Onderzoeken. Auteurs dr. L.V. van de Poll-Franse, senior-onderzoeker* en drs. S.A.M. van de Schans, junior-onderzoeker*

Transcriptie

1 Onderzoeken Vijfentwintig jaar Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) en meer dan vijftig jaar kankerregistratie: kankerpatiënten gediagnosticeerd en behandeld in Máxima Medisch Centrum Auteurs dr. L.V. van de Poll-Franse, senior-onderzoeker* en drs. S.A.M. van de Schans, junior-onderzoeker* Samenvatting Het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) bestaat 25 jaar. Het IKZ is een kennis- en kwaliteitscentrum op het gebied van de oncologie en palliatieve zorg. De kankerregistratie (sinds 1955) van het IKZ registreert op dit moment in een gebied van 2,4 miljoen inwoners en is een belangrijke signaleringsbron van ontwikkelingen en de basis voor verbeteringen in de oncologische zorg. Door de stijging in incidentie (o.a. borst-, dikkedarm-, huid- en prostaatkanker), verbeteringen in overleving (o.a. zaadbalkanker, lymfomen, rectumkanker), en groei en veroudering van de populatie groeit het aantal mensen dat ooit kanker heeft gehad en nog in leven is. Zo waren er in Nederland in het jaar 2000 ongeveer (ex-) kankerpatiënten, en dat zal naar verwachting toenemen tot in Echter, demografische prognoses wijzen op een versnelde vergrijzing in Limburg en Noord-Brabant ten opzichte van de rest van Nederland, waardoor de toename van het aantal (ex-)kankerpatiënten in deze regio naar verwachting groter zal zijn. Naast deze epidemiologische verkenningen doet het IKZ onderzoek naar variatie van zorg voor kankerpatiënten. Bijvoorbeeld variatie in borstsparende chirurgie bij borstkanker, variatie in verwijzingen in radiotherapeutische zorg, en variatie in de zorg voor patiënten met dikkedarmkanker. Door terugkoppeling naar de betrokken specialisten wordt beoogd de kwaliteit van zorg in de hele regio te verbeteren. In dit kader spelen ook taakverdeling en concentratie van gespecialiseerde oncologische zorg een rol. In 2004 hebben de gynaecologen in de IKZ regio een verplichtend samenwerkingsverband opgericht om de kwaliteit van de oncologische zorg te waarborgen. In 2005 werd door de (oncologische) chirurgen de handen verder ineengeslagen om aanvullend op reeds genomen initiatieven de zorg voor patiënten met zeldzame tumoren te optimaliseren. Trefwoorden Kankerregistratie, demografie, variatie in behandeling Inleiding De kankerregistratie in Eindhoven bestaat al sinds Het Sint Joseph Ziekenhuis en Diaconessenhuis waren beide vanaf het eerste uur betrokken bij de kankerregistratie. Met de jaren vonden uitbrei dingen plaats ten opzichte van het oorspronkelijke gebied Eindhoven en omgeving ( inwoners), op geleide van uitbreiding van het verzorgingsgebied van de radiotherapie van het toenmalige Binnenziekenhuis en het regionale pathologielaboratorium (PAMM): Deurne en omgeving sinds ongeveer 1960; Helmond en omgeving sinds 1967; Geldrop, Veghel en Weert en omgeving sinds begin jaren 70; en de noord Limburgse ziekenhuizen rond 1970 (figuur 1). Na de oprichting van het IKZ in 1982 vond in 1988 uitbreiding van de registratie plaats met het verzorgingsgebied van het dr. Bernard Verbeeten Instituut, met uitzondering van de ziekenhuizen in Roosendaal en Bergen op Zoom. In 1988 stopte de registratie in het ziekenhuis in Weert, Correspondentie: Dit jaar bestaat het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) 25 jaar. Het IKZ is een kennis- en kwaliteitscentrum op het gebied van de oncologie en de palliatieve zorg. De hulpverleners, instellingen en patiëntenorganisaties in de regio Noord-Brabant en noord Limburg, vormen samen een netwerk van deskundigen binnen de oncologie en de palliatieve zorg. Het IKZ ondersteunt hulpverleners, beleidsmakers en patiëntenverenigingen, waarbij de aandacht uitgaat naar onderlinge uitwisseling en afstemming. Aanvankelijk bestond de dienstverlening vooral uit kankerregistratie, consulenten, tumorwerkgroepen, gezamenlijke studies en documentatieprojecten, voorlichtingsprojecten, voorbeeldprojecten psychosociale zorg en bijen nascholing. Later is de dienstverlening uitgebreid met regionale organisatie van de oncologische zorg en gezamenlijke projecten gericht op kwaliteitsverbetering met inschakeling van de kankerregistratie. * Integraal Kankercentrum Zuid 194

2 Van de Poll-Franse et al. dat zich op verzoek van de Limburgse Commissaris van de Koningin aansloot bij het Integraal Kankercentrum Limburg (IKL). In 2000 sloot het ziekenhuis in Oss zich op eigen verzoek aan bij het IKZ na de fusie met het ziekenhuis in Veghel. Op dit moment registreert het IKZ kanker in een gebied met 2,4 miljoen inwoners. De Eindhovense kankerregistratie is de motor geweest van de Nederlandse kankerregistratie, eerst met haar werkwijze en nu met de meer dan 250 peer-reviewed publicaties over trends, variatie en kanker bij kinderen en ouderen. De Nederlandse kankerzorg profiteerde enorm van deze bijdrage aan diverse landelijke toekomstverkenningen in 1987 en De vanaf 1980 toenemende onderzoeksvragen uit de kliniek zorgden voor nuttige terugkoppelingen en voor het ontstaan van een onderzoeksafdeling bij het IKZ. Met aanvullende subsidies kan deze haar taken blijven uitvoeren. Daardoor blijft het mogelijk om de gegevens van het IKZ te vergelijken met die uit andere regio s binnen Nederland en Europa. Uit deze vergelijking blijkt dat het niveau van diagnostiek en behandeling in onze regio hoog is. Ook in de toekomst blijven kankerregistratie en -onderzoek voor het IKZ een belangrijke Figuur 1. Ontwikkeling registratiegebied IKZ signaleringsbron van ontwikkelingen en de basis voor verbeteringen in de oncologische zorg. Op cijfers.ikcnet.nl kan up-to-date informatie worden verkregen over kankerincidentie: landelijk, regionaal en (na inloggen) van eigen ziekenhuis. Dit artikel gaat in op veranderingen in het optreden van de verschillende vormen van kanker, de demografische ontwikkeling van de bevolking en de variatie in de zorg. Belangrijke veranderingen van kankerincidentie en -sterfte in de afgelopen decennia De incidentie en sterfte van kanker in zuidoost Nederland zijn in de afgelopen decennia sterk veranderd. Trends in incidentie kunnen echt zijn, als gevolg van veranderingen in blootstelling aan risicofactoren, maar kunnen ook op schijn berusten, als gevolg van vervroegde opsporing. Trends in sterfte worden beïnvloed door de combinatie van veranderingen in incidentie en overleving. Trends in overleving kunnen worden verklaard door veranderingen in vroege opsporing en behandeling. Risicofactoren die een rol spelen Bij veranderingen in blootstelling aan risicofactoren spelen doorgaans vijf belangrijke factoren een rol: alcoholgebruik, roken, voedings- en bewegingspatroon, blootstelling aan zonlicht en infecties. Toegenomen alcoholgebruik heeft invloed gehad op de toegenomen incidentie en sterfte van mond-, keel- en slokdarmkanker en kanker van de stembanden, vooral in combinatie met roken. Sinds de jaren 50 steeg het alcoholgebruik in Nederland met het stijgen van de welvaart. De laatste decennia is er sprake van een golf van sociaal alcoholgebruik met een toename van de verslavingsproblematiek (vanaf de jaren 70 bij mannen en vanaf de jaren 80 bij vrouwen) 2. De trends in incidentie en sterfte van long-, strottenhoofd-, blaas en nierkanker kunnen grotendeels worden verklaard door rookgedrag in het verleden. In zuidoost Nederland was het percentage mannelijke rokers erg hoog, mede vanwege de aanwezigheid van veel tabaksindustrie 3, maar het daalde sterk van 95% in 1960 tot 40% in de jaren 80 en tot 35% in de jaren 90. Het percentage rooksters was relatief laag (27% in 1960), maar steeg tot 40% in 1967; na 1979 daalde dit percentage tot 30% in de jaren 90 4,5. Veranderingen in het voedingspatroon zijn van invloed geweest op de incidentie van maagkanker, dikkedarmkanker en kanker van de galblaas en galwegen. De toegenomen consumptie van groente en fruit heeft mogelijk een beschermend effect gehad 6. Bij maagkanker speelde verder de afgenomen consumptie van gerookt en gezouten voedsel sinds de jaren 50 een rol, evenals minder infecties met Helicobacter pylori 7. In tabel 1 is te zien dat het aantal maagtumoren in Máxima Medisch Centrum (MMC) afnam van 41 in 1990 tot 27 in Sinds een jaar of vijftien is er sprake van een toename van overgewicht, die zich mogelijk ook vertaalt in een toename van borst-, dikke darm- en nierkanker. 195

3 Het veranderde zongedrag en de daardoor toegenomen blootstelling aan UV-licht op jonge leeftijd is van invloed geweest op de stijging in de incidentie van het melanoom en basaalcelcarcinoom van de huid 8. In 2005 werden in MMC 54 melanomen gediagnosticeerd. Bij het vóórkomen van baarmoederhalskanker speelt de infectie met het humaan papilloma virus (HPV) een rol. Schommelingen in het voorkomen van deze infectie hangen samen met de frequentie van wisselende seksuele contacten, met als gevolg de verspreiding van HPV. Een toename deed zich voor aan het einde van de tweede wereldoorlog en na introductie van de anticonceptiepil bij jonge vrouwen begin jaren 60. Vanaf de jaren 70 werd een stijging in incidentie van baarmoederhalskanker ten gevolge van blootstelling aan HPV gemaskeerd door het opsporen van voorstadia van kanker, onder andere via het bevolkingsonderzoek. Het aantal nieuwe gevallen van baarmoederhalskanker was in 2005 net zo hoog als in Het effect van vroege opsporing Vroegere opsporing van kanker kan het gevolg zijn van verbeterde toegankelijkheid van specialistische zorg, grotere bewustwording bij het publiek ten aanzien van vroege signalen, verfijnde opsporingstechnieken en toepassing daarvan in periodiek bevolkings onderzoek. Periodiek bevolkingsonderzoek voor baarmoederhalskanker werd gestart in de jaren 70, maar verwaterde nadien. Midden jaren 90 werd het bevolkingsonderzoek nieuw leven ingeblazen. Hierdoor worden voorstadia van baarmoederhalskanker ontdekt en behandeld, zodat deze zich niet meer ontwikkelen tot kanker. Dit heeft geleid tot een daling van de incidentie en sterfte van baarmoederhalskanker. Tweejaarlijks bevolkingsonderzoek voor borstkanker startte in 1992 in de regio van het IKZ voor alle vrouwen in de leeftijd van jaar. In 1996 was het onderzoek in het hele gebied geïmplementeerd. Vanaf 1998 worden ook vrouwen tussen 70 en 74 jaar uitgenodigd. Dit heeft geleid tot een stijging van de incidentie van borstkanker, terwijl de sterfte niet is gestegen. Het aantal nieuwe diagnoses borstkanker in MMC verdubbelde vrijwel van 122 in 1990 naar 223 in Verbeterde opsporing met de tumormarker PSA sinds 1992 heeft een rol gespeeld bij de toename van de incidentie en de verbeteringen van de overleving van prostaatkanker 9. Het aantal nieuwe diagnoses prostaatkanker in MMC verdrievoudigde bijna van 54 Tabel 1. Absoluut aantal nieuwe kankerdiagnoses in MMC (Sint Joseph Ziekenhuis en Diaconessenhuis) en IKZ in de jaren 1960, 1975, 1990 en NB: Het registratiegebied van het IKZ breidde uit van inwoners in Eindhoven en omstreken in 1955 tot 2,4 miljoen inwoners in Noord-Brabant en noord Limburg in Incidentie jaar Tumor soort MMC IKZ MMC IKZ MMC IKZ MMC IKZ Mondholte Keelholte Strottenhoofd Slokdarm Maag Colon Rectum Galblaas Alvleesklier Luchtpijp en long Huid, Melanoom Borst Baarmoederhals Baarmoederlichaam Eierstok Prostaat Zaadbal Nier Urineblaas Hersenen Schildklier Bloed, beenmerg en lymfklieren Alle tumoren

4 Van de Poll-Franse et al. in 1990 naar 147 in Bewustwording omtrent vroege signalen van kanker heeft vooral een rol gespeeld bij de vroegere ontdekking van melanoom van de huid. De sterfte is veel minder gestegen dan de incidentie. Verbeteringen van de behandeling hebben geleid tot verbeteringen in overleving Naast vervroegde opsporing hebben nieuwe soorten en combinaties van chemotherapie de overleving verbeterd van onder andere patiënten met zaadbalkanker, de ziekte van Hodgkin en non-hodgkin s lymfoom 10,11. Hierdoor is de sterfte minder hard gestegen dan de incidentie, of zelfs gedaald. De overleving van patiënten met rectumkanker steeg waarschijnlijk mede door toepassing van nieuwe chirurgische technieken en pre- en intraoperatieve radiotherapie 12. Demografische ontwikkelingen in Nederland en de IKZ regio Volgens schattingen uit 2005 zal de Nederlandse bevolking nog maar licht in omvang toenemen: van 16,2 miljoen nu tot 16,7 miljoen in 2010 en 17,2 miljoen in Echter, de bevolkingsopbouw is aan sterke veranderingen onderhevig. De huidige vergrijzinggolf in combinatie met ontgroening van de bevolking resulteert in een sterk verouderende populatie. Hierbij is regionaal nogal wat variatie waar te nemen. Vergrijzing en ontgroening Vergrijzing is een proces dat al meer dan 100 jaar aan de gang is en staat voor een stijging van het aantal personen in de hogere leeftijdsgroepen (65-plussers) ten opzichte van de totale bevolking: de gemiddelde leeftijd van de bevolking stijgt, de bevolking vergrijst 13. Vanaf 2010, wanneer de naoorlogse geboortegolf 65 jaar wordt, zal het percentage 65-plussers extra gaan toenemen. Dat is echter tijdelijk. De babyboomers hebben immers niet het eeuwige leven. Na deze vergrijzinggolf zal na een jaar of twintig het percentage 65-plussers weer gaan dalen en ligt vergroening in het verschiet. Ontgroening is het gevolg van een daling van het aantal personen in de lagere leeftijdsgroepen (0-19- jarigen) ten opzichte van de totale bevolking. Sinds 1900 stijgt het percentage 65-plussers. Het percentage jarigen laat een voortdurende daling zien, behalve echter in de periode na de Tweede Wereldoorlog (de na oorlogse babyboom) 13. Grote regionale variatie De bevolkingsontwikkeling verschilt sterk per regio, zo blijkt uit het regionale PRognose-, Informatie- en MOnitoring Systeem (PRIMOS). Demografische prognoses laten zien dat in Nederland rond 2020 het aantal 65-plussers zal zijn toegenomen tot 3,2 miljoen, een toename van 39% ten opzichte van In diezelfde periode zal het aantal 65-plussers in de IKZ regio toenemen met 47% tot De versnelde vergrijzing in Limburg en Noord-Brabant heeft voor een groot deel te maken met verschillen in vruchtbaarheid. In zowel Limburg als Noord-Brabant was het bruto geboortecijfer (de verhouding tussen het aantal levendgeborenen in een bepaalde periode en de gemiddelde bevolkingsomvang) gedurende lange tijd beduidend hoger dan in de rest van Nederland. Sinds begin jaren tachtig ligt het geboortecijfer in Noord-Brabant echter ongeveer op en in Limburg sinds begin jaren zeventig zelfs beneden het landelijk niveau. Het geboortecijfer is in deze provincies dus veel sneller afgenomen dan in Nederland als geheel. De verhouding tussen jongeren en ouderen werd schever 14. Conclusies veranderingen in kankerincidentie en -sterfte en implicaties van de verouderende bevolking De aanzienlijke veranderingen van incidentie hangen grotendeels samen met veranderingen in leefgewoonten en blootstelling aan omgevingsinvloeden, maar ten dele ook met veranderingen in de detectie. Veranderingen in de sterfte worden ook veroorzaakt door verbeterde overleving als gevolg van verbeterde behandelingen. Door de stijging van incidentie, verbeteringen van de overleving en door groei en veroudering van de populatie groeit het aantal mensen dat ooit kanker heeft gehad en nog in leven is in heel Nederland van nu naar in Hoewel de grootste zorgvraag te verwachten is bij patiënten in de eerste jaren na diagnose, blijft deze op langere termijn bestaan in de vorm van nacontroles en revalidatie. Tenzij een groter deel van het arbeidsaanbod in de zorg terechtkomt zal de tegelijkertijd optredende ontgroening de komende jaren leiden tot een tekort van het aantal werkzame mensen in de zorg. Omdat vergrijzing en ontgroening regionaal sterk kunnen verschillen, zullen er op sommige plaatsen grote discrepanties ontstaan. Kwaliteit van zorg in de IKZ-regio: variatie in behandeling In de medische zorg is een tendens naar openheid. Prestaties worden gemeten door middel van zogenoemde indicatoren welke niet direct zijn gericht op de uitkomst van de behandeling voor de individuele patiënt, maar meer op het zorgproces voor een bepaalde patiëntengroep. Bij het IKZ zijn sinds een jaar of vijftien verschillende studies uitgevoerd naar variatie in zorg (al dan niet aan de hand van indicatoren) voor kankerpatiënten. Door terugkoppeling naar de betrokken specialisten wordt beoogd de kwaliteit van zorg in de hele regio te verbeteren. Variatie in de zorg voor vrouwen met borstkanker In 1988 werd al een studie verricht naar de variatie in toepassing van borstsparende chirurgie (BSC) in de IKZ oost regio; deze variatie bleek in 1996 in een herhaalde studie aanzienlijk te zijn afgenomen 16. Een recente studie naar de variatie in BSC in Zuidoost (IKZ) en Oost (IKST: Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente) Nederland toonde grote verschillen tussen de regio s in de periode , maar vooral tussen de ziekenhuizen 17. Het percentage BSC bij pa- 197

5 tiënten met een tumor kleiner of gelijk aan 2 cm varieerde tussen 47% en 86%; bij patiënten met een tumor van twee tot vijf cm varieerde dit tussen 16% en 64%. Meer dan 20 jaar na de introductie van BSC in Nederland bestaan dus nog steeds verschillen in de toepassing van deze behandeling tussen regio s en vooral ook tussen ziekenhuizen. Verschillende opvattingen over goede zorg en diversiteit van opvattingen en kennis binnen de bevolking blijken niet zonder meer te verdwijnen door richtlijnen, ook al zijn die steeds meer evidence-based en breed bekendgemaakt. Naast patiëntenvoorlichting is aandacht nodig voor de lokale implementatie en evaluatie van de huidige richtlijn Behandeling van het mammacarcinoom. Dit kan het beste geschieden via multidisciplinaire netwerken en tumorwerkgroepen binnen de verschillende integrale kankercentra door inventarisatie van knelpunten bij het uitvoeren van de richtlijn. Om vast te stellen of de vervolgens overeengekomen maatregelen tot het gewenste effect leiden moet de toepassing van de richtlijn periodiek worden gevolgd en teruggekoppeld naar de behandelaars. In 2004 zijn daartoe de dossiers van 581 patiënten met borstkanker onderzocht 18 om te kunnen evalueren in hoeverre de ziekenhuizen in de IKZ-regio voldeden aan de richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van borstkanker. Uit dit onderzoek bleek dat het zorgproces over het algemeen volgens de richtlijn verliep. De diversiteit die ondanks de richtlijn aanwezig was, leidde tot variabele aandachtspunten voor verbetering voor elk ziekenhuis. Variatie in radiotherapeutische zorg 19 De verwijzing van patiënten met borst-, niet-kleincellige long-, prostaat-, baarmoeder- of rectumkanker voor radiotherapie vertoonde behoorlijke variatie. In kleine en middelgrote ziekenhuizen werden patiënten met borstkanker vaker doorverwezen voor radiotherapie en patiënten met prostaatkanker juist minder. In de periode werden de verschillen tussen de ziekenhuizen kleiner voor rectumcarcinoom, maar niet voor de andere tumoren. Ten tijde van de uitvoering van de PORTEC-trial werd om deelname te bevorderen een onderzoek gedaan naar de per maatschap sterk uiteenlopende percentages verwezen vrouwen met endometriumcarcinoom 20. In de tijd nam de variatie overigens af. Door deze analyse steeg de deelnamebereidheid aan de trial, omdat duidelijk werd dat de zin van post-operatieve radiotherapie niet vaststond. Variatie in zorg voor patiënten met dikke darmkanker Een studie bij 577 patiënten in de leeftijd van 65 tot 80 jaar, tussen 1995 en 2001 gediagnosticeerd met stadium III colonkanker toonde aan dat de helft van deze oudere patiënten in 2001 niet met adjuvante chemotherapie werd behandeld 21, met behoorlijke verschillen tussen de ziekenhuizen. Verder bleken patiënten met ernstige co-morbiditeit, vrouwelijke patiënten en patiënten met een lage sociaal-economische status minder vaak adjuvante chemotherapie te krijgen. Uit een dossieronderzoek uitgevoerd bij 308 dikke darmkankerpatiënten naar de naleving van de richtlijnen voor diagnostiek en behandeling bleek slechts 60% van de patiënten met een coloncarcinoom een volledige colonoscopie te hebben ondergaan 22. Het aantal door de patholoog onderzochte lymfklieren bleek laag met een mediaan aantal van zes bij coloncarcinoom, en vijf bij rectumcarcinoom. De landelijke richtlijn stelt een minimum van twaalf onderzochte klieren. Een vervolgstudie onder ruim 3000 patiënten toonde een grote variatie tussen de pathologie laboratoria in het aantal onderzochte lymfklieren 23 met significante verschillen in stadiumverdeling als gevolg. Het percentage patiënten met een rectumcarcinoom dat tussen 2001 en 2003 preoperatieve radiotherapie onderging, verschilde met name tussen de IKZ-oost en IKZ-west regio. Hierbij speelde de hoge deelnamegraad aan de TME-trial in de IKZ-oost regio eind jaren 90 een grote rol. Regionalisatie van zorg recente ontwikkelingen in de IKZ-regio Na het uitkomen van het rapport Kwaliteit en taakverdeling in de oncologie (1993) van de Gezondheidsraad hebben de afgelopen tien jaar vele bewegingen plaatsgevonden op het gebied van taakverdeling en concentratie van gespecialiseerde oncologische zorg. Hierbij speelden de fusieprocessen in de zorg (een halvering van het aantal maatschappen), de voortschrijdende deelspecialisatie, de consulentdiensten en de richtlijnontwikkeling een grote rol. Aanvullend op de radiotherapeutische zorg en de oncologische zorg voor kinderen, jongvolwassenen (vooral met bloed- of lymfeklierkanker en sarcomen), patiënten met hersenen hoofd-halstumoren wordt regionalisatie van de oncologische zorg voor de behandeling van zeldzame of complex te behandelen vormen van kanker, breed gedragen 15. Binnen de regio van het IKZ hebben de gynaecologen in 2004 een verplichtend samenwerkingsverband opgericht om de kwaliteit van de oncologische zorg te waarborgen. Complexe oncologisch gynaecologische behandelingen zijn nu geconcentreerd. Tevens werd een web-based registratiesysteem voor gynaecologische tumoren opgezet om een continue evaluatie van zorg mogelijk te maken. In 2005 hebben ook de (oncologische) chirurgen in de IKZ-regio de handen verder ineengeslagen om aanvullend op reeds genomen initiatieven voor regionalisatie van de slokdarm-, pancreas- en leverchirurgie, de zorg voor patiënten met zeldzame tumoren te optimaliseren. 25 jaar IKZ: Een blik op de toekomst van de gezondheidszorg Het IKZ bestaat 25 jaar! Ter gelegenheid van het zilveren jubileum heeft het IKZ op donderdag 15 november een blik op de toekomst van de gezondheidszorg geworpen met een symposium Over 25 jaar!. Nieuwe technologieën, samenwerkingsvormen en methoden voor kennisdeling staan hoog in het vaandel bij het IKZ. Deze drie thema s vormden mede de basis voor activiteiten, gericht op verbetering van de zorg voor 198