ONTWIKKELING VAN EEN INSTRUMENT VOOR DE EVALUATIE VAN DE ONDERSTEUNINGS-BEHOEFTEN IN HANDICAPSITUATIES

Transcriptie

1 ONTWIKKELING VAN EEN INSTRUMENT VOOR DE EVALUATIE VAN DE ONDERSTEUNINGS-BEHOEFTEN IN HANDICAPSITUATIES E. Teppers, J. Pacolet, F. Falez, L. Godderis, C. Mélot, S. Kuppens Onderzoek in opdracht van FOD Sociale Zekerheid, Directie-generaal Personen met een Handicap Studienamiddag KUL - ULB - DGPH Brussel, Federaal Parlement, Zaal Desiderius Erasmus 1 5 april 2016

2 Onderzoeksteam KUL ULB Jozef Pacolet (KU Leuven- HIVA) Eveline Teppers (KU Leuven- HIVA) Freddy Falez (ULB) Christian Mélot (ULB) Lode Godderis (KU Leuven Centrum Omgeving en Gezondheid) 2

3 INHOUD Doelstelling studie Introductie nieuw instrument Steekproef studie Omschrijving Vergelijking met de populatie aanvragers Vergelijking met gerechtigden en budget Validatie nieuw instrument Gemak en betrouwbaarheid beoordeling Interne consistentie Verklarende kracht voor werkelijke ondersteuningsnood en eventuele kost Conclusie Hoe nu verder? 3

4 Doelstelling studie Modernisering van huidige inschalingsinstrument voor IT Aanpassing evaluatiecriteria aan huidige opvattigen van volwaardige integratie en participatie volgens ICFmodel Antwoord op kritiek huidige inschaling (medischsociale schaal) onvoldoende betrouwbaar 4

5 Medisch-sociale schaal vs. nieuw Medisch-sociale instrument schaal (huidige IT-schaling) Verplaatsingsmogelijkheden Voedsel nuttigen en bereiden Persoonlijke hygiëne en zich kleden Nieuw instrument op basis van ICF indicatoren binnen Activiteiten en participatie - Zich binnenshuis verplaatsen (d4600) - Zich buitenhuis verplaatsen (d4602) - Gebruiken van vervoermiddel (d470) - Eten en drinken (d550 en d560) - Boodschappen doen (d6200) - Bereiden van maaltijden (d630) - Zich wassen (d510) - Instaan voor de persoonlijke verzorging (d520) - Zorg dragen voor toiletgang (d530) - Zich kleden (d540) Woning onderhouden en huishoudelijk werk - Huishouden doen (d640) Zonder toezicht, bewust van gevaar en gevaar vermijden Communicatie en sociaal contact 5 - Basale financiële transacties (d860) - Opvolging gezondheidsadviezen (d57020) Algemeen toezicht niet meer geïncludeerd - Begrijpen en interpreteren van geschreven materiaal (d166) - Met één persoon converseren (d3503): Uiting (zichzelf duidelijk maken) versus begrip (anderen kunnen begrijpen) - Gebruiken van communicatieapparatuur en technieken: Telefoon versus Computer/Internet/ (d360) - Basale tussenmenselijke relaties (d710) - Complexe tussenmenselijke relaties (d720) - Recreatie en vrije tijd (d920) - Verwerven van vaardigheden (d155)

6 De bevraagde ICF-domeinen ADL IADL Vaardigheden, sociale interacties en relaties 1. Leren en toepassen van kennis Ontwikkelen van vaardigheden (d155) 14 Lezen (d166) Communicatie Converseren (d3503) Gebruik van communicatieapparatuur en -technieken (d360) Mobiliteit Binnenshuis verplaatsen (d4600) 1 Buitenshuis verplaatsen (d4602) 2 Gebruik van vervoermiddelen (d470) 8 4. Zelfverzorging Zich wassen (d510) 3 Verzorgen van lichaamsdelen (d520) 4 Zorgdragen voor toiletgang (d530) 5 Zich kleden (d540) 6 Eten & Drinken (d550 & d560) 7 Opvolging gezondheidsadviezen (d57020) Huishouden Verwerven van goederen en diensten (d6200) 9 Bereiden van maaltijden (d630) 10 Huishouden doen (d640) Tussenmenselijke interacties en relaties Basale tussenmenselijke interacties (d710) 20 Complexe tussenmenselijke interacties (d720) Belangrijke levensgebieden Basale financiële transacties (d860) Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven Recreatie 6 en vrije tijd (d920) 22

7 Toekenning score zelfredzaamheid Meer verfijnde schaal: 7 niveaus (score 0-6) voor de 22 items van ondersteuningsnood van volledig zelfredzaam tot volledig afhankelijk Meer differentiatie dan de 4 niveaus (score 0-3) voor 6 items uit medisch-sociale schaal Abstractie van eigen inspanningen en gebruik hulpmiddelen MAAR Drie verzwarende parameters ook opgenomen (max 3 punten extra per item) 1. Extreme duur/extra inspanning 2. Symptomen/klachten (vb. pijn, ademhaling- of hartproblemen, vermoeidheid, angst, etc.) 3. Het gebruik van hulpmiddel(en) Totale score van 0 18 (3 x 6) in medisch-sociale schaal naar 0 tot 198 (22 x 6 en 22 x 3) in nieuwe schaal 7

8 Gebruik indicatie instrument door artsen FOD SZ 449 unieke dossiers waarvan voor de betrouwbaarheidstoets 14 dossiers dubbel door dezelfde arts (Expert AA) 18 dossiers dubbel door twee verschillende artsen (Expert AB) 28 dossiers waarbij PmH ook nieuw instrument invulde (Expert PmH) Gemiddelde duur: 20 min 76% elektronisch doorgestuurd 27 feb 4 mei % prioritaire dossiers, 99% onderzoek in het medisch centrum 24 artsen: 34% Expert (zelfstandig) 35% FOD SZ (statutaire niet-gecoördineerde arts) 31% Verantwoordelijke FOD SZ (statutaire gecoördineerde arts) 8

9 Inschatting leefsituatie, zorgtijd en zorgkosten door PmH Van de 449 dossiers: 366 dossiers ingevuld door PmH, waarvan Slechts 10 elektronisch (3%) Totale responsgraad: 82% (na het opsturen van 2 herinneringen) Gemiddelde duur: 38 min 40 min voor vragenlijst met nieuw instrument 10 min voor instrument zelf 40% alleen ingevuld, 48% met hulp van anderen en 12% volledig door anderen 9

10 Steekproef: type aanvraag en provincie : NL FR Totaal Aantal % Aantal % Aantal % 1 ste aanvragen (A01) 70 37, , ,7 Nieuwe aanvraag of herevaluatie vanuit patiënt (A03) 68 36, , ,0 Ambtshalve herzieningen (G01) 25 13,2 21 9, ,0 Aanvraag Attesten (M01) 10 5,3 10 4,3 20 4,8 Aanvraag parkeerkaart (P01) 16 8,5 17 7,4 33 7,9 Attest BTW (M06) 0 0,0 3 1,3 3 0,7 Totaal Provincie Aantal % Antwerpen 45 10,0 Brussel 47 10,5 Henegouwen 63 14,0 Limburg 49 10,9 Luik 78 17,4 Namen 31 6,9 Oost-Vlaanderen 45 10,0 Vlaams-Brabant 34 7,6 Waals-Brabant 10 2,2 West-Vlaanderen 47 10,5 Totaal

11 Steekproef versus populatie: Leeftijd en geslacht Steekproef : 45% mannen en 55% vrouwen (idem voor Nl en Fr) Man Vrouw Totaal Aantal % Aantal % Aantal % < 19 jaar jaar 40 19, , , jaar 29 14, , , jaar 55 27, , , jaar 77 38, , ,5 > 66 jaar Totaal Populatie: 47% mannen en 53% vrouwen (idem voor Nl en Fr) Man Vrouw Totaal Aantal % Aantal % Aantal % < 19 jaar 0 0,0 0 0,0 0 0, jaar , , , jaar , , , jaar , , , jaar , , ,8 > 66 jaar 45 0,2 46 0,1 91 0,2 Totaal

12 Steekproef versus populatie: Pathologie Pathologie code ICD-10 Steekproef Populatie Aantal % Aantal % Aandoeningen van het musculoskeletaal stelsel en het bindweefsel (orthop) ,6 Mentale en gedragsstoornissen (psych) ,3 Nieuwvormingen (neo) ,9 Aandoeningen van het zenuwstelsel (zenuw) ,0 Aandoeningen van het bloedsomloopstelsel (hart) ,9 Leeg ,2 Ongevallen vergiftigingen en bepaalde gevolgen van uitwendige oorzaken (trauma) ,2 Aandoeningen van het ademhalingsstelsel (Long) ,4 Endocriene nutritionele en metabole aandoeningen (endocrino) ,4 Aandoeningen van het oog en de adnexen (visus) ,6 Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel (spijsv) ,5 Aandoeningen van het oor en het mastoïd (auditief) ,1 Aandoeningen van het genito-urinair stelsel (urogen) ,0 Congenitale afwijkingen misvormingen en chromosomale abnormaliteiten (chrom) Aandoeningen van het bloed en bloedvormende organen en bepaalde aandoeningen van het immuun stelsel (bloed) , ,4 Bepaalde infectieuze en parasitaire aandoeningen (inf) ,4 Aandoeningen van de huid en het onderhuids weefsel (dermato) ,2 Bepaalde aandoeningen die hun oorsprong nemen in de perinatale ,0 periode 12 (kindprema) Totaal

13 Steekproef versus populatie: Score IT/IVT Verschil NL en FR deel België in populatie en steekproef Lichte ondervertegenwoordiging cat. IV en V en % geen IT en IVT % Categorie 0 (score < 7) Categorie I (score 7-8) Categorie II (score 9-11) Categorie III (score 12-14) Categorie IV (score 15-16) Categorie V (score 17-18) Populatie aanvragers 2016 Steekproef studie 2018 (n=420) (n= ) NL FR NL + FR NL FR NL + FR 35,2 52,4 44,5 26,5 47,0 37,9 23,8 20,5 22,0 30,7 27,6 29,1 24,6 15,8 19,8 25,9 16,8 21,0 11,6 8,0 9,7 15,3 6,5 10,5 3,1 2,1 2,6 0,5 1,3 1,0 1,8 2,1 1,4 3,1 2,1 0,7 Geen IT en IVT 18,5 29,5 24,5 12,7 19,1 16,0 13

14 Steekproef versus gerechtigden IT en budget IT Aandeel cat. IV en V (medische beslissing) in steekproef: 1,7% (4% in populatie) Aandeel cat. IV en V gerechtigden: 20,2% Budget cat. IV en V voor IT: 263,8 miljoen of 39,2% van totale budget IT IT Populatie gerechtigden 2016 Budget in miljoen euro 2016 Aantal % Bedrag % Categorie I (score 7-8) ,3 34,6 5,1 Categorie II (score 9-11) ,9 163,4 24,3 Categorie III (score 12-14) ,6 211,5 31,4 Categorie IV (score 15-16) ,9 158,8 23,6 Categorie V (score 17-18) ,3 105,0 15,6 Totaal

15 Aantal Aantal Steekproef versus populatie: Score huidige IT schaal Steekproef Populatie Aantal % Aantal % Totaal Populatie 2016 IVT Ja IVT Nee <7: cat. 0; 7-8: cat. I; 9-11: cat. II; 12-14: cat. II; 15-16: cat. IV; 17-18: cat. V Steekproef 2018 IVT Ja IVT Nee <7: cat. 0; 7-8: cat. I; 9-11: cat. II; 12-14: cat. II; 15-16: cat. IV; 17-18: cat. V 15

16 Beoordelaarsbetrouwbaarheid De intra-beoordelaarsbetrouwbaarheid (Expert AA) is gemiddeld voldoende tot goed (gewogen Kappa 0,67) De inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid (Expert AB) is gemiddeld redelijk (gewogen Kappa 0,48) De inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid (Expert PmH) is gemiddeld matig (gewogen Kappa 0,37) 20% van de dossiers: Expert noteert een hogere ondersteuningsnood Nieuw inschalingsintrument niet automatisch bruikbaar voor zelfbeoordeling 16

17 Consistentie schaal op basis van factoranalyse 2 factoren (dimensies) weerhouden ADL/IADL (11 items) 7 oorspronkelijke ADL-items 4 oorspronkelijke IADL-items Sociale participatie (11 items) 9 oorspronkelijke sociale participatie items 2 oorspronkelijke IADL-items o Eenvoudige financiële transacties o Opvolging gezondheidsadviezen Item Recreatie en vrije tijd ook hoge lading op ADL/IADL Positief gecorreleerde factoren (correlatie = 0,32) 17

18 Goede interpreteerbaarheid van de schaal Een goede score bevestigt de homogeniteit van de schaal Goede score gevonden voor de twee factoren/dimensies De somscore op basis van de items is een betrouwbare score voor de ondersteuningsnood: eenvoudig te aggregeren De volgorde van de items qua moeilijkheidsgraad mag worden geïnterpreteerd iemand die hoog scoort op een item heeft ook meer kans om hoger te scoren op een minder moeilijk item Een item waar veel mensen moeite mee hebben is een lichter probleem dan een item, terwijl de zwaarste problemen het minst frequent zullen voorkomen 18

19 Volgorde items in moeilijkheidsgraad per factor Factor 1: ADL/IADL moeilijkheidsgraad van licht naar zwaar probleem % dat problemen ervaart (score >0) Gem. (0-9) IADL 4: Huishouden 96% 4,26 IADL 2: Boodschappen 94% 3,72 ADL 2: Buitenshuis verplaatsen 86% 2,87 IADL 1: Vervoer 84% 2,94 IADL 3: Maaltijdenbereiding 81% 2,95 ADL 3: Zich wassen 78% 2,33 ADL 6: Zich kleden 75% 2,00 ADL 4: Verzorgen van lichaamsdelen 66% 1,91 ADL 1: Binnenshuis verplaatsen 57% 1,63 ADL 5: Zorgdragen voor toiletgang 33% 0,82 ADL 197: Eten & Drinken 24% 0,56 Factor 2: Sociale Participatie moeilijkheidsgraad van licht naar zwaar probleem % dat problemen ervaart (score >0) Gem. (0-9) Sociaal 9: Recreatie & vrije tijd 87% 3,20 Sociaal 8: Complexe sociale interacties Sociaal 1: Ontwikkelen van vaardigheden 58% 1,95 56% 1,72 Sociaal 6: Internet 47% 1,77 IADL 5: financiële transacties 46% 1,67 Sociaal 7: Eenvoudige sociale interacties 40% 1,29 Sociaal 2: Lezen 34% 1,12 IADL 6: Opvolging gezondheidsadviezen 33% 0,94 Sociaal 5: Telefoon 29% 0,88 Sociaal 4: Converseren: anderen begrijpen Sociaal 3: Converseren: zichzelf duidelijk maken 29% 0,86 22% 0,59

20 Verdeling totaalscore nieuwe schaal: zonder en met verzwaring 20

21 Samenhang nieuwe schaal met de huidige IT-schaal Sterke positieve samenhang: nieuwe schaal kan ongeveer 50% van de variantie in de scores op de sociaal-medische schaal verklaren Dit betekent ook dat er nog een grote spreiding is tussen de vroegere schaal en de nieuwe schaal 21

22 Samenhang tussen factoren nieuwe schaal en huidige IT-schaal 40% van de variantie in de scores op de medisch-sociale schaal verklaard door de somscore op ADL/IADL 22

23 Samenhang tussen factoren nieuwe schaal en huidige IT-schaal 27% van de variantie in de scores op de medisch-sociale schaal verklaard door de somscore op Sociale Participatie 23

24 Samenhang met de 6 functies van huidige IT schaal Nieuwe schaal vertoont voldoende samenhang (correlaties) met alle zes functies binnen huidige IT-schaal Factor/dimensie ADL/IADL vooral met de 4 eerste functies Factor Sociale participatie met functie 5 (toezicht) en 6 (sociale communicatie) Totaalscore nieuwe schaal sterkste samenhang met functie 5 (toezicht) Correlaties Functies medisch-sociale schaal Nieuwe schaal verzwaring Sociale participatie ADL/IADL Totaalscore 1. Verplaatsingsmogelijkheden 0,19 0,56 0,45 2. Voedsel nuttigen en bereiden 0,33 0,51 0,50 3. Persoonlijke hygiëne en zich kleden 0,31 0,60 0,55 4. Woning onderhouden en huishoudelijk werk 0,24 0,54 0,46 5. Zonder toezicht, bewust van gevaar en gevaar vermijden 0,65 0,36 0,62 6. Communicatie en sociaal contact 0,54 0,29 0,51 Totaalscore 0,51 0,64 0,69 24

25 Samenhang met zorgtijd en meerkost (gerapporteerd door PmH) Gemiddeld 89 uren per maand aan totale zorg 76 uren informele zorg (19 uren/week) 13 uren professionele zorg (3,25 uren/week) Meerkost voor PmH en/of mantelzorger: gemiddeld 195 euro/maand Professionele meerkost: gemiddeld 139 euro/maand Totale meerkost: gemiddeld 233 euro/maand % onvoldoende hulp ontvangen 20% informele hulp 32% professionele hulp 25

26 Samenhang met werkelijke zorgtijd en meerkost (gerapporteerd door PmH) ADL/IADL blijft belangrijk om zorgtijd te verklaren Ook in een regressiemodel weegtadl/iadl dubbel zo zwaar door in het verklaren van de informele zorgtijd dan sociale participatie Correlaties Kost informele zorg Kost formele zorg Tijd informele hulp Tijd formele hulp Totaalscore * 0.12 Totaalscore verzwaring * 0.11 Sociale Participatie Sociale Participatie verzwaring ADL/IADL * 0.49* 0.21 ADL/IADL verzwaring *

27 z-score (gestandaardiseerde score) Maar nieuwe groepen komen in de picture Verkennende (cluster) analyses leverden zes categorieën of groepen op Rangorde waarbij factor ADL/IADL dubbel doorweegt 6-clusteroplossing 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0,00-0,50-0,53 0,46-0,39 0,61 0,25 2,02-0,01 1,62-0,20 2,13 1,87 Sociale participatie ADL/IADL 1: laag Sociale participatie en laag ADL/IADL 2: gemiddeld tot laag Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL 3: gemiddeld tot hoog Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL 4: hoog Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL 5: gemiddeld Sociale participatie en hoog ADL/IADL 6: hoog Sociale participatie en hoog ADL/IADL. -1,00-0, Cluster 27

28 Vergelijking 6 clusters met huidige 6 cat. IT bij inschaling Clusters De medische categorieën hulpbehoevendheid op basis van huidige inschaling IT Categorie 0 (<7) Categorie I (7-8) Categorie II (9-11) Categorie III (12-14) Categorie IV (15-16) Categorie V (17-18) Totaal 1 % rij 65,4 25,5 9,2 0,0 0,0 0,0 42,7 % kolom 74,6 39,4 17,7 0,0 0,0 0,0 2 % rij 25,9 39,5 30,9 3,7 0,0 0,0 22,6 % kolom 15,7 32,3 31,7 7,5 0,0 0,0 3 % rij 25,0 27,5 30,0 17,5 0,0 0,0 11,2 % kolom 7,5 11,1 15,2 17,5 0,0 0,0 4 % rij 6,7 26,7 46,7 20,0 0,0 0,0 8,4 % kolom 1,5 8,1 17,7 15,0 0,0 0,0 5 % rij 3,5 20,7 37,9 34,5 3,5 0,0 8,1 % kolom 0,8 6,1 13,9 25,0 33,3 0,0 6 % rij 0,0 12,0 12,0 56,0 8,0 12,0 7,0 % kolom 0,0 3,0 3,8 35,0 66,7 100,0 Totaal 37,4 27,7 22,1 11,2 0,8 0,8 100,0 28

29 Samenhang 6 clusters met werkelijke zorgtijd De zes groepen of clusters differentiëren qua zorgtijd (uren per maand) maar dan vooral tussen de hoogste en laagste clusters Clusters 1 Laag Sociale participatie en laag ADL/IADL Informele zorgtijd Professionele zorgtijd Totale zorgtijd n Gemiddelde n Gemiddelde n Gemiddelde 70 54,7 a 57 23, ,1 a Gemiddeld tot laag Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL Gemiddeld tot hoog Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL Hoog Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL Gemiddeld Sociale participatie en hoog ADL/IADL Hoog Sociale participatie en hoog ADL/IADL 61 97,8 b 32 16, ,7 bc 26 91,7 ab 17 19, ,1 abc ,8 abc 14 9, ,7 abcd ,6 bc 13 48, ,8 d ,9 c 13 15, ,8 bcd 29

30 Samenhang 6 clusters met werkelijke zorgkost (meerkost) De zes groepen of clusters differentiëren qua zorgkost (euro per maand) maar dan vooral tussen de hoogste en laagste clusters Clusters Laag Sociale participatie en laag ADL/IADL Gemiddeld tot laag Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL Gemiddeld tot hoog Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL Hoog Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL Gemiddeld Sociale participatie en hoog ADL/IADL Hoog Sociale participatie en hoog ADL/IADL Informele zorgkost Professionele zorgkost Totale zorgkost n Gemiddelde n Gemiddelde n Gemiddelde ,3 a ,9 a ,9 a ,2 ab ,2 ab ,9 ab ,6 ab ,5 ab ,5 ab ,0 ab 14 81,7 a ,2 ab ,2 b ,9 ab ,3 b ,5 ab ,8 b ,0 b 30

31 Conclusie PmH verwelkomden de onderzoeksinteresse voor hun werkelijke situatie en ondersteuningsnood Ontworpen nieuwe schaal heeft goede psychometrische eigenschappen Eerste toets voor ontvankelijkheid en bruikbaarheid door huidige inschalers Rijke dataset over werkelijke ondersteuningsnood en niet-gedekte kosten (toekomstige analyses mogelijk) De tentatieve eerste resultaten laten zien dat nieuwe zorgcategorieën aan de hand van nieuwe schaal kunnen worden geïdentificeerd, waarbij Sterke overeenkomst met werkelijke ondersteuningsnood en meerkost Sociale participatie ook als factor tot ondersteuning wordt opgenomen (ICF-model) 31

32 Hoe nu verder? Uitbreiding van de steekproef Afname bij een grotere groep PmH binnen de twee hoogste ITcategorieën (medische cat. IV en V) of dus een grotere groep zwaar hulpbehoevenden Afname Luik 2 best met behulp van enqueteurs Verhoging dossiers met dubbele beoordeling Ook tweede beoordeling voor huidige IT-schaal Verdere verbetering en verfijning nieuw instrument en handleiding is mogelijk Verdere verhoging van de betrouwbaarheid Verdere uitrol en testfase Grotere en meer groepen kunnen onderscheiden (6 categorieën met 5 cut-off punten of nog meer differentiatie) Identificatie van de afkapgrenzen 32

33 De uil van Minerva vliegt pas uit bij het invallen van de duisternis Georg Wilhelm Friedrich Hegel, Die Philosophie des Rechts: Vorlesung von 1821/22 33

34 DANK U