Therapie(on)trouw bij MS en het Nocebo-effect

Transcriptie

1 en het Nocebo-effect Christine Westerweel, GZ-psycholoog MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum MSMS, 18 december 2018

2 Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen / Zie hieronder Bedrijfsnamen

3 en het Nocebo-effect Opbouw van deze presentatie Voorstellen Definitie Therapie(on)trouw en voorbeelden Hoe te verklaren Vragenlijsten om therapietrouw in kaart te brengen Definitie Placebo-effect en Nocebo-effect Het mogelijke effect van het nocebo-effect op therapietrouw Vragen aan de zaal Interventies om therapietrouw te bevorderen

4 Bronnen o.a.: Jared Bruce (verbonden aan the University of Missouri- Kansan, USA) en zijn presentatie tijdens het RIMS-congres in 2015 in Brighton: the majority of patients with MS stop treatment en approximately half of the patients with MS discontinue their disease modifying therapy. one-fifth of patient with MS miss over 20% of their scheduled doses. Richtlijn therapietrouw injectiebehandeling Multiple Sclerose, 2015 uit onderzoek blijkt dat 30 tot 70 % van de patiënten een behandeling niet trouw blijft om diverse redenen.

5 Therapietrouw (Engelse term is adherence of compliance) Definitie World Health Organization: de mate waarin iemands gedrag (medicatie innemen, dieet volgen, gebruik hulpmiddelen, lifestyle, e.a.) overeenkomt met de aanbevelingen en adviezen van de behandelaar en bij medicatie volgens de voorgeschreven dosering en het voorgeschreven tijdsinterval

6 Belang van therapietrouw bij MS Therapietrouw kan leiden tot minder relapsen minder ziekenhuisopnamen verbetering stemming behoud deelname aan sociaal en maatschappelijk bestaan betere kwaliteit van leven

7 Gevolgen van therapieontrouw Vermindert het beoogde effect van een behandeling Leidt tot meer ziekmeldingen Kan vaker en een langer verblijf in ziekenhuis tot gevolg hebben Verlaagt op langere termijn de kwaliteit van leven

8 Is therapietrouw te voorspellen en te meten? Multiple Sclerosis Treatment Adherence Questionnaire (MS-TAQ) (13 items over belemmeringen voor therapietrouw/ 10 vragen over bijwerkingen/ 7 vragen over copingstijlen ; voorspelt het niveau van therapietrouw) Morisky Medication Adherence Scale (MMAS) (vragen over medicatiegebruik waarop men ja of nee kan antwoorden; geeft een goede indruk van het risicoprofiel voor therapieontrouw) Het gebruik van een medicatie-dagboek

9 Voorbeelden van therapieontrouw in de praktijk -? -? -?

10 Enkele voorbeelden van therapieontrouw bij MS Patiënten stoppen vroegtijdig (meestal binnen 2 jaar) met eerstelijns injectietherapie (disease modifying therapie) Patiënten houden een dieet niet vol Patiënten stoppen thuis met de afgesproken oefeningen Patiënten gebruiken de geadviseerde hulpmiddelen niet of op een andere wijze.

11 Zijn er verklaringen voor de therapieontrouw specifiek bij mensen met MS? -? -? -? Hoe te verklaren?

12 Hoe te verklaren? Stemmingsproblematiek, zoals depressie en niet (meer) in de behandeling geloven Cognitieve problematiek, zoals bijv. het simpelweg vergeten als gevolg van geheugenproblemen Copingstijl hanteren met vermijding Wens van eigenregie en self-management Sociale omgeving

13 Stemmings-problematiek bij MS Geschatte prevalentie depressie bij MS-patienten is 40 tot 60 % Het meest in de eerste jaren na de diagnose Soms in combinatie met angst Bij adequate behandeling van stemmingsproblematiek neemt de therapietrouw toe Diagnostiek: HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) De vraag: Bent u depressief? Het helpt toch niet.

14 En cognitieve problematiek dan? Komt voor bij 43 70% van de MS- patiënten Op de voorgrond staan stoornissen op het gebied van Geheugen Tempo van informatieverwerking Executief functioneren (plannen, organiseren, overzicht houden) Visuele perceptie Inzicht in de gevolgen van de MS Ziekte-inzicht (overschatting, onderschatting)

15 Enkele verklaringen van medicatie-ontrouw en cognitieve problemen: Moeite met het onthouden van verbale informatie over de werking van de medicatie (in de spreekkamer) Moeite met het later weer oproepen van eerder gehoorde informatie (weer thuis) Moeite met het houden van overzicht en organiseren (waar staan de medicijnen?) Moeite met omgaan met veranderingen (ander recept, andere dosering)

16 Nog meer verklaringen Vragen bij de werkzaamheid van de medicijnen Last van bijwerkingen (griepachtige verschijnselen) Prikaversie (pijnlijk, huidreactie, er steeds meer tegenop gaan zien, prikangst)

17 Nog meer verklaringen Een copingstijl hanteren met kenmerken van vermijding Impact ven vermoeidheid Invloed van de Sociale omgeving en Wens van eigenregie en self-management

18 Wat zijn de werkzame mechanismen bij een behandeling? De voorgeschreven behandeling en/of de factoren daar omheen? Wat is de mogelijk rol van het Placebo-effect en Nocebo-effect??

19 Het Placebo-effect Placebo betekent: ik ga goed doen en ontstaat op grond van positieve verwachtingen. Positieve gedachten en verwachtingen activeren de hersenen en het lichaam lijkt daarop te reageren. Bij onderzoek komt naar voren dat placebo-effecten diverse neurobiologische veranderingen teweeg brengen. Bron: In Leiden (vakgroep Gezondheids-, medische en neuropsychologie) wordt door Andrea Evers (hoogleraar) onderzoek gedaan naar placebo-effecten.

20 Het Nocebo-effect Nocebo betekent ik ga kwaad doen. Enkele omschrijvingen: Het nocebo-effect is het negatieve verwachtingseffect van een behandeling. Bij onderzoek komt naar voren dat negatieve gedachten diverse hersenprocessen beïnvloeden. Als mensen van te voren worden geïnformeerd over mogelijk vervelende bijwerkingen van een behandeling, kan dat (te vaak/ te veel?) leiden tot deze bijwerkingen en tot eerder stoppen met een behandeling.

21 Vragen aan de zaal Vraag 1: Welke voorbeelden van therapieontrouw komen jullie regelmatig tegen in de praktijk? Vraag 2: Wordt een Nocebo-effect herkend? Vraag 3: Wat doen jullie om de therapietrouw te vergroten? Welke interventie had/heeft een positief effect?

22 Hoe is therapietrouw te bevorderen? Maak zoveel mogelijk gebruik van interventies op maat Wees helder in je communicatie (woordgebruik) Bespreek verwachtingen en mogelijke obstakels Combineer voorlichting met praktische interventies Adviseer het gebruik van een melding via app, telefoon Regelmatig telefonisch contact/ counseling Stel lotgenotencontact voor Zet motivational interviewing in

23 Hoe is therapietrouw te bevorderen? Het blijft maatwerk Het blijft de keuze van de patiënt Wees alert op aversie voor medicatie, voor behandeling, voor bemoeienis Wees alert op cognitieve en problemen en een beperkt (ziekte)inzicht Wees alert op depressie en angst en vermoeidheid En gezien een mogelijk nocebo-effect Wat is hierbij het aandeel van behandelaar-patient communicatie? En van informatie, blogs op internet?

24 Zijn er nog vragen? en Dank voor jullie aandacht! Christine Westerweel, GZ-psycholoog Nieuw Unicum, MS-Expertisecentrum

25 Therapietrouw bij MS