De belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis: een internetvragenlijst

Transcriptie

1 De belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis: een internetvragenlijst Doctoraal werkstuk Petra Poelstra Universiteit van Amsterdam Afdeling Psychologie Supervisor: Huib van Dis Augustus 2005 SAMENVATTING... 2

2 1. INLEIDING Psychotische stoornissen en schizofrenie Internationaal onderzoek naar de belasting van familieleden Nederlands onderzoek naar de belasting van familieleden Testen via internet Doel van dit onderzoek Een opmerking vooraf METHODEN Participanten Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) Ontwikkeling interactieve vragenlijst Procedure Statistische analyse RESULTATEN Respons Beschrijving patiënten en respondenten Patiënten Verschil patiënten die wel of geen psychiatrische hulp krijgen Respondenten Relatie tussen patiënten en respondenten Woonsituatie Hoeveelheid contact Validiteit en betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal Subschalen van de BES De betrouwbaarheid van BES en GHQ Consequenties voor de familie Mate van contact tussen patiënt en respondent De kernmodule van de BES op itemniveau Financiële consequenties Psychische en somatische klachten van de respondent De belasting in relatie tot patiëntkenmerken De belasting in relatie tot respondentkenmerken De belasting in relatie tot de patiënt-respondent relatie Respondent- en patiëntkenmerken in relatie tot de (psycho-) somatische klachten van de respondent De consequenties: het beschrijvende gedeelte Vergelijking met onderzoek van Schene en van Wijngaarden Patiënten Respondenten Consequenties voor de familie DISCUSSIE Patiënten Respondenten De consequenties voor de familie en de betrokkenen Verder onderzoek LITERATUUR

3 SAMENVATTING Achtergrond In de loop van de jaren 70 ontstond er een groeiende interesse naar de belasting van familieleden van psychiatrische patiënten, met name in de Verenigde Staten en Groot- Brittannië. Deze interesse kwam vooral door de deïnstitutionalisering van de psychiatrische zorg, waardoor de zorg van de patiënt veelal op de familie aankwam. Sinds het midden van de jaren 80 ontstond er ook in Nederland steeds meer wetenschappelijke interesse naar deze belasting voor de familie. Doelstelling De doelstelling van dit onderzoek is tweeledig. Ten eerste het ontwikkelen en testen van een digitale vragenlijst om de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te meten. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) gebruikt. Ten tweede een vergelijking met onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) in verband met veranderingen in de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis. Methode Er werd een internetvragenlijst ontwikkeld naar aanleiding van de BES en afgenomen onder 306 Ypsilonleden. Ypsilon is een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. Resultaten Uit de resultaten blijkt dat het betrokken zijn bij iemand met een psychotische stoornis een grote belasting is. Van de respondenten zegt 75 procent de psychische klachten van de patiënt als een grote belasting te ervaren. De respondenten vertonen hoge scores op de General Health Questionnaire. Ook blijkt de belasting in vergelijking met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) niet verbeterd te zijn in de afgelopen 12 jaar. Conclusie De ontwikkeling van een instrument om van de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te monitoren is met deze internetvragenlijst op een eenvoudige wijze gerealiseerd. 2

4 1. INLEIDING 1.1 Psychotische stoornissen en schizofrenie Het meest kenmerkende van een psychotische stoornis is dat degene die er aan lijdt de wereld anders waarneemt dan anderen. Men reageert verward en verliest het contact met de realiteit. Dit kan zich uiten in wanen en hallucinaties. Wanen zijn overtuigingen die niet op de werkelijkheid gebaseerd zijn. Hallucinaties zijn zintuiglijke waarnemingen die niet of deels op de werkelijkheid gebaseerd zijn. Zoals het horen van stemmen. Deze symptomen noemt men de positieve symptomen van een psychose. Een psychose kent ook negatieve symptomen. Hierbij gaat het juist om het ontbreken van normaal gedrag. Zoals geen energie hebben en geen interesse in contacten, werk of hobby's hebben. Sommige mensen krijgen maar een keer in hun leven een psychose, anderen vaker. Mensen met schizofrenie maken vaak meerdere psychotische perioden door. Daarbij verslechtert ook het sociaal en cognitief functioneren. In de DSM-IV (APA, 1994) worden de criteria voor schizofrenie gedefinieerd (tabel 1). Symptomen: een maand lang gedurende een groot deel van de tijd tenminste twee van de volgende: 1. wanen 2. hallucinaties 3. onsamenhangende spraak 4. ernstig chaotisch gedrag of catatonie (verstarde motoriek) 5. negatieve symptomen (een symptoom volstaat als een waan bizar is of als hallucinatie bestaat uit doorlopend commentaar door een stem of uit stemmen die tegen elkaar spreken). Sociaal disfunctioneren: het functioneren wat betreft werk, sociale contacten en zelf verzorging is aanzienlijk verslechterd. Duur: minstens 6 maanden voortdurend tekenen van de stoornis in de vorm van psychotische periode(n), al dan niet voorafgegaan of gevolgd door perioden met lichtere verschijnselen. Uitsluitingscriteria: geen opvallende depressieve of manische verschijnselen en niet het gevolg van alcohol/druggebruik of een lichamelijke aandoening. Tabel 1: Diagnostische criteria volgens de DSM-IV. Over het ontstaan van psychosen en schizofrenie bestaat nog veel onduidelijkheid. Men weet wel dat de kwetsbaarheid voor de ziekte naar schatting voor tweederde verklaard kan worden door genetische invloeden. Dit betekent niet dat iemand met de aanleg de ziekte ook krijgt. Omgevingskenmerken zoals stress kunnen een rol spelen in de ontwikkeling van schizofrenie. Schizofrenie is nog niet te genezen maar de symptomen zijn wel enigszins te behandelen met antipsychotica. (Bosch, R. van den & Hijman R., 2000). Schizofrenie komt over de hele wereld voor en het aantal nieuwe gevallen is opmerkelijk constant. De ziekte kan zich op elke leeftijd voor het eerst manifesteren, maar de piek bevindt zich in de adolescentie en vroege volwassenheid. Soms is een psychose het eerste verschijnsel, in andere gevallen ontstaat de ziekte geleidelijk. Het verloop is zeer wisselend. De prevalentie (het totaal aantal ziektegevallen op een 3

5 bepaald moment) wordt geschat op 0.7 procent. Voor Nederland betekent dit omstreeks patiënten, waarvan 6000 verblijven in een psychiatrisch ziekenhuis, ambulante psychiatrische begeleiding krijgen, zijn bekend maar niet meer in zorg, zwerven en zijn niet bekend bij de psychiatrische zorg (Bosch, R. van den & Hijman R., 2000). Voor de mensen die lijden aan psychosen en schizofrenie heeft altijd veel wetenschappelijke belangstelling bestaan. In de loop van de jaren 70 ontstond er ook een groeiende interesse naar de belasting van familieleden van psychiatrische patiënten, met name in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië. Deze interesse kwam vooral door de deïnstitutionalisering van de psychiatrische zorg, waardoor de zorg van de patiënt veelal op de familie aankwam (Schene, 1986). 1.2 Internationaal onderzoek naar de belasting van familieleden Er is op verschillende manieren onderzoek gedaan naar de belasting van familieleden. Vroegere studies waren vooral beschrijvend van aard (Schene, 1986). Later werd er ook onderzocht hoe verschillende factoren de belasting beïnvloeden. Hierbij werd vaak een onderscheid gemaakt tussen objectieve en subjectieve belasting. Met objectieve belasting worden de praktische problemen zoals de verstoring in de familie relaties, de beperkingen in sociale bezigheden en de financiële moeilijkheden bedoeld. Met subjectieve belasting worden de psychologische effecten op iemand bedoeld die belasting met zich meebrengt. Zoals gevoelens van verlies, angst en depressiviteit (Fadden et al. 1987). Provencher en Mueser (1997) vonden in hun onderzoek dat subjectieve belasting gerelateerd is aan zowel de positieve als de negatieve symptomen van een psychose. De objectieve belasting is daarentegen alleen gerelateerd aan de negatieve symptomen van een psychose. Uit veel onderzoek blijkt ook dat de negatieve symptomen van een psychose als het meest belastend worden ervaren (Bibou-Nakou, Dikaiou, & Bairactaris, 1997; Hinrichsen & Lieberman, 1999; Weisman, Neuechterlein, Goldstein & Snyder, 1998). Dit komt mede doordat de negatieve symptomen vaak niet aan de ziekte worden toegeschreven maar aan de persoon zelf. Het geen initiatief tonen, geen motivatie hebben en niet effectief kunnen werken of studeren wordt ten onrechte verward met luiheid. Vooral het verminderde sociale contact van de persoon met een psychotische stoornis wordt door de familie als zeer belastend gezien (Bibou-Nakou et al. 1997; Birchwood & Cochrane, 1990). Maar ook de positieve symptomen worden als belastend gezien. Zoals het verstorende gedrag van de persoon met een psychotische stoornis en de angst voor zijn of haar onvoorspelbare gedrag. Daarnaast blijkt ook de onzekerheid over het beloop van de ziekte, het verdriet om wat de persoon niet meer kan en de angst hoe het in de toekomst met de persoon zal gaan een zware belasting voor de familie (Brady & McCain, 2004). 1.3 Nederlands onderzoek naar de belasting van familieleden Sinds het midden van de jaren 80 is er ook in Nederland steeds meer wetenschappelijke interesse in de belasting van familieleden en betrokkenen van psychiatrisch patiënten gekomen (Borgesius, 1986; Schene, 1986; van Meer, 1987). In 1986 verschijnt er een literatuurstudie waarin het onderzoek over familiebelasting 4

6 tot 1986 wordt beschreven, genaamd Thuis bezorgd (Schene, 1986). Naar aanleiding van deze literatuurstudie werd een vragenlijst geconstrueerd, de Burden On the Family-lijst, de BOF (van Wijngaarden, 2003). In 1991 werd er een tweede versie van deze vragenlijst gemaakt genaamd de Betrokkenen Evaluatie Schaal, de BES. In 1993 wordt de BES door Schene en van Wijngaarden afgenomen onder 1000 leden van Ypsilon (een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose). Een factoranalyse van de data uit deze studie resulterende in vier subschalen: spanning, toezicht houden, zorgen maken en aansporen. Zich zorgen maken om de patiënt bleek het meest belastend. Vooral over de toekomst van de persoon met een psychotische stoornis maar ook over diens gezondheid, veiligheid, financiële situatie en de hulp die de persoon kreeg. Het zich storen en de spanningen tussen de persoon en het familielid werd ook als belastend ervaren. Meer dan een derde van de proefpersonen gaf aan dat de relatie tussen de persoon en zichzelf veel was veranderd. Inmiddels is de BES in vijf verschillende Europese landen op betrouwbaarheid en validiteit getest (van Wijngaarden, 2003). 1.4 Testen via internet Voor dit onderzoek werd een digitale vragenlijst ontwikkeld om de belasting van familieleden en betrokken betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te testen. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) gebruikt. Sinds een aantal jaren wordt er steeds meer wetenschappelijk onderzoek via internet gedaan. Een groot voordeel van het testen via internet is dat het, in vergelijking tot andere vormen van dataverzameling, goedkoper is. Er zijn geen drukkosten, geen portokosten en data-entry-kosten. Daarnaast is het een hele snelle manier van dataverzameling. Een ander voordeel is dat de respondent zelf kan bepalen wanneer en waar hij of zij de vragenlijst invult. Een vragenlijst kan zo geprogrammeerd worden dat vragen die niet voor de respondent bestemd zijn overgeslagen worden. Dit maakt het invullen van de vragenlijst prettiger voor de respondent. De antwoorden zijn beter leesbaar dan bij schriftelijk of telefonisch onderzoek. Ook is er aanzienlijk minder kans op invoerfouten. De respondent doet immers zelf de invoer. Daarbij komt dat er geen missing values zijn omdat de respondent over het algemeen geen vragen mag overslaan (dit kan zo geprogrammeerd worden). Helaas kan dit gedwongen invullen ook leiden tot irritatie bij de respondenten die hierdoor sneller afhaken. Het grootste nadeel van het testen via internet is de representativiteit van de respondenten omdat niet iedereen een internetaansluiting heeft of met internet kan werken. Maar naarmate meer mensen toegang tot internet krijgen neemt de representativiteit van onderzoek via internet toe. Op dit moment hebben inmiddels 75 procent van alle volwassen Nederlanders thuis een internetaansluiting, terwijl dat zes jaar geleden nog minder dan 20 procent was. Een ander nadeel van het testen via internet is dat respondenten bij een lange vragenlijst sneller afhaken. Het is dus belangrijk om niet al te lange vragenlijsten af te nemen. Ook zijn sommige respondenten achterdochtig over de privacy van een internetvragenlijst. Zij zijn bang om hun gegevens via het internet te versturen. Hier kan iets aangedaan worden door te benadrukken dat hun gegevens vertrouwelijk en anoniem behandeld zullen worden (van der Werf, 2004). Het testen via internet heeft vooral een flink aantal voordelen en zal dan ook een manier van dataverzameling worden die een volwaardige plaats zal verwerven tussen de face-to-face, telefonische en schriftelijke dataverzameling. Natuurlijk heeft elke 5

7 manier van dataverzameling zijn eigen voor- en nadelen en het testen via internet zal niet altijd de meest geschikte methode zijn. Die keuze zal afhangen van de context en de eisen die aan het onderzoek gesteld worden (van der Werf, 2004). 1.5 Doel van dit onderzoek De doelstelling van dit onderzoek is tweeledig. Ten eerste het ontwikkelen en testen van een digitale vragenlijst om de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te meten. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) gebruikt. Dit verslag is een rapportage van de eerste gegevens die via deze digitale vragenlijst verkregen zijn. Ten tweede een vergelijking van deze gegevens met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993). Toe nu toe is er weinig onderzoek gedaan naar hoe de belasting van familieleden verandert met de tijd (Magliano, 2000). Voor dit doel is een digitale vragenlijst een goede manier om snel en goedkoop over grote groepen te onderzoeken hoe de belasting verandert. 1.6 Een opmerking vooraf In dit verslag worden de termen respondent en patiënt gebruikt. Dit klinkt misschien onpersoonlijk maar zo is het zeker niet bedoeld. Met de respondent wordt het familielid of de betrokkene bedoeld en met de patiënt de persoon met de psychotische stoornis. Hier is voor gekozen om het verslag beter leesbaar te maken en verwarring te voorkomen. 6

8 2. METHODEN 2.1 Participanten De participanten die meededen aan dit onderzoek waren leden van Ypsilon. Ypsilon is een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. De vereniging is actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. Ypsilon werd opgericht in 1984 en telt ruim leden. Aangezien het om een digitale vragenlijst ging zijn alleen de leden waarvan een adres bekend was bij dit onderzoek betrokken. 2.2 Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) De BES bestaat uit 81 vragen die zijn onverdeeld in zeven modules. De eerste module vraagt naar de socio-demografische gegevens van de patiënt en de familie, item De tweede module is de kernmodule waarin naar de belasting van de familie gevraagd wordt, item Er wordt gebruik gemaakt van een 5-punt Likert schaal. De vragen betreffen de periode van de laatste vier weken. De derde module vraagt naar eventuele extra financiële uitgaven, item Module vier bestaat uit de General Health Questionnaire (GHQ-12). Dit is een vragenlijst die psychische en somatische klachten meet. De lijst bestaat uit 12 vragen met een 4-punt Likert schaal, item De vijfde module vraagt naar de eventuele professionele hulp die de betrokkene krijgt, item De zesde module vraagt naar de consequenties voor de kinderen van de patiënt, item Tenslotte bestaat de zevende module uit een open vraag waarin eventuele opmerkingen kunnen worden gemaakt, item 81 (zie bijlage 1: Vragenlijst). 2.3 Ontwikkeling interactieve vragenlijst Voor dit onderzoek is een interactieve vragenlijst van de BES gemaakt. Hierin zijn alle modules van de BES, behalve module zes, opgenomen. Voor het maken van deze interactieve vragenlijst is gebruik gemaakt van PHP (een programmeercode) en MySQL (een database) (Poelstra, 2005). 2.4 Procedure Op 2 juni 2005 werd er naar 750 Ypsilonleden een verstuurd waarin zij werden gevraagd om aan het onderzoek mee te werken. Hierin stond ook een directe link naar de vragenlijst. Respondenten konden zelf hun eigen gebruikersnaam en wachtwoord aanmaken en zo inloggen. De werd door Ypsilon verstuurd om zo de persoonsgegevens anoniem te houden. Ook werd er een stukje in Ypsilon Nieuws, dit is het tijdschrift van Ypsilon wat een keer in de twee maanden uitkomt, geplaatst waarin leden werden opgeroepen mee te werken aan het onderzoek. Op 1 juli 2005 werd er een herinnerings verstuurd waarin nogmaals werd gevraagd om aan het onderzoek mee te werken indien mensen dit nog niet hadden gedaan. 7

9 2.5 Statistische analyse De internetvragenlijst resulteerde in een database op itemniveau. Sommige variabelen werden gehercodeerd en/of samengevoegd. Statistische analyses werden uitgevoerd met behulp van SPSS Beschrijvende statistiek werd uitgevoerd met behulp van de modules frequencies, descriptives en crosstabs. Verschillen in groepen met betrekking tot ordinale gegevens werden getoetst met chi². Continue variabelen met een t-toets of MANOVA met bonferroni-correctie. Replicatie van de factoranalyse van de BES werd uitgevoerd met een factoranalyse met Varimax rotatie. De betrouwbaarheid van de verschillende schalen werd nagegaan met behulp van Cronbach s α. In verband met de vergelijking met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) zijn de analyses waar mogelijk op dezelfde wijze uitgevoerd. 8

10 3. RESULTATEN 3.1 Respons Op 2 juni 2005 werd er naar 750 Ypsilonleden een verstuurd waarin zij gevraagd werden om aan het onderzoek mee te werken. Op 30 juni 2005 waren er 240 vragenlijsten ingevuld. Op 1 juli 2005 werd een reminder gestuurd waarin nogmaals gevraagd werd om aan het onderzoek mee te werken mits mensen dit nog niet gedaan hadden. Uiteindelijk waren er, op 18 juli 2005, 306 vragenlijsten ingevuld. Van de 306 lijsten bleken er 42 zeer onvolledig ingevuld waardoor er 264 vragenlijst bruikbaar waren. Aantal leden Ypsilon Ruim 7000 Aantal leden Ypsilon met adres 750 Aantal vragenlijsten retour 30 juni Aantal vragenlijsten retour 18 juli Aantal vragenlijsten zeer onvolledig ingevuld 42 Totaal aantal bruikbare vragenlijsten 264 Tabel 2: Respons. 3.2 Beschrijving patiënten en respondenten Patiënten In de eerste module (item 1 t/m 15) van de Betrokkenen Evaluatie Schaal wordt naar de socio-demografische gegevens van de respondenten en patiënten gevraagd. In tabel 3, 4 en 5 worden deze gegevens weergegeven. Uit de tabel 3 lijkt dat ruim 70 procent van de patiënten man is. De gemiddelde leeftijd is 34,7. Van de patiënten woont ruim 75 procent niet bij de respondent in huis. Patiënt N % Sexe - vrouw man Leeftijd jaar jaar jaar jaar jaar jaar gemiddelde leeftijd 34.7 Thuiswonend - nee ja Tabel 3: Demografische gegevens van de patiënt. N=264 Van bijna alle patiënten is de duur van de stoornis bekend (tabel 4). Van 5 patiënten is het onbekend wanneer de stoornis begon. Voor 17 procent is dat van 0 tot 4 jaar. Voor een kwart is dat van 5 tot 9 jaar en voor iets minder dan een kwart is dat 10 tot 14 jaar. Voor een derde is dat langer dan 15 jaar. Meer dan de helft van de patiënten krijgt op dit moment ambulante psychiatrische hulp bij een RIAGG, een polikliniek, een 9

11 psycholoog of psychiater. Bijna 20 procent is psychiatrisch opgenomen en bijna 15 procent woont in een beschermde woonvorm. Ruim 10 procent krijgt een behandeling bij een instelling voor psychiatrische dagbehandeling en 8 procent van de patiënten krijgt helemaal geen hulp. Van 1 procent is het onbekend of zij hulp krijgen. Bijna 9 procent krijgt een andere vorm van hulpverlening. Patiënt N % Duur van de stoornis 0-4 jaar jaar jaar jaar jaar Type hulpverlening - onbekend geen hulp huisarts of maatschappelijk werk RIAGG, polikliniek, psycholoog of psychiater psychiatrische dagbehandeling psychiatrische opname beschermde woonvorm anders onbekend bij respondent 5 -- Tabel 4: Type hulp en duur stoornis patiënt. N= Verschil patiënten die wel of geen psychiatrische hulp krijgen Er is gekeken naar de verschillen tussen patiënten die wel of geen psychiatrische hulp krijgen (tabel 5). Er zijn een aantal significante verschillen gevonden. Patiënten die geen hulp krijgen zijn doorgaans ouder dan patiënten die wel hulp krijgen. Ook lijden de patiënten die geen hulp krijgen langer aan de stoornis en wonen zij niet in hetzelfde huis als de respondent. Patiënt Geen hulp N=22 Wel hulp N=242 Toets P N % N % Geslacht - vrouw chi² = man df = 1 Leeftijd jaar chi² = jaar df = gemiddelde leeftijd t = Duur van de stoornis 0-9 jaar chi² = jaar df = jaar jaar Thuiswonend - nee chi² = ja df = 1 Tabel 5: Verschillen tussen patiënten die wel en die geen hulp krijgen. N=264 10

12 3.2.3 Respondenten Ruim 70 procent van de respondenten is vrouw (tabel 6). De gemiddelde leeftijd is 53,4 jaar. Het grootste deel van de respondenten, bijna 70 procent, is ouder van de patiënt. Broers en zussen vormen ruim 15 procent van de respondenten, kinderen van de patiënt ruim 6 procent en partners ruim 4 procent. Van de respondenten woont ruim 75 procent samen met hun partner en/of kinderen en bijna 20 procent is alleenwonend. Ruim 75 procent is gehuwd of samenwonend, 9 procent is ongehuwd, bijna 10 procent is gescheiden en 5 procent is weduwe of weduwnaar. Ruim 60 procent van de respondenten hebben een HBO opleiding of een universitaire opleiding gedaan. Iets meer dan 20 procent heeft een MBO, MAVO, MULO of VMBO opleiding gedaan. Respondent N % Sexe - vrouw man Leeftijd 0-20 jaar jaar jaar jaar jaar jaar gemiddelde leeftijd 53,4 Relatie tot patiënt - ouder dochter/zoon broer/zuster ander familielid partner vriend/vriendin buurman/buurvrouw collega/studiegenoot anders Woonsituatie - alleenwonend met partner en/of kinderen met ouders en/of broers/zusters met andere familieleden woont met kennissen of vrienden anders Burgerlijke staat - ongehuwd gehuwd/duurzaam samenwonend gescheiden weduwe/weduwnaar Opleiding - lager onderwijs lager onderwijs + cursus MBO/MAVO/MULO/VMBO HAVO VWO/Athenaeum/Gymnasium beroepsopleiding HBO universiteit Tabel 6: Socio-demografische gegevens van de respondenten. N=264 11

13 3.2.4 Relatie tussen patiënten en respondenten In tabel 7 wordt weergegeven welke relatie de respondenten en de patiënten tot elkaar hebben. De moeder-zoon relatie vormt de grootste groep respondenten, ruim 35 procent. De moeder-dochter relatie vormt ruim 12 procent. Daarnaast vormt de vader-zoon relatie ruim 16 procent en de vader-dochter relatie bijna 5 procent. Niet alleen onder de ouders zijn er meer vrouwen dan mannen maar er zijn ook meer zusters dan broers en meer dochters dan zoons. Tenslotte zijn er ook zijn er meer vrouwelijke partners dan mannelijke partners. Respondent Patiënt Ouders Kinderen Broer/zus Partner Overig Vrouw Vrouw Moeder - Dochter - Zuster - Partner - Overig N=188 N=51 dochter moeder zuster partner % 4.2 % 2.7 % 0 % 0.4 % Man Moeder - Dochter - Zuster - Partner - Overig N= 137 zoon vader broer partner % 1.5 % 10.2 % 3.8 % 0.8 % Man Vrouw Vader - Zoon - Broer - Partner - Overig N=76 N=24 dochter moeder zus partner % 0.8 % 0.4 % 0.8 % 2.3 % Man Vader - Zoon - Broer - Partner - Overig N=52 zoon vader broer partner % 0 % 2.3 % 0 % 0.8 % Tabel 7: Relatie tussen respondenten en patiënten N en percentages. N= Woonsituatie In tabel 8 zijn de gegevens weergegeven over de woonsituatie van de respondenten. Driekwart van de respondenten wonen zonder de patiënt, daarvan wonen de meeste respondenten samen met anderen. Een kwart van de respondenten woont met de patiënt maar daarvan woont het grootste gedeelte ook samen met anderen. Slechts 1 procent woont alleen met de patiënt samen. Van de meeste respondenten die met anderen wonen betreft het een huishouden van 2 tot 4 personen. Voor 5 procent van de respondenten die in hetzelfde huis wonen als de patiënt is dat niet alle dagen het geval. Ook voor de respondenten die niet met de patiënt in een huis wonen geldt dat de patiënt een deel van de tijd wel in hetzelfde huis verblijft, dit is ruim 15 procent. Respondenten Woonsituatie Zonder patiënt Met patiënt Zonder anderen Met anderen Zonder anderen Met anderen N % N % N % N % Vrouwen Mannen Totaal Ouders Kinderen zuster/broers partners Overige relaties Totaal Tabel 8: Woonsituatie. N=264 12

14 3.2.6 Hoeveelheid contact In tabel 9 wordt weergegeven hoeveel contact (persoonlijk of telefonisch) de respondenten, de laatste vier weken, met de patiënt hebben gehad. Het grootste deel (bijna 60 %) van de respondenten heeft tussen de 1 en 16 uur contact met de patiënt gehad. Ruim een kwart van de respondenten heeft meer dan 16 uur contact gehad. Tenslotte heeft ruim 15 procent minder dan een uur contact per week gehad. Er is weinig verschil in contact tussen de mannelijke en vrouwelijke respondenten. Wel is er een verschil tussen de relatie die de respondent met de patiënt heeft en het aantal uur dat zij contact hebben. Het blijkt dat vooral ouders en partners veel contact met de patiënt hebben en kinderen van de patiënt en broers en zusters minder contact hebben. Respondenten Hoeveelheid contact <1 uur 1 tot 16 uur > 16 uur N N % N % N % Vrouwen Mannen Ouders Kinderen Zusters/broers Partners Overige relaties Totale groep Tabel 9: Aantal uren contact per week tussen respondent en patiënt. N= Validiteit en betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal Subschalen van de BES Om na te gaan in hoeverre de subschalen die Schene en van Wijngaarden (1993) in hun onderzoek gebruikt hebben overeenkomen met de data in dit onderzoek is er een factoranalyse over de items 16 tot en met 46 gedaan. Voor een groot deel laadden de items op dezelfde factoren als in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Er is besloten deze subschalen aan te houden zodat er beter met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden vergeleken kan worden De betrouwbaarheid van BES en GHQ-12 De betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal en de General Health Questionnaire is gemeten met Cronbach s α (tabel 10). Voor bijna alle subschalen is de α =.80 of hoger. Voor de subschaal toezicht is de α =.67 en voor de totale somscore van de BES is de α =.91. Tenslotte is voor de GHQ-12 de α =.91. Subschalen BES N items Item# in schaal Range Cronbach s α Spanning N= , 30, 31, 32, 33, 34, 35, 42, Toezicht N= , 23, 24, 25, 26, Zorgen maken N= , 38, 39, 40, 41, Aansporen N= , 17, 18, 19, 20, 21, 27, Somscore N= , GHQ , 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, N=245 65, 66 Tabel 10: Betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal en de General Health Questionnaire. 13

15 3.4 Consequenties voor de familie Mate van contact tussen patiënt en respondent De kernmodule (item 16 t/m 46) van BES is onderverdeeld in de vier subschalen: spanning, toezicht, zorgen maken en aansporen. Omdat de drie subschalen spanning, toezicht en aansporen alleen zinvol kunnen worden ingevuld bij voldoende contact, zijn de respondenten in twee groepen verdeeld. Als criterium werd gebruikt gemiddeld meer of minder dan een uur (telefonisch of persoonlijk) contact per week met de patiënt. Er is gekeken naar de verschillen tussen deze twee groepen op kenmerken van de patiënt en de soort hulpverlening (tabel 11) en op kenmerken van de respondent (tabel 12 en 13). Er zijn alleen significante verschillen gevonden op de kenmerken van de patiënt bij het type hulpverlening. Het blijkt dat patiënten waarmee minder dan een uur contact per week is vaker geen hulp krijgen en minder vaak een psychiatrische dagbehandeling krijgen dan de patiënten waarmee meer dan een uur contact per week is. Ook zijn er zijn een aantal significante verschillen gevonden op de kenmerken van de respondent. Het blijkt dat respondenten die meer dan 1 uur contact per week hebben met de patiënt meer (psycho-) somatische klachten hebben. Tenslotte maken zij zich vaker zorgen over de toekomst van de patiënt en hun eigen toekomst. Patiënt < 1 uur contact > 1 uur contact Toets P N=43 N=221 Sexe N % N % - vrouw chi² = man df = 1 Leeftijd jaar jaar gemiddelde leeftijd t = Duur van de stoornis 0-9 jaar chi² = jaar df = jaar jaar Type hulpverlening - onbekend geen hulp chi² = df = 1 - huisarts of maatschappelijk chi² = werk df = 1 - RIAGG, polikliniek, chi² = psycholoog, psychiater df = 1 - psychiatrische chi² = dagbehandeling df = 1 - psychiatrische opname chi² = df = 1 - beschermde woonvorm chi² = df = 1 - anders chi² = df = 1 Tabel 11: Vergelijking tussen patiënten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de respondent. 14

16 Respondent < 1 uur contact > 1 uur contact Toets P N=43 N=221 Sexe N % N % - vrouw chi² = man df = 1 Leeftijd 0-29 jaar jaar jaar gemiddelde leeftijd t = Relatie tot patiënt - ouder chi² = dochter/zoon df = 4 - broer/zuster partner overig Woonsituatie - alleenwonend chi² = met partner en/of kinderen df = 4 - met ouders/broers/zusters met andere familieleden met kennissen/vrienden overig Tabel 12: Vergelijking tussen de demografische gegevens van respondenten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de patiënt. Respondent < 1 uur contact > 1 uur contact Toets P N=43 N=221 (Psycho-) somatische klachten N % N % - aantal klachten t = ernst van de klachten t = Hulp van huisarts - wel chi² = geen df = 1 Hulp van MW of GGZ - wel chi² = geen df = 1 Medicijnen - wel chi² = geen df = 1 Zorgen maken over - veiligheid patiënt t = hulp aan patiënt t = gezondheid patiënt t = financiën patiënt t = toekomst patiënt t = eigen toekomst t = Tabel 13: Vergelijking tussen de belasting en gezondheid van respondenten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de patiënt. 15

17 3.4.2 De kernmodule van de BES op itemniveau In de tabellen 14, 15, 16, 17 en 18 worden de gemiddelde itemscores in procenten per subschaal van de kernmodule weergegeven. Voor de subschalen spanning, toezicht en aansporen zijn alleen de respondenten opgenomen die meer dan een uur per week contact hebben gehad met de respondent. Voor de subschaal zorgen maken zijn alle respondenten opgenomen. Het aantal respondenten verschilt omdat sommige respondenten de vragenlijst niet volledig hebben ingevuld, onder de tabellen wordt het aantal respondenten per subschaal genoemd. De score 0 = nee of nooit, 1 = een beetje of soms, 2 = nogal of regelmatig, 3 = veel of vaak en 4 = erg veel of (bijna) altijd. Zorgen maken over de toekomst van de patiënt komt erg vaak voor, 70 procent van de respondenten maakt zich hier regelmatig tot (bijna) altijd zorgen over. Ook maken de respondenten zich regelmatig zorgen over de financiën van de patiënt, de gezondheid van de patiënt en de hulp die de patiënt krijgt. Zorgen maken over de veiligheid van de patiënt en hun eigen toekomst komt minder vaak voor (tabel 14). Zorgen maken over: item Gem. s.d. Kurtosis skewness - toekomst van patiënt financiën van patiënt gezondheid patiënt hulp voor patiënt veiligheid patiënt eigen toekomst Tabel 14: Subschaal toezicht houden op itemniveau. N=214 Het blijkt dat 20 procent van de respondenten vaak tot (bijna) altijd taken (zoals huishoudelijke taken, geldzaken regelen, boodschappen doen, koken en dergelijke) overneemt van de patiënt. Voor bijna 25 procent was dit regelmatig. Ook werd de patiënt regelmatig aangespoord iets te gaan doen zoals wandelen, een praatje maken, hobby s of een klusje in huis. Voor ruim 15 procent was dit vaak tot (bijna) altijd en voor bijna 30 procent was dit regelmatig. Het aansporen tot zelfverzorging, s ochtend opstaan, voldoende te eten of het buitenhuis moeten begeleiden komt minder vaak voor. Het helpen met zelfverzorging komt bijna nooit voor (tabel 15). Aansporen en helpen: item Gem. s.d. Kurtosis Skewness - taken overnemen van patiënt aansporen iets te gaan doen aansporen tot zelfverzorging buitenshuis begeleiden aansporen op te staan aansporen voldoende te eten helpen met zelfverzorging Tabel 15: Subschaal aansporen en helpen op itemniveau. N=214 Ruim 10 procent van de respondenten heeft zich de afgelopen vier weken vaak tot (bijna) altijd aan de patiënt gestoord. Voor ruim 20 procent was dit regelmatig. Ook blijkt dat bijna 10 procent van de respondenten vonden dat de relatie met de patiënt vaak tot (bijna) altijd gespannen was. Voor bijna 20 procent was dit regelmatig. Bijna 20 procent van de respondenten vermeldden dat anderen zich nogal tot erg veel aan de patiënt hebben gestoord. Door de patiënt uit slaap gehouden worden, ruzie en een verhuizing overwogen hebben kwam weinig voor. Slechts 1 procent van de respondenten heeft zich de afgelopen vier weken bedreigd gevoeld door de patiënt (tabel 16). 16

18 Spanning en overlast: item Gem. s.d. Kurtosis skewness - respondent stoort zich relatie gespannen anderen storen zich uit slaap gehouden ruzie verhuizing overwogen bedreigd gevoeld Tabel 16: Subschaal spanning en overlast op itemniveau. N=213 Ruim 15 procent van de respondenten hield regelmatig tot (bijna) altijd toezicht op het medicijnengebruik van de patiënt. Ongeveer 10 procent van de respondenten hield ook regelmatig toezicht op voldoende nachtrust van de patiënt en het drugs- en alcoholgebruik van de patiënt. Toezicht houden op zelfbeschadigend gedrag en gevaarlijk gedrag kwam minder vaak voor (tabel 17). Toezicht houden op: item Gem. s.d. Kurtosis Skewness - medicijnengebruik drugsmisbruik voldoende nachtrust alcoholmisbruik gevaarlijk gedrag zelfbeschadigend gedrag Tabel 17: Subschaal toezicht houden op itemniveau. N=214 Het blijkt dat veel respondenten gewend zijn aan de het feit dat de patiënt psychische klachten heeft (ruim 80 procent). Ook zijn zij goed in staat hiermee om te gaan (bijna 90 procent). Bijna 75 procent van de respondenten zegt wel dat de relatie met de patiënt nogal tot erg veel veranderd is sinds de patiënt psychische klachten heeft. Ook zegt bijna 75 procent van de respondenten de psychische klachten van de patiënt nogal tot erg veel als een belasting te ervaren. Tenslotte is er gevraagd of de respondenten aandacht en tijd hebben gehad voor hun eigen bezigheden dit is voor bijna 90 procent het geval (tabel 18). N= 257 item Gem. s.d. Kurtosis skewness - gewend aan de situatie relatie met patiënt is veranderd in staat met de situatie om te gaan globale belasting N= tijd voor eigen bezigheden Tabel 18: Globale belasting, gewenning en relatie met patiënt Financiële consequenties In de derde module wordt nagegaan of de psychische klachten van de patiënt financiële gevolgen hebben voor de respondenten. Ook hier werd gevraagd naar de afgelopen vier weken. In tabel 19 worden de gemiddelde itemscores in procenten weergegeven. Van de respondenten gaf 25 tot 20 procent aan extra kosten gemaakt te hebben voor het reizen van de patiënt, voor geld uitgeven door de patiënt en de hulpverlening van de patiënt. Ook gaf 10 procent van de respondenten aan extra kosten te hebben gemaakt voor de schulden van de patiënt en schade die de patiënt had aangericht. Ruim 40 procent van de respondenten geeft aan andere kosten gemaakt te hebben. Er is gekeken om wat voor kosten het ging. Tussen haakjes wordt het aantal keer dat de kosten genoemd zijn vermeld. De respondenten gaven aan extra 17

19 kosten gemaakt te hebben met betrekking tot levensmiddelen (28), hobby s (26), kleding (25), reiskosten (14), alcohol en sigaretten (11), zakgeld (8), cadeaus en giften (7) en vakantie (7). Tenslotte is er keken naar hoeveel extra kosten er de afgelopen vier weken door de respondenten gemaakt zijn (tabel 19). Bijna 15 procent van de respondenten heeft meer dan 250 euro uitgegeven aan extra kosten. Voor 18 procent was dat tussen de 100 en de 250 euro en voor 20 procent was dat tussen de 50 en de 100 euro. Voor bijna de helft was dat minder dan 50 euro. Extra kosten item Ja Nee - andere kosten reiskosten van patiënt geld uitgeven door patiënt hulpverlening aan patiënt schulden van patiënt schade aangericht door patiënt medicijnen van patiënt item tot tot Kosten totaal Tabel 19: Extra kosten N= Psychische en somatische klachten van de respondent In de vierde module van de Betrokkenen Evaluatie Schaal wordt gevraagd naar de (psycho-) somatische klachten van de respondent. Ook hier werd gevraagd naar de afgelopen vier weken. In tabel 20 worden de gemiddelde itemscores in procenten weergegeven. De score is van 0 (helemaal niet) tot 3 (erg veel). Veel van de respondenten hadden het gevoel de laatste vier weken onder druk te staan (ruim 45 procent). Ook gaf 40 tot 30 procent van de respondenten aan zich ongelukkig of neerslachting gevoeld te hebben, minder plezier in hun dagelijkse bezigheden te hebben, zich minder goed te kunnen concentreren en het gevoel te hebben de moeilijkheden niet de baas te kunnen. Ruim een kwart van de respondenten had de afgelopen vier weken slaap tekort. Een vijfde van de respondenten gaf aan een zinloos gevoel te hebben, zich niet goed in staat te voelen beslissingen te nemen en minder zelfvertrouwen te hebben. Tenslotte gaf rond 10 procent van de respondenten aan hun problemen niet goed onder ogen te kunnen zien en zij hadden zich als een waardeloos iemand beschouwd. (Psycho-) somatisch klachten item Gem. S.D. Skew ness Kur tosis - gevoel onder druk te staan neerslachtig geen plezier in dagelijkse bezigheden moeilijkheden niet de baas kunnen slaap te kort ongelukkig gevoeld zinloos gevoel niet in staat beslissing te nemen niet kunnen concentreren zelfvertrouwen kwijt niet in staat problemen onder ogen te zien als waardeloos beschouwd Tabel 20: (Psycho-) somatisch klachten op itemniveau. N=245 18

20 Er is gevraagd of de respondenten voor hun klachten hulp hebben gezocht (tabel 21). Ruim 20 procent van de respondenten krijgt hulp van hun huisarts. Ruim 15 procent krijgt hulp van een maatschappelijk werker, psycholoog, psychiater of het RIAGG. Ook krijgt ruim 15 procent van de respondenten medicatie voor hun klachten. Hulp gezocht Item Ja Nee - hulp van huisarts m.w., psycholoog, psychiater of RIAGG medicatie Tabel 21: Hulp zoeken op itemniveau. N= De belasting in relatie tot patiëntkenmerken Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de patiëntkenmerken. Dit is gedaan per subschaal en voor de totale somscore. In tabel 22 worden de gemiddelden weergegeven. In tabel 23 staan de f-waarden, t-waarden en p-waarden vermeld. Als er sprake is van een significant verschil tussen meerdere groepen wordt er achter de p- waarden vermeld om welke groepen dit gaat (deze nummers zijn terug te vinden in tabel 22 achter het patiëntkenmerk). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en de sexe van de patiënt en de duur van de stoornis. Wel bleek er een samenhang te zijn tussen de belasting en de leeftijd van de patiënt. Het blijkt dat hoe jonger de patiënt hoe vaker er toezicht op de patiënt wordt gehouden en hoe vaker de patiënt aangespoord wordt. Ook geven de respondenten aan zich vaker zorgen te maken over jongere patiënten. Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en het wel of niet krijgen van hulp. Wel bleek er samenhang te zijn tussen de belasting en het soort hulp dat de patiënt krijgt. Respondenten van patiënten die psychiatrisch opgenomen zijn vermeldden meer belasting op de factoren spanning, toezicht houden en zorgen maken in vergelijking tot respondenten van patiënten die niet psychiatrisch opgenomen zijn. Respondenten van patiënten die ambulante hulp krijgen vermelden minder belasting op de factoren spanning en zorgen maken in vergelijking tot respondenten van patiënten die geen ambulante hulp krijgen De belasting in relatie tot respondentkenmerken Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de respondentkenmerken (tabel 24 en tabel 25 voor de statistisch gegevens). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en de sexe van de respondent en het feit of de respondenten gewend zijn aan de psychische klachten van de patiënt. Wel bleek er samenhang te zijn tussen de belasting op de factoren zorgen maken en aansporen en de leeftijd van de respondent. Het blijkt dat hoe ouder de respondent hoe meer zij zich zorgen maken om de patiënt en hoe vaker zij de patiënt aansporen. Tussen de belasting en de relatie tot de patiënt is ook een samenhang. Ouders van patiënten vermeldden meer belasting op de factor zorgen maken in vergelijking tot kinderen van de patiënt. Ook vermeldden ouders meer belasting op de factor aansporen in vergelijking tot broers en zussen. En vermeldden partners meer belasting op de factor aansporen in vergelijking tot broers en zussen. Ook bleek er een samenhang te zijn tussen het kunnen omgaan met de psychische klachten van de patiënt en de factoren spanning en zorgen maken. Respondenten die beter met de klachten kunnen omgaan hebben minder spanning en maken zich minder zorgen dan respondenten die niet met de klachten van de patiënt 19

21 kunnen omgaan. Tenslotte bleek er een samenhang te zijn tussen de belasting en de psychosomatische klachten van de respondent. Hoe ernstiger de (psycho-) somatische klachten van de respondent des te hoger is de belasting op alle factoren. Patiëntkenmerk Subschalen en totaalscore van de kernmodule Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal Geslacht - vrouw man Leeftijd 0-29 jaar jaar Duur van de stoornis 0-4 jaar jaar jaar Psychiatrische opname - nee ja (Semi-) ambulante hulp - nee ja Wel/geen hulp - geen wel Tabel 22: Belasting in relatie tot patiëntenmerken. Sexe Leeftijd Duurstoornis Psy. opname t p f p f p t p Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal Ambulante hulp Wel/geen hulp t p t p Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal Tabel 23: statistische gegevens tabel

22 Respondentkenmerk Subschalen en totaalscore van de kernmodule Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal Sexe - vrouw man Leeftijd jaar jaar Relatie tot patiënt - ouder kind broer/zuster partner overig Gewend aan psychische klachten patiënt - niet matig wel Kunnen omgaan met psy. klachten patiënt - niet matig wel (psycho) somatische klachten - niet/nauwelijks matig veel Tabel 24: Belasting in relatie tot respondent kenmerken. Sexe Leeftijd Relatie tot patiënt Gewend klachten t p f p f f p Spanning Toezicht Zorgen Aansporen , , 3-5, Totaal Omgaan klachten Psychosomatische klachten f p f p Spanning , , 1-3, 2-3 Toezicht , 1-3, 2-3 Zorgen , 1-3, 2-3 Aansporen , 1-3, 2-3 Totaal , 1-3, 2-3 Tabel 25: Statistische gegevens tabel

23 3.4.7 De belasting in relatie tot de patiënt-respondent relatie Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de patiënt-respondent relatie (tabel 26 en tabel 27 voor de statistische gegevens). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en de grootte van het huishouden van de respondent. Wel bleek er samenhang te zijn tussen de belasting en of de patiënt in hetzelfde huis woont als de respondent. Als de respondenten in hetzelfde huis wonen als de patiënt dan vermeldden de respondenten een hogere belasting op de factoren toezicht houden, zorgen maken en aansporen in vergelijking tot de respondenten die niet in hetzelfde huis wonen als de patiënt. Ook bleek er een samenhang te zijn tussen de hoeveelheid dagen dat de patiënt in huis woont en de belasting. Respondenten die geen een dag met de patiënt samenwonen vermeldden minder belasting op de factoren toezicht houden en aansporen dan de respondenten die een deel of alle dagen met de patiënt samenwonen. Tenslotte bleek er een samenhang te zijn tussen het aantal uren contact met de patiënt en de belasting. Respondenten die meer contact hebben met de patiënt vermeldden een hogere belasting op de factoren zorgen maken en aansporen dan respondenten die minder contact hebben met de patiënt. Respondentkenmerk Subschalen en totaalscore van de kernmodule Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal Behoort patiënt tot huishouden - nee ja Grootte huishouden - 1 persoon personen personen personen of meer Hoeveel dagen woont patiënt in huis - geen dag deel van de dagen alle dagen Uren contact per week 1-4 uur uur uur uur en meer Tabel 26: Samenhang tussen belastingfactoren en de patiënt -respondent relatie. Behorend tot Grootte Dagen in huis Uren contact huishouden huishouden t p f p f p f p Spanning Toezicht , Zorgen Aansporen , , 1-3, 1-4, 2-4 Totaal , , 1-4, 2-4 Tabel 27: Statistische gegevens tabel