JAARVERSLAG LAPOSA 2015

Transcriptie

1 JAARVERSLAG LAPOSA 2015 Inleiding In 2015 lag de focus bij Laposa op de verbetering van vindbaarheid en communicatie met de leden. Daarnaast bleef samenwerking een relevant thema. In dit jaarverslag legt het bestuur van Laposa verantwoording af voor de projecten en activiteiten die vanuit deze context zijn uitgevoerd en opgestart. In dit jaarverslag komen de volgende items aan de orde: 1. beschrijving van het bestuur 2. portefeuille bestuur 3. activiteiten en projecten 4. overzicht van het aantal leden en diagnoses. 1. BESTUUR Verdeling bestuursposten Het bestuur van Laposa bestaat sinds 11 april 2015 uit de volgende leden: Barbara Lieuwen voorzitter Edwin van Dessel penningmeester Janette Wierenga secretaris Arnoud Heinen bestuurslid contactpersoon jongeren en leden vanaf augustus Rosalina Wirken bestuurslid communicatie Ineke Lammers bestuurslid ledenadministratie tot augustus daarna bestuurslid zonder portefeuille Petra Poulissen bestuurslid volwassenen Laposa jaarverslag 2015 pag. 1

2 2. ACTIVITEITEN VAN HET BESTUUR Het bestuur werkt met portefeuilles. De verdeling is als volgt: Portefeuilleverdeling in bestuur 2015 Externe contacten bestuur Barbara Samenwerking in bestuur Barbara - Teambuilding Samenwerking met bestuur NVSCA Barbara Financiën Edwin - Begroting - Jaarrekening - kascommissie Archivering en signalering relevante Janette uitnodigingen en activiteiten Uitwerking notulen en jaarverslag Janette Agenda en uitnodiging voor ABV en ALV Janette Communicatie Rosalina - FACE - Nieuwsbrief - Craniomap - Social media Met Arnoud en Petra Jongeren Arnoud - Communicatie o.a.via twitter Volwassenen Petra - Communicatie via face book met volwassenen - Website Ledenadministratie Arnoud Activiteiten 2015 ALV 11 april Barbara Mini symposium 11 april Rosalina Microtiadag Petra / Barbara / Rosalina Kinderdag voorjaar 2015 met uitreiking cranio Rosalina map Jongeren-dag najaar 2015 TRAXX Arnoud Familiedag op 3 oktober Petra Samenwerking op thema s en projecten Werkgroep Eigen Gezicht, stichting Hoofdzaak Rosalina en Arnoud en mogelijk BOSK en andere verengingen op Laposa jaarverslag 2015 pag. 2

3 thema jongeren. Weerbaarheid in kleine filmpjes Samen werken met Eigen gezicht, BOSK en/of VAGA Op thema weerbaarheid Nieuwe vouchers Patiëntenversie zorgstandaard Zorgstandaard Virtueel kantoor Petra Edwin en Barbara Petra en Arnoud DB Edwin Aantal vergaderingen algemene bestuursvergaderingen In 2015 is het bestuur van Laposa 7 keer bijeen geweest voor een ABV. En 1x voor een ALV. Deze vergaderingen vonden bij voorkeur plaats in het Gemaal van Kampen, in Kampen. Dit is de meest centrale locatie voor de bestuursleden. 3. ACTIVITEITEN EN PROJECTEN LAPOSA 2015 Het bestuur van Laposa presenteert op de ALV altijd het jaarplan. Op 12 april 2015 stonden de volgende projecten en activiteiten op het programma: ACTIVITEITEN ALV gevolgd door mini symposium : 11 april Het mini symposium betrof twee presentaties verzorgd door arts onderzoekers in opleiding van het Erasmus MC over craniofaciale microsomie (door Linda Caron) en Osas bij jonge kinderen (door Bart Spruijt). Na het symposium hebben de leden nog uitgebreid nagepraat. Het was een succesvolle bijeenkomst. Microtie en Atresie Conferentie in Kerkdriel : 18 april Laposa heeft op deze bijeenkomst een informatiestand ingericht en een kleine financiële bijdrage geleverd aan de organisatie van de dag Kleine kinderen-dag (0-12 jaar) en presentatie van de map : 6 juni Op 6 juni is de ziekenhuismap gepresenteerd en uitgereikt aan de kinderen van Laposa die aanwezig waren in het park Plaswijck te Rotterdam. De betrokkenen bij de ziekenhuismap zijn bedankt en met de kinderen en hun ouders hebben we er een gezellige dag van gemaakt. Laposa jaarverslag 2015 pag. 3

4 Jongerendag : 12 september Er was een mooi programma ontwikkeld om te racen maar helaas kwam op dit evenement maar 1 jongere af. Een 2 e poging om in het najaar de jongeren te enthousiasmeren is uitgesteld naar Het betrof hier een stylingavond georganiseerd door Dyanna Beekman speciaal voor onze jongeren. Familiedag in Zoo Parc Overloon : 3 oktober We hebben een fantastische familiedag gehad met meer dan honderd leden. Informatief, gezellig en bovendien een prachtige ontmoeting met elkaar. Nieuwe website 2015 In mei 2015 is de nieuwe website gelanceerd en is deze gepresenteerd aan de leden. De website is geheel conform de nieuwe huisstijl van Laposa. Naast belangrijke informatie zijn zowel voor ouders van kinderen en volwassenen met een aandoening relevante contactpersonen te benaderen via de website. De website word goed bezocht. Nieuwe FACE 2 x per jaar De Face is vernieuwd en past hiermee beter in de communicatie strategie richting leden, waarbij we liever 2 keer uitgebreid willen informeren dan vier keer per jaar minder uitgebreid. Nieuwsbrieven digitaal Na elke bestuursvergadering krijgen de leden een kort verslag en overzicht van relevante ontwikkelingen toegestuurd in de nieuwsbrief. In samenwerking met: NVSCA : zorglandschap in kaart brengen Dit wordt het voucherproject In dit project worden de voor craniofaciale aandoeningen relevante expertisenetwerken in kaart gebracht, waaronder de expertisecentra en behandelcentra. Eigen Gezicht en stichting Hoofdzaak: filmpjes voor jongeren door jongeren In verband met de opheffing van Eigen Gezicht en de beperkte financiële middelen hebben we de ontwikkeling van filmpjes nog niet kunnen realiseren. BOSK: zorgstandaard en weerbaarheid Met de Bosk is samengewerkt bij de zorgstandaard met name ten aanzien van het onderwerp Pierre Robin Sequentie. Onze leden konden ook meedoen aan de weerbaarheidstraining van de BOSK. Laposa jaarverslag 2015 pag. 4

5 PROJECTEN: Voucherproject stem van de patiënt. In dit project was de rol van meerdere patiëntenverenigingen waaronder Laposa marginaal geworden. Na het faillissement van de penvoerder zijn gesprekken gevoerd met het ministerie en bogen de patiëntenverenigingen zich over een eventuele doorstart. De financiële gevolgen hiervan waren niet helder. Een doorstart achtte Laposa niet wenselijk. Eind 2015 heeft Laposa laten weten geen deel uit te willen maken van een projectgroep voor een eventuele doorstart. Voucherproject zorgstandaard was een relevant jaar voor de zorgstandaard. In de eerste helft van 2015 is met een grote groep betrokkenen van de toekomstige expertisecentra en behandelcentra, onder project leiding van de VSOP gewerkt aan een gedragen zorgstandaard craniofaciale aandoeningen. In de 2 e helft van 2015 is de zorgstandaard door de wetenschappelijke verenigingen geautoriseerd. Projecten die niet waren opgenomen in het jaarplan maar waar we wel aan hebben deelgenomen: NFU Toetsing: Het is ontzettend belangrijk voor ouders en patiënten met een craniofaciale aandoening om te weten in welk ziekenhuis zij de beste behandeling kunnen krijgen. Immers, een craniofaciale aandoening is een zeldzame aandoening en expertise is dan ook een must. In 2015 heeft Laposa daarom meegewerkt aan de toetsing van teams en ziekenhuizen die zich wilden laten registreren als craniofaciaal centrum of expertisecentrum voor een craniofaciale aandoening. Het was verantwoordelijk werk waarbij ervaringen van onze leden belangrijke input waren. Een andere grote stem in de toetsing had een commissie van beoordelaars, onder andere artsen, die bekend zijn met het craniofaciale landschap. In het najaar van 2015 zijn de expertisecentra bekend gemaakt. In de expertisecentra zal in elk geval gewerkt gaan worden volgens de Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen. Hieronder treft U een overzicht van de expertisecentra en hun expertises. Voor Craniofaciale aandoeningen zijn er 3 expertisecentra aangewezen. Dit zijn: 1 Erasmus MC craniofaciaal centrum Voor behandeling van: Geïsoleerde craniosynostose Syndromale craniosynostose/ craniofrontanasaal syndroom Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale afwijkingen buiten de craniosynostose variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen. Laposa jaarverslag 2015 pag. 5

6 2 Radboud UMC Craniofaciaal team Nijmegen Voor behandeling van: Craniale malformaties Geïsoleerde craniosynostose Radboud UMC Schisisteam Voor de behandeling van: Oculo-auriculo-vertebral spectrum (=hemifaciale microsomia) 3 UMCU Center of Excellence in Congenital Orofacial and Dental Anomolies Voor de behandeling van: Zeldzamen odontologische ziekten; oligodontia 22q11.2 deletie syndroom Geïsoleerde Pierre Robin syndroom Hemifaciale microsomie & Microtie ICHOM: ICHOM staat voor: International Consortium for Health Outcomes Measurement en is een non-profit organisatie opgericht door drie gerenommeerde instellingen met als doel om de gezondheidszorg-systemen wereldwijd te transformeren door het meten en rapporteren van resultaten bij patiënten op een gestandaardiseerde manier. Het doel is dus een Standaard set van te meten items opzetten die wereldwijd geïmplementeerd wordt. In mei 2015 is gestart met een Focusgroep om te kijken welke resultaten er het meest toe doen voor de patiënten zelf. Hier namen 17 mensen aan deel middels Teleconferentie. Er is samengewerkt met o.a. artsen uit Engeland, Amerika, Canada, China, Australië en Nieuw-Zeeland. Vanuit Nederland waren artsen van het Erasmus Medisch Centrum nauw betrokken bij dit project. Vanuit Laposa werkt Petra Poulissen mee aan dit project. In de ontwikkelfase heeft zij ruggespraak gehouden met Miriam Broeken en Barbara Lieuwen. Vanaf mei tot en met oktober zijn er in totaal 8 teleconferenties gehouden. In de zomer van 2015 hebben diverse patiënten van Laposa een vragenlijst ingevuld om ons een goed inzicht te geven over de genoemde gebieden. In oktober was het moment dat de set definitief werd. Alle betrokkenen waren akkoord met de uitkomst gebieden en met de meet-methodes. Vanaf dit moment konden we gaan kijken hoe de set geïmplementeerd zou moeten gaan worden in de ziekenhuizen en hoe we dat konden promoten. De belangrijkste spelers in dit project zouden zijn: overheid, ziekenhuizen, patiënten organisaties en medische onderzoekers. Voor Nederland zijn dit specifiek: Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde, Universiteit van Utrecht, Radboud Universiteit van Nijmegen, Laposa, Medisch Centrum Leeuwarden, NVMKA, NVSCA, NVPC, Nederlandse Laposa jaarverslag 2015 pag. 6

7 vereniging van oogartsen, Nederlandse vereniging van Psychologen en de Nederlandse Vereniging van KNO-artsen. Petra heeft nu zitting genomen in de stuurgroep om het proces van implementatie te volgen. Ook zal zij in mei 2016 naar het congres gaan in Londen. Zij zal daar met een aantal gerichte vragen deelnemen aan o.a. een bijeenkomst over de implementatie fase en een patiënten-panel. Na afloop zullen we evalueren of deelname aan dit bijzondere project, zinvol is voor ons als patiëntenvereniging. In de FACE van voorjaar 2016 leest u ook een verslag van Maarten Koudstaal over dit project. Hij is mede projectleider. (door)lopende projecten zijn: Ontwikkeling informatiekaart Laposa Sociaal media Vroeg-signalering Office in the Cloud Contactpersonen trainingen. Patiëntenversie zorgstandaard Onderhoud zorgstandaard Laposa jaarverslag 2015 pag. 7

8 4. LEDEN Op 1 januari 2015 bestond het ledenbestand uit 208 leden en op 31 december 2015 uit 187 leden. Dit betreft een verschil van 21 leden. Er zijn namelijk 21 leden geroyeerd. Er waren 2 opzeggingen en 2 nieuwe leden. Hieronder treft u een overzicht aan van het aantal leden en diagnoses (indien mogelijk en van toepassing) Apert syndroom Craniosynostose / craniosyndromen Crouzon en Pheiffer Goldenhar Hemifaciale hypertrofie/microsomie Scheve schedel/plagiocophalie 4 4 Bootschedel/scaphocephalie Wigschedel/trigonocephalie 11 9 Treacher Collins, Nager en Burn-McKoewn Saethre Chotzen 8 8 BPES 1 1 Cleidocraniale dysplasie 1 1 Frontanasale dysplasie 3 3 Microtie/atresie 1 1 Muenke 4 3 Midline en oblique aangezichtsspleten 2 Romberg 1 1 Tele-orbitisme 2 2 schisis/aangezichtsspleet 2 1 Hemifaciale hypertrofie 2 2 Overige algemeen 2 1 Donateurs 4 4 Nog onbekend De bestuursleden van Laposa hopen u te zien en te spreken op onze ontmoetingsdagen of tijdens andere activiteiten. Ondertekend door de secretaris van Laposa, op 9 april 2016 Mevr. J. Wierenga-Waijer Laposa jaarverslag 2015 pag. 8