Programma Landelijke Dag MCGezin

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Programma Landelijke Dag MCGezin"

Karen van Doorn
6 jaren geleden
Aantal bezoeken:

Programma Landelijke Dag MCGezin Voor wie?

aangeboden. Voor de MCG ers zelf kan op het terrein van De Heygraeff gebruik worden gemaakt van het activiteitencentrum.

Alle noodzakelijke hulpmiddelen (tillift, bedbox, douchebrancard) zijn aanwezig.

Het mcg programma is alleen bedoeld voor kinderen waarvan de ouders naar het hoofdprogramma gaan. Programma 09.30 10.00 uur Inloop en ontvangst 10.00 10.

1 Programma Landelijke Dag MCGezin Voor wie? Voor ouders, familie, begeleiders en zorgverleners van mensen met een meervoudig complexe handicap (mcg) worden twee lezingen en vijf workshops aangeboden. Voor de MCG ers zelf kan op het terrein van De Heygraeff gebruik worden gemaakt van het activiteitencentrum. Hier is de mogelijkheid om te verschonen, tot rust te komen en te ontspannen. Alle noodzakelijke hulpmiddelen (tillift, bedbox, douchebrancard) zijn aanwezig. Speciaal voor hen is samen met hun eigen begeleider een aantal activiteiten georganiseerd. Het mcg programma is alleen bedoeld voor kinderen waarvan de ouders naar het hoofdprogramma gaan. Programma uur Inloop en ontvangst uur Opening (Symposiumzaal) Door: dagvoorzitter Daan van Egmond uur Lezingen (zie volgende pagina) uur Pauze (Restaurant) uur Workshopronde 1 (workshopruimtes op begane grond en 1 e verdieping) uur Lunchpauze (Restaurant) uur Workshopronde 2 (workshopruimtes op begane grond en 1 e verdieping) uur Afsluiting (Symposiumzaal) Door: dagvoorzitter Daan van Egmond uur Informeel samenzijn onder het genot van een drankje (Restaurant)

2 Lezingen 1. Wederzijds afhankelijk: opvoeden van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Prof. dr Carla Vlaskamp, hoogleraar orthopedagogiek mbt opvoeding en ondersteuning van personen met EMB Een kind met een EMB groeit meestal op in het gezin, maar ouder zijn is niet eenvoudig, want hoe weet je hoe je moet opvoeden als je kind zo anders reageert? Regelen, plannen en samenwerken met professionals leggen een extra druk op het gezinsleven. In de driehoek tussen ouders, kind en professionals is sprake van wederzijdse afhankelijkheid. In deze lezing ligt de nadruk op wat ouders nodig hebben van professionals om zich ondersteund te weten in hun rol als ouder. 2. Denken, voelen en doen : (natuurlijke) verschillen tussen ouders in de omgang met hun kind Marian Jongmans, gezondheidszorgpsycholoog Wilhelmina Kinderziekenhuis/ hoogleraar Pedagogiek Er zijn (natuurlijk!) verschillen tussen ouders in welke gedachtes zij hebben over hun kind, welke gevoelens zij bij hun kind hebben en hoe zij omgaan met hun kind. Als een kind beperkingen heeft dan zijn gevoelens van rouw, onmacht, frustratie, schuldgevoel, ontoereikendheid en woede bij veel ouders herkenbaar. Wat doen die gevoelens met je gedachten en andersom? Hoe beïnvloedt dat je handelen? En hoe kan dat veranderen over de tijd?

3 Workshops Workshop 1: Zeggenschap van ouders over behandelbeslissingen Mirjam de Vos, onderzoeker/orthopedagoog AMC Emma Kinderziekenhuis Welke mogelijkheden heb je als ouders om mee te denken en mee te beslissen over de behandeling van je kind? Wanneer komen de grenzen van een behandeltraject in zicht? Wat kun je als ouders doen wanneer het medisch team een tegengestelde visie heeft op het instellen of niet instellen van een behandeling? Hoe is de zeggenschap van ouders over behandelbeslissingen op dit moment geregeld in Nederland? Aan de hand van onderzoeksresultaten zal Mirjam de Vos op deze vragen ingaan. Daarnaast zal het een interactieve workshop worden waarbij besproken wordt welke voorlichting en informatie ouders nodig hebben over dit onderwerp. Workshop 2: Beter in gesprek Elke de Quay moeder van een kind met MCG. Als je goed weet hoe en wat je wilt ben je een volwaardig partner in de samenwerking. Een krachtige ouder met een eigen inbreng, een expert van jouw kind en zijn of haar aandoening. Hoe bouw je aan communicatie en vertrouwen? Weet wat je moet en wilt weten van de aandoening, krijg het zelfvertrouwen om serieus genomen te worden, word zelf een professional (iedereen kan het!). Een verzoek aan de deelnemers om knelpunten in te brengen die ze tegenkomen. Workshop 3: Financiële ontwikkelingen rondom mcg Dorien Kloosterman, Platform V.G Om eigen regie te kunnen voeren met je goed geïnformeerd zijn. De laatste ontwikkelingen op het gebied van ZZP, PGB, AWBZ etc.

4 Workshop 4: Gezin in balans Saskia Pontier, ouder en zorgconsulent Zorg & Thuis. Bij gezinnen met een zorgintensief kind kan het hele gezin uit balans raken. Dit komt niet alleen door de extra zorg en begeleiding die het kind zelf nodig heeft, maar ook door energie die het kost om de juiste zorg voor dit kind te organiseren. Denk hierbij aan de vele bezoeken aan artsen en therapeuten en niet te vergeten de verschillende instanties en regelgeving waarmee men te maken krijgt. U krijgt in deze workshop inzicht in de balans binnen het eigen gezin en inspiratie om deze balans te verbeteren. Workshop 5: Waar staan brusjes in het mcg gezin? Myrthe Ham, heeft een mcg zusje, is pedagoog en werkzaam als kwaliteitscoördinator bij Spelderholt. Als ouder van een zorgintensief kind besteed je veel tijd en aandacht aan desbetreffend kind. Vaak zijn er echter ook nog andere kinderen, broertjes of zusjes. Van een broer of zus wordt (bewust of onbewust) vaak veel gevraagd. Voor hen is er vaak minder tijd en energie. Brusjes groeien op met tegenstrijdige gevoelens die zij vaak uit loyaliteit niet altijd uiten. Hoe kan ik als ouder mijn andere kinderen hierin ondersteunen en kind laten zijn? Hoe is de omgang tussen het MCG kind en de broer of zus en hoe speel je daar als ouder op in? Myrthe Ham gaat daarover met u in gesprek.

5 Programma voor MCG ers* en hun eigen begeleider uur Inloop en ontvangst ROOT (opleidingscentrum Reinaerde Opleiden Ontwikkelen Trainen) uur Ontvangst in activiteitencentrum uur Gelegenheid om gebruik te maken van het activiteitencentrum van de Heygraeff en de Belevingsroute. Voorstelling (wordt nader bekend gemaakt) uur Lunchpauze Restaurant of activiteitencentrum uur Gelegenheid om gebruik te maken van het activiteitencentrum van de Heygraeff en de Belevingsroute. Voorstelling (wordt nader bekend gemaakt) De MCG opvang wordt gecoördineerd door Mirthe Ham en Ilse Hobo beiden werkzaam als zorgverleners. (*waarvan de ouders aan het hoofdprogramma deelnemen)

Vergelijkbare documenten

Verslagen lezingen en workshops Landelijke dag MCGezin in beeld

Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders Verslagen lezingen en workshops Landelijke dag MCGezin in beeld Lezing: Wederzijds afhankelijk: opvoeden van kinderen met MCG Carla Vlaskamp, hoogleraar