SOCIALE VAARDIGHEDEN AANLEREN AAN KINDEREN MET ASPERGER.

Transcriptie

1 SOCIALE VAARDIGHEDEN AANLEREN AAN KINDEREN MET ASPERGER. 5/6/2013 Hoe sluit de SPH er het beste aan? Student: Esther Bosman, Begeleidend docent: Jolande Adema

2 SAMENVATTING Ten tijde van het schrijven van dit beroepsvraagstuk staat de nieuwe versie van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) op het punt van verschijnen. Volgens de nieuwe DSM-5 zal Asperger worden geclassificeerd als een milde vorm van autisme. Toch kies ik ervoor dit beroepsvraagstuk te richten op kinderen met Asperger. De problemen die ik gesignaleerd heb bij kinderen met deze diagnose zou ik niet als mild bestempelen en vind ik zeker een aparte diagnose waard. Informatie over de geschiedenis van Asperger en de weg naar de diagnose geven ons een duidelijk beeld van het sydroom en de achtergronden hiervan. Om uit te leggen hoe beperkingen op sociaal gebied ontstaan bij kinderen met Asperger kan gebruik worden gemaakt van drie psychologische theorieën. Namelijk de theorie van de zwakke centrale coherentie; De mindblindness-theorie en de theorie van empathiseren versus systematiseren. Daarnaast belicht ik kennis over de belevingswereld aan de hand van verschillende zintuigelijke ervaringen. Deze kunnen onder andere beschreven worden als hyper- en hypogevoeligheid. Sociale vaardigheden worden in dit stuk als volgt omschreven: Het kunnen begrijpen en toepassen van de verborgen regels op het gebied van sociale interactie en het kunnen lezen lichaamstaal. Om te bepalen wanneer een kind afwijkend gedrag vertoond op sociaal gebied, wordt de normale ontwikkeling vergeleken met die van kinderen met Asperger. Kinderen met Asperger hebben meer uitleg en ondersteuning nodig om sociale vaardigheden aan te leren. Op basis van de informatie over Asperger, kies ik methoden die goed bruikbaar zijn in de praktijk. Zij voegen iets toe aan de methoden die op dit moment gebruikt worden bij de instelling waar ik stage liep. De methoden zijn gericht op het creëren van zoveel mogelijk oefensituaties in de dagelijkse leefomgeving en een eenduidige benadering door ouders en sociotherapeuten. ToM-training gaat dieper in op de gedachten achter de sociale vaardigheden en komt in een aantal opzichten tegemoet aan de neiging tot systematiseren van kinderen met Asperger. Om sociale interacties en situaties van meer uitleg te voorzien vind ik het maken van social stories een bruikbare methode. Op deze manier worden situaties goed en duidelijke uitgewerkt. Door het schrijven van Pagina 1

3 Social Stories kan het kind met Asperger systeem aan brengen in de complexheid van de verschillende sociale situaties. Psycho-educatie is een waardevolle toevoeging bij het aanleren van sociale vaardigheden. Het is een mooi middel om ouders en de omgeving meer uit te leggen over Asperger. Ook bij kinderen werden betere resultaten gezien wanneer gebruik gemaakt werd van psycho-educatie Informatie over de zintuigelijke beleving kan ons veel vertellen over de omgeving waarin kinderen met Asperger zich prettig voelen. Als wij een ideale leeromgeving willen creëren zullen wij aandacht moeten hebben voor de fysieke omgeving. Het is lastig om een wetenschappelijk onderbouwd antwoord te geven welke werkwijze de meeste resultaat geeft op de lange termijn. Doormiddel van bovengenoemde methoden wordt aangesloten bij het kind omdat er veel ruimte is voor uitleg, belevingswereld en systematiseren. Uitleg is de sleutel naar een beter begrip van de sociale vaardigheden bij kinderen met Asperger. Pagina 2

4 INHOUDSOPGAVE SAMENVATTING... 1 VOORWOORD... 5 INLEIDING... 6 HOOFDSTUK 1 ASPERGER Asperger en de DSM Het syndroom van Asperger Diagnostiek De singnaleringslijst Het Diagnostisch onderzoek De diagnose Psychologische theorieën over Asperger De theorie van de zwakke centrale coherentie De mindblindness-theorie De theorie van empathiseren versus systematiseren Biologische aspecten van Asperger Belevingswereld van kinderen met Asperger Asperger bij kinderen tussen de 6 en 12 jaar Hoe leren kinderen met Asperger? HOOFDSTUK 2 SOCIALE VAARDIGHEDEN Wat wordt verstaan onder sociale vaardigheden? Sociaal gedrag Sociaal gedrag van kinderen met een normale ontwikkeling Sociaal gedrag van kinderen met Asperger Theory of Mind vaardigheden Kunnen kinderen met Asperger sociale vaardigheden aanleren? HOOFDSTUK 3 METHODEN VOOR HET AANLEREN VAN SOCIALE VAARDIGHEDEN Werkwijze casus Danny Huidige methoden voor het aanleren van sociale vaardigheden bij Asperger Psycho-educatie Gezinsondersteuning Social stories (Sociaal verhaal) Sociale vaardigheidstrainingen Theory of Mind training Vriendschaps-skills Doormiddel van welke methoden kan het beste aansluiting gevonden worden? ToM-training (stripverhaaltjes en DVD) Social stories (Sociaal verhaal) in de praktijk Psycho-educatie en samenwerking met ouders Zintuigelijke beleving, en fysieke omgeving Pagina 3

5 3.4 Welke werkwijze geeft het meeste resultaat op de lange termijn? HOOFDSTUK 4 CONCLUSIE HOOFDSTUK 5 IMPLEMENTATIE Implementatie in de dagelijkse praktijk Kennis over methoden en belevingswereld vergroten BRONNENLIJST BIJLAGEN Bijlage 1 Discussiepunten Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Pagina 4

6 VOORWOORD Na bijna vier jaar op de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening is het dan zover. Het beroepsvraagstuk of terwijl de scriptie. Al snel wist ik dat mijn beroepsvraagstuk zich zou richten op de behandeling van kinderen met autisme. Tijdens mijn derdejaars stage op een deeltijdbehandeling voor kinderen met een autisme spectrum stoornis werd mijn interesse voor deze doelgroep gewekt. Mijn omgeving stelt mij regelmatig de vraag waar ik het geduld vandaan haal om met deze kinderen te werken. Om eerlijk te zijn weet ik dat zelf ook niet. Wat ik wel weet is dat ik tijdens mijn stage geen dag met tegenzin aan de slag ben gegaan. Op de behandelgroep waar ik stage liep en nu nog steeds werk, zag ik vanaf het begin de uitdaging om aansluiting te vinden bij deze doelgroep. Geen dag is hetzelfde en de kinderen blijven mij verbazen met hun creativiteit, spontaniteit en humor. Doormiddel van dit beroepsvraagstuk hoop ik een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van het beroep. Voor mij zijn de inzichten die ik opdeed tijdens deze literatuurstudie al zeer bruikbaar geweest. Ik hoop doormiddel van dit beroepsvraagstuk de sociale wereld een stapje dichterbij te brengen voor kinderen met Asperger. Pagina 5

7 INLEIDING Voor vierdejaars studenten van de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) vormt de bewerking van een beroepsvraagstuk (BVS) een individueel sluitstuk van de opleiding. Door middel van een beroepsrelevant vraagstuk probeer ik iets bij te dragen aan de ontwikkeling van het beroep. Het onderwerp van mijn BVS komt voort uit een casus die zich voordeed op mijn stageplek. In het derde jaar van mijn opleiding liep ik stage bij GGZ Centraal Fornhese in Amersfoort. Ik was werkzaam als sociotherapeut i.o. op een dagbehandeling voor normaal begaafde kinderen tussen de 6 en 12 jaar met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In het jaar dat ik stage liep hadden wij Danny (gefingeerde naam), een jongen van 11 jaar in behandeling met het syndroom van Asperger. Deze jongen was aan het begin van de behandeling gesloten en moeilijk te benaderen. Naar mate hij zich meer op zijn gemak voelde ontstond er een band. De jongen functioneerde goed in de groep en had baat bij de duidelijke structuur die geboden werd op de dagbehandeling. Danny had altijd veel vragen over het hoe en waarom hij dingen op een bepaalde manier moest doen. Vooral in situaties waarbij sociale vaardigheden komen kijken. Als sociotherapeuten zagen wij op een gegeven moment geen mogelijkheden meer om hem meer uitleg te geven over dit onderwerp zonder te verzanden in een eindeloze discussie. Daarnaast kregen wij de indruk dat hij verstrikt raakte in zijn eigen gedachten en vragen en alles hierdoor alleen nog maar onduidelijker werd. Om deze redenen is besloten hem meer directief te benaderen en dingen op te leggen zonder, of met weinig uitleg. We gingen niet in discussie, maar verplichtten hem om bijvoorbeeld zijn excuses te maken. Ongeveer een maand nadat deze jongen uitbehandeld was, kwam ik Danny tegen op het logeerhuis van Fornhese. Ik schrok van zijn gedrag en merkte dat hij nauwelijks aan te spreken was. Waar hij op de dagbehandeling op een normale manier deel kon nemen aan een maaltijd met de groep, wist hij zich in deze nieuwe groep geen houding te geven. Er was veel stress en spanning te zien en zijn gedrag was totaal misplaatst in deze nieuwe situatie. Vaardigheden die hij op de dagbehandeling wel liet zien, bleek hij in deze nieuwe situatie niet te kunnen toepassen. Zelf gaf de jongen aan dat hij op de dagbehandeling veel dingen had gedaan om maar van het gezeur af te zijn. Deze casus heeft mij aan het denken gezet over de manier waarop wij Danny benaderd hebben tijdens zijn behandeling op de deeltijd. Ik stelde mijzelf de vraag of wij wel genoeg hadden gedaan om hem de achterliggende gedachten van sociale vaardigheden uit te leggen. Blijkbaar had Danny hier niet veel van begrepen, of lukte het hem niet de aangeleerde vaardigheden in een andere situatie toe te passen. Om erachter te komen hoe wij als sociotherapeuten beter aan hadden kunnen sluiten bij Danny, luidt de centrale onderzoeksvraag van mijn BVS als volgt: Door middel van welke methode(n) ten aanzien van het aanleren van sociale vaardigheden, kan de SPH er het beste aansluiten bij kinderen met Asperger in de leeftijd van 6 tot 12 jaar en welke methode(n) geven het meeste effect op de lange termijn? In hoofstuk 1 is meer informatie te vinden over het syndroom van Asperger. Ik ga in op de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) in paragraaf 1.1. Vervolgens behandel ik de geschiedenis van Asperger en de wijze van diagnostiseren in paragraaf 1.2 en 1.3. Paragraaf 1.4 tot en met 1.8 vertellen meer over de psychologische en Pagina 6

8 biologische achtergronden. Ook is er informatie te vinden over de leerstijl van kinderen met Asperger en de ontwikkelingsfase. Al deze informatie is nodig om meer inzicht te krijgen in kinderen met Asperger en uiteindelijk beter aansluiting te vinden. Hoofdstuk2 gaat over sociale vaardigheden en sociaal gedrag. In verschillende paragraven zet ik uiteen wat verstaan wordt onder sociale vaardigheden en sociaal gedrag bij kinderen met Asperger en kinderen die zich normaal ontwikkelen. Tot slot geef ik in dit hoofdstuk antwoord op de vraag of het mogelijk is om kinderen met Asperger sociale vaardigheden aan te leren. In hoofdstuk 3 komen de verschillende methoden aan bod die gebruikt kunnen worden bij het aanleren van sociale vaardigheden. Ik zet verschillende methoden op een rijtje en bespreek ze aan de hand van informatie uit de vorige hoofdstukken en belicht de wetenschappelijke kant van de methoden. Uiteindelijk geef ik een overzicht van methoden die goed aansluiten bij kinderen met Asperger. Na hoofdstuk 3 volgt de conclusie in hoofdstuk 4. Hoofdstuk 5 bevat aanbevelingen voor mogelijke implementatie. Hoewel dit beroepsvraagstuk zich richt op kinderen met Asperger is veel van de informatie ook toepasbaar op andere stoornissen binnen het autistische spectrum. Wanneer ik het te beperkt vond om alleen kinderen met Asperger te noemen, verwijs ik in dit stuk ook aan andere vormen van autisme. Hiervoor gebruik ik de afkorting: ASS, en de verzamelnaam autisme. De officiële benaming van Asperger is: Syndroom van Asperger. Om het stuk leesbaar te houden kies ik ervoor hiernaar te verwijzen met de aanduiding Asperger. Alle namen die ik de voorbeelden gebruik zijn gefingeerd. Pagina 7

9 HOOFDSTUK 1 ASPERGER Om te kunnen bepalen op welke manier de SPH er het beste aan kan sluiten bij kinderen tussen de zes en twaalf jaar met Asperger is het nodig dat hij/zij zich verdiept in wat het inhoudt om aan dit syndroom te lijden. Na het lezen van dit eerste hoofdstuk is het de bedoeling dat men op de hoogte is van de nieuwste ontwikkelingen en inzichten op het gebied van ASS en Asperger. In de eerste paragraaf besteed ik aandacht aan de nieuw te verschijnen DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) die een ingrijpende verandering teweeg zal brengen in de manier waarop autistische stoornissen gediagnostiseerd gaan worden. Vervolgens is in dit hoofdstuk informatie te vinden over de geschiedenis van Asperger en diagnostiek. Doormiddel van informatie over psychologische theorieën, de belevingswereld, de ontwikkelingsfase en leerstijlen, probeer ik de SPH er meer inzicht te bieden in de wereld van kinderen met Asperger. 1.1 Asperger en de DSM-5 Ten tijde van het schrijven van dit beroepsvraagstuk, staat de nieuwe versie van de DSM op het punt van verschijnen. In de DSM-5 (verwacht mei 2013) zal geen onderscheid meer gemaakt worden tussen autistische stoornis, stoornis van Rett, desintegratieve kinderstoornis, stoornis van Asperger, en PDD- NOS. Hier is voor gekozen omdat ervaren diagnostici erg van elkaar verschillen in hoe ze de criteria voor de specifieke ASS-diagnoses beoordelen. De specifieke ASS diagnoses bleken niet zo stabiel over de tijd. Daarnaast is de lange termijn prognose van de verschillende ASS-diagnoses niet wezenlijk verschillend. De ontwikkeling van het individu bleek vooral te worden bepaald door het psychosociaal en intellectueel functioneren en hangen niet zozeer samen met de diagnose (Blijd-Hoogewys, 2012). Volgens de nieuwe DSM-5 zal Asperger worden geclassificeerd als een milde vorm van autisme (Landelijke oudervereniging Balans, 2013). In veel artikelen op internet uiten mensen hun bezorgdheid over de nieuwe vorm van diagnosticeren op de DSM-5. Veel mensen die nu de diagnose Asperger hebben gekregen, zouden volgens de DSM-5 geen diagnose binnen het autismespectrum krijgen (Robison, 2013). Er zijn ook onderzoekers die beweren dat het Autisme spectrum veel te breed is om alles onder één noemer te laten vallen (Fernell, 2013). De tijd zal echter moeten leren hoe de nieuwe vorm van diagnosticeren gaat werken in de praktijk. Ik denk dat de diagnose Asperger niet snel zal verdwijnen, aangezien er op dit moment nog veel mensen rondlopen die deze diagnose gekregen hebben. Daarnaast vind ik dat de diagnose Asperger een goede omschrijving geeft van een specifieke groep mensen, die zich duidelijk onderscheiden van andere stoornissen binnen het autistische spectrum. De problemen die ik gesignaleerd heb bij kinderen met deze diagnose zou ik niet als mild bestempelen en vind ik zeker een aparte diagnose waard. Door het onvermogen van kinderen met Asperger om zich te uiten komen zij regelmatig in de problemen. Denk aan onbegrip vanuit de omgeving voor hun rigide denkbeelden en woede uitbarstingen ten gevolge van onduidelijkheid in de leefwereld. Ook vind ik kinderen met Asperger dermate onderscheidend in het autistische spectrum op het gebied van intelligentie en taalontwikkeling, dat zij om een specifieke benadering vragen. Het aanleren van sociale vaardigheden kan bijdragen aan verbetering in de leefomstandigheden van kinderen met Asperger. Om deze reden kies ik ervoor dit beroepsvraagstuk te richten op deze kinderen. Pagina 8

10 1.2 Het syndroom van Asperger De term het syndroom van Asperger werd voor het eerste gebruikt door Lorna Wing in een artikel dat zij in 1981 publiceerde. In dat artikel beschrijft zij een groep kinderen en volwassenen met kenmerken die sterke gelijkenis vertonen met vaardigheden en gedrag zoals beschreven door kinderarts Hans Asperger in zijn proefschrift uit Asperger beschrijft een groep van vier jongens met sterk afwijkend sociaal gedrag, ongebruikelijke taalvaardigheden en cognitieve vermogens. Tegelijkertijd publiceerde ook Leo Kanner een beschrijving van autistische kinderen. Hij beschrijft de kinderen met een meer ernstige vorm van autisme gekenmerkt door een opvallend gebrek aan reactie op anderen en ernstige taalproblemen. Het klassieke, stille en afzijdige kind. Deze beschrijving van Kanner is ons beeld van autisme gaan bepalen. De beschrijving van Hans Asperger blijft dertig jaar lang onopgemerkt. Tot Lorna Wing onderzoek deed naar kinderen die op jonge leeftijd klassieke kenmerken van autisme vertoonden, maar later vloeiend leerde spreken. (Attwood, 1998) Lorna Wing (Burgoine & Wing, 1983) beschreef de belangrijkste klinische kenmerken van het syndroom van Asperger als volgt: Gebrek aan empathie (inlevingvermogen) Naïeve, onaangepaste, eenzijdige interactie Weinig tot niet in staat vriendschappen aan te gaan Pedante, zich steeds herhalende manier van praten Gebrekkige non-verbale communicatie Volledig opgaan in bepaalde onderwerpen Onhandige, slecht gecoördineerde bewegingen, een vreemde lichaamshouding Sinds de jaren negentig wordt het syndroom van Asperger gezien als een variant van autisme, een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Omdat autisme op verschillende manieren en gradaties voor kan komen wordt ook wel gesproken over autismespectrumstoornissen (ASS). 1.3 Diagnostiek Het is voor de SPH er belangrijk om te weten hoe zij kunnen herkennen dat een kind mogelijk Asperger heeft. Het diagnostisch onderzoek wordt doorgaans uitgevoerd door een multidisciplinair team. In de praktijk kunnen observaties van de SPH er meegenomen worden door de psychiater die uiteindelijk bepaald of een kind de diagnose Asperger krijgt. In deze paragraaf behandel ik in het kort de twee fasen die voorafgaan aan het stellen van de uiteindelijke diagnose. Tot slot ga ik in op de gemiddelde leeftijd waarop Asperger gediagnostiseerd wordt en het belang van een vroege diagnose De singnaleringslijst Wanneer bij ouders of leerkrachten vermoedens zijn dat een kind mogelijk kan lijden aan Asperger kan ervoor gekozen worden om een signaleringslijst in te vullen. De uitkomst hiervan kan aanwijzingen geven voor de mogelijke aanwezigheid van het syndroom (Attwood, 1998). De gebruikelijke beoordelingslijsten voor de vaststelling van autisme zijn niet geschikt voor kinderen met het syndroom van Asperger (Yirmiya, Sigman en Freeman, 1993). Gelukkig zijn er twee screeningslijsten ontwikkeld om kinderen te herkennen die het risico lopen te lijden aan Asperger. De meest recente is de Australische schaal voor het syndroom van Asperger ontwikkeld door Garnett en Attwood (1995). Pagina 9

11 Deze screeningslijst is gebaseerd op de formele diagnostische criteria, wetenschappelijke literatuur over vergelijkbare fenomenen en uitgebreide klinische ervaring. De vragenlijst is ontwikkeld om het gedrag en de eigenschappen van kinderen in de basisschoolleeftijd te herkennen die kunnen wijzen op het syndroom van Asperger. Op deze leeftijd valt het ongewone patroon van gedrag en capaciteiten het meeste op (Attwood, 1998). Een voorbeeld van deze lijst is te vinden in de bijlage Het Diagnostisch onderzoek. Wanneer er bij een kind vermoedens bestaan dat het autisme of Asperger heeft, wordt altijd informatie verzameld over drie onderwerpen. Namelijk sociale problemen, communicatieve vaardigheden en de aanwezigheid van beperkte, ongebruikelijke en sterke interesses en opvallend herhalingsgedrag (Baron-Cohen, 2009). Informatie hierover kan verkregen worden uit schoolrapporten, observaties van ouders, leerkrachten, logopedisten, ergo- of fysiotherapeuten en mogelijk ook van de SPH er (al dan niet als onderdeel van een multidisciplinair team). Tijdens het diagnostisch onderzoek zal de psycholoog of psychiater situaties creëren om bepaald gedrag uit te lokken en een lijst met diagnostische criteria afwerken (Attwood, 1998). Een intelligentieonderzoek is ook een belangrijk onderdeel van de diagnose. Voor de diagnose Asperger moet er een gemiddeld of bovengemiddeld IQ aanwezig zijn en mag er geen taalachterstand zijn. Voor dit onderzoek zijn vooral de diagnostische criteria op het gebied van sociale en communicatieve vaardigheden interessant. Deze criteria vertellen ons veel over het sociale gedrag van kinderen met Asperger. Hier zal ik dieper op ingaan in het volgende hoofdstuk dat gaat over sociale vaardigheden De diagnose Omdat mijn onderzoek zich richt op relatief jonge kinderen, ben ik op zoek gegaan naar de gemiddelde leeftijd waarop Asperger gediagnostiseerd wordt. Volgens Eisenmajer e.a. (1996) (in Attwood, 1998) is de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose Asperger gesteld wordt acht jaar. Ander onderzoek geeft de gemiddelde leeftijd van 11,13 jaar aan (Howlin, 1999). In vergelijking met andere stoornissen binnen het autistisch spectrum ligt de gemiddelde leeftijd waarop mensen een diagnose krijgen vrij hoog. Bij kinderen met Asperger kan het voorkomen dat hun gedrag in de jaren voordat zij naar school gaan niet opvallend is. Pas wanneer zij in aanraking komen met een leerkracht die weet hoe de normale ontwikkeling verloopt, kan het typische gedrag op gaan vallen. (Attwood, 1998) Als de diagnose op jongere leeftijd gesteld wordt, zijn er vaak al symptomen van autisme waargenomen. Een kind dat eerst teruggetrokken was en taalproblemen had, ontwikkelt een vloeiende spraak en kan zich met hulp handhaven in het regulieren onderwijs. Zo n verbetering vindt vaak plaats rond het vijfde jaar. Het is dus belangrijk om kinderen met autisme regelmatig opnieuw te laten onderzoeken, om na te gaan of Asperger inmiddels een betere omschrijving geeft van de symptomen. (Attwood, 1998) Eén van de redenen dat ik aandacht besteed aan de leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt, is het mogelijke verband dat er bestaat tussen een vroege diagnose en het beter sociaal functioneren op latere leeftijd. Voor deze hypothese is nog weinig wetenschappelijk bewijs te vinden. Wel ontstaat er algemene consensus over het feit dat een vroege diagnose en informatie nodig zijn om een autismevriendelijke omgeving te creëren. Wanneer personen in de dagelijkse leefomgeving kennis hebben van de beperkingen die Asperger met zicht meebrengt, kunnen moeilijkheden (deels) voorkomen worden door een gestructureerde, aangespaste manier van interactie, communicatie en educatie (Fernell, Pagina 10

12 2013). Uit een andere studie, waarin personen met een late diagnose vergeleken worden met personen met een vroege diagnose, blijkt dat een vroege diagnose bij lijkt te dragen aan een meer realistisch zelfbeeld (Vermeulen, 2005). 1.4 Psychologische theorieën over Asperger In deze paragraaf behandel ik een aantal psychologische theorieën die proberen de verschijnselen van Asperger (en andere ASS-varianten) te verklaren en aansluiten bij nieuwe neurobiologische inzichten. Later in dit stuk zal ik een aantal van deze inzichten gebruiken om de voorgestelde werkwijze voor het aanleren van sociale vaardigheden te onderbouwen. Simon Baron-Cohen (2009) geeft in zijn boek Autisme en Asperger syndroom, de stand van zaken een overzicht van de vijf belangrijkste psychologische theorieën van dit moment. Ik kies ervoor drie van deze theorieën te behandelen. Namelijk: De theorie van de zwakke centrale coherentie De mindblindness-theorie De theorie van empathiseren versus systematiseren Ik kies voor deze theorieën omdat deze volgens mij het beste uitleggen hoe beperkingen op sociaal gebied ontstaan. Baron-Cohen (2009) geeft dit zelf ook aan doormiddel van een overzichtelijk schema. Hij laat zien welke theoriën bepaalde gedragskenmerken kunnen verklaren. In bijlage 3 van dit stuk zal ik dit schema in zijn geheel weergeven. Ik zal per theorie een beknopte uitleg geven waarna ik de mogelijke invloed op het sociale functioneren zal belichten De theorie van de zwakke centrale coherentie Mensen met Asperger hebben volgens deze theorie moeite om de informatie die binnenkomt te integreren tot een groter, samenhangend (coherent) beeld. In plaats daarvan zouden zij zich concentreren op kleine, afzonderlijke details (Baron-Cohen, 2009). Tijdens een cursus psychopathologie die ik tijdens mijn stageperiode heb gevolgd werd deze theorie geïllustreerd aan de hand van het volgende voorbeeld. Wanneer een niet-autistisch persoon een vergaderzaal binnenkomt waar een groep mensen om de tafel zit, zal deze persoon vrijwel meteen een beeld hebben van de sfeer die in de ruimte hangt en zich een passende houding aan kunnen meten. Hij of zij zal bijvoorbeeld zachtjes naar zijn of haar plek lopen, omdat één persoon aan het woord is en de rest stil zit te luisteren. Wanneer een persoon met Asperger de zaal binnenkomt, ziet hij of zij alleen een grote verzameling details. Bijvoorbeeld iemand die met zijn pen aan het spelen is, een vrouw met roodgelakte nagels en een knipperende tl-balk. Deze manier van waarnemen heeft vanzelfsprekend gevolgen voor het kunnen aannemen van een passende houding. Ook in één op één contact kan de zwakke centrale coherentie gevolgen hebben. Om deel te nemen aan sociale interactie is het nodig om meerdere informatiebronnen aan elkaar te koppelen. Bijvoorbeeld een gezichtsuitdrukking, het stemvolume en de omgeving waarin de interactie plaatsvindt. Een andere reden waarom ik het belangrijk vind om deze theorie te belichten, is het verband dat Baron-Cohen (2009) legt tussen zwakke centrale coherentie en de groeiende hoeveelheid bewijs voor sensorische overgevoeligheid bij autisme en het Asperger syndroom. Dit is ook terug te zien op de vernieuwde DSM-5, waar onder andere hypo- en hypergevoeligheid genoemd worden als diagnostische criteria. Verschillende onderzoeken wijzen uit dat er bij autisme en Asperger weleens Pagina 11

13 sprake zou kunnen zijn van een fundamenteel verschil op neurofysiologisch niveau. Wat betekent dat zij de wereld ook daadwerkelijk anders waarnemen dan mensen zonder ASS. Dit heeft grote invloed op het creeëren van een autisme- en Asperger-vriendelijke omgeving. Stress veroorzakende sensorische prikkels (bijvoorbeeld knipperende tl-verlichting of een tikkende klok) moeten tot een minimum worden terug gebracht om een optimale leef- en leeromgeving te creëren (Baron-Cohen, 2009). In paragraaf 1.4 zal ik hier nog verder op ingaan. In deze paragraaf komt de belevingswereld van kinderen met Asperger aan de orde De mindblindness-theorie Deze theorie stelt dat kinderen met Asperger een achterstand ontwikkelen in theory of mind vaardigheden (ToM-vaardigheden). Dit staat voor het vermogen om je te verplaatsen in andere mensen en je een beeld te vormen van hun gevoelens en gedachten. Vaardigheden die nodig zijn om gedrag van anderen te begrijpen en te voorspellen. Ook wordt ToM gebruikt om te bepalen wat de bedoeling is van gebaren en opmerkingen van anderen. Kinderen met Asperger kunnen zich geen goed beeld vormen van wat er in het hoofd van anderen omgaat. Dit maakt het gedrag van anderen voor hen onvoorspelbaar, verwarrend of zelfs beangstigend (Baron-Cohen, 2009). Deze theorie verklaart de sociale en communicatieve problemen goed. Baron-Cohen (2009) noemt als een minpunt van deze theorie dat het alleen gaat om het begrijpen van de psyche van anderen, terwijl het reageren op gevoelens en emoties van anderen ook een belangrijk onderdeel is van de sociale interactie De theorie van empathiseren versus systematiseren Deze theorie verklaart de sociale en communicatieve problemen bij Asperger op basis van tekorten en achterstanden in het empathisch vermogen. De sterke punten worden verklaart op basis van een goed of zelfs uitmuntend vermogen tot systematiseren (Baron-Cohen, 2009). Het empathisch vermogen bestaat voor een deel uit ToM-vaardigheden, maar dat belicht alleen het cognitieve aspect van empathie. Dit benoemde ik in de vorige paragraaf al als minpunt van de mindblindness-theorie. Het tweede aspect van empathie is het op gepaste wijze reageren op de gedachten en gevoelens van anderen. Dit wordt ook wel affectieve empathie genoemd. Doormiddel van een EQ-test (EQ staat voor empathiequotiënt) kunnen zowel iemands cognitieve als affectieve empathie worden vastgesteld (Baron-Cohen, 2009). Volgens de theorie van empathiseren-systematiseren theorie moet bij het verklaren van Asperger ook worden gekeken naar het vermogen tot systematiseren. Dit is de drang tot het analyseren of ontwikkelen van systemen. Het belangrijkste kenmerk van een systeem is dat het regels volgt. Kinderen met Asperger zijn beduidend beter in het systematiseren dan niet-autistische kinderen (Baron-Cohen, 2009). Bij het aanleren van sociale vaardigheden kan met deze behoefte rekening gehouden worden. Deze theorie geeft ook een nieuwe kijk op de leerstijl en de generalisatieproblemen van kinderen met Asperger waar ik in paragraaf 1.7 verder op in zal gaan. 1.5 Biologische aspecten van Asperger Er is op dit moment geen twijfel meer mogelijk over het feit dat Asperger en andere vormen van autisme een biologische achtergrond hebben (Baron-Cohen, 2009). Ontwikkelingen op dit gebied zetten steeds verder door en in de toekomst zullen symptomen waarschijnlijk steeds beter verklaard Pagina 12

14 kunnen worden vanuit de werking van de hersenen. In dit stuk besteed ik bewust niet veel aandacht aan het bespreken van deze inzichten. Ik vind het niet relevant om diep in te gaan op biologische achtergronden en genetische theorieën. Uit de informatie over de biologische aspecten kan ik op dit moment nog weinig bruikbare, toepasbare informatie halen over sociaal gedrag en het aanleren van sociale vaardigheden. Toch wil ik dit onderwerp niet geheel onbesproken laten. Ik denk dat het voor de SPH er van belang is dat hij/zij kennis blijft nemen van ontwikkelingen op dit gebied. Nieuwe inzichten over de biologische aspecten van Asperger kunnen leiden tot effectievere behandelingen, maar ook tot ethische dillema s. Wat zullen bijvoorbeeld de gevolgen zijn als ASS doormiddel van een postnatale test opgespoord kan worden? Het is ook voor te stellen dat ASS straks doormiddel van medicatie te genezen is. Is dit iets dat we na moeten streven? Of gaan we dan voorbij aan de kwaliteiten en uniekheid van (sommige) mensen met ASS? Interessante vraagstukken waar wij als SPH ers van op de hoogte moeten zijn. 1.6 Belevingswereld van kinderen met Asperger Om als SPH er aan te kunnen sluiten bij kinderen met Asperger is kennis van de belevingswereld van groot belang. In de vorige paragraaf worden drie theorieën uitgelegd die Asperger proberen te verklaren. Baron-Cohen (2009) belicht in de theorie van de zwakke centrale coherentie dat er een groeiende hoeveelheid bewijs ontstaat voor sensorische overgevoeligheid bij autisme en het Asperger syndroom. Dit is ook terug te zien op de vernieuwde DSM-5 wat ik afleid aan de volgende omschrijving in de conceptversie van DSM-5 van februari 2011 (weergegeven in het Engels bij gebrek aan een goede voorhanden zijnde Nederlandse vertaling): Hyper-or hypo-reactivity to sensory input or unusual interest in sensory aspects of environment; (such as apparent indifference to pain/heat/cold, adverse response to specific sounds or textures, excessive smelling or touching of objects, fascination with lights or spinning objects). (Autismevolwassen.nl, 2013) Deze omschrijving impliceert meer aandacht voor zintuigelijke beleving ten opzichte van de DSM-4. Dit zie ik als positief omdat dergelijke ervaringen door een toenemend aantal onderzoekers en vele ervaringsdeskundigen herkent en onderkent worden. Om ons te verdiepen in de belevingswereld vind ik informatie over dit onderwerp zeer bruikbaar. Hoewel ik informatie vanuit psychologische theorieën bruikbaar vind, wordt er hierbij over het algemeen vanuit gegaan dat de basale waarnemingsprocessen intact zijn. Men neemt aan dat de informatieverwerking door een centraal systeem normaal verloopt en dat problemen pas optreden wanneer de informatie geïnterpreteerd moet worden (Bogdashina, 2004). Maar wat nou als de informatie op een hele andere manier binnenkomt? Bogdashina (2004) beschrijft in haar boek Waarneming en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom een andere zintuigelijke wereld en zet vele soorten zintuigelijke ervaringen op een rijtje. Zij laat veel ervaringsdeskundigen aan het woord die vertellen over hun belevingswereld. Ik vind dat ervaringsdeskundigen een waardevolle toevoeging kunnen geven aan de psychologische theorieën. Zij weten immers echt hoe het is om te leven met Asperger of een andere autistische stoornis. Ter illustratie zal ik mogelijke zintuigelijke ervaringen belichten. Ik begin met hyper- en hypogevoeligheid, omdat dit ook door andere theorieën wordt beschreven en het als criterium vermeld staat op de DSM-5. Met onderstaande voorbeelden wil ik de SPH er ervan bewust maken dat kinderen met Asperger de wereld op een andere manier kunnen ervaren. Wanneer wij met hen Pagina 13

15 omgaan en hen iets bij willen brengen, vind ik het belangrijk dat wij aansluiting vinden bij de belevingswereld. Carl Delacato (1974) legt de begrippen hyper- en hypogevoeligheid als volgt uit: hypergevoeligheid staat voor een kanaal dat te open staat; hypogevoeligheid voor een kanaal dat te gesloten is. Als derde optie kan een kanaal vervuild worden door witte ruis waardoor de boodschap van buiten wordt overstemd (in Bogdashina, 2004). Door deze begrippen toe te passen op verschillende zintuigen, bijvoorbeeld gehoor, tastzin of reuk, kunnen verschillende autistische gedragingen verklaard worden. Verschillende ervaringsdeskundigen geven voorbeelden van dergelijke ervaringen. Temple Grandin, een vrouw met hoog functionerend autisme (veel raakvlakken met Asperger), geeft een voorbeeld over tl-verlichting. Veel mensen met autisme kunnen dit niet verdragen omdat zij de elektrische trillingen waarnemen. Dit kan zorgen voor oververmoeidheid aan de ogen of algemene vermoeidheid (Grandin, 1996). Liane Willey, en vrouw met Asperger vertelt dat zij pasteltinten moeilijk kan verdragen, omdat ze haar misselijk maken en als vies op haar overkomen (Willey, 1999). Het voert te ver om alle vormen van mogelijke zintuigelijke ervaringen te behandelen in dit stuk. Bogdashina (2004) heeft het naast hyper- en hypogevoeligheid onder andere over gefragmenteerde waarneming, vervormde waarneming, sensorische agnosie (problemen bij de interpretatie van zintuigelijke gegevens) en vertraagde perceptie (vertraagde verwerking). Deze laatste heb ik zelf ervaren in de omgang met kinderen met Asperger. Ik heb regelmatig meegemaakt dat ik iets aan een kind vroeg en vervolgens lang moest wachten op een antwoord. In eerste instantie kan het lijken alsof je genegeerd wordt. Ik kreeg de neiging om mijn vraag te herhalen of te vragen: Hoor je me wel?. Later kwam ik erachter dat het vaak even kan duren voordat kinderen de vraag hebben verwerkt. Ze hebben meer tijd nodig om na te denken en hun gedachten op een rijtje te zetten. Hoe ik hierachter Tijdens een cursusdag op mijn stage kregen wij een oefening om te ervaren hoe het is om autisme of Asperger te hebben. We kregen een A4tje waarop een ster afgedrukt stond. De ster was met dubbele lijnen afgebeeld. Het was de bedoeling dat wij met een potlood de omtrek van de ster gingen volgen. Precies tussen de lijntjes. Op zich geen moeilijke opdracht, maar het werd ons lastig gemaakt. We mochten de tekening alleen via een spiegel bekijken. Een tweede persoon kreeg de opdracht om een vragenvuur af te steken richting de persoon die in spiegelbeeld aan het tekenen was. Tijdens dat vragenvuur moesten ook dingen gezegd worden als: geef eens antwoord, waarom zeg je niks?, hoor je me wel?. Dit zijn namelijk precies de dingen die vaak tegen kinderen met autisme of Asperger worden gezegd. Ik kan bij dezen vertellen dat het een stressvolle ervaring was die mij bewust heeft gemaakt van de belevingswereld van kinderen met autisme of Asperger en mijn manier van communiceren veranderd heeft. kwam is te lezen in onderstaand voorbeeld: 1.7 Asperger bij kinderen tussen de 6 en 12 jaar Inmiddels zijn er in dit stuk al vele aspecten van Asperger aan bod gekomen. Omdat mijn hoofdvraag zich richt op kinderen tussen de zes en twaalf jaar, vind ik het belangrijk om deze ontwikkelingsfase te bespreken. Kinderen tussen de zes en twaalf jaar zijn volop in ontwikkeling. Er wordt steeds meer van Pagina 14

16 hen verwacht op school en sociaal gebied. Een periode waar afwijkend gedrag steeds opvallender wordt. Hier kom ik in het volgende hoofdstuk over sociale vaardigheden uitgebreider op terug. In de paragraaf over diagnostiek is te lezen dat de gemiddelde leeftijd waarop Asperger gediagnostiseerd wordt, tussen de acht en ongeveer elf jaar ligt. Dit is vrij laat en houdt in dat kinderen tussen de zes en twaalf vaak nog niet lang weten dat zij Asperger hebben. Een diagnose kan voelen als opluchting, omdat vaak al langer het vermoeden bestaat dat het kind anders is. Bijvoorbeeld omdat hij of zij niet mee kan komen met leeftijdgenootjes of op een andere manier communiceert. Naast opluchting kan er na een diagnose ook een gevoel van verdriet zijn. Het besef dat een kind niet zomaar beter wordt en zal moeten leren leven met Asperger kan moeilijk zijn. Zowel voor het kind zelf, als voor de ouders. (Landelijke oudervereniging Balans, 2013) Dit is iets waar de SPH er rekening mee kan houden voordat hij of zij aan de slag gaat met een behandeling al dan niet op het gebied van sociale vaardigheden. Het is belangrijk om na te gaan hoeveel het kind en zijn directe omgeving weten van Asperger en of zij nog in de rouw zijn over de diagnose. Het feit dat kinderen tussen de zes en twaalf doorgaans deel uitmaken van een gezin is een belangrijk aspect om rekening mee te houden. Ouders kunnen veel betekenen voor een kind met Asperger. Het is belangrijk dat het kind een liefdevolle en ondersteunende thuisbasis heeft. Als ouders zich verdiepen in Asperger krijgen zij meer inzicht hun kind, waardoor zij beter aan kunnen sluiten bij het kind. Zo kunnen zij het kind beter helpen om zelfstandig te worden en succeservaringen op te doen in verschillende omgevingen. (Landelijke oudervereniging Balans, 2013) Iets dat bij het aanleren van sociale vaardigheden van wezenlijk belang is. Attwood (1998), geeft aan dat het belangrijk is om kinderen regelmatig positieve feedback te geven, omdat zij zich hier zekerder door gaan voelen. 1.8 Hoe leren kinderen met Asperger? Om kinderen met Asperger sociale vaardigheden aan te leren is het belangrijk dat wij meer te weten komen over de leerstijl. In paragraaf besprak ik de theorie van het empathiseren versus systematiseren. Net als de theorie van de zwakke centrale coherentie, legt deze theorie de nadruk op het uitstekende vermogen van mensen met Asperger om details waar te nemen en te onthouden. Het verschil tussen deze twee theorieën is dat de eerst genoemde theorie de detailinformatie als negatief ziet in verband met de onmogelijkheid om te komen tot een samenhangend beeld. De empathiseren-systematiseren theorie gaat ervan uit dat mensen met Asperger uiteindelijk wel in staat zijn om het hele systeem te begrijpen, als ze maar de mogelijkheid krijgen om alle variabelen binnen een systeem te observeren en te controleren. (Baron-Cohen, 2009) Wanneer wij kinderen met Asperger iets aan willen leren, zullen wij hen dus de tijd moeten geven om gegevens te systematiseren. Daarbij zullen wij geduldig moeten zijn zodat alle details besproken en geanalyseerd kunnen worden. Dit brengt mij bij Danny, de jongen die ik beschrijf in de inleiding. Telkens als wij hem iets uit probeerden te leggen, had hij zoveel vragen, dat het begon te lijken op drammen en discussiëren. In het licht van deze theorie zou je kunnen stellen dat Danny probeerde alle details te begrijpen om uiteindelijk te komen tot een totaalplaatje. Helaas is er op het gebied van sociale vaardigheden moeilijk een totaalplaatje te vormen. Eén bepaalde vaardigheid is moeilijk te generaliseren naar alle andere situatie. Van generalisatieproblemen wordt gezegd dat deze ook bij kinderen met Asperger aanwezig zijn. Volgens de empathiseren-systematiseren heeft dit probleem Pagina 15

17 alles te maken met de behoefte aan systematiseren. Hierbij zijn verschillen tussen systemen belangrijker dan overeenkomsten. Iemand die sterk gericht is op systematiseren, is een opsplitser en geen samenvoeger. Bij het aanleren van sociale vaardigheden is het volgens mij wel mogelijk om in zekere mate aan de behoefte van systematiseren tegemoet te komen. Hier zal ik in hoofdstuk drie verder op ingaan. Mogelijk zouden wij op deze manier beter aan kunnen sluiten bij Danny. Bogdashina (2004) onderscheid twee stijlen om informatie te verzamelen bij mensen met ASS. De voorbewuste (indirecte) stijl versus de bewuste (directe) stijl. Bij de voorbewuste stijl wordt indirect en zonder bewuste interpretatie een oneindige hoeveelheid onverwerkte informatie waargenomen. Deze informatie is letterlijk en objectief. Volgens Williams (1994) (in Bogdashina, 2004) kan het voorkomen dat mensen met autisme 95% van hun informatie voorbewust verzamelen zonder daar bewust iets van te leren. Wanneer mensen met autisme informatie bewust opnemen, kan het zijn dat ten koste gaat van de samenhang, omdat bepaalde achtergrondinformatie uitgesloten wordt. Wanneer wij bij kinderen kunnen ontdekken op welke manier zij informatie tot zich nemen zouden we daar onze communicatie en methodes op aan kunnen passen. In beide gevallen lijkt het mij zinvol om korte, duidelijke boodschappen te verzenden. Het autistische geheugen wordt vaak beschreven als associatief. Temple Grandin (2000) (in Bogdashina, 2004) vergelijkt dit soort geheugen met een zoekmachine als Google die op zoek gaat naar bepaalde woorden. Mensen met autisme zoeken naar bepaalde herinneringen die zij weer associëren met de woorden die ze horen of zeggen. Deze beschrijving komt mij zeer bekend voor. Regelmatig vinden er op mijn stage gesprekken tussen kinderen plaats, waar ik geen touw aan vast We zitten met de groep kinderen te lunchen. Niels vraagt aan Nina de pindakaas. Voor ik het weet gaat het gesprek over gatenkaas. Van gatenkaas gaan we naar muizen, naar andere huisdieren, naar wandelen in het bos, naar een bezoekje van opa en oma enzovoort. In het rijtje dat ik hier opnoem is misschien nog enige logica te ontdekken, maar regelmatig stel ik de vraag: Hoe kom je daar nu weer bij?. Vervolgens blijkt dan dat er al een aantal stappen verder geassocieerd is. Waar ik bijvoorbeeld nog bij een broodje pindakaas zit, heeft het kind het al over opa en oma. kan knopen: Pagina 16

18 HOOFDSTUK 2 SOCIALE VAARDIGHEDEN In dit hoofdstuk wordt duidelijk wat er verstaan wordt onder sociale vaardigheden en sociaal gedrag. Om erachter te komen wat kinderen met Asperger kunnen leren, is het nodig om in kaart te brengen hoe zij functioneren op sociaal gebied en hoe dit afwijkt van kinderen met een normale sociale ontwikkeling. Tot slot geef ik antwoord op een essentiële vraag voor het beantwoorden van dit beroepsvraagstuk. Kunnen kinderen met Asperger sociale vaardigheden aanleren? Wat wordt verstaan onder sociale vaardigheden? Sociale vaardigheden heb je nodig om je in deze sociale wereld te kunnen redden. Sociale interactie speelt een grote rol in de samenleving. Om deze interacties goed te laten verlopen, bestaan er allerlei verborgen regels. (Myles, 2009) De term verborgen regels wil ik gebruiken om het begrip sociale vaardigheden uit te leggen en hier een uiteindelijke omschrijving te geven. De verborgen regels zijn voor kinderen met Asperger niet duidelijk. Het zijn allerlei voorschriften die niet expliciet aangeleerd worden. Er wordt vanuit gegaan dat je ze kent (Myles, 2009). De verborgen regels hebben onder andere betrekking op de omgang met anderen en op gedrag op school. Ook groepstaal, straattaal en uitdrukkingen vallen onder de verborgen regels. Een uitdrukking als zit niet zo op mijn lip wordt door de meeste mensen gewoon opgepikt door te kijken en luisteren naar bijbehorende lichaamstaal als harder praten en geïrriteerd kijken (Myles, 2009). Een kind met Asperger zal dit niet zo snel begrijpen en zou de uitdrukking letterlijk kunnen nemen. Het is erg lastig om verborgen regels te beschrijven omdat ze min of meer als vanzelfsprekend worden gezien, maar wanneer iemand ze overtreed worden ze vaak pijnlijk duidelijk. Myles (2009) geeft een aantal woorden of woordgroepen weer waaraan je kan herkennen dat je verwijst naar verborgen regels: Het is natuurlijk overbodig te zeggen dat... Het is toch overduidelijk dat Iedereen weet toch dat Iemand met gezond verstand Zoiets doe je toch niet (Myles, 2009) Verborgen regels zijn ongrijpbaar en complex en het is onmogelijk om alle regels op te schrijven. Zeker omdat niet alle regels in elke situatie toepasbaar zijn. Er zijn verschillende omstandigheden waar rekening mee gehouden moet worden. Ook is de regel afhankelijk van de persoon. Het maakt nogal verschil of het om een geliefde, een docent of een vriend of vriendin gaat. Ook lichaamstaal maakt deel uit van de verborgen regels. De taal, bestaande uit gebaren, gezichtsuitdrukkingen, lichaamshouding en toonhoogte van de stem, bepaald veel van de communicatie. Soms zegt de lichaamstaal iets anders als de woorden die iemand gebruikt. Juist om die reden is het begrijpen van lichaamstaal zo belangrijk. (Myles, 2009) Deze dingen samenvattend, kom ik tot de volgende omschrijving van het begrip sociale vaardigheden : Pagina 17

19 Het kunnen begrijpen en toepassen van de verborgen regels op het gebied van sociale interactie en het kunnen lezen lichaamstaal. 2.2 Sociaal gedrag Om als SPH er te kunnen bepalen wanneer een kind afwijkend gedrag vertoond op sociaal gebied, vind ik het belangrijk om op de hoogte te zijn van de normale ontwikkeling. Het is anders onmogelijk om een vergelijking te maken tussen wat normaal en autistisch gedrag is. Daarnaast kunnen kinderen met Asperger met de juiste begeleiding vaak nog goed functioneren in het normale onderwijs. Wanneer wij hen sociale vaardigheden aanleren, is het goed om deze af te stemmen op de ontwikkelingsfase van leeftijdgenootjes, zodat de kans kleiner is dat zij bijvoorbeeld gepest worden door hun onhandige gedrag. Veel kinderen met Asperger krijgen te maken met pesten. Dit kan het zelfbeeld voor langere tijd aantasten en vormt een groot risico voor de persoonlijkheidsontwikkeling (Tieleman, 2007). Om deze redenen kies ik ervoor eerst kort iets te schrijven over de normale sociale ontwikkeling. Daarna beschrijf ik de autistische ontwikkeling en kenmerken op sociaal gebied. Tot slot vergelijk ik beide ontwikkelingen door te kijken naar de Theory of Mind -vaardigheden van normale en autistische kinderen Sociaal gedrag van kinderen met een normale ontwikkeling De periode van 6 tot 12 jaar heet de periode van het schoolkind. Kinderen in deze leeftijd krijgen meer besef van sociale regels en kunnen zich een voorstelling maken van sociale rangordes en wederkerigheid. Kinderen van deze leeftijd hebben normaal gezien een grote behoefte om zich bij groepen betrokken te voelen. Zij zijn bereid hiervoor een stuk autonomie in te leveren. De groep vraagt dat kinderen zich aanpassen aan de heersende normen. Groepsleden moeten een beetje op elkaar gaan lijken om zich te kunnen onderscheiden van andere groepen. (Tieleman, 2007) Van der Ploeg (2011) zet in zijn boek De sociale ontwikkeling van het schoolkind de sociale vaardigheden op een rijtje die een normaal kind zich tussen de vier en twaalf jaar toegeëigend. Hij noemt de volgende vaardigheden: Oog hebben voor de ander rekening houden met de ander, zowel verbale als non-verbale signalen goed interpreteren Overleggen met de ander samenwerken, helpen, luisteren, eigen mening niet opdringen De ander aanvoelen bedoelingen van anderen onderkennen, gevoelens van anderen begrijpen Beheersen van eigen emoties Het controleren van eigen gedragingen Oplossen van problemen Respecteren van regels (Van der Ploeg, 2011) Sociaal gedrag van kinderen met Asperger In paragraaf geef ik aan dat de diagnostische criteria van Asperger het ongebruikelijke profiel van sociale vaardigheden proberen te omschrijven. Attwood (1998) noemt in zijn boek Het syndroom Pagina 18

20 van Asperger, een gids voor ouders en hulpverleners dat er op dit moment keuze is uit vier verschillende lijsten met criteria. Hij noemt de lijsten van de Wereldgezondheids organisatie (World Health Organization, WHO) en die van de DSM-4 van de American Psychiatric Association (APA) het meest afgebakend en strikt. De criteria van Peter Szatmari e.a. en de lijst van Christopher en Corine Gillberg zijn minder streng. Attwood (2001) geeft zelf de voorkeur aan de lijst van Gillberg en Gillberg, maar benadrukt dat de voorkeur per persoon kan verschillen. Ik ben het met Attwood eens, dat de lijst van Gillberg en Gillberg de criteria het meest kort en bondig weergeeft. In bijlage 4 van dit stuk zal ik de vier genoemde lijsten in zijn geheel weergeven. In deze paragraaf zal ik alleen de criteria behandelen die betrekking hebben op het sociaal functioneren. Hierbij neem ik ook criteria mee die iets zeggen over de non-verbale communicatie omdat deze ook iets zeggen over het sociale gedrag. Ik begin met de lijst van Gillberg en Gillberg en zal van de andere drie lijsten alleen criteria noemen die hier volgens mij nog iets aan toevoegen. Gillberg en Gillberg (1989) (in Attwood, 1998) 1. Sociale beperkingen (extreem egocentrisme) (Minstens twee van onderstaande kenmerken moeten aanwezig zijn) Onvermogen om met leeftijdgenoten om te gaan Geen behoefte aan contact met leeftijdgenoten Geen begrip voor sociale signalen Sociaal en emotioneel onaangepast gedrag 1. Problemen met nonverbale communicatie (Minstens één van onderstaande kenmerken moet aanwezig zijn) Beperkt gebruik van gebaren Lompe, onhandige motoriek Beperkt gebruik van gezichtsuitdrukkingen Niet-passende lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen Eigenaardig, starend oogcontact Op zich vind ik bovenstaande criteria van Gillberg en Gillberg (1989) helder en duidelijk. Waar ik moeite mee heb, is dat er staat dat kinderen met Asperger geen behoefte zouden hebben aan sociaal contact. Dit impliceert dat het voor deze kinderen weinig zin heeft om bijvoorbeeld aan vriendschap skills te werken als er simpelweg geen behoefte zou zijn aan contact en vriendschap. Als deze behoefte er niet is, bestaat er weinig kans dat zij deze skills in hun verdere leven zullen toepassen. Ik denk dat de behoefte wel aanwezig is, maar dat sociale onhandigheid, en misschien soms angst, kinderen met Asperger ervan weerhoud het contact aan te gaan. In praktijk heb ik gezien dat kinderen met Asperger het weldegelijk belangrijk vinden wat anderen van hen vinden. Ik heb veel kinderen met Asperger ontmoet die vaak één goede (beste) vriend hadden. Omdat er bij de meeste kinderen met Asperger wel behoefte is aan vriendschap vind ik dit een belangrijk onderdeel van de sociale vaardigheden. Hier zal ik later op terug komen. Pagina 19