WEDERZIJDS AFHANKELIJK: opvoeden van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen

Transcriptie

1 WEDERZIJDS AFHANKELIJK: opvoeden van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen Prof. dr. Carla Vlaskamp, Rijksuniversiteit Groningen 8 oktober, 2011

2 over ouders voor ouders: het hol van de Leeuw

3 Inhoud Knelpunten in opvoeding in relatie tot professionele ondersteuning, onderzoek objectieve en subjectieve belasting Professionele ondersteuning Behoeften en samenwerking Samen zorg en verantwoordelijkheid dragen/ delen

4 Knelpunten in de opvoeding Wat is er aan de hand, wat kan ik verwachten? Diagnose soms direct, vaak later, soms pas veel later bij progressief ziektebeeld Onderzoek naar objectieve en subjectieve belasting van (ver)zorg(ings)taken

5 Objectieve belasting Onderzoek bij 133 ouders van kinderen met EMB (Tadema & Vlaskamp, 2009), enkele resultaten 100% hulp bij wassen, aankleden 97% hulp bij eten, 83% hulp bij drinken 70% heeft s nachts hulp nodig 50% ernstige bijkomende gezondheidsproblemen Onderzoek Schotland (2001): 60% van de ouders spenderen dagelijks minimaal 10 uren aan zorgtaken

6 Subjectieve belasting Wat valt zwaar? s Nachts uit bed ( zeker wanneer meerdere handelingen verricht moeten worden) Aanvragen hulpmiddelen Gezondheidsproblemen

7 Verloop Naarmate kind ouder wordt neemt objectieve belasting toe en subjectieve belasting af

8 Overige knelpunten (diverse onderzoeken, o.m. Donovan et al, 2005; Redmond&Richardson, 2003; Luijkx & Vlaskamp, in press) Minder inkomsten, meer uitgaven Sociale activiteiten Impact brusjes

9 Maar ook positieve ervaringen Sterke affectieve band tussen ouders en in gehele gezin Ouders zijn in staat zich aan te passen, deskundig te worden, eigen regie voeren

10 Professionele ondersteuning (Para) medici, orthopedagogen, maatschappelijk werk begeleiders kinderdienstencentra en residentiele voorziening, managers, zorgkantoor medewerkers etc. Veel mensen op verschillende plaatsen op verschillende momenten in verschillende samenstelling

11 Behoeften en knelpunten samenwerking Informatie - vaak gefragmenteerd, gekleurd, tegenstrijdig. Behoefte ouders: up to date zijn! Verwachtingen - toetsen eigen verwachtingen aan die van professionals Logeermogelijkheden- te weinig Administratieve last - te groot, onduidelijk, papierwinkel Flexibiliteit in het aanbod - bv sluiten dagopvang in weekend Gebrek coördinatie- te vaak hetzelfde verhaal vertellen, overal achteraan

12 Hoe zou het dan wel moeten: uitgangspunten volwaardig partnerschap Ervaringskennis ouders Informatie van ouders van belang voor professionals Ouders zijn specialisten Sluit aan bij family centered model (o.m. Dunst et al, 1995; Holburn & Vietze, 2000; Vlaskamp, Maes & Penne, 2011)

13 Basis principes Family-centered model Vraaggestuurd werken: wat zijn behoeften gezin? Versterken eigen mogelijkheden en kwaliteiten. Hoe gaat gezin om met moeilijke situatie, competenties ouders? Laten benutten eigen kracht, zelf regie voeren Sociaal netwerk: gebruiken, uitbouwen, behouden met steun professionals Gelijkheid: volwaardig partnerschap

14 Zorg en verantwoordelijkheid samen delen Wederzijds afhankelijk: ouders van professionals maar professionals ook van ouders!!! Zorg hebben om elkaar: aandachtige betrokkenheid, inlevingsvermogen Duidelijkheid omtrent verantwoordelijkheden: wie kan wie waarop aanspreken? En hoe doe je dat? Weten wat belangrijk is voor kind, elkaar kunnen sturen Van goed contact tussen ouders en professionals profiteren alle betrokkenen

15 Dank voor uw aandacht