VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 7 februari 2008 Locatie: ZonMw, Den Haag

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 7 februari 2008 Locatie: ZonMw, Den Haag"

Transcriptie

1 Postbus AE Den Haag tel fax VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 7 februari 2008 Locatie: ZonMw, Den Haag Aanwezig: Dr. H.J.J. Seeverens Prof. Dr. M.H. Breuning Drs. D.J.D. Dees Dr. G.L. Engel Dr. P.A. Bolhuis Dr. M. van der Graaff Mw. Dr. C. Bouma Mw. Prof. Dr M.C. Cornel Mr. P.W.H.M. Francissen Mw. Drs. S.J.M. Homsma Drs. R. Janssen Dr. M. Kenter Mw. I. Kindt, arts Mw. Dr. S.H. Litjens Dr. J. van Luijn, apotheker Mw. Ir. V. van Nederveen Prof. Dr. G.J.B. van Ommen Drs. L. Ottes Ir. P. Verloren van Themaat Afwezig: Mw. Dr. M. Brandsma Drs. C.A.M. van Bijsterveldt Mw. Dr. P. Evers Ir. J.G. Hanstede Mw. J.E. Hensing Mw. Mr. M.E. Kroes Drs. A. Meel Dr. C. Oosterwijk Mw. Mr. E.T.M. Olsthoorn-Heim Dr. L. Rietveld Mw. Dr. Ir. V.W.T. Ruiz van Haperen Dr. C.G. van Schagen Mw. E.J. Siderius, kinderarts Mw. Dr. M.J. Stukart Mw. Dr. D.W. Swinkels Mw. Dr. E. A. van Tienhoven Prof. dr. F. van der Veen Mw. Dr. S. van Weely Mw. Mr. M. Wewer Prof. dr. D.L. Willems Ir. J.W.F. Zijlker Gastspreker, Ministerie van VWS Spreker, Vereniging Klinische Genetica FBG, voorzitter FBG, algemeen secretaris FBG, secretaris FBG, secretaris Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra Nederlandse Associatie Community Genetics Verbond van Verzekeraars Niaba Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie Raad voor Gezondheidsonderzoek College voor Zorgverzekeringen Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica Raad Volksgezondheid en Zorg Waarnemer Ministerie Economische Zaken ZonMw Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Biofarmind Waarnemer Ministerie van OCW College voor Zorgverzekeringen Zorgverzekeraars Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Vereniging voor GezondheidsRecht Netherlands Genomics Initiative Gezondheidsraad Dutch Vaccines Group Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen Nederlandse Vereniging Klinische Chemie Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Breed Platform Verzekerden en Werk Nederlandse vereniging voor Bio-Ethiek Waarnemer Ministerie van LNV

2 Besluiten 1. De FBG-vergadering van 11 juni wordt gecombineerd met een bezoek aan Philips Research te Eindhoven. 2. Aansluitend op de vergadering van 10 april wordt met het Center for Society and Genomics een gezamenlijke bijeenkomst gehouden, waarin genomics (een boekpresentatie) en bevolkingsonderzoek (rapportages GR, RVZ en FBG) aan de orde komen en waarvoor eventueel Kamerleden zullen worden uitgenodigd. 3. Het FBG zal de leden ter goedkeuring een brief voorleggen over het dierproevenbeleid, waarin de overheid gevraagd wordt om steun en bescherming voor onderzoekers die, veelal door de overheid vereiste, dierproeven uitvoeren. Verslag 1. Opening en Mededelingen. De voorzitter vermeldt de verhindering wegens ziekte van mevrouw van Weely en de heer Hanstede. Hij verwelkomt de heer Seeverens van het Ministerie van VWS voor de bespreking van de Public Consultation over Rare Diseases: Europe's challenges, en de leden van het FBG, in het bijzonder de nieuwe leden mevrouw Bouma, als opvolger van de heer Engel voor de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU), en mevrouw Litjens voor de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO). Mevrouw Khadjé is eind december getroffen door een herseninfarct. Haar toestand lijkt zich te verbeteren, maar zij kan nog geen bezoek ontvangen. Namens de deelnemers aan de vergadering wordt een kaart met de beste wensen gestuurd. De voorzitter deelt mee dat een uitnodiging van Philips Research is ontvangen. Veel leden hebben al laten weten daarop in te willen gaan. De heer Engel vraagt zich af hoe de relatie is met het Center for Translational Molecular Medicine in Eindhoven, de heer Janssen is benieuwd hoe Philips de aansluiting op de biotech tot stand gaat brengen, de heer van Ommen stelt voor bij het bezoek de thuisdiagnostiek aan de orde te stellen, en de heer Kenter vraagt om ruimte voor interactie tussen FBG en Philips Research. Besloten wordt om 11 juni inderdaad naar Philips te gaan en genoemde zaken op de agenda te zetten. Het CSG heeft voorgesteld na de vergadering van 10 april een gezamenlijke bijeenkomst te houden met de presentatie van een boek van de heer Stemerding over de ontwikkelingen rond genomics, en van de rapporten van de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid en Zorg over bevolkingsonderzoek. Eventueel zouden daarvoor ook Kamerleden kunnen worden uitgenodigd. Op een vraag van de heer Francissen over de reden van zo'n uitnodiging, antwoordt de voorzitter dat het thema bevolkingsonderzoek een goede aanleiding is voor een kennismaking. De heer Bolhuis herinnert aan de afspraak om de waarnemers van VWS tijdig te raadplegen over uitnodigingen aan Kamerleden. Mevrouw van Nederveen stelt overleg op prijs, maar tekent daarbij aan dat het FBG vrij is om uit te nodigen. Mevrouw Cornel en de heer van Ommen vinden dat er bij een gecombineerde activiteit ruimte moet zijn voor het FBG-standpunt inzake bevolkingsonderzoek (zie brieven aan GR en RVZ). Besloten wordt om een programma voor een gezamenlijke bijeenkomst op te stellen. 2. EU Consultation Rare Diseases (bijlage 2a). De heer Seeverens licht het VWS-standpunt toe. Bij vraag 1 over de definitie van weesziektes is aangetekend dat de relatief weinig voorkomende aandoeningen nog weinig aandacht krijgen, gezien de aanvragen die ingediend worden bij de COMP. Slechts tien procent van de aanvragen betreft een prevalentie lager dan 0,1 per Maar binnen de groep zeldzame aandoeningen is het percentage dat een prevalentie heeft van 0,1 per of lager veel groter. Dit kan allerlei technisch-wetenschappelijke en commerciële oorzaken hebben. Zekerheid

3 hierover hebben we (nog) niet. Nedrland doet de suggestie aan de Europese Commissie om hier rekening mee te houden bij de verdeling van onderzoeksgelden. Bij vraag 4, of bij Europese netwerken voor patiëntenzorg de nadruk op patiëntenmobiliteit of kennisoverdracht moet liggen, kiest VWS voor de laatste optie. Het gaat immers bij veel patiënten met zeldzame aandoeningen om chronische klachten, waarbij behandeling in andere landen inefficiënt is. Bij vraag 14 over het instellen van een Europees agentschap Rare diseases wil VWS zich terughoudend opstellen. Wel is VWS voorstander van initiatieven die nieuwe producten bevorderen. De heer Seeverens verwacht het komende halfjaar een volgende stap van de commissie, waarin de verkregen input wordt verwerkt. De heer van der Graaff vraagt of de definitie van weesziektes ook voor de vergoeding van middelen wordt gehanteerd. Spreker antwoordt dat er in Nederland geen verschil wordt gemaakt. De heer van Ommen memoreert dat onderzoek van zeldzame aandoeningen ook voor therapie van veel voorkomende ziektes belangrijk kan zijn. Hij onderstreept het belang van een goede verdeling van de gelden. De heer Ottes informeert naar incidentele behandelingen over de grens. Spreker wil die mogelijkheid zeker niet uitsluiten, maar ziet veel meer vraag naar chronische zorg. De heer Kenter en de voorzitter stemmen in met de terughoudendheid ten aanzien van nieuwe agentschappen. Mevrouw Cornel wijst erop dat voor de zeer zeldzame ziektes samenwerking essentieel is. De heer Bolhuis meldt dat enige leden zich bezorgd hebben getoond over de continuïteit van de voorzieningen. Spreker verwijst naar DG Sanco voor de voortzetting van projecten. De heer van der Graaff wijst op het belang van harmonisatie, bijvoorbeeld inzake patient registries. Spreker wil afwachten hoe de overgang van de ziektebeschrijvingen in ICD-10 naar ICD-11 uitpakt; daarna zal zonodig gereageerd worden. De antwoorden van VWS op de consultatie zullen naar het FBG worden gezonden. De voorzitter bedankt de spreker voor zijn toelichtingen. Mede omdat de gelegenheid voor commentaar op 14 februari afloopt, wordt besloten om niet als FBG een reactie naar de commissie te sturen. 3. Presentatie van de heer Breuning over diagnostiek van genetische aandoeningen. Genetische diagnostiek is veelal complex en leidt niet altijd tot een definitief antwoord. Als voorbeeld van de complexiteit toont spreker een patiënt met een mentale retardatie als gevolg van een duplicatie op chromosoom 8, waarbij psychiatrische ziektes in de familie voorkwamen die echter los bleken te staan van de aandoening van de patiënt. Overigens leidt bij ongeveer de helft van de mentale retardaties het diagnostisch onderzoek niet tot een definitieve conclusie. In Nederland is ruimschoots gelegenheid voor genetische diagnostiek. Zo wordt op indicatie chromosomenonderzoek verricht in alle UMC's. Voor DNAonderzoek is een verdeling gemaakt die efficiënte diagnostiek bevordert: daardoor kunnen veel meer verschillende genen worden onderzocht dan in bijvoorbeeld Engeland waar veel laboratoria zich richten op dezelfde (wat meer frequent voorkomende) ziektes. Hij vraagt zich af of die verdeling, gezien de nadruk die op marktwerking wordt gelegd, in de toekomst gehandhaafd kan worden. De heer Francissen zegt dat die afspraken toegestaan zijn als daardoor de efficiëntie van de diagnostiek wordt bevorderd. In de nabije toekomst zal door meer kennis over DNA-sequenties en door snellere methodes om die sequenties te bepalen, de analyse van één gen steeds vaker vervangen worden door de analyse van een hele reeks genen of zelfs een compleet genoom. Voor veel multifactoriële aandoeningen is echter onduidelijk wat de praktische consequenties zijn. Bij de genetische associatie tussen de ziekte van Bechterew en HLA-B27 is er een sterk verhoogd risico, maar bij veel andere associaties gaat het om kleine verschillen met het gemiddelde risico op een ziekte. In het signalement over de genetische diagnostiek is geconcludeerd dat de diagnostiek in Nederland goed georganiseerd is, maar soms lang kan duren. Ook is vermeld dat de netwerken van de klinisch-genetische centra niet altijd optimaal functioneren. Goede informatie is van belang voor zowel professionals als publiek. De snelle ontwikkelingen op het gebied van de diagnostiek vergen veel klinisch-genetische expertise. De heer Engel vraagt of familie-onderzoek vaak moeizaam verloopt. Spreker bevestigt dat; uitgebreidere en snellere laboratoriumdiagnostiek kan de vraag naar familie-onderzoek doen afnemen. De heer Bolhuis meldt dat in de werkgroep de vraag is gesteld of huis- en consultatieartsen en medische specialisten voldoende toegang hebben tot DNA-diagnostiek. Spreker antwoordt dat voor patiënten met symptomen DNA-diagnostiek direct aangevraagd kan worden, maar dat in het algemeen in de presymptomatische fase (als er verhoogd risico is vanwege ziekte in de familie) de diagnostiek via de klinisch-geneticus verloopt. Ook is te bedenken dat er soms veel genen te onderzoeken zijn, hetgeen in de praktijk bezwaarlijk kan zijn.

4 De heer Ottes vraagt naar de diagnostiek van mentale retardatie. De interpretatie van de gegevens is soms moeilijk, en in zo'n 50 procent is er geen conclusie, aldus spreker. De heer Kenter is benieuwd naar de ontwikkeling van de associatiestudies. Spreker zegt dat veel associaties worden gevonden, maar dat het vaak gaat om beperkte risico's. De heer Janssen vraagt of de huidige diagnostische procedures, die veelal in serie worden gedaan, wel zo efficiënt zijn. Spreker bevestigt dat, mede omdat in sommige gevallen gaandeweg blijkt wat het geval is, maar hij verwacht dat in het laboratorium steeds vaker veel mogelijkheden tegelijk zullen worden onderzocht. De heer van Ommen wijst erop dat uitgebreider laboratoriumonderzoek ook betekent dat vaker fout-positieven worden gevonden. Ook wordt de interpretatie van DNA-onderzoek ingewikkelder nu blijkt dat er zelfs bij één-eiige tweelingen verschillen bestaan. De heer Verloren van Themaat vraagt of de betrokkenheid van verschillende genen ertoe leiden zal dat meer specialismen ingeschakeld moeten worden. Spreker antwoordt dat dit soms nodig is. De heer Francissen noemt onderzoek naar de geneticakennis van huisartsen en vraagt naar de Nederlandse situatie. Mevrouw Cornel zegt dat daarnaar onderzoek is gedaan (zie NB). De voorzitter wijst op de conclusies in het signalement: verbeteringen zijn gewenst in de opleiding, de voorlichting aan het publiek en de communicatie tussen artsen. Het signalement kan naar VWS worden gestuurd. Mevrouw Bouma stelt voor het ook naar de opleiders te zenden. De heren Breuning en Bolhuis zullen overleggen over de discussie en de adressering. NB Baars MJ e.a. Genet Med. 2005;7(9): Deficiency of knowledge of genetics and genetic tests among general practitioners, gynecologists, and pediatricians: a global problem. (The overall knowledge levels of genetics in many nongeneticist health care providers show clear deficiencies. This is in line with reports from other countries, showing that these deficiencies are a global problem). 4. Werkgroepen. a. Integrale zorg. Mevrouw Lanphen en de heer Bolhuis hebben een voorstel voor een vervolg naar de werkgroepleden gestuurd. Begonnen zal worden met het interviewen van een patiëntenorganisatie. b. Bevolkingsonderzoek. Zoals besloten in de vorige vergadering, is het signalement naar de GR en de RVZ gezonden. De heer van Ommen wijst op het belang van een breed draagvlak voor het bevolkingsonderzoek. c. Toegankelijkheid van biomedische producten. De voorzitter vraagt zich af of ook in 2008 een rapportage gewenst is. NB: De Agenda Medische Biotechnologie van VWS waarin de opdracht aan het FBG is geformuleerd (artikel 25), loopt van Informatie-uitwisseling leden. De presentatie van de heer Hanstede over Biofarmind wordt vanwege ziekte uitgesteld. 6. Dierproevenbeleid. De heren van der Graaff en Janssen melden dat namens Niaba, Nefarma, Biofarmind, Ned. Ver. Proefdierkunde, VSOP, NPCF, Federa en Figon een brief naar de regering is gestuurd met de vraag onderzoekers te beschermen die dierproeven uitvoeren. Die proeven worden vaak vereist door de overheid en in meerderheid met subsidie van de overheid gedaan. De publieke opinie zou positief beïnvloed kunnen worden door toelichtingen van patiëntenorganisaties op het gunstige effect van dierproeven. Nefarma organiseert op 4 maart een debat over het onderwerp. De collectebusfondsen zullen in het eerste kwartaal een gezamenlijke verklaring uitgeven over hun beleid t.a.v. dierproeven. De heer Kenter bevestigt dat de overheid vaak dierproeven vereist; het doel is om mensen te beschermen. Intimidatie dient hard aangepakt te worden. De heer van Ommen wijst op het nut van proefdiermodellen voor het ontwikkelen van nieuwe therapieën. Mevrouw Bouma merkt op dat argumenten voor proeven vaak niet gehoord of zelfs verdraaid worden. De heer van der Graaff zou voorbeelden willen noemen van dierproeven die belangrijk bleken voor de toxicologie (tijdig gestaakt onderzoek, problemen die d.m.v. dierproeven te voorkomen waren geweest). De voorzitter vraagt naar de mogelijkheid van een cahier Biowetenschappen en Maatschappij, maar daarvan zijn al diverse nummers aan dierproeven gewijd. Hij stelt voor namens het FBG de overheid een brief te sturen. Een concept zal aan de leden ter goedkeuring worden voorgelegd. 7. Verslag. De heer Kenter vraagt een toelichting op 'een commissie kiest te gemakkelijk de veilige weg' onder punt 4 van het verslag. Bedoeld wordt de weg van het niet verlenen van een vergunning. De passage betreft de

5 CCMO, maar is ook op andere instanties van toepassing. Naar aanleiding hiervan wil de heer Kenter tzt graag op de activiteiten van de CCMO terugkomen. 8. Rondvraag. De heer van Luyn deelt mee dat het CVZ begonnen is aan onderzoek naar de relatie tussen genomics en verzekerde zorg. Vier ziektes worden bestudeerd, nl. borstkanker, diabetes, taaislijmziekte en Alzheimer. Eerst wordt gekeken naar de nieuwe ontwikkelingen in genomics, de consequenties daarvan in verschillende leeftijdsfases, en de wetenschappelijke evidentie. Vervolgens wordt de betekenis voor de zorg in beeld gebracht. De heer Francissen deelt mee dat de Kamer het AO over de Beleidsbrief Ethiek heeft uitgesteld. De voorzitter memoreert het afscheid van mevrouw Stukart als vertegenwoordiger van de KNAW. Hij stelt voor om haar in haar nieuwe functie voor het Center for Translational Molecular Medicine aan het FBG deel te laten nemen. De leden stemmen hiermee in. De volgende vergadering is op 10 april.

VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 12 december 2007 Locatie: Conferentiecentrum Woudschoten, Zeist

VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 12 december 2007 Locatie: Conferentiecentrum Woudschoten, Zeist Postbus 93245 2509 AE Den Haag tel 070 349 5139 fax 070 349 5397 info@forumbg.nl www.forumbg.nl VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 12 december 2007 Locatie: Conferentiecentrum

Nadere informatie

Ik onderschrijf het advies van de Commissie Bevolkingsonderzoek.

Ik onderschrijf het advies van de Commissie Bevolkingsonderzoek. Gezondheidsraad Health Council of the Netherlands Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Onderwerp : Briefadvies Amendement DENSE-studie Uw kenmerk : 701406-129805-PG Ons kenmerk : I-1611/JB/pm/894-O1

Nadere informatie

NIEUWSBULLETIN. Jaaroverzicht 2010. Van Van de de voorzitter. Forum Forum Biotechnologie en en Genetica COLOFON COLOFON

NIEUWSBULLETIN. Jaaroverzicht 2010. Van Van de de voorzitter. Forum Forum Biotechnologie en en Genetica COLOFON COLOFON NIEUWSBULLETIN Januari Januari 2011, 2011, Jaargang Jaargang 9, 9, nummer 9, nummer 1 1 1 Forum Forum Biotechnologie en en Genetica Genetica Voorzitter: Voorzitter: Drs. Drs. D.J.D. Drs. Dees D.J.D. Dees

Nadere informatie

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Gezondheidsraad H e a l t h C o u n c i l o f t h e N e t h e r l a n d s Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Onderwerp : Briefadvies Amendement bij het onderzoek naar NIPT voor prenatale

Nadere informatie

Vroegere diagnostiek maakt beter

Vroegere diagnostiek maakt beter voor zeldzame en genetische aandoeningen Holland BIO Orphan Café November 14 Vroegere diagnostiek maakt beter Drs M.G. Nijnuis Dr G.L. Engel Programma Voorstellen ZZF & rapport Knelpunten (vroeg(ere))

Nadere informatie

DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen

DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES Algemeen Dit document geeft invulling aan de AANBEVELING van de RAAD (de Raad van Europese ministers van Volksgezondheid) van juni 2009 over

Nadere informatie

Direct-to-consumer testing: Van autonomie naar keurmerk

Direct-to-consumer testing: Van autonomie naar keurmerk Direct-to-consumer testing: Van autonomie naar keurmerk Utrecht NACGG 20 november 2009 Martina Cornel Hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics Quality of Care EMGO Institute for Health and

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 5 juli 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 5 juli 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 255 XP DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Dragerschap en erfelijke belasting

Dragerschap en erfelijke belasting Dragerschap en erfelijke belasting VSOP 17 mei 2010 Martina Cornel Hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics Quality of Care EMGO Institute for Health and Care Research Nieuwe technologische

Nadere informatie

Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland

Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Minister E.I. Schippers Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Aan de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) T.a.v. de heer mr. J. Landman

Nadere informatie

Stand van zaken. Ondertussen ruim 27.000 familieleden met FH gevonden. Database met 65.000 individueen uit 5.000 stambomen

Stand van zaken. Ondertussen ruim 27.000 familieleden met FH gevonden. Database met 65.000 individueen uit 5.000 stambomen Van naar Start van de StOEH Ontwikkeld door de afdeling geneeskunde van het AMC 1994 Initiatiefnemers: Prof. dr. J.J.P Kastelein Dr. Ir. J.C. Defesche 1994-2001 700 1000 FH patienten / jaar April 2003

Nadere informatie

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein 5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld

Nadere informatie

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing 2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 oktober 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 oktober 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 255 XP DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Op de vragen van het lid Slob over de procedures en kosten bij verlenging van rijbewijzen, kan ik u als volgt antwoorden.

Op de vragen van het lid Slob over de procedures en kosten bij verlenging van rijbewijzen, kan ik u als volgt antwoorden. > Retouradres Postbus 20901 2500 EX Den Haag de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 4 2513 AA DEN HAAG Plesmanweg 1-6 2597 JG Den Haag Postbus 20901 2500 EX Den Haag T 070-456

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag. De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG

> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag. De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340 78

Nadere informatie

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen

Nadere informatie

Genetische testen en gezondheid

Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid We hebben allemaal een unieke combinatie van genen van onze ouders geërfd. Onze unieke combinatie van genen en de invloed van onze omgeving

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 2 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 2 Wachten op de uitslag 2 Het doel van erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie

2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG

2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG 2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG 18 september 2009 10.00 16.30 uur NBC Nieuwegein INLEIDING Er wordt op veel plaatsen hard gewerkt aan de implementatie van preconceptiezorg: sinds het vorige congres

Nadere informatie

NIPT: Een nieuwe mogelijkheid voor prenatale screening. Prof.dr. Martina Cornel www.vumc.com/researchcommunitygenetics

NIPT: Een nieuwe mogelijkheid voor prenatale screening. Prof.dr. Martina Cornel www.vumc.com/researchcommunitygenetics NIPT: Een nieuwe mogelijkheid voor prenatale screening Prof.dr. Martina Cornel www.vumc.com/researchcommunitygenetics Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Zie hieronder Voor

Nadere informatie

Datum 18 september 2015 Betreft Kamervragen over het informeren van familie bij erfelijke aanleg voor kanker

Datum 18 september 2015 Betreft Kamervragen over het informeren van familie bij erfelijke aanleg voor kanker > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden

Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden Rapport Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden Op 22 november 2011 uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Publicatienummer Uitgave College voor zorgverzekeringen Postbus

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 27 maart 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 27 maart 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 25 VX DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

NIEUWSBULLETIN Januari 2014, Jaargang 12, nummer 1

NIEUWSBULLETIN Januari 2014, Jaargang 12, nummer 1 NIEUWSBULLETIN Januari 2014, Jaargang 12, nummer 1 Forum Biotechnologie en Genetica Voorzitter: Mevr. Prof. Dr. M. de Visser Secretariaat: Dr. G. L. Engel, Dr. P.J. A. Bertens en Dr. P. A. Bolhuis Postbus

Nadere informatie

Jaarverslag 2012 Introductie MasterPlan

Jaarverslag 2012 Introductie MasterPlan Introductie De Dutch Clinical Trial Foundation (DCTF) is op 1 februari 2007 opgericht om de positie van Nederland op het terrein van klinisch wetenschappelijk onderzoek te versterken. Het uiteindelijke

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Divisie Biomedische Genetica, afdeling Genetica Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Wanneer erfelijkheidsonderzoek? Er is reden voor een erfelijkheidsonderzoek als:

Nadere informatie

2009 over de Universit Feiten en cijfers air Medische Centra

2009 over de Universit Feiten en cijfers air Medische Centra In één oogopslag Feiten en cijfers over de Universitair Medische Centra 2009 Bronvermelding: voor deze uitgave zijn de meest recente gegevens gebruikt van Prismant, Price Waterhouse Coopers, VSNU en NFU.

Nadere informatie

Opleiden voor Public Health. Prof dr Gerhard Zielhuis Epidemiologie, UMC St Radboud

Opleiden voor Public Health. Prof dr Gerhard Zielhuis Epidemiologie, UMC St Radboud Opleiden voor Public Health Prof dr Gerhard Zielhuis Epidemiologie, UMC St Radboud Public Health = alles wat we doen om de volksgezondheid te verbeteren Cellen > individuen -> maatschappij Preventie Effectiviteit

Nadere informatie

Aanbiedingsformulier ZINL

Aanbiedingsformulier ZINL Aanbiedingsformulier ZINL 1. Naam van de kwaliteitsstandaard: KNMG_MR-PMO_A4-Digi 28 juni 2013 Kernaanbevelingen 2. Zorgvraag/aandoening(en) waarop de kwaliteitsstandaard betrekking heeft: Preventief medisch

Nadere informatie

Prenataal testen met de NIPT

Prenataal testen met de NIPT ALGEMENE INFORMATIEFOLDER Prenataal testen met de NIPT Deze folder hoort bij een wetenschappelijke studie (TRIDENT-studie) van de Nederlandse Universitair Medische Centra 2014 www.meerovernipt.nl 1 In

Nadere informatie

Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van de Kamerleden Leijten (SP) en Van Gerven (SP) over de nieuwe zorgverzekeraar Anno12 (2014Z16670).

Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van de Kamerleden Leijten (SP) en Van Gerven (SP) over de nieuwe zorgverzekeraar Anno12 (2014Z16670). > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340 78

Nadere informatie

Prenataal testen met de NIPT

Prenataal testen met de NIPT ALGEMENE INFORMATIEFOLDER Prenataal testen met de NIPT Deze folder hoort bij een wetenschappelijke studie (TRIDENT-studie) van de Nederlandse Universitair Medische Centra 2014 www.meerovernipt.nl 1 In

Nadere informatie

EEN NATIONAAL PLAN EN NU?! EEN EUROPLAN CONFERENTIE

EEN NATIONAAL PLAN EN NU?! EEN EUROPLAN CONFERENTIE NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN EEN NATIONAAL PLAN EN NU?! EEN EUROPLAN CONFERENTIE WORLDHOTEL GRAND WINSTON, DEN HAAG/RIJSWIJK NPZZ: maak de puzzel compleet! In onderstaande figuur is de samenhang

Nadere informatie

embryo kwaliteit bij BRCA1 of BRCA2 mutatie draagsters

embryo kwaliteit bij BRCA1 of BRCA2 mutatie draagsters Toelichting bij informatie folder Informatie voor IVF/PGD patiënten Deze informatie folder is bedoeld voor alle IVF/PGD patiënten die geschikt zijn voor deelname aan dit onderzoek. Dit zijn de patiënten

Nadere informatie

GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN

GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, Haemochromatose

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 22 maart 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 22 maart 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 2050 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX DEN HAAG T 070 40 79 11 F 070 40 78

Nadere informatie

Een onderzoek naar de werkzaamheid van assisted hatching

Een onderzoek naar de werkzaamheid van assisted hatching Een onderzoek naar de werkzaamheid van assisted hatching Inleiding Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek naar de werkzaamheid van assisted

Nadere informatie

B elangenverklaring. Persoonlijke gegevens aanvrager

B elangenverklaring. Persoonlijke gegevens aanvrager B elangenverklaring In het kader van de Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling wordt alle beoogd betrokkenen bij de totstandkoming van wetenschappelijke adviesrapporten

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 13 november 2014 Betreft Communicatie aan AWBZ-cliënten

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 13 november 2014 Betreft Communicatie aan AWBZ-cliënten > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres Rijnstraat 50 2515 XP Den Haag www.rijksoverheid.nl Datum 13

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2551 XP Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340 78

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 29 477 Geneesmiddelenbeleid Nr. 262 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 maart 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 24 maart 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340 78

Nadere informatie

RAAD VAN TOEZICHT VERZEKERINGEN

RAAD VAN TOEZICHT VERZEKERINGEN RAAD VAN TOEZICHT VERZEKERINGEN U I T S P R A A K Nr. i n d e k l a c h t nr. 83.99 ingediend door: hierna te noemen 'klaagster', tegen: hierna te noemen 'verzekeraar'. De Raad van Toezicht Verzekeringen

Nadere informatie

TRIDENT studie. Mireille Bekker Gynaecoloog Radboud umc

TRIDENT studie. Mireille Bekker Gynaecoloog Radboud umc TRIDENT studie Mireille Bekker Gynaecoloog Radboud umc Historie April 2011 oprichting NIPT consortium Nederland TRIDENT studie: implementatie van lab tot uitslag ESPRIT studie: ethisch, economisch, maatschappelijk

Nadere informatie

Palliatieve sedatie: opmaat voor een nationaal programma. Jeroen Hasselaar, September 2012

Palliatieve sedatie: opmaat voor een nationaal programma. Jeroen Hasselaar, September 2012 Palliatieve sedatie: opmaat voor een nationaal programma Jeroen Hasselaar, September 2012 Palliatieve zorg; alleen stervenden? Sterfte aan chronisch ziekten in 2006 in Nederland BMC Pall Care 2009 8:4

Nadere informatie

Persoonsgegevens, medicijnen en uw privacy

Persoonsgegevens, medicijnen en uw privacy Persoonsgegevens, medicijnen en uw privacy GEGEVENS OVER UZELF EN OVER UW MEDICIJNEN WAT WIL UW APOTHEKER WETEN WIE HEEFT INZAGE IN DE GEGEVENS EN WAARVOOR WAT KUNT U ZELF DOEN EN WAT ZIJN UW RECHTEN REGIONAAL

Nadere informatie

Geen keurslijf, maar ruimte voor eigen keuzes. 2e Cardiovasculair Risicomanagement Congres. De nieuwe multidisciplinaire richtlijn

Geen keurslijf, maar ruimte voor eigen keuzes. 2e Cardiovasculair Risicomanagement Congres. De nieuwe multidisciplinaire richtlijn 2e Cardiovasculair Risicomanagement Congres De nieuwe multidisciplinaire richtlijn Woensdag 20 juni 2012, ReeHorst te Ede Geen keurslijf, maar ruimte voor eigen keuzes Platform Uitnodiging Geachte collega,

Nadere informatie

Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is een pre-conference paper geschreven.

Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is een pre-conference paper geschreven. Verslag van de Orphan Topic over registratie van zeldzame ziekten 13 december 2007, Den Haag Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is

Nadere informatie

CGM/101129-01 Aanbieding onderzoeksrapport international medical tourism from the Netherlands for gene therapy

CGM/101129-01 Aanbieding onderzoeksrapport international medical tourism from the Netherlands for gene therapy Aan de staatssecretaris van Infrastructuur en Milieu Dhr. J.J. Atsma Postbus 30945 2500 GX Den Haag DATUM 29 november 2010 KENMERK ONDERWERP CGM/101129-01 Aanbieding onderzoeksrapport international medical

Nadere informatie

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 23 juni 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 23 juni 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 25 mei 2012 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 25 mei 2012 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 25 VX DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 4 februari 2014 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 4 februari 2014 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340 78

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 29 mei 2012 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 29 mei 2012 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

RAAD VAN TOEZICHT VERZEKERINGEN. Uit de stukken is, voor zover voor de beoordeling van de klacht van belang, het navolgende gebleken.

RAAD VAN TOEZICHT VERZEKERINGEN. Uit de stukken is, voor zover voor de beoordeling van de klacht van belang, het navolgende gebleken. RAAD VAN TOEZICHT VERZEKERINGEN U I T S P R A A K Nr. i n d e k l a c h t nr. 2006.5040 (157.06) ingediend door: hierna te noemen 'klaagster', tegen: hierna te noemen 'verzekeraar'. De Raad van Toezicht

Nadere informatie

Cardiologisch onderzoek

Cardiologisch onderzoek Dilaterende Cardiomyopathie Een dilaterende cardiomyopathie (DCM) is een aandoening waarbij de hartspier is verwijd. Dit gaat doorgaans gepaard met het dunner worden van de hartspier. Geschat wordt dat

Nadere informatie

NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg. @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014

NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg. @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014 NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014 In Nederland Per jaar: Overlijden 1400 kinderen Krijgen 5000 kinderen te maken met een levensbedreigende

Nadere informatie

Datum 23 juni 2015 Betreft Commissiebrief Tweede Kamer inzake verzoek om indicatie wanneer stand-van-zakenbrief over het plan van aanpak Lyme komt

Datum 23 juni 2015 Betreft Commissiebrief Tweede Kamer inzake verzoek om indicatie wanneer stand-van-zakenbrief over het plan van aanpak Lyme komt > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA Den Haag Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

website www.nvmetc.nl

website www.nvmetc.nl Verslag NVMETC secretarissenoverleg 19 juni 2014 1. Opening en vaststelling agenda Dhr. Davids geeft aan, dat een belangrijke reden van dit secretarissenoverleg is, dat we van elkaar horen wat er speelt

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Bijlage(n)

Nadere informatie

NFU-master. Kwaliteit en Veiligheid in de Patiëntenzorg

NFU-master. Kwaliteit en Veiligheid in de Patiëntenzorg NFU-master Kwaliteit en Veiligheid in de Patiëntenzorg 2016-2018 De master Kwaliteit en Veiligheid in de Patiëntenzorg De zorg heeft initiatiefnemers en leiders in kwaliteit en veiligheid van zorg nodig.

Nadere informatie

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen bij zeldzame aandoeningen juni 2012 Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Auteur: Drs. A.E.R.M. Speijer, VSOP Accordering door: Drs. J. Havers Senior Adviseur Landelijk

Nadere informatie

PILOT. TOETSINGSKADER NIET-WMO-PLICHTIG (nwmo) ONDERZOEK

PILOT. TOETSINGSKADER NIET-WMO-PLICHTIG (nwmo) ONDERZOEK PILOT TOETSINGSKADER NIET-WMO-PLICHTIG (nwmo) ONDERZOEK Stuurgroep nwmo Prof. Dr. Herman Pieterse (Voorzitter) Profess Medical Consultancy B.V. Dhr. Drs. Pieter Kievit Dhr. Dr. Eric Hoedemaker Mevr. Tanja

Nadere informatie

Projectaanvraag/-voorstel, behorende

Projectaanvraag/-voorstel, behorende Projectaanvraag/-voorstel, behorende bij de Regeling Financiële Bijdragen van de PVE (26/3/E4) Onderzoeksinstelling Wageningen UR Livestock Research Projecttitel Praktijkmonitoring en oplossingen voor

Nadere informatie

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 21 oktober 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 21 oktober 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres: Postbus 20350, 2500 EJ Den Haag De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP Den Haag www.rijksoverheid.nl 157617-111785-VGP

Nadere informatie

De voorzitter merkt op dat de vergadering wordt gehouden in het Nederlands.

De voorzitter merkt op dat de vergadering wordt gehouden in het Nederlands. Notulen van de Bijzondere Algemene Vergadering van Aandeelhouders gehouden op 15 mei 2014 om 10.30 uur in Hotel Mitland, Ariënslaan 1, Utrecht Aanwezig achter de bestuurstafel: Commissarissen: De heren

Nadere informatie

GEMEENTE ALBLASSERDAM NOTULEN. voor de vergadering van burgemeester en wethouders. van 24 mei 2005. nummer 22

GEMEENTE ALBLASSERDAM NOTULEN. voor de vergadering van burgemeester en wethouders. van 24 mei 2005. nummer 22 GEMEENTE ALBLASSERDAM NOTULEN voor de vergadering van burgemeester en wethouders van 24 mei 2005 nummer 22 A.D. van den Bergh, Burgemeester J. de Gruijter, wethouder P.A. Zevenbergen, J.M. Dekker, H.H.

Nadere informatie

Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013

Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013 COIG cursusdag klinische genetica in de interne geneeskunde Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013 Bredenoord, Deegens, Helderman-van der Enden, Hes, Knoers, Menko, Rennenberg, van Tintelen, Vasen, Wilde

Nadere informatie

Notulen algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2014

Notulen algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2014 Notulen algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2014 Datum: 24 mei 2014 Locatie: Hotel Bergse Bossen in Driebergen Voorzitter: Ewout Brunt Notulist: Willemien Uijl 1. Opening door de voorzitter dhr.

Nadere informatie

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 30 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 30 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EH Den Haag De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Bijlage(n)

Nadere informatie

vaste commissie voor Economische Zaken Procedurevergadering (Voortgang) wet- en regelgeving

vaste commissie voor Economische Zaken Procedurevergadering (Voortgang) wet- en regelgeving Den Haag, 4 Voortouwcommissie: HERZIENE AGENDA PROCEDUREVERGADERING In verband met toevoegen agendapunten: 4, 5, 6, 7, 10, 11 en 14 vaste commissie voor Economische Zaken Volgcommissie(s): BZK i.v.m. agendapunt

Nadere informatie

ONDERZOEK IN VLOKKEN OF VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN

ONDERZOEK IN VLOKKEN OF VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN ONDERZOEK IN VLOKKEN OF VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN ONDERZOEK IN VLOKKEN E VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN Afdeling Genetica UMCG 2 Onderzoek in vlokken of in vruchtwater bij echoafwijkingen. U bent

Nadere informatie

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 29 september 2014 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 29 september 2014 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres: Postbus 20350, 2500 EJ Den Haag De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 255 XP DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Persoonsgerichte preventie: wie, wat, waar, hoe. Roderik Kraaijenhagen NIPED, Amsterdam

Persoonsgerichte preventie: wie, wat, waar, hoe. Roderik Kraaijenhagen NIPED, Amsterdam Persoonsgerichte preventie: wie, wat, waar, hoe Roderik Kraaijenhagen NIPED, Amsterdam Chronic disease burden - hart- en vaatziekten - diabetes - COPD - depressie / angst - obesitas Adequate preventie

Nadere informatie

STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V)

STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V) STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V) Star-MDC is een organisatie waar diagnostiek en begeleiding van patiënten van met name de huisarts centraal staan. Hiervoor wordt laboratorium-, functie- en beeldvormend

Nadere informatie

Uitnodiging. 1) Opening. 2) Mededelingen Mw. Gooijer heeft gemeld afwezig te zijn en haar reactie vooraf door te geven.

Uitnodiging. 1) Opening. 2) Mededelingen Mw. Gooijer heeft gemeld afwezig te zijn en haar reactie vooraf door te geven. Griffie Torenhove kamer 7.19 Martinus Nijhofflaan 2 Delft Behandeld door Anja van den Berg Telefoon 015 260 2416 Fax - afmvdberg@delft.nl Aan Werkgroep enquêteverzoek Telefoon 14015 Fax 015 260 24 29 Internet

Nadere informatie

Cijfers over dementie

Cijfers over dementie Cijfers over dementie Inleiding Door de demografische ontwikkelingen neemt het aantal mensen met dementie de komende decennia sterk toe. Mensen worden steeds ouder en er komen meer ouderen. Omdat dementie

Nadere informatie

Veilig gebruik medische apparatuur. Onderhoud. Ouderdom, vervanging. Opleiding, instructie

Veilig gebruik medische apparatuur. Onderhoud. Ouderdom, vervanging. Opleiding, instructie Veilig gebruik medische apparatuur Onderhoud Ouderdom, vervanging Opleiding, instructie Frequent overleg met het ministerie van VWS en Inspectie; beleidsnotities ingediend vertellen steeds opnieuw de

Nadere informatie

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter?

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Irene M. van Langen NACGG lustrumbijeenkomst Utrecht 22 september 2011 Wat is cascadescreening Systematisch familieonderzoek in families met (autosomaal dominant)

Nadere informatie

Datum 12 april 2011 Betreft Kamervragen

Datum 12 april 2011 Betreft Kamervragen > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Masterclass Zorgmanagement voor Specialisten in Opleiding

Masterclass Zorgmanagement voor Specialisten in Opleiding Masterclass Zorgmanagement voor Specialisten in Opleiding Hoe ga ik om met de ziekenhuisorganisatie? Nascholing voor professionals in de gezondheidszorg Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en

Nadere informatie

2.Toestemming om gegevens die beschikbaar zijn gesteld te mogen raadplegen.

2.Toestemming om gegevens die beschikbaar zijn gesteld te mogen raadplegen. > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP Den Haag www.rijksoverheid.nl Bijlage(n)

Nadere informatie

Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn. vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek?

Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn. vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek? Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek? Paula Helderman-van den Enden, klinisch geneticus, Leiden en Maastricht Inleiding: In het kader van mijn

Nadere informatie

I. Algemene inleiding ten behoeve van Hearings (12 en 21 april 2012)

I. Algemene inleiding ten behoeve van Hearings (12 en 21 april 2012) I. Algemene inleiding ten behoeve van Hearings (12 en 21 april 2012) Doelstelling Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) De Europese Raad van Ministers van Volksgezondheid heeft in juni 2009 de lidstaten

Nadere informatie

Preventief Medisch Onderzoek

Preventief Medisch Onderzoek Preventief Medisch Onderzoek De artsenfederatie KNMG vertegenwoordigt ruim 60.000 artsen en studenten geneeskunde. Van de KNMG maken deel uit de Koepel Artsen Maatschappij en Gezondheid (KAMG), Landelijke

Nadere informatie

Preventief Medisch Onderzoek. Wel of geen gezondheidscheck? Deze brochure helpt u om te kiezen

Preventief Medisch Onderzoek. Wel of geen gezondheidscheck? Deze brochure helpt u om te kiezen De artsenfederatie KNMG vertegenwoordigt ruim 60.000 artsen en studenten geneeskunde. Van de KNMG maken deel uit de Koepel Artsen Maatschappij en Gezondheid (KAMG), Landelijke vereniging van Artsen in

Nadere informatie

Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Wolbert (PvdA) over het bericht Oudere met kanker loopt juiste zorg mis (2016Z09879).

Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Wolbert (PvdA) over het bericht Oudere met kanker loopt juiste zorg mis (2016Z09879). > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Eerst even de stand van zaken in de GGZ sector.

Eerst even de stand van zaken in de GGZ sector. Rosmalen 22 april 2013 HB/220413/01 College voor Zorgverzekeringen T.a.v. Mw. mr. J.M. van Diggelen Postbus 320 1110 AH in Diemen Betreft: Reactie VOGGZ op CVZ rapport Geneeskundige GGZ deel 2 Geachte

Nadere informatie

Protocol. de Inspectie voor de Gezondheidszorg. de Nederlandse Zorgautoriteit

Protocol. de Inspectie voor de Gezondheidszorg. de Nederlandse Zorgautoriteit Protocol tussen de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de Nederlandse Zorgautoriteit inzake samenwerking en coördinatie op het gebied van beleid, regelgeving, toezicht & informatieverstrekking en andere

Nadere informatie

Onderzoek naar Zee- burgertafel als instrument voor gebiedsontwikkeling Beknopt verslag, juni 2014

Onderzoek naar Zee- burgertafel als instrument voor gebiedsontwikkeling Beknopt verslag, juni 2014 Onderzoek naar Zeeburgertafel als instrument voor gebiedsontwikkeling Beknopt verslag, juni 2014 Aanleiding Tertium doet in opdracht van het ministerie van I & M onderzoek naar toepassingsmogelijkheden

Nadere informatie

Onderzoek naar de rol van ontsteking bij het ontstaan van bipolaire stoornissen

Onderzoek naar de rol van ontsteking bij het ontstaan van bipolaire stoornissen Onderzoek naar de rol van ontsteking bij het ontstaan van bipolaire stoornissen CAPRI Universiteit Antwerpen INFORMATIEBRIEF VOOR DEELNEMERS Versie voor patiënten Versie 3 22/04/2015 Geachte heer/mevrouw,

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

Mee-naar-huis-neem boodschappen 2014

Mee-naar-huis-neem boodschappen 2014 COIG cursusdag klinische genetica in de interne geneeskunde Mee-naar-huis-neem boodschappen 2014 Hes Bredenoord Bongers & Deegens Helderman-van der Enden & Rennenberg Meijers-Heijboer & Hoogerbrugge van

Nadere informatie

COMMUNICATIE-EN IMPLEMEMENTATIEPLAN

COMMUNICATIE-EN IMPLEMEMENTATIEPLAN Bijlage 9 ETHIEK IN RICHTLIJNEN bij Arbeid en Gezondheid (EiR-A) COMMUNICATIE-EN IMPLEMEMENTATIEPLAN Versie INHOUD 1 Inleiding 2 Contextanalyse 2.1 Situatie en omgeving 2.2 De actoren 2.3 Het product 3

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström

1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström 1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström Dr. S.A.M. van de Schans, S. Oerlemans, MSc. en prof. dr. J.W.W. Coebergh Inleiding Epidemiologie is de wetenschap die eenvoudig gezegd

Nadere informatie

Congres ziekenhuispsychiatrie

Congres ziekenhuispsychiatrie Congres ziekenhuispsychiatrie Het belang van integrale zorg psychiatrie & somatiek belicht vanuit de visie van de zorgverzekeraar 7 november 2013 Anouk Mateijsen Regio manager, Achmea Divisie Zorg & Gezondheid

Nadere informatie

VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek

VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek NACGG Utrecht, 27 juni 2013 Maaike Prins Publieke gezondheid Ministerie van VWS overheidsbeleid Preventie en vroegopsporing van belang voor een goede gezondheid

Nadere informatie