Verslag van de Algemene ledenvergadering van de ADCA ver. Ned.

Transcriptie

1 Verslag van de Algemene ledenvergadering van de ADCA ver. Ned. Datum: 20 mei 2017 aanvang: 11:00 locatie: De Schakel, oranjelaan 10, Nijkerk. Notulist: Charlotte Keyser Aanwezig bestuur tafel: Gerard Kulker voorzitter, Henk van Lambalgen secretaris, Yvonne Lutzke, Els Zwetsloot. Egbert Veenstra en Gabrielle Donné- Op den Kelder zitten in de zaal. Komen later aan bod bij de benoemingen. 1. Opening door de voorzitter Dhr. Gerard Kulker Gerard houdt een inleiding: We zijn veel bezig geweest met samenwerkingen met andere verenigingen: Wat kan je van elkaar leren, hoe kan je elkaar verder helpen? De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland heeft ons bijvoorbeeld op weg geholpen om een goede ledenraadpleging neer te zetten. Henk en Gerard zijn naar een cursus geweest: hoe houd je een enquête en welke vragen stel je? Er zijn mensen die hebben aangegeven dat zij interesse hebben in de klankbordgroep. Wanneer het bestuur vragen heeft over ADCA, kunnen we dit aan de klankbordgroep voorleggen. Dit zal hoofdzakelijk via de mail gebeuren. Mensen die minder mobiel zijn, kunnen dit dus vanachter hun eigen computer doen. Mogelijk kunnen we één keer per jaar iets met elkaar doen als kennismaking. 8 mensen hebben al aangegeven hier interesse in te hebben. We willen wel ongeveer 25 mensen hiervoor hebben. Hier zijn we druk mee bezig. We komen hier nog op terug via website, nieuwsbrief en krant. We willen meer contact met expertisecentra, met Groningen en Nijmegen hebben we contact, dit willen we uitbreiden. Patiënten moeten ook mee kunnen praten hierover: wat kunnen ze voor ons betekenen? Mensen kunnen zelf niet overal naartoe vanwege beperkte mobiliteit. Misschien bezoeken mensen behandelcentra in de buurt. Denk maar mee en laat weten wat je ervan vindt. Ook willen wij meer samenwerking met andere verenigingen. Het is de bedoeling dat het bestuur bestuurt. Mogelijk zaken als administratie en boekhouding uitbesteden. Welke vorm van samenwerking het precies om gaat, weten we nog niet. De ochtend bestaat uit de ledenjaarvergadering en huishoudelijke mededelingen. Vanmiddag vertelt Bart over een nieuw onderzoek. Bij ieder onderzoek wordt tegenwoordig gevraagd of patiënten meedenken van begin af Algemene ledenvergadering ADCA vereniging

2 aan: Hoe gaat het onderzoek eruitzien, wat hebben we eraan en wat doen we ermee? Neurologen in Nederland zeggen dat veel mensen met een ataxie geen verenging hebben. Mensen met ataxie hebben dezelfde verschijnselen als mensen met ADCA. Zij worden naar ons doorverwezen. Misschien moeten we de onderwerpen breder trekken van alleen ADCA en SCA ook naar ataxie. Reacties en feedback zijn welkom. 2. Vaststellen agenda Er zijn geen toevoegingen. 3. Mededelingen Henk heeft een paar afzeggingen gekregen, familie Melsen, Anja Geelens, Didi vd Rest, meneer Dekker en een aantal leden van de MAR. Warm welkom voor Ewout Brunt. 4. Notulen ALV Er zijn geen vragen of opmerkingen over de notulen. De afkorting PR staat voor public relations. 5. Ingekomen post geen ingekomen post. 6. Jaarverslag 2016 a. bespreking algemene deel Er zijn wisselingen in het bestuur, er is een vacature in het bestuur. Dit komt straks aan bod. b. bespreking financiële deel Wilbert stopt als penningmeester, maar hij heeft de jaarrekening 2016 nog afgehandeld. Dindajal heeft zich teruggetrokken uit de kascontrolecommissie vanwege problemen met vervoer en op doktersadvies. Ze hebben de stukken bekeken en zijn akkoord gegaan. Opmerking Jan: Bij punt zijn de berekeningen op 0 gebracht. Er zijn afspraken gemaakt over SCA6 met Lucille. Het is doorzichtiger om dat gescheiden te houden. Waarom moeten contributie en giften voor WO op dezelfde rekening binnenkomen? Dure expertise kun je niet verantwoorden. Waarom is die rekening opgeheven? Wilbert: We hebben het eerder gehad over het opheffen van de rekening. De posten die je noemt, staan vernoemd onder reserves. Het is glashelder wat de Algemene ledenvergadering ADCA vereniging

3 reserve is van SCA6. Dat geld is geoormerkt. Het is makkelijk terug te leiden. Ik vind het niet nodig om verschillende rekeningen achter de hand te houden. Het geld staat inderdaad op één rekening. Jan: Er wordt subsidie aangevraagd voor de vakantie. Ik vind dat niet handig zo. Je kunt het beter verdelen over vier rekeningen. Dat is veel duidelijker. Wilbert: Dat is aan degene die de subsidie regelt. Bestemmingsreserve vakantieweken is voor de vakantie. c. bevindingen kascontrolecommissie 2016: Otto Scheltema, Dhr. Dindajal en Marja Hollander. De stukken zijn goedgekeurd. d. Vaststelling jaarrekening 2016 De jaarrekening wordt vastgesteld. 7. Benoeming kascontrolecommissie voor de cijfers van Marja blijft. Jan Apperloo gaat erbij. 8. Bestuurssamenstelling Per 24 mei aftredend en herkiesbaar Mevr. Yvonne Lutzke Per 24 mei aftredend en herkiesbaar Dhr. Egbert Veenstra Per 20 mei 2017 aftredend en niet herkiesbaar Mevr. Els Zwetsloot Yvonne en Egbert worden herbenoemd. * Gabrielle Donné op den Kelder wordt officieel benoemd als penningmeester. We nemen afscheid van Wilbert en Els. 9. Meerjarenplan ADCA-vereniging Betrokken en veerkrachtig. Als je ADCA hebt, moet je veerkracht hebben. Je moet telkens opnieuw manieren vinden om ermee om te gaan. De wereld is dynamisch en verandert voortdurend, net als de ziekte ADCA. Je zult extra vaardigheden moeten aanleren: levenskunst. Je weet van tevoren niet waar je heen gaat. Visie: hoe kunnen we levenskunst bevorderen en zorgen dat het beter gaat. We willen als vereniging patiënten bijstaan in het vormgeven van hun leven. Dit gebeurt bijvoorbeeld door lotgenotencontact te faciliteren of door het uitnodigen van sprekers. Het gaat om bewustwording en om het in handen houden van eigen regie. Doelstelling = belangenbehartiging met lotgenotencontact als basis: Algemene ledenvergadering ADCA vereniging

4 Ontmoeten, ervaringen uitwisselen, leren van elkaar, themabijeenkomsten. Een spreker als Marinus van den Berg. * Opmerking uit het publiek: Het is vaak lastig voor mensen met ADCA om goed contact te hebben met de WMO. Is daar niet een model voor? Het is lastig. Iedere gemeente heeft zijn eigen beleid en er wordt ook aan geknabbeld. De vrijheid van gemeente wordt ingeperkt. Rechtsgelijkheid wordt teruggedraaid en WMO-geld wordt niet opgemaakt. Wanneer mensen tegen moeilijkheden aanlopen en steun nodig hebben, kunnen ze ook hulp vragen bij de Katholieke arbeidsbond voor ouderen. * Vraag: wat doet de ADCA-vereniging eraan om die gelijkheid terug te krijgen? Sterk maken samen met andere patiëntenverenigingen? Er zijn Koepelorganisaties als PGO en DBC op landelijk niveau. Die moeten aangestuurd worden. Ze zijn daar wel mee bezig om de rechtsgelijkheid meer terug te krijgen. Soms is het ook handigheid om iets voor elkaar te krijgen. Schroom niet om hulp te vragen. Doelstelling: belangenbehartiging. Het bestuur wil regelmatig contact hebben met leden om te weten wat leeft en waar mensen tegenaan lopen. Gerard was bij Roche patiënten dag voor verenigingen. Veel andere patiëntenverenigingen waren aanwezig. Thema van de dag was: Hoe ziet de patiëntenvereniging van de toekomst eruit? Er werd een stelling besproken, die suggereerde dat lotgenotencontact zijn langste tijd heeft gehad. Gerard heeft een vurig pleidooi gehouden: Lotgenotencontact is heel belangrijk. Het uitwisselen van ervaringen. We kunnen samen de praktijk vertalen naar beleid en doorgeven aan koepelorganisaties. De stemming na de discussie was duidelijk: patiëntenverenigingen kunnen niet zonder lotgenotencontact. De zorgvisie wordt geïmplementeerd. We onderhouden contacten met expertisecentra. Leden worden op de hoogte gehouden hiervan via onder andere de krant. Samen staan we sterk. We willen wel samenwerken, maar ook als vereniging zelfstandig blijven. Wetenschappelijke commissie brengt in kaart wat er gebeurt. Zorgvisie en meerjarenbeleidsplan staat ook op de website. * vraag: Word er ook onderzoek gedaan naar preventie? Gerard: dat gaat ook over de erfelijkheid, of je kunt voorkomen dat je kinderen ook ADCA krijgen. Als het gaat om fysiotherapie: Mensen met ADCA zouden meer gebruik kunnen maken hiervan. Vertraagt dit het proces? Het is lastig te bewijzen. Het proces is bij iedereen anders. Bij meer beweging, kun je makkelijker bewegen. Algemene ledenvergadering ADCA vereniging

5 We willen een kaart maken met een overzicht van fysiotherapeuten waar ADCA-patiënten komen, die deskundig zijn op dit gebied. Wat zijn de vormen van therapie die lopen en waar mensen baat bij hebben. * Neuropathologie, hoe staat het daarmee? Vanuit Groningen samen met Frankfurt loopt er onderzoek. Wilfred heeft daarover gesproken met Jeroen de Vries. Er staat een verslag van op de site. Regio Noord. * Patrick: Waarom is er ook vandaag in Groningen iets georganiseerd? Heleen is daarheen als afgevaardigde van de vereniging en zal daar verslag van doen. Wij hadden er graag bij willen zijn, maar de communicatie is niet duidelijk verlopen. Het is belangrijk contact te houden met expertisecentra om in de gaten te houden wat er gebeurt, ook op het gebied van onderzoek. 10. Rondvraag er zijn geen vragen. 11. Sluiting van de vergadering. Algemene ledenvergadering ADCA vereniging

6 Presentatie Kim Karsbergen Kim Karsbergen, beleidsmedewerker VSOP houdt een praatje. Het gaat over het voucherproject, de zorgvisie en zorgstandaard. Zorgstandaard geeft aan wat gewenste zorg is. Er is nu ook een versie voor patiënten: Wat kan ik doen op het gebied van preventie, diagnostiek, kinderwens etc. Beschrijft de organisatie van zorg aan zorgverleners. Financiering gebeurt via subsidie van het innovatiefonds. Er is een wetenschappelijke input in de vorm van behandelprotocollen en ervaringskennis van onder andere neurologen. Er is input vanuit een klankbordgroep. Leden zijn intensief betrokken geweest bij de ontwikkelingen van het product. Medisch inhoudelijk is de zorgstandaard voor patiënten hetzelfde als die voor hulpverleners. Er zijn ook voor andere patiëntenorganisaties dit soort documenten gemaakt. Het document is zowel digitaal als fysiek beschikbaar. In hoofdstuk 2 komen klachten aan bod. Je vindt hier een tabel met veel voorkomende kenmerken en overige kenmerken. Er is met symbool aangegeven op welk deel van het lichaam het probleem betrekking heeft. De medische termen staan genoemd. In de marge staat aanvullende informatie zoals verwijzingen naar artikelen. In de digitale versie kun je deze aanklikken. Er staat iets over het vaststellen van de diagnose, begeleiding en revalidatie, leven met ADCA. Waar vind je ondersteuning en therapieën die interessant kunnen zijn zoals neurologen en revalidatieartsen. Je vindt er ervaringen van andere patiënten: waar krijgen zij in het dagelijks leven mee te maken en waar kun je meer informatie vinden? Gebruik de schema s om na te gaan welke hulp/therapie, medicijnen je nodig hebt. In de bijlage is er ruimte om je eigen plan op te stellen. Voor leden is het document vandaag gratis te krijgen. Als je hem thuisgestuurd wil krijgen, betaal je alleen de portokosten. Het is belangrijk kennis over ADCA op te bouwen en te delen zodat patiënten hier goed gebruik van kunnen maken. Om te zorgen dat het overzicht up to date blijft, moeten we met elkaar in gesprek blijven hierover. Er wordt in kaart gebracht van welke therapieën en andere hulp patiënten gebruik maken en wat het hen oplevert. Dit wordt ook doorgegeven aan hulpverleners, koepelorganisaties en expertisecentra. Altijd blijven evalueren wat werkt. Algemene ledenvergadering ADCA vereniging