Lof der oppervlakkigheid: Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners Bredewold, F.H.

Transcriptie

1 UvA-DARE (Digital Academic Repository) Lof der oppervlakkigheid: Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners Bredewold, F.H. Link to publication Citation for published version (APA): Bredewold, F. H. (2014). Lof der oppervlakkigheid: Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners General rights It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open content license (like Creative Commons). Disclaimer/Complaints regulations If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: or a letter to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You will be contacted as soon as possible. UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam ( Download date: 15 Dec 2018

2 8. Conclusies en theoretische reflectie 8.1 De probleem- en de vraagstelling Mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond wonen ten gevolge van beleidsontwikkelingen in de zorg als deïnstitutionalisering en ambulantisering steeds meer zelfstandig in gewone woonwijken en zouden, zoals de vermaatschappelijking van de zorg beoogt, net als andere burgers, volwaardig moeten participeren in de samenleving. Dit zou ertoe moeten leiden dat mensen met en zonder beperkingen elkaar ontmoeten als buren, collega s of binnen andere verbanden zoals de sport- of hobbyclub en elkaar ondersteuning geven (Kwekkeboom, 2006:18; Overkamp, 2000:85-86; Verplanke & Duyvendak, 2010). Ook de Wmo doet een actief beroep op burgers in het omzien naar burgers met een beperking. Alle burgers worden opgeroepen om hun eigen welzijn vorm te geven en solidair te zijn met andere, meer kwetsbare burgers in de samenleving. De vraag is echter of er contacten tussen burgers met en zonder beperkingen ontstaan. En als er contact ontstaat, waardoor dit contact zich laat kenmerken. De diverse mogelijke vormen van contact die zich volgens diverse onderzoeken zouden kunnen voordoen tussen mensen met en zonder beperkingen zijn in het hieronder staande schema weergegeven. De balans in geven en ontvangen wordt binnen de verschillende interactiepatronen telkens op een andere manier vormgegeven. Medeburger Geven Ontvangen Burger met beperking Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid Geen contact Schema 1 Type interacties tussen burgers De verwachting bij aanvang van deze studie was dat met name wederkerig contact, waarbij zowel burgers met als burgers zonder beperkingen geven en ontvangen in contact, zou kunnen zorgen voor evenwichtige en duurzame contacten tussen deze groepen burgers. Diverse wetenschappers betogen immers dat de cyclus van geven-dankbaarheid-teruggeven (de grondslag van het wederkerigheidprincipe) zorgt voor het ontstaan en voortbestaan van contact (Mauss, 1990 [1923]; Gouldner, 1960; Komter, 2007). De gedachte is, dat door deze cyclus te stimuleren, de insluiting van mensen met een beperking verwezenlijkt wordt, zoals ook het beleid van vermaatschappelijking van de zorg Conclusies en theoretische reflectie 145

3 en de Wmo beogen. Daarbij bracht onderzoek diverse andere positieve effecten van wederkerigheid in beeld, zoals de versterking van de eigenwaarde van mensen met een beperking en meer waardering van andere groepen burgers voor mensen met een beperking (Linders, 2010; Forrestor-Jones & Barnes, 2008; Cahn, 2000; Mogendorff et al., 2012), waardoor mensen meer vertrouwen zouden kunnen krijgen in hun eigen bijdrage aan de samenleving. Tevens zouden wederkerige contacten beter aansluiten bij de heersende waarden van autonomie en zelfstandigheid. Wie vindt het prettig om afhankelijk te zijn van anderen? En wie wil alleen maar geven in contact, zonder hier iets voor terug te zien? Dat past toch niet meer bij hoe solidariteit vandaag de dag vormgegeven wordt en wat burgers prettig vinden? Bovenstaande vragen zijn vertaald in de centrale onderzoeksvraag: Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen burgers met een beperking en hun medeburgers (geen familieleden en beroepskrachten)? In dit hoofdstuk wordt op grond van het onderzoek een antwoord geformuleerd op de centrale vraag en wordt er gereflecteerd op de hypothese. Tevens worden de uitkomsten vergeleken met de onderzoeken en theorieën, zoals die besproken zijn in het theoretisch kader. Hierdoor wordt inzichtelijk op welke manier dit onderzoek een bijdrage levert aan het (wetenschappelijk) discours. 8.2 Geen contact Hoewel de overheid veel verwacht van weerbare burgers in de samenleving in het omzien naar mensen met een beperking, blijkt uit dit onderzoek dat dit niet vanzelfsprekend het geval is. Het interactiepatroon geen contact (zie bovenstaand schema) is de vorm van contact die het meest werd aangetroffen. De grootste groep burgers (65-69%) die de schriftelijke enquête invulde, heeft geen enkel contact met mensen met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking. In het netwerk van mensen met een beperking bevinden zich met name mensen die ook een beperking hebben, zorgprofessionals en familieleden. Dit is een bevestiging van ander onderzoek dat de effecten van vermaatschappelijking van de zorg in kaart bracht (Overkamp, 2000; Plemper & Van Vliet, 2002; Kwekkeboom, 2006). De netwerken van burgers met een beperking zijn veelal weinig dynamisch en voorzien niet in de behoeften van burgers met een beperking. Eenzaamheid is een thema dat regelmatig ter sprake komt in de interviews met mensen met een beperking. Met name mensen die (begeleid) zelfstandig wonen, lijken gemakkelijk in een sociaal isolement te geraken (zie ook Verplanke & Duyvendak, 2010; Kwekkeboom, 2006; Ootes, 2012:95). In dit beeld is zes jaar na de invoering van de Wmo nog niet veel verandering gekomen. Aan de morele oproep die de Wmo doet lijkt door burgers nog weinig gehoor te worden gegeven. Mensen zonder beperkingen hebben, zoals ook andere onderzoeken in kaart brengen (Overkamp, 2000; Jager-Vreugdenhil, 146 Lof der oppervlakkigheid

4 2012, Veldheer et al., 2012;), niet het idee dat zij degenen moeten zijn die zich ontfermen over mensen met een beperking. Daar zijn toch professionals voor? En mensen met een beperking kijken voor hulp en zorg niet veel verder dan zorgprofessionals en familieleden waar nog een goede relatie mee bestaat. Andere mensen zonder beperkingen zijn wel belangrijk (hierover straks meer), maar niet in de eerste plaats voor hulp en zorg, zo blijkt uit dit onderzoek. Erkenning van en identificatie met mensen met beperkingen Het grootste deel van de mensen zonder beperkingen heeft dus geen contact met mensen die een beperking hebben. De beperkte groep weerbare burgers die wel contact heeft met burgers met een beperking, blijken meestal iets te hebben met deze mensen. Het betreft vooral mensen die al bekend zijn met mensen met een beperking doordat ze werkzaam zijn in de zorg, zelf kwetsbaar zijn of doordat ze een familielid hebben met een beperking. Deze mensen kunnen zich, vanuit hun eigen levensgeschiedenis, met hen identificeren. Ze (h)erkennen de problematiek en de gevolgen hiervan. Ze hebben, vanwege hun eigen levensgeschiedenis, empathie voor mensen met een beperking, waardoor ze voor hen in beweging komen. Daarnaast is er een groep burgers die vanwege hun (religieuze) levensovertuiging op willen komen voor mensen die kwetsbaar zijn in de samenleving. Dat identificatie van belang is om iets te willen betekenen voor anderen, is ook beschreven in andere onderzoeken (Pessers, 1999; Schwarts, 1967; Komter, 1996, 2003). Het belang van identificatie voor het ontstaan van contact, verklaart ook waardoor contact tussen kwetsbare burgers onderling meer vanzelfsprekend op gang komt. Mensen met beperkingen geven aan dat ze erkenning en veiligheid vinden bij mensen die ook iets hebben. Dit is in lijn met diverse andere onderzoeken onder mensen met beperkingen (Nelson, 2000, 2005; Duyvendak, 2010; Boydell, 2002; Kwekkeboom, 2004; Cardol et al., 2007; Warner et al., 2011; Linders, 2010). Mensen met een beperking hebben het gevoel dat andere kwetsbare burgers hen wel accepteren. Ze kunnen zichzelf zijn en hoeven hun identiteit niet te verloochenen. De schaamte waarmee het ziektebeeld voor een grote groep burgers met een psychiatrische achtergrond en verstandelijke beperking is omgeven hoeven ze niet te voelen. Omdat dit zo n heftige emotie is gaan ze die graag uit de weg en zoeken ze contact met gelijkgestemden. Ze gaan ervan uit dat deze mensen meer sympathie kunnen opbrengen voor hun vragen, omdat ze in hetzelfde schuitje zitten. Gevolgen van het vestigingsbeleid De gelijkgestemden waarover hierboven gesproken wordt, komen elkaar vaak tegen in de zwakke buurten waar veel mensen wonen die kwetsbaar zijn. Juist in de minder sterke buurt Ittersumerlanden waar veel goedkope huurwoningen staan, wonen relatief veel mensen die kwetsbaar zijn die elkaar over en weer helpen. Linders (2010) vindt een gelijksoortig patroon in de zwakke buurt in Conclusies en theoretische reflectie 147

5 Eindhoven waar zij haar onderzoek uitvoerde. Ze geeft aan dat het de lamme is die de blinde helpt. Dat er een patroon ontstaat waarbij kwetsbare burgers elkaar helpen, heeft naast een interne oorzaak van identificatie, ook een externe oorzaak in het huidige huisvestingsbeleid voor mensen met een beperking. Trappenburg (2009) geeft aan dat burgers met een beperking vanwege hun vaak beperkte budget en de omstandigheid dat zorginstellingen goedkope huizen huren, in zwakke buurten terechtkomen. De gevolgen van dit huisvestingsbeleid zijn tweeledig. Enerzijds ontstaan er hiermee onderlinge hulpnetwerken van mensen met een beperking. Zij ondersteunen elkaar op basis van wederkerigheid, wat recht doet aan hun zelfrespect en eigenwaarde. In die zin lijkt het positief te zijn om mensen met een beperking bij elkaar te plaatsen. Aan de andere kant zorgt dit beleid ervoor dat het de zwakste schouders zijn die de zwaarste lasten dragen. De weerbare burgers die de beleidsmakers op het oog hebben ontspringen de dans. De netwerken die ontstaan, lijken daarnaast meer kwetsbaar te zijn met grotere kans op uitval. Ook bestaat de kans van overbelasting van de enkele welwillende weerbare burgers in die buurten. Het ideaal dat de overheid voor ogen heeft, namelijk dat de weerbare burger de kwetsbare burger ondersteunt, lijkt met het huidige huisvestingsbeleid in ieder geval niet te realiseren. Dat beleid lijkt er juist voor te zorgen dat de kloof tussen weerbare en kwetsbare burgers alleen maar groter wordt. De omstandigheden Als het gaat om de vraag waarom mensen met een beperking geen contact aangaan met mensen zonder beperkingen is ook de vraag relevant of de omstandigheden het toelaten om aandacht, hulp of zorg te geven (Broese van Groenou, 2012). Dan blijken de eigen zorgen van mensen zonder beperking, een belangrijke belemmering. Met name burgers in een zwakke buurt hebben genoeg aan zichzelf en hun eigen zorgen. Een andere omstandigheid die een negatieve invloed zou kunnen hebben op het ontstaan van contact zou het veelvuldig gehoorde geen tijd kunnen zijn. Tijdgebrek wordt in dit onderzoek echter slechts door een kleine groep mensen als reden genoemd. Ook fysieke afstand wat vaak als belemmering voor informele zorg wordt opgevoerd blijkt geen probleem te zijn, omdat mensen met en zonder beperkingen elkaar met name uit de buurt en de wijk blijken te kennen. Wel is het aannemelijk dat, nu de overheid inzet op het stimuleren van onderlinge hulp en zorg van netwerkleden, burgers zich met name op hun directe naasten en goede vrienden zullen richten. Of mensen dan ook nog tijd en zin hebben om hun buren en clubleden met een beperking te voorzien van aandacht, hulp en zorg, is niet waarschijnlijk. Uit dit onderzoek blijkt dat de grootste groep mensen zonder beperkingen zich niet geroepen voelt om zorg te dragen voor mensen met een beperking. Wanneer ze hun tijd eerst zullen steken 148 Lof der oppervlakkigheid

6 in eventuele aandacht, hulp en zorg voor hun familieleden en heel goede vrienden, blijft er waarschijnlijk weinig tijd over voor mensen met een beperking in de samenleving. Familieleden van mensen met een beperking voelen zich dikwijls al zeer belast (Oudijk et al., 2012, Bredewold & Baars, 2009). Daarnaast blijkt uit onderzoek van Grootegoed (2012) dat burgers met een beperking het moreel onjuist vinden om hun familieleden nog zwaarder te belasten en daarom geen beroep op hen doen. Een informeel netwerk voor mensen met een beperking lijkt dus amper aanwezig, wat een groot probleem is als meer bezuinigingen verder worden doorgezet. De beperkingen Daarnaast blijkt uit dit onderzoek dat, zoals ook andere onderzoeken in kaart hebben gebracht (Verplanke & Duyvendak, 2010; Van Lieshout, 2010; Van Lange-Frunt en Wajon, 2007), de beperkingen zelf zeer belemmerend werken voor het ontstaan van contact tussen burgers met en zonder beperkingen. Vanwege een verstandelijke beperking en een beperkte sociaal emotionele ontwikkeling begrijpen burgers met en zonder beperkingen elkaar dikwijls niet. Voor mensen met psychiatrische stoornissen als autisme of borderline is het aangaan en onderhouden van contact überhaupt heel ingewikkeld. Ook de gevolgen van de beperkingen op de sociale participatie zijn dikwijls niet gering. Mensen met beperkingen hebben, doordat zij vaak niet op de arbeidsmarkt participeren, een gering budget. Ze hebben daardoor weinig middelen om buiten de deur leuke dingen te doen en vervoer te bekostigen (zie ook Smit en van Gennep, 1999, Boydell et al., 2002). Gezien de verhoging van de eigen bijdrage van mensen met een beperking voor de zorg die zij ontvangen en de bezuinigingen in de zorg, is de verwachting dat dit probleem enkel zal toenemen. Ook een gebrek aan sociale vaardigheden en vaardigheid in het nemen van initiatieven, al dan niet samenhangend met het ziektebeeld, blijken een belangrijke reden dat contacten lastig ontstaan en voortbestaan (zie ook Van Lieshout, 2010; Verplanke & Duyvendak, 2010). Met name omdat sommige mensen met een beperking zich er bewust van zijn dat ze de sociale codes niet precies kennen, gaan ze contact uit de weg. Verder blijkt weinig zelfvertrouwen en een gebrek aan eigenwaarde vanwege het ziektebeeld en de schaamte die daarmee samenhangt, met name bij mensen met een psychiatrische achtergrond, een reden waarom zij niet naar buiten durven treden en zich isoleren van anderen in de samenleving. Deze schaamte zit zo diep, zo blijkt uit de interviews met mensen met een beperking en hun begeleiders, dat deze vaak niet op eigen kracht overwonnen kan worden. Tevens lijken ze niet het zelfvertrouwen te hebben om zich als collectief te organiseren zoals dit in andere minderheidsbewegingen soms wel het geval was en is (vrouwengroepen, groepen waarin homo s en lesbiennes zich verenigen). Of zoals Tonkens en Duyvendak stellen (2013) Ze [mantelzorgers en patiënten] Conclusies en theoretische reflectie 149

7 ontwikkelen geen gedeelde taal noch een gedeelde agenda met eisen aan de verzorgingsstaat. Het persoonlijke is politiek, maar wordt nauwelijks gepolitiseerd (Tonkens & Duyvendak, 2013:248). Stigma s en vooroordelen Uit de gesprekken met mensen met en zonder beperkingen blijkt dat mensen met en zonder beperkingen elkaar, zoals eerder al werd aangegeven, niet vanzelfsprekend tegenkomen. Mensen met een beperking werken nog grotendeels op sociale werkplaatsen, wonen bij elkaar en ontmoeten elkaar tijdens georganiseerde koffiemomenten of in de soos voor mensen met een beperking. Dan is het niet verwonderlijk dat meer dan 64% van de mensen zonder beperking die de enquête invulden, aangeeft mensen met beperkingen niet tegen te komen. Een verklaring voor dit hoge aantal ligt mogelijk in de herkenbaarheid of zichtbaarheid; aan de buitenkant kun je vaak niet zien dat mensen een psychiatrische achtergrond hebben. Maar ook in contact met mensen met een verstandelijke beperking wordt dit als belangrijkste reden aangegeven (69% van de mensen gaf dit als reden op). Het lijkt dus eerder verband te houden met het feit dat, hoewel mensen met een beperking fysiek geïntegreerd zijn, ze sociaal en functioneel nog niet meedoen in de samenleving (zie ook Overkamp, 2000). Mede hierdoor houden mensen met en zonder beperkingen elkaar gegijzeld in hun vooroordelen over elkaar. Beelden over elkaar belemmeren mensen om met elkaar in contact te treden. Ook de schaamte die mensen met een beperking hebben over hun eigen beperking (vooral bij mensen met een lichte verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische beperking) blijkt zeer belemmerend te zijn bij het in contact te treden met anderen. Zullen ze me niet gek vinden, gedraag ik me wel normaal?, zijn vragen waar mensen mee zitten. Een afwijkend uiterlijk of slechte lichamelijke verzorging zijn ook belemmeringen voor het in contact treden met mensen met een beperking. Als iemand niet fris oogt of ruikt, roept diegene al snel weerzin op. Voor een grote groep mensen met een beperking blijkt de stap om buiten de eigen veilige wereld te treden nog zeer moeilijk te zijn. Dit is volgens henzelf voornamelijk het gevolg van de nog te weinig op integratie gerichte hulpverlening. Aan het vergroten van sociale integratie wordt niet goed handen en voeten gegeven, waardoor burgers met een beperking nog te veel buiten de reguliere wereld worden gehouden. Voor een groep burgers met een beperking die deze bescherming nodig heeft, zorgt dit voor een veilige afgebakende omgeving waar ze veel baat bij hebben. Voor burgers met een beperking die zich op het grensgebied van deze twee werelden begeven, is de stap naar de wereld buiten de psychiatrie of buiten de zorginstelling groot, soms te groot. Het gevolg is dat er voor hen een wereld bestaat van mensen met en een wereld van mensen zonder beperkingen. De kloof daartussen lijkt niet te overbruggen en dit is voor mensen die graag willen meedoen en integreren in de samenleving 150 Lof der oppervlakkigheid

8 pijnlijk. Zij voelen zich dikwijls eenzaam, omdat ze voelen dat ze er niet bij horen en dan is het hebben van geen contact bijzonder slecht voor het welbevinden. 8.3 Wederkerigheid Licht, oppervlakkig en begrensd contact Wederkerigheid blijkt de vorm van contact die na het interactiepatroon geen contact het meest vaak voorkomt. Veel mensen zonder beperkingen (de 30-35% van de mensen die in dit onderzoek wel contact hebben) hebben oppervlakkig contact op straat, waarbij ze elkaar groeten en een praatje maken met elkaar. Voor zowel mensen met als zonder beperkingen die de enquête invulden, geldt dat dit de vorm van contact is die het meest vaak voorkomt. Dat een oppervlakkige vorm van contact in de vorm van aandacht voor elkaar vaker voorkomt dan diensten verlenen of zorg geven is ook in andere onderzoeken beschreven (Kwekkeboom, 2006; Verplanke & Duyvendak, 2010; Jager- Vreugdenhil et al., 2008). Uit het onderzoek van Jager-Vreugdenhil et al., (2008) blijkt bovendien dat naarmate de band nauwer is er een opklimmende tendens zichtbaar is in het geven van respectievelijk aandacht, hulp en zorg. Deze lichte en oppervlakkige contacten, zo blijkt uit dit onderzoek, komen vaak spontaan tot stand in de publieke ruimte: op de hondenveldjes, op straat of in de winkel. Daar praten mensen met en zonder beperkingen met elkaar en onderhouden ze licht contact. Bij het contact op straat hoeven mensen elkaar niet toe te laten in hun privésituatie. Dit past bij de regels die op buurtniveau gehanteerd worden; namelijk het houden van gepaste afstand en je niet met elkaars privédomein bemoeien (zie ook Blokland, 2005; Jager-Vreugdenhil, 2012). Tevens kan het contact in de publieke ruimte gemakkelijk afgebroken worden. Als een van tweeën genoeg gepraat heeft, loopt hij of zij door. Voor mensen zonder beperking geven de begrensde contacten veiligheid. Ze hebben de situatie in de hand, omdat ze zelf kunnen kiezen of ze het contact onderhouden of afbreken. Voor mensen met een beperking zijn afgebakende situaties ook prettig omdat ze de situatie kunnen overzien en de rollen veelal helder zijn. Jij bent de winkelier en ik ben de klant en we maken even een praatje, verder wordt er niet veel van mij verwacht. Mensen komen door de lichtheid van het contact niet in de knoei met ingewikkelde sociale codes. Dergelijke lichte en begrensde contacten blijken voor zowel burgers met als zonder beperkingen van belang te zijn. Ze vormen een brug tussen de twee veelal gescheiden werelden van mensen met een beperking en mensen zonder beperking. Ze kunnen kennismaken met de wereld van de ander zonder dat het bedreigend wordt. Voor mensen met beperkingen geldt dat ze even uit de wereld van de psychiatrie of die van verstandelijk gehandicapten, kunnen Conclusies en theoretische reflectie 151

9 stappen en de rol van patiënt of cliënt van zich af kunnen zetten. Ze kunnen andere vormen van hun hybride identiteit (Ootes et al., 2012; Wiesel et al., 2013) ontdekken. Daarnaast blijkt een simpele groet, zwaai of een praatje bij de bakker bij te dragen aan het gevoel van erkenning en zich thuis voelen in de buurt. Aangezien mensen met beperkingen zich veel in de buurt ophouden, is dit van groot belang. Hoewel de grootste groep burgers het contact houdt bij groeten en een praatje maken, blijkt dat mensen zonder beperkingen ook advies en steun geven en samen leuke dingen doen met mensen met een psychiatrische achtergrond. Dit ligt voor mensen met een verstandelijke beperking anders. Daar houdt de grootste groep het alleen bij groeten en een praatje maken op straat. Het contact met mensen met een psychiatrische achtergrond is daarmee intensiever dan dat met mensen met een verstandelijke beperking. Een aannemelijke verklaring hiervoor is gelegen in het beperkte IQ van mensen met een verstandelijke beperking, waardoor contact al snel oppervlakkig blijft. Wederkerigheidregels en aangepaste wederkerigheid We treffen in dit onderzoek een grote groep aan van mensen die elkaar niet goed kennen en waarbij er geen sprake is van een sterke emotionele band. De sociale afstand is betrekkelijk groot tussen de mensen met en zonder beperkingen in de buurten die wij onderzochten. Volgens Sahlins (1972) hoort bij mensen die geen sterke emotionele band hebben en waarbij de sociale afstand groot is gebalanceerde wederkerigheid, als één van de door hem onderscheiden typen wederkerigheid. Het geven en ontvangen moet enigszins in balans blijven en gift en tegengift moeten elkaar snel opvolgen. Daarbij moeten gift en tegengift gelijkwaardig zijn aan elkaar. In de contacten tussen mensen met en zonder beperkingen met een betrekkelijk grote sociale afstand, bleken deze wederkerigheidregels echter niet consequent te worden nageleefd door mensen met een beperking. Zij geven geen gelijkwaardige tegengift of soms helemaal niets en daar bleek het contact niet tegen bestand. Het meest kwetsbaar bleken dan contacten met mensen met een lichte verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond. Contacten waarbij mensen zonder beperkingen verwachten dat de ander wel iets terug kan geven in het contact. Mensen met deze beperkingen bleken echter regelmatig regels die bij het contact horen niet te kennen, niet aan te voelen of niet na te leven. Ze zeggen nooit dankjewel, stellen geen wedervraag en begrijpen de wederzijdse verplichtingen en verwachtingen niet. Hierdoor blijken relaties onder druk te komen. Er is zelfs een aantal mensen met een beperking dat ronduit misbruik maakt van de goedheid van anderen. Bijvoorbeeld door een maatje of vrijwilliger voor hun karretje te spannen door bij het minste of geringste een beroep op hen te doen. Ze laten zich de hulp en steun welgevallen, zonder hier enige vorm van een tegengift tegenover te stellen. De acceptatieschroom en weerstand tegen afhankelijkheid, waar Linders (2010) in haar proefschrift over spreekt, blijkt bij hen niet aanwezig. Zonder 152 Lof der oppervlakkigheid

10 enige zorg of schaamte weten ze hulp rondom zichzelf te organiseren. Dergelijke asymmetrische contacten tussen mensen met en zonder beperkingen die niet vanuit een emotionele band handelen, bleken geen lang leven beschoren. Hieruit blijkt dat het van belang is dat regels die bij een contact horen en die door Sahlins (1972) en anderen zijn beschreven, nageleefd worden. Daarnaast blijkt uit dit onderzoek dat balans in contact tussen mensen met en zonder beperkingen sowieso weinig voorkomt. De contacten die wij in dit onderzoek aantroffen, voldoen niet aan het ideaalplaatje dat mensen met beperkingen zich uit een afhankelijke positie bevrijd weten en zich als gelijkwaardig onder weerbare burgers mengen zoals diverse andere onderzoeken doen vermoeden (Uehara, 1995; Forrestor-Jones & Barnes, 2008; Linders, 2010; Cahn, 2002) en waarvan ook beleidsmakers die vol zijn van het wederkerigheidbegrip, uit lijken te gaan. In tegenstelling tot de verwachtingen van deze wetenschappers en beleidsmakers, blijkt uit dit onderzoek dat juist vanwege de beperking en de ongelijkwaardige uitgangspositie, volledige wederkerigheid illusoir is. De contacten tussen weerbaren en kwetsbaren blijken vooral duurzaam te worden als juist onbalans wordt geaccepteerd door beide partijen. Dat is het geval als zowel de hulpbieder als de hulpontvanger zich er bij neerlegt dat er geen volledig gelijkwaardige relatie is. Voorwaarde is dat beiden een aangepaste balans van geven en ontvangen accepteren waarin, zoals Gouldner (1960) het formuleert, de norm van wederkerigheid zoals die in normale relaties vorm krijgt, wordt omgezet in de norm van liefdadigheid. Dan is er sprake van relaties waarin burgers zonder beperkingen rekening houden met de beperking en daarom een minder grote tegengift verlangen. De norm van wederkerigheid wordt dan aangepast, omdat het een contact met iemand met een beperking betreft. De morele norm van wederkerigheid die zegt: you SHOULD give benefits to those who give you benefits (Gouldner, 1960:58) geldt dus inderdaad verzwakt in relaties met mensen met een beperking. Mensen houden rekening met de context van de ontvanger van hulp, zoals ook de Amerikaanse filosoof Becker (2005) al liet zien en zoals duidelijk werd uit het onderzoek van Thomése (1998). In dit onderzoek blijkt dat mensen met een beperking hier soms wel moeite mee kunnen hebben. Hierover later meer in de paragraaf over liefdadigheid. Terugtrekking door mensen met een beperking vanwege de norm van wederkerigheid In het voorgaande werd zichtbaar dat het niet kunnen voldoen aan regels en normen die betrekking hebben op wederkerigheid, kan leiden tot uitsluiting door mensen zonder beperkingen. In dit onderzoek wordt zichtbaar dat het bestaan van deze regels ook kan leiden tot actieve vermijding van contact door mensen met een beperking. De norm van wederkerigheid zorgt ervoor dat mensen met een beperking zichzelf niet mengen onder mensen zonder beperkingen. Er bestaat bij mensen die met een psychiatrische achtergrond redelijk zelfstandig functioneren schroom een beroep te doen op meer Conclusies en theoretische reflectie 153

11 weerbare burgers vanwege het besef dat wederkerigheid de norm is. Ze hebben het idee dat ze niet veel te bieden hebben of niet kunnen voldoen aan de verwachtingen die mensen zonder beperkingen hebben. Ze zijn bang dat ze geen rendabele tegenpartij zijn. Ze kloppen liever aan bij mensen die ook beperkingen hebben, omdat ze verwachten dat die het wel zullen begrijpen als ze bijvoorbeeld geld nodig hebben om een pakje shag te kopen. Ze hebben het idee dat ze door hen met respect behandeld zullen worden, ondanks dat ze een keer om hulp moeten vragen. Dit fenomeen werd ook beschreven door Nelson (2000, 2005) en Offer (2012). Zij constateren dat mensen die kwetsbaar zijn (in dit geval alleenstaande moeders en mensen met een beperkt budget) bij elkaar aankloppen voor hulp omdat ze denken dat lotgenoten zich beter in kunnen leven in hun situatie en omdat ze bij hen aan de norm van wederkerigheid kunnen voldoen. Gebrek aan vertrouwen Daarnaast blijkt de grond onder het opbouwen van relaties, het zo belangrijke vertrouwen, waar onder anderen Pessers (1999) en Newton (2004) over spreken, juist in contacten tussen mensen met en zonder beperkingen zeer fragiel. Jegens mensen met een beperking is er eerder sprake van wantrouwen zo blijkt uit de gesprekken met mensen zonder beperkingen. Komt hij niet elke dag koffie drinken als ik hem een keertje uitnodig? En kom ik wel van hem af als ik hem even aanspreek op straat? Dit maakt het opbouwen van contact tussen mensen met en zonder beperkingen extra kwetsbaar. Het wantrouwen uit zich in de twijfel aan een gelijkwaardige tegenprestatie, maar dit lijkt niet het belangrijkste probleem. Mensen zijn vooral bang dat regels die passen bij het contact, worden overschreden. Er blijken dan ook maar heel weinig mensen met een beperking te zijn die een vriendschappelijke relatie onderhouden gebaseerd op wederkerigheid. De gegeneraliseerde wederkerigheid waar Sahlins (1972) het over heeft of de reciprociteit waar Pessers (1999) over spreekt, concepten waarin vertrouwen van groot belang is, komen nauwelijks voor. Er is slechts een kleine groep mensen met een psychiatrische achtergrond die nog contact onderhoudt met oude vrienden of buren van voordat de ziekte zich openbaarde. De meeste mensen met een beperking ontberen deze op vertrouwen gebaseerde contacten; contact waarin hulp en steun uitgewisseld wordt zonder dat dit direct hoeft te worden gecompenseerd; waarin geven en ontvangen ondergeschikt is aan de relatie en waarin gevoelens van solidariteit en altruïsme de boventoon voeren. Niet voor niets voelen veel mensen met beperkingen zich eenzaam. Professionele ondersteuning Acceptatie van onbalans, je houden aan de spelregels binnen een contact en het hebben van vertrouwen in elkaar, blijken dus belangrijke voorwaarden voor het realiseren van contact tussen burgers met en burgers zonder beperkingen. Juist 154 Lof der oppervlakkigheid

12 omdat het vertrouwen over en weer nog kwetsbaar is en mensen met een beperking niet altijd even gevoelig zijn voor de spelregels die bij een bepaald contact horen, blijkt het lastig de contacten tussen mensen met en zonder beperkingen uit te bouwen. Als de contacten licht en oppervlakkig blijven is het voor beide partijen helder en veilig, maar mensen komen al snel in de knoei met de regels als het contact intensiever wordt. Uit dit onderzoek blijkt dan ook dat niet veel mensen uit zichzelf de overstap maken van groeten en een praatje maken op straat, naar intensiever contact. Veel mensen die diensten verlenen aan of samen leuke dingen doen met mensen met een beperking zijn hiertoe overgegaan doordat ze als vrijwilliger betrokken zijn bij een zorginstelling voor mensen met beperkingen (bijvoorbeeld door een maatjesproject of als bezoekvrijwilliger). Het contact is georganiseerd. Dit is een belangrijk gegeven gezien het vraagstuk van dit onderzoek. De verwachting die de overheid heeft dat mensen zonder beperkingen spontaan contact aangaan met mensen die een beperking hebben en overgaan tot hulp en zorg aan en voor elkaar is naïef en niet reëel. Het blijkt dus niet vanzelfsprekend, zoals in literatuur over wederkerigheid wel wordt beschreven (Mauss, 1990 [1923]; Gouldner, 1960; Sahlins, 1972; Komter, 2003), dat, wanneer de keten van geven-dankbaarheid-teruggeven eenmaal op gang gekomen is, dit stabiliteit van relaties voorspelt. De cyclus komt tussen mensen met en zonder beperkingen die geen sterke emotionele band hebben, niet vanzelfsprekend op gang en is heel kwetsbaar. Wanneer contacten licht en oppervlakkig blijven, weten beide partijen hier wel raad mee, maar zodra contact intensiever wordt, worstelen mensen met onbalans, het hanteren van grenzen en blijken beide partijen het prettig te vinden om hierin ondersteuning te krijgen. Professionals kunnen gedrag uitleggen, helpen grenzen te bewaken en regels die bij contacten en relaties horen uitleggen. Dit zijn belangrijke noties die van groot belang zijn voor het verder nadenken over en vormgeven aan contacten tussen mensen met en zonder beperkingen in de samenleving. De overheid en zorg- en welzijnsinstellingen dienen zich te realiseren dat contact tussen mensen met en zonder beperkingen kwetsbaar is en blijft. Zoals bijvoorbeeld wel blijkt uit de kwetsbaarheid van maatjescontacten tussen mensen met en zonder een psychiatrische achtergrond (Mogendorff et al., 2012). Wederkerigheid leidt tot vergroting eigenwaarde Mensen zonder beperkingen kunnen onbalans wel accepteren, maar met name mensen met een psychiatrische achtergrond die redelijk zelfstandig functioneren en mensen met een lichte verstandelijke beperking vinden het prettig als ze ook iets kunnen geven in contact. Ze blijken het waardevol te vinden wanneer ze zich in een gevende positie bevinden. Iets geven blijkt een positief effect te hebben op hun eigenwaarde. Het geeft ze het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Er wordt aanspraak gemaakt op hun competenties en ze kunnen een rol vervullen in de samenleving waardoor ook Conclusies en theoretische reflectie 155

13 de waardering van andere mensen voor hen groeit. Niet voor niets zoeken ze contact met gelijkgestemden. Hierin kunnen ze meer vanzelfsprekend de rol van gever vervullen. Ook blijken buurtprojecten die gebaseerd zijn op wederkerigheid aan te slaan bij mensen onder de doelgroep die een redelijk hoog niveau hebben. Binnen dergelijke projecten is aan wederkerigheid binnen een begrensde situatie vormgegeven. De man met een psychiatrische achtergrond die andere buurtbewoners helpt bij het repareren van hun fiets, is daarvan een voorbeeld. Wederkerigheid in contact kan dus zeer positief uitpakken zoals diverse wetenschappers reeds betoogden (Linders, 2010; Mogendorff et al., 2012; Uehara, 1995; Forrestor-Jones & Barnes, 2008), maar dit onderzoek maakt ook inzichtelijk dat het niet spontaan tot stand komt. Daarvoor is een vorm van organisatie nodig. Op grond van bovenstaande paragraaf over wederkerigheid kunnen we constateren, dat, hoewel wederkerigheid kan leiden tot vergroting van eigenwaarde van mensen met een beperking en wederkerigheid tevens tot meer waardering leidt van mensen zonder beperkingen, er een veel te rooskleurig beeld van wederkerigheid bestaat. Dat wederkerigheid spontaan tot stand zou komen en daarmee zou leiden tot insluiting van mensen met een beperking en tot versterking van solidariteit, lijkt helaas niet het geval. Juist het gebrek aan vertrouwen, het niet kunnen hanteren van de spelregels en de hoogte van de verwachtingen die horen bij het wederkerigheidprincipe, zorgen ervoor dat contacten tussen mensen met en zonder beperkingen zeer kwetsbaar zijn. Mensen met en zonder beperkingen voelen zich met het oog op een mogelijke relatie niet gelijkwaardig, waardoor ze contact met elkaar niet aangaan of volhouden. Wel zijn wederkerige contacten of in ieder geval contacten waarin mensen met een beperking worden uitgenodigd om te geven heel goed voor het welbevinden van mensen met een beperking en daarom het stimuleren waard. 8.4 Liefdadigheid De negatieve kant van afhankelijkheid In voorgaande tekst werd geconstateerd dat de meeste burgers met en zonder beperkingen geen contact met elkaar hebben. Als er wel contact is, blijken deze contacten zich dikwijls te kenmerken door een vorm van wederkerigheid waarin ook een component van liefdadigheid verweven is. Het is geen wederkerigheid die in balans is, maar wederkerigheid gebaseerd op liefdadigheid omdat het mensen met een beperking betreft. Naast deze genoemde contacten kwamen we in dit onderzoek ook contacten tegen die uitsluitend gebaseerd zijn op liefdadigheid. Contact waarbij de burger zonder beperking iets geeft zonder hier veel voor terug te verwachten. Deze vorm van contact werd waargenomen bij een groep burgers met een zwaardere verstandelijke beperking en bij mensen met een psychiatrische achtergrond die in labiele perioden afhankelijk zijn van 156 Lof der oppervlakkigheid

14 anderen. Dit is het interactiepatroon dat na de interactiepatronen geen contact en wederkerigheid het meest werd aangetroffen. Deze liefdadigheidsrelaties kenmerken zich door een sterke asymmetrie in geven en ontvangen. Aan de burger met een beperking wordt niet gevraagd iets terug te geven en dit wordt veelal ook niet verwacht. Deze asymmetrie brengt afhankelijkheid met zich mee waar in het publieke en wetenschappelijke debat veel aandacht voor is. Enerzijds is er een beweging die zich fel tegen afhankelijkheid verzet, passend bij het huidige discours waarin autonomie en zelfstandigheid de norm zijn. De eigenkrachtconferenties, empowerment van allerlei groepen en de aandacht voor het concept wederkerigheid zijn hier uitingen van. Anderzijds zijn er wetenschappers die aangeven dat afhankelijkheid bij het leven hoort en dat kwetsbaarheid niet weggemoffeld hoeft te worden (Van Heijst, 2011; Grootegoed, 2012; Baart, 2013). Dit onderzoek laat zien dat afhankelijkheid in contacten en relaties inderdaad twee kanten heeft. Enerzijds zien we dat afhankelijkheid binnen liefdadigheidsrelaties inderdaad voor een groep burgers, met name burgers met een psychiatrische achtergrond, gevoelens van schuld en schaamte oplevert, zoals ook diverse andere onderzoekers betogen (Offer, 2012; Uehara, 1995; Linders, 2010; Gelauff & Manschot, 1997; Forrester-Jones & Barnes, 2008; Lu & Argyle, 1992; Grootegoed & Knijn, 2010; Grootegoed, 2012). Mensen met een psychiatrische achtergrond, hebben het idee dat de schuld in de relatie alsmaar toeneemt en dat deze niet ingelost kan of mag worden. Wanneer mensen met een beperking ook in andere relaties die schuld niet kunnen inlossen, omdat ze vaker in ontvangende en afhankelijke posities verkeren, gaat dit ten koste van hun eigenwaarde. Op een gegeven moment gaan ze geloven dat ze helemaal niets te geven en te bieden hebben. Dit kan leiden tot het andere uiterste, waarin mensen met een beperking passief en afwachtend worden en alles van de ander verwachten. Zij lijken meer gebaat bij wederkerigheid in contact, maar krijgen hier geen toegang toe. De weerstand tegen afhankelijkheid wordt tevens zichtbaar bij de gevers van hulp die zich veelal gelukkig prijzen dat ze niet in een afhankelijke positie verkeren. Ze zijn blij dat ze tot de gevende partij behoren, vooral omdat ze vaak goed weten wat afhankelijkheid inhoudt door hun eigen levensgeschiedenis, door die van hun familieleden of door hun werkzaamheden in de zorg. Hierin wordt duidelijk hoezeer giftrelaties en macht met elkaar verbonden zijn. Mensen kunnen, zoals ook Mauss (1990 [1923]), Levi-Strauss (1969) en Gouldner (1960) inzichtelijk maakten, vooral geven (en tegengiften weigeren) om daarmee hun eigen prestige en status te verhogen. Het draagt bij aan hun eigen zelfrespect om aan de gevende kant te staan. Diverse mensen die door lichamelijke beperkingen ten gevolge van ouderdom of ziekte zelf afhankelijk zijn van anderen (zij behoren binnen dit onderzoek dan wel tot de partij zonder beperking), blijken dan ook op te bloeien als ze iets voor anderen kunnen betekenen. Het geven draagt bij aan hun eigen herstel. Ze geven aan het fijn te Conclusies en theoretische reflectie 157

15 vinden om iets voor een ander te kunnen betekenen en hun eigenwaarde wordt erdoor gesterkt. Deze mensen zonder beperking geven aan dat ze tegengiften niet nodig hebben of aannemen, omdat ze zichzelf kunnen redden. Dat dit lastig is voor mensen met een beperking lijken ze zich niet altijd te realiseren. Juist burgers die betrokken zijn in liefdadigheidsrelaties, zo blijkt uit dit onderzoek, dienen beducht te zijn voor uitputting. Daar waar burgers met een beperking gewend zijn om altijd in een ontvangende rol te verkeren, passend bij de rol van patiënt, kwamen we binnen het interactiepatroon liefdadigheid burgers tegen die altijd aan de gevende kant staan. Ze zijn in allerlei relaties verwikkeld, waarin ze zorg geven aan anderen, zonder hier iets voor terug te krijgen. Een aantal van hen gaf aan dat dit niet zonder risico is. Zij kampten met een burn-out ten gevolge van het zich geheel beschikbaar stellen aan anderen, zonder daarbij goed op de eigen grenzen te letten. Begrenzing van contact is ook hier dus op zijn plaats. De opbrengst van afhankelijkheid Afhankelijkheid is echter niet vanzelfsprekend een probleem, hoewel dit wel de algemeen geldende opvatting is in het huidige discours (Van Heijst, 2011; Verkerk, 1994; Pols, 2013). Afhankelijkheid lijkt geen probleem te zijn voor mensen met een zware verstandelijke beperking. Ze lijken de afhankelijkheid te accepteren omdat de heersende waarden op dit gebied hen niet bekend zijn. Ze genieten van de aandacht, hulp en zorg die ze krijgen van vrijwilligers die betrokken zijn bij de instelling en vrijwilligers die bezoekjes brengen vanuit de religieuze gemeenschap. Vooral als zorgprofessionals vaker functioneel ingezet worden, vinden ze oprechte belangstelling en aandacht van anderen heel prettig en kijken ze uit naar hun volgende bezoek. Voor mensen met een psychiatrische achtergrond die gedurende labiele perioden afhankelijk zijn van anderen zijn gevoelens van afhankelijkheid lastiger dan voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij worstelen met afhankelijkheidsgevoelens. Bij mensen met wie een sterke emotionele band bestaat blijkt de afhankelijkheid echter wel te kunnen zorgen voor verdieping van het contact. Mensen met een psychiatrische achtergrond geven aan dat mensen zonder beperkingen zich gewaardeerd voelen als zij hun om hulp vragen. Een dergelijke periode waarin kwetsbaarheid zo duidelijk aanwezig is, zorgt voor een hechtere band. Kwetsbaarheid is dus niet vanzelfsprekend een probleem, zoals wel de geldende opvatting is (Van Heijst, 2011; Baart, 2013). Hoe gaan gevers van hulp om met de afhankelijkheid die bij deze relaties hoort? Mensen zonder beperkingen die gedurende langere tijd betrokken zijn in liefdadigheidsrelaties, blijken zeer veel te ontvangen in het contact, niet in de vorm van immateriële of materiële giften. Doordat deze mensen afhankelijk van hen zijn, worden ze door hen bewogen, zo bleek uit de gesprekken met mensen zonder beperkingen. Ze herkennen iets van hun eigen afhankelijkheid (of die van een familielid) in de ander. Het roept iets in hen wakker waardoor ze 158 Lof der oppervlakkigheid

16 in beweging willen komen voor deze mensen. Of zoals Mans (1998) het verwoordt: Juist in hun zwakte en kwetsbaarheid kunnen zwakzinnigen een diep verlangen in de mens oproepen: het verlangen lief te hebben en iets voor de ander te betekenen (Mans, 1998:313). Binnen dergelijke contacten, gebaseerd op liefdadigheid, blijken diensten volledig ondergeschikt te zijn aan de relatie. De relatie staat voorop en van hieruit willen mensen iets voor de ander betekenen. Er lijkt meer oog te zijn voor wat mensen uit de relatie halen dan voor wat ze erin investeren. Dat brengt evenwicht in de relatie waardoor de vraag naar gelijkwaardigheid minder relevant is geworden. Dan blijken liefdadigheidsrelaties betekenisvolle en waardevolle contacten te zijn voor zowel mensen met als mensen zonder beperkingen. Ze geven elkaar iets wat ze zelf niet hebben en wat ze van de ander nodig hebben. Mensen zonder beperkingen die op een dergelijke manier over contacten met mensen met een beperking spreken, blijken zelf een kind te hebben met een beperking of werkzaam te zijn in de zorg. Ze staan al open voor mensen met een beperking. Zonder deze houding lijkt liefdadigheid niet te ontstaan. Het is dus een belangrijke voorwaarde voor het ontstaan van dergelijke relaties tussen mensen met en zonder beperkingen. Liefdadigheid, zo blijkt uit dit onderzoek komt dus nog wel degelijk voor. De Nederlandse samenleving bestaat niet alleen uit calculerende burgers die gericht zijn op het vervullen van egoïstische belangen zoals diverse publicaties over solidariteit doen vermoeden. De RMO geeft bijvoorbeeld aan dat mensen bereid zijn solidair te zijn (zichtbaar in de vele vormen van vrijwilligerswerk, mantelzorg en giften), maar dat ze zich ook afvragen waartoe hun offer leidt en wat ze ervan terugzien (RMO, 2013:21). Uit dit onderzoek blijkt dat er wel degelijk mensen zijn die in beweging komen door de sympathie die ze voelen voor hun medemens. Die iets voor een ander willen doen, zonder dat ze direct berekenen wat ze ervoor terugkrijgen. Dit onderzoek onderstreept de kritische noot van onder meer de wetenschappers Gouldner (1960), Berking (1999), Uehara (1995) en Schwartz (1993). Zij geven aan dat altruïsme en liefdadigheid door de negatieve connotaties die deze begrippen hebben, volledig genegeerd worden door de wetenschap. Dit onderzoek bevestigt dat liefdadigheid wel degelijk voorkomt, in elk geval in relatie tot mensen met een beperking, en vooral bij mensen met een open en betrokken houding. Solidariteit gebaseerd op vertrouwen past, zo is uit dit onderzoek meer dan duidelijk geworden, bij een vorm van contact waarbij de sociale afstand klein is. Als mensen elkaar niet goed kennen, zullen ze meer berekenend zijn, wat wellicht heel gezond is, omdat het beschermt tegen uitputting en overvraging. Dat er echter ook een keerzijde aan liefdadigheid zit is evident. Mensen met beperkingen kunnen gebukt gaan onder schuld en schaamte wanneer ze te veel afhankelijk zijn van anderen. En liefdadigheid zonder begrenzing, breekt mensen zonder beperkingen op. Een geromantiseerd beeld van liefdadigheid is niet gepast, evenals een grote afkeer Conclusies en theoretische reflectie 159

17 ervan. Wanneer liefdadigheid begrensd wordt, heeft het positieve gevolgen voor zowel de gevers als de ontvangers van hulp. 8.5 Uitbuiting, getreiter en geplaag In het publieke debat is er weinig aandacht voor de keerzijde van deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking van de zorg voor mensen met een beperking. Er wordt wel gesproken over een mogelijk gevaar van mensen met een psychiatrische achtergrond in de samenleving ( zo betogen ook Sturup et al., 2001; De Vries et al., 2012) en over de overlast die mensen met een verstandelijke beperking zouden kunnen opleveren (De Volkskant, 29 juli 2013), maar wat mensen zonder beperkingen hen aandoen krijgt nauwelijks aandacht. Uit dit onderzoek blijkt echter de wrange realiteit van deze schaduwzijde. Negatieve wederkerigheid, de vorm van contact die Sahlins (1972) aantrof in zijn veldonderzoek binnen primitieve samenlevingen en die gekenmerkt wordt door eenzijdig nemen zonder hier iets tegenover te stellen, komt in dit onderzoek vaker voor dan verwacht. In ieder geval de helft van de 25 geïnterviewde mensen met een verstandelijke beperking en ongeveer een derde van de 22 geïnterviewden met een psychiatrische achtergrond heeft wel eens te maken gehad met een vorm van uitbuiting door mensen zonder beperking (familieleden, medecliënten en beroepskrachten uitgezonderd) of heeft moeten dealen met ernstige conflicten met buurtbewoners. Uitbuiting Uit dit onderzoek blijkt dat burgers met een beperking een gemakkelijke prooi zijn voor degenen die vooral iets komen halen in het contact, zoals ook reeds in diverse nationale en internationale onderzoeken werd aangetoond (Silver et al., 2010; Sturup et al., 2009; Hassouneh-Philips & Curry, 2002; Berlo et al., 2011; Nelson et al., 1992:443; Kwekkeboom, 2004; Teplin, et al., 2005; Verplanke & Duyvendak, 2009, 2010; Fitzgerald, 2005; Fisher et al., 2012). Diverse vormen van uitbuiting (zowel financieel, psychisch als seksueel) en ander negatief gedrag blijken voor te komen. Mensen zonder beperkingen (buren, vage vrienden, kennissen en verkopers) smeren mensen met een beperking te dure producten en abonnementen aan, verkopen hun spullen voor te weinig geld, zetten ze in als bezorgdienst voor dubieuze pakketjes, gebruiken hun huis als gezelligheidshonk, ontvreemden geld en spullen, of zetten auto s en brommers op hun naam waarna mensen met een beperking vervolgens moeten opdraaien voor de boetes. Met name mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen, blijken regelmatig slachtoffer te worden van kwaadwillende medeburgers. Ze hebben een geïsoleerde positie in fysieke zin, want ze krijgen niet de bescherming van hun begeleiders en medecliënten, maar ook mentaal voelen ze zich geïsoleerd. Ze hebben, zoals ook uit de paragraaf over wederkerigheid blijkt, geen mensen met wie een sterke emotionele band bestaat. Deze groep 160 Lof der oppervlakkigheid

18 geeft het vaakst aan dat ze eenzaam is. Juist door het isolement zijn ze een makkelijke prooi. Mensen met een beperking nemen negatief gedrag voor lief in ruil voor een beetje aandacht (zie ook Fisher et al. (2012) en Wilson et al. (1996)). Bovendien brengt de verstandelijke beperking met zich mee dat deze mensen drogredenen en valse voorwendselen niet goed doorzien, waardoor ze een gemakkelijk slachtoffer zijn (Greenspan et al., 2001). Conflicten in de buurt Naast de vormen van uitbuiting die mensen met een beperking ondervinden, blijken ze ook regelmatig verzeild te raken in ernstige conflicten met buurtgenoten, een onderwerp dat in het publieke debat weinig aan de orde komt. Vijf geïnterviewden geven in dit onderzoek aan betrokken te zijn bij conflicten in de buurt. Zorgprofessionals, wijkagenten en medewerkers van de woningcorporatie bevestigen dat conflicten niet ongewoon of uitzonderlijk zijn. Alle zorgprofessionals kennen verhalen van conflicten tussen mensen met beperkingen en hun buurtgenoten. Conflicten die zich meestal uiten in pesterijen en plagerijen over en weer. Deze conflicten ontstaan meestal met directe buren, maar soms ook met mensen die verderop in de straat wonen. In sommige gevallen keerden meerdere buren zich tegen de mensen met een beperking. De weerstand ontstaat soms al zodra buurtgenoten doorkrijgen dat er mensen met een beperking bij hen in de straat zijn komen wonen, hoewel in de meeste gevallen de houding van buurtgenoten aanvankelijk positief is. Het contact blijkt problematisch te worden wanneer mensen met een beperking de vaak stilzwijgende verwachtingen omtrent privacy en begrenzing overschrijden. Sociale afstand is de geldende norm tussen buren, zo hebben diverse onderzoeken naar contact tussen buren inzichtelijk gemaakt (Blokland, 2005; Linders, 2010, Jager-Vreugdenhil, 2012). Bij deze sociale afstand past contact dat enigszins oppervlakkig blijft. Buren onderhouden mede daarom het contact het liefst in de publieke ruimte. Zo wordt de kans op te veel bemoeienis in de private sfeer verkleind en overlast voorkomen. Tevens hanteren buren de regel dat je elkaar alleen in noodgevallen en sporadisch om hulp mag vragen, het liefst op basis van wederkerigheid en alleen dan vaker dan incidenteel, als professionele ondersteuning niet voorhanden is (Jager-Vreugdenhil, 2012:214). Juist mensen met een beperking (met name mensen met een verstandelijke beperking) hebben moeite om zich aan de bij contact behorende regels te houden. Dit zagen we ook al bij de uitwerking van het interactiepatroon wederkerigheid. Het is het gevolg van het zich moeilijk kunnen verplaatsen in de denkwereld van de ander. Ze begrijpen vaak niet wat de ander bedoelt, wat de sociale norm is. Als ze de sociale norm wel begrijpen, kunnen ze deze niet beantwoorden met adequaat en bijpassend gedrag. Ze kunnen moeilijk perspectief nemen zoals Teeuwen (2012) dit noemt. Of, in de woorden van de socioloog Lichterman (2005), het ontbreekt hun aan sociale reflexiviteit, een Conclusies en theoretische reflectie 161