16. Orgaandonatie en transplantatie

Transcriptie

1 16. Orgaandonatie en transplantatie Ik overweeg om orgaandonor te worden, maar ik ben er nog niet helemaal uit. Ik vraag me af of artsen je nog wel tot het allerlaatst doorbehandelen als je orgaandonor bent. Kun je er zeker van zijn dat je organen pas worden verwijderd als je echt bent overleden? Door orgaandonatie kun je het leven redden van mensen die anders overlijden. Meer Nog altijd lezen is de vraag naar organen veel groter dan het aanbod. Zouden christenen -niet voorop moeten lopen in het doneren van hun organen, als ultieme daad van naastenliefde? Het antwoord is nog niet zo eenvoudig. nleving ch ls Op 3 december 1967 plaatste arts Christiaan Barnard ( ) een nieuw hart in het lichaam van Louis Washkansky ( ). Voor de arts kwam daarmee een droom uit. Als jongen verloor Barnard zijn broer aan een hartafwijking. AfwegingHij besloot alles op alles te zetten om hartchirurg te worden. Dat lukte, maar daarmee was de arts nog niet klaar. Voor hem was een harttransplantatie het doel. Hij experimenteerde met proefoperaties op honden tot hij zeker was van zijn zaak. In 1967 waagde hij de stap. Met een team van meer dan dertig mensen voerde hij de eerste harttransplantatie in de geschiedenis uit. Washkansky, de patiënt, kreeg een hart van Denise Dervall, die kort daarvoor was overleden aan een auto-ongeluk. Wat toen Wetenschappelijk een uitzondering was, is nu regelmaat: in Nederland worden per jaar tientallen harttransplantaties en duizenden grote en kleine transplantaties van andere organen en weefsels uitgevoerd. Daarmee wordt het leven van veel mensen gered, of de kwaliteit van hun leven wordt sterk verbeterd (hoofdstuk 31). Transplantatie in allerlei vormen Iedereen kent wel iemand in zijn of haar buurt die ziek is omdat een belangrijk orgaan niet goed functioneert het hart, de lever, de nieren, de darmen. In sommige gevallen kunnen deze mensen geholpen zijn met een donororgaan. Honderden patiënten staan op een wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Soms moeten ze lang wachten op een gezond orgaan, want het aanbod is beperkt. Als het zover is, wordt het orgaan Pastoraal van een donor in hun lichaam getransplanteerd (overgeplaatst) om het zieke orgaan te vervangen. Ook andere delen van het lichaam zijn te transplanteren: huid, hoornvliezen of hartkleppen bijvoorbeeld lenen zich voor weefseltransplantatie. Soms wordt zelfs gebruikgemaakt van dierlijke materialen, zoals een varkenshartklep. Dit heet dan xenotransplantatie. Het transplanteren van organen gebeurt pas sinds de zestiger jaren van de vorige eeuw. Wat al wel veel langer bestaat, is bloedtransfusie. Eigenlijk 133

2 h DEEL 3 IN GEZONDHEID EN ZIEKTE is dat de meest simpele vorm van weefseltransplantatie. Bloed is namelijk een speciale vorm van bindweefsel. Bij een bloeddonor vult het lichaam het afgestane bloed weer zelf aan. n nleving sch ls eving Je kunt organen of weefsel ná je dood afstaan, maar ook tijdens je leven: bloed, huidweefsel en zelfs een van je nieren of een stuk van je lever. Mensen kunnen met één nier verder leven. Ethisch gezien is het uitnemen van een orgaan bij een levend iemand minder bezwaarlijk dan bij een overleden donor. In het laatste geval krijg je namelijk te maken met het ingewikkelde dilemma van de hersendood (zie de toelichting aan het einde van dit hoofdstuk). Een arts moet natuurlijk zeker weten dat iemand echt dood is voordat hij vitale organen weghaalt. Anders zou de donor Meer sterven lezen door het weghalen van de organen. Tegelijk moet het lichaam van de patiënt - in deze situatie levend worden gehouden, om de organen goed te houden. De grens tussen leven en dood is dan flinterdun. Voor nabestaanden kan het moeilijk en verwarrend zijn om een hersendode geliefde uit handen te geven: hij ademt immers nog kunstmatig? Het is belangrijk om je hiervan bewust te zijn bij de keuze voor donorregistratie. Afweging Aarzelingen Binnen de newagebeweging bestaat grote aarzeling ten aanzien van orgaandonatie, zoals bij de Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO). Zo heeft de organisatie twijfels bij het hersendoodcriterium: is iemand wel echt dood? SBO heeft er terecht oog voor dat de mens meer is dan een machine. Verder onderzoek naar het effect en de gevolgen van orgaandonatie voor de ontvanger is zeker zinvol. Maar tot nu toe geven onderzoeksresultaten geen aanleiding om te denken dat orgaandonatie op zichzelf Wetenschappelijk schadelijke gevolgen heeft voor de ontvanger. Aan orgaandonatie hangt ook een fors prijskaartje. Er kunnen op termijn (financiële) grenzen zitten aan de mogelijkheden voor dergelijke operaties. Dat vraagt om zorgvuldige criteria vanuit de medische wereld en de overheid. Aan de andere kant bespaart de transplantatie van bijvoorbeeld een nier de kosten voor een jarenlange nierdialyse. Bij het doneren van organen bestaat ook het gevaar dat we het menselijke lichaam gaan zien als een broedstoof voor organen. Sommige mensen zijn vandaag bereid om een van hun organen te koop aan te bieden. Willen we dat het lichaam van mensen onderdeel kan worden van een marktsysteem? Meer lezen - Ik geloof als christen in een lichamelijke opstanding uit de dood. Ik Pastoraal vraag me daarom af of je wel organen uit je lichaam kunt laten wegnemen om ze aan iemand anders te geven. Doe je daarmee geen schade aan het lichaam dat je na de opstanding krijgt? Afweging De allereerste vraag waar je rond orgaandonatie mee kunt worstelen, is: wat vind ik als christen van het weghalen van goede organen uit het lichaam van een gestorvene? De Bijbel zegt hier niet rechtstreeks iets over. In Bijbelse zin is het lijf na het intreden van de dood niet langer het lichaam van een menselijke persoon. Het is een lijk 134

3 16. ORGAANDONATIE EN TRANSPLANTATIE dat tot stof vergaat, zoals Genesis 3: 19 zegt. Verder komt in de Bijbel het balsemen van dode lichamen ter sprake. Daarbij worden alle lichaamsholten van het stoffelijk overschot leeggemaakt. Alleen het omhulsel, de mummie, wordt bewaard. Zowel in het Oude als in het Nieuwe Testament lees je geen negatieve woorden over deze gebruiken (Genesis 50: 1 Hebreeën 11: 22). In de Bijbel zul je ook nergens een direct gebod of verbod rond orgaandonatie vinden. Het doneren van organen bestond toen nog niet en je moet dus voorzichtig zijn om allerlei teksten zomaar toe te passen. Een tekst over de vernieuwing van het hart bijvoorbeeld heeft niks te maken met orgaandonatie. De Bijbel gebruikt onze organen vooral in beeldspraak, bijvoorbeeld als het gaat om ons hart. Gevoelsmatig vinden veel mensen een niertransplantatie iets anders dan een harttransplantatie, misschien wel omdat het woord hart zo vaak wordt gebruikt als aanduiding van je diepste innerlijk. Maar het zijn allebei neutrale organen. Het lichamelijke bestaan wordt wel hoog gewaardeerd in de Bijbel. Je leven is waardevol en het staat in dienst van God (1 Korintiërs 6: 15-20). In een christelijke visie hoort je lichaam er helemaal bij. Daarom wordt ons lichaam ook gezaaid nadat we zijn gestorven, in de verwachting van de lichamelijke opstanding (1 Korintiërs 15: 35-58). Moet je dan gaaf worden begraven? Natuurlijk gaan we zorgvuldig met het lichaam om, ook na overlijden. Maar als je door een haai bent opgegeten of als er operatief delen van je lichaam zijn verwijderd, zul je volgens de Bijbel toch opstaan met een nieuw lichaam. Je lijf wordt gezaaid in natuurlijke vergankelijkheid, oneer en zwakheid. En het wordt opgewekt in geestelijke onvergankelijkheid, heerlijkheid en kracht (1 Korintiërs 15: 42-44). Een tweede lijn in de Bijbel is die van het liefhebben van je naaste. Dat is niet meteen een reden om voorstander van orgaandonatie te zijn, maar het kan je gedachten wel richting geven. Deze liefdedaad gaat wel gepaard met ingrijpende technische processen om het doel te bereiken. Voor veel christenen is donatie toch wel degelijk een moderne toepassing van het dubbele liefdegebod (Markus 12: Johannes 13: 31-35). Binnen de christelijke kerken is er brede eenstemmigheid over de morele aanvaardbaarheid van orgaantransplantatie. Hoe je er ook over denkt, het blijft moeilijk om een bezwaar tegen orgaandonatie waterdicht te verwoorden. Voor christenen is het wel duidelijk dat de organen die zijn gestempeld door je unieke persoonlijkheid, uitgesloten zijn van donatie. Dan kun je denken aan voortplantingsorganen en delen van de hersenen als dat technisch gezien al mogelijk zou zijn. Tot nu toe zijn deze organen uitgesloten van de Wet op de orgaandonatie. Intussen komt er in de wetenschap wel steeds meer ruimte om met geslachtscellen en embryo s te experimenteren. Donorregistratie Met je keuze voor of tegen orgaandonatie word je ook bepaald bij de visie van de overheid op orgaandonatie. In ons land laat de regering hierin nog alle ruimte voor een eigen keuze. In 1998 is de Wet op de orgaandonatie (WOD) ingevoerd. Iedere Nederlander van twaalf jaar en ouder kan zijn wensen voor orgaan- en weefseldonatie laten vastleggen 135

4 DEEL 3 IN GEZONDHEID EN ZIEKTE door het invullen van een donorformulier. Die keuze wordt opgeslagen in het donorregister. Je hebt de keuze tussen ja en nee of je laat de keuze over aan je nabestaanden. Registreren is niet verplicht, maar het is wel een gemakkelijke manier om te laten weten wat je wilt. Bovendien ben je ervan verzekerd dat artsen en nabestaanden handelen volgens je eigen keuze. Je voorkomt bovendien dat nabestaanden op een emotioneel moment een moeilijk besluit moeten nemen. De overheid doet veel aan voorlichting over de keuze voor orgaandonatie, omdat de wachtlijsten erg lang zijn. En geen keuze betekent in ieder geval: geen donor. Jaarlijks wordt daarom de Donorweek georganiseerd om mensen te stimuleren in het maken van een keus. Het invullen van het register kan tegenwoordig eenvoudig via DigiD. Tot nu toe gaat de Nederlandse wet dus uit van een zogeheten toestemmingssysteem bij donorregistratie. Je moet tijdens je leven zelf uitdrukkelijke toestemming geven voor een donatie voordat je organen en weefsels mogen worden gebruikt. Met zo n systeem doe je recht aan het zelfbeschikkingsrecht, de eigen verantwoordelijkheid, de positie van de nabestaanden en het (verhogen van het) aanbod van organen. Ook Duitsland en Engeland werken met een toestemmingssysteem voor donatie. Er zijn ook landen die het heel anders aanpakken. Zij hanteren het zogeheten geenbezwaarsysteem. In principe is iedereen donor, tenzij je nadrukkelijk bezwaar hebt gemaakt. Dat bezwaar kan worden vastgelegd in een geschreven document of in een (nationaal) register. Spanje, Oostenrijk, België, Frankrijk, Italië en Zweden hanteren zo n aanpak. De laatste tijd klinkt in Nederland steeds vaker de roep om een Actief Donorregistratiesysteem (ADR). In feite is dit een alternatieve variant van Lezen Meer lezen het geenbezwaarsysteem. Iedereen die zijn keuze -niet heeft gemaakt, krijgt een oproep om dat alsnog te doen. Als je na drie oproepen niet hebt gereageerd, word je automatisch donor. Het doel is helder: meer orgaandonoren krijgen. In het huidige regeerakkoord valt te lezen dat dit kabinet de keuze voor een ADR overlaat aan de kamer. 136 Ziekenhuissterfte Samenleving Medisch Bijbels Afweging Een van de oorzaken voor het lage aantal donoren in Nederland kan het dalen van de ziekenhuissterfte zijn. Om organen van een donor te kunnen gebruiken, is het nodig dat hij in het ziekenhuis overlijdt. Zo kunnen de organen meteen na het overlijden worden weggehaald. Momenteel overlijdt 34 procent van de Nederlanders thuis, 16 procent in verzorgingshuizen, 10 procent in een hospice en 40 procent in een ziekenhuis. Maar als je de Nederlanders ernaar vraagt, wil slechts 2 procent in een ziekenhuis overlijden. De overgrote meerderheid kiest ervoor om Wetenschappelijk thuis te sterven (88 procent) of heeft een hospice (10 procent) als voorkeurplaats. Er is dan ook sprake van een aanzienlijke daling van de ziekenhuissterfte. Bovendien zijn de mensen die in een ziekenhuis sterven, steeds ouder. Dat maakt hun organen minder geschikt voor transplantatie. Beide trends hebben gevolgen voor de orgaan- en weefseldonatie.

5 16. ORGAANDONATIE EN TRANSPLANTATIE eving h Mag je als overheid mensen zonder tegenbericht automatisch als Afweging orgaandonor inschrijven? Met die vraag begeef je je meteen op medisch-ethisch gebied: je neemt een beslissing over het lichaam van een ander. Dat klinkt cru, maar zo vreemd is het niet. Als je orgaandonatie ziet als een kwestie van rechtvaardigheid als iets waar een zieke recht op heeft dan zou je in feite iedereen tot donatie moeten verplichten. Maar in onze visie op christelijke ethiek ligt de nadruk anders. Je persoonlijke verantwoordelijkheid staat voorop. Je bent zelf verantwoordelijk voor de manier waarop je jouw lijf en leven inzet voor anderen. Wetenschappelijk Onze overheid stimuleert mensen om donor te worden en meer dan dat. Met de mogelijke invoering van een Actief Donorregistratiesysteem tast ze de eigen verantwoordelijkheid aan. Waarom mag de keuzevrijheid bij toestemming voor orgaandonatie niet meer vooropstaan? Het lichaam is niet van de staat, ook niet van de samenleving, maar van de mens zelf. Dat blijkt als iemand is overleden. Dan draagt de familie van de overledene de verantwoordelijkheid Lezen voor de bezorging Meer van het lezen lichaam: de begrafenis of crematie. Die kosten worden niet betaald door de staat -of de samenleving, maar door de nabestaanden. Natuurlijk benadrukt de overheid het belang van een keuze over orgaandonatie, of het nu voor of tegen is. Maar het wordt dubieus als ze een morele beslissing zo nadrukkelijk bepleit en bijna oplegt. Waar is die veelgeprezen autonomie gebleven? Als mensen orgaandonatie als een zuivere Pastoraal Samenleving deugd zien, zou de overheid er niet zo op hoeven te hameren. Maar je kunt en mag gerede twijfels hebben bij orgaandonatie. Afweging Misschien ben je er simpelweg niet van overtuigd dat het onomstotelijk goed is. Misschien vraag je je af of er in de medische praktijk wel zorgvuldig met het lichaam en het leven van een orgaandonor wordt omgegaan. Als de voorvechters voor orgaandonatie zich te gretig opstellen, kan dat het vertrouwen van mensen in orgaandonatie ook ondermijnen. Wanneer is iemand hersendood? Medisch Je hersenen bestaan uit tientallen Wetenschappelijk miljarden zenuwcellen. Ze zijn bepalend voor je leven. Als je hersenen dood zijn, ben je gestorven. Dankzij je hersenen vertoon je tekenen van leven: je kunt horen, zien, voelen, ademhalen, je hebt een bloedsomloop, gedrag, geheugen, een bewustzijn en emoties. Die eigenschappen zitten vooral aan de buitenkant van de hersenen, in de hersenschors. Met een EEG of elektro-encefalogram (hersenfilmpje) kunnen we uit bio-elektrische signalen opmaken hoe het ervoor staat met die hersenschors en of deze nog functioneert. Bijbels Zo n EEG is niet schadelijk voor een patiënt. Overlijden aan de machine Tot in de jaren vijftig van de vorige eeuw betekende een ademhalingsstilstand en een hartstilstand Pastoraal de dood van een persoon. De dood was daarmee eenvoudig vast te stellen. Onder normale omstandigheden voldoen deze klassieke criteria nog steeds, omdat stilstand van ademhaling en bloedcirculatie binnen korte tijd hersendood tot gevolg heeft. Maar onder bijzondere 137

6 DEEL 3 IN GEZONDHEID EN ZIEKTE omstandigheden zijn deze criteria niet meer voldoende om te kunnen weten of iemand is overleden. Door de toegenomen medische beademingstechniek kunnen mensen overlijden aan de machine, bijvoorbeeld na een hersenbloeding. Op welk punt ben je dan echt overleden? Om dat te bepalen, kijken we naar het functioneren van onze hersenen. Hersenstam Een belangrijk onderdeel van onze hersenen is de hersenstam. Deze hersenstam zit onderaan de schedel, in het verlengde van het ruggenmerg. Die hersenstam verbindt de grote hersenen vóór in ons hoofd en de tussenhersenen daarachter met de kleine hersenen en het ruggenmerg. Van de twaalf hersenzenuwen komen er tien direct uit de hersenstam. Dan kun je denken aan de reukzenuw, de oogzenuw, de oogbewegingszenuw, de tong- en keelzenuw. De kernen van die zenuwen liggen in de hersenstam. De hersenstam bestuurt dan ook vitale levensfuncties, zoals hartslag, ademhaling en bloeddruk. Hersendood Bij het spreken over hersendood dat als concept nader onderzoek verdient spelen drie essentiële vragen een rol: 1. Wat is de definitie of het concept van de dood: wat is er zó wezenlijk voor het leven van een mens dat het verlies ervan de dood inhoudt? Dat is een filosofische vraag. 2. Wat zijn de criteria om vast te stellen of de dood is ingetreden: waar moet je dan naar kijken? 3. Welke specifieke testen zijn er voor het vaststellen van de dood: hoe weet je dat aan de criteria is voldaan? Er zijn twee definities van de hersendood in omloop. De eerste definitie van hersendood is de hogere hersendooddefinitie. Hierbij gaat het om het totaal en onomkeerbaar verlies van het vermogen tot bewustzijn (een functie van de hersenschors), van datgene dat minimaal noodzakelijk is voor het persoon-zijn. Het verlies van verstandelijke functies is dan voldoende bewijs voor de dood, ook al kunnen de vitale levensfuncties in de hersenstam nog functioneren. Deze benadering beoordeelt mensen als overleden die volgens de tweede definitie nog zouden leven. De tweede is de totale hersendooddefinitie. In deze definitie gaat het om het definitieve einde van het organisme als geheel. Iemand is overleden als zijn geestelijk-lichamelijke eenheid niet meer bestaat. De NPV gaat uit van deze definitie. Kunstmatige beademing Onder hersendood verstaan we dus het volledig en onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen, inclusief die van de hersenstam. De persoon kan dan ook niet meer zelfstandig ademhalen (een functie van de hersenstam). Alle hersenfuncties zijn uitgevallen en het lichaam kan de bloeddruk 138

7 16. ORGAANDONATIE EN TRANSPLANTATIE en temperatuur niet meer regelen. Deze toestand is juridisch gelijkgesteld aan de dood. Als de persoon in kwestie aan een beademingsmachine ligt, laat de kunstmatige beademing de borstkas kunstmatig op- en neergaan. Daardoor blijft de bloedcirculatie in stand. Als die beademing wordt gestopt, is er geen natuurlijke reactie meer en zullen alle weefsels snel beginnen af te sterven. Het stoppen met beademen ( de stekkers eruit ) heeft dan dus niets met levensbeëindigend handelen te maken. Voor familieleden is het moeilijk te accepteren dat een familielid overleden blijkt óndanks het warme lichaam met polsslag en de op en neer gaande borst door kunstmatige beademing. Op de monitor is toch de hartslag te zien? Maar als spontane ademhaling en bloedsomloop definitief zijn uitgevallen, of als het onomkeerbaar verlies van iedere hersenfunctie is geconstateerd, is de persoon gestorven. Orgaandonatie Het hersendoodcriterium is allereerst van belang bij het ontkoppelen van de patiënt van de beademingsmachine. Ook bij het afstaan van voor het leven noodzakelijke organen zoals hart en longen moet onomstotelijk vaststaan dat de donor is overleden. Zo niet, dat zou de donor sterven door het uitnemen van die organen en dan is er sprake van moord. Voor de vaststelling van hersendood is een vlak EEG het ontbreken van bio-elektrische activiteit van de hersenschors een noodzakelijke voorwaarde. Dat is niet genoeg, want het zegt nog niet alles over de rest van de hersenen. Daarom moeten artsen aan de andere kant beginnen. Als er sprake is van hersenstamdood, kan namelijk ook de hersenschors niet meer functioneren. Daarbij wordt gekeken naar de afwezigheid van alle hersenstamreflexen, zoals gefixeerde, stijve pupillen en afwezigheid van spierreacties in het verzorgingsgebied van de hersenzenuwen. Bij de onherstelbare uitval van de hersenstam als het meest precieze en definitieve doodscriterium is er sprake van totale hersendood. Coma Een coma is iets anders dan de hersendood. Patiënten kunnen in een meer of minder diep coma raken: een diepe bewusteloosheid waaruit iemand niet is wakker te maken. Een coma is meestal het gevolg van ernstig hersenletsel door bijvoorbeeld een ongeval of een hersenbloeding. In zeldzame gevallen is er sprake van een wakend coma (coma vigil). Dan heeft iemand zijn ogen overdag open en ademt hij spontaan. Ook kan hij de indruk wekken dat hij rondkijkt. Maar het is geen gericht kijken en het is niet mogelijk contact met de patiënt te krijgen, ook geen oogcontact. Dit is een diep coma dat waarschijnlijk zonder enig zelfbewustzijn is. Stervensproces Het vaststellen van het moment van de dood is niet eenvoudig. Sterven is een proces. Als mens leef je nog zolang je sterft. 139

8 DEEL 3 IN GEZONDHEID EN ZIEKTE Medisch Wetenschappelijk Door de toegenomen medisch-technische mogelijkheden zoals kunstmatige beademing en intensive care is sterven een ingewikkeld proces geworden. Het moment van het sterven is niet het moment waarop alle cellen van het lichaam dood zijn. Het is het moment waarop de hersenen definitief ophouden te functioneren. Dat is duidelijk medisch vast te stellen. Lichaam Bijbels en ziel De dood is de laatste vijand van de mens: zo ervaren mensen dat al sinds mensenheugenis (1 Korintiërs 15: 26). De christelijke ethiek kan niet anders dan het erkennen van de manieren waarop langs medische weg het tijdstip van de dood wordt vastgesteld. Dit vraagt wel een uiterst Pastoraal zorgvuldige toepassing van klinisch en medisch-technisch onderzoek. Je kunt niet maar zo zeggen dat de behandeling wordt gestaakt omdat iemand hersendood is. Praktisch gezien moet dan duidelijk zijn dat de hersenstam geen activiteiten meer laat zien. Maar deze vernietiging treft niet de hele mens. In het christelijke geloof is er ná de dood een voortgaand geestelijk beginsel van de mens (1 Korintiërs 15). Leven en dood zijn tegenstellingen, maar tegelijk ook van dezelfde orde. Leven en dood sluiten elkaar uit én ze gaan hand in hand als een mysterie, even ondoorgrondelijk als God (Job 36: 26). Tot slot: een cadeau met verdriet Als je in grote spanning afwacht op een nieuw hart, zul je enorm blij zijn als er een transplantatieorgaan is gevonden. Tegelijkertijd gaan de geliefden van de overledene op dat moment gebukt onder een groot verlies. Als patiënt op de wachtlijst kan dat besef je in de problemen brengen. Je kunt en wilt natuurlijk nooit bidden om de dood van een ander, maar intussen verlang je zo naar herstel en genezing. Transplantatie is daarom aan alle kanten een emotioneel gebeuren. Zeker als het gaat om een orgaan dat noodzakelijk is om te kunnen leven. De een leeft dankzij de dood van een ander. Een cadeau met verdriet. 140