Effecten van de Crisiskaart

Transcriptie

1 MGv lia van der ham, yolande voskes, nel van kempen & guy widdershoven Effecten van de Crisiskaart Een evaluatiestudie Op een crisiskaart kunnen ggz-cliënten beschrijven hoe ze behandeld en bejegend willen worden als zich een crisis voordoet Dat biedt rust en veiligheid, blijkt uit interviews Jammergenoeg wordt de Crisiskaart nog weinig gebruikt De Crisiskaart is een klein persoonlijk document dat ggz-cliënten de mogelijkheid geeft om de gang van zaken bij een (eventuele) psychische crisis vooraf te regelen Op de kaart staat hoe een crisis bij de drager eruit ziet en wat er in dat geval moet gebeuren In tijden van ernstige verwardheid of angst geeft de Crisiskaart omstanders, naasten en hulpverleners aanwijzingen hoe te handelen De drager bepaalt zelf wat er op de Crisiskaart komt te staan; hij doet dit wanneer hij stabiel is en helder voor ogen heeft wat wel en niet wenselijk is in geval van een crisis Hij wordt hierbij ondersteund door een consulent Crisiskaart Deze consulent is onafhankelijk van zorginstellingen Hij werkt voor een cliëntenbelangenorganisatie en is vaak een ervaringsdeskundige De consulent Crisiskaart helpt de cliënt bij het opstellen van een uitgebreid crisiskaartplan Wanneer alle betrokkenen (behandelaars, contactpersonen en cliënt) instemmen met de afspraken in het plan, zetten zij hun handtekening hieronder De Crisiskaart is een samenvatting van dit crisisplan Het idee van een Crisiskaart komt voort uit de cliëntenbeweging De kaart werd ontwikkeld om cliënten te helpen hun eigen belangen te behartigen (Sutherby & Szmukler, 1998) In de literatuur wordt de Crisiskaart beschreven als een vorm van advance statements (een wilsverklaring); uitspraken vooraf over voorkeuren voor zorg (Henderson ea, 2008) Deze uitspraken geven cliënten meer invloed op beslissingen over hun behandeling in

2 effecten van de crisiskaart 917 crisissituaties Op die manier kunnen dwang en drang verminderd worden (Atkinson ea, 2003) Daarnaast wordt ook gesproken over advance agreements; afspraken vooraf over eventuele crisissituaties tussen een cliënt, hulpverleners en zijn omgeving (Ruchlewska ea, 2009) De afspraken die in het crisisplan worden vastgelegd, zijn door de cliënt vooraf doorgesproken met de betrokkenen Het crisiskaartplan maakt deel uit van de behandelovereenkomst zoals beschreven in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (wgbo) en is tevens een wilsverklaring Negatieve wilsverklaringen (dingen die iemand niet wil) dienen volgens de wgbo opgevolgd te worden, tenzij er gegronde redenen zijn om hiervan af te wijken, zoals een gedwongen opname Positieve wilsverklaringen (dingen die iemand wel wil) zijn wettelijk niet afdwingbaar In Groot-Brittannië werd in 1989 de eerste Crisiskaart in gebruik genomen (Sutherby & Szmukler, 1998) In 1998 namen het Amsterdams Patiënten- en Consumentenplatform (apcp, inmiddels opgegaan in Cliëntenbelang Amsterdam) en het Basisberaad Rijnmond dit voorbeeld over Sindsdien is de belangstelling voor de kaart langzaam gegroeid De meeste initiatieven komen van regionale cliëntenorganisaties Daarnaast bieden enkele zorginstellingen de Crisiskaart aan De onafhankelijkheid van de Crisiskaart wordt bewaakt door een copyright dat ligt bij het apcp Dit copyright dient als waarborg dat de kaart opgesteld is vanuit cliëntenperspectief

3 van der ham, voskes, van kempen & widdershoven Effecten van de Crisiskaart: onderzoek nodig Hoewel de Crisiskaart al ruim twintig jaar een begrip is, bestaat er weinig wetenschappelijke literatuur over de effecten ervan (Henderson ea, 2008; Ruchlewska ea, 2009) Er zijn een aantal studies uitgevoerd naar andere vormen van advanced statements dan de Crisiskaart (Henderson ea, 2004; Srebnik ea, 2005; Papageorgiou ea, 2002) De resultaten wisselen in de mate waarin effecten worden gevonden Er lijkt slechts één studie te zijn die zich specifiek op de Crisiskaart richt (Sutherby ea, 1999) Dit betreft een studie onder 42 cliënten in Groot-Brittannië De studie laat zien dat de Crisiskaart praktisch effect heeft in het geven van informatie aan hulpverleners en/ of omstanders wanneer de cliënt dit zelf niet meer kan Bovendien kan de Crisiskaart positief effect hebben op het psychologisch functioneren en de kwaliteit van leven van de cliënt, door meer zelfvertrouwen, ziekte-inzicht en een betere relatie met hulperleners In Nederland zijn enkele positieve ervaringen met de Crisiskaart opgetekend (Basisberaad Rijnmond, 2004) Maar om beter inzicht te krijgen in ervaringen en effecten van de Crisiskaart in de Nederlandse context is meer (wetenschappelijk) onderzoek nodig Om deze reden voerden wij een evaluatieonderzoek uit in Pro Persona (voorheen De Gelderse Roos), een ggzinstelling in Gelderland Pro Persona werkt sinds 2008 met de Crisiskaart Begin 2011 waren er bijna negentig cliënten die er een hadden Ons onderzoek had drie doelen Ten eerste het in kaart brengen van de effecten van de Crisiskaart vanuit het perspectief van de verschillende partijen; ten tweede het in kaart brengen van de ervaringen van betrokkenen met het gebruik van de Crisiskaart; ten derde het in kaart brengen van knelpunten bij het opstellen en gebruiken van de Crisiskaart Gebruik van de Crisiskaart in Pro Persona In 2011 werden tien semigestructureerde interviews gehouden met in totaal vijftien belanghebbenden Aan sommige interviews deden meerdere mensen mee De geïnterviewden waren: zes hulpverleners van Pro Persona (drie ambulant, twee klinisch, een teamleider), vier cliënten, twee consulenten van de Crisiskaart, een partner van een cliënt, een vertegenwoordiger van de politie, en een vertegenwoordiger van de huisartsenpost Alle geïnterviewden werden benaderd via het netwerk van de derde auteur, een consulent Crisiskaart De cliënten waren allen in het bezit van een Crisiskaart De overige deelnemers waren allen bekend met de Crisiskaart Ervaring met gebruik

4 effecten van de crisiskaart van de Crisiskaart was geen voorwaarde voor deelname aan de interviews Bij de selectie van de te interviewen mensen werd gekeken naar diversiteit in ervaringen met de Crisiskaart De interviews werden uitgevoerd door een onderzoeker van het vu medisch centrum te Amsterdam, aan de hand van een vooraf opgestelde onderwerpenlijst De interviews duurden een half uur tot een uur en vonden plaats in het gebouw van Pro Persona of op een door de geïnterviewde gewenste locatie Van alle interviews werd een transcript gemaakt Een samenvatting van het transcript werd ter verificatie naar de geïnterviewden gestuurd De interviewgegevens werden daarna geanalyseerd aan de hand van de hoofdonderwerpen: effecten, gebruik, en knelpunten en suggesties 919 Effecten van de Crisiskaart Na de analyse van de interviews konden we de effecten van de Crisiskaart in drie categorieën indelen: psychosociale effecten, effecten op de crisis en effecten op crisisopnames Elke categorie omvat verschillende thema s (zie tabel 1) Tabel 1 Categorieën van effecten en thema s binnen de categorieën Categorie Thema Psychosociale effecten Effecten op crisissituaties Effecten op crisisopname Begrip/Inzicht Zekerheid/Veiligheid Empowerment/Autonomie Efficiënt handelen Bejegening Voorkomen escalatie Opnames verminderen Cliëntgerichte zorg Psychosociale effecten Alle geïnterviewden noemden psychosociale effecten, en een groot deel van hen vond dit zelfs de duidelijkste effecten van de Crisiskaart Ten eerste blijkt de Crisiskaart bij iedereen begrip en inzicht in de crisis te bevorderen De cliënten krijgen door het opstellen en bespreken van de Crisiskaart inzicht in hun crisis: hoe deze eruit ziet, wat de eerste tekenen zijn en hoe omstanders

5 van der ham, voskes, van kempen & widdershoven dan het best kunnen handelen Hetzelfde geldt voor familie en vrienden Cliënten vertelden dat zij aan de hand van de Crisiskaart met naasten in gesprek gingen Die kwamen hierdoor meer te weten over hoe een crisis zich aandient en hoe je dat kunt zien, en ze toonden er ook begrip voor Ook hulpverleners krijgen door de informatie op de Crisiskaart meer inzicht in de crises van cliënten Bovendien kan de Crisiskaart nieuwe inzichten verschaffen doordat de informatie wordt gegeven vanuit het perspectief van de cliënt, dat vaak anders is dan dat van hulpverleners Ten tweede bleek de Crisiskaart positieve effecten te hebben op gevoelens van zekerheid en veiligheid bij verschillende belanghebbenden Doordat cliënten weten wat er gedaan zal worden als zich een crisis voordoet, voelen ze zich beschermd door de Crisiskaart Eén van de geïnterviewde cliënten zei: Dat ik [de crisiskaart] nu heb, dat zorgt er wel voor dat ik zekerder ben op straat Ook voor naastbetrokkenen creëert de Crisiskaart zekerheid en rust Zij vinden het een prettig idee dat wanneer de cliënt in crisis raakt als zij er niet bij zijn, anderen kunnen lezen wat er aan hand is en wat er gebeuren moet Een naastbetrokkene zei hierover: [De crisiskaart] geeft ook gewoon een stukje rust [] Aan de buitenkant kun je niet zien wat ze mankeert en door middel van de crisiskaart weten mensen gewoon van: oké prima, dat is er aan de hand En dan kun je eerder een diagnose stellen denk ik Hoewel hulpverleners nog weinig ervaring hebben met de Crisiskaart, denken zij dat deze ook hen meer zekerheid en duidelijk kan geven in crisissituaties Ambulante hulpverleners van Pro Persona gaven aan het een prettig idee te vinden dat er contact met hen wordt opgenomen als hun cliënt in crisis verkeert Ten derde lijkt de Crisiskaart de empowerment en de autonomie van cliënten te bevorderen Cliënten kunnen hun eigen wensen en voorkeuren ontdekken en optekenen Hierdoor krijgen ze meer controle over wat er met hen gebeurt in situaties waarin ze deze wensen zelf niet meer kenbaar kunnen maken Eén van de geïnterviewde cliënten vatte dit als volgt samen: Als ik niet meer kan praten, dan wordt er voor me gepraat Daarnaast vinden ook hulpverleners het fijn wanneer meer regie en autonomie bij cliënten komt te liggen Dat vergroot hun zelfredzaamheid De crisiskaart lijkt bovendien de rol van familie te versterken doordat hij hen een duidelijke plek in het zorgproces geeft Ook de consulenten Crisiskaart lijken te profiteren van de ontwikkelingen die zij zelf doormaken in hun functie als consulent in de instelling Dit is ook een vorm van empowerment

6 effecten van de crisiskaart Effecten op crisissituaties Uit de interviews kwamen drie belangrijke effecten op het verloop van crisissituaties naar voren Allereerst bleek de Crisiskaart omstanders te helpen om efficiënt te handelen in crisissituaties Wanneer zij de kaart onder ogen krijgen, kunnen zij aan de hand van de beschrijving op de kaart de crisis herkennen Daarnaast lezen zij hoe zij moeten handelen en wie er gebeld moet worden Hierdoor kan er eerder en op de juiste manier ingegrepen worden Ook cliënten noemden dit als een belangrijk effect op crisissituaties: 921 Op het moment dat ik bijvoorbeeld in paniek raak in een winkel en ik ben met iemand samen, dan weet die ander ook van: nou, we moeten naar buiten, en dan komt het wel weer goed Tevens bleek in de interviews dat de Crisiskaart omstanders helpt om cliënten in crisis op de juiste manier te bejegenen Zij weten dan hoe ze de persoon het beste kunnen benaderen om hem te kalmeren en de situatie in goede banen te leiden Ook weten anderen welke benadering juist een nadelig effect op de persoon heeft of om andere redenen ongewenst is Een cliënt gaf aan hoe dit haar hielp: Dan begrijpen ze een beetje dat ze niet met tien man om me heen moeten komen staan Een hulpverlener zei het volgende over efficiënt handelen en bejegenen: Ik vind het belangrijk dat er heel kort en overzichtelijk eigenlijk alle informatie op staat die je nodig hebt, in geval van een crisis Zoals de signalen, de symptomen, er staat bijvoorbeeld ook wat iemand per se niet wil in crisis, dat je iemand niet moet aanraken, of dat je gewoon rustig moet praten Dat soort dingen, dus ook je attitude Dus allerlei dingen die je heel erg fout kan doen, juist omdat je iemand niet kent Tot slot kan de Crisiskaart escalatie helpen voorkomen Wanneer in een crisissituatie op de juiste manier wordt gehandeld, kan worden voorkomen dat een persoon verder in crisis raakt en de situatie ter plekke escaleert Daarnaast kan in een vroeger stadium van de crisis met behandeling begonnen worden, waardoor het beloop gunstiger is Dit komt tot uiting in de volgende opmerking van een hulpverlener: Ik denk niet dat je altijd de crisis kan voorkomen maar je kunt wel de crisis eerder beslechten Je kunt wel eerder ingrijpen waardoor erger voorkomen kan worden

7 van der ham, voskes, van kempen & widdershoven Effecten op de crisisopname Naast psychosociale effecten en effecten op de crisis, meldden de geïnterviewden effecten op de opname in geval van een crisis Ten eerste helpt de Crisiskaart volgens veel geïnterviewden om het aantal en de duur van opnames te verminderen Doordat in een eerder stadium ingegrepen wordt en de crisis minder escaleert, denken sommige geïnterviewden dat de Crisiskaart kan voorkomen dat iemand opgenomen moet worden Zij noemden hier echter geen concrete voorbeelden van In het geval dat een opname wel nodig is, helpen de aanwijzingen op de Crisiskaart om de opnameduur te verkorten Eerder als ik mijzelf niet goed voelde, dan ging ik sneller naar mijn tor-bed (Time Out Regeling-bed) dan wanneer dat ik dat ding niet had Nu ik hem wel heb, ga ik minder gauw dan toen ik hem niet had Ten tweede helpt de Crisiskaart volgens een aantal geïnterviewden om rekening te houden met de wensen van de cliënt bij een opname Dit kan gaan over zaken zoals de locatie van de opname, het regelen van praktische zaken rondom de opname (bijv het verzorgen van huisdieren of post) en de wijze van bejegening door zorgverleners Het in gebruik nemen van de Crisiskaart In de interviews werd ook gevraagd naar de manier waarop de Crisiskaart in gebruik is genomen Een aantal aspecten hiervan kwam naar voren: het opstellen van de Crisiskaart, de rol van de consulent, het gebruik van de Crisiskaart in crisissituaties, en knelpunten en suggesties De resultaten van de interviews beschrijven we per aspect Crisisplan en kaart opstellen De meeste cliënten die een crisisplan en Crisiskaart opstellen, zijn hier op gewezen door hulpverleners Cliënten maken dan meestal zelf een afspraak met de consulent Crisiskaart; soms komt een eerste afspraak via een hulpverlener tot stand In een aantal gevallen nemen cliënten uit eigen beweging contact op met de consulent Crisiskaart, bijvoorbeeld wanneer zij die persoonlijk kennen of wanneer ze een folder over de Crisiskaart hebben gelezen Het aantal afspraken dat cliënten nodig hebben om het crisisplan op te stellen, verschilt per persoon Het kostte de geïnterviewde cliënten één tot zes afspraken met de consulent Crisiskaart Een van de consulenten vertelde dat sommige cliënten meer tijd nodig hebben om het crisisplan op te stellen, omdat zij tijdens het proces nog veel zaken willen aanpassen

8 effecten van de crisiskaart Over het algemeen vonden de cliënten het opstellen van de Crisiskaart prettig Op een aantal momenten kon het echter ook lastig zijn Cliënten vertelden dat ze het ook confronterend vonden en dat het soms moeilijk was om heel persoonlijke vragen te beantwoorden De consulenten vertelden dat het bij het opstellen van een Crisiskaart soms moeilijk is om de balans te vinden tussen de wensen van cliënten en wat haalbaar is Ze merkten dat het belangrijk is om duidelijk aan te geven wat wel en niet mogelijk is Een consulent Crisiskaart verwoordt het als volgt: 923 Het gaat er niet om wat wij willen of wat de hulpverlener wil dat erop komt, het gaat om wat de cliënt wil, en dan is het soms wel schipperen; iemand moet het als omstander ook kunnen begrijpen Rol consulent Crisiskaart Het werd duidelijk dat de consulent Crisiskaart een belangrijke rol speelt bij het in gebruik nemen van de kaart Belangrijk zijn de ervaringsdeskundigheid van de consulent, de relatie met de cliënt en zijn of haar positie binnen een zorginstelling De ervaringsdeskundigheid van de consulent werd door cliënten als grote meerwaarde aangemerkt Doordat de consulent zelf ook crises heeft doorgemaakt, hebben cliënten het gevoel dat ze minder hoeven uit te leggen Ook enkele hulpverleners gaven aan dat ze de ervaringsdeskundigheid van de consulent Crisiskaart belangrijk vinden omdat zij zelf niet volledig kunnen begrijpen wat mensen in crisis doormaken De relatie tussen de consulent en de cliënt is volgens geïnterviewden belangrijk voor het succes van de Crisiskaart De consulent heeft als ervaringsdeskundige een andere relatie met een cliënt dan een hulpverlener De consulent heeft vooral een steunende rol en kan daarin meer vanuit de belangen van cliënten te werk gaan Een hulpverlener zei hierover: [De consulent crisiskaart] is iemand die uit eigen ervaring dingen inbrengt, en dat kan heel steunend zijn en juist veel minder bedreigend dan van iemand die in een andere, hiërarchische rol zit dan jij De positie van de consulent Crisiskaart in de zorginstelling was volgens een aantal geïnterviewden belangrijk bij het in gebruik nemen van de Crisiskaart Een teamleider vertelde dat de consulent deel uitmaakt van het behandelteam en daardoor is ingebed in de organisatie Bovendien krijgt ervaringsdeskundigheid hiermee een duidelijkere plek in de instelling Ook een consulent gaf aan dit prettig te vinden Dat ze deel uitmaakt van het team

9 van der ham, voskes, van kempen & widdershoven geeft volgens haar aan dat de Crisiskaart belangrijk wordt gevonden en ze in haar functie wordt gewaardeerd Het gebruik van de Crisiskaart Onder gebruik van de Crisiskaart verstaan we alle crisissituaties waarin de Crisiskaart een rol speelde, zowel vanuit het perspectief van cliënten als van dat van de consulent Crisiskaart en de hulpverleners (medewerkers van Pro Persona, en vertegenwoordigers van de huisartsenpost en de politie) De resultaten wordend apart beschreven voor de verschillende belanghebbenden De vier geïnterviewde cliënten hadden de Crisiskaart tussen de acht maanden en drie jaar Drie van hen hadden hem gebruikt Een van hen had de kaart meerdere keren gebruikt, maar kon niet precies meer aangeven hoe vaak De Crisiskaart was gebruikt in verschillende situaties Een van de cliënten had de kaart gebruikt in een pretpark waar hij onwel werd Op zijn aanwijzing gaf zijn partner de Crisiskaart aan medewerkers van het pretpark en aan de hand daarvan kon hulp worden geboden Bij een tweede cliënt werd de Crisiskaart thuis gebruikt door haar partner Toen de eerste tekenen van een psychose zich voordeden, pakte haar partner de Crisiskaart erbij en handelde op basis van wat daarop stond De derde cliënt had de kaart vaker gebruikt Een keer was dat op straat, toen zij na een black-out niet meer wist waar ze was Ze gaf de kaart aan een voorbijganger die haar opving en weer op weg hielp Een andere keer raakte ze in paniek in de supermarkt en gaf ze de Crisiskaart aan een medewerker van de supermarkt Die bleef bij haar tot het beter ging en zij weer naar huis kon De twee geïnterviewde consulenten gaven aan dat de Crisiskaart regelmatig gebruikt wordt Een van hen had in 2009 en 2010 twintig (jaarlijkse) evaluatiegesprekken over de Crisiskaart gevoerd met cliënten, waaruit bleek dat zeven van hen hem hadden gebruikt in crisissituaties Van de overige cliënten met een Crisiskaart wisten de consulenten vaak niet of zij de kaart gebruikt hadden Van de hulpverleners van Pro Persona had niemand ooit meegemaakt dat de Crisiskaart was gebruikt Ook de vertegenwoordiger van de huisartsenpost vertelde na navraag dat er bij de huisartsenpost geen meldingen waren van cliënten die de Crisiskaart hadden gebruikt De vertegenwoordiger van de politie schatte in dat de Crisiskaart maximaal twee keer was gebruikt in een crisissituatie waar politie bij betrokken was De geïnterviewden denken dat dit te maken heeft met het geringe aantal cliënten dat een Crisiskaart heeft Ze vermoeden bovendien dat er in crisissituaties zelden naar de Crisiskaart wordt gevraagd of gezocht

10 effecten van de crisiskaart Knelpunten en suggesties voor verbetering Hoewel de geïnterviewden allen positief stonden tegenover de Crisiskaart, signaleerde een aantal van hen ook dat er nog wat te verbeteren valt De belangrijkste onderwerpen waren de onbekendheid van de Crisiskaart, de werkwijze van hulpverleners en de opname van de Crisiskaart in het zorgaanbod Andere punten betroffen de doelgroep, het stigma van psychische aandoeningen en suggesties voor de inhoud van de Crisiskaart De beperkte bekendheid van de Crisiskaart werd door veel mensen als een minpunt beschouwd Doordat weinig cliënten een Crisiskaart hebben, weten veel mensen niet dat iemand in crisis een dergelijke kaart bij zich kan dragen In crisissituaties wordt er dan ook zelden naar gevraagd of gezocht Mensen die de Crisiskaart wel tegenkomen in een crisissituatie, zien de kaart meestal voor het eerst en hebben in eerste instantie soms niet direct door wat de bedoeling is Een cliënt formuleerde dit als volgt: Ik zou het fijn vinden als [de crisiskaart] meer bekend zou zijn, dan kijken mensen niet zo raar Een andere belemmering ligt in de werkwijze van sommige hulpverleners Hoewel veel hulpverleners bekend zijn met de Crisiskaart, wijzen zij cliënten niet altijd op het bestaan ervan Volgens de meeste geïnterviewden komt dat vooral doordat hulpverleners niet snel aan de Crisiskaart denken Het maakt geen deel uit van hun routine en zij hebben geen gelegenheid om erbij stil te staan naast hun andere dagelijkse bezigheden Ook dachten enkele hulpverleners dat sommige hulpverleners sceptisch zijn over de Crisiskaart en twijfelen over de meerwaarde ervan Een van de geïnterviewde hulpverleners onderkende dit bij zichzelf: 925 Het is geen bewuste keuze, het is misschien mijn tekortkoming, dat ik niet op het idee kom en daar moet ik dan vaker aan denken En het komt misschien ook een deel doordat ik niet weet wat voor effect het heeft, als ik dat weet dan zou ik eerder enthousiast raken Volgens verschillende geïnterviewden is het jammer dat de Crisiskaart niet structureel is opgenomen in het zorgaanbod Ook enkele hulpverleners dachten dat het goed zou zijn om de Crisiskaart op te nemen in het zorgaanbod van instellingen Een medewerker van de politie is van mening dat elke cliënt een Crisiskaart zou moeten hebben en dat dit elektronisch beschikbaar zou moeten zijn voor hulpverleners Dit zou volgens hem de informatie-uitwisseling en samenwerking ten goede komen Tijdens de interviews kwam ook de doelgroep van de Crisiskaart aan de orde Een aantal hulpverleners vraagt zich af hoeveel cliënten voldoende inzicht in en acceptatie van hun ziekte hebben om de Crisiskaart adequaat

11 van der ham, voskes, van kempen & widdershoven te gebruiken Zij vermoeden dat dit er maar weinig zijn Een consulent Crisiskaart verduidelijkte echter dat inzicht en acceptatie geen voorwaarden zijn voor het maken en gebruiken van de Crisiskaart Het belangrijkste is volgens haar dat cliënten zelf de Crisiskaart willen De medewerker van de politie vraagt zich af wat voor cliënten een Crisiskaart hebben en of dit ook daadwerkelijk het type cliënt is dat met de politie in aanmerking komt Enkele geïnterviewden noemden dat het stigma van psychische aandoeningen een reden kan zijn voor cliënten om geen Crisiskaart te willen maken of gebruiken Dit wordt duidelijk in de opmerking van een cliënt: Ik heb ook wel momenten gehad dat ik hem niet heb afgegeven Dat ik me ervoor schaamde Dan schaam je je voor het feit dat je ziek bent De Crisiskaart heeft voor sommige cliënten een vervelende bijklank omdat dit hen doet denken aan hun crisis, wat voor hen een erg nare ervaring is waar ze niet aan herinnerd willen worden Andere cliënten staan afwijzend tegenover de Crisiskaart omdat deze hen het gevoel geeft dat zij hiermee het stempel gek krijgen Weer anderen zijn achterdochtig door de persoonlijke gegevens die op de kaart staan of willen überhaupt voor de buitenwereld verbergen dat zij crisisgevoelig zijn Alle geïnterviewde cliënten waren tevreden met de inhoud en vormgeving van de Crisiskaart Wel hadden zij suggesties De partner van een cliënt merkte op dat het actueel houden van de medicatie op de kaart erg belangrijk is Hij vindt dat dit continu moet kunnen worden aangepast, bijvoorbeeld met een stickersysteem Ook zou hij graag op de Crisiskaart zien hoe hij rechtstreeks met de juiste afdeling van een instelling in contact kan komen, door vermelding van bijvoorbeeld een dossiernummer Discussie: geschiktheid verschilt per cliënt Ons onderzoek geeft een indruk van de ervaringen met en effecten van de Crisiskaart De Crisiskaart heeft meerdere effecten, die onder te verdelen zijn in psychosociale effecten, effecten op de crisis en effecten op crisisopnames Deze resultaten sluiten aan bij de bevindingen van Sutherby en collega s (1999) De door ons beschreven psychosociale effecten komen sterk overeen met de door hen genoemde effecten op psychologisch functioneren en kwaliteit van leven De door ons genoemde effecten op crisissituaties en crisisopnames zijn vergelijkbaar met de door Sutherby en collega s beschreven praktische effecten In onze studie kwamen de psychosociale effecten het sterkst naar voren Vooral de rust en veiligheid die het bezitten van de Crisiskaart oplevert, werden algemeen onderkend Dit is mogelijk ook het belangrijkste effect van

12 effecten van de crisiskaart de Crisiskaart Er is echter nog weinig inzicht in het daadwerkelijk gebruik van de Crisiskaart, waardoor effecten op crisissituaties en crisisopnames wellicht nog weinig bestudeerd zijn Dit gebrek aan inzicht heeft te maken met de moeilijkheid om het precieze verloop van crisissituaties in kaart te brengen en met het ontbreken van een registratiesysteem Opvallend is dat de Crisiskaart voor cliënten een dilemma kan opleveren Hoewel cliënten voordelen van de Crisiskaart zien, willen ze niet altijd met de negatieve aspecten van een crisis geconfronteerd worden Ook schaamte kan daarbij een rol spelen Dit geeft aan dat de geschiktheid van de Crisiskaart kan verschillen per cliënt en situatie Tegelijkertijd benadrukt dit het belang van het eigen initiatief van de cliënt bij het opstellen en gebruiken van de Crisiskaart Als de cliënt zelf bepaalt of en wanneer hij de kaart gebruikt, kan hij ook zelf een afweging maken tussen de voor- en nadelen ervan De consulent Crisiskaart kan helpen om de kaart bij cliënten onder de aandacht te brengen en verwachtingen over de kaart realistisch te houden Verschillende geïnterviewden zagen de structurele opname van de Crisiskaart in het zorgsysteem en/of in elektronische dossiers als een manier om de effectiviteit ervan te vergroten De reikwijdte en bekendheid van de Crisiskaart verbeteren hierdoor, maar er moet rekening gehouden worden met een aantal aspecten Ten eerste kunnen zorgorganisaties de Crisiskaart niet zonder meer opnemen in hun zorgaanbod Door het copyright moeten zij aan de criteria van het apcp voldoen voor zij de kaart mogen gebruiken Ten tweede gaat de Crisiskaart uit van de wensen van cliënten Wanneer de Crisiskaart structureel onderdeel wordt van het zorgaanbod, zou dit ten koste kunnen gaan van de keuzevrijheid van cliënten, terwijl die juist belangrijk is in het succes van de Crisiskaart Hoewel uitbreiding van het gebruik van de Crisiskaart de effectiviteit kan vergoten, dienen de mogelijkheden zorgvuldig onderzocht te worden in samenspraak met cliënten, familie, zorgverleners, consulenten van de Crisiskaart, politie en andere relevante partijen Bij het interpreteren van de onderzoeksresultaten houden we een paar slagen om de arm Het gaat om kleinschalig onderzoek waarin verschillende typen betrokkenen geïnterviewd zijn Het aantal geïnterviewden per groep is klein; we weten niet in hoeverre de resultaten representatief zijn voor alle betrokkenen bij Pro Persona en andere zorginstellingen Daarnaast is het onderzoek kwalitatief van aard, waardoor we geen inzicht hebben verkregen in precieze grootte van (en verbanden tussen ) de effecten van de Crisiskaart 927 n

13 van der ham, voskes, van kempen & widdershoven Literatuur Atkinson, JM, Garner, HC, Patrick, H, & Stewart, S (2003) Issues in the development of advanced directives in mental health care Journal of Mental Health, 12, 5, Basisberaad Rijnmond (2004) Voorbij de crisis De ontwikkeling van de crisiskaart in Rijnmond Rotterdam: Basisberaad Rijnmond Henderson, C, Flood, C, Leese, M, ea (2004) Effect of joint crisis plans on use of compulsory treatment in psychiatry: a single blind randomized controlled trail British Medical Journal, 329, 136 Henderson, C, Swanson, J, Szmukler, G, ea (2008) Typology of advance statements in mental health care Psychiatric Services, 59, Papageorgiou, A, King, M, Janmohamed, A, ea (2002) Advance directives for clients compulsorily admitted to hospital with serious mental illness British Journal of Psychiatry, 181, Ruchlewska, A, Mulder, CL, Smulders, R, ea (2009) The effects of crisis plans for clients with psychotic and bipolar disorders: a randomized controlled trial bmc Psychiatry, 9, 41 Srebnik, DS, Rutherford, LT, Peto, T, ea (2005) The content and clinical utility of psychiatric advance directives Psychiatric Services, 56, Sutherby, K, & Szmukler, G (1998) Crisis cards and self-help initiatives crisis Psychiatric Bulletin, 22, 4-7 Sutherby, K, Szmukler, GI, Halpern, A, ea (1999) A study of crisis cards in a community psychiatric service Acta Psychiatrica Scandinavica, 100, Samenvatting L van der Ham, Y Voskes, N van Kempen & G Widdershoven Effecten van de Crisiskaart Een evaluatiestudie b De Crisiskaart is een middel om personen met psychiatrische problematiek te helpen aan te geven hoe zij in een crisissituatie behandeld willen worden Pro Persona is één van de zorgverleners waarbij de Crisiskaart in gebruik is Om beter zicht krijgen op de ervaringen met de Crisiskaart van verschillende belanghebbenden is binnen Pro Persona een evaluatieonderzoek uitgevoerd Het onderzoek laat zien dat de ervaringen met de Crisiskaart positief zijn Verder komen verschillende effecten naar voren, waarvan psychosociale effecten het sterkst blijken Personalia Drs L van der Ham (1981) is promovenda cliëntenparticipatie in de geestelijke gezondheidszorg aan het vu medisch centrum, Afdeling Metamedica, Amsterdam ajvanderham@vunl Drs Y Voskes (1980) is promovenda dwangreductie in de geestelijke gezondheidszorg aan het vu medisch centrum, Afdeling Metamedica, Amsterdam N van Kempen (1955) is als consulent Crisiskaart verbonden aan Pro Persona, Arnhem Prof dr G Widdershoven (19540 is hoogleraar medische ethiek aan het vu medisch centrum, Afdeling Metamedica, Amsterdam