Voorbeeld casus mondeling college-examen

Transcriptie

1 Voorbeeld casus mondeling college-examen Examenvak en niveau ANW vwo Naam kandidaat Examennummer Examencommissie Datum Voorbereidingstijd Titel voorbereidingsopdracht 20 minuten De strijd om de sekse Instructie Bestudeer bijgevoegde voorbereidingsopdracht. Uw mondeling examen begint straks met een gesprek over deze casus. Ter voorbereiding op uw examen kunt u: de inhoud van de casus kort samenvatten; nagaan bij welke onderwerpen, die u voor ANW heeft bestudeerd, de casus aansluit; als er vragen onder de casus staan, deze voor uzelf beantwoorden. Hulpmiddelen Bij deze voorbereidingsopdracht mag u gebruik maken van: een woordenboek Het is toegestaan op de voorbereidingsopdracht aantekeningen te maken. Aan het eind van de voorbereidingstijd haalt een van de examinatoren u op.

2 De strijd om de sekse ELLEN DE VISSER 25/05/13, 00:00 Soms hebben vrouwen in de topsport een overmaat aan mannelijkheid. Daar weet de medische wetenschap wel een oplossing voor. Ze worden geboren in een ontwikkelingsland, op het platteland, en in hun kindertijd is nog helemaal niet duidelijk dat hun buitenkant niet overeenkomt met de binnenkant. Meisjes zijn het, alle vier uit dezelfde familie, afkomstig uit twee naburige dorpjes. Maar als de puberteit aanbreekt, verandert alles: menstruatie en borstgroei blijven uit, hun clitoris begint te groeien, hun spieren worden sterker. En ze ervaren alle vier een enorme drang om intensief te sporten. Dat brengt ze op het hoogste niveau van de internationale atletiek. Maar dan beginnen ze op te vallen. Afwijkende waarden in hun biologische (bloed)paspoort, een signaal van hun bondsarts: er ontstaat twijfel vanwege het wat mannelijke voorkomen van de topsportsters. De internationale atletiekfederatie IAAF verwijst hen door naar twee Franse artsen, lid van een speciale commissie van experts. Daar, in de ziekenhuizen van Nice en Montpellier, wordt hun duidelijk gemaakt wat er aan de hand is. Alle vier hebben ze dezelfde, erfelijke variatie in de sekseontwikkeling: 5-alfa reductase deficiëntie (5-ARD). Genetisch gezien zijn ze een man, met een X- en een Y-chromosoom, maar ze missen een enzym dat testosteron omzet in een veel krachtigere variant. Dat supertestosteron is in de baarmoeder nodig voor de aanleg van de uitwendige mannelijke geslachtsdelen. Het leidt tot ambiguïteit: tot hun puberteit zien ze er vrouwelijk uit maar ze hebben geen baarmoeder of eierstokken. Wel kleine teelballen, die in de lies zitten. Die onzichtbare testes hebben vóór de geboorte al wat testosteron aangemaakt maar de productie komt in de puberteit opnieuw op gang; zó sterk dat de meisjes op het gemiddelde niveau van een man komen te zitten. En dat levert een oneerlijk voordeel op in de vrouwencompetitie. De Franse artsen hebben hun onderzoek onlangs gepubliceerd in het vakblad Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. Hun publicatie trekt de aandacht. Niet dat de door hen beschreven seksevariatie nieuw is. Nee, het is het vervolg dat opzien baart. Want de consequenties voor de sportcarrière van de atletes zijn meteen duidelijk. Sinds twee jaar hanteert de IAAF een testosterongrens die in de sport vrouwen en mannen moet onderscheiden. Die regel is ingevoerd na de zaak rond de ZuidAfrikaanse hardloopster Caster Semenya, die na het behalen van de wereldtitel in 2009 van de IAAF een seksetest moest ondergaan en lange tijd niet actief was omdat er onduidelijkheid bestond over haar geslacht. De grenswaarde van het testosteron is op 10 gesteld. De vier atletes zitten op 20, tien keer zo hoog als de hoogste waarde die bij de gemiddelde vrouw kan voorkomen.

3 De vrouwen krijgen te horen dat hun testosteronniveau omlaag moet als ze in de vrouwencompetitie aan topsport willen blijven doen. De artsen stellen voor om hun teelballen te verwijderen. Ze gaan akkoord. Maar de ingreep gaat verder: ze worden ook meteen aan hun geslachtsdelen geopereerd. De artsen verkleinen hun clitoris en passen hun vagina aan. Biochemisch endocrinoloog Anton Grootegoed, hoofd van de afdeling Voortplanting en Ontwikkeling in het Erasmus MC, schrok behoorlijk toen hij over de operaties las. In zijn Rotterdamse werkkamer windt de hoogleraar zich op over de voortvarendheid van de Franse dokters. 'Ik durf vraagtekens te zetten bij de wijze waarop het besluit van deze vrouwen tot stand is gekomen. Hun besluit kan heel goed zijn ingegeven door de grote wens om te blijven sporten.' Ook internist-endocrinoloog Liesbeth van Rossum (Erasmus MC) uit twijfels. 'Ik denk dat de vrouwen graag door willen in de topsport en daarom wellicht zijn meegegaan met het voorstel van de artsen.' Niet noodzakelijk Medisch gezien was de ingreep niet-noodzakelijk, schrijven de Franse artsen. Soms worden bij vrouwen met een seksevariatie de niet-ingedaalde teelballen verwijderd omdat er risico bestaat op kanker, verduidelijkt Van Rossum, maar bij deze vier is dat risico klein. De plek van de teelballen zou daarnaast zelfonderzoek mogelijk hebben gemaakt. De artsen hadden bovendien best op minder rigoureuze wijze het testosteronniveau van de atletes kunnen verlagen, zegt Grootegoed, namelijk door ze eenvoudigweg de anticonceptiepil te geven. Het effect van die operatie is onomkeerbaar. Niet alleen wordt bij de vier de weg naar een eventuele mannelijke identiteit ernstig bemoeilijkt, maar door hun teelballen te verwijderen is ook de kans op kinderen verdwenen. Mensen met 5-ARD produceren soms vruchtbaar sperma. Grootegoed noemt die gevolgen zeer zorgwekkend. Tal van onderzoek laat zien dat mensen met 5-ARD zich man kunnen voelen. Dat komt doordat hun hersenen al in de baarmoeder zijn blootgesteld aan testosteron. Daarom besluiten ze na de puberteit ook vaak om van rol te wisselen, hun mannelijke identiteit aan te nemen en de opvoeding als meisje achter zich te laten. Maar dan wel pas na lang nadenken, constateert de ontdekker van de aandoening, de Amerikaanse endocrinoloog Julianne Imperato-McGinley. En nadat ze hebben geleerd om te gaan met de sociale en culturele druk. Een besluit over aanpassing van sekse vergt grote voorzichtigheid, concludeert Imperato, na drie decennia ervaring. De atletes zijn akkoord gegaan met de operatie, meldt de Franse studie: ze zeggen zich vrouw te voelen. 'Maar het zou goed kunnen dat ze niet voor hun gevoel durven uit te komen', zegt Grootegoed. 'Ze zijn opgevoed als meisje, op het podium getild als vrouw en daar stappen ze echt niet vanaf als man. Daar is tijd voor nodig.' In eerdere studies schrijven de Franse artsen notabene zelf dat mensen met 5-ARD zich meestal een man voelen, dus ze weten donders goed dat ze hun patiënten de tijd

4 moeten geven om na te denken, zegt Grootegoed. 'En toch hebben ze die beslissing er blijkbaar doorheen geduwd.' En dan de ingreep aan de genitaliën van de vrouwen. Dat kan gerust een mensenrechtenprobleem worden genoemd, zegt Juliette Kuling, voorzitter van DSD Nederland - de organisatie die de belangen behartigt van mensen met een aangeboren variatie in de XY-ontwikkeling. 'We hebben hier te maken met artsen die vinden dat er naast een castratie ook nog eens in de clitoris moet worden gesneden. Alsof deze vier anders geen vrouw kunnen zijn.' Endocrinoloog Van Rossum: 'Het reconstrueren van geslachtsdelen, tsja, dat is voor de sport niet nodig natuurlijk.' HET VERSCHIL IS TESTOSTERON Waar ligt de scheidslijn tussen een man en een vrouw? Met die vraag worstelt de sportwereld al ruim vijftig jaar. Halverwege de vorige eeuw werd de seksetest ingevoerd. Eerst moesten vrouwen zich naakt aan artsen vertonen, later volgde genetisch onderzoek. Het bood geen uitsluitsel: vrouwen kunnen ook een Ychromosoom hebben, wat kan leiden tot ambigue geslachtskenmerken. Sinds twee jaar vormt testosteron de scheidslijn. Vrouwen hebben van dat hormoon tussen de 0,3 en 2 in hun bloed, mannen tussen de 10 en de 35. De grenswaarde kwam te liggen op 10. Op die regel geldt één uitzondering: vrouwen met een compleet androgeen ongevoeligheidssyndroom (caos) hebben XY-cellen, maar die reageren niet op testosteron zodat voordeel uitblijft. Volgens critici is een hoog testosterongehalte een variatie van de natuur die gunstig uitpakt. Basketballers kunnen door een afwijking extreem lang zijn en er was ooit een Finse langlaufer met een genfoutje waardoor het leek alsof zijn lichaam extra veel epo aanmaakte. De natuur is zelf ook oneerlijk, erkent endocrinoloog Van Rossum. Toch vindt ze testosteron een terechte maat. Dat hormoon leidt immers tot de aanmaak van meer spiermassa en rode bloedcellen. Kijk naar de beste tien vrouwen bij de 5 kilometer schaatsen, zegt Grootegoed: die halen niet de top-10 van de mannen. 'Er is een verschil van 10 procent. Dat verschil is testosteron.' STELLA THE FELLA Tientallen atletes zijn de afgelopen jaren vanwege hun mannelijke uiterlijk verguisd, geschorst of verbannen uit de sport. De eerste controverse ontstond rond de PoolsAmerikaanse Stella Walsh, die na de Olympische Spelen van 1932 door de media werd uitgejouwd voor Stella the Fella ('Stella de jongen'). De eerste vrouw die levenslang werd geschorst was Olympisch kampioene sprint Ewa Klobukowska, nadat een test had uitgewezen dat ze een X- en een Y-chromosoom had. Drie atletes hebben de praktijk van de geslachtstesten definitief veranderd. De Spaanse hordenloopster Maria José Martinez-Patino werd in 1985 levenslang geschorst. Ze bleek AOS te hebben: ze is een XY-vrouw, maar haar lichaam is

5 ongevoelig voor testosteron. Twintig jaar later maakte ze met een open brief in The Lancet duidelijk welk trauma ze aan de gebeurtenissen had overgehouden. Die publicatie markeerde het einde van genetische seksetesten. Foekje Dillema, de Nederlandse spintster die harder liep dan Olympisch kampioene Fanny Blankers-Koen, werd in 1950 levenslang uit de sport verbannen na een geheime seksetest. Na haar dood onderzocht de afdeling Forensische Moleculaire Biologie van het Erasmus MC samen met hoogleraar Grootegoed, op verzoek van de familie, haar DNA. Zij bleek een genetisch mozaïek en had XX-cellen en XY-cellen. Toch was Dillema een vrouw, concludeerde Grootegoed. Hij opperde het plan om niet langer de sekse van atleten ter discussie te stellen maar te kijken naar het testosteronniveau. Dillema is onlangs gerehabiliteerd.