zij heeft een beperkt netwerk en noemt meneer en mevrouw Vleuten als belangrijk contact. Zij komen elk jaar op haar verjaardag! Kort geleden ging ze bij de chinees eten om haar verjaardag te vieren en daarvoor heeft ze meneer en mevrouw van Vleuten ook meegevraagd. Zij vonden het erg leuk om hier bij aanwezig te zijn. Hun hart klopt voor mensen met een beperking. Inleiding In dit hoofdstuk wordt het interactiepatroon Liefdadigheid besproken. Liefdadigheid is het interactiepatroon waarbij de burger zonder een beperking vooral geeft in het contact, en de burger met beperking niet gevraagd wordt iets te geven, maar in de ontvangende rol verkeert. In deze relaties is een sterke mate van empathie aanwezig en is van wederkerigheid geen sprake. Hoewel de burger met beperking niets geeft aan de burger zonder beperking, kan het de burger zonder beperking wel iets opleveren waardoor het contact kan blijven bestaan. Hij kan bijvoorbeeld plezier beleven aan het feit dat de ontvanger geniet; er is dan sprake van weerkaatst plezier (Tonkens et al, 2009). De positieve en meer negatieve opbrengsten van dit interactiepatroon komen aan de orde in dit hoofdstuk. Hoe zien liefdadigheidsrelaties eruit? Twee groepen burgers binnen dit onderzoek zijn afhankelijk van anderen in hun relatie of kennen tijden waarin liefdadigheid het leidende principe is in hun contacten. Liefdadigheidsrelaties komen voor bij burgers met een matige verstandelijke beperking die in een instelling in de samenleving wonen. Het contact met mensen zonder beperking is in dergelijke relaties vrijwel altijd geïnstitutionaliseerd in de relatie vrijwilliger - cliënt. Het gaat dan veelal om vrijwilligers die door de instelling (voor mensen met een verstandelijke beperking) ingezet worden ten behoeve van hun doelgroep. Mensen zonder beperkingen doen leuke dingen met mensen met beperkingen zoals zwemmen, fietsen, winkelen, samen koffie drinken, familie bezoeken. Naast de club vrijwilligers zijn er mensen die via de kerk of andere religieuze gemeenschappen betrokken zijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze halen en brengen mensen naar de kerk en bezoeken hen met verjaardagen of bij ziekte. De verstandelijke vermogens en het sociale aanpassingsvermogen belemmeren mensen met een verstandelijke beperking om wederkerig en gelijkwaardig contact te ontwikkelen, waardoor ze afhankelijk zijn in relaties. Naast dat er liefdadigheidsrelaties ontstaan tussen de hierboven beschreven groep burgers, zijn er ook burgers met een psychiatrische achtergrond die ten gevolge van hun ziektebeeld tijdelijk afhankelijk zijn van anderen. Mensen Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 53

55 met een psychiatrische achtergrond kennen labiele perioden, waardoor hun contacten met anderen veranderen van gelijkwaardig en wederkerig naar afhankelijkheidsrelaties. Bijvoorbeeld mensen met een bipolaire stoornis die in een depressieve periode tot niets komen en volledig aan de steun van anderen overgeleverd zijn. Wat beweegt mensen om (belangeloos) te geven Wat beweegt mensen zonder beperkingen om met name te geven in het contact en hiervoor niets terug te verwachten? Welke betekenis verlenen zij hieraan? Mensen zonder beperkingen voeren diverse motieven aan. Ten eerste geven mensen aan dat het henzelf plezier doet wanneer ze anderen blij kunnen maken. Dit is het weerkaatst plezier waar het in de inleiding ook over ging (Tonkens et al., 2009). De interviewer vraagt aan meneer Boscha wat hij terugkrijgt voor zijn inzet. Hij reageert als volgt: Ik vind het best bevredigend, zoals dat lachje van die jongen. Ik denk dan; als hij het zo prettig vindt en het voor mij zo n kleine moeite is, dan zijn we toch allebei gelukkig? (WB18) Daarnaast zijn er mensen die vanuit religieuze motieven hulp geven. Ook is er een groep te onderscheiden die vanuit een bepaalde maatschappijkritiek open staat voor mensen met beperkingen. Ze merken dat mensen met beperkingen niet zonder meer geaccepteerd worden, omdat ze resultaatloos en onrendabel zouden zijn. Sommige mensen zonder beperking willen dat idee te allen tijde bestrijden en dat maakt dat zij juist met mensen met beperkingen omgaan. Meneer Verhoef zegt het volgende over de negatieve uitingen ten aanzien van mensen met een beperking en zijn reactie daar op: Dan wordt er wel eens gezegd; praat jij daar mee? Die zijn niet helemaal goed! Maar mij maakt dat niet uit, ze leven in de wereld waarin ze leven en daar moeten we respect voor hebben. Ik weet nog heel goed dat de woonvorm daar gevestigd werd. En dat zou een devaluatie betekenen voor de koopwoningen. Dan denk ik echt; waar slaat dit op? (WB1) Ook werd het eigen behulpzame of zorgzame karakter weergegeven als motivatie voor de aandacht, hulp of zorg voor de minderbedeelde medemens. Vaak konden mensen er ook niet de juiste woorden voor vinden. Ze geven aan gewoon van deze mensen te houden of echt hart te hebben voor mensen met beperkingen. Mensen blijken het heel prettig te vinden om niet in de ontvangende positie te verkeren. Met de nadruk die ze leggen op het feit dat ze echt helemaal niets terug hoefden te ontvangen drukken ze ook hun onafhankelijkheid in de relatie uit. Hier lijken ze ook trots op te zijn. Meneer Groen bijvoorbeeld is heel betrokken bij het begeleid wonen project voor mensen met een psychiatrische achtergrond in de wijk. Hij helpt met het organiseren van de burendag en is eerste aanspreekpunt als er s nachts iets met cliënten gebeurt. Ook komen er zeker zes mensen met een psychiatrische achtergrond regelmatig een praatje bij hem maken en vervoert hij ze naar allerhande plaatsen als ze om een auto verlegen zitten. Hij reageert als volgt op mijn vraag of hij echt helemaal niets terug wil ontvangen in het contact: Dat hoeft voor mij niet. Ik kan gelukkig alles zelf. (WB12) Diverse onderzoeken leggen een verband tussen onafhankelijkheid en het gevoel van superioriteit. De gevende positie is in onze samenleving vanwege waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid altijd verkieselijk boven die van ontvanger van hulp (Gunderson, 2004, Yunxiang Yan, 2002; Linders, 2010). Een patroon dat ook in dit onderzoek zichtbaar werd. Daarnaast werd zichtbaar dat er een directe relatie bestaat tussen mensen die al bekend zijn met mensen met beperkingen omdat ze zelf ouder zijn van een kind (of ander familielid) met een verstandelijke beperking en hun inzet voor deze doelgroep. De empathische gevoelens die deze doelgroep oproept is direct verbonden aan de eigen levenssituatie. Daarmee zou het geven aan de ander, ook als geven aan 54 Geven en Nemen?

56 henzelf kunnen worden gezien. Tevens blijkt uit dit onderzoek dat mensen die als professional werkzaam zijn geweest in de zorg vaker contact aangaan met mensen met beperkingen dan wijkbewoners die hier niet werkzaam zijn. In de literatuur over wederkerigheid in relaties wordt aangegeven dat mensen een gift of een tegengift niet aan nemen om zo een contact te kunnen beëindigen. Als er vanuit gegaan wordt dat bij een wederkerige relatie beide partijen geven en ontvangen en dat wanneer de wederkerigheid ontbreekt er geen echte relatie bestaat, dan zou je dit kunnen concluderen. Maar in dit onderzoek lijkt het er eerder op dat mensen juist een zodanig sterke relatie hebben dat de tegengift kan uitblijven of uitgesteld kan worden. Mensen blijken vooral te willen geven vanuit een hechte relatie met mensen met beperkingen. Vanuit hun betrokkenheid willen ze geven. Er wordt geen wederdienst of terugbetaling verwacht. Enkel de blijk van ontvangst is voldoende. Een dergelijk patroon is ook beschreven in andere onderzoeken over mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond. Bijvoorbeeld in het proefschrift van Jet Isarin (2004) over de relaties tussen moeders en hun verstandelijke beperkte kinderen. Zij beschrijft dat moeders van gehandicapte kinderen de blijvende asymmetrie en de soms volledig afwezige wederkerigheid in de relatie met hun gehandicapte kind als zeer pijnlijk en belastend ervaren. Maar naast de woede en teleurstelling is er ook een liefde die niet alleen op wederkerigheid berust. En in de dissertatie van Inge Mans (1998), een cultuurgeschiedenis van mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond, staat beschreven hoe contact met zotten en zwakzinnigen het leven van mensen zonder beperking kan verrijken. Ze veranderen hun leven omdat ze iets weerspiegelen van de kwetsbaarheid en onvermogens van mensen, maar ook hun boeiende, verademende en schokkende vreemdheid (Mans, 1998) doet iets met mensen zonder beperkingen. Wederkerigheid in contact is dus wel van belang, maar liefde en nauwe emotionele betrokkenheid lijkt een gebrek hieraan te kunnen compenseren. Mensen moeten dan wel willen zien dat mensen met beperkingen van waarde zijn. Ze moeten zich voor hen openstellen. Wat betekent het om te ontvangen in liefdadigheidsrelaties In bovenstaande paragraaf kwam aan de orde wat het voor mensen zonder beperking betekent om te geven in het contact en op grond waarvan ze dit belangeloos willen doen. In deze paragraaf wordt stilgestaan bij wat het voor mensen met beperkingen betekent om te ontvangen in contact. Volgens de begeleiders van mensen met beperkingen zijn mensen met een verstandelijke beperking, die voor een groot deel afhankelijk zijn van anderen, blij met alle aandacht die ze krijgen. Ze vinden het heerlijk wanneer ze speciale aandacht krijgen van de vrijwilligers die hen bezoeken en die leuke dingen met ze doen. Mevrouw van Vleuten zegt daar het volgende over: Ze zijn afhankelijk van mensen. Kijk, als ik ergens naartoe wil dan pak ik de auto of de fiets en ik ga. Maar als zij ergens naartoe willen, dan moeten ze altijd maar wachten totdat iemand met ze mee wil, en kan. ( ) En dan denk ik, als je zo afhankelijk bent van anderen, nou dan is het toch heerlijk als ze tegen mij zeggen van, goh ik wil graag naar de markt, en je gaat even met ze naar de markt toe. En je gaat voor die kraam staan, voor mijn part een half uur. Je doet wat zij leuk vinden. (WB22) Dat ze vooral ontvangen in het contact en niets teruggeven is volgens de begeleiders van deze groep mensen met beperkingen geen probleem. Omdat deze groep cliënten verbaal niet sterk is, konden ze hier zelf geen uitdrukking aan geven in de gesprekken die er met hen werd gevoerd. Voor de groep mensen met een psychiatrische achtergrond die in minder stabiele perioden afhankelijk zijn van anderen, zijn waarden als zelfstandigheid en onafhankelijkheid wel van belang. Tijdens labiele perioden worstelen ze dan ook met de gevoelens die deze afhankelijkheid van anderen bij hen oproept. Mevrouw Vuurboom vertelt over wat het voor haar betekent om tijdens een depressie afhankelijk te zijn Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 55

57 van anderen. Ze drukt uit dat het voor haar lastig was om niets te kunnen geven. Lastig, omdat ik toen heel duidelijk wist en voelde dat ik hen vreselijk nodig had en niets te geven had. Ik was een korte periode heel erg depressief, dat ging als een speer. Ik had anderen nodig die bij me waren, omdat het spannend was om alleen te zijn. Dan heb je niets meer te geven. Ik zat zo vast in angst en paniek dat in die periode van vier weken verschillende mensen er om de beurten moesten zijn. (CR20) In dit zelfde gesprek vertelt mevrouw Vuurboom dat, hoewel ze tijdens haar depressieve periode dacht dat ze niets te geven had, ze zich later realiseerde dat ze hen heel veel gegeven heeft, namelijk haar kwetsbaarheid. Dat ze hen daarmee iets van zichzelf heeft gegeven. Daarmee is het ontvangen van hulp als het ware ook een soort geven geworden. Tijdens minder stabiele perioden wordt niet iedereen toegelaten. Alleen mensen waarmee een sterke emotionele band bestaat worden in dergelijke perioden toegelaten. Dit zijn dan vaak familieleden of goede vrienden, zo blijkt uit de gesprekken met mensen. Ook hulpverleners worden in dergelijke perioden getolereerd, maar met hen hoeft geen schuld vereffend te worden, omdat er voor de wederdienst indirect betaald wordt met de zorgpremie. Naast de positieve gevolgen van het ontvangen in relaties werd ook zichtbaar hoe mensen zich verzetten tegen die afhankelijkheid in relaties. Mensen kunnen de paternalistische houding van anderen niet altijd waarderen. Als mensen door ziekte of beperkingen in een afhankelijke rol terecht komen, lijken naasten het heel moeilijk te vinden, waarschijnlijk vanuit een bepaalde zorgzaamheid, om mensen hun rol weer terug te geven en te stoppen met zorgen. Doordat ze blijven zorgen voor mensen, komen deze niet terug in hun oude rollen en blijven ze klein. Dit patroon tekende zich in meerdere gesprekken af. Mevrouw Teunissen, een hulpverlener die mensen met een psychiatrische achtergrond begeleidt, vertelt hier het volgende over: Ik begeleidde een man die voor een jaar in een psychiatrische inrichting was geweest. En die vriendin had eigenlijk de rol van verzorgende op zich genomen. Zij deed álles voor hem. Ze was wel drie vierde van de dag bij hem. Om alles te doen om voor hem te zorgen. Dat hij er goed uitzag, dat hij douchte, dat hij at, alles. In de loop van de twee jaar dat ik hem nu ken heeft hij heel veel stappen gezet om zelf weer dingen te gaan doen. Hij is weer gaan werken, hij haalt af en toe weer mensen in huis voor contacten, hij wil weer zelf beslissingen nemen, hij kookt weer. En die vriendin moesten we echt los weken. We maakten afspraken met haar zodat we hem zelfstandiger maakten. Die cliënt heeft er echt ruzie om moeten maken. ( ) Hij wil het echt weer zelf doen. En dat vind ik mooi. (MW3) Mevrouw Zomer (met een psychiatrische achtergrond) vertelt dat ze niet alleen positieve reacties kreeg toen ze vertelde dat ze ging trouwen. Mensen waren verbaasd dat haar aanstaande man voor haar gekozen had omdat hij hiermee leek te tekenen voor een asymmetrische liefdadigheidsrelatie. Zij is daar niet zo blij mee: Dat denken ze ook heel vaak, goh, wat lief hè. Dat heb ik in de kerk gehoord, ik ging op een gegeven moment weer naar de kerk, maar dat beviel ook niet zo. Die zei toen recht in m n gezicht: eigenlijk best lief dat zo n gezonde man dan zo n vrouw als jou wil trouwen. Toen ging ik huilen, ik was bóós. Alsof ik niks te doen heb, alsof ik niks geef! (CR9) Mevrouw Zomer is heel boos, dat ze wordt aangesproken als iemand die niets te geven zou hebben en afhankelijk is van haar aanstaande man. Bij haar is de asymmetrie in de relatie geen werkelijkheid geworden. Mevrouw Nijkamp is een mevrouw met een lichte verstandelijke beperking die met haar man en kind zelfstandig in de samenleving woont. Ze heeft een kennis die alles voor haar wil doen en die hier niets voor terug wil krijgen. Ze zegt daar het volgende over: Je wilt wat terug doen, maar ze laten het niet toe en daardoor voelen wij ons best wel eens schuldig. (CF12) Dankbaarheid tonen in een niet wederkerige relatie voelt voor een ontvanger van hulp vaak minder goed. Het kan gevoelens van schaamte en machteloosheid oproepen en 56 Geven en Nemen?

58 negatief zijn voor het zelfbeeld. De schaamte en schuldgevoelens lijken een direct gevolg te zijn van de niet inlosbare schuld, zoals bovenstaand citaat laat zien. Mevrouw Nijkamp koppelt haar schuldgevoelens aan het te veel ontvangen en hier niets voor terug mogen doen. In dit onderzoek werd vaker zichtbaar dat wie steeds alleen maar ontvangt, zijn gevoel van eigenwaarde verliest. Met name als de ontvanger weinig andere relaties heeft waarin hij wel in een gevende positie kan komen, bijvoorbeeld in de rol van ouder, vriend, of gewaardeerde collega, kan de niet inlosbare schuld hem of haar parten gaan spelen. De empowerende werking van het wederkerigheidsbegrip is er dus in gelegen dat ook mensen met beperkingen in een gevende rol mogen komen en zich weer van waarde gaan voelen. Uitputting van zorggevers In de vorige paragraaf werd zichtbaar dat liefdadigheidsrelaties zowel negatieve als positieve gevolgen kunnen hebben. Enerzijds zijn mensen werkelijk geholpen als mensen zich voor hen inzetten. Anderzijds kunnen mensen liefdadigheidsrelaties ook als benauwend ervaren, omdat het hen onzelfstandig maakt en ze klein maakt of houdt. Dan is de relatie uitputtend voor mensen met beperkingen. Door dit onderzoek werd inzichtelijk dat er ook een ander gevaar ligt in eenzijdige zorgrelaties, namelijk uitputting of zo men wil uitbuiting van mensen zonder beperkingen. Sommige mensen vinden afhankelijkheid van anderen vervelend. In dit onderzoek werden ook mensen met beperkingen aangetroffen die de zorg rondom henzelf uitstekend weten te regelen. Die één of meer mensen om zich heen verzamelen die allerhande klusjes voor hen opknappen en die hier weinig of niets voor terug geven. Die mensen lijken in te zetten omdat het hen een bepaald gemak brengt. Van acceptatieschroom ten gevolge van waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid lijken zij geen last te hebben. Dit leidt zoals te verwachten valt, tot beëindiging van relaties. Deze uitbuiting neemt diverse vormen aan, maar mensen met beperkingen zitten vooral vaak verlegen om vervoer en schakelen hiervoor anderen in. Het volgende citaat vertelt daar iets over: Ik ben op een bepaald moment ook wel tegengekomen dat de vrijwilliger [in het maatjescontact] uitgebuit werd. Het komt er eigenlijk op neer dat die vrijwilliger een auto had en het maatje wilde toen ze een andere vrijwilliger kreeg ook weer eentje met een auto. Toen is er wel op doorgevraagd, want ze bleef maar hangen op die auto. Ik zeg toen tegen haar joh, je moet wel een beetje geven en ontvangen. Je kunt mensen niet gaan gebruiken. Dus ja die is ook afgehaakt [de vrijwilliger]. Ik heb haar niet weer gezien. (MW2) Daarnaast wordt er soms over mensen zonder beperkingen in gebruik termen gesproken. Mevrouw Sluiter, een jonge vrouw met een psychiatrische achtergrond, heeft een maatje om er mee op uit te gaan. Dit maatje was van groot belang, met name toen ze na een opname erg geïsoleerd was en amper het huis uit kwam. Ze hebben intensief contact gehad, maar nu niet meer. Ze vertelt daarover: Ik kan het niet zo maar afsluiten. Misschien heb ik het over een half jaar weer nodig als ik in therapie zit. Wanneer heb je het weer nodig? Nou ja, als je niks te doen hebt. Als jij wat wil en niemand wil wat met je plannen, niemand wil mee of samen iets doen. Dan is wel fijn dat je zo iemand hebt. Zeg maar, ik heb nog geen moment gehad dat ik dacht: hè, ik mis het wel eventjes. (CR8) Mevrouw Sluiter vond het eigenlijk niet zo n probleem dat ze een tijdje geen contact opnam met haar maatje, omdat ze haar niet miste en nodig had. Voor haar maatje bleek het toch iets anders te liggen. Zij voelde zich niet helemaal fair behandeld omdat ze enkel werd ingezet als mevrouw Sluiter haar nodig had. De oorzaak voor uitputting en uitbuiting is gelegen in de ongevoeligheid die sommige mensen met beperkingen hebben voor codes en regels binnen sociale verhoudingen. Mevrouw Rood, een begeleidster van mensen met een verstandelijke beperking, drukt dit als volgt uit: Wat ik toch wel merk is dat cliënten het heel vanzelfsprekend vinden dat ze van alles ontvangen. En dan Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 57

59 probeer ik wel uit te leggen dat het niet zo vanzelfsprekend is. En ik probeer dan ook wel te stimuleren dat, als de vrijwilliger bijvoorbeeld jarig is, dat ze dan een klein cadeautje kopen of zo. Dat er dan ook wel dankbaarheid tegenover staat. (MWF2) Mensen met beperkingen snappen niet altijd dat het van belang is dat ze iets terug geven en dat, als ze iets teruggeven, dit in verhouding dient te staan tot hetgeen ze gekregen hebben (Becker, 2005; Komter, 2007). Wanneer ouders een kerstdiner geven is het zeer ongepast om ze als dank honderd euro te geven. Dit kan zelfs als een belediging worden opgevat, omdat de liefde en de verbondenheid die ze met een kerstdiner willen uitdrukken niet in marktrelaties te vertalen is. Het is dus van belang voor de instandhouding van de relatie dat mensen dergelijke inschattingen kunnen maken. Mensen met een verstandelijke beperking voelen dergelijke gevoeligheden vanwege hun sociaal emotionele ontwikkeling, die naast de intelligentie ook vaak beperkt is, niet goed aan. Maar dit kan ook het directe gevolg zijn van stoornissen in het aangaan en onderhouden van contacten, zoals bekend bij mensen met een diagnose in het autistisch spectrum. Een andere oorzaak voor het ontstaan van dergelijke relaties zou gelegen kunnen zijn in het feit dat mensen gewend raken aan de ontvangende rol. Dat ze in instellingen hebben verleerd om zich autonoom, zelfstandig en onafhankelijk op te stellen en zich de hulp nu laten welgevallen. Wat een heel logisch gevolg zou zijn van de vele paternalistische verhoudingen waarin mensen met beperkingen terecht komen. 58 Geven en Nemen?

60 Samenvatting Liefdadigheid In dit hoofdstuk werden liefdadigheidsrelaties beschreven zoals deze voorkomen tussen mensen met een zwaardere verstandelijke beperking en mensen zonder beperkingen. En zoals die tot stand komen tussen mensen met een psychiatrische achtergrond die in labiele perioden afhankelijk zijn van mensen zonder beperkingen, vaak goede vrienden. Liefdadigheidsrelaties kunnen veel positieve opbrengsten genereren voor mensen met beperkingen. Ze worden geholpen met allerlei praktische en emotionele kwesties en het zorgt er voor dat ze hun wereld kunnen verruimen. Een andere veelbetekenende opbrengst lijkt er in gelegen dat afhankelijkheid in relaties ook een positieve opbrengst kan hebben voor de emotionele band tussen de gever en ontvanger van hulp. Door te ontvangen van de ander geven mensen zichzelf. Het ontvangen wordt tot een soort van geven. De eigen kwetsbaarheid laten zien, lijkt meer te betekenen dan het ophangen van een schilderijtje. Wanneer liefdadigheidsrelaties plaatsvinden vanuit werkelijke betrokkenheid is een wederdienst niet van belang. De relatie staat centraal. De asymmetrie in relaties kan mensen ook opbreken. Mensen met beperkingen die in relaties vastzitten waar ze niet geacht worden iets te geven in contact, beschrijven dat ze schuldgevoelens en schaamte opbouwen. Het doet iets met hun eigenwaarde wanneer ze enkel mogen ontvangen. Met name als de ontvanger weinig andere relaties heeft waarin hij kan geven, kan de schuld die zich opstapelt hem dwars gaan zitten. De bankrekening van niet ingeloste schulden wordt steeds hoger. Omdat een grote groep mensen met beperkingen geen volwaardige rollen in de samenleving kan vervullen, is alertheid hier geboden. De asymmetrie in relaties kan ook mensen zonder beperkingen uitputten. Ze voelen zich gebruikt wanneer mensen geen enkel blijk van waardering geven voor hun goedbedoelde hulp. Dit patroon blijkt vooral voor te komen in relaties waar de emotionele band nog niet sterk is. Eenzijdige afhankelijkheid in in relaties leidt dan vaak tot beëindiging van het contact. Het lijkt dus van belang om asymmetrie in relaties goed te beoordelen. Daar waar afhankelijkheid en relaties nauw verbonden zijn, dus daar waar er vanuit nauwe betrokkenheid gehandeld wordt, hoeft het ontbreken van wederkerigheid geen probleem te zijn. Anderzijds kunnen eenzijdige relaties uitputtend zijn voor zowel de gever als ontvanger van hulp. Met name waar de relatie niet voorop staat kunnen macht en uitbuiting in het spel zijn. Een scherp oog en gevoeligheid van sociale professionals is dus van belang, want aan afhankelijkheid in relaties lijken dus twee kanten te zitten. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 59

61 60 Geven en Nemen?

62 Hoofdstuk 7 Uitbuiting Om privacy redenen zijn namen van personen gefingeerd. Meneer en mevrouw Florentijn wonen zelfstandig en krijgen drie dagen per week bezoek van een begeleider. Beiden zijn licht verstandelijk beperkt. Ze zijn al meerdere malen in hun leven verhuisd, omdat het contact tussen hen en de buren niet goed ging. Er ontstonden meerdere keren ernstige conflicten tussen hen en directe buren en andere buurtbewoners. Dit vinden ze zelf heel erg en hoe het komt weten ze ook niet precies. Het zal er wel mee te maken hebben, dat wij een beetje anders zijn, zegt meneer Florentijn. Ook vertellen ze dat ze mensen tegenkomen in de samenleving die misbruik maken van het feit dat ze anders zijn. Ze zijn al meerdere malen van energieleverancier gewisseld en dit had vaak geen positieve financiële consequenties. En hoewel ze geen computer, i-phone of i-pad hebben, zaten ze een keer opgezadeld met een internet abonnement. Ook heeft een kennis hun een keer een hond verkocht. Het koste 500,00, maar dan hadden ze ook wat. Een heel oude herdershond met schurft die dringend medische hulp nodig had. Gelukkig is er een begeleidster die hen kan helpen en bijvoorbeeld op kan treden tegen de leveranciers. Maar in het geval van de zieke hond, ja, daar zaten ze gewoon mee opgezadeld. Inleiding Er lijkt ook een keerzijde te zitten aan de deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking van de zorg. Mensen met beperkingen wonen in de samenleving, maar missen hier de bescherming van de woonvorm en de begeleiders. Een groep cliënten kan zich hier heel goed redden, maar dit geldt niet voor alle mensen met beperkingen. Er zijn in de samenleving mensen zonder beperkingen die niet de beste bedoelingen hebben met mensen die kwetsbaar zijn en dan wordt er een prijs betaald voor het zelfstandig wonen. In dit onderzoek werden diverse vormen van negatief contact gevonden, waarbij de burger met een beperking vooral geeft in het contact en de burger zonder beperking vooral neemt. In dit hoofdstuk wordt het interactiepatroon uitbuiting beschreven en ook andere vormen van negatief contact zoals conflicten en pesterijen komen aan de orde. Uitbuiting Uitbuiting van mensen met beperkingen blijkt met name plaats te vinden door goede bekenden, zoals familieleden en ook cliënten onderling profiteren van elkaar. Maar naast uitbuiting onderling en door familieleden hebben ook andere mensen in de samenleving zoals buren, mensen uit de wijk, vage kennissen, vrienden en ook commerciële bedrijven, niet altijd de beste bedoelingen met kwetsbare mensen. Meer dan de helft van de 23 mensen met een verstandelijke beperking die werden gevolgd in dit onderzoek, heeft met één of andere vorm van uitbuiting te maken gehad. Bij mensen met een psychiatrische achtergrond komt het ook voor, maar wel in iets mindere mate. Begeleiders van mensen met beperkingen kwamen met legio voorbeelden van misbruik en uitbuiting van de doelgroepen waarvoor zij werkzaam zijn. En ook mensen met beperkingen zelf blijken allerhande voorbeelden aan te kunnen dragen, zowel van financiële uitbuiting, van psychische uitbuiting als van seksuele uitbuiting. Financiële uitbuiting Mensen met een verstandelijke beperking blijken gemakkelijke slachtoffers te zijn van verkopers die, aan de deur of telefonisch, producten verkopen. Ze blijken hierdoor zeer regelmatig van energieleverancier te wisselen, dure en meerdere telefoonabonnementen te hebben of krijgen Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 61

63 allerhande verzekeringen aangepraat met grote financiële gevolgen. Daarnaast weten ook mensen uit het criminele circuit mensen met beperkingen te vinden. Ze worden bijvoorbeeld ingezet om te stelen of gevraagd dubieuze pakketjes rond te brengen. Twee begeleiders vertellen hierover: Het is in het verleden wel gebeurd dat mensen van het kamp hier [een woonvorm in de wijk voor jongeren met een verstandelijke beperking en gedragsproblematiek] komen rondsnuffelen. Als jij nou even een pakketje marihuana naar de andere kant van Zwolle brengt dan krijg je wat van mij. (MWF4) Ook worden er brommers en auto s op naam van kwetsbare medeburgers gezet door vage bekenden, waarna zij vervolgens de boetes kunnen betalen. De wijkagent in Zwolle-Zuid vertelt hier het volgende over: Nou, in het verleden hadden we veel jongeren die hadden dan net hun rijbewijs, die kregen dan auto s op hun naam. Katvangen noemen we dat. Ja die bleven dus allemaal aan al die bekeuringen hangen. En na verloop van tijd dan komen ze bij de politie en dan hebben ze zoveel bekeuringen op al die auto s die ze op naam hebben dat ze het niet meer zien zitten. ( ) Ja soms komen mensen daardoor in de schuldhulpverlening terecht. (SF10) Financiële uitbuiting neemt ook vormen aan die misschien minder grote consequenties hebben, maar die voor mensen met beperkingen wel heel vervelend zijn. Bijvoorbeeld mensen zonder beperkingen die steeds geld of spullen lenen en deze niet terug geven. Of spullen ruilen die niet van dezelfde waarde zijn. Zo was er een man met een verstandelijke beperking die een splinternieuwe fiets had gekregen. Later op de dag komt hij terug op de woonvorm zonder fiets, maar met een oude radio. Die had hij op straat geruild. Mevrouw Lagerveld een wijkbewoner met een psychiatrische achtergrond vertelt over een vriendin die haar financieel misbruikte: Eerst was het een vriendin, maar op het gegeven moment gebruikte zij mij in die zin dat ze bij de kassa stond en haar portemonnee vergeten was. Daar begon het al mee. Ik moest een pakje sigaretten halen, of chocola of haar kinderen kwamen en op het laatste moment schakelde ze mij in dat ik moest rijden om haar kinderen op te halen. Ik heb zelf een luisterend oor voor iedereen en ik probeer begrip te tonen. Dat deed ik bij haar ook, maar andersom was dat minder en ze maakte dus misbruik van mijn goedheid. (WB7) Een begeleider van mensen met een psychiatrische achtergrond vertelt over een cliënt die financieel uitgebuit werd door een buurtgenoot: Ik heb het ook weleens gezien. Iemand die een cliënt van mij hem hielp met zijn financiën, maar uiteindelijk van zijn geld zijn eigen boodschappen deed. Het was volgens mij een contact uit de wijk. (MW11) In dit onderzoek komen dus allerhande vormen van financiele uitbuiting voor die ook in andere onderzoeken werdern aangetroffen (Verplanke en Duyvendak, 2010; Kwekkeboom, 2004; Duizendstra et al., 2012). Psychische uitbuiting In het citaat waarin mevrouw Lagerveld vertelt over hoe er financieel gezien misbruik van haar werd gemaakt, komt ook een andere vorm van uitbuiting voor, namelijk psychische uitbuiting. Onder psychische uitbuiting wordt in dit onderzoek het gedrag verstaan dat er toe leidt dat de burger met een beperking zo onder druk wordt gezet dat hij of zij dingen geeft of doet die hij zonder deze druk niet had gegeven of uitgevoerd. Bij mevrouw Lagerveld leidde de psychische druk er toe dat zij de kinderen van haar vriendin steeds op moest halen. Een jonge man met een autistische beperking kon moeilijk nee zeggen, wat er toe leidde dat zijn huis elk weekend als soos werd gebruikt. Een begeleider van mensen met een psychiatrische achtergrond vertelt over het misbruik maken van de kwetsbaarheid van een jongen die hij begeleidde: 62 Geven en Nemen?

64 Ik heb in het verleden een jongen begeleid uit de [ ]straat die in een vriendengroep zat die niet prettig was. Hij moest vaak dingen opknappen voor die vrienden, ze leenden geld van hem enzovoort. En hij was te zwak om nee te zeggen. (MW12) Mevrouw Dussel, een mevrouw met een psychiatrische achtergrond, vertelt over een vriendin die haar voor van alles en nog wat op laat draven: Op een gegeven moment had ze iets, ik weet niet meer precies wat. Ze had iets kapot of zo. En toen belde ze me op om half negen s morgens. Ik zeg van: moet jij niet eens de woningcorporatie bellen in plaats van mij? Dat liep echt de spuigaten uit. (CD3) Seksuele uitbuiting Een andere vorm van uitbuiting die in een aantal gesprekken ter sprake kwam was seksuele uitbuiting. In alle gesprekken werden hiervan slechts twee gevallen naar voren gebracht. Er was een begeleider die vertelde over een jonge vrouw met een verstandelijke beperking die in het loverboycircuit was terechtgekomen en een begeleidster van mensen met een psychiatrische achtergrond vertelde over een jongeman die door een contact uit de kerk seksueel misbruikt was. Dit wil echter niet zeggen dat het niet vaker voorkomt. Op grond van andere onderzoeken (Berloe e.a., 2011) is bekend dat mensen met een beperking vaker dan gemiddeld het slachtoffer zijn van seksueel geweld. Dat dit niet ter sprake is gekomen heeft waarschijnlijk met de gevoeligheid van het thema te maken, waardoor begeleiders er niet altijd zicht op hebben en mensen met beperkingen zelf dit niet in het interview durfden te delen. Oorzaken van uitbuiting Er lijken diverse redenen ten grondslag te liggen aan het feit dat mensen met een beperking slachtoffer worden van mensen die vooral iets komen halen in het contact. Ten eerste zijn er risico s gelegen in de beperking en de gevolgen hiervan. Mensen met een verstandelijke beperking zijn kwetsbaar voor uitbuiting omdat zij gedragsimpulsen moeilijker kunnen controleren en daardoor impulsief handelen. Een mooie nieuwe mobiele telefoon lijkt prachtig en de handtekening is snel gezet, zonder dat consequenties goed worden overzien. Daarnaast gaan ze volgens Berlo e.a, (2011) uit van de goede bedoelingen van anderen. Ze zijn goed van vertrouwen. Ook dit wordt onderschreven op grond van dit onderzoek. Zoals ook in een aantal bovenstaande citaten van mensen met beperkingen te lezen valt, hadden ze in eerste instantie er geen idee van dat mensen niet het beste met hen voor hadden. Pas later dringt dit door. Doordat er bij mensen met een verstandelijke beperking vaak sprake is van een verstoorde sociaal-emotionele ontwikkeling, kunnen ze (sociale) situaties moeilijker inschatten en overzien. Waar andere mensen denken hier klopt iets niet en voorzichtig worden, gaat dit voor mensen met een verstandelijke beperking dikwijls niet op. Ook mensen met een psychiatrische achtergrond die ziektebeelden hebben die gevolgen hebben in het contact maken, hebben moeite met het inschatten van sociale situaties met alle gevolgen van dien. Naast dat de beperking zelf invloed heeft op het gemakkelijk slachtoffer worden van mensen met verkeerde bedoelingen, hebben mensen met een beperking vaak een negatief zelfbeeld. Ze ervaren vaak dat ze niet aan de verwachtingen van anderen in de samenleving kunnen voldoen (Berlo e.a., 2011). Wel hebben ze net als ieder ander behoefte aan waardering en aandacht (Lammers et al., 2005 in: Berlo, 2011). Grensoverschrijdend gedrag wordt geaccepteerd in ruil voor aandacht. Mensen met een verstandelijke beperking hebben dikwijls een zeer beperkt netwerk en als mensen dan wel aandacht voor ze hebben, willen ze wel wat incasseren. Er kwamen meerdere voorbeelden aan de orde, waarbij mensen zo graag een partner of een vriend wilden dat ze deze met geld of spullen aan zich bonden. Een medewerker van Frion vertelt het volgende over een cliënt van haar: Ik heb bijvoorbeeld een meneer, die is gewoon uitgekleed door andere mensen. Door vage vriendjes die hij opdoet. Voor de rest heeft hij helemaal geen contacten. (MW3) Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 63

65 Er is in dit onderzoek een duidelijk verband waarneembaar tussen de mate van zelfstandigheid en uitbuiting. Waar mensen zelfstandig in de samenleving wonen en dus meer vrijheid en ruimte hebben is er vaker sprake van uitbuiting, hoezeer er ook geprobeerd wordt door sociale professionals om hun cliënten hieromtrent te instrueren en ze hiertegen te beschermen. Meneer Zwaan begeleider van mensen met een verstandelijke beperking zegt daar het volgende over: De mensen die hier wonen onder 24-uurs begeleiding, daar valt het wel mee. Hoe meer ze uit huis zijn, hoe groter het risico is. Hetzelfde als de meneer waar we het net over hadden, die heeft wel even zelfstandig gewoond, maar daar is wel misbruik van gemaakt doordat er een bankrekening werd geopend waar zijn loon op werd gestort. (MWF5) Er wordt dus een keerzijde zichtbaar wanneer mensen in de samenleving wonen. Er wordt veel verwacht van mensen zonder beperkingen die zich inzetten voor hun buurt- en wijkgenoten, maar het is te naïef om te verwachten dat iedereen het beste met mensen met beperkingen voor heeft. In dit onderzoek zijn daarvan helaas meer dan voldoende bewijzen gezien. Conflicten en pesterijen Ook andere vormen van negatief contact tussen mensen met en zonder beperkingen komen voor. Dit betreft met name contact tussen buren of buurtgenoten. Buurtbewoners zijn aanvankelijk vaak positief. Ze willen zich inzetten voor anderen. Een hulpverlener, die in haar flat ook verschillende mensen met beperkingen helpt, vertelt: Aanvankelijk is de houding vaak positief: Want in het begin klonten mensen samen met goeie intenties van ach, nou we hebben zo n arm schaap in de buurt en ach, daar kunnen we allemaal wel wat voor doen. Dat is het ook een beetje hè. Van als mensen het gevoel hebben van, het is toch wel heel fijn wat ik voor een ander doe, daar word je zelf ook blij van. (MW1) Mensen die zich wel willen ontfermen over mensen met beperkingen in de buurt keren zich echter na verloop van tijd juist van hen af. Dit is natuurlijk zorgelijk, omdat deze welwillende buren een belangrijke bron van contact zouden kunnen zijn. Het zijn ook deze mensen waar het beleid het meest van verwacht. Waardoor ontstaan die problemen dan? Ten eerste door overtreding van stilzwijgende verwachtingen over privacy. Onder buren bestaat een stilzwijgende norm een gepaste afstand te bewaren en zich niet met elkaars privédomein te bemoeien (zie ook Blokland, 2005; Jager-Vreugdenhil, 2012). Er kunnen gemakkelijk conflicten ontstaan wanneer deze regels overtreden worden. Geluidsoverlast of het idee dat mensen je in de gaten houden wordt dan als vervelend ervaren. Mevrouw Klompemaker, die tegenover de woonvorm voor mensen met een psychiatrische achtergrond woont, vertelt over een man die de regels omtrent privacy ruimschoots overtreedt: Alle mensen hier zijn eigenlijk heel aardig maar er is een nieuwe jongen gekomen die ik niet zo fijn vind. De manier waarop hij loert naar ons is ook niet prettig. ( ) Die hangt ook uit z n raam te hangen, en opmerkingen te maken over alle niet-blanke mensen. Die drinkt ongelofelijke hoeveelheden bier. Wij hebben onze containers zo gebouwd dat ze aan de weg staan dat wij ze niet zien. Maar dus ook zo dat iedereen er wat in kan gooien. En sinds hij er woont hebben we iedere ochtend de hele container vol met tassen bierblikken zitten. Dat zijn dingen die ik niet fijn vind. Ja, die jongen misdraagt zich gewoon. Je kan een heleboel problemen maken, maar je gaat niet Dat doe je niet. Punt. En dat staat helemaal los van psychiatrische problematiek. Dat je bier drinkt waarschijnlijk niet, dat zal er hoogstwaarschijnlijk iets mee te maken hebben maar je gaat niet uit het raam schreeuwen, je gaat niet naar de buurtdames loeren op die manier. Nee. (WB11) 64 Geven en Nemen?

66 En mevrouw Eizinga vertelt: Ik had een psychiatrische buurvrouw met borderline, die rustig om drie uur s nachts om een pleister kwam vragen. (CR5) Naast het overtreden van regels omtrent privacy hebben buurtbewoners ook last van ander grensoverschrijdend gedrag. Ze betitelden dit in de gesprekken als claimend gedrag of je geeft ze een vinger en ze nemen je hele hand. Er kwamen meerdere voorbeelden voorbij waar mensen met beperkingen dergelijk gedrag vertoonden. Zo vertelde een hulpverleenster over een burencontact dat in eerste instantie positief was, maar vervolgens in ruzie ontaardde. Mensen met een verstandelijke beperking schakelden de hulp van hun welwillende buren in wanneer ze post die ze kregen niet begrepen. Toen ze echter nagenoeg elke dag op de stoep stonden en op de meest uiteenlopende tijdstippen, werd het de buren toch wat te gortig. Dit leverde enorme conflicten op. Mevrouw Bloem, een begeleidster van mensen met een verstandelijke beperking, vertelt hier over: Ze krijgen een rekening die ze niet begrijpen, de buren helpen en vervolgens komt de hele administratie de kant van de buren op. En als er dan iets niet goed gaat en hé krijgen we weer een herinnering, dan is er meteen een heel gedoe. Toen hadden de buren zoiets van; dit kunnen wij niet meer, we kunnen helpen, maar. En dan heb je dus weer eigenlijk hele kleine kinderen in een andere verpakking. En ook van; je hebt me vorige week naar Zwolle gebracht en kun je me nu daar en daar en daar heen brengen? En als ze het dan niet doen heel boos worden. Echt met voeten staan te stampen. (MWF6) Bij mensen met een verstandelijke beperking hangt de overlast dikwijls samen met hun beperkte intelligentie en vermogen om situaties goed in te schatten en zich sociaal aan te kunnen passen. Ze begrijpen vaak niet wat de ander zegt, wat een ander bedoelt, wat de sociale norm is en hoe je die norm kunt omzetten in adequaat gedrag. Dit blijkt juist voor mensen met een verstandelijke beperking heel moeilijk (Teeuwen, 2012). Ze begrijpen niet goed wat ze verkeerd doen en reageren heftig op kritiek. Zoals socioloog Paul Lichterman vaststelde in onderzoek naar contacten tussen verschillende sociale groepen, is juist sociale reflexiviteit het vermogen om te begrijpen hoe je gedrag op anderen over kan komen- een cruciale voorwaarde voor positief contact (Lichterman 2005). Vooral mensen met verstandelijke beperkingen zijn echter door hun beperking weinig zelfreflexief. Een hulpverlener: Ik heb ook een echtpaar ( ) met een ( ) IQ van 48, en dat gaat gewoon niet samen met de buren. Ze stelt zich op als een klein kind en gaat stampen en schreeuwen als er iets niet gaat zoals ze wil. Maar wel in de verpakking van een volwassen vrouw. Dat zijn ook mensen die heel vaak gepest zijn door de buren ( ). Dan gaan kinderen vaak, al dan niet opgestookt door ouders, de gekste dingen doen. Ze zijn in één jaar vier keer verhuisd, daar zijn ze bijna failliet aan gegaan. (MWF6) Moeilijk gedrag kan bij mensen met psychiatrische problematiek samenhangen met hun ziektebeeld. Als iemand zwaar autistisch is, dan is het ook een narcist, en die hebben gewoon niet in de gaten dat [iets] overlast veroorzaakt. Als ze boos zijn, zijn ze boos. Dan moet er gesmeten worden, geschreeuwd worden. Niet altijd, maar soms wel. (MWF 2) Dit moeilijk verstaanbare gedrag wordt door omwonenden dus niet altijd goed uitgelegd en begrepen, waardoor er spanningen tussen buren ontstaan. Deze spanningen kunnen zo hoog oplopen dat in een aantal gevallen (drie casussen) situaties volledig uit de hand liepen en mensen met beperkingen werden gepest in de buurt. Meneer en mevrouw Zuidhof bijvoorbeeld hebben beide een verstandelijke beperking en krijgen een aantal keer in de week bezoek van hulpverleners. Ze hebben ervaring met vijandige buren en buurtgenoten. Meneer Zuidhof heeft het idee dat de pesterijen ontstaan omdat zij beide anders zijn dan anderen. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 65

67 Meneer Zuidhof: In Zwolle werden we opeens door die buren allemaal Mevrouw Zuidhof vult aan: Rommel door de deur heen, ketchup op de ramen en mayonaise op het raam. Eieren op het raam. En seksplaatjes op het raam geplakt. Met onze naam erop. (CF17) Ook met de directe buren hadden ze ruzie. Die hielden kippen en gooiden eierdozen over de schutting. Man: Toen heb ik uiteindelijk gewoon aangebeld en toen zeg ik: 'Ik vind alles mooi, maar ik heb liever dat je die kippeneieren aan mijn deur brengt en niet er overheen gooit. Want dat hoeven we niet'. Nou, stond hij me uit te lachen ( ). Toen zeg ik tegen hem: mijn handen jeuken, als ik kon had ik je nog een pak op je sodemieter gegeven. ( ) dat had ik ook niet moeten zeggen. (..) Toen kwam die zoon en die douwt me zo op de grond. Hand kapot en toen wilde hij me ook nog natrappen en dat is hem niet gelukt, want ik was met mijn gezicht net weg. ( ) Dus toen ben ik maar weggegaan en toen heb ik gelijk de politie maar ingeschakeld. Ik dacht: Ik zal maar niks terug doen. (CF17) Wanneer situaties zo hoog opgelopen zijn, blijken hulpverleners in samenwerking met de politie en woonconsulenten een zeer actieve rol te moeten spelen om conflicten nog te kunnen oplossen en verhoudingen in de buurt goed te houden. Beter is het natuurlijk wanneer dergelijk gedrag voorkomen zou kunnen worden, maar doordat burgers met beperkingen nu anoniem in de buurt wonen en het bordje met de hulpverlenende instantie niet langer op de muur prijkt, weten mensen zonder beperkingen niet waar ze aan moeten kloppen als er dreigende conflicten bestaan. Ook door wisselingen van begeleiders en verschillende betrokken hulpverlenende organisaties, weten mensen niet bij wie ze aan kunnen kloppen. Daarbij geven hulpverleners aan dat ze enerzijds vinden dat burgers met beperkingen anoniem in de buurt moeten kunnen wonen, maar anderzijds buren inderdaad gebaat kunnen zijn wanneer ze weten bij wie ze aan kunnen kloppen voor begeleiding. Dit plaatst hen voor een dilemma waarin vaker voor anonimiteit wordt gekozen dan voor contact zoeken met buurtgenoten van hun cliënten. De hierboven beschreven conflicten en pesterijen spelen vrijwel uitsluitend tussen buren en houden verband met de begrenzing van contact waar we in het hoofdstuk over wederkerigheid al aandacht aan besteedden. Burencontact is in probleemwijken - waar mensen met een beperking meestal terechtkomen moeilijk te begrenzen. Vooral waar het gaat om geluid is het bijna onmogelijk niet in de privésfeer van de buren te treden. Buren kunnen elkaar niet echt negeren, ze komen elkaar steeds weer tegen en horen elkaar komen, gaan en leven. Burencontact is daardoor een gemakkelijke bron voor conflicten. 66 Geven en Nemen?

68 Samenvatting Uitbuiting In dit hoofdstuk werd de keerzijde van de deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking van de zorg beschreven. Doordat burgers met beperkingen niet meer te allen tijde de bescherming van de woonvorm en begeleiders genieten en ze dikwijls geen sterke netwerken hebben die hen beschermen of helpen, ontstaan er gemakkelijk complexe situaties. Hoe zelfstandiger mensen wonen des te groter de kans is op negatief contact tussen mensen met en zonder beperkingen. Met name waar grenzen ontbreken, vervagen en overschreden worden, kunnen problematische situaties ontstaan die snel escaleren en moeilijk op te lossen zijn. Er vindt uitbuiting plaats van mensen met beperkingen en ook pesterijen en conflicten zijn niet uitzonderlijk. Dit is een zorgelijke ontwikkeling die gezien de komende bezuinigingsrondes in de zorg waarschijnlijk alleen maar erger zal worden. Voor met name mensen met een verstandelijke beperking is het de vraag of verdere extramuralisering en minder professionele ondersteuning hen en de contacten in de buurt ten goede komt. De negatieve vormen van contact zoals uitbuiting en pesterijen, ontstaan veelal op buurtniveau omdat de meeste burgers met en zonder beperkingen elkaar kennen via de straat of de buurt en het contact daar plaats vindt. Maar in deze buurt bestaan bepaalde regels zoals het gescheiden houden van de publieke ruimte en de private sfeer zoals in het hoofdstuk over wederkerigheid al beschreven werd. Buren kunnen elkaar hulp vragen, maar alleen in noodgevallen, incidenteel en daar waar professionele ondersteuning niet voorhanden is (Jager-Vreugdenhil, 2012:214). Waar deze regels overtreden worden door mensen met beperkingen die deze regels niet kennen of niet in acht nemen vanwege hun beperkte sociale reflexiviteit, kunnen er gemakkelijk conflicten ontstaan. Het blijkt daarom noodzakelijk om het contact van meet af aan goed te begrenzen en daarbij buurtbewoners de mogelijkheid te geven om te allen tijde professionele hulp in te roepen in het contact met mensen met beperkingen. Actief burgerschap in de buurt ten behoeve van maatschappelijke integratie van mensen met beperkingen, zoals beleidsmakers nastreven is prima, maar alleen in zeer bescheiden vorm. Niet in de zin van onderlinge hulp, zorg, steun en vriendschap, maar in de zin van lichte, oppervlakkige, begrensde interacties. Voor intensiever contact tussen verschillende sociale groepen is sociale reflexiviteit een belangrijke voorwaarde (Lichterman, 2005). Mensen met beperkingen zijn door hun beperking nu eenmaal niet zo sociaal reflexief. En burgers zonder beperkingen zijn ook niet zo begripvol en empatisch als beleidsmakers wensen. Bescheiden verwachtingen lijken dus meer op hun plaats. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 67

69 68 Geven en Nemen?

70 Hoofdstuk 8 Geen contact Om privacy redenen zijn namen van personen gefingeerd. Mevrouw Hofstra is een vrouw met een psychiatrische achtergrond. Na een zware depressie zo n tien jaar geleden is ze ruim twee jaar lang opgenomen geweest in het algemeen psychiatrisch ziekenhuis De Francishof in Raalte. Toen het wat beter met haar ging, is ze in een beschermde woonvorm gaan wonen in Zwolle-Zuid en nu woont ze al weer anderhalf jaar begeleid zelfstandig. Ze heeft een nieuwe vriend leren kennen die ook het een en ander heeft meegemaakt. Ze hebben het fijn samen. Haar twee zonen wonen bij haar ex-man. Daar heeft ze zo af en toe nog wel contact mee. Verder is haar netwerk erg beperkt. Ze heeft nog een vriendin van de beschermde woonvorm die ze af en toe bezoekt. Helaas is het clubje waar ze elke week via de psychiatrische dagbehandeling de week mee doornam en waar ze leuke dingen mee deed zoals winkelen of naar de markt gaan, wegbezuinigd. Dus die contacten zijn opgehouden. Verder ontmoet ze eigenlijk niet zoveel mensen. Gelukkig kan ze het heel goed vinden met haar persoonlijk begeleider die ze elke week spreekt. Ze is blij met haar en zou haar niet willen missen. Over contacten met mensen die geen psychiatrische achtergrond hebben zegt ze dat ze deze contacten liever uit de weg gaat. Ze begrijpen mij niet. Mensen die zelf ook een psychiatrische achtergrond hebben, daar voel ik me veilig bij. Inleiding Het laatste interactiepatroon dat op grond van literatuuronderzoek werd onderscheiden (Figuur 1) is het interactiepatroon geen contact. Zowel mensen met als zonder beperkingen hebben diverse redenen waarom ze geen contact met elkaar aan willen gaan of contacten niet onderhouden. Een aantal belemmeringen voor het ontstaan van contact kwamen in de vorige hoofdstukken al aan de orde, zoals de angst voor claimend gedrag van mensen met beperkingen en de grote behoefte aan begrenzing in contact. En in het hoofdstuk over liefdadigheidsrelaties kwam aan de orde dat heersende waarden als zelfstandigheid en autonomie er voor kunnen zorgen dat uitwisselingsrelaties tussen deze groepen niet ontstaan, omdat het zorgt voor vraagverlegenheid en acceptatieschroom (Linders, 2010). In dit hoofdstuk worden andere belemmeringen voor het ontstaan en voortbestaan van contact besproken. Het is van belang om hier inzicht in te krijgen, zodat duidelijk wordt of het idee dat weerbaar kwetsbaar ondersteunt, houdbaar is. In dit hoofdstuk worden de redenen besproken, die opvallend vaak genoemd werden in de enquête en de interviews en die in voorgaande hoofdstukken nog niet aan de orde kwamen. De enquête In de enquête die uitgezet werd onder mensen zonder beperking is gevraagd welke redenen zij hebben om geen contacten aan te gaan met mensen met beperkingen. In tabel 7 is weergegeven welke redenen er worden aangedragen. De belangrijkste redenen worden in dit hoofdstuk besproken. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 69

71 Tabel 7: Redenen waarom wijkbewoners geen contact hebben met mensen met verstandelijke beperking of met psych(iatr)ische problemen verstandelijke beperking (N = 204) psych(iatr)ische problemen (N = 208) n % n % Ik kom ze niet tegen Ik heb te veel eigen zorgen Niets Ik weet niet hoe ik contact met hen moet maken Ik heb geen behoefte aan contact met hen Ik heb geen tijd voor hen Ik denk dat zij liever op zichzelf zijn Ik denk dat zij liever met mensen omgaan zoals zij Ik denk dat als ik ze een keer uitnodig op de koffie ze elke keer willen komen koffiedrinken Ik kan mij niet in hen inleven Ik heb moeite met hoe zij er soms uitzien Ik ben bang voor hun afwijkend gedrag Ik herken ze niet (alleen bij psych(iatr)isch) 17 8 Wie zit er eigenlijk op meer contact te wachten? Een belangrijke vraag, die voorafgaat aan het stimuleren van contact en eventuele hulp en zorg tussen burgers, is of de samenleving er wel klaar voor is. Willen mensen zonder beperkingen wel contact met mensen met beperkingen? En zitten mensen met beperkingen er eigenlijk wel op te wachten? Heeft de tendens van individualisering er niet toe ge- 70 Geven en Nemen?

72 leid dat mensen met name gericht zijn op hun eigen ontwikkeling en een eigen persoonlijke levensinvulling, anders dan de traditionele verwachtingspatronen? In dit onderzoek wierpen respondenten deze vragen regelmatig op. Ze vragen zich af of de samenleving wel klaar is voor het verlenen van onderlinge hulp en steun waar de Wmo ons toe oproept. Veel mensen zonder beperking betwijfelen of burgers zonder beperkingen er op zitten te wachten om zorg voor elkaar te dragen. Ze denken dat de samenleving er niet klaar voor is en geven aan dat de sociale samenhang in hun buurt sowieso al ontbreekt, laat staat dat mensen omzien naar mensen met beperkingen. Mevrouw Klompemaker, een van de buurtbewoners zonder beperking: Ik denk dat de hele insteek van die Wmo verkeerd is. Ik denk dat sowieso de hele sociale cohesie in een groot gedeelte van Nederland op een veel te laag pitje staat. De hele maatschappij, dat klinkt heel hoogdravend, is veel te individualistisch. Dus ik denk dat je het meer van die kant moet benaderen, dan vanaf de kant van: Kom, we gaan nu die gehandicapten de samenleving in duwen. Want dat slaat nergens op. Daar is de samenleving op dit moment niet op gemaakt. Iedereen zit in z n eigen hutje naar z n eigen apparaten te turen, en aan z n eigen ikke te denken. Ja, daar kom je er niet mee. En dan kan je wel mensen dwingen, maar dat willen ze niet. (WB11) Dat mensen zonder beperkingen in de samenleving niet heel enthousiast lijken te zijn om zich in te zetten voor mensen die kwetsbaar zijn, komt ook in andere onderzoeken naar voren. De Nederlandse bevolking is van mening dat mensen met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking in de maatschappij opgenomen moeten worden en dat de overheid, familie en zorgaanbieders hiervoor verantwoordelijk zijn (Van Vliet et al., 2004:24; Leegwater, 2005). Mensen met een beperking worden wel als buur, collega of medewerker in de supermarkt geaccepteerd, maar toch het liefs onder voorwaarden, dat er een gekwalificeerde hulpverlener in de buurt is je weet immers maar nooit en mensen moeten zelf geen hinder van deze mensen ondervinden (Kwekkeboom, 2004). Na de invoering van de Wmo lijkt er in dit beeld nog niet veel verandering opgetreden. Recent onderzoek van het SCP Een beroep op de burger (Veldheer et al., 2012) laat zien dat de meeste burgers vinden dat de overheid stevig aanwezig moet blijven om mensen die kwetsbaar zijn te ondersteunen. Eigen verantwoordelijkheid en solidariteit zijn van belang, maar mensen vinden dat ze die zelf al voldoende nemen en ten toon spreiden. Uit onderzoeken van Linders (2010) en Jager- Vreugdenhil (2012) blijkt dat burgers onder zelfredzaamheid verstaan dat mensen eerst zelf hun problemen oplossen en dat bij dat problemen oplossen ook het inschakelen van professionele hulp hoort. Burgers zien informele hulp dus met name als aanvulling op de professionele hulp. Zeker niet als vervanging hiervan. Mensen met beperkingen hebben er ook sterke twijfels bij of die zorg voor elkaar van de grond kan komen. Daarbij hebben ze in ieder geval geen heldere rol voor zichzelf voor ogen en zien ze ook niet voor zich dat hulp of zorg van andere mensen dan hulpverleners of familieleden zou kunnen komen. Het besef dat in verband met bezuinigingen de hulp ook van niet professionals zou kunnen of moeten komen, lijkt volledig afwezig. Mensen voelen zich nog niet direct aangesproken om hulp en zorg op een andere manier te organiseren en ondernemen hierin geen stappen. Te druk? Naast de vraag of burgers (nog) meer betrokkenheid ten opzichte van elkaar te tonen, vragen mensen zich ook af of mensen niet te druk zijn (wellicht ook door die individualisering). Te druk zijn, blijkt in dit onderzoek echter geen belangrijke belemmering voor het in contact treden met mensen met beperkingen. Slechts 6% van de mensen die de enquête invulden voeren dit als reden op. Het grootste deel van de mensen zonder beperkingen waar wij mee spraken in de interviews (twee derde deel) is niet werkzaam. Ze hebben op zich wel tijd om het oppervlakkige contact dat er is uit te bouwen. Dat informele zorg in de knel zou komen vanwege de druk op de arbeidsmarkt, een nadruk op zelfontplooiing en de Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 71

73 hierdoor toegenomen arbeidsparticipatie kan ook niet bevestigd worden op grond van andere onderzoeken. Onderzoek naar informele zorg uitgevoerd door het SCP (De Boer, 2005) laat bijvoorbeeld zien dat hoewel de arbeidsparticipatie (van vrouwen) is toegenomen, informele zorg nog steeds wordt verleend. En dat ook mensen met een betaalde baan informele zorg blijven verlenen. In het SCP rapport valt ook te lezen dat fulltime werkenden minder hulp geven dan mensen die niet werken of een deeltijdbaan hebben, maar dat, ondanks toename van vrouwen op de arbeidsmarkt, het aandeel werkende vrouwen dat informele zorg verleent niet significant daalt (Ibid, 2005). Ik kom ze niet tegen Bijna twee derde van alle buurtbewoners geven aan dat ze geen contact hebben met mensen met een beperking, omdat ze deze personen niet tegenkomen (zie tabel 7). Dit is een logisch gevolg van het feit dat, hoewel mensen wel fysiek naar de wijken geïntegreerd zijn, de functionele en sociale integratie nog niet heeft plaats gevonden (Overkamp, 2000; Kwekkeboom, 2004; Kwekkeboom et al., 2006; Kwekkeboom & Van Weert, 2008; Kwekkeboom, 2010; Plemper en van Vliet, 2002; Wiesel et al., 2013). De werelden van mensen met en zonder beperking blijken twee verschillende werelden te zijn. Met het beleid omtrent wijkgerichtwerken dat de RIBW en Frion en andere Zwolse zorg- en welzijnspartners inzetten, zou hier mogelijk verandering in kunnen komen, maar dit besef hebben de wijkbewoners (met en zonder beperkingen) nog niet. In de gesprekken met mensen met beperkingen kwamen zeer regelmatig uitspraken voorbij als maar in jouw wereld of als ik weer in de normale wereld ga functioneren. Mensen die al vroeg in hun leven met de psychiatrie in aanraking zijn gekomen, geven aan dat, als je eenmaal in die wereld vastzit, je met moeite deze wereld weer kan verlaten. Mevrouw Zomer heeft jarenlang in de psychiatrie gezeten zowel in een APZ als in een begeleide woonvorm van de RIBW. Zij kan treffend vertellen over die twee werelden: Na een aantal jaren opname en psychiatrie weet je niet meer hoe de maatschappij werkt. Ik heb daar ook één groot vraagteken bij gehad toen ik hier [zelfstandig wonen zonder begeleiding] kwam. Het was heel anders dan ik dacht. Ik dacht dat iedereen gezond en normaal was, Nou, niet. En dat wij daarom daar zaten [in de psychiatrie], dat beeld had ik. Dat is niet waar. Als je er maar lang genoeg zit. Ik dacht eigenlijk dat het zo zou zijn als in het begin van mijn jeugd in de kerk, dat iedereen gewoon netjes en beschaafd deed en dat de RIBW zo vol zat omdat die mensen niet zo beschaafd meer waren. (CR9) En ook andere wijkbewoners met en zonder beperkingen doen hier uitspraken over. Hier vertelt mevrouw Eizinga, een mevrouw met een psychiatrische achtergrond, over die twee vermeende werelden: Op dit moment heb ik niks om het aan te peilen, ik heb geen referentiekader met het burgerleven. Omdat ik dus het afgelopen jaar niet veel mensen heb gezien, en daarvoor in de vrouwenopvang zat - waar je ook helemaal niks mag. Geen contacten buiten de deur, niets. Je mag blij wezen als je je zus mag bellen. Het referentiekader is nodig om te peilen of je beperking echt verschil maakt.( ) Als je totaal geen omgang hebt met een burgerbevolking, dan zit je hier [in begeleid wonen voor mensen met een psychiatrische achtergrond] wel heel comfortabel als je van plan was te blijven. Je hebt totaal geen ander referentiekader. Om dat wel te creëren is dat contact nodig. (CR5) Het gevolg van het leven in deze beperkte wereld van de psychiatrie is dat het netwerk niet aangevuld wordt met nieuwe mensen zoals zich dit bij mensen zonder beperkingen wel gebeurt via werk, hobbyclubs of vrijwilligerswerk. Daarnaast blijken, vanwege deze kleine wereld, gezamenlijke gespreksonderwerpen met mensen buiten die wereld, te ontbreken. Omdat veel mensen geen regulier werk hebben, kunnen ze daar niet over vertellen en veel mensen hebben geen kinderen of zorgen er niet voor. Deze redelijk gemakkelijke onderwerpen zijn dus al uitgesloten. Mensen bleken dan in contacten om gespreksonderwerpen verlegen te zitten. Mevrouw Doornbos vertelt over het gebrek aan gezamenlijke gespreksonderwerpen nadat ze na een lange opname in de Franciscushof in Raalte, weer thuis kwam: 72 Geven en Nemen?

74 Ze begrijpen je niet, je hebt ook zowat niets te vertellen. Dan was ik bij mijn zus te roken en dan zat ze gezellig en dan zei ze; goh Josje, vertel jij nu maar eens wat. En dan zat ik daar., ik zei dat ik wel luisterde. (CR12) De kleine wereld binnen de psychiatrie biedt voor een deel van de mensen veiligheid. Mensen vinden het prettig om steeds dezelfde vertrouwde mensen, die in hetzelfde schuitje zitten als zij, tegen te komen. Ze vinden (h)erkenning bij elkaar, kunnen ervaringen uitwisselen omtrent opnames en ziektebeelden, roddelen over de begeleiders, kunnen doorpraten over de bezuinigingen in de geestelijke gezondheidszorg enzovoort. Het is ons kent ons en dat vindt een grote groep mensen met een psychiatrische achtergrond prettig, omdat ze binnen deze groep het gevoel hebben dat ze zonder meer geaccepteerd worden. Dit is een patroon dat ook in andere onderzoeken wordt beschreven (Boydell, 2002; Cardol et al., 2007; Kwekkeboom, 2004; Verplanke & Duyvendak, 2010:90; Warner et al., 2011). Jooske Bloemendaal is een jonge vrouw met Asperger. Zij vertelt hoe dat ons kent ons werkt en uitpakt: Kijk, ik heb een heleboel mensen die vrienden van mij zijn binnen de psychiatrie. Bijna iedereen die op mijn verjaardag komt, heeft wel een diagnose. En er wordt ook altijd wel gepraat over diagnoses, opnames of een behandelplan. Dat soort dingen. Ik heb wel eens gehad dat ik een verjaardag had en dat iedereen binnen vijf minuten zijn diagnose op tafel had gelegd en ook wat ze er al aan hadden gedaan en wat ze nog gingen doen. Het wil niet zeggen dat men nooit praat over wat er bijvoorbeeld In Haren is gebeurd, of wat ons interesseert bijvoorbeeld muziek maken of wat voor onderwerp. Maar het gaat wel vaak daarover, en dat is ook logisch, want met dat soort mensen heb je aansluiting en kun je daar gemakkelijk drie uur over vol praten. Terwijl het buiten de psychiatrie al moeilijk is om er een kwartiertje over te praten. (CR15) Aan de andere kant kan deze kleine wereld mensen ook gaan benauwen en willen mensen hun horizon verbreden. Ze worden moe van het al maar praten over ziektebeelden, agressief en asociaal gedrag van anderen binnen de psychiatrie. Ze missen mensen waar ze zich aan op kunnen trekken. Vooral voor burgers die op het randje van de twee werelden balanceren is de kloof tussen de twee vermeende werelden een probleem. Zowel mensen met een lichte verstandelijke beperking (een kleine groep) als mensen die zich los willen maken van de psychiatrie en die hier lang in verkeerd hebben, ervaren dat ze tussen wal en schip belanden. Ze zijn of voelen zich te goed voor mensen met een beperking, maar ze blijken ook niet altijd aansluiting te vinden bij mensen zonder beperking. In de interviews kwamen diverse verhalen naar voren van mensen met een lichte verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond, die aansluiting zochten bij reguliere hobby- of sportclubs of andere plekken waar mensen zonder beperkingen zijn, maar waarbij de aansluiting niet goed verliep. Mensen begrijpen de opdrachten niet, vinden sociaal gezien niet goed aansluiting, de clubleiders of voorzitters weten zich geen raad met het soms onaangepaste gedrag van de mensen met beperkingen. Dit leidt tot grote teleurstellingen van mensen met een beperking. Mevrouw Douw vertelt over een mevrouw met een lichte verstandelijke beperking die zij begeleidt en die besloten had zich aan te melden bij een reguliere hobbyclub. Ze zei dat ze op een schildercursus wilde en ze gaf zich op. Ik vond het goed van haar en ze vond het geweldig. Ze kwam op de cursus en wil gewoon in het uur haar tekening klaar en mee naar huis nemen. Dat was alleen niet de bedoeling. Het was de bedoeling om te schilderen in meerdere lessen, dus werd haar vriendelijk verzocht om niet weer te komen. ( ) Deze cliënt die gaat nooit weer spontaan. Als je kijkt hoe we de afgelopen twee jaar bezig zijn geweest met haar, die doet dat niet meer. (MF7) Hulpverleners werkzaam in de psychiatrie, steken veelal de hand in eigen boezem als het gaat over de scheiding tussen deze twee werelden. Ze geven aan dat het netwerk van de meeste hulpverleners vooral in de wereld van de psychiatrie is gelegen en dat ze cliënten in deze wereld weten door te verwijzen. Er bestaat weinig besef van de sociale kaart in de buurt van de woonvorm of de ambulante woningen. Mensen verwijzen, als cliënten iets buiten de psychiatrie willen, door naar collega s die gespecialiseerd zijn in het een brug slaan naar de buitenwereld zoals trajectbegeleiders of de Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 73

75 wijkgerichtwerkers, maar voelen zich hier niet zelf verantwoordelijk voor. Daarnaast zijn hulpverleners geneigd vanuit een verantwoordelijkheidsgevoel hun cliënten te beschermen. Stel dat het mis gaat als je cliënt bij een reguliere werkgever aan het werk gaat? Mevrouw Kruiswijk is een hulpverlener werkzaam bij mensen met een psychiatrische achtergrond, zij vertelt hier over: Ik denk dat wij te veel hospitaliseren hoor. Ik sprak net een cliënt en met hem had ik het daar ook over. We hadden het er over dat hulpverleners vaak zo voorzichtig zijn. Alsof je iemand bijna niet uit de psychiatrie durft te trekken, omdat het daar vertrouwd is. Ik denk dat daar sowieso een hele grote slag in te slaan is. (MW4) En mevrouw Laagdijk heeft er ook wel iets over te zeggen: Ja, omdat wij het in ons netwerk hebben, vallen wij daar ook snel op terug en kunnen wij hen daar gemakkelijk in laten rollen. Mijn netwerk buiten de psychiatrie is veel beperkter. Dan moet ik naar bijvoorbeeld een trajectbegeleider toe. Daar valt bij ons nog heel veel te winnen als je het over wijkgericht werken hebt. Het verenigingsleven, de club in Zwolle-Zuid. Daar moeten wij veel meer over te weten komen, vooral als de cliënt daar behoefte aan heeft. (MW8) Ook voor mensen met een verstandelijke beperking geldt dat ze veelal in hun eigen wereld functioneren. Ze sporten op het speciale sportuurtje voor gehandicapten op de sportschool in Zwolle-Zuid, gaan veelal naar hun eigen soos in De Bocht en hebben dagbesteding met andere cliënten. Waar een groep mensen met een psychiatrische achtergrond zelf aangeeft dat ze vastzitten in de psychiatrie, lijkt dit voor de grootste groep mensen met een verstandelijke beperking een minder groot probleem te zijn. Of ze kunnen dit minder goed verwoorden. Ook hulpverleners spreken hier niet over in de interviews. Zij vragen zich vaker af of dat wijkgericht werken wel nodig is en of hun cliëntgroep dit wel aan kan? Met name omdat ze vaak zien dat ze hen op allerlei vlakken dienen te begeleiden wanneer mensen met een verstandelijke beperking opereren in de reguliere wereld en ze ook zien (zie ook het hoofdstuk over uitbuiting) hoe en waar het misgaat. Te veel eigen zorgen Naast dat mensen elkaar niet tegen komen geven mensen zonder beperkingen in de enquête aan (11% en 8%) dat ze te veel eigen zorgen hebben en daarom geen contact aangaan met mensen met beperkingen. Met name de groep oudere wijkbewoners en de wijkbewoners die een familielid hebben met een verstandelijke beperking, geven dit als reden op, zo blijkt uit analyses. Dit lijkt logisch. Je kan zo door eigen klachten of door beperkingen in de familie in beslag worden genomen dat er voor aandacht, hulp of zorg voor een ander geen ruimte is. Anderzijds zien we binnen dit onderzoek net als in andere onderzoeken (Linders, 2010) dat juist mensen met beperkingen elkaar helpen. Dit patroon van de lamme die de blinde leidt beschreven we in hoofdstuk 4 en komt ook verderop in dit hoofdstuk aan de orde. Afwijkend gedrag en uiterlijk Een andere belemmering voor het aangaan van contact zijn de diverse stigma s rondom mensen met beperkingen. Volgens Porter (2000) is stigmatisering iets van alle samenlevingen en alle tijden. Het hoort bij de afbakening van de grens tussen wie anders, afwijkend en mogelijk gevaarlijk kan zijn. Het heeft als doel de wereld te ordenen door een scheidslijn te trekken tussen zichzelf en de anderen, tussen insiders en outsiders. Hiermee willen mensen hun broze identiteitsbesef en het gevoel van eigenwaarde versterken (Porter, 2000:66). Dit proces is ook waarneembaar in dit onderzoek. Er bestaan ideeën over de gevaarlijke psychiatrische patient die je als je even niet oplet te lijf kan gaan, je kinderen wat aan doet, s nachts schreeuwend voor de deur staat. Maar ook het idee van je vraagt ze een keer op de koffie en ze zitten er de hele week blijkt een wijd verbreid beeld dat maar niet bijgesteld wordt. Begeleiders, maar met name mensen met een psychiatrische achtergrond zelf, hebben voorbeelden te over, van hoe dergelijke beelden mensen 74 Geven en Nemen?

76 weerhouden om in contact te treden. Wanneer mensen in de media deze beelden bevestigd zien, bijvoorbeeld de moorden die Tristan van der V., met een schizofrene stoornis, pleegde in het winkelcentrum van Alphen aan de Rijn of de moord op het jonge meisje in Den Haag door Stanley A. met het syndroom van Asperger, worden ze nog huiveriger in het aangaan van contact. In dit onderzoek werden door mensen met beperkingen opvallend veel voorbeelden genoemd waarbij mensen met een psychiatrische achtergrond bevraagd werden na dergelijke incidenten of waarbij ze vergeleken werden met hoofdfiguren van films waarin mensen met een psychiatrische achtergrond de hoofdrol spelen. Dit blijken dan meestal geen positieve vergelijkingen te zijn. Dergelijke beelden blijken niet alleen belemmerend te werken voor het aangaan van contact voor mensen zonder beperkingen, maar ook mensen met beperkingen geven aan dat ze hierdoor terughoudend worden in het contact. Ze zijn bang dat mensen beelden bevestigd zullen zien, voelen zich onzeker door het bestaan van dergelijke stigma s. Mensen zwijgen daarom over hun psychiatrische achtergrond en ze onthullen hiermee niet hun volledige identiteit. Meneer Boven die een psychiatrische achtergrond heeft, vertelt hoe die vermeende beelden over hem, voor hem een rol spelen: Als ik boodschappen doe denk ik dat bepaalde mensen een beeld van mij hebben. Terwijl ze me helemaal niet kennen en het kunnen zien. [Maar dat wordt ook steeds minder]. Maar dan ben je die persoon die ooit in de woonvorm gewoond heeft en niet helemaal meekomt in de maatschappij. Dat denk je dan, maar of het reëel is weet je niet. Waarschijnlijk is dat niet helemaal reëel. Maar dat je de gedachte hebt dat mensen een bepaald stempel op je drukken. (CR2) Over mensen met een verstandelijke beperking bestaan er minder sterke clichébeelden die belemmerend werken in het aangaan van contact. Wel zijn mensen bang voor het onverwachtse, het onvoorspelbare in het contact. Uit de gesprekken blijkt dat mensen bang worden wanneer onverwachts hard geschreeuwd of gescholden wordt. En een spontane zoen of knuffel wordt ook niet door iedereen gewaardeerd. Meneer de Jager vertelt over wat hij zo griezelig vindt aan het fysieke contact dat een vrouw met een verstandelijke beperking met hem zoekt: Een mevrouw met het syndroom van Down die komt bij je. Zo n vrouw die blijft niet op armafstand bij je staan, maar die komt gewoon stijf tegen je aan staan. Dat vinden wij natuurlijk erg ongemakkelijk. Ik wel tenminste. (WB19) Daarnaast blijken mensen met beperkingen - met name mensen met een psychiatrische achtergrond spraken zich hierover uit - ook irreële beelden te hebben over mensen zonder beperkingen. Ze hebben het idee dat deze mensen perfect zijn en altijd keurig leven. Dat ellende hen bespaard blijft en dat ze weinig zorgen hebben. Ook onder hen bestaan vooroordelen en verwijten die de tegenstelling tussen de wereld binnen en buiten de psychiatrie in stand houdt. De eerste onderzoeker sprak met een man met een psychiatrische achtergrond die samen met zijn vrienden zich bescheurde om de keurige mannen met Tommy Hilfiger jasjes en bootschoenjes die s ochtends om acht uur op de fiets stappen met een broodtrommeltje onder de snelbinder en in het weekend de boodschappenwagen mogen duwen. Ze waren blij dat ze niet met deze mannen hoefden te ruilen. Ook een afwijkend uiterlijk - bijvoorbeeld door zichtbare lichamelijke beperkingen of door weinig aandacht voor het uiterlijk - lijkt uitsluiting in de hand te werken. Mevrouw Bloem vertelt hierover: Ik begeleid een jong stel dat net is verhuisd naar een huis in de wijk. Daarvoor woonde er een man daar, ook in die woning, en die was heel charmant en die praatte met iedereen gezellig. Maar het echtpaar dat er nu woont is qua niveau hetzelfde, maar die zien er uiterlijk zo woest en anders uit, dat ze daarom eerst ook target zijn geworden van pesterijen. De man ziet er zo woest uit, geen gebit (dat vindt hij lastig), haar wild op zijn kop en altijd een boze blik, ondanks dat hij het niet is. ( ) Zijn vrouw heeft hele dunne benen en daarboven een cholesterolvol lichaam. En dat [de pesterijen] hebben we nu samen met woonconsulenten in de rails ge- Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 75

77 kregen. Gelukkig maar, anders waren ze binnen een jaar weg geweest. (MWF6) Het soms afwijkende uiterlijk, de stigma s en de onvoorspelbaarheid, zorgen er voor dat mensen voorzichtig zijn in het in contact treden met mensen met beperkingen. Dit zijn conclusies die ook in tal van andere onderzoeken aan de orde komen (Kwekkeboom, 2001; Overkamp, 2000; Forrester-Jones et al., 2006). Mensen zonder beperkingen, die niet bekend zijn met beperkingen, ontwikkelen beelden die slechts gedeeltelijk op de werkelijkheid berusten en voelen zich handelingsverlegen. Ze weten niet hoe ze contact moeten maken en wat ze kunnen verwachten in het contact. Mensen die al wel bekend zijn met mensen met beperkingen hebben geen last van deze stigma s. Persoonlijke ervaring lijkt dus een oplossing voor het verkleinen van de sociale afstand tussen deze groepen en kan als middel worden ingezet om stigmatisering tegen te gaan (Van t Veer et al. 2005; Veldboer et al., 2008 Een andere manier om de onbekendheid rondom mensen met beperkingen weg te nemen, lijkt gelegen in het verstrekken van informatie over ziektebeelden en beperkingen en de gevolgen die dit kan hebben op het gedrag van mensen met beperkingen. Er bleek begrip voor gedrag te ontstaan wanneer mensen weten dat mensen kampen met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking. Dan wordt een buurman die heel hard meezingt met Andre Hazes grappig in plaats van ergerlijk. Uit het onderzoek bleek dan ook dat mensen zonder beperkingen in de twee onderzoeksbuurten graag meer informatie zouden willen ontvangen als er een woning van de RIBW of Frion gevestigd wordt of al gevestigd is. Mensen blijken er mee geholpen als er uitgelegd wordt wie er komt wonen en als er na mogelijke incidenten uitleg gegeven wordt door cliënten of hun begeleiders. In de onderstaande tabel valt af te lezen dat mensen over het algemeen tevreden zijn over hoe beroepskrachten van de RIBW en Frion handelen, maar ze zijn minder tevreden over de informatieverstrekking. Tabel 8:Meningen wijkbewoners over adequaat handelen beroepskrachten van zorginstellingen in de wijk in percentages niet adequaat (--) (-) (+-) (+) heel adequaat (++) gemiddelde SD Informatieverstrekking aan buurt (N = 61) ,6 1,3 Geluidsoverlast (N = 59) ,2 1,3 Probleemsituaties (N = 56) ,3 1,3 76 Geven en Nemen?

78 niet (heel) adequaat neutraal (heel) adequaat Informatieverstrekking aan buurt Geluidsoverlast Probleemsituaties Figuur 6: Meningen wijkbewoners over adequaat handelen beroepskrachten van zorginstellingen in de wijk (in percentages Spreiding mensen met beperkingen Een andere belemmering voor het ontstaan van contact is gelegen in de omgeving waar mensen met en zonder beperking elkaar ontmoeten. De twee onderzoeksbuurten zijn zeer verschillend van aard. Daar waar in Schellerlanden veel koophuizen staan die bewoond worden door hoogopgeleiden en er weinig mensen met beperkingen te vinden zijn, vestigen zich in Ittersummerlanden, doordat er veel goedkope huurwoningen staan, veel mensen met weinig inkomen en diverse problematiek. Mensen met een verstandelijke beperking of een psychiatrische achtergrond, die over het algemeen weinig geld hebben, komen in deze zwakkere buurt terecht. Dit heeft meerdere effecten, ook voor het al dan niet ontstaan van contact. Buurtbewoners in Ittersummerlanden die geen beperkingen hebben, schrikken van de hoge concentratie mensen met beperkingen. Ze vragen zich af in wat voor een buurt ze beland zijn. Vanwege de grote hoeveelheid problematiek zijn ze, in plaats van de handen uit de mouwen te steken, geneigd zich terug te trekken omdat ze zich onveilig gaan voelen. Ze voelen zich niet langer comfortabel in de buurt. Dit kan er toe leiden dat mensen wegtrekken naar betere buurten. Het verloop in zwakkere buurten is vaak hoog en dit fenomeen is ook gaande in bepaalde delen van Ittersummerlanden. Als buren wel geneigd zijn om hulp te bieden, geven ze aan dat ze heel graag iemand zonder problematiek zien komen, omdat ze de hulp niet meer aan kunnen. Mevrouw Haas is hulpverlener bij de RIBW, maar ook in haar vrije tijd is ze betrokken bij mensen met een psychiatrische achtergrond die in haar flat wonen: Nou, dat zijn drie mensen [met problematiek die ze als buren helpen], maar de laatste dat was echt pfff. Nu hebben we ook zoiets van oh asjeblieft nu een normaal iemand zeg maar. (MW1) Meerdere buurtbewoners in Ittersummerlanden geven aan dat er iets gedaan moet worden aan het spreidingsbeleid Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 77