NIEUWSBULLETIN. Jaaroverzicht Van Van de de voorzitter. Forum Forum Biotechnologie en en Genetica COLOFON COLOFON

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "NIEUWSBULLETIN. Jaaroverzicht 2010. Van Van de de voorzitter. Forum Forum Biotechnologie en en Genetica COLOFON COLOFON"

Transcriptie

1 NIEUWSBULLETIN Januari Januari 2011, 2011, Jaargang Jaargang 9, 9, nummer 9, nummer Forum Forum Biotechnologie en en Genetica Genetica Voorzitter: Voorzitter: Drs. Drs. D.J.D. Drs. Dees D.J.D. Dees Secretariaat: Secretariaat: Dr. Dr. G. G. L. Dr. L. Engel, G. L. Dr. Engel, Dr. P.J. P.J. Dr. A. A. P.J. Bertens A. Bertens en en Dr. Dr. P. en P. A. Dr. A. Bolhuis P. A. Bolhuis Postbus Postbus AE 2509 AE Den Den AE Haag Den Haag Tel: Tel: Tel: , 349 fax: 5139, fax: fax: , 93, site: 53 site: 93, site: COLOFON COLOFON Ingezonden Ingezonden stukken stukken voor voor het het voor Nieuwsbulletin het Nieuwsbulletin van van het het van Forum het Biotechnologie Forum Biotechnologie en en Genetica Genetica (FBG) (FBG) kunnen kunnen per per per worden worden gezonden gezonden naar naar de de naar redactie de redactie Jaaroverzicht Het Het Forum Het Forum Biotechnologie Biotechnologie en en Genetica Genetica (FBG) (FBG) bespreekt bespreekt belangrijke belangrijke ontwikkelingen ontwikkelingen op op het het op het gebied gebied van van biotechnologie van biotechnologie en en genetica, genetica, overlegt overlegt toepassingen over toepassingen de de in de gezondheidszorg en en eventueel en eventueel daaraan daaraan verbonden verbonden problemen, problemen, en en formuleert en formuleert aanbevelingen aanbevelingen om om knelpunten om knelpunten op op te lossen. op te lossen. Dit Dit jaaroverzicht Dit jaaroverzicht bevat naast bevat een naast een kwalitatieve een kwalitatieve weergave weergave van van de de van activiteiten de activiteiten van van het het van FBG het een FBG een een getalsmatig getalsmatig overzicht overzicht aan aan de de aan hand de van hand van een een van een aantal aantal indicatoren. indicatoren. Ook Ook is is Ook in in het het is Nieuwsbulletin in het Nieuwsbulletin de de voorlopige de voorlopige planning planning voor voor het voor het komende het komende jaar jaar jaar opgenomen. opgenomen. Van Van de de voorzitter Op Op de de Op agenda de agenda van van de de van plenaire de plenaire vergaderingen vergaderingen van van het het van FBG het in FBG in 2010 in heeft 2010 onder heeft meer onder gestaan meer gestaan bevolkingsonderzoek, medisch- medischwetenschappelijk onderzoek onderzoek met met kinderen, met kinderen, en en en off-label off-label gebruik gebruik van van innovatieve van innovatieve geneesmiddelen. Ook Ook is is Ook is wetenschappelijk nieuws nieuws (bijvoorbeeld (bijvoorbeeld over over erfelijkheid over erfelijkheid en en en migraine) migraine) besproken besproken en en is is overlegd en is overlegd de over de de Overleg Overleg in in het het FBG in FBG het over over FBG genetische over genetische tests tests tests biofarmaceutische industrie industrie (met name (met naar name naar aanleiding aanleiding van van de de van aangekondigde de aangekondigde sluiting sluiting van van van de de R&D-faciliteiten de R&D-faciliteiten van van Organon). van Organon).

2 Doordat de leden van het FBG afkomstig zijn van verschillende veldpartijen (overheid, industrie, beroepsgroepen genetica en kindergeneeskunde, verzekeraars, patiëntenorganisaties, en adviesorganen) komen bij de bespreking van deze onderwerpen uiteenlopende gezichtspunten aan de orde. Het FBG fungeert als een belangrijk platform waar deze partijen hun zienswijze naar voren brengen. Oplossingen voor eventuele problemen worden met de veldpartijen en waarnemers van de betrokken ministeries doorgenomen. Voorts wordt nieuws uit de verschillende organisaties via het forum snel bekend gemaakt. De discussies in het FBG over bevolkingsonderzoek zijn mede gebaseerd op de sterke stijging van het aanbod van screeningen, in het bijzonder door middel van genetische tests. Omdat de kwaliteit van die tests soms onder de maat is, en de voorlichting vaak inadequaat, heeft het FBG systematische beoordeling bepleit. Een gerede mogelijkheid is om de taak van de Gezondheidsraadscommissie die adviseert over de Wet Bevolkingsonderzoek (WBO) uit te breiden. Al eerder heeft het FBG geadviseerd om die wet tot een meer flexibel instrument te maken. Meer voorlichting is eveneens wenselijk, dat kan bijvoorbeeld aan het publiek worden verstrekt via het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM. Het FBG heeft in 2010 over het aanbod van screeningen een signalement uitgebracht, getiteld Keurmerk voor Bevolkingsonderzoek, waarin deze adviezen zijn toegelicht (in te zien op Het medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen is momenteel zodanig geregeld dat innovatief onderzoek ernstig wordt belemmerd. In het bijzonder de eis dat onderzoek naar mogelijke therapieën voor levensbedreigende aandoeningen op de kinderleeftijd op voorhand baat oplevert, alsmede dat risico s verwaarloosbaar en bezwaren minimaal moeten zijn, sluit innovatie vrijwel uit. De commissie Doek heeft over deze problematiek gerapporteerd en aanpassing van de regelgeving voorgesteld (eind 2009). Het FBG adviseert verruiming van de WMO, met behoud van de bescherming van het kind door gereguleerd toezicht op het onderzoek, zoals uiteengezet in het signalement Advies medischwetenschappelijk onderzoek met kinderen (in te zien op de website). Gegeven de politieke situatie heeft dit dossier in 2010 nauwelijks voortgang gekend. In december hebben Biofarmind en het FBG (opnieuw) een voorlichtingsbijeenkomst belegd en eind december vroeg het FBG per brief aan de Minister van VWS dit onderwerp prioriteit te geven. Het FBG heeft overlegd over het off-label gebruik van innovatieve geneesmiddelen. Het voorschrijven van geneesmiddelen in geval van een ziekte of een patiëntengroep waarvoor het middel niet is aangewezen, is gereglementeerd (dat vereist een richtlijn van de beroepsgroep of instemming van de apotheker). Het off-label gebruik zonder dat hieraan is voldaan, lijkt toe te nemen, hetgeen onduidelijkheid over effectiviteit en eventuele bijwerkingen veroorzaakt, alsmede vergoedingsproblemen. Het College voor Zorgverkeringen heeft een rapport over het offlabel gebruik gepubliceerd met onder meer het advies om een instrument ter financiering te ontwikkelen en om de betreffende zorg te centraliseren. Het FBG onderschrijft deze aanbevelingen. De voorzitter geflankeerd door secretarissen Het EU-voorstel aan de lidstaten om te komen tot een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen vindt weerklank in het FBG. In Nederland zou het plan de vorm van een convenant kunnen hebben, dat op één of meer bestuurlijke conferenties wordt vastgesteld. Naar mening van het FBG (zie ook Signalement 2009) 2

3 zouden in het plan de publieksinformatie en de instelling van expertisecentra centraal moeten staan. In januari 2010 is, tezamen met de Stuurgoep Weesgeneesmiddelen, een eerste werkconferentie georganiseerd. De VSOP organiseerde in november een tweede conferentie; deze is voorbereid door het zogenoemde Madurodam-overleg waarin ook het FBG participeert. Highlights 2010 en activiteiten 2011 Onder de titel Creation of a bacterial cell controlled by a chemically synthesized genome is het afgelopen jaar gepubliceerd dat in het laboratorium synthetisch leven tot stand is gebracht. Het heeft een genoom van ruim van een miljard basen, en is in staat zich te vermenigvuldigen (Science 2010;329:52-6). Ook aan andere toepassingen van genomics is het afgelopen jaar hard gewerkt. Gentherapie komt steeds meer in beeld, zoals onder andere blijkt uit onderzoek ter behandeling van een bepaalde vorm van blindheid (amaurosis congenita van Leber, met het gen RPE65). Aan gentherapie verwant is de aanpak van erfelijke aandoeningen door het directe product (RNA) van een gemuteerd gen aan te passen. Ontbrekende delen of abusievelijke stops in het gen worden gecorrigeerd (door exon skipping of forced read-through ). Dankzij genomics neemt ook het inzicht in frequent voorkomende ziektes toe. Een voorbeeld is de biochemische basis van migraine, opgehelderd door het onderzoek naar zeldzame vormen van deze aandoening, zoals voor het FBG toegelicht door Spinozaprijswinnaar de heer Ferrari. Genomics leidt ook tot betere diagnostiek. Zoals in eerdere Nieuwsbulletins beschreven, gaat het onder meer om tests voor erfelijke aandoeningen die vroeger niet of moeilijk vast te stellen waren. Daarnaast zijn de genetische analyses van tumorweefsel van groot belang om de ernst van de ziekte en de adequate therapie te bepalen. Veel genetische tests worden commercieel aangeboden, bijvoorbeeld via het internet. Voor de European Society of Human Genetics is deze ontwikkeling reden geweest om ter zake aanbevelingen te publiceren: het nut moet duidelijk zijn, adequate advisering, privacy en de kwaliteit van de laboratoria moeten gegarandeerd zijn, en de procedures moeten transparant zijn en opgenomen in nationale richtlijnen (Eur J Hum Genet 2010;18:1271-3). Ook in de Verenigde Staten wordt overlegd over de regelgeving; een positieve ontwikkeling is dat steeds meer tests slechts onder supervisie van artsen worden aangeboden. De opmars van direct-to-consumer genetic testing wordt goed geïllustreerd door een artikel getiteld A universal carrier test for the long tail of Mendelian disease met een test bedoeld voor mensen met kinderwens die het risico op erfelijke ziekte willen laten onderzoeken. De test gebruikt wangslijmvlies, kost 360$, en betreft meer dan 1000 mutaties in ruim 100 erfelijke ziektes (Reprod Biomed Online 2010;21(4):537-51). In 2011 zal het FBG zeker ook aandacht besteden aan de direct-to-consumer genetic tests. Goede voorlichting aan het publiek is nodig, evenals het opstellen van passende richtlijnen. Op de agenda staan ook de voortgang met betrekking tot het wetsontwerp Zeggenschap Lichaamsmateriaal, genomics & verzekering, de preconceptiezorg, de ontwikkelingen in de biofarmaceutische industrie en het off-label gebruik van innovatieve geneesmiddelen. Voorts de onderzoeksagenda medische producten en de weesgeneesmiddelen. In het afgelopen jaar heeft het FBG vergaderd bij uiteenlopende instellingen, zoals het ministerie van VWS, ZonMw, het UMC Nijmegen, en Roche te Woerden. Ook in 2011 zijn bijeenkomsten op verschillende locaties gepland, om de diversiteit van het forum te tot uiting te brengen.

4 3. Werkgroepen 3a. het aantal werkgroepen: Drie: Wetsontwerp Zeggenschap Lichaamsmateriaal, Preconceptiezorg en Bevolkingsonderzoek. 3b. het aantal afgegeven signalementen: Twee: Signalement Keurmerk voor Bevolkingsonderzoek, Advies medischwetenschappelijk onderzoek met kinderen. Napraten met de spreker, de heer Vos,directeur valorisatie UMC StRadboud Indicatoren FBG Plenaire vergaderingen 1a. het aantal vergaderingen en gemeenschappelijke bijeenkomsten. Vijf vergaderingen (28-1, 24-3, 1-6, 10-9, 18-11). 1b. het aantal en de achtergrond van de deelnemers aan die vergaderingen en gemeenschappelijke bijeenkomsten: Deelnemers 17 (28-1), 24 (24-3), 18 (6-1), 26 (10-9), 21 (18-11). Achtergrond: beroepsgroepen (genetica, kindergeneeskunde), patiëntenorganisaties, biofarmaceutisch bedrijfsleven, verzekeraars, adviesorganen, waarnemers ministeries, gasten. 2. Informatie leden en specifieke doelgroepen 2a. het aantal mededelingen, brieven, signalen, signalementen en nieuwsbulletins dat op het open deel van de website is geplaatst: Twee signalementen, vier brieven en het Nieuwsbulletin met het jaaroverzicht b. aantal hits op die open pagina: hits (50668 bezoeken). 2c. het aantal mededelingen, brieven, signalen, signalementen en nieuwsbulletins dat op het gesloten deel van de website is geplaatst: Vier brieven, twee signalementen, en één nieuwsbulletin.

5 Nieuws Biofarmind / Dutch Vaccines Group Op 4 november heeft Biofarmind ter gelegenheid van het 12,5 jarig bestaan een dag georganiseerd met als thema De Waarde van Biotechnologische Innovatie voor de Gezondheidszorg. CVZ Het College voor Zorgverzekeringen heeft 21 september het rapport Off-label gebruik van innovatieve geneesmiddelen: perspectief van de zorgverzekering gepubliceerd (www.cvz.nl). CSG Het Center for Society and Genomics heeft in 2010 een prijs uitgereikt aan Isa Houwink en Martina Cornel voor het maken van een richtlijn voor huisartsen die wijst op de erfelijke component bij hart- en vaatziekten. CTMM Door het Center for Translational Molecular Medicine is in november een conferentie Connecting Biobanks belegd. DutchCC Op 3 maart 2011 organiseert DutchCC een symposium getiteld Monoclonalen, van productie tot therapie. Erfocentrum Op de vernieuwde site zijn video s te vinden over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen. Gezondheidsraad In het kader van de Wet Bevolkingsonderzoek zijn door de raad adviezen uitgebracht over screening op borst- en prostaatkanker, en op trisomie 13 en 18. Ook is geadviseerd over de neonatale screening op cystic fibrosis (zie ook VWS). De raad heeft een signalement uitgebracht met als titel: Het duizend dollar genoom : een ethische verkenning. KNAW De KNAW heeft op 8 maart een themamiddag 'Wetenschappelijke Integriteit' georganiseerd. Zie NACG/G Op 25 november is een wetenschappelijke bijeenkomst gehouden met als onderwerpen Community Genetics en Public Health Genomics. Nefarma Op 18 november heeft Nefarma een conferentie georganiseerd over initiatieven die de zorg verbeteren. Per 1 december heeft de vereniging een nieuwe internetsite (www.nefarma.nl). NGI Het Netherlands Genomics Initiative heeft de jaarlijkse Valorisation Award toegekend aan het Cancer Genomics Centre en het Centre for Medical Systems Biology. NVHG De Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica kent twee eigen beroepsverenigingen te weten de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) waarin de erkende medisch specialisten in de klinische genetica zich hebben verenigd en de Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek (VKGL) die wordt gevormd door de erkende klinisch genetische laboratorium specialisten. Op 31 maart en 1 april zal het voorjaarssymposium van de NVHG worden gehouden.

6 RIVM Op 25 maart heeft het RIVM de rapportage over de Volksgezondheid Toekomst Verkenningen 2010 (VTV 2010) aangeboden aan de minister van VWS, tijdens het congres Van Gezond naar Beter. ZonMw De Genetica Retraite in Rolduc te Kerkrade vindt plaats op 24 en 25 februari. Inlichtingen via Voor de Orphan Designation Dossier subsidies, zie Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. RVZ De raad verwacht op korte termijn het CEG-signalement Genetische aanleg en registratie van etniciteit uit te brengen. STOEH Minister Klink heeft besloten om het landelijke bevolkingsonderzoek van de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie te continueren tot en met Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Orphan Designation Dossier (ODD)-support subsidies zijn toegekend aan twee Nederlandse biofarmaceutische bedrijven: DNage en to-bbb technologies. De subsidieregeling is een initiatief van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en wordt uitgevoerd door ZonMw. Over expertise voor zeldzame aandoeningen is een consultatiedocument opgesteld, te downloaden via en van commentaar te voorzien via Discussie over bevolkingsonderzoek, met als gast de heer van Gerven, lid Tweede Kamer, tweede van links VSOP Op november zijn bijeenkomsten georganiseerd ter bespreking van een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. In 2009 zette de toenmalige minister van VWS zijn handtekening onder de oproep van de Raad van de Europese Unie om per uiterlijk 2013 een dergelijk plan te realiseren. VWS Het ministerie heeft meegedeeld dat per 1 mei 2011 de neonatale screening wordt uitgebreid met onderzoek naar cystic fibrosis.

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein 5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld

Nadere informatie

VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 12 december 2007 Locatie: Conferentiecentrum Woudschoten, Zeist

VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 12 december 2007 Locatie: Conferentiecentrum Woudschoten, Zeist Postbus 93245 2509 AE Den Haag tel 070 349 5139 fax 070 349 5397 info@forumbg.nl www.forumbg.nl VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 12 december 2007 Locatie: Conferentiecentrum

Nadere informatie

DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen

DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES Algemeen Dit document geeft invulling aan de AANBEVELING van de RAAD (de Raad van Europese ministers van Volksgezondheid) van juni 2009 over

Nadere informatie

Direct-to-consumer testing: Van autonomie naar keurmerk

Direct-to-consumer testing: Van autonomie naar keurmerk Direct-to-consumer testing: Van autonomie naar keurmerk Utrecht NACGG 20 november 2009 Martina Cornel Hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics Quality of Care EMGO Institute for Health and

Nadere informatie

NIEUWSBULLETIN Januari 2014, Jaargang 12, nummer 1

NIEUWSBULLETIN Januari 2014, Jaargang 12, nummer 1 NIEUWSBULLETIN Januari 2014, Jaargang 12, nummer 1 Forum Biotechnologie en Genetica Voorzitter: Mevr. Prof. Dr. M. de Visser Secretariaat: Dr. G. L. Engel, Dr. P.J. A. Bertens en Dr. P. A. Bolhuis Postbus

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 29 477 Geneesmiddelenbeleid Nr. 262 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Nadere informatie

Dragerschap en erfelijke belasting

Dragerschap en erfelijke belasting Dragerschap en erfelijke belasting VSOP 17 mei 2010 Martina Cornel Hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics Quality of Care EMGO Institute for Health and Care Research Nieuwe technologische

Nadere informatie

VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 7 februari 2008 Locatie: ZonMw, Den Haag

VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 7 februari 2008 Locatie: ZonMw, Den Haag Postbus 93245 2509 AE Den Haag tel 070 349 5139 fax 070 349 5397 info@forumbg.nl www.forumbg.nl VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 7 februari 2008 Locatie: ZonMw,

Nadere informatie

Genetische testen en gezondheid

Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid We hebben allemaal een unieke combinatie van genen van onze ouders geërfd. Onze unieke combinatie van genen en de invloed van onze omgeving

Nadere informatie

B elangenverklaring. Persoonlijke gegevens aanvrager

B elangenverklaring. Persoonlijke gegevens aanvrager B elangenverklaring In het kader van de Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling wordt alle beoogd betrokkenen bij de totstandkoming van wetenschappelijke adviesrapporten

Nadere informatie

2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG

2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG 2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG 18 september 2009 10.00 16.30 uur NBC Nieuwegein INLEIDING Er wordt op veel plaatsen hard gewerkt aan de implementatie van preconceptiezorg: sinds het vorige congres

Nadere informatie

Ik onderschrijf het advies van de Commissie Bevolkingsonderzoek.

Ik onderschrijf het advies van de Commissie Bevolkingsonderzoek. Gezondheidsraad Health Council of the Netherlands Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Onderwerp : Briefadvies Amendement DENSE-studie Uw kenmerk : 701406-129805-PG Ons kenmerk : I-1611/JB/pm/894-O1

Nadere informatie

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Gezondheidsraad H e a l t h C o u n c i l o f t h e N e t h e r l a n d s Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Onderwerp : Briefadvies Amendement bij het onderzoek naar NIPT voor prenatale

Nadere informatie

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?

Nadere informatie

Onderwerp Bijlage(n) Uw brief Kamervragen 19 februari 2008

Onderwerp Bijlage(n) Uw brief Kamervragen 19 februari 2008 De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 0018 00 EA Den Haag Ons kenmerk Inlichtingen bij Doorkiesnummer Den Haag Onderwerp Bijlage(n) Uw brief Kamervragen 19 februari 008 Hierbij

Nadere informatie

Centrum voor Bevolkingsonderzoek Principes van screening

Centrum voor Bevolkingsonderzoek Principes van screening Centrum voor Bevolkingsonderzoek Principes van screening Arjan Lock, 25 september 2009 Inhoud presentatie 1. wat onder screening wordt verstaan 2. de eisen waaraan een screening moet voldoen 3. het besluitvormingstraject

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Bijlage(n)

Nadere informatie

ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN. Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg

ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN. Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg 2 ZELDZAAM, MAAR NIET UITZONDERLIJK Een ziekte is zeldzaam wanneer deze voorkomt bij niet meer dan 5 op 10.000

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 5 juli 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 5 juli 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 255 XP DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt?

Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt? Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt? Ies Nijman UMC Utrecht Dept of Genetics, Centre for Molecular Medicine Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT), Hartwig Medical Foundation 1994 DNA sequenties,

Nadere informatie

Datum 8 september 2015 Onderwerp Antwoorden Kamervragen over de opslag van DNA data bij onder andere Google en Amazon

Datum 8 september 2015 Onderwerp Antwoorden Kamervragen over de opslag van DNA data bij onder andere Google en Amazon 1 > Retouradres Postbus 20301 2500 EH Den Haag Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bestuurlijke en Turfmarkt 147 2511 DP Den Haag Postbus 20301 2500

Nadere informatie

Persoonsgerichte preventie: wie, wat, waar, hoe. Roderik Kraaijenhagen NIPED, Amsterdam

Persoonsgerichte preventie: wie, wat, waar, hoe. Roderik Kraaijenhagen NIPED, Amsterdam Persoonsgerichte preventie: wie, wat, waar, hoe Roderik Kraaijenhagen NIPED, Amsterdam Chronic disease burden - hart- en vaatziekten - diabetes - COPD - depressie / angst - obesitas Adequate preventie

Nadere informatie

VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek

VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek NACGG Utrecht, 27 juni 2013 Maaike Prins Publieke gezondheid Ministerie van VWS overheidsbeleid Preventie en vroegopsporing van belang voor een goede gezondheid

Nadere informatie

Obstetrie & Gynaecologie Verloskunde De 20-weken echo

Obstetrie & Gynaecologie Verloskunde De 20-weken echo Obstetrie & Gynaecologie Verloskunde De 20-weken echo Prenatale diagnostiek Obstetrie & Gynaecologie Verloskunde Inleiding In deze folder leest u meer over de 20-weken echo. De informatie is bedoeld voor

Nadere informatie

Gegeven voor de wetenschap Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken Preadvies VGR mr dr M.C. Ploem Referaat Jasper

Gegeven voor de wetenschap Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken Preadvies VGR mr dr M.C. Ploem Referaat Jasper Gegeven voor de wetenschap Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken Preadvies VGR mr dr M.C. Ploem Referaat Jasper Bovenberg Overzicht Huidige regels voor wetenschappelijk

Nadere informatie

AWBZ en tandheelkundige hulp

AWBZ en tandheelkundige hulp CVZ 75/14 ONTWERP Rapport AWBZ en tandheelkundige hulp Op.. april 2003 uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Publicatienummer Uitgave College voor zorgverzekeringen Postbus

Nadere informatie

embryo kwaliteit bij BRCA1 of BRCA2 mutatie draagsters

embryo kwaliteit bij BRCA1 of BRCA2 mutatie draagsters Toelichting bij informatie folder Informatie voor IVF/PGD patiënten Deze informatie folder is bedoeld voor alle IVF/PGD patiënten die geschikt zijn voor deelname aan dit onderzoek. Dit zijn de patiënten

Nadere informatie

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2014 2015 Aanhangsel van de Handelingen Vragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door de regering gegeven antwoorden 1674 Vragen van de leden

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

KWALITEIT VOOR ZELDZAAM

KWALITEIT VOOR ZELDZAAM 13 & 14 NOVEMBER 2014 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN KWALITEIT VOOR ZELDZAAM ERKENDE KWALITEITSSTANDAARDEN EN EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN NH HOTEL, AMERSFOORT KWALITEIT VOOR

Nadere informatie

WORKSHOP. Utrecht, 24 mei 2013. Dragerschapstesten: wat kan er en willen we dat ook?

WORKSHOP. Utrecht, 24 mei 2013. Dragerschapstesten: wat kan er en willen we dat ook? WORKSHOP Utrecht, 24 mei 2013 Dragerschapstesten: wat kan er en willen we dat ook? Dr. Phillis Lakeman, klinisch geneticus, AMC Dr. Lidewij Henneman, senioronderzoeker, VUmc Contact: p.lakeman@amc.uva.nl

Nadere informatie

29 million. Missie, doelstellingen en actieplan van het multidisciplinair team (MTD) zeldzame ziekten UZA. 1 Missie MDT zeldzame ziekten

29 million. Missie, doelstellingen en actieplan van het multidisciplinair team (MTD) zeldzame ziekten UZA. 1 Missie MDT zeldzame ziekten Missie, doelstellingen en actieplan van het multidisciplinair team (MTD) zeldzame ziekten UZA 1 Missie MDT zeldzame ziekten Het MDT zeldzame ziekten wil op een structurele en integrale wijze alle activiteiten

Nadere informatie

Kanker en genetisch testen

Kanker en genetisch testen Kanker en genetisch testen Dirk Jan Boerwinkel Freudenthal Instituut voor didactiek van wiskunde en natuurwetenschappen Nascholing Reizende DNA labs als voorbereiding voor het examen 4 november 2011 Definitie

Nadere informatie

2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG

2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG VOORLOPIG PROGRAMMA 2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG 18 september 2009 10.00 16.30 uur NBC Nieuwegein INLEIDING Na het succes van het 1 e Nationale Congres Preconceptiezorg in 2008 zal op 18 september

Nadere informatie

Er blijft gezondheidswinst liggen doordat vaccins onvoldoende benut worden

Er blijft gezondheidswinst liggen doordat vaccins onvoldoende benut worden Samenvatting Er blijft gezondheidswinst liggen doordat vaccins onvoldoende benut worden Nieuwe biotechnologische methoden, met name DNA-technieken, hebben de vaccinontwikkeling verbeterd en versneld. Met

Nadere informatie

www.prenatalescreening.nl

www.prenatalescreening.nl Downsyndroom In dit informatieblad leest u meer over Downsyndroom. De informatie is bedoeld voor aanstaande ouders die meer willen weten over deze aandoening, omdat zij overwegen de combinatietest te laten

Nadere informatie

Informatiebrochure ParkinsonNet

Informatiebrochure ParkinsonNet Informatiebrochure ParkinsonNet voor Zorgverleners Het ParkinsonNet concept wordt ondersteund door: 2 De ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende en complexe aandoening. Parkinson

Nadere informatie

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 30 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 30 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EH Den Haag De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Bijlage(n)

Nadere informatie

Cardiologisch onderzoek

Cardiologisch onderzoek Dilaterende Cardiomyopathie Een dilaterende cardiomyopathie (DCM) is een aandoening waarbij de hartspier is verwijd. Dit gaat doorgaans gepaard met het dunner worden van de hartspier. Geschat wordt dat

Nadere informatie

Forum Biotechnologie en Genetica

Forum Biotechnologie en Genetica 3 Oktober 2006, Jaargang 4,nummer 3 Forum Biotechnologie en Genetica Voorzitters: Drs. D.J.D. Dees en Mevrouw J.M.G. Lanphen Secretariaat: Mevrouw Drs. Y.Cliné de Waal; Dr. P.A.Bolhuis en Dr. M. van der

Nadere informatie

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter?

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Irene M. van Langen NACGG lustrumbijeenkomst Utrecht 22 september 2011 Wat is cascadescreening Systematisch familieonderzoek in families met (autosomaal dominant)

Nadere informatie

Bijlage. 1. Algemeen. Op de algemene uitgangspunten zijn wij reeds ingegaan in onze brief. 1.1. Leden van de CDA-fractie

Bijlage. 1. Algemeen. Op de algemene uitgangspunten zijn wij reeds ingegaan in onze brief. 1.1. Leden van de CDA-fractie Bijlage In deze bijlage gaan wij in op de antwoorden van de staatssecretaris op specifieke vragen van de verschillende kamerfracties. Wij houden hierbij de volgorde aan die in de brief van de staatssecretaris

Nadere informatie

Erfelijke netvliesaandoeningen in Nederland: opsporing genetische oorzaken en klinische karakterisering

Erfelijke netvliesaandoeningen in Nederland: opsporing genetische oorzaken en klinische karakterisering Geachte heer/mevrouw, De onderzoeker/ heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek en u al het een en ander uitgelegd. U beslist zelf of u meedoet. Voor toestemming of weigering

Nadere informatie

Aan de Voorzitter van de Eerste Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 22 Den Haag

Aan de Voorzitter van de Eerste Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 22 Den Haag Aan de Voorzitter van de Eerste Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 22 Den Haag Bezuidenhoutseweg 67 2594 AC Den Haag Postbus 20061 Nederland www.minbuza.nl Minbuza-2014.234720 Bijlage(n) fichedocument

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 maart 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 maart 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340 78

Nadere informatie

Downsyndroom In dit informatieblad leest u meer over Downsyndroom. Pagina 1 van 3

Downsyndroom In dit informatieblad leest u meer over Downsyndroom. Pagina 1 van 3 Downsyndroom In dit informatieblad leest u meer over Downsyndroom. Pagina 1 van 3 Wat is Downsyndroom? Downsyndroom is een aangeboren aandoening. Het wordt veroorzaakt door een extra chromosoom. Chromosomen

Nadere informatie

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus 20350 2500 EJ Den Haag

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Uw kenmerk : Bijlagen : Geachte minister, In de uitwerking van het coalitieakkoord is voor de Gezondheidsraad een taakstelling

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 oktober 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 oktober 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 255 XP DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Opleiden voor Public Health. Prof dr Gerhard Zielhuis Epidemiologie, UMC St Radboud

Opleiden voor Public Health. Prof dr Gerhard Zielhuis Epidemiologie, UMC St Radboud Opleiden voor Public Health Prof dr Gerhard Zielhuis Epidemiologie, UMC St Radboud Public Health = alles wat we doen om de volksgezondheid te verbeteren Cellen > individuen -> maatschappij Preventie Effectiviteit

Nadere informatie

Hoofdstuk 5: Conclusie en discussie

Hoofdstuk 5: Conclusie en discussie Hoofdstuk 5: Conclusie en discussie Dit afsluitende hoofdstuk bevat de conclusies uit het onderzoek met de volgende doelstellingen: 1. In kaart brengen van de knelpunten die een optimale farmacotherapeutische

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 1 juli 2009 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 1 juli 2009 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Marktwerking in de zorg Zorg of zegen?

Marktwerking in de zorg Zorg of zegen? Marktwerking in de zorg Zorg of zegen? Symposium Medische Afdeling Thijmgenootschap s- Hertogenbosch, 7 maart 2013 Lid Medische O ja O nee Medische Afdeling Symposia van de afgelopen jaren: Eed van Hippocrates.

Nadere informatie

Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg

Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg NFK Staat voor mensen geraakt door kanker Pauline Evers, beleidsmedewerker 15 november 2013 Nationaal plan En nu? DOEL-workshop Implementatie van het nationaal plan

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is een pre-conference paper geschreven.

Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is een pre-conference paper geschreven. Verslag van de Orphan Topic over registratie van zeldzame ziekten 13 december 2007, Den Haag Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is

Nadere informatie

I. Algemene inleiding ten behoeve van Hearings (12 en 21 april 2012)

I. Algemene inleiding ten behoeve van Hearings (12 en 21 april 2012) I. Algemene inleiding ten behoeve van Hearings (12 en 21 april 2012) Doelstelling Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) De Europese Raad van Ministers van Volksgezondheid heeft in juni 2009 de lidstaten

Nadere informatie

Juridische aspecten van behandel- en vergoedingsbeslissingen

Juridische aspecten van behandel- en vergoedingsbeslissingen Juridische aspecten van behandel- en vergoedingsbeslissingen NVTAG Symposium Juridische kaders van HTA 7 juni 2007 Koosje van Lessen Kloeke k.vanlessenkloeke@leijnseartz.com 1 Inleiding -Welke partijen

Nadere informatie

Zorgen over de voorgenomen overheveling van het kortdurend eerstelijnsverblijf naar de Zvw per 2017.

Zorgen over de voorgenomen overheveling van het kortdurend eerstelijnsverblijf naar de Zvw per 2017. Ministerie van VWS Mevrouw drs. E.I. Schippers Postbus 20350 2500 EJ 'S-GRAVENHAGE Sparrenheuvel 16 Postbus 520 3700 AM ZEIST Telefoon (030) 698 89 11 Telefax (030) 698 83 33 E-mail info@zn.nl Contactpersoon

Nadere informatie

ez02000001 Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal s-gravenhage, 20 december 2001

ez02000001 Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal s-gravenhage, 20 december 2001 ez02000001 Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal s-gravenhage, 20 december 2001 Sinds najaar 2000 is het BioPartner-programma operationeel. Dit programma heeft ten doel om het aantal

Nadere informatie

EEN NATIONAAL PLAN EN NU?! EEN EUROPLAN CONFERENTIE

EEN NATIONAAL PLAN EN NU?! EEN EUROPLAN CONFERENTIE NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN EEN NATIONAAL PLAN EN NU?! EEN EUROPLAN CONFERENTIE WORLDHOTEL GRAND WINSTON, DEN HAAG/RIJSWIJK NPZZ: maak de puzzel compleet! In onderstaande figuur is de samenhang

Nadere informatie

BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING

BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland, Nederlandse

Nadere informatie

Onderdeel III sub d, aanpassing van de definitie beroepsbeoefenaar met toelichting:

Onderdeel III sub d, aanpassing van de definitie beroepsbeoefenaar met toelichting: NOTITIE 24 januari 2012 Aanpassing Gedragscode Geneesmiddelenreclame Inleiding In verband met de wijziging van de Geneesmiddelenwet per 1 januari 2012 en inwerkingtreding van nieuwe Beleidsregels gunstbetoon

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2012 2013 Aanhangsel van de Handelingen Vragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door de regering gegeven antwoorden 2327 Vragen van het lid

Nadere informatie

Europese Commissie Directoraat-generaal Gezondheid en consumentenbescherming Raadpleging inzake gezondheidsdiensten B 232 8/102 B-1049 BRUSSEL België

Europese Commissie Directoraat-generaal Gezondheid en consumentenbescherming Raadpleging inzake gezondheidsdiensten B 232 8/102 B-1049 BRUSSEL België Coördinatieorgaan Samenwerkende Ouderenorganisaties Chr. Krammlaan 8 Postbus 222 3500 AE Utrecht Telefoon 030 276 99 85 Europese Commissie Directoraat-generaal Gezondheid en consumentenbescherming Raadpleging

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 1 maart 2016 Betreft stand van zaken prenatale screening

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 1 maart 2016 Betreft stand van zaken prenatale screening > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Bijlage(n)

Nadere informatie

www.prenatalescreening.nl

www.prenatalescreening.nl Open ruggetje en open schedel In dit informatieblad leest u meer over een open ruggetje en een open schedel. Dit zijn zogenoemde neurale-buisdefecten. De informatie is bedoeld voor aanstaande ouders die

Nadere informatie

Biobanken zijn overal

Biobanken zijn overal Vol mensenkennis Annual Special Issue van Time, 2009 Biobanken zijn overal Biobanken zijn overal Nationaal en internationaal is er een groeiende behoefte aan grootschalige dataen biobanken ten behoeve

Nadere informatie

Protocol. de Inspectie voor de Gezondheidszorg. de Nederlandse Zorgautoriteit

Protocol. de Inspectie voor de Gezondheidszorg. de Nederlandse Zorgautoriteit Protocol tussen de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de Nederlandse Zorgautoriteit inzake samenwerking en coördinatie op het gebied van beleid, regelgeving, toezicht & informatieverstrekking en andere

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 27 maart 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 27 maart 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 25 VX DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Divisie Biomedische Genetica, afdeling Genetica Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Wanneer erfelijkheidsonderzoek? Er is reden voor een erfelijkheidsonderzoek als:

Nadere informatie

Jaarverslag 2011. Stichting Erfocentrum

Jaarverslag 2011. Stichting Erfocentrum Jaarverslag 2011 Stichting Erfocentrum Woerden, april 2012 Jaarverslag 2011 Dit jaarverslag kunt u ook bestellen bij het Erfocentrum of downloaden vanaf www.erfocentrum.nl. Stichting Erfocentrum, Nationaal

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 25 mei 2012 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 25 mei 2012 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 25 VX DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

RIKILT Institute of Food Safety

RIKILT Institute of Food Safety RIKILT Institute of Food Safety In het kort Referentie instituut Metingen & Advies Onderzoek RIKILT Institute of Food Safety RIKILT Institute of Food Safety is onderdeel van de internationale kennisorganisatie

Nadere informatie

Een nationaal hepatitis plan voor Nederland

Een nationaal hepatitis plan voor Nederland Een nationaal hepatitis plan voor Nederland 1 PROF. DR. JAN HENDRIK RICHARDUS AFDELING MAATSCHAPPELIJKE GEZONDHEIDSZORG ERASMUS MC, ROTTERDAM Disclosure belangen spreker 2 (potentiële) belangenverstrengeling:

Nadere informatie

Eerste Kamer der Staten-Generaal 1

Eerste Kamer der Staten-Generaal 1 Eerste Kamer der Staten-Generaal 1 Vergaderjaar 2013-2014 22 112Nieuwe Commissievoorstellen en initiatieven van de lidstaten van de Europese Unie 33 785 EU-voorstel: Commissiemededeling over de werkzaamheden

Nadere informatie

De Nederlandse Vereniging voor Farmaceutische Geneeskunde (NVFG) is een wetenschappelijke beroepsvereniging die professionals werkzaam op het gebied

De Nederlandse Vereniging voor Farmaceutische Geneeskunde (NVFG) is een wetenschappelijke beroepsvereniging die professionals werkzaam op het gebied De Nederlandse Vereniging voor Farmaceutische Geneeskunde (NVFG) is een wetenschappelijke beroepsvereniging die professionals werkzaam op het gebied van klinisch onderzoek, registratie, bijwerkingenrapportage

Nadere informatie

Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden

Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden Rapport Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden Op 22 november 2011 uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Publicatienummer Uitgave College voor zorgverzekeringen Postbus

Nadere informatie

Datum 18 september 2015 Betreft Kamervragen over het informeren van familie bij erfelijke aanleg voor kanker

Datum 18 september 2015 Betreft Kamervragen over het informeren van familie bij erfelijke aanleg voor kanker > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Uitgebreid bloed- of fecesonderzoek bij maagklachten, gericht op voedselallergie is geen te verzekeren prestatie

Uitgebreid bloed- of fecesonderzoek bij maagklachten, gericht op voedselallergie is geen te verzekeren prestatie Onderwerp: Uitgebreid bloed- of fecesonderzoek bij maagklachten, gericht op voedselallergie is geen te verzekeren prestatie Samenvatting: Soort uitspraak: Datum: 28 februari 2007 Uitgebracht aan: De vraag

Nadere informatie

Overeenkomst Regionaal Centrum Prenatale Screening en praktijk voor counseling

Overeenkomst Regionaal Centrum Prenatale Screening en praktijk voor counseling Overeenkomst Regionaal Centrum Prenatale Screening en praktijk voor counseling Partijen, Het Regionaal Centrum prenatale screening (naam) WBO vergunninghouder in het kader van landelijke organisatie van

Nadere informatie

Jaarverslag 2012 Introductie MasterPlan

Jaarverslag 2012 Introductie MasterPlan Introductie De Dutch Clinical Trial Foundation (DCTF) is op 1 februari 2007 opgericht om de positie van Nederland op het terrein van klinisch wetenschappelijk onderzoek te versterken. Het uiteindelijke

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 28 101 Doeltreffendheid en effecten van de Kaderwet adviescolleges Nr. 13 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter

Nadere informatie

Ons kenmerk Inlichtingen bij Doorkiesnummer Den Haag PG/ZP-2.781.583 9 juli 2007

Ons kenmerk Inlichtingen bij Doorkiesnummer Den Haag PG/ZP-2.781.583 9 juli 2007 De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Ons kenmerk Inlichtingen bij Doorkiesnummer Den Haag 9 juli 2007 Onderwerp Bijlage(n) Uw brief Standpunt op advies Gezondheidsraad

Nadere informatie

Dragerschapscreening: waarom ontbreekt het draagvlak?

Dragerschapscreening: waarom ontbreekt het draagvlak? Dragerschapscreening: waarom ontbreekt het draagvlak? Mw. dr.phillis Lakeman Klinisch geneticus in opleiding VU medisch centrum NACGG 10 jaar Utrecht, 22 september 2011 Dragerschapscreening Screeningop

Nadere informatie

Figuur overgenomen uit Value Based Healthcare prijsinschrijvingsdocumentatie van The Decision institute die hier ook opleidingen voor aanbieden.

Figuur overgenomen uit Value Based Healthcare prijsinschrijvingsdocumentatie van The Decision institute die hier ook opleidingen voor aanbieden. De waardebepaling van nieuwe producten en services in de zorg Het beantwoorden van de vraag of nieuwe producten en services in de zorg daadwerkelijk meerwaarde brengen is niet gemakkelijk. Er is een levendige

Nadere informatie

Hoogspanningslijnen. Antwoord op de meest gestelde vragen

Hoogspanningslijnen. Antwoord op de meest gestelde vragen Hoogspanningslijnen Antwoord op de meest gestelde vragen 2 Ministerie van Infrastructuur en Milieu Hoogspanningslijnen Antwoorden op de meest gestelde vragen Inhoudsopgave 1. Waarom deze brochure? 3 2.

Nadere informatie

website www.nvmetc.nl

website www.nvmetc.nl Verslag NVMETC secretarissenoverleg 19 juni 2014 1. Opening en vaststelling agenda Dhr. Davids geeft aan, dat een belangrijke reden van dit secretarissenoverleg is, dat we van elkaar horen wat er speelt

Nadere informatie

Genetica bij ziekte van Parkinson

Genetica bij ziekte van Parkinson Genetica bij ziekte van Parkinson Psychologische en maatschappelijke implicaties en ethische problemen rond erfelijkheidsonderzoek bij de ziekte van Parkinson Eline Bunnik Rotterdam, 12 juni 2013 De ene

Nadere informatie

Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid (Arno) Rutte (VVD) 2016Z03888).

Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid (Arno) Rutte (VVD) 2016Z03888). > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken = Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk

Nadere informatie

NIPT: Een nieuwe mogelijkheid voor prenatale screening. Prof.dr. Martina Cornel www.vumc.com/researchcommunitygenetics

NIPT: Een nieuwe mogelijkheid voor prenatale screening. Prof.dr. Martina Cornel www.vumc.com/researchcommunitygenetics NIPT: Een nieuwe mogelijkheid voor prenatale screening Prof.dr. Martina Cornel www.vumc.com/researchcommunitygenetics Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Zie hieronder Voor

Nadere informatie

Er zijn verschillende neuralebuisdefecten. Open rug en open schedel komen het meest voor. Andere neuralebuisdefecten komen heel weinig voor.

Er zijn verschillende neuralebuisdefecten. Open rug en open schedel komen het meest voor. Andere neuralebuisdefecten komen heel weinig voor. Open rug en open schedel In dit informatieblad leest u meer over een open rug en een open schedel. Dit zijn zogenoemde neuralebuisdefecten. Pagina 1 van 3 Wat is een neuralebuisdefect? Bij een neurale-buisdefect

Nadere informatie

(Mededelingen) EUROPEES PARLEMENT

(Mededelingen) EUROPEES PARLEMENT 4.8.2011 Publicatieblad van de Europese Unie C 229/1 II (Mededelingen) MEDEDELINGEN VAN DE INSTELLINGEN, ORGANEN EN INSTANTIES VAN DE EUROPESE UNIE EUROPEES PARLEMENT Reglement van de Conferentie van de

Nadere informatie

Datum 13 oktober 2015 Onderwerp Antwoorden Kamervragen over het bericht 'Aantal vechtscheidingen groeit explosief'

Datum 13 oktober 2015 Onderwerp Antwoorden Kamervragen over het bericht 'Aantal vechtscheidingen groeit explosief' 1 > Retouradres Postbus 20301 2500 EH Den Haag Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA Den Haag Turfmarkt 147 2511 DP Den Haag Postbus 20301 2500 EH Den Haag www.rijksoverheid.nl/venj

Nadere informatie

Stand van zaken. Ondertussen ruim 27.000 familieleden met FH gevonden. Database met 65.000 individueen uit 5.000 stambomen

Stand van zaken. Ondertussen ruim 27.000 familieleden met FH gevonden. Database met 65.000 individueen uit 5.000 stambomen Van naar Start van de StOEH Ontwikkeld door de afdeling geneeskunde van het AMC 1994 Initiatiefnemers: Prof. dr. J.J.P Kastelein Dr. Ir. J.C. Defesche 1994-2001 700 1000 FH patienten / jaar April 2003

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2005 2006 28 333 WAO-stelsel Nr. 76 BRIEF VAN DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN EN WERKGELE- GENHEID Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 2 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 2 Wachten op de uitslag 2 Het doel van erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie

Impact van het kankerplan op het beleid van de ziekteverzekering. ri de ridder 26.11.2012

Impact van het kankerplan op het beleid van de ziekteverzekering. ri de ridder 26.11.2012 Impact van het kankerplan op het beleid van de ziekteverzekering ri de ridder 26.11.2012 begrotingsconclaaf 29/2/2008 regeerakkoord leterme 19/3/2008 een investering van 380 miljoen euro over periode 2008

Nadere informatie