2006 Successen in belangenbehartiging: verschil gemaakt voor kankerpatiënten

Transcriptie

1 NFK Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Jaarverslag 2006 Successen in belangenbehartiging: verschil gemaakt voor kankerpatiënten N F K Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

2 Inhoud Voorwoord van Els Borst 3 Inleiding 4 Deel 1 Opkomen voor belangen van kankerpatiënten Medicijnenbeleid Resultaat lobby betere vergoedingenregeling: einde aan postcodegeneeskunde Onderzoek naar uitwerking aangepaste regeling Actie tegen beperking vergoeding medicijnen longkanker Arbeidsongeschiktheid en werk Resultaten NFK-meldactie herbeoordeling WAO ers met kanker Aandacht voor werkhervatting in richtlijnen Meldpunt WIA: meer ex-kankerpatiënten krijgen geen uitkering Erfelijkheid Poli erfelijke aandoeningen in Utrecht gered Vraag en aanbod begeleiding bij elkaar gebracht Themamiddag Erfelijkheid & Keuzes NFK bepleitte prenataal testen bij minister Kanker en vermoeidheid Gebruik informatiepakket vermoeidheid in huisartsenopleidingen Steeds meer inloopspreekuren Pleidooi voor vergoeding revalidatie Cursussen voor verzekeringsartsen Patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling NFK maakte begin met structurele patiënteninbreng bij richtlijnen Medewerking aan richtlijn pijn Betere en toegankelijke psychosociale zorg Onderzoek allochtonen met kanker Jongeren en kanker Meer aandacht voor jongvolwassenen Voorlichting aan werkgevers Inventarisatie problemen en wensen jongeren 26 Bijlagen 1 NFK: missie en doelstellingen 43 2 NFK: organisatie in Samenstelling platforms en werkgroepen NFK in Samenwerkingsverbanden NFK en externe vertegenwoordigingen in Jaarrekening NFK over Lijst van afkortingen 61 Deel 2 Dienstverlening aan kankerpatiëntenorganisaties NFK gaat in op vraag vrijwilligers om verdieping in scholing Extra geld voor uitzonderlijke projecten Voorbereiding nieuwe software voor ledenadministratie en websites Informatievoorziening lidorganisaties Digitaal bulletin verzamelt meer nieuws rondom kanker Nieuwe vormgeving en nieuwe bladformule voor NFK&U Informatievoorziening individuele patiënten Webportaal kanker.info 34 Deel 3 Samenwerking met andere organisaties Samenwerking in Nationaal Programma Kankerbestrijding Samen optrekken met algemene patiëntenkoepel NPCF Route uitgezet voor patiënteninbreng bij inkoop van zorg Ondersteuning door KWF Kankerbestrijding: nieuwe subsidieregeling voor lidorganisaties Netwerk palliatieve zorg 41 2 NFK Jaarverslag Inhoud

3 Voorwoord In het verslagjaar 2006 heeft de NFK weer verschillende grotere en kleinere successen geboekt op het gebied van belangenbehartiging: sinds 2003 onze eerste prioriteit. U leest daar alles over in dit jaarverslag. Het wordt steeds duidelijker dat we, om de belangen van mensen met kanker te behartigen, samenwerking moeten zoeken met andere partijen in de gezondheidszorg. Zo werkten we in 2006 samen met medisch specialisten, ziekenhuisapothekers, juristen, verzekeringsartsen en zorgverzekeraars. En natuurlijk met onze vaste partners, zoals KWF Kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. In deze samenwerking komt alle expertise samen die nodig is om beleidsmakers ervan te overtuigen dat de zorg voor mensen met kanker op sommige punten beter kan en met hen te bespreken hoe dat gerealiseerd kan worden. Op deze manier krijgen we geleidelijk steeds meer invloed op de oncologische zorg in Nederland. Dat geeft moed om op de ingeslagen weg voort te gaan. In dit proces hebben we gelukkig de tijdgeest mee: op meerdere plaatsen zien we een groeiende aandacht voor de ervaringen en wensen van patiënten. Zo is er sinds kort een speciaal instituut voor het meten en vervolgens publiceren van klantenervaringen in de zorg. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars moeten die ervaringen gaan benutten om hun diensten te verbeteren. Ook aan het beter ondersteunen en faciliteren van onze lidorganisaties onze tweede prioriteit is in 2006 hard gewerkt. Zoals u in het verslag leest, werd dit mede mogelijk gemaakt door een extra subsidie van KWF Kankerbestrijding. De kracht van de NFK ligt in de combinatie van de ervaringsdeskundigheid van onze vrijwilligers en de deskundigheid van de medewerkers van het bureau. Die medewerkers kunnen wij alleen aanstellen dankzij de jaarlijkse subsidie van KWF Kankerbestrijding. Graag spreek ik nogmaals onze erkentelijkheid daarvoor uit. Erkentelijk ben ik ook voor de inzet en toewijding van de vele vrijwilligers: de leden van de platforms en werkgroepen, én - last but not least - voor de inzet van mijn medebestuursleden. Els Borst-Eilers, voorzitter Voorwoord - NFK Jaarverslag

4 Inleiding De afgelopen jaren is de NFK onstuimig gegroeid, zowel in activiteiten als menskracht. Daarom heeft in 2006 een herbezinning plaatsgevonden op zowel het bureau als in het bestuur van de NFK. Doen we de juiste dingen? Doen we ze wel goed genoeg? Hebben we niet teveel op ons bord genomen waardoor we moeten inleveren op de kwaliteit van ons werk? De conclusie was dat het tijd was voor een bijstelling van de groeilijn. Terwijl de belangrijkste activiteiten in de belangenbehartiging doorgang vonden, hebben bureau en bestuur de blik iets meer naar binnen gericht. Op het bureau zijn diverse initiatieven genomen om de werkprocessen te stroomlijnen. Nieuwe initiatieven kregen alleen nog ruimte als er menskracht of budget beschikbaar was. Alles gericht op behoud van het goede, maar vooral ook op consolidatie: het zoeken naar een goede balans tussen ambities en beschikbare menskracht. Consolideren kan alleen als je een visie hebt op de langere termijn. In 2006 heeft de NFK die visie voor het eerst op papier gezet in een meerjaren beleidsplan Een greep uit de belangenbehartiging van de NFK in 2006: de voorbereiding van de pilot zorginkoop, de proef in Hengelo met arbeidsongeschiktheidsbeoordeling op maat voor kankerpatiënten, de onvermoeibaar voortgaande actie voor een betere vergoedingenregeling voor nieuwe medicijnen. Daarnaast heeft de NFK zich gericht op versterking van de federatie en ondersteuning van haar achterban. Zo is bijvoorbeeld een leverancier geselecteerd voor een uniforme ledenadministratie voor alle organisaties die bij de NFK zijn aangesloten, er is een leverancier geselecteerd voor het nieuwe ondersteuningssysteem voor de websites, de financiering hiervan is voor de eerste fase zeker gesteld, en er is gestart met de voorbereidingen van het project individuele coaching voor vrijwilligers van lidorganisaties. Deze projecten zullen in 2007 verder worden uitgebouwd. Het spreekt voor zich dat de NFK haar subsidiegever KWF Kankerbestrijding zeer erkentelijk is voor de jaarlijks beschikbaar gestelde middelen. De initiatieven op het gebied van versterking van de federatie zijn mogelijk gemaakt door een extra subsidie van KWF Kankerbestrijding medio Deze extra subsidie voor het inrichten en verstevigen van de federatie, onderstreept bovendien het belang dat ook KWF Kankerbestrijding hecht aan een sterke patiëntenbeweging. Zo bouwen we samen aan een solide basis voor ons werk in de toekomst: een stevige en herkenbare kankerpatiëntenbeweging. Patricia Huijbregts, directeur NFK 4 NFK Jaarverslag Inleiding

5 Hoofdstuk 1 Opkomen voor belangen van kankerpatiënten Samen met artsenverenigingen en andere patiëntenorganisaties zette de NFK zich de afgelopen jaren in voor een betere regeling voor de vergoeding van dure nieuwe medicijnen tegen kanker. Met succes: op 1 januari 2006 ging een nieuwe regeling in, waardoor deze medicijnen nu standaard voor tachtig procent worden vergoed. Ook wat betreft regelingen rond arbeidsongeschiktheid boekte de NFK afgelopen jaar succes. Op verzoek van de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid maakte de NFK met het Uitvoeringsorgaan UWV afspraken over een proef met arbeidsongeschiktheidsbeoordeling die beter is toegesneden op kankerpatiënten. Deze en andere successen in 2006 tonen aan dat de NFK een serieuze en volwaardige gesprekspartner is geworden van beleidsmakers en van beroepsmensen in de zorg. Door te investeren in contacten werd meer bereikt. Er was ook een groot draagvlak voor het werk van de NFK. Bij het plannen maken en uitvoeren van acties ervoer de NFK veel steun van de 25 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties. Bovendien werd op allerlei terreinen samengewerkt. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag

6 1.1 Medicijnenbeleid Een delegatie van het Platform Medicijnenbeleid NFK. 6 NFK Jaarverslag Hoofdstuk 1

7 1.1.1 Resultaat lobby betere vergoedingenregeling: Einde aan postcodegeneeskunde Sinds 1 januari vergoeden de verzekeraars standaard tachtig procent van de kosten van elk duur vernieuwend geneesmiddel dat wordt voorgeschreven in ziekenhuizen. Twintig procent moet ieder ziekenhuis uit zijn reguliere budget betalen. Deze regeling maakte een eind aan de postcodegeneeskunde, waarbij patiënten in het ene ziekenhuis een duur medicijn wel voorgeschreven kregen en in het andere niet. Reden hiervoor was bijvoorbeeld dat het ene ziekenhuis beter had onderhandeld met de verzekeraar over de vergoeding dan het andere. De vergoeding kon variëren van één tot maximaal 75 procent. Op een minisymposium op 13 april ter gelegenheid van de aanstelling van Carin Uyl als hoogleraar Health Technology Assessment (beoordeling van gezondheidstechnologie, onder andere van nieuwe dure medicijnen) aan het VU medisch centrum, werd de NFK geprezen om haar voortrekkersrol in de lobby voor een betere regeling. Het patiëntenperspectief was onze kracht, verklaart Kees van Bezooijen, voorzitter van het Platform Medicijnenbeleid NFK, die was uitgenodigd voor het symposium. Terwijl andere partijen ook politieke of financiële belangen hebben, vertegenwoordigen wij alleen de belangen van degenen om wie het uiteindelijk gaat: de mens die is getroffen door een van de ergste ziekten die je kunt krijgen. De kankerpatiënt mag niet de dupe worden van politieke machtspelletjes en gesteggel over financiën. Daar valt niets tegen in te brengen Onderzoek naar uitwerking aangepaste regeling Afgelopen jaar volgde de NFK de uitwerking van de aangepaste regeling. Gevreesd werd dat de twintig procent die een ziekenhuis zelf moet betalen aan dure kankermedicijnen nog steeds een te groot beslag legt op het ziekenhuisbudget. Ziekenhuizen die veel kankerpatiënten behandelen, kunnen snel weer financiële problemen krijgen. Bovendien komen er steeds meer vernieuwende geneesmiddelen. Ook geneesmiddelen die buiten de tachtigprocentsregeling vallen, zijn mogelijk een te zware last voor een ziekenhuis. Dat geldt voor medicijnen tegen kankers die relatief zeldzaam zijn, voor medicijnen die nog te nieuw zijn om al onder de regeling te vallen, en voor medicijnen die gebruikt worden bij complicaties die voorkomen bij kanker. In de loop van 2006 kreeg de NFK signalen dat er nog steeds kankerpatiënten zijn die de nieuwe, betere kankermedicijnen niet krijgen omdat ze te duur zijn. De NFK begon met het verzamelen van bewijzen. Er werden meldpunten opgezet voor kankerpatiënten en oncologen, maar er kwamen maar weinig meldingen binnen. De NFK besloot daarom zelf te proberen gegevens te achterhalen. Dat gebeurde via onderzoeken naar de gebruikscijfers van twee vernieuwende geneesmiddelen: Herceptin (borstkanker) en Velcade (multipel myeloom/kahler, een vorm van beenmergkanker). De patiëntenorganisaties voor deze soorten kanker voerden de onderzoeken uit. Farmaceutische Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag

8 bedrijven leverden de gegevens over de aantallen verkochte medicijnen. In 2007 worden de resultaten bekend Actie tegen beperking vergoeding medicijnen longkanker De NFK voerde niet alleen actie voor dure nieuwe medicijnen tegen kanker in het algemeen, maar ook voor medicijnen voor één bepaalde kankersoort. Afgelopen jaar dreigden drie van de vier medicijnen tegen niet-kleincellige longkanker niet meer te worden vergoed. Zorgverzekeraars Nederland (ZN) had de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de instantie die onder andere de budgetten voor de ziekenhuizen vaststelt het voorstel gedaan de medicijnen Gemzar, Taxol en Taxotere van de lijst dure geneesmiddelen te schrappen, zodat er nog maar één medicijn overbleef: Vinorelbine. In september werd dit voorstel bij de Zorgautoriteit behandeld. Voorafgaand daaraan stuurde de NFK een ACHTERGROND: DURE MEDICIJNEN Er komen steeds meer en betere medicijnen tegen kanker, maar deze medicijnen zijn duur. Een behandeling met Herceptin bijvoorbeeld, een nieuw medicijn dat uitzaaiingen remt en voorkomt bij een bepaald soort agressieve borstkanker, kost ongeveer euro per kuur per patiënt. Vanwege een vergoedingenregeling die niet goed werkt, zijn de dure medicijnen niet altijd beschikbaar voor patiënten. Daardoor dreigen patiënten niet van de vooruitgang in de behandeling te profiteren. Het belangrijkste punt van de NFK in de lobby voor een betere regeling is dat de politiek de keuzes over geld voor dure medicijnen niet moet afschuiven op artsen en ziekenhuizen, maar ervoor moet zorgen dat iedere kankerpatiënt in Nederland een optimale behandeling kan krijgen. Alle dure medicijnen die tot de professionele standaard horen waarvan artsen hebben vastgesteld dat ze beter zijn dan de huidige medicijnen moeten in aanmerking komen voor extra vergoeding. 8 NFK Jaarverslag Hoofdstuk 1

9 brief naar de Zorgautoriteit en een persbericht naar de media. De NFK stelde dat het voorstel onaanvaardbaar was omdat de drie te schrappen medicijnen niet altijd door Vinorelbine kunnen worden vervangen. Daarbij komt dat sommige patiënten het meest gebaat zijn bij een combinatie van middelen. Ook andere organisaties protesteerden, bijvoorbeeld de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). De Zorgautoriteit besloot dat de middelen voorlopig alle vier vergoed moeten blijven worden. Platform Medicijnenbeleid NFK De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het gebied van medicijnenbeleid zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Medicijnenbeleid. In dit platform zijn vertegenwoordigd de BorstkankerVereniging Nederland, de Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN), de Contactgroep Leukemie, de Nederlandse Stomavereniging en de Contactgroep Prostaatkanker. Doel van het platform is knelpunten aanpakken in het traject dat medicijnen afleggen vanaf de productie tot aan de verstrekking. Het Platform Medicijnenbeleid heeft regelmatig overleg met andere geïnteresseerden in het beleid rond dure geneesmiddelen: oncologen, ziekenhuisapothekers, een juriste, een ethica en niet-kankerpatiëntenverenigingen. Dit Breed overleg stelt de NFK in staat samen met andere partijen een vuist te maken naar de politiek én samen na te denken over een betere regeling voor dure medicijnen. Voor de samenstelling van het Platform Medicijnenbeleid, zie bijlage 3. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag

10 1.2 Werk en arbeidsongeschiktheid 10 NFK Jaarverslag Hoofdstuk 1

11 1.2.1 Resultaten NFK-meldactie herbeoordeling WAO ers met kanker Proef met keuring op maat voor kankerpatiënten Begin 2006 werden de resultaten bekend van de meldactie over de WAO-herbeoordeling, die de NFK organiseerde in De herbeoordeling is een eenmalige operatie van het Uitvoeringsorgaan Werknemers Verzekeringen (UWV) waarbij WAO ers tot 45 jaar opnieuw worden gekeurd volgens strengere normen. De NFK onderzocht via een online enquête en een telefonisch meldpunt wat deze herkeuring betekende voor ex-kankerpatiënten. Bijna 750 mensen meldden zich bij de NFK. Veel ex-kankerpatiënten in de WAO bleken voor een hoger percentage te zijn goedgekeurd dan voorheen. Terwijl zeventig procent van de WAO ers met kanker die meededen aan de meldactie nog volledig arbeidsongeschikt was vóór de herbeoordeling, werd na de herbeoordeling driekwart in staat geacht te werken. Dertig procent moest zelfs weer fulltime aan de slag. NFK bereikt akkoord met UWV De grootste zorg van de NFK was of de geheel of gedeeltelijk goedgekeurde ex-kankerpatiënten werk of uitbreiding van uren konden krijgen en of zij goed werden begeleid bij de terugkeer naar werk. Deelnemers aan de webenquête zeiden het belangrijk te vinden tijdelijk te kunnen terugvallen op minder uren. Maar in de praktijk wordt deze mogelijkheid meestal niet geboden. Reïntegratietrajecten verlopen moeizaam of vinden niet plaats. De voorlichting over werkhervatting schiet tekort. Ook vroeg de NFK zich af of ex-kankerpatiënten die last hebben van extreme vermoeidheid wel volledig kúnnen werken. Verzekeringsartsen houden hier zelden rekening mee, omdat vermoeidheidsklachten moeilijk meetbaar zijn. Op verzoek van minister De Geus van Sociale Zaken voerde de NFK gesprekken met het UWV met als doel deze knelpunten samen aan te pakken. Op de valreep van 2006 bereikten NFK en UWV een akkoord. Afgesproken werd dat vanaf 2008 structureel aandacht wordt besteed aan de gevolgen van kanker en de behandelingen in de opleidingen voor verzekeringsartsen. In 2007 begint in Hengelo een proef waarbij ex-kankerpatiënten door gespecialiseerde verzekeringsartsen worden herkeurd voor de WAO. De artsen worden extra geschoold in vermoeidheid en verdiepen zich in de klachten bij en na kanker. Ze zoeken ook meer contact met specialisten, onder meer door deel te nemen aan patiëntenbesprekingen. Vervolgens kunnen de geheel of gedeeltelijk goedgekeurde patiënten begeleiding bij werkhervatting krijgen via enkele reïntegratiebureaus in de regio die aangepaste reïntegratietrajecten aanbieden. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag

12 1.2.2 Aandacht voor werkhervatting in richtlijnen Hoe kan verzuim of arbeidsongeschiktheid als gevolg van kanker worden verminderd? Dat kan door al in de periode van de behandeling aandacht te besteden aan werkhervatting, zoals dat al gebeurt bij beroepsziekten als RSI en rugklachten. In september 2006 diende de NFK samen met de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) een voorstel in bij de Stichting Instituut Gak (SIG) voor een project Werk en kanker. Doel van het project is een methode ontwikkelen om werk en werkhervatting een plaats te geven in multidisciplinaire richtlijnen voor kankerzorg. SIG, dat vernieuwende projecten op het terrein van sociale zekerheid steunt, heeft het projectvoorstel goedgekeurd. Het project wordt in 2007 uitgevoerd. De projectgroep bestaat uit vertegenwoordigers van kankerpatiënten, van hun behandelaars en arbodienstverleners, en van hun werkgevers Meldpunt WIA: meer ex-kankerpatiënten krijgen geen uitkering Sinds midden 2006 kunnen (ex-)kankerpatiënten hun ervaringen met de WIA-beoordeling doorgeven via een meldpunt op de website van de NFK. Doel is nagaan of de nieuwe wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), die de oude WAO sinds januari vervangt, problemen oplevert voor (ex-)kankerpatiënten. Uit de meldingen blijkt dat verzekeringsartsen te weinig rekening houden met vermoeidheidklachten na kanker, net als bleek uit de enquête over de eenmalige herbeoordeling voor de WAO. Doordat er weinig aandacht is voor vermoeidheid worden veel exkankerpatiënten voor minder dan 35 procent arbeidsongeschikt verklaard. Volgens de regels van de WIA betekent dit dat ze niet in aanmerking komen voor een uitkering. Dit is vooral een probleem voor mensen die parttime werkten voor ze ziek werden en sinds hun ziekte vermoeidheidsklachten hebben. Zij komen minder snel dan voorgaande jaren in aanmerking komen voor de Wet Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten (WGA). Bij de WIA-beoordeling wordt geen onderscheid meer gemaakt tussen parttime en fulltime werk, wat bij de WAO-keuring nog wel gebeurde. Daardoor is het mogelijk dat iemand die voorheen parttime werkte, in staat wordt geacht minder belastend werk fulltime te gaan doen. Het salaris voor het minder belastende fulltime werk komt vaak ongeveer overeen met het bedrag dat werd verdiend in de vroegere parttime hogere functie. Hierdoor is de inkomstendaling te laag om in aanmerking te komen voor een gedeeltelijke uitkering. De NFK heeft de reacties bij het WIA-meldpunt gebruikt als onderbouwing tijdens de gesprekken met het UWV over de bijscholing van verzekeringsartsen. Ook zijn de meldingen ingebracht bij het 12 NFK Jaarverslag Hoofdstuk 1

13 NIEUW IN 2006: WERKGROEP WERKGEVERS NFK Sinds 2006 is een Werkgroep Werkgevers actief binnen de NFK. Doel is zorgen dat de terugkeer naar werk gemakkelijker wordt voor ex- kankerpatiënten. De platforms Vermoeidheid, Jong en Kanker, en Werk en Kanker hebben elk een afgevaardigde in deze werkgroep. De Werkgroep Werkgevers heeft contact met een van de grootste werkgeverskoepels VNO-NCW, met de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) en met het Werkgeversforum van de Commissie Het Werkend Perspectief. Met deze organisaties wordt overleg gevoerd over het vergroten van de kennis bij werkgevers en bedrijfsartsen over de gevolgen van kanker en over de problemen van exkankerpatiënten met werkhervatting. Overleg Belangenorganisaties van WAO tot WIA (OBWW), een samenwerkingsverband tussen twintig patiënten- en cliëntenorganisaties, waaronder het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) en FNV Bondgenoten. Het OBWW zorgt voor overkoepelende belangenbehartiging rond WAO en WIA. Platform Werk en Kanker NFK De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het gebied van werk en arbeidsongeschiktheid zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Werk en Kanker. Aanleiding voor de NFK om dit platform op te richten, waren de plannen van het kabinet in 2002 voor hervorming van de WAO. Die plannen zagen er niet gunstig uit voor (ex-)kankerpatiënten. Het Platform Werk en Kanker bereikte onder andere dat in de nieuwe wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) aanpassingen werden opgenomen ten gunste van (ex-)kankerpatiënten. Voor de samenstelling van het Platform Werk en Kanker NFK, zie bijlage 3. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag

14 1.3 Erfelijkheid Themamiddag: erfelijkheid stelt voor dilemma s. 14 NFK Jaarverslag Hoofdstuk 1

15 1.3.1 NFK komt op voor belangen van erfelijk belasten Poli erfelijke aandoeningen in Utrecht gered Al in 2005 meldden de Belangengroep MEN en de Belangenvereniging VHL bij de NFK dat de zorg voor MEN- en VHL-patiënten in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) in het gedrang was gekomen vanwege de pensionering van de arts die lang de leiding had gehad over de polikliniek erfelijke aandoeningen in dat ziekenhuis. Families werden niet meer opgeroepen voor de periodieke preventieve controles en er was geen arts die de behandeling coördineerde. Patiënten met MEN of VHL worden door meerdere specialisten behandeld, omdat zij tumoren kunnen hebben op verschillende plekken in het lichaam. Belangrijk is dat één arts het patiëntendossier beheert en de behandeling coördineert. Dankzij de lobby van de NFK en de twee patiëntenorganisaties gesteund door KWF Kankerbestrijding en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) werd in 2006 het tij gekeerd. Het UMC Utrecht besloot de bestaande polikliniek erfelijke aandoeningen voort te zetten en een nieuwe coördinator aan te stellen. Op 16 december hield de opnieuw geopende polikliniek Erfelijke Aandoeningen open dag voor patiënten Vraag en aanbod begeleiding bij elkaar gebracht In het najaar sprak de NFK met de Stichting Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) over het aanbod aan psychosociale begeleiding voor erfelijk belaste families. De instellingen voor psychosociale zorg bij kanker organiseerden tot nu toe zelden een activiteit voor deze groep, omdat er volgens IPSO weinig interesse is onder erfelijk belaste families voor begeleiding of voor informatieen lotgenotenbijeenkomsten. De erfelijk belaste families zeggen juist meer begeleiding te willen. Stichting IPSO en de NFK bespraken op welke manier vraag en aanbod bij elkaar kunnen worden gebracht. Volgens NFK en IPSO is het Klinisch Genetisch Centrum (KGC) de ideale plek waar kan worden beoordeeld welke leden van erfelijk belaste families behoefte hebben aan psychosociale begeleiding. De klinisch genetische centra, waarvan er tien zijn in Nederland, zien bijna alle families met een erfelijke vorm van kanker, omdat bij het KGC het onderzoek wordt gedaan dat aantoont wie wel en wie niet erfelijk belast is. Het KGC kan mensen ook verwijzen naar instellingen voor psychosociale zorg. In 2007 bespreekt de NFK het plan met de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), de koepel van klinisch genetische centra. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag

16 1.3.2 Themamiddag Erfelijkheid & Keuzes NFK bepleitte prenataal testen bij minister Erfelijkheid stelt mensen voor dilemma s. Wil je weten of je erfelijk belast bent of niet, kies je voor een operatie om kanker te voorkomen, is het verantwoord kinderen te krijgen? De jaarlijkse NFK-informatiemiddag over erfelijkheid voor actieve vrijwilligers bij kankerpatiëntenorganisaties ging in 2006 over keuzes. De informatiemiddag, die op 23 september werd gehouden, trok meer dan tachtig bezoekers. Er waren workshops geleid door medisch specialisten en ook was er veel ruimte voor de uitwisseling van ervaringen met lotgenoten, wat belangrijk was omdat iedereen op zijn eigen manier met de dilemma s omgaat. Vlak voor de informatiemiddag verscheen een speciaal nummer van het federatieblad NFK&U over erfelijkheid, dat ook beschikbaar kwam op de website van de NFK. Absurd dat de kwaliteit van de behandeling en de preventieve controles afhankelijk kunnen zijn van het bezuinigingsbeleid van een ziekenhuis. Er is sprake van ongelijkheid in de zorg. Politiek en ziekenhuizen moeten hun verantwoordelijkheid nemen. prof.dr. C.J.M. Lips, internist-endocrinoloog, tijdens de themamiddag Erfelijkheid & Keuzes Begin dit jaar bracht de Gezondheidsraad een advies uit over Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD). Dat is een methode waarbij IVF-embryo s worden getest op een bekende erfelijke ziekte in de familie. De gezonde embryo s worden opgespoord en alleen deze embryo s worden teruggeplaatst in de baarmoeder. De Gezondheidsraad adviseerde voor erfelijke borstkanker en voor enkele erfelijke vormen van darmkanker per geval te beoordelen of Preïmplantatie Genetische Diagnostiek toegepast kan worden. De staatssecretaris van Volksgezondheid volgde het advies van de Gezondheidsraad echter niet op: het werd niet wettelijk toegestaan bij een ongeboren vrucht vast te stellen of het de aanleg heeft voor erfelijke kanker. De NFK liet de staatssecretaris weten teleurgesteld te zijn dat zij de betrokken patiëntenorganisaties niet had geraadpleegd voor ze een beslissing nam. Daarop ontving de NFK een uitnodiging om de kwestie te komen bespreken op het ministerie. Maar tijdens het gesprek op 11 september werd duidelijk dat er geen mogelijkheid was om het besluit te herzien. De staatssecretaris sluit erfelijke vormen van kanker uit voor PGD, omdat er slechts een kans is dat iemand kanker krijgt. Na het gesprek stuurde de NFK het ministerie van Volksgezondheid wetenschappelijke literatuur waaruit blijkt dat een erfelijke aanleg voor borstkanker, voor 16 NFK Jaarverslag Hoofdstuk 1

17 darmkanker of voor een erfelijk syndroom zoals MEN en VHL, een risico van wel meer dan 95 procent kan opleveren om kanker te krijgen. In 2006 brengt de NFK deze kwestie opnieuw onder de aandacht van het ministerie van VWS en van de nieuwe staatssecretaris. Platform Erfelijkheid NFK De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het gebied van erfelijkheid zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Erfelijkheid. Dit platform vraagt aandacht voor de specifieke problemen van families met een erfelijke belasting voor kanker en komt op voor hun belangen. In 2006 besteedde het platform speciaal aandacht aan psychosociale zorg, informatie en ethische kwesties. Voor de samenstelling van het Platform Erfelijkheid, zie bijlage 3. Erfelijk belaste mensen gaan zorgvuldig om met de keuze om wel of geen kinderen te krijgen. Het getuigt van morele moed hierin een besluit te nemen. De individuele beslissing van een erfelijk belaste heeft daarom meer waarde dan het verbod van de staatssecretaris. prof.dr. M.F. Niermeijer, klinisch geneticus, tijdens de themamiddag Erfelijkheid & Keuzes Bij erfelijke kanker waarbij geen honderd procent kans is op ziekte is prenatale diagnostiek mogelijk, eventueel gevolgd door zwangerschapsafbreking. Waarom is die diagnostiek dan niet toegestaan vóór de implantatie? Anders gezegd, waarom mag je een menselijke vrucht die waarschijnlijk, maar niet zeker, borst- en eierstokkanker krijgt, niet doden vóór de innesteling in de baarmoeder, maar wél daarna? Het omgekeerde zou beter te begrijpen zijn. dr. E. Borst-Eilers, voorzitter NFK Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag

18 1.4 Kanker en vermoeidheid NFK komt op voor belangen van vermoeiden Gebruik informatiepakket vermoeidheid in huisartsenopleidingen Sinds enkele jaren richt de NFK zich speciaal op het informeren van verzekerings-, keurings-, bedrijfs- en huisartsen over vermoeidheid na kanker. In 2006 stelde de NFK een informatiepakket samen over vermoeidheid en kanker voor huisartsen in opleiding. Begin 2006 ontvingen alle acht universitaire huisartsenopleidingen het pakket. Twee daarvan reageerden positief en gaven de informatie door aan hun studenten. Eén opleiding wilde de informatie in het onderwijsprogramma verwerken. De andere opleidingen achten het informatiepakket niet geschikt voor gebruik in het onderwijs of gaven geen reactie. In 2007 wil de NFK verder investeren in de contacten met de huisartsenopleidingen en bespreken op welke manier meer aandacht kan worden gegeven aan vermoeidheid na kanker in de opleiding Steeds meer inloopspreekuren Veel ex-kankerpatiënten die lijden aan extreme vermoeidheid vinden het prettig te kunnen praten met een lotgenoot. Dat blijkt op de inloopspreekuren vermoeidheid in Capelle aan den IJssel, Rotterdam en AFSCHEID VAN VOORZITTER Op 29 mei nam de NFK afscheid van Ina van den Brand als voorzitter van het Platform Vermoeidheid NFK. Zij heeft zich namens de NFK vele jaren ingezet om de herkenning en erkenning van het verschijnsel vermoeidheid na kanker te verbeteren. Tien jaar geleden begon de Werkgroep Vermoeidheid, zoals die toen nog heette, met het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten. Ina van den Brand: We wilden lotgenoten duidelijk maken dat vermoeidheid bestáát, want je kunt er pas mee leren omgaan als je weet dat het vaker voorkomt. Nu vragen we aandacht voor vermoeidheid aan verzekerings-, keurings-, bedrijfs- en huisartsen. Speciaal voor deze artsen is de professionele uitstraling van ons werk belangrijk: dat niet alleen lotgenoten iets zeggen, maar dat ook NFK en KWF Kankerbestrijding aandacht besteden aan het onderwerp en dat vermoeidheid een wetenschappelijke onderbouwing heeft gekregen. 18 NFK Jaarverslag Hoofdstuk 1

19 Zwolle, die goed worden bezocht. De NFK wil helpen bevorderen dat op meer plaatsen in het land inloopspreekuren komen. Op 19 september startte een inloopspreekuur voor vermoeiden na kanker in Den Bosch. De lotgenoten die de inloopspreekuren bemensen, bieden een luisterend oor en geven tips en informatie. Ook verwijzen ze naar revalidatie- en nazorgprogramma s, naar inloophuizen en centra voor psychosociale begeleiding, en naar patiëntenorganisaties Pleidooi voor vergoeding revalidatie Nazorg- en revalidatieprogramma s kunnen de problemen van (ex-)kankerpatiënten en ook van vermoeiden voorkomen of verlichten. De NFK informeert vermoeiden daarom via nieuwsbrief, website en federatieblad over het aanbod van programma s, dat gelukkig groeit. In 2006 probeerde de NFK te bereiken dat het revalidatieprogramma Herstel & Balans werd vergoed via de basisverzekering, zodat meer (ex-)kankerpatiënten kunnen deelnemen. Samen met de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) bepleitte de NFK dit bij politiek en zorgverzekeraars. Helaas leverde dit nog geen resultaat op. (Ex-)kankerpatiënten kunnen de kosten van het revalidatieprogramma alleen vergoed krijgen als zij een aanvullende verzekering afsluiten bij een zorgverzekeraar die Herstel & Balans in de polis heeft opgenomen. Vaak worden de kosten dan nog slechts gedeeltelijk vergoed Cursussen voor verzekeringsartsen Eind 2006 sprak de NFK met het Uitvoeringsorgaan Werknemers Verzekeringen (UWV) af dat in 2007 cursussen worden ontwikkeld voor de nascholing van verzekeringsartsen. In deze cursussen wordt speciaal aandacht besteed aan vermoeidheid bij (ex-)kankerpatiënten. Ook nazorg en gevolgen van kanker op de lange termijn komen aan de orde. Doel van de extra scholing is dat verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen inzicht krijgen in de klachten na behandeling voor kanker. De NFK zal inhoudelijk bijdragen aan opzet en invulling van de cursussen. Platform Vermoeidheid NFK De resultaten die de NFK bereikte in 2006 op het gebied van vermoeidheid zijn te danken aan de inzet van vrijwilligers en bureaumedewerkers van de NFK in het Platform Vermoeidheid. Dit platform zet zich in voor verbetering van de situatie van mensen die na kanker extreem vermoeid blijven. Het Platform Vermoeidheid werkt samen met de NFK-platforms Werk en Kanker en Jong en Kanker om te zorgen dat werkgevers en bedrijfsartsen beter bekend raken met vermoeidheid, opdat mensen met kanker tijdens hun ziekteperiode en bij werkhervatting beter worden begeleid. Voor de samenstelling van het Platform Vermoeidheid, zie bijlage 3. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag

20 1.5 Patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling Patiëntenvertegenwoordigers in gesprek over het leveren van een bijdrage aan richtlijnontwikkeling NFK maakte begin met structurele patiënteninbreng bij richtlijnen Richtlijnen zijn aanbevelingen hoe de beste kwaliteit van zorg te leveren. Het zou logisch zijn als niet alleen werkers in de zorg maar ook patiënten kunnen zeggen welke knelpunten zij ervaren in de zorg, zodat richtlijnen kunnen bijdragen aan het verhelpen daarvan. Dat gebeurt steeds meer. Een aantal kankerpatiëntenorganisaties is al vertegenwoordigd in richtlijnwerkgroepen en steeds meer kankerpatiëntenorganisaties worden daarvoor uitgenodigd. Omdat patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling nieuw is, wil de NFK de kankerpatiëntenorganisaties steunen door samen met hen na te denken over de beste manier waarop een bijdrage vanuit patiëntenperspectief kan worden geleverd. In 2006 verzamel- 20 NFK Jaarverslag Hoofdstuk 1