Routine Outcome Measurement wat, waarom en hoe

Transcriptie

1 Paul van der Vlist mei 2011 versie 1.1

2 Voorwoord Voorwoord Kwaliteit, veiligheid en rendement. Bij zorginstellingen moet het behandel/begeleidingsproces aan steeds hogere eisen inzake deze aspecten voldoen. De verwachtingen van cliënten nemen toe, de technologie biedt steeds meer mogelijkheden. Uitkomststuring, ofwel Routine Outcome Measurement (ROM), heeft de ambitie om het resultaat van zorgverlening te objectiveren, te delen tussen cliënt en behandelaar, alsook in het behandelteam bij het evalueren van het beloop en de voortgang van de zorgverlening. De cliënt wordt hiermee nog meer actief deelgenoot van de eigen behandeling. Afgeleid hiervan kunnen uitkomstgegevens voor leren, verantwoorden en onderzoeken gegenereerd worden. ROM kan gezien worden als een logisch vervolg op de invoering van de Elektronische Patiëntendossiers (EPD) en de veranderingen in de financieringsystematiek (DBC). Bij beide grootschalige en complexe ontwikkelingen zijn we vanaf het begin betrokken geweest. Dit vanuit onze kennis van en ervaring met organisatorische, organisatiepsychologische, bedrijfskundige, bedrijfseconomische en informatietechnologische vraagstukken binnen de gezondheidszorg, inmiddels al ruim 20 jaar. Vanaf de start van het project ROMggz, in mei 2009, geef ik leiding aan het deelproject Vergelijkbaarheid, de inhoudelijke ontwikkeling van ROM binnen de ggz. Vanuit voornoemde kennis, ervaring en betrokkenheid zijn in dit document persoonlijke beschouwingen weergegeven van, naar mijn mening, belangrijke onderwerpen. Meerdere van deze onderwerpen leiden nog tot soms heftige discussies tussen de verschillende belanghebbenden binnen het ggz-werkveld. Ik hoop dat dit document deze discussies voedt en een bijdrage levert om mede richting te geven aan de ontwikkeling van wat met ROM beoogd wordt. Paul van der Vlist ROM versie II -

3 ROM ROM De instellingen binnen de geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en forensische psychiatrie in dit document gemakshalve gezamenlijk als ggz aangeduid - hebben in 2010 belangrijke stappen gezet in de ontwikkeling en invoering van Routine Outcome Measurement (ROM). ROM beoogt het inzichtelijk krijgen van het effect van de geleverde zorg. Als primaire doelstelling is vastgesteld dat ROM de dagelijkse praktijk van behandelen en begeleiden moet ondersteunen. Naast deze belangrijkste kernfunctie zijn de overige kernfuncties van ROM gericht op leren, verantwoorden en onderzoeken. Het meest eenvoudig is dat voor het richten, inrichten en omvormen van de ggz inzake ROM het realiseren van deze primaire doelstelling als vertrekpunt wordt genomen. Dit is goed mogelijk met behoud van voldoende ruimte en flexibiliteit om de overige doelstellingen eveneens adequaat te bewerkstelligen. De koepelorganisatie GGZ Nederland is in 2009 het project ROMggz gestart. De besluitvorming hiertoe werd gestimuleerd door druk vanuit de zorgverzekeraars om het effect van de geleverde zorg inzichtelijk te maken. Alhoewel hiermee het accent op verantwoorden werd gelegd, hebben partijen - instellingen en zorgverzekeraars gezamenlijk vastgesteld dat behandelen/begeleiden de primaire kernfunctie van ROM is. De ervaren druk heeft er wel toe geleid dat de kernfunctie verantwoorden een redelijk dominante positie heeft ingenomen en wellicht nog steeds inneemt. De paradox is dat zonder deze druk de ontwikkeling minder voortvarend zou zijn verlopen. De consequentie van (het ondersteunen van) de kernfunctie behandelen/begeleiden als primaire doelstelling van ROM, is dat het richtinggevend is voor een aantal belangrijke beslissingen. Dit betreft onder meer de indeling van doelgroepen, de keuze van meetinstrumenten, meetmomenten en frequentie, hoe en door wie de metingen worden afgenomen en de wijze van terugkoppeling van uitkomstgegevens. Als we bijvoorbeeld kijken naar de selectiecriteria voor meetinstrumenten dan zijn naast psychometrische eigenschappen als betrouwbaarheid, validiteit en sensitiviteit voor verandering ook belangrijk kenmerken de gebruiksvriendelijkheid, een beperkte afnameduur en overzichtelijke presentatie van uitkomsten ten behoeve van zorgverlener en cliënt. De aangegeven prioriteit, ROM primair voor behandelen/begeleiden, betekent ook dat het realiseren van de overige kernfuncties in de uitwerking afgeleid zijn of worden. Als we bijvoorbeeld kijken naar meetmomenten dan lijkt het logisch om metingen uit te voeren op die tijdstippen waarop het voor het behandelen/begeleiden het meest relevant is. Dit kan strijdig zijn met de belangen voor ROM versie III -

4 ROM verantwoorden, waar koppeling met het DBC-registratieproces gewenst is, en onderzoeken, waar vaste momenten en frequenties voor goede vergelijkbaarheid van uitkomsten noodzakelijk is. Instellingen maken gebruik van verschillende meetinstrumenten binnen diverse organisatorische inrichtingen. Om nu al allerlei regels op te leggen, voor zover dat ooit al moet, is er nog onvoldoende onderbouwing en argumentatie. Deze keuze om nog niet te kiezen heeft echter ook consequenties. Het is denkbaar dat bestuurders wel vergaande keuzes maken, bijvoorbeeld door een zeer gelimiteerde set aan toegestane meetinstrumenten en vaste meetmomenten en frequentie vast te stellen, alsook door voor alle doelgroepen een zelfde werkwijze voor te schrijven. Vraagstelling is echter wat de toegevoegde waarde van een dusdanig stoere en geforceerde besluitvorming is. Het is helemaal niet zeker dat ROM daardoor beter en eenvoudiger wordt. De druk van de zorgverzekeraars en daarmee het accent op verantwoorden heeft ertoe geleid dat veel aandacht besteed is en wordt aan het inzichtelijk krijgen van het effect van de geleverde zorg. In de Kernset Prestatie-indicatoren 2011 (Stuurgroep Zichtbare Zorg GGZ, 2010) zijn als de daartoe van belang zijnde indicatoren aangegeven de verandering in de ernst van de problematiek, de verandering in het dagelijks functioneren van cliënten, en de verandering in de ervaren kwaliteit van leven van de cliënt. Alhoewel verschillende belanghebbenden ook verschillend oordelen over de waarde, onder meer omtrent de mate van objectiviteit, zijn genoemde indicatoren als uitgangspunt voor het project ROMggz genomen en door de zorgverzekeraars geaccepteerd. Cliëntgerichtheid, ofwel de indicator informed consent is verplicht voor kortdurende ambulante behandeling (< 2 jaar), maar wordt (nog) door een onafhankelijke partij gemeten. Dit heeft consequenties voor de implementatie van ROM. Onderkend wordt dat het welslagen van de implementatie en het gebruik van ROM sterk bepaald wordt door goede betrokkenheid en verplichting van behandelaar en cliënt. En dus vraagt de inrichting van de kernfunctie behandelen/begeleiden veel aandacht. Dit kan echter niet zonder op betekenisvolle wijze te kunnen vergelijken, ten behoeve van het leren, verantwoorden en onderzoeken. De behandelaar voelt zich gesterkt als gebruik gemaakt wordt van wetenschappelijk bewezen meetinstrumenten. Onderzoek heeft dus invloed op de waardering van het behandelen/begeleiden. De vier kernfuncties moeten daarom steeds in hun gezamenlijkheid beschouwd worden. Dit document poogt inzicht te geven in de belangrijkste onderwerpen om ROM goed geïmplementeerd te krijgen. Op basis van de essentiële onderwerpen wordt ingegaan op wat precies betreffend onderwerp omvat, waarom dat complex is of lijkt en hoe dat te benaderen en/of aan te pakken. Op basis van voortschrijdend inzicht zal dit document steeds aangepast en aangevuld worden. ROM versie IV -

5 ROM in de ggz 1 ROM in de ggz De instellingen binnen de geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en forensische psychiatrie in dit document gemakshalve gezamenlijk als ggz aangeduid - hebben in 2010 belangrijke stappen gezet in de ontwikkeling en invoering van Routine Outcome Measurement (ROM). ROM beoogt het inzichtelijk krijgen van het effect van de geleverde zorg. Als primaire doelstelling is vastgesteld dat ROM de dagelijkse praktijk van behandelen en begeleiden moet ondersteunen. Naast deze belangrijkste kernfunctie zijn de overige kernfuncties van ROM gericht op leren, verantwoorden en onderzoeken. Het meest eenvoudig is dat voor het richten, inrichten en omvormen van de ggz inzake ROM het realiseren van deze primaire doelstelling als vertrekpunt wordt genomen. Dit is goed mogelijk met behoud van voldoende ruimte en flexibiliteit om de overige doelstellingen eveneens adequaat te bewerkstelligen. In februari 2009 heeft het bestuur van GGZ Nederland besloten uitvoering te geven aan het project ROMggz. De Stuurgroep ROMggz is samengesteld uit bestuurders van de instellingen en vertegenwoordigers van het NIP, de NVvP en het LPGGz. De dagelijkse uitvoering vindt plaats onder leiding van de Projectgroep ROMggz. Werkgroepen en expertgroepen richten zich op de implementatievraagstukken en de inhoudelijke ontwikkeling. In een visiedocument (Nas, 2010) zijn de doelstellingen van ROM geschetst en de kernfuncties beschreven. De ontwikkeling volgt een groeimodel van het eerst inzicht krijgen in het verzamelen van uitkomstgegevens en het proces van gegevensaanlevering, vervolgens het centraal gaan verzamelen van de gegevens van geleidelijk aan steeds meer cliëntgroepen, het analyseren eerst op procesniveau en vervolgens inhoudelijk tot aan het inzicht krijgen in de statistische en uiteindelijk klinische relevantie van veranderingen. Hier geschetst groeipad loopt tot aan ROM stelt eisen in termen van betrouwbaarheid, privacy en administratieve lasten. De kwaliteit van zorg alsmede betrouwbare en betekenisvolle uitspraken staan hierbij voorop. ROM versie

6 Prioriteitstelling 2 Prioriteitstelling Alhoewel met de druk vanuit de zorgverzekeraars in eerste instantie het accent op verantwoorden werd gelegd, hebben partijen - instellingen en zorgverzekeraars gezamenlijk vastgesteld dat behandelen/begeleiden de primaire kernfunctie van ROM is. De ervaren druk heeft er wel toe geleid dat de kernfunctie verantwoorden een redelijk dominante positie heeft ingenomen en wellicht nog steeds inneemt. De paradox is dat zonder deze druk de ontwikkeling minder voortvarend zou zijn verlopen. De consequentie van (het ondersteunen van) de kernfunctie behandelen/begeleiden als primaire doelstelling van ROM, is dat het richtinggevend is voor een aantal belangrijke beslissingen. Dit betreft onder meer de indeling van doelgroepen, de keuze van meetinstrumenten, meetmomenten en frequentie, hoe en door wie de metingen worden afgenomen en de wijze van terugkoppeling van uitkomstgegevens. Als we bijvoorbeeld kijken naar de selectiecriteria voor meetinstrumenten dan zijn naast psychometrische eigenschappen als betrouwbaarheid, validiteit en sensitiviteit voor verandering ook belangrijk kenmerken de gebruiksvriendelijkheid, een beperkte afnameduur en overzichtelijke presentatie van uitkomsten ten behoeve van zorgverlener en cliënt. De aangegeven prioriteit, ROM primair voor behandelen/begeleiden, betekent ook dat het realiseren van de overige kernfuncties in de uitwerking afgeleid zijn of worden. Als we bijvoorbeeld kijken naar meetmomenten dan lijkt het logisch om metingen uit te voeren op die tijdstippen waarop het voor het behandelen/begeleiden het meest relevant is. Dit kan strijdig zijn met de belangen voor verantwoorden, waar koppeling met het DBC-registratieproces gewenst is, en onderzoeken, waar vaste momenten en frequenties voor goede vergelijkbaarheid van uitkomsten noodzakelijk is. Veel instellingen zijn al meerdere jaren bezig met ROM, veelal in een beperkte en gerichte setting. Hierdoor heeft vaak al instrumentkeuze en enige mate van operationalisering plaatsgevonden. Het is derhalve van belang dat de verdere ontwikkeling zoveel mogelijk aansluit op de reeds bestaande praktijk. Met afgewogen keuzes en in het juiste tijdspad is dit goed realiseerbaar. ROM versie

7 Behandel/begeleidingsproces 3 Behandel/begeleidingsproces De cliënt meldt zich aan op een centraal meldpunt of bij het secretariaat van betreffende instelling of behandelafdeling. Na enige tijd vindt het eerste gesprek plaats met een hulpverlener. Het intakeproces vergt tijd teneinde een goede indicatie te kunnen stellen. De intake kan leiden tot beëindiging van het aanmeldproces, al dan niet met (terug-) verwijzing naar de huisarts of een andere zorgaanbieder. De intake zal echter meestal leiden tot behandeling of begeleiding. Veelal is gedurende het intakeproces een behandel/begeleidingsplan opgesteld. Na de start, het eerste behandelcontact, wordt op basis van volgende behandelcontacten de voortgang gerapporteerd. Op afgesproken momenten vindt er een evaluatie plaats, meestal in een multidisciplinair overleg. Daar wordt besloten of de behandeling bijgesteld moet worden of dat de behandeling beëindigd kan en/of gaat worden. In de zgn. Treeknormen ( ) is vastgelegd wat aanvaardbare maximale wachttijden zijn: aanmeldingswachtfase: 4 weken beoordelingswachtfase: 4 weken behandelingswachtfase, ambulant: 6 weken, klinisch: 7 weken en beschermd wonen: 13 weken. De tijdsduur tussen voortgangsrapportages en evaluaties is afhankelijk van de aard van de stoornis en van het bijbehorende zorgprogramma. Hiervoor zijn geen richtlijnen gesteld. Ook de definities van kortdurend en langdurend zijn niet eenduidig. ROM versie

8 DBC-registratieproces 4 DBC-registratieproces Bij de aanmelding wordt het zorgtraject van de cliënt geopend. Een zorgtraject beschrijft de geleverde zorg (activiteiten en verrichtingen) in het kader van de behandeling/begeleiding van één primaire diagnose. Een zorgtraject kan bestaan uit een initiële DBC en eventueel één of meerdere vervolg-dbc s. De startdatum van het zorgtraject kan voor of tegelijkertijd met de startdatum van de initiële DBC zijn. Een DBC heeft als openingsdatum de datum waarop de eerste (directe of indirecte) patiëntgebonden activiteit plaatsvindt. Dit kan een activiteit zijn in het kader van pré-intake, intake, diagnostiek, behandeling/begeleiding, crisisopvang, verblijf of dagbesteding. Het kan voorkomen dat de diagnoseclassificatie verandert tijdens de looptijd van de initiële DBC. In sommige gevallen behoeft er dan geen nieuwe DBC geopend te worden. Hieraan zijn een aantal spelregels verbonden (DBC-Onderhoud, 2009). Ieder DBC-traject kent een maximale duur van 365 dagen. Als de behandeling nog niet is afgerond kan de initiële DBC gevolgd worden door een vervolg-dbc. Deze heeft altijd exact dezelfde primaire diagnose als de bijbehorende initiële DBC of de vorige vervolg-dbc. Bijzondere situaties, zoals crisisopvang, buiten beschouwing latend, zal de initiële DBC in het algemeen geopend worden ergens gedurende de aanmeldingswachtfase. Sommige instellingen openen de DBC op het moment dat de cliënt zich persoonlijk aanmeldt bij de receptie of het secretariaat voor het eerste face-to-face contact. Dit om te voorkomen dat het administratieve proces weer ongedaan gemaakt moet worden omdat betreffende persoon toch niet komt opdagen (no show). De DBC wordt afgesloten bij beëindiging van de behandeling/begeleiding of uiterlijk 365 dagen na opening van de DBC. Het sluiten van de initiële of eerdere vervolg-dbc na 365 dagen wordt direct gevolgd door het openen van een vervolg-dbc. In feite is dit een puur administratieve handeling. Voor de verantwoording aan de zorgverzekeraars (benchmark) wordt naar ieder afzonderlijk DBC-traject gekeken. Met een zgn. koppelnummer worden de binnen het (gehele) zorgtraject bij elkaar behorende (initiële en eventueel één of meer vervolg-) DBC s aan elkaar gekoppeld. Dit is een nummer dat ook al voor de DIS-aanlevering gebruikt wordt. ROM versie

9 Cliëntgroepen 5 Cliëntgroepen De officiële instanties, zoals GGZ Nederland en Zichtbare Zorg, hanteren verschillende wijzen van categoriseren. De instellingen zijn organisatorisch verschillend ingericht, functioneel of geografisch en soms combinaties daarvan. Binnen het project ROMggz is de keuze voor doelgroepindeling gemaakt, ingegeven doordat instellingen in het algemeen naar doelgroep georganiseerd zijn en dat meetinstrumenten voor ROM gekoppeld zijn aan de behandeldoelstellingen die bij een bepaalde doelgroep horen. De Stichting Benchmark GGZ, de instantie waaraan ggz-instellingen gegevens moeten aanleveren voor de verantwoording aan de zorgverzekeraars (benchmark), hanteert een nog weer iets andere indeling (Stichting Benchmark GGZ, 2011). Het is niet te verwachten dat deze indeling in doelgroepen op korte termijn genormaliseerd gaat worden. Een probleem blijft dat diverse stoornissen in meerdere doelgroepen voorkomen. Voor behandelen/begeleiden heeft ROM betekenis wanneer in ieder geval ook naar de stoornisspecifieke aspecten gekeken wordt. Veelal betekent dit het gebruik van stoornisspecifieke meetinstrumenten. Voor de kernfuncties gericht op vergelijken leren, verantwoorden en onderzoeken wordt vooralsnog gekeken naar de uitkomstgegevens van generieke instrumenten. Voor het vergelijken moet wel rekening gehouden worden met de verschillen tussen instellingen in hun demografische gegevens en klinische problematiek van de diverse cliëntgroepen (casemix). De werkgroep die zich binnen het project ROMggz bezig houdt met de inhoudelijke ontwikkeling, heeft geopperd om te komen tot zgn. referentiegroepen die passen bij de casemix van bepaalde cliëntenpopulaties van instellingen, afdelingen of behandelteams. Het lijkt erop dat inzake ROM gekeken moet worden naar specifieke cliëntgroepen: inzake de instrumentkeuze, ten aanzien van de behandeldoelen, voor de operationalisering, voor het analyseren en vergelijken alsook voor de terugkoppeling aan de diverse belanghebbenden. Voor uiteindelijke keuzes zijn de verschillen in doelgroepindelingen wel leerzaam en derhalve richtinggevend. ROM versie

10 Meetmomenten 6 Meetmomenten Grofweg zijn er drie mogelijkheden voor een keuze voor meetmomenten: (1) metingen koppelen aan het openen en sluiten van de (vervolg-)dbc, (2) metingen koppelen aan logische momenten in het behandel/begeleidingsproces, en (3) metingen koppelen aan vaste momenten en in vaste frequentie. De keuze wordt (mede) bepaald door waar je het accent legt inzake de doelstelling(en) van ROM. Door alle partijen, ook de zorgverzekeraars, is het ondersteunen van het "behandelen/begeleiden" als primaire kernfunctie benoemd. Dit is gericht op het individuele niveau van de cliënt en de behandelaar(s) en is primair een aangelegenheid van de instellingen. De overige drie kernfuncties hebben met vergelijken en vergelijkbaarheid te maken. De meest belangrijke functie van deze drie is het "leren" ofwel de spiegelinformatie (team, afdeling, instelling). Onontkoombaar is het "verantwoorden", ofwel de benchmarking. Ten aanzien van het "onderzoeken" weten we dat we erg veel data verzameld moeten hebben, wil ROM hiervoor betekenis hebben. Bij keuze voor het koppelen aan het DBC-registratieproces (1) is het denkbaar dat de tijdstippen van openen en sluiten van de DBC niet aansluiten op logische momenten in het behandel/begeleidingsproces. De DBC-registratie heeft als weeffout dat bedoelde tijdstippen niet hard gekoppeld zijn aan logische momenten in het behandel/begeleidingsproces. Instellingen zullen dat niet allemaal op een eenduidige manier ingericht hebben (bijvoorbeeld allemaal het openen van de DBC twee weken voor de intake). In termen van vergelijkbaarheid, waaronder ook benchmarking, heb je dan eigenlijk al een probleem. We weten echter niet of dit een groot probleem is, zelfs als er grote verschillen tussen instellingen zitten inzake bedoelde tijdstippen. Geleidelijk aan, op basis van steeds meer data, zal dit geanalyseerd kunnen en gaan worden. Bij de keuzes met betrekking tot logische of vaste momenten (2 en 3) is het nog steeds noodzakelijk om te besluiten wanneer metingen plaats moeten vinden (bijvoorbeeld beginmeting bij aanmelding, intake of begin behandeling). De keuze voor logische momenten (2) lijkt het meest aan te sluiten op de primaire kernfunctie van behandelen/begeleiden. Maar gegeven de verschillen in inrichting tussen instellingen, doet dit gevoelsmatig ook het meest geweld aan vergelijkbaarheid. Maar ook hier weten we niet hoe groot het probleem is. ROM versie

11 Meetmomenten De keuze voor vaste momenten en met een vaste frequentie (3) lijkt het meest aan te sluiten op de eisen voor vergelijkbaarheid. Ook moet dit met enige voorzichtigheid gesteld worden, want er zijn nog steeds veel variaties denkbaar. Het meest 'hard' is een definitie zoals: voor iedere cliënt binnen iedere instelling beginmeting bij intake en iedere 6 maanden een vervolgmeting (dat op enig moment ook een eindmeting kan blijken te zijn). Alle expertgroepen komen, zij het met verschillende nuanceringen, tot de keuze om metingen te koppelen aan logische momenten in het behandel/begeleidingsproces (optie 2). In het algemeen geldt dat de beginmeting plaatsvindt tijdens het intakeproces en de eindmeting bij beëindiging van de behandeling/begeleiding (zorgtraject). Ook wordt algemeen gesteld dat er binnen een tijdsbestek van 12 maanden minimaal één evaluatiemoment zal, ofwel één meting (op alle relevante meetdomeinen) moet hebben plaatsgevonden. Het volgen van deze lijn en het daarnaast ervoor zorg dragen dat de werkprocessen hierop aansluiten, betekent dat betrekkelijk eenvoudig met deze keuze voor optie 2 ook de andere opties gevolgd worden. Het volgende schema zou hiertoe aangehouden kunnen worden: op het moment dat cliënt zich voor het eerst meldt (veelal voor het intakegesprek): ROM beginmeting en het openen van de DBC, bij het beëindigen van de behandeling/begeleiding: ROM eindmeting en (binnen een zeker tijdsbestek) het sluiten van de DBC, bij langdurende zorg (> 1 jaar) omstreeks het moment van 12 maanden na het eerste face-to-face contact (openen van de DBC) of steeds 12 maanden erna inplannen van een ROM tussenmeting en eventueel een evaluatiemoment. Een hogere frequentie van evaluaties c.q. tussenmetingen is ook denkbaar. Het lijkt dan verstandig om dit volgens een min of meer vaste frequentie van 3 of 6 maanden te doen, mede om in ieder geval weer omstreeks 12 maanden een tussenmeting te hebben uitgevoerd. ROM versie

12 Meetdomeinen 7 Meetdomeinen ROM beoogt ondersteuning te verlenen aan het verbeteren van de kwaliteit en transparantie in de zorg. Volgens het ggz uitkomstenkwadrant worden onder resultaten van zorg de klinische verandering, de kosten, de cliëntwaardering en de kwaliteit van leven gerekend. De kernset prestatie-indicatoren (Stuurgroep Zichtbare Zorg GGZ, 2010) sluit hierop aan en is gericht op de aspecten effectiviteit, veiligheid en cliëntgerichtheid. Onder uitkomsten verstaan we in de eerst plaats of mensen er beter 1 van worden. Ofwel, dat er veranderingen zijn bij de persoon aan wie zorg is verleend, waarbij deze verandering als resultaat van die zorg kan worden beschouwd, en dus aan die zorg kan worden toegeschreven. Drie indicatoren uit de kernset zijn in het bijzonder van belang voor de resultaten van de zorg, te weten verandering in de ernst problematiek (indicator 1.2), verandering in het dagelijks functioneren (indicator 1.3) en verandering in de ervaren kwaliteit van leven van de cliënt (indicator 1.4). Voor de reguliere ggz en de verslavingszorg zijn dit de drie meetdomeinen waarnaar in het kader van het project ROMggz gekeken wordt. Voor de forensische psychiatrie ligt het accent op de indicatoren c.q. meetdomeinen verandering in recidiverisico en verandering in de risicofactoren. Immers, het primaire doel van elke forensisch psychiatrische behandeling is het verminderen dan wel stoppen van herhaald delictgedrag (recidive) en resocialisatie. Omdat cliënten na het beëindigen van hun forensische behandeling vaak instromen in de reguliere ggz, wordt voor de meetdomeinen betreffende de overige symptomatologie en het dagelijks functioneren aansluiting gezocht bij de reguliere ggz. Vanwege het andere referentiekader wordt geen prioriteit gelegd bij het meetdomein kwaliteit van leven. Voor volwassenen met ernstig psychiatrische aandoeningen (EPA) is het inzicht verkrijgen in de diverse zorgbehoeften een nuttige aanvulling. Het is nu nog te vroeg om dit als meetdomein te (kunnen) typeren. 1 Binnen bepaalde cliëntgroepen en onder bepaalde condities kan ook het voorkomen van achteruitgang of zelfs een slechtere score gezien worden als een positief resultaat. ROM versie

13 Meetdomeinen Een belangrijke indicator uit de kernset prestatie-indicatoren betreft de cliëntgerichtheid. Daar vooralsnog dit domein voor de meeste cliëntgroepen gemeten wordt (nu nog: moet worden) door externe, geaccrediteerde meetbureaus wordt het binnen ROM veelal buiten beschouwing gelaten. De verwachting is wel dat dit op niet al te lange termijn geïntegreerd gaat worden binnen ROM. Drop-out - de eenzijdige beëindiging van de behandeling/begeleiding door de cliënt, tegen het advies van de behandelaar/begeleider - is geen meetdomein in het kader van ROM, maar heeft wel grote invloed. Naast het abrupte einde van de behandeling/begeleiding heeft het grote betekenis bij de analyse van de uitkomstgegevens en voor de vergelijkbaarheid. De betekenis voor de behandeling/begeleiding van ieder meetdomein verschilt per cliëntgroep. Bij kortdurende behandeling is het behandeldoel herstel of een dusdanig significante verbetering dat verder behandelen/begeleiden niet meer nodig is. Hiertoe wordt veelal met name gekeken naar het meetdomein ernst problematiek. Bij dementerende ouderen is van herstel in feite geen sprake en zijn de meetdomeinen dagelijks functioneren en vooral kwaliteit van leven meer betekenisvol. Het is derhalve aan te bevelen afwegingen te maken op het niveau van cliëntgroep c.q. behandelteam. ROM versie

14 Meetinstrumenten 8 Meetinstrumenten Voor adequate ondersteuning van het behandel/begeleidingsproces zijn veelal stoornisspecifieke meetinstrumenten gewenst. Dan moet echter al wel vastgesteld zijn wat de aard van de problematiek is. Indien voor deze screening een generiek meetinstrument ingezet wordt, kan dit instrument ook gebruikt worden om gedurende het beloop verschillende metingen met elkaar te vergelijken. Op basis daarvan kan dan het resultaat van behandeling/begeleiding waargenomen worden. Generiek betekent dan hier toepasbaar op diverse momenten tijdens het beloop van de behandeling/begeleiding. Indien de resultaten van een cliënt vergeleken worden met bijvoorbeeld een landelijk gemiddelde, dan moeten er voldoende metingen uitgevoerd zijn binnen een met betreffende cliënt vergelijkbare cliëntenpopulatie ofwel een goed gedefinieerde referentiegroep. Om voldoende metingen te krijgen moet het aantal meetinstrumenten dat gebruikt wordt, beperkt worden. Generiek betekent hier dat voor een vergelijkbare cliëntenpopulatie veel instellingen van eenzelfde beperkte set meetinstrumenten gebruik maken. Het begrip generiek zou ook nog gehanteerd kunnen worden in de situaties dat een meetinstrument over meerdere meetdomeinen meet of dat het toegepast kan worden voor meerdere doelgroepen. De meeste meetinstrumenten meten echter slechts één meetdomein (goed). Ingeval een meetinstrument voor meerdere doelgroepen ontwikkeld is, betreft het vaak verschillende varianten. Meetinstrumenten moeten klinisch relevant, valide, betrouwbaar en gevoelig voor verandering zijn, tevens het cliëntperspectief meten en hun kwaliteiten bewezen hebben in nationaal en/of internationaal onderzoek. Voorts is er behoefte om criteria als gebruiksvriendelijkheid, beperkte afnameduur en dergelijke mede in ogenschouw te nemen. Tot heden richt onderzoek zich vooral op de psychometrische kenmerken. Er is binnen de ggz nog geen onafhankelijke toetsingsbureau benoemd die een keurmerk toekent aan een meetinstrument. Kijkend naar de verschillende belangen van de diverse direct berokkenen is goede weging niet eenvoudig. Binnen het project ROMggz heeft de stuurgroep haar aanbevelingen geformuleerd inzake methoden van meten en de meetinstrumenten per meetdomein en zorgdomein c.q. doelgroep (Stuurgroep ROMggz, 2011). De Stichting Benchmark GGZ, waaraan instellingen ROM versie

15 Meetinstrumenten gegevens moeten aanleveren, heeft aangegeven deze aanbevelingen inzake meetinstrumenten te ondersteunen (Stichting Benchmark GGZ, 2011). Daarbij maakt ze wel de kanttekening dat mogelijk niet alle aanbevolen instrumenten geschikt zijn om te benchmarken. In bredere context vindt er discussie plaats over meetinstrumenten die al wel relatief veel toegepast worden in het kader van ROM, maar waar over de eigenschappen die relevant zijn voor vergelijkbaarheid nog vragen bestaan. Over een aantal van deze instrumenten is het enthousiasme groot omdat het de interactie tussen cliënt en behandelaar stimuleert. Algemeen gedeelde mening is dat dit een belangrijke factor is voor succesvolle behandeling. Een oplossing is om naast een dusdanig instrument dat het behandelen/begeleiden goed ondersteunt een meetinstrument in te zetten waarvan bewezen is dat de eigenschappen inzake vergelijkbaarheid goed zijn. Laatstbedoelde instrument kan beperkt ingezet worden voor alleen begin- en eindmeting (of jaarlijkse tussenmeting). Door een goede positionering van beide instrumenten, het ene voor inzicht in de behandelrelatie en het andere voor inzicht in het behandeleffect, lijkt dit goed te beargumenteren en is het herkenbaar voor de behandelaren die ermee gaan werken. Binnen instellingen kan een breed palet aan instrumenten beschikbaar gesteld worden, afgestemd op de diverse belanghebbenden. Een goede afweging en inrichting betekent dan zowel adequate ondersteuning van het behandelen/begeleiden alsook het kunnen voldoen aan externe verantwoording en daarmee de inkomsten zeker te stellen. ROM versie

16 Behandeldoelen en -uitkomsten 9 Behandeldoelen en -uitkomsten Het doel van behandeling is grofweg onder te verdelen in cure - herstel of verbetering en care stabilisatie of voorkomen van verdere verslechtering. Algemeen kan gesteld worden dat kortdurende behandeling zich richt op herstel of verbetering, en dat bij langdurende behandeling het doel van behandeling ook stabilisatie of voorkomen van verdere verslechtering kan zijn. Het effect van zorg zal met het oog op het behandeldoel gewaardeerd moeten worden. Kijkend naar de indicatoren die in het bijzonder van belang zijn voor de resultaten van zorg, kort gezegd ernst problematiek, dagelijks functioneren en kwaliteit van leven, kan de situatie zich voordoen dat de ernst van de problematiek gelijk blijft of zelfs verslechtert maar in het dagelijks functioneren en/of de kwaliteit van leven verbetering is opgetreden. Conclusie van cliënt en behandelaar kan zijn dat het (gepercipieerde) effect van zorg als goed gewaardeerd wordt. Rekenkundig kan dit leiden tot een geheel andere waardering. Het is zelfs denkbaar dat genoemde indicatoren alle drie een verslechtering te zien geven, maar dat indicatoren als vervulde zorgbehoeften en tevredenheid met de geleverde zorg wel verbeteringen te zien geven. De behandeluitkomst kan gebaseerd zijn op de verandering tussen twee metingen (in beginsel begin- en eindmeting) alsook uitsluitend op de eindmeting (Blanken e.a., 2010). Voorts kan de behandeluitkomst grofmazig dan wel fijnmazig gerapporteerd worden. Grofmazig kan zijn: hersteld/abstinent of niet, verbeterd of niet, gestabiliseerd of niet. Fijnmazig wordt uitgedrukt in betrouwbare en klinische relevante verandering. Duidelijk is dat het hier complexe materie betreft. Ondanks dat ook de zorgverzekeraars stellen zorgvuldig met uitkomstgegevens om te zullen gaan, is bij de instellingen vooral angst dat ROM ingezet wordt als afrekenmechanisme in plaats van kwaliteitsinstrument. De zorgverzekeraars wordt gevraagd expliciet te verklaren een periode van hold harmless in te voeren. Deze term gebruiken zorgverzekeraars in de VS voor de eerste periode waarin geen afrekening op de inhoud van informatie plaatsvindt ter stimulering van (onbezorgde) gegevensaanlevering. ROM versie

17 Berekenwijzen 10 Berekenwijzen Van belang is vast te stellen wat we met elkaar vergelijken en op welk niveau. Statistisch gezien is het mogelijk om alle cliëntenpopulaties, gemeten op diverse meetdomeinen en met verschillende instrumenten met elkaar te vergelijken. Conceptueel gezien is een dergelijke vergelijking niet valide en heeft het geen betekenis. Onderscheid moet gemaakt worden tussen uitkomsten die op het niveau van individuele cliënten bekeken kunnen worden en uitkomsten die uitsluitend op groepsniveau bekeken kunnen worden. Er zijn daarbij verschillende criteria voor vergelijkbaarheid (Jong, de & Nugter, 2010). Er is een tweetal verantwoordingsniveaus waarop duidelijk gemaakt kan worden wat het resultaat is van de zorg die geleverd wordt (Tiemens e.a., 2009). Het eerste niveau is het meten en rapporteren van de wijze waarop de zorg wordt verleend (proces). Het tweede niveau is het meten en rapporteren van de resultaten van de zorg (uitkomsten). Dit tweede niveau stelt eisen aan de kwaliteit en betrouwbaarheid van de uitkomstgegevens. Op drie manieren zijn vergelijkingen te maken tussen meerdere metingen: Verandering: een eenvoudige vergelijking van de ruwe scores; Statistisch relevante verandering (Reliable Change Index): een vergelijking van scores, rekening houdend met meetfouten; Klinisch relevante verandering (Clinically Significant Change): een vergelijking van genormeerde scores, rekening houdend met de vraag of verandering plaats vindt van een klinische score naar een normale score. Alhoewel verschillend per cliëntenpopulatie biedt voornoemde indeling van berekenwijzen een zeker groeimodel. In een aantal situaties zal echter al snel de eenvoudige vergelijking van ruwe scores (t-scores) onvoldoende blijken. Onder enige condities zijn de volgende stappen in de berekening goed te maken en in ieder geval nuttig voor de verdere ontwikkeling van ROM. Voorwaarde is wel dat de mogelijkheden daartoe behouden blijven. Dit betekent dat gegevensaanlevering van ruwe scores op itemniveau dient plaats te vinden. Ingeval rekenregels voor bepaalde cliëntenpopulaties landelijk gedeeld en gedragen worden, kan vaststelling van betreffende berekenwijze plaatsvinden. ROM versie

18 Achtergrondinformatie 11 Achtergrondinformatie Instellingen verschillen van elkaar, in hun organisatorische inrichting, in hun demografische context alsook in de klinische problematiek van hun cliënten. Wanneer we willen vergelijken, moet dit geschieden op basis van uitkomstgegevens binnen een daadwerkelijk vergelijkbare cliëntenpopulatie. Naast de uitkomstgegevens van betreffende meetinstrumenten moet derhalve achtergrondinformatie beschikbaar zijn. Deze achtergrondinformatie omvat identificatie van de zorgaanbieder op locatieniveau alsook demografische gegevens en typering van de stoornis op cliëntniveau. Aanvullend inzicht wordt verkregen als de uitkomstgegevens vergeleken worden met bij voorkeur landelijk gemiddelden. Van belang is dan wel dat vastgesteld is met welke referentiegroep vergeleken wordt en of uitkomsten gecorrigeerd moeten worden op basis van (verschillen in) de achtergrondinformatie, de zgn. casemixcorrectie. Welke de belangrijkste voorspellende factoren zijn is voor veel cliëntenpopulaties nog niet of nog maar beperkt bekend. Welke gegevens als achtergrondinformatie verzameld moeten worden is vastgelegd in een minimale dataset (Stichting Benchmark GGZ, 2011). Veel van de hierin gedefinieerde gegevens worden binnen instellingen reeds geregistreerd in het kader van de DIS-aanlevering (DBC). Gebleken is wel dat deze registratie niet altijd even zorgvuldig plaatsvindt en dat een aantal gegevens überhaupt nog niet structureel geregistreerd wordt. Vraag is of het (nog) ontbreken van in de minimale dataset gedefinieerde gegevens ook echt bezwaarlijk is. Onderzoek en discussie vindt nog plaats over welke (theoretisch) de belangrijkste voorspellende factoren zijn. Analyses gedurende de komende jaren zullen inzichtelijk maken welke gegevens ontbreken en of dit voor ROM belemmerend werkt. Dit leidt zonodig tot aanpassing van werkprocessen. Geleidelijk aan ontstaat een steeds beter beeld omtrent welke gegevens per se verzameld moeten worden om op een juiste wijze casemixcorrectie uit te kunnen voeren. Alvorens tot inhoudelijk betekenisvolle uitspraken te kunnen komen, zal eerst gedurende de komende jaren (!) hiervoor bedoelde procesinformatie verkregen moeten zijn. De nu gedefinieerde set aan gegevens vormt daartoe het vertrekpunt c.q. referentiepunt. Van belang is dat deze set voorlopig ongewijzigd blijft. Mits goed beheerd, zijn aanvullingen op deze set wel toelaatbaar. ROM versie

19 Minimale dataset 12 Minimale dataset De definitie van de gegevens die verzameld moeten worden, wordt de dataset genoemd. Naast de achtergrondinformatie omvat dit ook welke gegevens inzake de feitelijke metingen relevant zijn. Voor goede vergelijking zijn bepaalde gegevens essentieel. De diverse kernfuncties stellen verschillende eisen. Ook worden niet alle gegevens nu al structureel geregistreerd en is de vraag of dit in de toekomst wel allemaal zou moeten. Gezocht is naar het optimale minimum aan gegevens en dat is vastgelegd in de minimale dataset (Stichting Benchmark GGZ, 2011). Vaststelling van de minimale dataset (MDS) is essentieel. Immers, het is de landelijke afspraak over hoe we de gegevens die uit verschillende instellingen, uit verschillende systeemconfiguraties komen, bij elkaar gaan brengen. Ook het vasthouden aan deze minimale dataset gedurende meerdere jaren is belangrijk, omdat onderling vergelijk niet meer mogelijk is wanneer er wijzigingen optreden in die afspraken. Daarnaast zouden instellingen steeds hun systemen moeten aanpassen bij iedere wijziging in de dataset. Aanvullingen zijn en blijven wel mogelijk, alleen vergelijk met gebruik van die gegevens kan alleen vanaf het moment dat deze aanvullingen geïmplementeerd zijn. Teveel wijzigingen maakt het dan wel weer complex en maakt het beheer zwaarder. De instellingen hebben met de minimale dataset wel duidelijkheid over welke gegevens relevant zijn en hoe ze geregistreerd moeten worden. Bij de uitwerking ten behoeve van ROM is waar mogelijk de gegevensdefinitie overgenomen van de DBC-registratie. Daar deze al sterk gekoppeld was aan het EPD ontstaat eenduidigheid over verschillende, voor de ggz relevante gegevensverzamelingen heen. In welke toepassing een gegeven geregistreerd wordt, is niet van belang. Hoe die geregistreerd wordt is des te belangrijker. Alle gegevensverzamelaars de Stichting Benchmark GGZ alsook de diverse ROM-initiatieven en universiteiten doen er verstandig aan om deze definitie van de minimale dataset te volgen. Dat voorkomt dat instellingen allerlei gegevensconversies moeten doen voor aanlevering aan verschillende partijen. Voor betreffende partijen vergroot het de kans op het betrekkelijk eenvoudig verkrijgen van gegevens. Instellingen behalen de meeste voordelen als ze vasthouden aan deze landelijke afspraak en kunnen van hun applicatieleveranciers en gegevensverwerkers makkelijker vereisen dat die zich ook conformeren aan de minimale dataset. ROM versie

20 Belanghebbenden 13 Belanghebbenden Als belanghebbenden zijn te onderscheiden: de cliënt, de behandelaar, de ondersteuner, de direct leidinggevende, de ketenpartner, de onderzoeker, de bestuurder, de overheid en de zorgverzekeraar. De vier kernfuncties van ROM ggz in relatie tot deze belanghebbenden levert het volgende beeld: Behandelen: ondersteunen behandel/evaluatieproces - cliënt, behandelaar. Leren: verbeteren zorgverlening - behandelaar, ondersteuner, direct leidinggevende, ketenpartner, bestuurder. Verantwoorden: verantwoording resultaten - behandelaar, direct leidinggevende, bestuurder, overheid, zorgverzekeraar. Onderzoeken: uitvoeren onderzoeken - behandelaar, onderzoeker, bestuurder. Voornoemde laat zien dat voor veel belanghebbenden de meeste of alle kernfuncties relevant zijn. Kijkend naar Vergelijkbaarheid dan levert ROM ggz de volgende baten: Het toepassen van ROM levert direct inzicht in de actuele situatie van de cliënt, zowel bij aanvang van de behandeling (vaststellen ernst van de klacht) als op momenten van evaluatie (verandering in meerdere zorgdomeinen). Al dan niet bijstelling van de behandeling is meer onderbouwd, mede op basis van landelijke gemiddelden en best practices (spiegelinformatie). Op basis van de procesgerichte analyses ontstaat inzicht in de meest gebruikte meetinstrumenten, kan mogelijk bepaald worden of meetmomenten meer eenduidig vast te stellen zijn, en ontstaat een beeld omtrent het inzicht dat per zorgdomein verkregen (kan) worden. De inhoudelijke analyses geven inzicht in het beloop op de diverse zorgdomeinen, hetgeen iets zegt over het resultaat van de behandeling of begeleiding en mogelijk de afweging tot al dan niet bijstelling ondersteunt. De inhoudelijke terugkoppeling biedt de mogelijkheid om binnen een behandelteam mogelijk geconstateerde verschillen in behandelresultaten te analyseren en te bediscussiëren. Voorts kan dit ook in regionale of landelijke overleggen aan de orde komen. ROM versie

21 Belanghebbenden Het resultaat van de behandeling kan intern verantwoord worden. In eerste instantie kan dit op het niveau van procesvariabelen, in een later stadium kan dit inhoudelijk gestaafd worden. Ten aanzien van laatstgenoemde is een toegevoegde waarde dat de kwaliteit en betrouwbaarheid van gebruikte meetinstrumenten onomstreden en gehanteerde systematiek landelijk vastgesteld is. Naar financiers kan verantwoording afgelegd worden op basis van (inter-)nationaal gevalideerde en genormeerde instrumenten en door de sector breed geaccepteerde en toegepaste systematieken. Voor onderzoekers ontstaat een steeds grotere gegevensbron om zowel op de procesmatige als de inhoudelijke aspecten onderzoek uit te kunnen voeren. Onderzoeksresultaten versterken het praktische gebruik en staven de verantwoording. ROM versie

22 ROM-tijdlijn 14 ROM-tijdlijn Voor de benchmark moet uiteindelijk in 2014 van 50% van de cliëntpopulatie van een instelling een begin- en eindmeting aangeleverd worden. Voor 2011 is dit percentage gesteld op 20, ieder jaar groeiend met 10% tot in 2014 genoemde 50%. De definitie van percentage van de cliëntpopulatie behoeft wel enige nuancering. Met bijvoorbeeld in de verslavingszorg een gemiddelde dropout van 40 60% is beoogde 50% in 2014 niet realistisch. Gedurende de aanloop in 2011 is beoogde 20% ook niet eenvoudig te realiseren. Immers, instellingen zijn al wel aan het ROMmen, maar binnen enkele behandelteams en zeker nog niet breed in de organisatie. Begin 2011 zijn de definities van de te hanteren minimale dataset nog niet vastgesteld, waardoor instellingen toen nog niet in staat waren om hun applicaties op orde te (laten) brengen en werkprocessen in te richten. Toch is op meetbare c.q. te verantwoorden wijze best vast te houden aan beoogde percentages van de cliëntpopulatie, zij het op basis van een realistische kijk op wie al dan niet meegeteld mag of moet worden. Verondersteld wordt dat, behoudens in een beperkt aantal omstandigheden zoals crisissituaties, van iedere cliënt een beginmeting wordt afgenomen. Veronderstellend dat de gegevensverwerkers, waaronder de Stichting Benchmark GGZ, alle gegevens van alle metingen en alle meetinstrumenten kunnen verzamelen, en uitgaande dat er regelmatig, minimaal één keer per 12 maanden, gemeten wordt, zijn er al snel meerdere metingen per cliënt beschikbaar. Gedurende de aanloopperiode is dat nog lastig, maar lopende 2012 moet dit gerealiseerd kunnen zijn. Uiteraard uitzonderingen daargelaten, maar die vallen in genoemde percentages. Gedurende de eerste jaren van gegevensverzameling, waar het accent ligt op het verkrijgen van procesinformatie, kan vanuit allerlei invalshoeken veel geleerd worden. Welke informatie dat precies is, is in deze beginperiode niet zo relevant, mits er geleerd wordt. Op basis van analyses en goede inhoudelijke discussies in dit ROM-leerproces door en met alle betrokken partijen kan inzicht verkregen worden in de werkelijk betekenisvolle uitkomstgegevens. Dat kan alleen met vallen en opstaan, door vooral ruimte te bieden aan alle belanghebbenden. Om dit te doen slagen moet dit plaatsvinden met zekere vrijheden, maar binnen heldere en strakke kaders. De basis die voorhanden is, is aanwezig, mits goed opgevolgd en gecontroleerd. ROM versie

23 Bijlage I: Brondocumenten Bijlage I: Brondocumenten Blanken, P., Hendriks, V. & Dijkhuizen, L. (2010). Definitie behandel-respons Brijder. Haarlem/Den Haag: Brijder/PBG. DBC-Onderhoud (2009). Spelregels DBC-registratie GGZ V ; Ingangsdatum: Utrecht: DBC-Onderhoud. Jong, K. de & Nugter, A. (2010). Vergelijkbaarheid van uitkomsten. Heiloo: GGZ Noord-Holland-Noord. Nas, C. (2010). Visiedocument ROM ggz. Amersfoort: GGZ Nederland. Oudejans, S. (2009). Routine outcome monitoring & learning organizations in substance abuse treatment. Academisch proefschrift, UvA. Stichting Benchmark GGZ (2011). SBG Handleiding Aanlevering Minimale Dataset. Bilthoven: Stichting Benchmark GGZ. Stuurgroep ROM ggz (2011). Aanbevelingen Stuurgroep ROM ggz aan instellingen en beroepsbeoefenaren in de ggz. Amersfoort: GGZ Nederland. Stuurgroep Zichtbare Zorg GGZ (2010). Kernset Prestatie-indicatoren Geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg. Den Haag, Zichtbare Zorg GGZ. Tiemens, B., Kamsteeg, F., Schippers, G., e.a. (2009). Beslisdocument Vergelijkbaarheid. Amersfoort: GGZ Nederland. ROM versie

24 Bijlage II: Versiebeheer document Bijlage II: Versiebeheer document versie datum wijziging door: omschrijving wijziging: januari 2011 Paul van der Vlist Eerste opzet document februari 2011 Paul van der Vlist Eerste voor intern gebruik geschikte versie Februari t/m mei 2011 Paul van der Vlist Diverse wijzigingen en aanvullingen mei 2011 Paul van der Vlist Eerste versie voor publicatie op website mei 2011 Paul van der Vlist Toevoeging voorwoord ROM versie