De versnippering te lijf Rapportage quickscan dementiebeleid Gemeente Utrecht

Transcriptie

1 De versnippering te lijf Rapportage Hilversum, 18 april 2012 Ruud Dirkse en Marion Renes

2 Inhoudsopgave 1. Aanleiding en opzet quickscan pag Samenvatting en conclusies pag Algemene bevindingen pag. 8 - Cijfers pag. 8 - Beleidsmatige aanknopingspunten voor dementie pag Bevindingen en aanbevelingen per thema pag Informatievoorziening, communicatie en voorlichting pag Ondersteuning mantelzorgers pag Zorg en Welzijn pag Huishoudelijke zorg pag Participatie pag Bewegen pag Wonen pag Samenwerking pag Rol van de gemeente pag. 25 Bijlage 1: Gebruikte bronnen pag. 27 Bijlage 2: Gesprekspartners pag. 28 Bijlage 3: Overzicht spreiding oudere allochtonen over de stad pag. 30 2

3 1. Aanleiding en opzet quickscan Tussen 2012 en 2040 groeit het aantal mensen met dementie in Nederland fors. Het merendeel van deze groei betreft mensen met dementie die thuis wonen. Dit betekent dat niet alleen het aantal mensen met dementie dat thuis woont sterk groeit, maar dat ook de ernst van de dementie in de thuissituatie toeneemt. Tegelijkertijd daalt de beroepsbevolking in dezelfde periode fors. Dit is voor Alzheimer Nederland en zorginnovatiebureau DAZ de belangrijkste reden geweest om een Quickscan dementiebeleid Gemeenten te ontwikkelen. In opdracht van de gemeente is de quickscan dementiebeleid ook uitgevoerd in Utrecht. In Utrecht woonden in 2011 circa mensen met een vorm van dementie. Dit aantal groeit naar ongeveer inwoners met dementie in 2030 (Bron: Alzheimer Nederland, 2011). Ook in het decennium daarna zal dit aantal fors doorgroeien, naar verwachting naar rond Er zijn veel ontwikkelingen op het gebied van begeleiding, activering, wonen en inzet van technologie, die een goede bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteit van leven van de mensen met dementie en hun naasten. Er gebeurt al veel in Utrecht. Met behulp van deze quickscan hebben wij suggesties en aanbevelingen geformuleerd om de ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers verder uit te breiden en te optimaliseren. Opzet quickscan De quickscan bestaat uit een drietal onderdelen: 1. analyse van relevante documenten van de gemeente, alsmede van lokale organisaties; 2. persoonlijke interviews met cruciale lokale spelers op het gebied van zorg, wonen en welzijn 3. groepsgesprekken met: a. Mantelzorgers b. Uitvoerende professionals in zorg, wonen en welzijn c. Gemeenteambtenaren uit uiteenlopende disciplines (In de bijlage vindt u een overzicht van de deelnemers aan de individuele en groepsgesprekken). In de quickscan staan een aantal inhoudelijke thema s centraal: Informatievoorziening, communicatie en voorlichting Ondersteuning mantelzorgers Zorg en Welzijn Huishoudelijke zorg Participatie Bewegen Wonen Samenwerking Deze quickscan is behalve een onderzoek naar de stand van zaken op dit moment, tevens een zoektocht naar de mogelijkheden om de lokale ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers te optimaliseren. De quickscan beoogt dan ook een extra impuls te geven aan de samenwerking tussen medewerkers van lokale organisaties en van de gemeente. Samenwerking, verbinding en afstemming tussen de lokale partners en de gemeente zijn cruciale sleutelwoorden voor het welslagen van vernieuwingen in de dementiezorg. Op die manier kunnen mensen met dementie in Utrecht zo lang en prettig mogelijk thuis blijven wonen en zo nodig een goede, veilige woonplek vinden. Dementie Dementie is het verzamelbegrip voor een aantal verschijnselen, die zich gelijktijdig voordoen en die voortkomen uit een groot aantal onderliggende ziektes. Deze verschijnselen zijn ondermeer: ernstig geheugenverlies, gedrags- en karakterverandering en lichamelijke gebreken. Al de onderliggende 3

4 ziektes hebben gemeen, dat het gaat om aantasting van de hersenen. Dementie is een geleidelijk en progressief proces. Mensen met dementie raken steeds meer gedesoriënteerd en afhankelijk van hun (sociale) omgeving. Het ziekteverloop is uiterst grillig. Per persoon verschilt het hoe de ziekte zich ontwikkelt. Er bestaat geen spoorboekje, waarin omschreven staat, eerste gebeurt dit en dan gebeurt dat, zoals dat bij tal van andere ziektebeelden wel is. Deze onvoorspelbaarheid, gecombineerd met de ernst van de verschijnselen, maakt dementie tot één van de meest ingrijpende ziektebeelden, zowel voor de persoon zelf als voor diens familieleden, vrienden en bekenden. De meeste bekende ziekte die leidt tot dementie, is de Ziekte van Alzheimer. Hierbij worden hersencellen ingepakt door eiwitten, waardoor zij niet meer goed functioneren. Alzheimer is de oorzaak van 70% van alle dementiegevallen. Ongeveer 20% van alle dementiegevallen betreft Vasculaire Dementie. Hierbij gaat het om aantasting van de bloedvaten in de hersenen, waardoor delen van de hersenen zelfs afsterven. Enkele andere ziektes die leiden tot dementie zijn: FrontoTemporale Dementie (FTD, ziekte van Pick), Lewy Body-dementie, ziekte van Parkinson, Syndroom van Korsakov en de ziekte van Huntington. Uiteindelijk zijn er meer dan 50 ziektes die tot dementie kunnen leiden. Dementie is een geleidelijk proces In het begin hebben familieleden vaak een gevoel van onbehagen, het zogenaamde niet-pluis gevoel. Vaak vallen pas achteraf, na de diagnose dingen op hun plaats die zich lang daarvoor al voordeden. Goede diagnosestelling is belangrijk, omdat dan een behandel- en verzorgingsplan kan worden opgesteld, maar ook om duidelijkheid en helderheid aan direct betrokkenen te geven. Dementie is ook een emotioneel proces, zeker voor partners en andere dierbaren. Iemand verandert ingrijpend, waardoor je als partner je maatje kwijt raakt en als familielid steeds meer in de rol van verzorger komt. Dementie is helaas nog niet te genezen. Hoewel er veel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan, is de verwachting dat doorbraken rond genezing nog zeker tientallen jaren op zich laten wachten. Wel is het dementeringsproces door een combinatie van de juiste bejegening, verzorging, beweging en medicatie te vertragen. Rapportage Deze rapportage is als volgt opgebouwd. In de samenvatting en conclusies geven wij de hoofdlijnen weer van de bewegingen die volgens ons komende jaren in Utrecht gang moeten worden gezet. Daarna treft u enkele algemene bevindingen aan, gebaseerd op onze observaties en wat deelnemers ons hebben verteld. Ook treft u hier diverse achterliggende cijfers, die een beeld schetsen van de lokale en landelijke situatie. Vervolgens geven wij per thema een korte omschrijving van het belang van dat aandachtsgebied gevolgd door de bevindingen in de gemeente Utrecht. Bij deze bevindingen hebben we enerzijds samengevat wat betrokkenen ons verteld hebben over hun visie, ervaringen en hoe ze de situatie beleven, anderzijds beschrijven we hier onze eigen observaties. Vervolgens geven we per thema de ontwikkelingsrichting aan, gevolgd door concrete actiepunten. Deze zijn naast de inbreng van onze gesprekspartners ook gebaseerd op onze kennis over dementie, bewezen interventies en goede voorbeelden uit andere plaatsen in het land. In de bijlagen treft u aan welke professionals en ambtenaren mee hebben gewerkt aan deze quickscan en welke geschreven bronnen we hebben gebruikt. Proces Dit rapport is hopelijk niet het einde, maar een tussenstap in een proces. Er is al veel gedaan en de afgelopen jaren is het totale ondersteuningsaanbod voor mensen met dementie al toegenomen. Dit rapport is een momentopname en bevat tal van bouwstenen voor de doorontwikkeling van het dementiebeleid in Utrecht. Hopelijk luidt dit rapport dan ook nieuwe processtappen in. Een proces dat de gemeente, zorgorganisaties, de welzijnsorganisaties, woningbouwverenigingen, buurtgroepen, de lokale afdeling van Alzheimer Nederland, andere relevante organisaties en natuurlijk niet te vergeten de mensen met dementie en hun zorgende familieleden zelf, in gezamenlijkheid moeten uitvoeren. 4

5 Wij adviseren om aan de hand van deze rapportage een stadsdebat te organiseren over de toekomst van de dementiezorg in Utrecht. Dit helpt ons inziens ervoor te zorgen dat alle betrokkenen de uitdagingen naar de toekomst nog meer als de hunne gaan beschouwen. Hoewel de gemeente Utrecht onze opdrachtgever is, is het zeker niet de bedoeling dat de gemeente zelf alle aanbevelingen gaat uitvoeren. Het gaat er ook om, om de vele maatschappelijke organisaties te stimuleren en faciliteren. In een apart hoofdstuk geven wij aan hoe wij de rol van de gemeente zien in relatie tot de rol van maatschappelijke organisaties. Veel mensen hebben actief bijgedragen aan de totstandkoming van dit rapport. Langs deze weg willen wij hen hiervoor hartelijk danken. 5

6 2. Samenvatting en conclusies Het aantal mensen met dementie in Utrecht stijgt van rond de in 2011 naar rond de in Deze groei betreft met name thuiswonende mensen, vaak met een zwaarder ziektebeeld dan tot op heden. Op dit moment verlenen in Utrecht tussen de en familieleden intensieve mantelzorg aan mensen met dementie. Tegelijkertijd krimpt in dezelfde periode de beroepsbevolking. De afgelopen maanden heeft DAZ, mede uit naam van Alzheimer Nederland, in opdracht van de gemeente Utrecht een uitgevoerd. Hiertoe hebben persoonlijke interviews plaats gevonden, zijn diverse (beleids-)documenten geanalyseerd en zijn er uitgebreide groepsgesprekken geweest met zorgende naasten, met professionals uit zorg, wonen & welzijn, en met gemeenteambtenaren uit verschillende disciplines. In Utrecht gebeurt veel voor de ondersteuning en begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers. De rol van de gemeente wordt door wijzigingen in wet- en regelgeving steeds groter. Intensivering van het dementiebeleid past goed bij de lijnen uitgezet in diverse beleidsnota s. In 2011 is een start gemaakt met de organisatie van ketenzorg dementie, inclusief de invoering van casemanagement. Tijdens uitvoering van de quickscan is naar voren gekomen dat de zorg en begeleiding van mensen met dementie en hun familieleden in Utrecht nog veel te versnipperd is. De belangrijkste bewegingen die volgens ons moeten worden ingezet bij de intensivering van het dementiebeleid zijn: Het aantal mensen dat betrokken is bij één persoon met dementie en diens mantelzorgers, moet aanzienlijk worden teruggebracht. Wij zien een belangrijke rol voor kernteams per buurt/aantal straten, bestaande uit casemanager, ouderenadviseur, huisarts/praktijkondersteuner (POH er). Zet nog veel meer in op de ondersteuning van het netwerk rond de persoon met dementie. Faciliteer familie, buren, vrijwilligers bij een activerende omgang. Meer samenhang tussen wonen, welzijn en zorg is hierbij nodig. Inhoudelijke aandachtpunten daarbij zijn: De informatievoorziening over dementie kan, zowel digitaal als op papier, nog meer vraaggericht worden ingericht. Lanceer een website Ook is een publiekscampagne om het taboe rond dementie weg te halen, wenselijk. Biedt mantelzorgers enkele nieuwe trainingen aan. Zorg dat de administratieve lastendruk voor mantelzorgers minder wordt. Introduceer patiëntendossiers en voortgangsrapportages waar ook mantelzorgers bij kunnen. Maak werk van registratie. Nu is nergens een overzicht waar de mensen met dementie wonen. Als dat bekend is, kan van onderop de ondersteuning worden opgebouwd. Er zijn nog veel te weinig casemanagers dementie actief, ook in vergelijking tot de rest van het land. Maak beter gebruik van de ervaring en kennis bij ouderenadviseurs, mantelzorgconsulenten en POH ers. Vergroot het aanbod van dagbesteding en dagopvang, kijk wat hier samen kan met anderen (scholen, bedrijven, gehandicaptenzorg e.d.). Stimuleer de komst van ontmoetingscentra dementie. Neem vernieuwde initiatieven om mensen met dementie langer in de maatschappij te laten functioneren. Soms kunnen mensen met (beginnende) dementie zelf als vrijwilliger actief zijn. Pas op voor stigmatisering. Denk ook aan koppeling van verschillende groepen kwetsbaren en meergeneratieprojecten. Bewegen is voor mensen met dementie extra gezond en een bron voor ontmoeting en participatie. Extra initiatieven zijn wenselijk, zowel collectief als individueel. Zorg, welzijn en wonen zijn nog relatief gescheiden domeinen, meer samenhang en samenwerking is wenselijk. Zowel op bestuurlijk als uitvoerend niveau. Het woondomein mag actiever worden. Experimenten met gecombineerde huisvesting van studenten en mensen met dementie zijn wenselijk. Zorg dat mantelzorgers en mensen met dementie makkelijker bij elkaar kunnen komen te wonen. 6

7 Zorg voor minder personeelswisselingen rond huishoudelijke zorg en stimuleer een hoger opleidingsniveau, ondermeer ten opzichte van vroegsignalering. Het aantal allochtonen met dementie gaat gemiddeld vervijfvoudigen. Aparte aandacht voor hen is nodig, in lijn met de cultuursensitieve zorgprojecten die al lopen. Pas op dat wit voor zwart gaat denken. Heb meer aandacht voor moderne hulpmiddelen en moderne technologische en ICT-oplossingen. Samenwerking kan en moet beter. Ontwikkel een gezamenlijke visie. In dit rapport zitten rond de bovenstaande punten vele tientallen praktische en concrete aanbevelingen. De rol van de gemeente wordt door wijzigingen in wet- en regelgeving steeds belangrijker. Voor het werkveld is de rol van gemeente niet altijd even helder. In filmtermen benoemd, is de gemeente vooral de producent die zorgt voor randvoorwaarden en faciliteiten. De regie zit bij mantelzorgers, daarbij ondersteund door zelfsturende professionals in het veld. De gemeente is echter niet de enige producent. Ook het zorgkantoor en zorgverzekeraars zijn dat. Met hen kan een betere afstemming plaats vinden over ondermeer verdeling van de kosten. Successen van gemeentelijk beleid leiden tot besparingen in de AWBZ cq zorgverzekering. Maak hier afspraken over met elkaar. In de uitvoering van een goed lokaal dementiebeleid gaat het om goede samenwerking met en tussen lokale maatschappelijke partners. Het is wenselijk de overlegstructuren te evalueren en te komen tot een andere inrichting, waarbij een scherper onderscheid wordt gemaakt tussen bestuurlijk overleg en uitvoerend overleg. 7

8 3. Algemene bevindingen in Utrecht Zoals al eerder genoemd is, gebeurt er in Utrecht natuurlijk al van alles om mensen met dementie en hun mantelzorgers te ondersteunen. In het zorgdomein zien wij dat in de ziekenhuizen, in de verpleegen verzorgingshuizen, bij huisartsen, in de thuiszorg en in de GGZ overal professionals rond dementie actief zijn. Vaak met veel toewijding. Tegelijkertijd is de afstemming tussen het werk van al die professionals vaak nog niet goed geregeld. Dit is mede reden waarom in 2011 is gestart met ketenzorg dementie. Deze activiteiten om de ketenzorg naar een hoger plan te trekken bevinden zich nog in een beginfase. Een andere samenwerking betreft het Netwerk Utrecht Zorg Ouderen (NUZO). Hierin werken veel zorg- en ouderenorganisaties samen en maakt deel uit van het Nationaal Programma ouderenzorg. Ook in het welzijnsdomein zijn diverse organisaties en professionals sinds jaar en dag betrokken bij mensen met dementie. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om het ouderenwerk, vrijwilligerswerk en het steunpunt mantelzorg. Binnen het welzijnsdomein is in Utrecht rond dementie een grotere traditie van samenwerking en afstemming, maar ook hier zijn nog forse slagen te maken. Binnen het woondomein gebeurt nog relatief weinig rond dementie. De activiteiten concentreren zich nu vooral rond bouwprojecten samen met zorgaanbieders. Wij hebben als onderzoekers gemerkt dat bovenal de samenhang tussen zorg, welzijn en wonen nog minimaal is. Kijkend naar het geheel, dan constateren dat wij dat veel mensen van elkaar niet weten wat anderen doen en dat mensen met dementie met onnodig veel personen en instanties te maken hebben bij hun ondersteuning. Tevens hebben wij moeten constateren dat veel mensen die zelf een voorlichtende rol hebben naar mensen met dementie en hun familie, zelf niet een volledig overzicht hebben van de mogelijkheden en onmogelijkheden in Utrecht. Ook bij vernieuwende projecten om deze mensen beter te ondersteuning zien wij een vergelijkbaar beeld: er is onvoldoende regie om alle vernieuwende projecten op elkaar af te stemmen en volledig in het teken van de eindgebruikers te stellen. Organisatiebelangen spelen hier een rol in. Met name op het gebied van maatschappelijke ondersteuning en participatie zijn nog grote gezamenlijke slagen te maken. Wij hebben dit rapport als titel meegegeven: de versnippering te lijf. Wij denken dat het goed is dat hierbij twee belangrijke bewegingen in gang gezet worden: 1. De gemeente concentreert zich in goede afstemming met zorgkantoor en zorgverzekeraars op de rol van producent. 2. De regie rond individuele mensen komt veel meer bij mantelzorgers, daarbij ondersteunt door een overzichtelijk klein en zelfsturend team van professionals uit de eigen buurt. Cijfers In de gemeente wonen nu circa mensen met een vorm van dementie. De komende decennia zal dit aantal zich naar verwachting als volgt ontwikkelen: o 2011: circa o 2020: circa o 2030: circa o 2040: circa Deze cijfers zijn afkomstig uit het Wereld Alzheimer Dag Rapport 2011 van Alzheimer Nederland. De cijfers zijn gebaseerd op berekeningen en onderzoek van TNO. Deze toename heeft ondermeer te maken met de vergrijzing. Het aantal 65-plussers groeit in Utrecht van rond de nu, naar rond de in Ook daarna zet die groei zich naar verwachting door, waarbij de groeipercentages voor 75- en 85-plussers nog groter zijn. Dit heeft als belangrijkste achtergrond dat de levensverwachting nog steeds stijgt. Utrecht had in inwoners. Hiervan waren inwoners 65 jaar en ouder. Dit betekent dat circa 9.8% van de inwoners 65 jaar en ouder is (Bron: Buurtmonitor, 2011). Onderstaande tabel laat de prognose zien van de totale bevolking van Utrecht en het aantal en percentage inwoners van 65 jaar en ouder. Totale bevolking 65 jaar en ouder % 65 jaar en ouder % % % 8

9 % Bron: Utrecht Buurtmonitor, Onderstaande tabel laat zien hoe de inwoners van 65 jaar en ouder in 2011 verdeeld waren over Utrecht. Dit geeft ook een indicatie van de buurten waar het meeste inwoners met dementie wonen. Dementie komt bij gemiddeld 10% van alle 65-plussers voor. Totaal aantal inwoners Aantal 65-plussers % 65-plussers Utrecht-west % Utrecht-noordwest % Overvecht % Utrecht-noordoost % Utrecht-oost % Binnenstad % Utrecht-zuid % Utrecht-zuidwest % Leidsche Rijn % Vleuten-De Meern % Totaal % Dementie is vooral een ouderdomsziekte. Landelijk heeft 10% van de 65-plussers dementie, 20% van de 80-plussers en 40% van de 90-plussers. Landelijk zijn er nu circa mensen onder de 65 jaar die dementeren. Als we dit cijfer vertalen naar Utrecht dan zijn er naar verwachting ruim 200 jong-dementerenden in Utrecht. Nu woont landelijk 30% van de mensen met dementie in een instelling en wordt 70% thuis ondersteund en verzorgd door naasten. We hebben geen redenen om aan te nemen dat deze verdeling binnen Utrecht aanzienlijk anders is. Naar de toekomst toe gaat hier een aanzienlijke verschuiving plaats vinden. Naar verwachting gaat het percentage thuiswonenden groeien naar tussen de 80 en 90%. Rond iemand met dementie zijn landelijk gemiddeld 2-3 mensen intensief betrokken als mantelzorger bij de begeleiding en zorg. In Utrecht zorgen in 2011 tussen de en inwoners voor een naaste met dementie. Daarnaast verlenen nog veel meer mensen af- en toe hand- en spandiensten voor een dierbare met dementie. Onderzoek van Nivel toont aan dat landelijk 98% van de mantelzorgers van een naaste met dementie problemen ervaren in de zorg voor hun naaste met dementie. 18% is licht belast, 64% is matig belast en 18% is ernstig belast. Bijna 6 op de 10 mantelzorgers hebben behoefte aan meer ondersteuning. Deze mantelzorgers lopen allen risico op overbelasting. Overbelaste mantelzorgers vormen de belangrijkste aanleiding voor opname in een verpleeghuis (Bron: Zwaanswijk et al, Nivel 2009). In Utrecht zullen deze cijfers niet wezenlijk anders liggen. Daarom wordt in het gemeentelijk beleid en ook in deze quickscan veel aandacht besteed aan de ondersteuning van de mantelzorger. In Utrecht zijn er momenteel ruim Niet-Westerse Allochtonen en ruim Westerse Allochtonen in de leeftijdsgroep van 55 jaar en ouder. De groei van dementie onder migranten gaat nog harder dan onder autochtone Nederlanders. Landelijk gaat het gemiddeld naar verwachting om een vervijfvoudiging! Dit heeft te maken met stijgende levensverwachting en met de aanwezigheid van een aantal risicofactoren. Complicerende factoren hierbij zijn: het extra grote taboe onder deze bevolkingsgroepen op geestesziekten in zijn algemeenheid, een groot gebrek aan kennis over dementie bij deze groepen, een nog groter risico op overbelasting van de mantelzorgers, alsmede het feit dat betrokkenen onder invloed van de dementie steeds vaker hun oorspronkelijke taal en dialect gaan spreken. In bijlage 3 bij dit rapport zit een overzicht met de spreiding van oudere allochtonen over de stad. 9

10 Beleidsmatige aanknopingspunten voor dementie Er zijn diverse beleidsstukken en rapportages die een beeld geven van het huidige aanbod en de ontwikkelingen voor mensen met dementie en mantelverzorgers. Utrecht kent een groot aantal initiatieven en organisaties met beroepskrachten en vrijwilligers die zich met grote inzet en betrokkenheid bezighouden met mensen met dementie en/of de mantelverzorgers. Vanuit de gemeente zijn diverse beleidsnota s geschreven rond onderwerpen die ook mensen met dementie en hun mantelzorgers raken. Centrale thema s en uitgangspunten die daarbij naar voren komen zijn: De veranderende financiering/decentralisatie AWBZ. Sociaal kwetsbare inwoners van de stad Utrecht moeten zoveel mogelijk eigen regie houden. Ondersteuningsaanbod wordt in samenspraak geleverd door professionals en eigen netwerk. Ondersteuning zo lang mogelijk thuis en de intramurale opname zo kort mogelijk. De professional zal zich zo veel mogelijk als facilitator voor het eigen netwerk opstellen en terugtreden zo snel als kan. Het totale aanbod wijkgericht organiseren waarbij de diverse organisaties op het gebied van wonen, welzijn en zorg creatief samenwerken. Speciale aandacht voor allochtone mensen en hun netwerk Het realiseren van voldoende levenbestendige woningen en wijkontmoetingscentra Versterken van de Civil Society in de wijken 10

11 4. Bevindingen en aanbevelingen per thema 4.1 Informatievoorziening, communicatie en voorlichting Mensen met dementie zoeken vaak zelf geen hulp. Ook naasten vinden dat vaak moeilijk, ze weten niet wat ze kunnen verwachten of weten de weg niet. Op het moment dat iemand zelf twijfelt of dementie aan de orde kan zijn of iemand in de omgeving dat vermoedt, ontstaat er behoefte aan informatie. Naar deze informatie wordt op verschillende manieren gezocht: via het internet, via contact met lotgenoten, uit folders en ander schriftelijk materiaal, bij deskundige personen en organisaties en via informele contacten met familie, vrienden en kennissen. Ook de aard van de informatie waarnaar men zoekt is uiteenlopend en verandert met de tijd en in de loop van het ziektebeeld. In het begin gaat het om kenmerken van de onderliggende ziektebeelden en de mogelijkheden voor diagnosestelling. In de loop van het ziektebeeld zoekt men meer concreet aanbod aan zorg, hulp en voorzieningen. Het is van belang dat de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats voorhanden is, in meerdere vormen die aansluiten op de vragen die op dat moment spelen. Bevindingen in Utrecht In vrijwel alle gesprekken is opgemerkt dat de informatievoorziening en de communicatie naar de mantelzorgers en mensen met dementie vraaggerichter en gestroomlijnder moet worden. De informatievoorziening gebeurt nu vooral vanuit afzonderlijke organisaties. Belangrijke bron van informatie is voor veel mensen de jaarlijks uitgegeven PlusGids, waarvan inmiddels ook een digitale versie bestaat. Ook voor professionals is het van belang dat zij beter op de hoogte zijn van wat er allemaal mogelijk is en wie wat doet om beter te kunnen aansluiten op de vraag. In Utrecht blijkt de informatie ook voor de professionals niet altijd even toegankelijk. Dat is lastig, omdat zij vaak een voorlichtende, adviserende en verwijzende rol hebben richting betrokkenen. In het verlengde hiervan hebben meerdere mantelzorgers hun twijfels geuit over het specifieke kennisniveau van een deel van de professionals ten aanzien van dementie. Men blijkt soms slecht op de hoogte van zowel informatie over dementie als mede informatie over het ondersteuningsaanbod. Hierdoor blijven vele goede initiatieven onopgemerkt terwijl de behoefte er wel is. Eén centraal punt zodat alle doelgroepen de beschikking hebben over dezelfde informatie als er een vraag is, wordt gemist. Zowel door professionals als mantelzorgers. Daarbij wordt vastgesteld dat dementie meer onder de aandacht moet worden gebracht voor mensen die op dit moment te maken hebben met het niet- pluisgevoel en voor de toekomstige zorgvragers en hun mantelzorgers. Het aanbod is nu te versnipperd en zou met regelmaat en bij herhaling aangeboden moeten worden via verschillende kanalen. Ook de diverse doelgroepen zoals jongeren en allochtonen moeten hier aangesproken worden. Digitale informatie verdient ook extra aandacht. Op dit moment zijn er in de gemeente Utrecht twee alzheimercafé s en wordt een derde alzheimercafé gestart. Een Alzheimercafé is een maandelijkse bijeenkomst waar zowel mensen met (beginnende) dementie als familieleden en professionals vrijblijvend naartoe kunnen om informatie te verkrijgen en lotgenotencontact te hebben. Alzheimercafés zijn een initiatief van Alzheimer Nederland. De Alzheimercafé s in Utrecht staan onder regie van de afdeling Utrecht Stad van Alzheimer Nederland en zijn een uiting van duurzame en constructieve samenwerking van veel partijen in Utrecht. Gewenste ontwikkelingsrichting op hoofdlijnen in Utrecht Informatie en communicatie voor mantelzorgers en mensen met dementie dient beter gestroomlijnd en afgestemd te worden. Het is te versnipperd en hiermee onoverzichtelijk. Een kanteling van aanbodgericht naar vraaggericht is nodig, zowel ten behoeve van zorgvragers en mantelzorgers, als van professionals. Zowel digitaal als op papier. Daarnaast adviseren wij om aandacht te schenken aan scholing en voorlichting. Informeer burgers en zorg voor bijscholing voor beroepsgroepen die in een vroeg stadium te maken kunnen krijgen met dementie. Speciale aandacht voor de migranten in Utrecht is gewenst. 11

12 Concrete actiepunten a. Naast de voorlichting door de betrokken organisaties zelf over hun eigen producten en de Plus Gids Utrecht moet er een gezamenlijke wijkgerichte informatievoorziening komen. Ook adviseren wij om informatie over de ketenzorg op te nemen in de Plusgids. b. De informatievoorziening dient beter aan te sluiten op de verschillende fases van het ziekteproces. Iemand die een niet-pluis gevoel ervaart, heeft een hele andere informatiebehoefte, dan iemand die de diagnose al kent, maar op zoek is naar dagopvang en/of respijtzorg. c. Wij pleiten voor het zo snel mogelijk lanceren van een website waarin de punten genoemd onder a. en b. worden meegenomen. Bijvoorbeeld een doorklik mogelijkheid naar de eigen wijk. Het voordeel van een website is dat verschillende manieren van zoeken naar informatie mogelijk is en constant nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd kunnen worden. Een eigen Utrechtse site is van belang omdat juist die de weg kan wijzen. d. Omdat een deel van de mensen uit de doelgroep nog niet zo handig is met de computer, is het wenselijk dat vergelijkbaar materiaal ook in de plusgids wordt aangeboden, c.q. dat er jaarlijks een boekje wordt uitgegeven met de belangrijkste informatie rond dementie in Utrecht op een rij. Ondermeer in de samenwerkende gemeenten in Utrecht-West (o.a. Maarssen, Woerden, Ronde Venen) is al een dergelijke gids. Van belang is dat in een dergelijk boekje niet alleen namen en adressen van organisaties staan, maar ook de belangrijkste kenmerken/verschillen, zodat dit betrokkenen helpt bij het maken van keuzes. Ook informatie over openingstijden e.d. is belangrijk. Dus gezamenlijke voorlichting in plaats van voorlichting per zorgaanbieder. Ook het welzijnsaanbod hoort hierin thuis. Eén van de gesprekspartners vergeleek een dergelijk boekwerkje met een schoolgids: wie biedt wat en wat kies je waarom. e. Om te zorgen dat hulpverleners/verwijzers ook het totale aanbod gaan kennen, vormen zij ook een doelgroep van de website, wellicht deels op een apart deel hiervan. f. Er is nog een groot taboe rond dementie. Dit taboe moet doorbroken worden, om meer mensen actief te krijgen in de ondersteuning van mensen met dementie, maar ook om mensen met dementie en hun directe omgeving de ruimte te geven om naar informatie en ondersteuning te gaan zoeken. Het taboe zorgt dat teveel problematiek achter de voordeur blijft. Een Utrechtse publiekscampagne is een veelgehoorde wens tijdens onze quickscan, die wij vanuit onze deskundigheid van harte onderschrijven. Bij informatie/communicatie gaat het om het juiste moment, maar ook om de kracht van de herhaling. Het is wenselijk dat, in het kader van genoemde campagne, regelmatig aandacht is voor dementie in de lokale media. g. Informatie en voorlichting via de scholen voor jongeren (als mogelijke toekomstig professionals en mantelzorgers) Deze optie is in het bijzonder genoemd in het licht van de allochtone zorgvrager. h. Gezien het aantal migranten in de stad Utrecht en de verwachte toename van dementie zal er extra aandacht uit moeten gaan naar voorlichting aan de diverse migrantengroepen. i. Huishouding, thuiszorgmedewerkers, huismeesters en andere beroepsgroepen die in een vroeg stadium in aanraking kunnen komen met mensen met beginnende dementie zouden op dit punt geschoold moeten worden. 4.2 Ondersteuning mantelzorgers Dementie is een ingrijpend ziektebeeld, zowel voor de betrokkene zelf als alle mensen in zijn omgeving. Geheugenverlies, gedrags- en karakterverandering en lichamelijke gebreken horen hierbij. Het merendeel van hen wordt ondersteund door familieleden, bekenden en vrijwilligers. Hun rol zal de komende jaren alleen nog belangrijker worden. Als een mantelzorger het niet volhoudt, heeft dat grote gevolgen. Op dit moment heeft ruim de helft van de opnames in het land, van iemand met dementie in een zorginstelling, te maken met het feit dat hun mantelzorgers het niet meer volhouden. Mantelzorgers herkennen zich niet altijd in de term mantelzorger. Ondersteuning van mensen die voor een naaste zorgen, is van groot belang en dient maatwerk te zijn: Contact met gelijkgestemden / lotgenoten (groepsgewijs en maatjes ) Informatie, training en deskundige begeleiding (mantelzorg overkomt mensen) Vermindering bureaucratie (minder regels, minder gedoe tussen instanties, regelhulpen) Rustmomenten, respijtzorg Praktische hulpmiddelen (planning, beveiliging, communicatie e.d.) 12

13 Bevindingen Utrecht Er is in Utrecht een breed aanbod voor mantelzorgers, vooral via Stade. Zo is het steunpunt mantelzorg in Utrecht onderdeel van Stade. Het steunpunt verzorgt zowel individuele als groepsgewijze ondersteuning. Er zijn meerdere gespreksgroepen. Er is een algemene hulpdienst, een maaltijdservice en de boodschappenplusbus. Er is een Bezoekdienst Dementerende Ouderen. Het aanbod is niet overal even goed bekend. Er lijkt meer behoefte te bestaan aan gespreks-/ontmoetingsgroepen terwijl er in de praktijk soms ook te weinig deelnemers zijn! Zowel mantelzorgers als professionals kennen onvoldoende het huidige aanbod. Het lotgenotencontact van Stade wordt geroemd, maar is ook nog onvoldoende bekend. Maar ook werd op diverse bijeenkomsten geconstateerd dat het aanbod niet altijd aansluit bij de behoefte van de mantelzorger. Zo zou het aanbod naast ondersteuning ook uitgebreid mogen worden met ontspannende activiteiten op maat. Het dementiekoor is een mooi voorbeeld van een leuke activiteit die mooi combineert met een bijeenkomst voor mantelzorgers. Maar ook sport of aansluiting maken met al bestaande activiteiten die aansluiten bij het oude beroep. Gezamenlijke activiteiten met zorgvragers en mantelzorgers blijkt zeer goed aan te slaan. Mantelzorgers klagen over de hoeveelheid personen en instanties waarmee zij te maken hebben en ervaren dit als zeer belastend. Dagopvang wordt zeer op prijs gesteld, ondermeer om als mantelzorger even tijd voor jezelf te hebben en het vol te houden. Wel wordt het aanbod als traditioneel en eenzijdig omschreven. Ook mag in de dagopvang meer rekening worden gehouden met de fases waarin het ziektebeeld van betrokkenen zich bevindt. Mantelzorgers geven aan dat zij wel beter willen worden geïnformeerd over hoe het hun dierbare op in de dagopvang vergaat. De mantelzorgers die gebruik maken van een casemanager, zijn hier in de regel heel positief over. In Utrecht zijn echter heel weinig casemanagers actief, in totaal op dit moment ruim 2 fte. Dit betekent dat slechts een kleine 200 families gebruik maken van een casemanager, terwijl er naar verwachting ongeveer thuiswonenden met dementie zijn. (Overigens is de formatie iets groter dan in diverse documenten van de ketenzorg Utrecht-Stad staat, omdat in een klein deel van de (Vleuten-De Meern) casemanagers vanuit het dementienetwerk Westelijk Utrecht actief zijn). Opvallend is dat in Utrecht, veel meer dan in andere gemeenten waar de quickscan is uitgevoerd, ook praktijkondersteuners van huisartsen genoemd worden als belangrijke vraagbaak en gesprekspartner. Sommige mantelzorgers geven aan redelijk op de hoogte te zijn van hulpmiddelen en noemen daarbij de winkels van Vitaal als belangrijke vindplek, andere mantelzorgers weten hier nog heel weinig van. De bekendheid bij professionals met moderne hulpmiddelen is nog beperkt in Utrecht. Gewenste ontwikkelingsrichting op hoofdlijnen in Utrecht Zorg voor meer bekendheid van het aanbod rond mantelzorgondersteuning. Blijf dat doorontwikkelen, ondermeer met aanbod rond activiteiten en meer inhoudelijke trainingen. Professionals moeten zich naast het bieden van zorg, vanaf dag één inzetten om het netwerk actief en vaardig te maken. Dat vraagt om een andere focus en werkhouding van professionals. Ook moet men daarbij gebruik kunnen maken van een passend aanbod van diensten en hulpmiddelen. Meer respijtmogelijkheden rond oppas en dagopvang. Mantelzorgers moeten zo min mogelijk belast worden met ingewikkelde en tijdrovende regelzaken. Concrete actiepunten a. De ondersteuning van mantelzorgers dient meer gericht te worden op activering van het eigen netwerk. Mantelzorgers dienen beter ondersteund te worden om zelf wat meer met de handen op de rug ondersteuning te kunnen bieden aan hun dierbaren. Meer inhoudelijke trainingen voor mantelzorgers zijn wenselijk. Maar ook daadwerkelijke ondersteuning in het organiseren van het eigen netwerk, bijvoorbeeld door het uitvoeren van een eigen kracht conferentie rond een persoon met dementie. 13

14 b. Mantelzorgers onderling stimuleren om activiteiten gezamenlijk te doen en zorgen ook in praktische zin te delen. (onderdeel van stimulering netwerk), c. Huishoudelijke ondersteuning ook faciliteren ter ondersteuning van de mantelzorger om de handen vrij te hebben. d. Avondoppas aan huis zodat de mantelzorger een avond zorgeloos weg kan. e. Het onder de aandacht brengen van diverse hulpmiddelen die het thuis wonen kunnen vergemakkelijken. f. Professionals die betrokken zijn bij een dementerende zouden veel meer gericht moeten zijn op het inschakelen en handelingsbekwaam maken van het netwerk. Dit vraagt kennis en vaardigheidsvergroting. g. Zorg- en dienstverlening kennen een te grote van maandag tot vrijdag mentaliteit. Activiteitenaanbod in het weekend is voor mantelzorgers en mensen met dementie gewenst. h. Veel mantelzorgers zijn ook belast met de aanvraag van zorg en middelen. De bureaucratische rompslomp vraagt echt een omslag naar klantvriendelijkheid. Aanvraagprocedures zijn lang en ingewikkeld. Soms moet dezelfde informatie meermaals aan meerdere instanties worden doorgegeven. i. Vanuit de zorg (bijvoorbeeld huisartsen) wordt nog te vaak naar alleen de persoon met dementie gekeken en niet naar mantelzorgers. Dat is een gemiste kans en vraagt om actie. De mantelzorger dient serieuzer genomen te worden. Dit geldt zowel extramuraal als intramuraal. De mantelzorger moet meer gezien worden als deskundige en (mede)opdrachtgever. Dit vraagt om een cultuuromslag bij met name zorgverleners. Via ondermeer het Utrechtse project Om U zijn eerste stappen in deze cultuuromslag gezet, maar vele andere stappen moeten nog volgen. j. Meerdere mantelzorgers gaven aan dat zij behoefte hebben aan meer digitale uitwisseling van informatie en gegevens tussen de divers betrokkenen in de zorg en begeleiding. Ook willen zij graag zelf toegang tot die gegevens. Nu heeft iedere organisatie een eigen dossier/schriftje en wordt essentiële informatie gemist, die de mantelzorger steeds maar weer moet checken en aandragen (vaak zonder in die dossiers te kunnen kijken). Stimuleer dat dit geregeld wordt. 4.3 Zorg en welzijn Alle mensen met dementie hebben op een vroeg of laat moment zorg nodig. Dit begint al met een goede diagnosestelling; pas vanaf de juiste diagnose, kan er hulp en ondersteuning worden ingezet. In steeds meer gemeenten is er ketensamenwerking opgezet, omdat gedurende het ziekteproces vele disciplines tegelijkertijd of op elkaar volgend hun bijdrage leveren. Hierbij gaat het om signalering, voorlichting, diagnostiek, behandeling, huishoudelijke zorg, dagbesteding, begeleiding en zorg tot opname in een verpleeghuis en nazorg. Deze bijdragen moeten afgestemd worden op de persoon met dementie en de mantelzorger, maar ook structureel en procesmatig. Goede samenwerking en afstemming tussen alle betrokkenen, kan de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten sterk verbeteren. Bevindingen in Utrecht Er is enthousiasme over de start van de ketenzorg dementie. Wel wordt door meerdere gesprekspartners aangegeven dat het een gemiste kans is dat de ketenzorg zich vooralsnog vooral richt op het zorgdomein. Ook geven diverse gesprekspartners aan de gemeente zelf te missen in de ketenzorg. Bij de start van de ketenzorg ligt op dit moment de focus op de start van casemanagement. Veel gesprekspartners hebben aangegeven dat op de volgende punten ook meer dient te gebeuren: o Diagnose. Veel mantelzorgers weten niet hoe een juiste diagnose gesteld kan worden. Ook professionals weten onvoldoende wanneer ze wie kunnen doorverwijzen naar welke specialist (GGZ, ziekenhuis, specialist ouderengeneeskunde). Ook de rol van de huisarts in de diagnosestellingen is niet altijd even helder. Er hebben ons berichten bereikt van huisartsen die het perfect doen, maar ook huisartsen die te lang dralen met doorverwijzen. o De opvolging van de diagnose. Wie doet wanneer en wat is onvoldoende helder. Communicatie tussen diagnosesteller en later begeleiders kan beter. Hetzelfde geldt voor de communicatie tussen diagnosesteller en mantelzorgers. 14

15 o Meerdere gesprekspartners gaven aan dat er een tekort is aan plaatsen voor crisisopvang. Hoewel het casemanagement pas kort van start is, hebben meerdere gesprekspartners aangegeven te twijfelen aan de onafhankelijkheid. Dit is niet zozeer gericht op betrokken personen, maar meer op de organisatorische inbedding. Al eerder noemden wij de zeer beperkte huidige capaciteit voor casemanagement. Mede door het project Om U zijn er in Utrecht verhoudingsgewijs veel POH ers (praktijkondersteuners huisartsen), die zich op deskundige wijze met ouderen bezig houden en een grotere rol rond dementie spelen dan elders in Nederland. Van deze kracht wordt in de keten op dit moment nog onvoldoende gebruik gemaakt. Ook de ouderenadviseurs en consulenten vanuit het steunpunt mantelzorg, die op dit moment regelmatig als casemanager in de praktijk functioneren, voelen zich vanuit de keten niet altijd erkent. De visie van de gemeente om het aanbod zoveel mogelijk wijkgericht te organiseren kan op draagvlak rekenen. Het huidige aanbod van zorg en welzijn, de kennis en ervaring die bij de diverse instanties aanwezig is over goede ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers is nog veel te versnipperd. Er is geen gemeenschappelijk geheugen. Hierdoor wordt niet optimaal gebruik gemaakt van de voorhanden zijnde kennis en aanbod. Het zorgt tevens voor vertraging in ontwikkelingen. Een voorbeeld dat in dit kader naar voren kwam tijdens de quickscan is dat er allerlei materiaal is dat in het verleden (o.a. door de expertgroep dementie Utrecht in 2006) ontwikkeld is, zoals handboeken en signaleringskaarten, nu helemaal niet meer opgepakt/gebruikt wordt. Hierdoor wordt het wiel opnieuw uitgevonden. Samenwerking tussen de organisaties vindt op dit moment veelal plaats op managementniveau. Voor het snel kunnen inspelen op de zorgvraag is het wenselijk dat er ook op het niveau van de uitvoerenden wordt samengewerkt. De groep van mensen van allochtone afkomst met dementie komt steeds meer in beeld. Gezien de verwachte toename onder migranten zal dit speciale aandacht vragen. Er loopt ene project gericht op deze groep onder de naam weten over vergeten. Met name in het groepsinterview met de ouderenadviseurs werd aangegeven dat er in bijvoorbeeld een buurt als Lombok, regelmatig ernstige incidenten zijn rond mensen met dementie. Bijvoorbeeld het opsluiten van mensen met dementie, het mishandelen van hen, of juist dat de persoon met dementie familieleden mishandelt. Het grote taboe op geestesziekten is hierbij van belang. Gewenste ontwikkelingsrichting op hoofdlijnen in Utrecht Het aantal professionals en het aantal organisaties waar iemand met dementie en diens mantelzorgers mee te maken heeft, dient te worden teruggebracht tot een klein slagvaardig team per buurt. Zorg dat bekend is waar mensen met dementie wonen, door informatie hierover uit te wisselen en zo de ondersteuning van onderop en in nabijheid op te kunnen bouwen. Borduur voort op ervaringen uit het verleden. Ga verder met samenwerking en afstemming in de keten. Zorg voor maatwerk richting specifieke groepen, zoals allochtonen. Maak vaker gebruik van moderne technologie en hulpmiddelen. Concrete actiepunten a. Wij stellen voor het wijkgericht werken als uitgangspunt te nemen. Stimuleer als gemeente dat er zo min mogelijk verschillende organisaties in één postcodegebied werkzaam zijn. Eigenlijk is wijkgericht werken al een te grote schaal. Zorg dat de driehoek: huisarts/poh er, casemanager/wijkverpleegkundige en ouderenadviseur de basis wordt van de professionele ondersteuning. In een buurt, bestaande uit enkele straten, worden alle mensen ondersteund door hetzelfde kleine groepje professionals. Bouw het van onderaf op. De gebiedsgerichte aanbesteding zoals die in Rotterdam plaats vindt, kan hier wellicht een bron van inspiratie bij zijn. Deze wijkgerichte aanpak past goed bij de aanpak zoals omschreven in het doorbraakdossier Sociaal Kwetsbaren. b. Goede cijfers over waar de mensen met dementie wonen, zijn niet voorhanden. Informatie hierover zit verspreid bij vele instanties (en personen): zorgkantoor, zorgaanbieders, huisartsen, 15

16 ziekenhuizen, GGZ-instellingen, ouderenadviseurs, Alzheimer Nederland, zorgverzekeraars. Als deze informatie gebundeld wordt, kan veel gerichter worden ingezet op ondersteuning en begeleiding van deze groep mensen. Wij raden aan een project te initiëren om deze informatie boven water te krijgen en te houden. Uiteraard speelt hier de discussie over privacy. Wellicht kan een eerste actie al zijn, om alle 65-plussers aan te schrijven met de vraag of er dementie speelt. De door het CIZ aangeleverde cijfers dat in heel Utrecht maar 185 mensen een indicatie op psychogeriatrische gronden heeft, kan haast niet kloppen (in relatie tot de mensen met dementie die nu in de stad wonen) en heeft wellicht ook met verschillen in registratie te maken. Dit cijfer speelt wel een rol in de discussie over decentralisatie van de AWBZ. c. Noodzakelijk is dat alle mensen in de directe zorg of dienstverlening aan mensen met dementie verder opgeleid worden in kennis over dementie ivm signalering en gespreksvoering. Gezamenlijke trainingen voor professionals, dwars door de organisaties heen, op wijkniveau kunnen wellicht veel positieve invloed hebben op enerzijds verhoging van de kennis over dementie, maar anderzijds ook de samenwerking op professioneel niveau. De gemeente kan hierin een sturende rol vervullen. De deelnemers aan het groepsgesprek voor professionals vonden dat gesprek leuk en zinvol, juist ook omdat men meer dan gebruikelijk met andere disciplines en organisaties rond tafel zat. d. Heb meer aandacht voor het gemeenschappelijk geheugen. Start geen nieuwe projecten zonder het materiaal en de ervaringen uit eerdere vergelijkbare projecten mee te nemen. Dit verheldert het beeld waar en op welke punten kennis, samenwerking en nieuwe initiatieven nodig zijn. Voorkom een continue projectencarrousel. e. Het langer thuis wonen van mensen met dementie zorgt ervoor dat de vraag en zorgzwaarte van deelnemers aan de dagactiviteiten toeneemt. Het is goed om hier vroegtijdig oplossingen voor te bedenken en het aanbod hierop aan te passen. (zie ook participatie). f. Samenwerking tussen organisaties moet nadrukkelijk ook plaatsvinden op het niveau van de uitvoerenden. Zeker op wijkniveau is het gewenst dat men goed op de hoogte is van elkaars aanbod en daar waar mogelijk en gewenst wordt samengewerkt. Geen regie voor dementerenden zonder regie voor professionals. Zij zijn immers in direct contact met de zorgvragers en hun naasten. g. Breng in kaart welke organisaties op dit moment al een functie hebben die veel overeenkomsten heeft met de functie van casemanager en breng deze samen in een team waar men kan werken aan deskundigheidsbevordering, beroepsontwikkeling, afstemming e.d. h. Iedere zorg- en welzijnsorganisatie heeft zijn eigen systeem van dossiers bijhouden, verslaglegging en onderlinge communicatie. Stimuleer dat dit beter op elkaar afgestemd wordt, of dat zelfs gemeenschappelijke systemen gebruikt worden. i. De kennis van moderne hulpmiddelen is nog onbekend bij veel mantelzorgers, maar ook bij veel professionals. Het verdient aanbeveling om meer bekendheid aan te geven. Wellicht is het mogelijk om in Utrecht een geheugenwinkel te openen. In Tilburg zit bijvoorbeeld een geheugenwinkel die hulpmiddelen, boeken en activiteitenkoffers verkoopt en/of verhuurt. Deze geheugenwinkel wordt gerund door een groep vrijwilligers die zelf allemaal ervaringen hebben als mantelzorger. Dit maakt de acceptatie voor hulpmiddelen groter, maar leidt ook tot laagdrempeligheid en een permanente informatiefunctie van deze winkel. Wellicht is Utrecht op dit vlak samen te werken met Vitaal en de Stichting Boom, o.a. door gemeenschappelijke huisvesting. j. In het verleden zijn er diverse projecten geweest rond vernieuwde technologie en ouderen. Dit werd mede door de Provincie gestimuleerd. De meeste van deze projecten liggen door de beëindiging van het programma Wel Thuis, helemaal stil. Ook zijn enkele bevlogen bestuurders rond dit onderwerp niet meer in functie. Het is zonde dat deze ontwikkeling helemaal stil dreigt te komen liggen, zeker omdat het één van de thema s is voor een toekomstbestendige dementiezorg. k. In Rotterdam zijn goede ervaringen opgedaan met zogenaamde geheugenmusea voor mensen met dementie. Hier zijn in ieder museum rond de 15 ruimtes helemaal ingericht zoals Nederland er tientallen jaren geleden uit zag en hangen geuren uit die tijd. Dit leidt voor mensen met dementie tot veel herkenning en gespreksstof. De geheugenmusea worden gevuld doordat vrijwilligers rommelmarkten langs gaan en vervolgens samen met enkele mensen met dementie de spullen weer opknappen. In Rotterdam zijn er al 9 geheugenmusea, wordt het geen tijd voor een eerste in Utrecht? 16

17 l. Zorg en welzijn voor mensen met een andere culturele achtergrond vragen om specifieke aandacht. Al is het alleen maar omdat veel mensen onder invloed van dementie weer hun oorspronkelijke taal gaan spreken. Ook het eerder genoemde taboe op geestesziektes vraagt om een specifieke aanpak. Er lopen zorg- en welzijnsbreed al diverse projecten rond cultuursensitieve zorg en interculturalisatie, met een trekkersrol van ondermeer Cosbo, Pharos en het NUZO. Het is goed als in deze grotere projecten dementie ook een eigen plaats krijgt. Pas hierbij op dat wit voor zwart gaat denken ; geef mensen die zelf deel uitmaken van de onderscheiden groepen migranten hier een belangrijke rol. 4.4 Huishoudelijke zorg Veel mensen met dementie krijgen op een bepaald moment huishoudelijke hulp. Regelmatig is dit ook al voordat bekend is dat iemand dementie heeft en kan de huishoudelijk medewerker een belangrijke rol spelen in de signalering. Ook huishoudelijke zorg bij iemand met dementie vraagt om specifieke deskundigheid. Een belevingsgerichte benadering is van belang, waarbij indien mogelijk de persoon actief betrokken wordt bij de werkzaamheden. Het beperken van het aantal verschillende gezichten waarmee iemand te maken krijg, is een aandachtspunt. De laatste jaren zijn er echter vele veranderingen geweest die grote gevolgen hebben gehad voor de huishoudelijke zorg. Bevindingen in Utrecht De kwaliteit en toegankelijkheid van de huishoudelijke zorg wordt zeer wisselend ervaren. Sommige mantelzorgers die wij spraken waren heel tevreden, andere zeer kritisch. Onder professionals heerste in zijn algemeenheid een kritische houding. Een veel gehoorde opmerking is dat men te maken heeft met teveel verschillende gezichten en de kwaliteit soms te wensen overlaat. Het niet meer kunnen zorgen voor de eigen woning is niet zelden een signaal dat er sprake is van dementie. Medewerkers huishoudelijke zijn veelal onvoldoende op de hoogte van signalen en kennen vervolgens onvoldoende wegen om dit aan te kaarten. Hier ligt een grote kans op het verbeteren van de vroegsignalering. Verder werd geconstateerd dat huishoudelijke zorg soms niet toegankelijk is als de partner nog in staat is deze uit te voeren. Echter, dit zou in het licht van mantelzorgondersteuning en actief en zelfredzaam houden van de persoon met dementie, soms zeer wenselijk zijn. Nu ontstaat soms de kromme situatie dat mantelzorgers moeten gaan schoonmaken, terwijl anderen langs komen om betrokkene te begeleiden en activiteiten mee te doen. Ook kan meer gebruik gemaakt worden van samen met de dementerende schoonmaken in plaats van alles overnemen. Ook hier wordt de indicatie als belemmerend ervaren. Gewenste ontwikkelingsrichting op hoofdlijnen in Utrecht Nog meer vaste medewerkers huishoudelijke zorg per persoon met dementie. Verhoogde deskundigheid van deze medewerkers ten aanzien van dementie en vroegsignalering. Meer aandacht voor zelfredzaamheid, evenals voor de totale belasting van mantelzorgers. Aanbevelingen a. Lijnen moeten voor de cliënten echt korter. Aanvragen van huishoudelijke hulp wordt hierin als voorbeeld aangedragen. b. Brieven vanuit instanties blijken voor vele zorgvragers veel vragen en irritatie op te roepen wegens onduidelijke en onnodig ingewikkelde formuleringen. Aandacht en verbetering zijn op dit punt gewenst. c. Intensivering van de scholing van huishoudelijk medewerkers in signalering van en omgaan met dementie. d. Criteria om in aanmerking te komen voor huishoudelijke zorg bekijken in het licht van mantelzorgondersteuning. 17

18 4.5 Participatie Meedoen aan de maatschappij is voor iedereen belangrijk, ook voor mensen met dementie en hun familieleden. Meedoen heeft grote invloed op de ervaren kwaliteit van leven. Het is voor mensen met dementie en voor hun naasten, van groot belang dat ze actief blijven, structuur, afleiding en zinvolle bezigheden hebben. Voor hen is het, net als voor ieder ander, ook belangrijk het gevoel te hebben dat ze gewaardeerd worden, dat ze zich nuttig kunnen maken en dat ze kunnen genieten zoals ze gewend waren. Deze participatie staat zowel voor de mensen met dementie zelf als voor hun familieleden onder druk. Eenzaamheid ligt voor beiden op de loer. Inactiviteit is voor mensen met dementie vaak het begin van een negatieve spiraal. Het is dan ook van belang om beide groepen te prikkelen om actief te blijven. Hierbij gaat het deels om een gespecialiseerd aanbod, rekening houdend met het ziektebeeld en de persoonlijke situatie. Daarnaast gaat het hierbij ook om het doorbreken van het taboe en de misverstanden die rond deze ziekte hangen. Bij vernieuwende projecten in het land op dit vlak blijkt dat er bijvoorbeeld nog veel winst te halen is uit het stimuleren van ontmoetingen tussen verschillende generaties. Het is hierbij zoeken naar een evenwicht tussen maatwerk enerzijds en het voorkomen van stigmatiseren van mensen met dementie en/of hun verzorgende familieleden anderzijds. De participatie van mantelzorgers is een specifiek aandachtpunt. Veel mantelzorgende familieleden cijferen zichzelf helemaal weg, waardoor zij onder meer hun sociale netwerken verwaarlozen. Onder intensieve mantelzorgers is eenzaamheid een aandachtspunt. Afleiding en mee kunnen blijven doen aan de maatschappij is cruciaal om het als mantelzorger lang vol te houden. Mantelzorgers die betrokken zijn bij mensen met dementie, verlenen die zorg immers vaak vele jaren. Bevindingen in Utrecht In Utrecht staat participatie hoog in het vaandel blijkt uit de diverse beleidsnota s. Wijk- en buurtgericht werken is hierbij een algemeen uitgangspunt. Er is veel draagvlak voor het centrale thema van de gemeente: Meedoen naar vermogen. Veel deelnemers aan de quickscan geven aan dat juist voor deze bijzondere doelgroep geen gemeenschappelijke visie bestaat en dat dit optimale participatie in de weg staat. Zo wordt door meerdere mensen aangegeven dat vanuit afzonderlijke zorginstellingen en zorgmedewerkers anders over participatie gedacht wordt dan door welzijnsorganisaties en mantelzorgers. In Utrecht is een Alzheimerkoor. De deelnemers zijn zowel mensen met dementie, als familieleden en enkele vrijwilligers. Dit koor is uniek in Nederland en naar analogie hiervan zijn diverse andere activiteiten denkbaar, zo geven meerdere deelnemers in de quickscan aan. Door de veranderende manier van bouwen, hebben steeds minder senioren een schuur en tuin om in te rommelen en knutselen. Mede daardoor worden mensen steeds meer aangewezen op georganiseerde activiteiten. Deze zijn verhoudingsgewijs meer op de interesses van vrouwen dan op die van mannen gericht. Er heerst een taboe rond dementie dat participatie in de weg staat. Dit maakt dat kennissen, buren en familieleden een verkeerd beeld rond dementie hebben, wat inspanningen van hen in de weg staat. Ook leidt dit tot wegkijken in het reguliere verenigingsleven. Dit taboe zorgt er ook voor dat mensen met dementie zichzelf sneller terugtrekken achter de voordeur. Meer en positievere communicatie is nodig, aldus zowel professionals als mantelzorgers. Om te zorgen dat mantelzorgers mee kunnen blijven doen aan de Utrechtse samenleving en ook tijd hebben voor eigen activiteiten, is meer respijtzorg van belang. Dit betekent ondermeer een breder aanbod voor dagbesteding. Ook geven mantelzorgers aan, behoefte te hebben aan respijtzorg in de avonduren en in het weekend. Dagbesteding is voor veel mensen met dementie één van de weinige activiteiten die zij buitenshuis doen. Dagopvang/dagbesteding is er ondermeer bij: Dagcentrum Utrecht Oost (DUO), Rosendael, Voorhoeve, Huize Tolsteeg, Parkhof, Beth Shamar in Groenekan, Meerdere mantelzorgers gaven aan dat zij het lastig vinden hun dementerende familielid hier naartoe te brengen, omdat de communicatie niet altijd even goed loopt met de organisaties. Dat speelt bij allemaal. Men wil meer betrokken worden, bijvoorbeeld via een digitaal dossier. Ook gaven vrijwel alle mantelzorgers die ervaring hebben met dagopvang aan, dat onvoldoende rekening wordt gehouden met de verschillende fases van dementie. Nu zijn de groepen vaak een mengeling van alle stadia, met alle nadelen van dien. Ook worden de groepen onder invloed van bezuinigingen steeds groter, wat de kwaliteit niet ten goede komt. 18

19 In de gemeente Utrecht zijn geen zorgboerderijen voor mensen met dementie. Wel in enkele omliggende gemeenten, waar ook mensen uit Utrecht naartoe gaan, bijvoorbeeld in Woerden. Dagcentrum Utrecht-Oost dat in een voormalig scoutinggebouw is gevestigd, biedt wel veel gelegenheid om buiten te zijn en in de tuin te werken. Er is Utrecht geen ontmoetingscentrum dementie, naar model van de VU. Hier zijn elders in Nederland goede ervaringen mee opgedaan. Een ontmoetingscentrum is een locatie waar meerdere dagdelen per week speciale activiteiten voor mensen met dementie, maar ook voor mantelzorgende familieleden worden georganiseerd. Ontmoetingscentra zijn met name om stigmatisering te voorkomen in de regel niet in zorgcentra gehuisvest, maar in andere gebouwen, zoals buurthuizen, scholen en kerken. Het model van ontmoetingscentra dementie is ontwikkeld door de VU en de effecten zijn uitgebreid wetenschappelijk onderzocht. Zo houden mantelzorgers het langer vol en kunnen mensen met dementie langer huis blijven wonen. Ontmoetingscentra worden tot op heden geheel of grotendeels uit de AWBZ betaald. De komst van meer ontmoetingscentra is een speerpunt in het beleid van Alzheimer Nederland. (zie voor meer info over ontmoetingscentra: In enkele kleinere gemeenten rond Utrecht zitten al wel ontmoetingscentra (Zeist, Nieuwegein, Driebergen, Soest, Vianen). Ter indicatie: in Delft zijn er bijvoorbeeld drie ontmoetingscentra dementie en in Amsterdam zeven. Eén van de grootste (landelijke) organisaties voor uitleen van activiteitenmateriaal voor mensen met dementie zit in Utrecht, De Stichting Boom. Het is opvallend dat deze slecht bekend is bij de deelnemers aan de quickscan, zowel professionals als mantelzorgers. In Utrecht loopt vanuit Handje helpen een speciaal buddy-project voor jonge mensen met dementie. Vervoer is een knelpunt, de bezuinigen en daarmee gepaard gaande hogere eigen bijdragen worden als drempelverhogend ervaren. Voor veel mensen met dementie zijn beschermde activiteiten met lotgenoten belangrijk. Dat mag echter niet het enige zijn, aldus diverse deelnemers. In combinatie met kinderen, andere zorgbehoeftigen en het reguliere verenigingsleven is nog veel mogelijk. Meedoen aan de maatschappij gaat niet alleen om een groepsgewijze aanpak, maar om ook om een individuele aanpak. Aanbod en ondersteuning hiervan kan beter. Wij vonden het opvallend dat bij de discussie over mogelijkheden voor participatie, activiteiten in de buurt en door buren nauwelijks genoemd werden in met name de groepsgesprekken. Blijkbaar worden buren nog onvoldoende gezien als natuurlijke partners. Gewenste ontwikkelingsrichting op hoofdlijnen in Utrecht Zet wat mensen met dementie nog wel kunnen centraal, in plaats van hun beperkingen. Ontwikkel een publiekscampagne die dit ondersteunt, maar ook het taboe rond dementie wegneemt. Zorg voor een gevarieerder aanbod van activiteiten, zowel speciaal voor mensen met dementie, als meer gemengd met anderen, zowel collectief als individueel, ook in het weekend en de avonduren. Nabijheid, in de eigen wijk is belangrijk. Soms kan de persoon met dementie zelf als vrijwilliger actief zijn. Concrete actiepunten a. Start een lokale campagne over dementie, waarin een reëel beeld wordt geschetst, maar waarbij de nadruk ligt op wat mensen met dementie nog wel kunnen. Dit helpt om het taboe te verminderen. Suggesties die hierbij genoemd zijn in de quickscan: Artikelen in lokale bladen, bijvoorbeeld op gemeentepagina Filmpjes op internet Voorlichting op scholen Voorlichting via organisaties van ouderen Voorlichting richting Utrechts verenigingsleven Specifieke aandacht voor allochtonen b. Zorg voor meer variatie in het aanbod. Enkele voorbeelden van andersoortige dagopvang zijn: 19

20 meer aandacht voor techniek voor bijvoorbeeld mannen met een technische achtergrond; een soort werkplaatsen een meer sociëteit-achtige dagopvang, met lezingen, discussie- en studiegroepen Odensehuis en thuishuis c. Zorg voor uitbreiding van de dagopvang in de avonduren en in de weekenden. d. Stimuleer de komst van ontmoetingscentra dementie. Gelet op de omvang van de doelgroep is het wenselijk dat er de komende jaren meerdere komen in Utrecht. Leg hierbij de prioriteit in de wijken met meer ouderen. Waarschijnlijk is het ook wenselijk dat één of twee van deze ontmoetingscentra zich richten op een specifieke groep allochtone inwoners van Utrecht. e. Er zijn diverse activiteiten denkbaar waarbij iemand met (beginnende) dementie zelf als vrijwilliger actief kan zijn. Stimuleer dit. f. Stimuleer dat het Utrechtse verenigingsleven mensen met dementie gaat omarmen, in plaats van weg gaat kijken. Dit is een ingewikkeld maar uitdagend vraagstuk. g. Aan het groepsgesprek van de quickscan in Utrecht namen ook meerdere professionals uit de gehandicaptenzorg deel. Zij gaven aan dat elders in Nederland al goede ervaringen zijn met gemengde ondersteuning van verstandelijk beperkte kinderen en ouderen met dementie. Zij gaven aan open te staan voor vergelijkbare projecten in Utrecht. Wellicht goed om dit op te pakken. h. Ga in Utrecht nog meer inzetten op vaste en opgeleide vrijwilligers/buddy s om één op één met mensen met dementie samen activiteiten te gaan doen. i. Wij denken dat er nog goede mogelijkheden zijn om het bedrijfsleven meer in te schakelen bij de activering van mensen met dementie. In het groepsgesprek met mantelzorgers noemden zij het voorbeeld van lunchwandelen, maar uiteraard zijn er veel meer oplossingen mogelijk. j. Meergeneratieprojecten zijn kansrijk. In de groepsgesprekken met mantelzorgers en professionals gingen als voorbeelden ondermeer over tafel: het samen verzorgen van een moestuin door kinderen en mensen met dementie, Ook werden in dit kader maatschappelijke stages genoemd. k. Veel mensen met dementie wonen alleen. Het is wenselijk om de mogelijkheden van projecten om samen te komen en te eten te verkennen. 4.6 Bewegen Bewegen is voor iedereen belangrijk. Zowel preventief voor tal van ziektes, als voor het welbevinden. Voor mensen met dementie geldt dit ook, maar voor hen is er nog een extra reden om hen tot bewegen te prikkelen: bewegen is één van de weinige dingen die het dementeringsproces remt. Buiten bewegen is extra goed, vanwege de aanwezigheid van licht en lucht. Ongeveer één derde van alle mensen met dementie is ook depressief. (Buiten) bewegen werkt preventief en helend bij depressies. In den lande is al veel ervaring opgedaan met beweegprojecten voor mensen met dementie zoals: Specifieke projecten van lokale sportverenigingen; Spelenderwijs bewegen; Nordic Walking; Meer bewegen voor ouderen (MBVO); Samen thuis bewegen. Los van deze specifieke beweegprojecten geldt natuurlijk dat bewegen ook in andere activiteiten zit, bijvoorbeeld in het doen van huishoudelijk werk, groenonderhoud en boodschappen doen. Bij de stimulering van het bewegen gaat het om een prikkelende omgeving, deskundige begeleiding en een uitgekiend aanbod. Ook de toonzetting rond bewegen blijkt belangrijk te zijn; vanzelfsprekendheid werkt beter dan therapie. Gezelligheid en plezier bij beweegactiviteiten en het voorkomen van stigmatisering zijn andere aandachtspunten. Bevindingen in Utrecht Tijdens het groepsgesprek gaven enkele mantelzorgers aan dat hun dementerende partner/ouder actief was in een sportschool/fitnesscentrum, maar dat deze door de ingewikkeldheid van de toestellen daarmee gestopt is. Er is relatief weinig aandacht voor bewegen in de centra voor dagopvang. In het convenant tussen de gemeente Utrecht en Agis is veel aandacht voor bewegen. Voor senioren en mensen met dementie zijn relatief weinig initiatieven genomen. 20