Rapportage Kennis- en adviescentrum

Transcriptie

1 Rapportage Kennis- en adviescentrum maart 2012

2 In februari 2011 belt een moeder naar het Kennis- en adviescentrum van KansPlus. Haar dochter is al jaren afhankelijk van zorg bij een grote zorginstelling en krijgt naar het idee van moeder te weinig begeleiding. Samen met de medewerkers van het Kennis- en adviescentrum KansPlus begint een zoektocht naar een oplossing waarbij contact gezocht wordt met o.a. MEE, het Zorgkantoor, de instelling. Op advies van KansPlus wordt ook het CCE betrokken bij het vinden van oplossingen. De dochter krijgt een andere woonplek aangeboden waar het nu redelijk gaat en waar ze in ieder geval intensievere begeleiding krijgt. Moeder heeft in deze periode zeer regelmatig contact met de medewerkers van het Kennis- en adviescentrum; het Kennis- en adviescentrum fungeert als adviseur, ondersteuner, maar moeder belt ook gewoon om af en toe haar verhaal kwijt te kunnen. KansPlus: Samen voor een mooi leven 1

3 Inhoud 1. Inleiding Het Kennis- en adviescentrum van KansPlus Rapportage Persoonlijke Dienstverlening Servicepunt VraagRaak...22 KansPlus: Samen voor een mooi leven 2

4 1. Inleiding KansPlus, belangennetwerk verstandelijk gehandicapten, zet zich in voor een goed leven van mensen met een verstandelijke beperking. KansPlus is in Nederland de grootste vereniging voor de belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking met ongeveer 70 ledengroepen, circa leden en ruim 600 vrijwilligers. Het Kennis- en adviescentrum van KansPlus is hét adviesorgaan wat klaarstaat voor vragen van individuele leden, bestuursleden, vrijwilligers en cliëntenraden. Niet-leden kunnen eenmalig voor een hulpvraag terecht bij het Kennis- en adviescentrum. In 2011 is het Kennis- en adviescentrum 5 dagen per week telefonisch bereikbaar geweest voor leden, bestuursleden, vrijwilligers en cliëntenraden. In 2012 zal deze dienstverlening in verband met bezuinigingen op de PGO-organisaties moeten worden beperkt. Individuele vragen van leden Ouders, broers, zussen, verwanten en andere betrokkenen kunnen terecht bij de advieslijn met vragen met betrekking tot de zorg en ondersteuning van hun kind, broer, zus of anders betrokkene. Ondersteuning van ledengroepen Het Kennis- en adviescentrum staat bestuurders en vrijwilligers van ledengroepen van KansPlus bij in hun werkzaamheden. De advieslijn is er dus ook voor bijvoorbeeld vragen over samenwerken in de regio, het organiseren van themabijeenkomsten en het opzetten van een nieuwe (thema)ledengroep of ledenwerving. Cliëntenraden De advieslijn bedient ook de cliëntenraden die zijn aangesloten bij VraagRaak, het steunpunt medezeggenschap van KansPlus. Leden van cliëntenraden, hun coaches, vertegenwoordigers en andere betrokken bij zeggenschap kunnen terecht met alle vragen over zeggenschap en medezeggenschap. Het bestuur van KansPlus heeft in haar vergadering van 16 februari 2012 de Rapportage 2011 van het Kennis- en adviescentrum vastgesteld. Doel van de rapportages is het signaleren van knelpunten en ontwikkelingen binnen het werkveld van KansPlus en deze vertalen naar beleid. Mede om deze reden worden rapportages van ons Kennis- en adviescentrum eveneens aangeboden aan Platform VG. Het ligt in de bedoeling van KansPlus om in goed overleg met Platform VG steeds te bezien welke nadere acties er geboden zijn richting organisaties als bijvoorbeeld VGN, VNG, Inspectie en de Ministeries van VWS en OCW. Uitgangspunt van de rapportages zijn de registraties zoals deze zijn vastgelegd in het CRM systeem. Gerapporteerd wordt over de meldingen die in 2011 zijn binnengekomen bij het Kennis- en adviescentrum, zowel kwantitatief als (waar mogelijk) kwalitatief. Naast het KansPlus: Samen voor een mooi leven 3

5 Kennis- en adviescentrum zijn ook andere onderdelen van het landelijk bureau van KansPlus actief. 2. Het Kennis- en adviescentrum van KansPlus KansPlus, Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten is dé vereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders, broers, zussen en andere naasten. KansPlus staat mensen met raad en daad bij. KansPlus behartigt de belangen van mensen met een verstandelijke beperking, lokaal, regionaal en landelijk. KansPlus zet zich samen met andere organisaties in voor de belangen van alle mensen met een verstandelijke handicap in Nederland op landelijk niveau. Landelijke belangenbehartiging richt zich op thema's als kwaliteit van zorg en keuzevrijheid. KansPlus wil de positie van mensen met een verstandelijke handicap in de maatschappij verbeteren en bijdragen aan een goed leven voor mensen met een verstandelijke handicap Op regionaal niveau of op het niveau van instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap behartigen regionale ledengroepen en ledengroepen rond instellingen de belangen van onze leden. Missie KansPlus KansPlus streeft naar een waardevol leven voor mensen met een verstandelijke handicap. De kwaliteit van leven staat centraal en de eigen mogelijkheden van de cliënt dienen ten volle benut en ontwikkeld te worden. Visie Bij beleid en uitvoering worden de volgende uitgangspunten in acht genomen: Recht op het ontwikkelen van eigen mogelijkheden, kwaliteit van zorg en ondersteuning, keuzevrijheid, veiligheid en stabiliteit zijn kernwaarden. De zorg moet uitgaan van een 'duizendsporen-beleid': zorg afgestemd op de wensen, mogelijkheden en beperkingen van de cliënt. De erkenning dat geloofs- en levensovertuiging van grote betekenis kunnen zijn voor de zorg aan verstandelijk gehandicapten en dat zij een bron van inspiratie kunnen zijn voor verenigingsactiviteiten. De 'Standaardregels betreffende het bieden van gelijke kansen voor gehandicapten' van de Verenigde Naties dienen richtinggevend te zijn. De overheid draagt zorg voor het creëren en waarborgen van deze bestaansvoorwaarden. KansPlus: Samen voor een mooi leven 4

6 De vereniging zal bij de belangenbehartiging zo veel mogelijk samen optrekken met de andere organisaties die actief zijn in de belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking en waar mogelijk samenwerken met andere betrokkenen. Samenwerkingsovereenkomst Zorgverzekeraar Menzis Vanaf eind 2010 heeft KansPlus een samenwerkingsovereenkomst met de Zorgverzekeraar Menzis, die ons in staat stelt om structurele knelpunten in de VG sector rechtstreeks onder de aandacht te brengen van deze grote verzekeraar. Waar noodzakelijk, kan Menzis nader overleg voeren met de andere grote zorgverzekeraars in het verband van Zorgverzekeraars Nederland. Vanaf medio 2011 wordt de naam van de zorginstelling waar de melding betrekking op heeft gekoppeld aan de registratie. Dit om meer gericht signaleringsrapportages te kunnen genereren. In het Kennis- en adviescentrum KansPlus-VraagRaak zijn de KansPlus-lijn (voorheen VIA-lijn), het Servicepunt en de VraagRaaklijn samengevoegd. De medewerkers van de verschillende lijnen hebben allemaal hun eigen deskundigheidsgebied, zodat leden met moeilijkere vragen of een uitgebreidere hulpvraag naar de meest deskundige persoon kunnen worden doorverwezen. Op de eenvoudigere vragen geven de medewerkers waar mogelijk direct antwoord. KansPlus hoopt zo haar leden beter en efficiënter bij te kunnen staan. Kennis- en adviescentrum KansPlus-VraagRaak telefoon: Eén punt voor vragen van individuele leden, bestuursleden, vrijwilligers en cliëntenraden. Met één centraal telefoonnummer en een centraal mailadres. Het Kennis- en adviescentrum is er dus ook voor u. KansPlus: Samen voor een mooi leven 5

7 2.1 De plaats van het Kennis- en adviescentrum in de organisatie Landelijk bestuur vereniging Directie Stafdiensten; - PR & Communicatie - Financiële administratie - Ledenadministratie - secretariaat Kennis- en adviescentrum; - Persoonlijke dienstverlening - Servicepunt - Ondersteuning clientenraden (VraagRaak) Beleid 2.2 Informatieverstrekking Tijdschriften PlusPunt en ZEG s PlusPunt is het verenigingsmagazine van KansPlus en verschijnt vijf keer per jaar. Het tijdschrift bevat artikelen over de thema's zorg, wonen, werk, sport en vrijetijdsbesteding. Het volgt actuele ontwikkelingen in de zorg voor en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap kritisch en nauwgezet. Artikelen zijn informerend, opiniërend, beschouwend van aard. Ook vaste rubrieken als een agenda, ingezonden brieven, oproepen, publicaties en columns maken onderdeel uit van PlusPunt. KansPlus: Samen voor een mooi leven 6

8 Het Kennis- en adviescentrum levert een bijdrage aan het verenigingsmagazine door; het signaleren van mogelijke onderwerpen het schrijven van artikelen en het aanleveren van teksten voor de rubrieken Hoe bestaat het en Tekst en Uitleg het ondersteunen van de redactie in de contacten met (potentiële) schrijvers van artikelen Dickie van de Kaa (adjunct-directeur) maakt deel uit van de redactie van PlusPunt Het tijdschrift heeft in 2011 een nieuwe en frisse lay-out gekregen. Blijkens de geregistreerde reacties op artikelen in PlusPunt wordt het blad door de leden zeer gewaardeerd. ZEG's is het tijdschrift dat gaat over (mede)zeggenschap. Vier keer per jaar brengt VraagRaak dit blad uit. In ZEG's: ervaringen van cliëntenraden en hun ondersteuners, van mensen die met medezeggenschap bezig zijn informatie over belangrijke ontwikkelingen, wetten en regels informatie over boeken, video's die net verschenen zijn informatie over trainingen, cursussen en studiedagen. De ZEG s kan ook in gesproken vorm beluisterd worden. Zowel Nella Meijer (specialist ondersteuning clientenraden) als Dickie van de Kaa (adjunctdirecteur) hebben in 2011 deel uit gemaakt van de redactie van ZEG s. Daarnaast levert het Kennis- en adviescentrum een bijdrage aan ZEG s door; het signaleren van mogelijke onderwerpen het schrijven van artikelen KansPlus: Samen voor een mooi leven 7

9 2.2.2 Website KansPlus en VraagRaak De website van KansPlus ( bevat naast informatie over de vereniging nieuws, een agenda, informatie voor de leden en informatie over en van de ledengroepen. De medewerkers van het Kennis- en adviescentrum leveren een bijdrage aan de website door: het signaleren van mogelijke onderwerpen voor de rubriek nieuws en agenda het ondersteunen van de ledengroepen bij het beheer van hun eigen deel van de website het plaatsen van nieuws- en agenda-items het up to date houden van de informatie op de website Eind 2011 is de website vernieuwd, mede dankzij financiële ondersteuning van het Fonds verstandelijk gehandicapten en een bijdrage van Menzis. De website heeft een nieuwe en frisse lay-out gekregen en is daarnaast veel toegankelijker en gebruikersvriendelijker geworden. VraagRaak heeft een website volgens het principe Drempels weg. De site ( is een informatiebron op het gebied van zeggenschap en medezeggenschap en geeft toegang tot veel aanverwante informatie voor of over mensen met een verstandelijke beperking. Via de site kunnen de publicaties van VraagRaak besteld worden door zowel de cliëntenraden die zijn aangesloten als raden die dat niet zijn. 2.3 Medewerkers De medewerkers van het Kennis- en adviescentrum waren in 2011: Dickie van de Kaa Han Mennen Gerrie Beumer Nella Meijer Adjunct-directeur Coördinator Kennis- en adviescentrum Consulent persoonlijke dienstverlening Adviseur VraagRaak De heer Hoeben heeft namens het Kennis- en adviescentrum de contacten met de ledengroepen onderhouden. Helaas moest de heer Hoeben in maart 2011 wegens privéomstandigheden zijn werkzaamheden beëindigen. Mevrouw Angele Sleebos heeft tot november 2011 de medewerkers van het Kennis- en adviescentrum als vrijwilligerster ondersteund met het maken van PowerPointpresentaties en factsheets. Door de bezuinigingen op de PGO-organisaties was het voor KansPlus helaas niet mogelijk het tijdelijk dienstverband van de heer Mennen na 31 december 2011 te verlengen. KansPlus: Samen voor een mooi leven 8

10 2.4 Deelname aan klankbord- en expertgroepen Medewerkers van KansPlus/VraagRaak hebben in 2011 hun medewerking gegeven aan diverse klankbord- en expertgroepen. Klankbordgroep project Meer Meedoen (van het Gouverneur Kremers Centrum - Maastricht Universitair Medisch Centrum in samenwerking met Koraalgroep) Er zijn veel vormen van cliëntparticipatie in beleid, o.a. participatie in de besluitvorming van zorginstellingen. Mogen meepraten over beleid impliceert echter niet automatisch dat de inbreng van cliënten gevolgen heeft voor het beleid. De deelnemers in een participatieproces en de gebruikte methoden bepalen mede of de inbreng van cliënten gehoord wordt. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft collectieve participatie een eigen dynamiek en kleuring vanwege de mogelijkheden en beperkingen van de doelgroep. Het Gouverneur Kremers Centrum van de Universiteit Maastricht richt in een onderzoeksproject in samenwerking met de zorginstelling Koraal Groep de aandacht op mogelijkheden voor empowerment en cliëntparticipatie. Het project is getiteld: Méér meedoen! Overige klankbord- en expertgroepen Klankbordgroep Onderzoek en Rapportage Ouderen van de VGN rapport ouderenbeleid, hoe ver zijn we al? Zie: en Klankbordgroep werkplaats Dementie mensen met een verstandelijke beperking- Kennisplein Gehandicaptensector Klankbordgroep en expertgroep Palliatieve zorg - NIVEL (zie: ) Verschenen boek met casuistiek en rapport (zie: ) Klankbordgroep werkplaats ondersteuningsplannen - Kennisplein Gehandicaptenzorg (2012) Klankbordgroep pijn Denktank complexe zorg van VWS Rondetafelgesprek WCZ Colleges Hogeschool Utrecht over de VGZ en samenwerking tussen professionals en ouders, familie Interne klankbordgroep vernieuwing website Congres Sport en Handicap Bijeenkomsten Sturen en samenwerken (ZZP Spel) Ledenbijeenkomsten VGN over ouderenbeleid Interne stuurgroep financiën Diverse lokale themacafé s KansPlus: Samen voor een mooi leven 9

11 2.5 Registraties 2011 Totaal aantal registraties periode januari december Verschil in % 2010 / 2011 In % van totaal PD ,32 % 70 Servicepunt* % 14 VraagRaak ,6 % 16 Totaal ,06 % 100 *De activiteiten voor de ledengroepen zijn slechts voor een deel in CRM verwerkt. 2.5 Analyse registraties algemeen In 2011 zijn er registraties vastgelegd in het CRM-systeem. Iedere registratie is te vergelijken met een dossier, waarin meerdere acties kunnen worden vastgelegd. Registraties KansPlus: Samen voor een mooi leven 10

12 kunnen daarom meerdere contacten bevatten, zowel telefonisch, per mail of op locatie. Net als in 2009 en 2010 heeft het grootste deel van de registraties (70 %) betrekking op individuele ondersteuning van leden (persoonlijke dienstverlening). Hierbij kan worden opgemerkt dat de contacten met ledengroepen van een andere aard zijn dan in Gebleken is dat de ledengroepen de weg naar het Kennis- en adviescentrum wel weten te vinden, maar dat de aard van de vragen veranderd van administratieve ondersteuning naar meer inhoudelijke ondersteuning. Voor een uitgebreidere analyse van de registraties wordt verwezen naar de rapportage per cluster. KansPlus: Samen voor een mooi leven 11

13 3. Rapportage Persoonlijke Dienstverlening Individuele vragen van leden Ouders, broers, zussen en andere naasten kunnen terecht bij de advieslijn met allerlei vragen over de zorg en ondersteuning van hun kind, broers of zus. Heeft u een moeizame relatie met de begeleiders van uw kind en wilt u advies? Heeft u vragen over wonen of het PGB? Wilt u weten hoe het zit met de zorgzwaartepakketten? Of bent u op zoek naar een vakantiebestemming voor het hele gezin? De medewerkers van Het Kennis- en adviescentrum kunnen uw vraag beantwoorden of u op weg helpen. 3.1 Registraties Totaal aantal registraties persoonlijke dienstverlening periode januari december ter vergelijking 2009: : 903 KansPlus: Samen voor een mooi leven 12

14 Opgemerkt dient te worden dat het aantal registraties niets zegt over de aard van de problematiek. Op basis van de tijdsinvestering per registratie kan worden gesteld dat de aard van de vraagstelling in 2011 moeilijker is geworden en een grotere tijdsinvestering vergt Top 10 registraties persoonlijke dienstverlening op onderwerp Onderwerp 1 Registraties Wet- en regelgeving 203 Kwaliteit van de 116 dienstverlening PlusPunt en Media 52 PGB 43 Wonen 39 Financieel 28 Bezuinigingen 26 Brandon 22 ZZP 21 Indicatiestelling 19 Wet- en regelgeving Het betreft hier vragen voor ondersteuning op het gebied van juridische dienstverlening, rechtsbescherming (bewindvoering, mentorschap, curatorschap), regelgeving AWBZ, eigen bijdragen, Wajong en Wmo. Kwaliteit van de dienstverlening Registraties over begeleiding, bejegening, communicatie, dagbesteding. Pluspunt en Media Reacties op artikelen in PlusPunt, verzoeken voor plaatsen van oproepen of artikelen. PGB In 2011 naast inhoudelijke vragen ook vooral veel registraties over de bezuinigingen op het PGB. Wonen Meldingen rond de woonsituatie van mensen met een verstandelijke beperking Financieel 1 De registraties die te maken hebben met relatiebeheer (o.a. ledenadministratie, toegang tot de portal en dergelijke) zijn in dit inhoudelijke overzicht buiten beschouwing gelaten) KansPlus: Samen voor een mooi leven 13

15 Waskosten en andere vrijwillige eigen betalingen, vergoedingen en verzekeringen Bezuinigingen Protestacties, regeringsbeleid, bezuinigingen KansPlus Brandon Reacties naar aanleiding van uitzendingen en oproep in PlusPunt ZZP Ondersteuning ZZP-spel, inhoudelijke vragen zorgzwaartepakketten Indicatiestelling Vragen over (her)indicaties, bezwaren tegen indicatie door CIZ Registraties per maand persoonlijke dienstverlening Het CRM registratiesysteem is in 2009 in gebruik genomen, zodat een vergelijking mogelijk is van het aantal registraties per maand. Gemiddeld werden in registraties per maand vastgelegd, in en in 2011 ruim 71. De meeste registraties zijn in maart vastgelegd (128), bijna het dubbele van het maandgemiddelde. Vooral in de vakantiemaanden juli en augustus is het aantal registraties relatief laag (respectievelijk 47 en 45) Registraties persoonlijke dienstverlening per zorginstelling Vanaf augustus 2011 is gestart met het registreren van de naam van de zorginstelling waarop de melding betrekking heeft. Doel hiervan is om meer gericht aandachtspunten te kunnen signaleren bij zorginstellingen. Voor de periode augustus december 2011 is uit de registraties een top 3 samengesteld. Hierbij moet nadrukkelijk gesteld worden dat gezien de aard van de registraties niet kan worden gesteld dat bij de zorginstellingen die het meest voorkomen ook de grootste problemen zijn. KansPlus: Samen voor een mooi leven 14

16 Zorginstelling Registraties s Heerenloo 22 Philadelphia Zorg 21 De Hartekampgroep 10 Gezien de korte tijdsperiode (augustus tot en met december) kunnen nog geen directe conclusies worden getrokken uit het aantal registraties per zorginstelling over de kwaliteit van de zorg. s Heerenloo is als grootste aanbieder in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking het meest in de registraties vertegenwoordigd. Opvallend daarbij is dat de aard van de registraties in het algemeen een positief beeld geven van de (mede)zeggenschap bij deze instelling. De registraties betreffende Philadelphia Zorg zijn meer inhoudelijk gericht op de kwaliteit van de zorg. Naar aanleiding van de registraties ziet KansPlus aanleiding om nader te overleggen met de Raad van Bestuur van Philadelphia Zorg om inhoudelijk te praten over de kwaliteit van zorg bij deze instelling. Hiertoe zijn in 2011 vanuit de directie en bestuur een aantal pogingen ondernomen die helaas nog niet tot resultaat hebben geleid Zorginhoudelijke ontwikkelingen Waar heb ik recht op in een AWBZ-instelling? blijkt lang niet in alle gevallen even duidelijk te beantwoorden vraag gezien het grote aantal registraties over dit onderwerp in Geconstateerd moet worden dat zorginstellingen (blijkbaar gedwongen door financiële beperkingen) steeds meer de randen opzoeken van wat wettelijk toegestaan is. Daar waar vroeger geen eigen (financiële) bijdrage gevraagd werd, worden cliënten en hun vertegenwoordigers door zorginstellingen steeds meer onder druk gezet om zelf een (financiële) eigen bijdrage te leveren. Voorbeelden hiervan zijn: Begeleiding bij doktersbezoek Begeleiding bij vakanties of uitstapjes Kosten inrichting kamer of appartement Kosten pedicure (ook als dit medisch noodzakelijk is) KansPlus houdt zorgvuldig in de gaten of de gevraagde eigen bijdrage daadwerkelijk geoorloofd is en ziet zich hierin gesteund door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). In 2011 valt te constateren dat steeds meer vragen gesteld worden over de rechten van cliënten in het kader van de Huishoudelijke verzorging en (leerlingen)vervoer zoals geregeld via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De regelgeving hieromtrent is lang niet KansPlus: Samen voor een mooi leven 15

17 bij alle gemeenten even duidelijk en transparant. Tevens bestaat grote ongerustheid over het voornemen van de Regering om begeleiding over te brengen van AWBZ naar Wmo. Dit onderwerp zal de komende jaren veel aandacht vragen van (lokale en regionale) belangenbehartigers. Een derde onderwerp waar veel vragen over zijn is de (wettelijke) vertegenwoordiging van mensen met een (verstandelijke) beperking. De rechten van mentor of curator blijken niet in alle gevallen duidelijk te zijn voor zorginstellingen. Door het Kennis- en adviescentrum is in 2011 hierover een nieuwe brochure opgesteld, waarbij rekening is gehouden met de vernieuwde wetgeving. 3.3 Brandon De manier waarop Brandon van Ingen behandeld werd (drie jaar vastgeketend in een kale kamer) heeft veel los gemaakt, ook onder de leden van KansPlus. Naar aanleiding van de televisie-uitzendingen hierover en de artikelen in PlusPunt zijn verschillende meldingen bij KansPlus binnengekomen van soortgelijke situaties. KansPlus is van mening dat mensen met een verstandelijke beperking net als ieder ander recht hebben op een volwaardig bestaan. Bij een volwaardig bestaan past geen vastketenen. Mede door de duidelijke stellingname van KansPlus is de vereniging gevraagd zitting te nemen in de Denktank complexe zorg die door staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten- Hyllner is ingesteld. Ook in deze Denktank zal KansPlus kritisch blijven kijken naar de rol betrokken zorginstellingen, zorgverzekeraars, inspectie en CCE om ervoor te zorgen dat deze situaties zo snel mogelijk tot het verleden behoren. Naar aanleiding van uw nieuwsbrief over Brandon voel ik mij genoodzaakt u de volgende situaties te melden. In het huis waar onze zoon tot drie jaar geleden deeltijd heeft gewoond woonde ook een jongen van circa 15 jaar van allochtone afkomst. Hij heeft "moeilijk verstaanbaar" gedrag. Hij kan nauwelijks communiceren en spreekt niet, maakt slechts "twietgeluiden". In een korte periode tijds zagen wij en andere ouders de jongeman, steeds vaker op zijn kamer zitten met de deur op slot. Op een gegeven moment waarschijnlijk mede naar aanleiding van opmerkingen van mede ouders kreeg hij een kamer aan de achterkant van het huis, met geblindeerde ramen en een traliewerk voor zijn deur, waardoor hij zijn handje stak en probeerde de aandacht te vragen. Het leek net een aapje in een kooi. Ons hart brak als we hem zo zagen. Wij zagen de situatie rondom hem snel achteruit gaan. Helaas hebben wij ook het idee, dat de ouders, de taal niet machtig, niet goed begrepen wat er allemaal gebeurde. Hoe het nu met hem gaat is mij niet bekend. Ook met onze eigen zoon (moeilijk verstaanbaar gedrag en autisme) hebben wij flink strijd moeten leveren om niet in een soortgelijke situatie te vervallen. De orthopedagoog en de leiding/personeel grepen naar ons idee (en van andere ouders) erg makkelijk naar de vrijheidsbeperkende maatregelen (deuren op slot, zweedse banden e.d.). KansPlus: Samen voor een mooi leven 16

18 Doordat mijn man en ik er bovenop hebben gezeten en het autisme team van hebben ingeschakeld, hebben wij de zorg rondom onze zoon kunnen verbeteren. Toch waren wij erg gelukkig, toen hij kort na deze interventie van het autisme team kon verlaten omdat er een plekje voor hem was vrijgekomen op te. Wij merkten dat de tips van het autisme team niet gewaarborgd werden en men alweer gauw in oude routines verviel. Deze ervaring hadden wij al gehad met tips van het CCE. Een maand of drie voor onze zoon zijn vertrek uit, is een huisgenoot van onze zoon, toen circa 18 jaar, ook naar vertrokken. Voordien zat hij de hele dag op zijn kamer. Moest alleen eten. Op een dag probeerde hij uit frustratie een stoel door het raam te gooien... De beperkingen werden aangescherpt. Op gaat het met deze jongeman erg goed. Hij loopt, zoals het hoort, vrij rond. De deuren gaan nooit op slot en hij is binnen korte tijd zindelijk geworden. Ook met onze zoon gaat het heel goed. Hij is veel relaxter geworden en veel minder angstig en prettiger qua gedrag. Hiermee wil ik aantonen, dat deskundigheid en daardoor geen angst bij personeel naar ons idee essentieel is bij het begeleiden van mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Tijdens deze gebeurtenissen heb ik een paar keer contact gehad met de inspectie om deze slechte omgang met de jongens aan te kaarten. Men reageerde zeer formeel. Iedere ouder moest apart een klacht indienen. In bovenstaande gevallen... Ouders, die de taal niet machtig zijn. Een grootmoeder, die de zorg voor haar kleinzoon had. En wijzelf, terwijl je weet dat je o zo voorzichtig moet manoeuvreren binnen een instelling. Kortom er werd niets gedaan met onze opmerkingen. Als lid van KansPlus wens ik u veel succes met de strijd tegen deze ongewenste situaties in de zorg en dank ik u voor alles wat er tot nog toe door toedoen van uw vereniging is bereikt. 3.4 Projecten Project specifiek cliëntperspectief In 1998 heeft het de voormalige VOGG (in 2007 gefuseerd met het WOI - Werkverband van Ouder- en familieverenigingen in Instellingen en rechtsvoorganger van KansPlus) de zogenaamde VIA (VOGG Informatie en Advies) lijn opgericht. Bij de vereniging kwamen veel vragen m.b.t. de zorg- en dienstverlening binnen die door de vrijwillige bestuurders van de toenmalige afdelingen niet meer goed beantwoord konden worden. Er bleek aanvullende kennis en kunde nodig te zijn van professionals die opgeleid waren om deze ondersteuning wel te kunnen bieden. De VIA lijn groeide uit tot een steunpunt voor de individuele leden, die hier met hun vragen en zorgen terecht konden. Steeds weer werden de medewerkers geconfronteerd met complexe vragen van ouders, broers en zussen, en wettelijk vertegenwoordigers, die vaak betrekking hadden op onvrede en teleurstelling over de manier waarop de zorg en dienstverlening door zorgaanbieders geboden werd en een daarmee samenhangende verstoorde relatie en communicatie. De KansPlus: Samen voor een mooi leven 17

19 cliënt dreigde daarvan de dupe te worden. De medewerkers stelden alles in het werk om deze verstoorde relatie weer op gang te brengen en te bemiddelen teneinde het welzijn van de cliënt weer centraal te stellen. Dit vroeg een zeer intensieve ondersteuning die niet paste binnen de reguliere ondersteuning die de medewerkers van de VIA lijn boden. Desalniettemin werd er buiten de gebruikelijke kaders gedacht en gehandeld en werd het intensieve traject, vaak met goede resultaten, gelopen. De medewerkers hebben gedurende al die jaren veel kennis en expertise opgebouwd en vastgelegd. Na de fusie in 2007 met het WOI werd de VIA lijn onder gebracht bij het nieuw opgerichte Kennis- en adviescentrum. Gezien alle bezuinigingen werd afgesproken dat er nog slechts telefonisch en via de mail advies zou worden verleend: geen huisbezoeken meer. In de praktijk van alle dag bleek echter dat de complexe vragen van mensen bleven binnenkomen, advies op afstand was en is hiervoor niet toereikend. Het gaat om mensen die nergens anders meer terecht kunnen, heel veel geprobeerd hebben, maar niet voldoende gehoord zijn. En nog steeds met een levensgroot probleem rondlopen. KansPlus voelde zich geroepen deze mensen te ondersteunen en op weg te helpen, ook al was er geen ruimte in de begroting en betekende het een zware taak voor de medewerkers. In 2010 is een beroep gedaan op subsidie van VWS om een coördinatiepunt op te richten. Terwijl de ondersteuning gewoon doorgaat was de eerste stap het in kaart brengen van alle ervaringskennis die door de professionals in dertien jaar is opgedaan, over wie hebben we het, wat is er nodig, welke stappen moeten we doorlopen, welke kwaliteiten hebben we nodig, wat willen we bereiken? Dit is uitgemond in een startnotitie. We gaan hier graag over in gesprek met partners zoals de MEE. We beseffen dat we het als KansPlus niet alleen kunnen doen. In de praktijk is gebleken dat samenwerking met het CIZ, het CCE, de VGN (of de betrokken aanbieder) en de MEE van belang is om te komen tot een oplossing die leidt naar nieuw perspectief voor de cliënt en het betrokken cliëntsysteem. De werkwijze van de VIA lijn is verschillende keren geëvalueerd, vooral de verzoeken tot ondersteuning. Hoe kan de VIA lijn met weinig middelen bezuinigen op de intensieve trajecten die worden ingegaan. Welke andere instanties werken op ons terrein en kunnen wij inschakelen voor onze leden. Het dilemma van kosten en baten. In 2012 gaat KansPlus een aantal intensieve trajecten ondersteunen ZZP - wat kan de woning ermee? De nieuwe ZorgZwaartefinanciering is in 2011 op organisatieniveau als financieringssysteem ingevoerd. Op het niveau van de cliënten en woningen wordt er helaas nog maar weinig met ZorgZwaartePakketten gewerkt. KansPlus-VraagRaak heeft een project uitgevoerd dat is gefinancierd door het Fonds Verstandelijk Gehandicapten: ZZP wat kan de woning ermee? Er is een bordspel ontwikkeld en er zijn bijeenkomsten geweest. Het ZZP-spel richt zich op het inzicht geven in de mogelijkheden en begrenzingen van de ZZP-systematiek. KansPlus begeleidt het spelen van het spel, maar geeft tevens trainingen aan medewerkers zodat het spel ook op andere woongroepen gespeeld kan worden. In het najaar is hiertoe een speciale aanbieding gedaan. Men kon tegen een gereduceerd tarief intekenen voor een training. Het spel is niet echt gemakkelijk, maar toch zijn er zeer enthousiaste reacties KansPlus: Samen voor een mooi leven 18

20 ontvangen na het spelen van het spel. In 2012 zal de implementatie van het spel worden voortgezet. 4. Servicepunt 4.1 Algemeen Het Kennis- en adviescentrum staat bestuurders en vrijwilligers van ledengroepen van KansPlus bij in hun werkzaamheden. De advieslijn is er dus ook voor bijvoorbeeld vragen over samenwerken in de regio, het organiseren van themabijeenkomsten en het opzetten van een nieuwe (thema)ledengroep of ledenwerving. Ondersteuning van de ledengroepen van KansPlus was voor het Kennis- en adviescentrum in 2011 opnieuw een van de belangrijkste speerpunten. 4.2 Registraties Totaal aantal registraties servicepunt periode januari december * ter vergelijking 2009: : 210 * De activiteiten voor de ledengroepen zijn slechts voor een deel in CRM verwerkt Registraties ledengroepen (servicepunt) Het Kennis- en adviescentrum heeft ook in 2011 ledengroepen ondersteund bij; Het geven van informatie en advies. Het geven van voorlichtingsbijeenkomsten. Het deelnemen aan VG-themacafe s. Bestuurlijke en inhoudelijke vraagstukken van de ledengroep zelf. De overgang van familievereniging naar ledengroep. Het geven van bekendheid aan activiteiten van ledengroepen. Het ondersteunen van ledenadministrateurs bij het beheren van hun administratie via de Portal KansPlus: Samen voor een mooi leven 19