Samen bouwen. Strategisch meerjarenplan 2016 t/m 2019 NOVEMBER 2015

Transcriptie

1 Samen bouwen Strategisch meerjarenplan 2016 t/m NOVEMBER

2 Voorwoord 1. Samen bouwen 2. Onze missie 3. Een integrale aanpak van kinderkanker 4. Uitdagingen voor het Prinses Máxima Centrum 5. Onze strategische doelen voor de periode Enkele hoofdpunten uit onze deelstrategieën 7. Ten slotte

3 Voorwoord Voor u ligt een samenvatting van Samen bouwen, het strategisch meerjarenplan 2016 tot en met 2019 van het Prinses Máxima Centrum. Het plan markeert een belangrijk moment in het bestaan van dit unieke centrum voor kinderoncologie: het licht voor de nieuwbouw staat op groen. De komende tijd maakt het Prinses Máxima Centrum een enorme groeispurt door, op weg naar de situatie waarin we het grootste kinderoncologische centrum van Europa zijn. In dat groeiproces zullen we op alle niveaus bouwen, verbouwen, herinrichten, uitbreiden, graven en omspitten. Een goede timing is voor dit complexe en ingrijpende proces cruciaal, want intussen gaat het normale werk natuurlijk gewoon door: de zorg en research voor kinderen met kanker, hun ouders, hun broers en zussen en de andere mensen om hen heen. Samen bouwen beschrijft de keuzes die de raad van bestuur van het Prinses Máxima Centrum heeft gemaakt na een intensief gezamenlijk proces van onderzoek, analyse, discussie en veel inspirerende uitwisseling. Die uitwisseling vond plaats tussen medewerkers onderling én met een groot aantal mensen van buiten : ouders, zorgverleners, onderzoekers en andere stakeholders, plus deskundigen van uiteenlopende pluimage. Vanuit onze kernwaarden gaan we gepassioneerd en op grensverleggende wijze aan de slag om onze strategische doelen te verwezenlijken. Onze inzet: de zorg voor kinderen met kanker en hun omgeving wezenlijk verbeteren en vernieuwen. Dat doen we samen met al onze partners, met de betrokkenen binnen onze coöperatie én in samenwerking met de beste mensen in zorg, behandeling, onderzoek en opleiding op het terrein van de kinderoncologie. Zo kunnen we echt het verschil gaan maken in de strijd tegen kinderkanker. Mede namens alle medewerkers, Raad van bestuur Prinses Máxima Centrum Diana Monissen Rob Pieters Hans Clevers 2 3

4 1. Samen bouwen aan de beste kinderoncologie Een transitie in de kinderoncologie Hoewel de genezingskans voor kinderen met kanker de laatste veertig jaar in Nederland is toegenomen van zo n 10 procent naar ongeveer 75 procent, is kanker nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak (door ziekte) op kinderleeftijd. De afgelopen tien jaar is het aantal kinderen dat in ons land aan kanker overlijdt nauwelijks afgenomen. Het is dus tijd om een nieuwe stap te zetten. Het overlevingspercentage van kinderen met kanker kan sneller omhoog door alle expertise op het gebied van zorg, research en opleiding op één locatie samen te brengen. Als we daarbij meer aandacht genereren voor de ontwikkeling van het kind en voor latere gevolgen van ziekte en behandeling, verbeteren we bovendien de kwaliteit van leven voor deze kinderen. De opbouw van het Prinses Máxima Centrum maakt dit alles mogelijk. We realiseren daarmee een heuse transitie in de kinderoncologie, uniek in de wereld. We gaan in ons land naar een wezenlijk andere organisatie van de manier waarop we kanker bij kinderen aanpakken. De meerwaarde van concentratie van zorg, research en opleiding Voor de beste behandelresultaten is het essentieel dat voor iedere patiënt specifieke kennis en expertise beschikbaar zijn. Naast de zorg in onze eerste afdeling (eind 2014 geopend binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis) vinden onderzoek en behandeling van kinderen met kanker op dit moment nog plaats in zeven verschillende kinderoncologische centra. Door deze versnipperde aanpak is het moeilijk om de noodzakelijke kennis en ervaring op te bouwen en specialisten op te leiden. Er bestaat weliswaar een vérgaande samenwerking binnen het netwerk van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), inclusief een unieke structuur voor de follow-up op lange termijn van overlevenden van kinderkanker (LATER). Maar ondanks deze intensieve samenwerking lopen de zeven centra tegen de grenzen van hun mogelijkheden aan. Het aantal patiënten per centrum en per diagnose is te gering. De kinderoncologische research is bovendien versnipperd en researchgelden worden niet optimaal benut. Daadwerkelijke concentratie en integratie van expertise zijn dus noodzakelijk. Zo kunnen we met alle betrokkenen in zorg, research en opleiding de kritische massa creëren voor de best mogelijke kinderoncologie. Als Floor in het Prinses Máxima Centrum was behandeld, hadden we meer contact gehad met andere ouders in eenzelfde situatie. De vorm van leukemie die Floor had, komt niet vaak voor. Dus wij zijn nooit iemand tegengekomen die de zelfde behandeling moest ondergaan. In het Prinses Máxima Centrum komen alle kinderen uit heel Nederland met dezelf de vorm van kanker op dezelfde afdeling. Hier waren we zeker andere ouders tegengekomen en dat hadden we erg prettig gevonden. ouder van een kind met leukemie 4 5

5 2. Onze missie Een hoog ambitieniveau Het ambitieniveau van het Prinses Máxima Centrum is hoog. We willen zo snel mogelijk zo veel mogelijk kinderen en adolescenten met kanker genezen met behoud van kwaliteit van leven, zodat zij zo goed mogelijk hun plaats in de maatschappij kunnen vinden. Deze ambities hebben we vertaald in de volgende missie: Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Ons bijbehorende credo luidt: Vo o r kinderen, tégen kanker. Op de website hebben we dit credo aangevuld met: Wij gaan altijd voor 100 procent. En inderdaad: dat is zowel onze inzet als onze droom. Maar we moeten intussen ook eerlijk zijn; als het over kanker gaat, is een genezingspercentage van 100 nog ver weg. In onze communicatie naar buiten preciseren we de ambitie van het Prinses Máxima Centrum met concrete cijfers: genezing voor 90 procent van de kinderen, met minimale bijwerkingen, bij minder dan 50 procent late effecten en met optimale ontwikkelingskansen naar volwassenheid. Dergelijke streefcijfers geven houvast en vormen een goed referentiepunt voor iedereen die betrokken is bij ons werk. Twee duidelijke kernwaarden Wie in het Prinses Máxima Centrum rondloopt, ervaart het: hier is een grote bezieling voelbaar, een passie om het beste van het beste te doen voor kinderen met kanker en de mensen om hen heen. Alle medewerkers van specialisten tot verpleegkundigen, en van de kok tot de vrijwilliger willen excelleren en vanuit hun hart heel dicht bij de kinderen staan om ze te helpen. Deze reëel voelbare inzet hebben we bij een eerdere gelegenheid gevat in drie kernwaarden: betrouwbaar, compassie, excellent. In het proces dat tot de meerjarenstrategie Samen bouwen heeft geleid, ontstond de behoefte om deze kernwaarden opnieuw tegen het licht te houden. Zijn er woorden die no g beter passen bij de bezieling die we in ons werk voor kinderen met kanker willen leggen? Dat heeft ons gebracht bij de volgende twee nieuwe kernwaarden: Grensverleggend Gepassioneerd Samen vormen ze de kortst mogelijke samenvatting van waar het Prinses Máxima Centrum voor staat: we gaan verder dan anderen ooit gegaan zijn, en we doen dat met hart en ziel. Cijfers en feiten over kinderkanker In Nederland wordt jaarlijks bij zo n 550 kinderen in de leeftijd van 0-18 jaar kanker vastgesteld in de kinderoncologische centra (zie de figuren 01 en 02). De combinatie van de betrekkelijk geringe aantallen patiënten en de specifieke aard van de ziektebeelden, maakt duidelijk dat de best mogelijke zorg vraagt om een efficiënte en optimaal effectieve inzet van kennis, expertise en middelen. Alleen dan is voldoende ervaring op te bouwen om de steeds complexere en specifiekere behandelingen voor steeds kleinere, beter gedefinieerde groepen patiënten mogelijk te maken. Een platte organisatie is cruciaal. Zet in op permanente scholing, stel hoge eisen aan je personeel en zorg voor een uitstekende collegiale sfeer waarin kritische onderlinge evaluatie de norm is. Anton Berns (Nederlands Kanker Instituut) 6 7

6 Synergie met KiKa Waar het Prinses Máxima Centrum uitmuntend wil zijn in de uitvoering van zorg, research en opleiding, is KiKa uitmuntend in fondsenwerving voor research die de genezing van kinderen met kanker bevordert. Naast de ondersteuning van Villa Joep, KWF Kankerbestrijding, Roparun en vele andere fondsen, vormt de bijdrage van KiKa een onmisbaar fundament onder ons werk. Vanaf het eerste moment heeft KiKa de realisatie van één nationaal kinderoncologisch centrum van internationaal topniveau gesteund, omdat daarmee de doelstelling van KiKa sneller dichterbij te brengen is. Ook kunnen zo de donaties voor research no g beter besteed worden. Als alom bekend en buitengewoon sympathiek merk, is KiKa dé vriend van iedereen die in actie wil komen tegen kinderkanker. Het Prinses Máxima Centrum voert op het best mogelijke niveau uit, waar alle vrienden en donateurs van Kika zich hard voor maken. Behalve geld voor researchprogramma s, heeft KiKa aparte inspanningen geleverd om een deel van het vermogen voor de nieuwbouw van het centrum bijeen te brengen. Dat gebeurde onder andere met de landelijke actie Draag je steentje bij in 2013 en een in 2014 gestarte actie met de VriendenLoterij. Bovendien heeft zij geld gereserveerd voor de inrichting en de apparatuur voor de research in de nieuwbouw. Ook in de komende jaren zullen KiKa en het Prinses Máxima Centrum elkaar blijven versterken op het gebied van fondsenwerving en internationale topresearch. Figuur 01: Aantal meldingen voor de SKION Basisregistratie 2009 t/m 2013 Figuur 02: Verdeling van geregistreerde diagnoses in de SKION Basisregistratie naar hoofdklasse volgens de ICCC over het jaar 2013 (N=550) Ons kind is in totaal zeven maanden opgenomen geweest. Al die tijd hebben wij ook zo ongeveer in het ziekenhuis gewoond. In het Prinses Máxima Cen trum zal het verblijf voor de ouders veel comfortabeler zijn dan bij ons het geval was. Dat is natuurlijk niet het belangrijkste in de zorg voor kinderen met kanker, maar het zal er wel toe bijdragen dat ouders het beter kunnen volhouden. ouder van een kind met leukemie 8 9

7 3. Een integrale aanpak van kinderkanker Ontwikkelingsgerichte zorg In verschillende beleidsstukken van de afgelopen jaren spreekt het Prinses Máxima Centrum over ontwikkelingsgerichte zorg. Deze term staat voor een visie op zorgverlening die zich richt op kinderen met kanker en hun gezinnen (plus de sociale omgeving) als geheel. Dit concept ligt aan de basis van de manier waarop wij onze missie en kernwaarden willen concretiseren. Het streven is de normale ontwikkeling van kinderen te bevorderen, ondanks hun levensbedreigende ziekte en de ingrijpende behandeling die ze moeten ondergaan. We willen gezinnen zo veel mogelijk betrekken bij de inrichting van de zorg en hun regie in de zorg geven. Meer dan zorg alleen Ontwikkelingsgerichte zorg is een zaak van alle medewerkers in huis. Medische, verpleegkundige en paramedische professionals werken voortdurend op proactieve wijze samen om de ontwikkeling van kinderen binnen het gezin zo goed mogelijk te stimuleren. Ook het ondersteunend personeel en de onderzoekers zijn zich steeds bewust van het belang van de normale ontwikkeling als richtsnoer voor wat we doen. Het concept van ontwikkelingsgerichte zorg gaat dus veel verder dan alleen maar de manier waarop het Prinses Máxima Centrum de zorg vormgeeft en organiseert. Het vormt niet alleen de rode draad door de zorg (medisch, paramedisch en psychosociaal). Het is ook de leidraad voor de invulling van research en innovatie (inclusief het opstellen van richtlijnen), de opleiding (vanuit de Academy), de inrichting van de organisatie (vanuit het HR beleid), de opzet en uitvoering van de facilitaire diensten (service, voeding, hospitality) en het ontwerp en aankleding van het gebouw. Het gaat kortom om de totale cultuur van de organisatie van het Prinses Máxima Centrum. Naar één centrum voor de beste kinderoncologie Het verwezenlijken van een integrale aanpak van kinderenkanker vergt een doorlopend multidisciplinair overleg, waarin alle betrokkenen voortdurend met elkaar afstemmen. Daarvoor is één centrum voor de beste kinderoncologie nodig, waar topzorg, topresearch en topopleiding samenkomen. Het Prinses Máxima Centrum is dat ene centrum. Het levert straks gecentraliseerde, topklinische zorg, gebaseerd op basale, translationele en klinisch-wetenschappelijke topresearch, en gecombineerd met hoogwaardige shared care in de regio. Vanuit het principe: Centraal wat moet, lokaal wat kan. Het UMC Utrecht als strategisch partner De relatie met het UMC Utrecht mede-investeerder in het Prinses Máxima Centrum is onmisbaar voor het realiseren van een belangrijk deel van onze strategische doelen. De bij het UMC Utrecht aanwezige kennis maakt het mogelijk om zorg en research effectief te integreren. Het uitstekend gekwalificeerde Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) biedt daarbij de benodigde algemene kindergeneeskundige expertise en faciliteiten. Het delen van expertise met kindergeneeskundige deelspecialismen kan de kwaliteit van ons werk verder verhogen. De samenwerking is niet alleen onmisbaar voor een optimale kwaliteit van zorg, zij maakt ook een efficiënte bedrijfsvoering mogelijk. Het UMC Utrecht is immers bereid om investeringen te doen waardoor het Prinses Máxima Centrum gebruik kan maken van (kostbare) faciliteiten van dit academische ziekenhuis. Ook draagt het UMC Utrecht bij aan het nieuwe gebouw. Door de nieuwbouw te realiseren tegen de vleugel met de operatiekamers en de intensive care van het WKZ, kunnen we deze zogenoemde hotfloors gezamenlijk gebruiken. Laat het bij participatie niet bij mooie woorden blijven. Gelijkwaardige participatie impliceert echt meebeslissen. Wat mij betreft moeten ouders deel kunnen uitmaken van het behandelteam. Cor Broekhuizen (VOKK) 10 11

8 Een nieuw concept van positieve gezondheid Als leidraad voor het denken over de beste zorg voor kinderen met kanker en hun omgeving, omarmt het Prinses Máxima Centrum het recent ontwikkelde nieuwe concept van positieve gezondheid. In 2012 is dit begrip door Machteld Huber als volgt gedefinieerd: Gezondheid is het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. Positieve gezondheid gaat uit van veerkracht, functioneren en participatie in plaats van alleen gezondheid in somatische of psychische zin. Het nieuwe concept maakt onderscheid in zes dimensies van gezondheid: lichaamsfuncties, mentale functies en beleving, de spiritueel/existentiële dimensie, kwaliteit van leven, sociaal-maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren. Al deze dimensies maken ook deel uit van het integrale zorgconcept dat het Prinses Máxima Centrum hanteert. (mee)beslissen coproduceren adviseren raadplegen Onze dochter heeft een hersentumor gehad en krijgt regelmatig een controle-mri. Bij de laatste controle bleek het beeld onrustig. Wij hoopten met haar naar het Prinses Máxima Centrum te kunnen in de verwachting dat alle expertise daar al gebundeld zou zijn. Maar helaas hoorden we dat kinderen met een hersentumor er pas terecht kunnen als het nieuwe gebouw over twee jaar is geopend. Voor ons kan het Prinses Máxima Centrum niet snel ge noeg open zijn voor alle kinderen met kanker! ouder van een kind met een hersentumor informeren Voor het Prinses Máxima Centrum is ouder en kindparticipatie een belangrijk uitgangspunt. Alles wat we doen, geven we in nauwe samenwerking met de ouders en de kinderen vorm. Daarbij is het ontwikkelingsperspectief van het kind steeds leidend. We streven naar participatie volgens de hoogste treden van de zogeheten participatielad der, ofwel coproduceren en meebeslissen

9 4. Uitdagingen voor het Prinses Máxima Centrum In een aantal sessies met medewerkers en mensen van buiten, hebben we de belangrijkste trends in en rond gezondheid geïdentificeerd en vertaald naar ontwikkelingen die van belang zijn voor het Prinses Máxima Centrum. We zijn gestart met een beschouwing van sociaal-culturele trends op de langere termijn, samengevat in de zogeheten vijf i s 1. Voor het werk van het Prinses Máxima Centrum hebben we één voor ons werk cruciale i toegevoegd: die van innovatie op medisch gebied. Relevante megatrends: de zes i s Individualisering: Mensen willen meer dan ooit hun eigen leven leiden, onafhankelijk zijn en de eigen unieke identiteit uitdragen. Individualisering is een proces van toenemende keuzevrijheid, ook in de wereld van de zorg. De actieve zorgconsument kan uit steeds meer smaken en mogelijkheden kiezen. Informalisering: Met de versoepeling in omgangsvormen en arbeidsverhoudingen, verandert ook de relatie tussen burger en instituut, tussen klant en aanbieder, en tussen organisaties onderling. In de zorg worden mensen kritischer. Zij transformeren van een passieve patiënt tot mondige zorgconsument. Informatisering: Informatie speelt een alsmaar dominantere rol in onze maatschappij. De groeiende hoeveelheid informatie leidt tot nieuwe gegevens, inzichten en toepassingen, zoals het gebruik van big data. Ook de algemeen beschikbare kennis over ziekte, gezondheid en behandelopties neemt snel toe. Intensivering: In een belevingsgerichte cultuur zijn mensen op zoek zijn naar ervaringen die aansluiten bij hun levensstijl. Persoonlijk contact wordt steeds belangrijker, ook in de zorg. Een groeiende groep wil bewust gezond leven. Ook stijgt de behoefte aan verduurzaming en het tegengaan van verspilling. Internationalisering: We leven in een open, globale samenleving, waarin informatie over gezondheid en mogelijke behandelingen de wereld overgaat. Door internationale vercommercialisering komen nieuwe technieken voor zorg en communicatie sneller beschikbaar voor de Nederlandse markt. Innovatie: Ontwikkelingen op medisch -technologisch gebied gaan razendsnel. Dat leidt onder meer tot betere diagnostische mogelijkheden en steeds preciezere behandelmethoden, waardoor bijvoorbeeld behandeling op maat mogelijk wordt (personalized medicine). Onze trendanalyse heeft geleid tot een clustering in zeven thema s. Op deze thema s zien we een aantal forse uitdagingen. Thema 1: Vanuit de leefwereld van het kind Het is cruciaal de kinderoncologische zorg zo in te richten dat de ziekte en de behandeling zo min mogelijk verstorend werken op de leefwereld van het kind. Aansluitend bij de maatschappelijke ontwikkeling naar een inclusieve samenleving, moeten mensen met een ziekte of beperking niet worden afgezonderd van het gewone leven. Dit vergt dat kind en ouders kunnen participeren in hun eigen zorgproces. We willen de onderliggende processen niet zozeer optimaliseren op de beschikbaarheid en de agenda van de professionals, maar op de leef - en belevingswereld van het kind, de ouders en de broers en zussen. Dit uitgangspunt vraagt om een andere manier van werken dan gebruikelijk is in de medische wereld. 1 Paul Schnabel, toenmalig directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau, schetste in 2000 met de vijf i s de moderne maatschappelijke ontwikkeling. Wie adequaat wil inspelen op veranderingen in de samenleving, kan nog altijd niet om deze vijf i s heen

10 Thema 2: Vooroplopen in onderzoek We zien een aantal grote trends de wereld van het kankeronderzoek. Denk aan de mogelijkheden van big data, de toenemende kosten van researchtechnieken en een ontwikkeling naar meer open innovatie. Sommige trends zullen waarschijnlijk effecten hebben op het werk van het Prinses Máxima Centrum. Andere zijn wel veelbelovend, maar het is nog minder duidelijk wat op termijn hun effecten op de kinderoncologie zijn. En onder de radar zijn mogelijk ontwikkelingen gaande die we nog niet zien of nog niet relevant vinden voor de kinderoncologie, maar die dat wel zullen worden. Wie voorop wil lopen in wetenschappelijk onderzoek moet voortdurend de blik naar buiten richten. Op de hoogte blijven van de laatste stand van de ontwikkelingen en openstaan voor nieuwe inzichten is cruciaal. Thema 3: Anders organiseren en samenwerken Het inzicht dat kwaliteit van zorg een minimumaantal behandelingen van een bepaald type vergt, wordt al breed gedeeld. Bij de verschillende typen kinderkanker zijn de aantallen zo klein dat concentratie meteen een verhoging van de kwaliteit betekent. Voor het Prinses Máxima Centrum is het de uitdaging de processen onderdeel te laten zijn van een grotere keten. Delen van het behandelproces vinden dichter bij de patiënt plaats; thuis en in shared care -ziekenhuizen. Tegelijkertijd leidt de trend naar global health er wellicht toe dat bepaalde behandelingen in andere internationale centra gaan plaatsvinden, zeker als de samenwerking met ander topcentra in de wereld toeneemt. Als belangrijke sterkte zien we bijvoorbeeld het eigenaarschap van de direct betrokkenen: het Prinses Máxima Centrum is een gezamenlijk initiatief van ouders en professionals. Co creatie als principe is voor ons veel meer dan een mooi idee; het vormt de bron van onze aanpak, zowel in de zorg als in het wetenschappelijke werk. Een van onze zwakten is het gegeven dat de organisatie nog onvoldoende geprofessionaliseerd is. Op alle niveaus zijn werkwijzen, systemen, organisatievormen en samenwerkingspatronen nog volop in ontwikkeling. Een belangrijke kans is de aanzuigende werking op partners en donateurs. Als het Prinses Máxima Centrum zijn reputatie vestigt van innovatieve verbeteraar in de kinderoncologie, maakt dat ons tot een aantrekkelijke partner voor bedrijven, organisaties en individuen die zich met onze ambities willen verbinden. Een duidelijk voorbeeld van een bedreiging ten slotte, is de krappe arbeidsmarkt voor verpleegkundigen. Het zal niet eenvoudig zijn om genoeg goed gekwalificeerde verpleegkundige handen aan het bed te vinden. Thema 4: Een inspirerende werkomgeving Topprestaties bereik je alleen met een topteam. Als het Prinses Máxima Centrum voorop wil lopen in research en zorg, zal het voortdurend de beste medewerkers aan zich moeten binden en deze mensen tot optimale prestaties brengen. Daarbij is het voor alle medewerkers een uitdaging om bij te blijven met de laatste stand van kennis en technieken. We schatten de loyaliteit van de medewerkers van het Prinses Máxima Centrum hoog in. De kunst is om een werkomgeving te creëren die deze loyaliteit hoog houdt en medewerkers stimuleert om state-of-the-art kennis bij te houden en te ontwikkelen. Dit vraagt om medewerkers die gemotiveerd zijn om voortdurend tot de top te behoren wat betreft onderzoek, zorg en patiëntgerichtheid, en die zich steeds willen verbeteren. Thema 5: De sympathie van het publiek De sympathie van het publiek is voor het Prinses Máxima Centrum van levensbelang. Een belangrijk deel van onze inkomstenstroom in de vorm van giften is hiervan afhankelijk. Op dit moment lijkt het Prinses Máxima Centrum deze sympathie zeker te hebben, echter: vertrouwen komt te voet, maar gaat te paard. De grote macht van de media en de oncontroleerbare communicatie via sociale media kunnen reputaties binnen een kort tijdsbestek schaden. Gegeven het grote belang van een vlekkeloze reputatie voor het Prinses Máxima Centrum, verdient dit thema extra aandacht. Thema 6: Voortdurende kostendruk Trends als stijgende kosten van researchtechnieken en dure geneesmiddelen, plus een grotere druk vanuit regelgeving en toezicht, zullen de kosten van het Prinses Máxima Centrum verhogen. Daar staat tegenover dat concentratie van zorg kostenverlagend kan uitpakken. Maar omdat kinderoncologie in de toekomst niet meer op andere plaatsen in Nederland plaatsvindt, kan het Prinses Máxima Centrum niet aantonen dat het goedkoper werkt dan andere organisaties. Het wordt des te belangrijker om hard te blijven maken dat onze integrale aanpak de kwaliteit van de kinderoncologie verhoogt tegen beheersbare kosten. Als het Prinses Máxima Centrum mensen met een beperking via de werving een passende plek geeft, wordt de organisatie daar socialer door. Dan leef je naar het principe dat je voor elkaar zorgt. Helene van der Vloed (MVO Nederland) Thema 7: Een gezonde inkomstenstroom Voor de financiering van de zorg zal het Prinses Máxima Centrum veel met zorgverzekeraars onderhandelen over passende contractvormen. Daarnaast kunnen we aanhaken bij de wens bij burgers en bedrijven om bij te dragen aan de genezingskansen van kinderen met kanker. Een groot risico ligt daarbij meteen op de loer: het beschamen van het vertrouwen. Een goed doel zal te allen tijde transparant moeten zijn in hoe het met giften omgaat en steeds moeten aantonen dat het geld optimaal is besteed aan het doel. Dat is een van de manieren om een voorbeeld te zijn in maatschappelijk verantwoord ondernemen. Een SWOT-analyse voor de strategie Om de geschetste uitdagingen in effectieve actie te kunnen omzetten, moet het Prinses Máxima Centrum strategische keuzes maken. Daarvoor hebben we na de trendanalyse onze sterkten en zwakten en de kansen en bedreigingen voor ons initiatief geanalyseerd (SWOT-analyse). Welke sterkten heeft het Prinses Máxima Centrum in huis om kansen te benutten en bedreigingen het hoofd te bieden? En welke zwakten moeten we onderkennen en compenseren om onze rol optimaal te kunnen spelen? Het unieke uitganspunt om zorg en baanbrekend wetenschappelijk onderzoek in één centrum te combineren, maakt het Prinses Máxima Centrum bij uitstek de plek voor optimale zorg voor kinderen met de uiterst zeldzame ziekte van ons kind. Vanwege hun extreme gevoeligheid voor toxiciteit heb ben deze kinderen niet alleen aangepaste behandeling nodig maar ook een op maat gesneden follow-up. Dat kan het Prinses Máxima Centrum bieden. ouder van een kind met fanconi anemie (FA) 16 17

11 5. Onze strategische doelen voor de periode De strategische doelen van het Prinses Máxima Centrum sluiten aan bij zowel de thema s uit onze trendanalyse als de daarop volgende SWOT-analyse. We willen vooroplopen in onderzoek en behandeling en ons integrale zorgconcept vormgeven vanuit de leefwereld van het kind. Op die manier kunnen zowel research als zorg voortdurend van topniveau zijn. Om dat te kunnen realiseren, gaan we de zaken anders organiseren dan gebruikelijk in de (academische) ziekenhuiswereld en willen we inzetten op een intensieve samenwerking, zowel buiten als binnen. Persoonlijk leiderschap, ondernemerschap en een op continue verbetering gerichte cultuur zijn hiervoor belangrijke voorwaarden. We bouwen zo aan een inspirerende werkomgeving die niet alleen prikkelt tot topprestaties, maar die ook zorgt voor een sterke aantrekkingskracht op het toptalent dat we graag in het team willen hebben. Intussen zijn we ons sterk bewust van de turbulente omgeving waarin we ons werk doen. Het Prinses Máxima Centrum heeft de sympathie van het publiek, maar die is nooit vanzelfsprekend (reputaties zijn kwetsbaar...). En zeker in de oncologie hebben we hoe dan ook te maken met een forse kostendruk, die noopt tot voortdurende aandacht voor het aanboren en veiligstellen van gezonde bronnen van inkomsten. Dit complex van uitdagingen leidt tot de volgende lijst met strategische doelen. Het Prinses Máxima Centrum: 1. kent een cultuur van presteren op topniveau wat zorg en research betreft, met een gerichtheid op kind en ouders/ gezin. 2. levert uitmuntende kwaliteit en weet zijn outcome aantoonbaar te maken. 3. weet zijn professionals nationaal en internationaal in de belangrijke gremia te positioneren. 4. beschikt over een state-of-the-art Academy. 5. werkt met een scherpe lobby- en pr -agenda. 6. voert een sterk reputatiemanagement. 7. is een geprofessionaliseerde organisatie. 8. beschikt over goede managementinformatie. 9. werkt met een strategisch HR -plan, inclusief een arbeidsmarktanalyse en strategie rond de werving van verpleegkundigen. 10. beschikt vanuit een financiële risicoanalyse over scenario s. 11. bepaalt zijn eigen ICT -behoeften en -prioriteiten. 12. heeft een plan B voor de ICT. Het Prinses Máxima Centrum als maatschappelijk verantwoorde onderneming Het concept maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVO) is een belangrijk uitgangspunt voor het Prinses Máxima Centrum. We creëren waarde op sociaal (People), ecologisch (Planet) en economisch gebied (Prosperity). Deze drie P s de kernbegrippen in het MVO -denken zijn verschillende factoren die op elkaar ingrijpen. De eerste P gaat over de mens; de kinderen, hun ouders, broers en zussen en alle belangrijke anderen om hen heen. Vanuit onze integrale aanpak zien we het kind in zijn totaliteit. De eerste P staat ook voor de medewerkers. We eisen van hen dat ze altijd op topniveau presteren, dus ook dat ze bereid zijn zich in hun werk voortdurend te verbeteren. Een gericht HR-beleid faciliteert hen daarbij. De tweede P verwijst naar de materiële omgeving. Via bijvoorbeeld gerichte inkoop verkleinen we de ecologische footprint. Bovendien moet de materiële omgeving goed zijn voor het kind en de mensen om hem of haar heen. De derde P is verbonden met ons businessmodel. Daarin streven we naar een gezonde financiële bedrijfsvoering met slechts één doel: zo veel mogelijk de beschikbare middelen inzetten in het belang van onze missie. Cruciaal onderdeel van MVO is ten slotte het inclusieve denken, waarbij het erom gaat de mens te bekijken vanuit diens talenten én vanuit het vermogen dat iemand kan inzetten. Een organisatie die inclusief denkt, geeft alle mensen kansen

12 Good governance rond het kind met kanker Het Prinses Máxima Centrum richt zich in de besturing van de eigen organisatie uiteraard naar de kaders van wet en regelgeving en de zelfregulering vanuit de Zorgbrede Governancecode. Daarnaast is de besturing gegrond op het belang van de patiënt en zijn of haar omgeving: het kind met kanker, de ouders, broers en zussen, familie, vrienden, school en sociale contacten. Prinses Máxima bestuur, van raad Centrum: raad ondernemingsraad, Coöperatie: de beste zorg, research en opleiding wetenschappelijke van VOKK, commissarissen SKION. Kind UMC Utrechd adviesraad kinderraad cliëntenraad, Figuur 03: Good governance met het kind in het middelpunt Het eigenaarschap van de uitvoerende Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. berust bij de Vereniging Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in coöperatief verband (kortweg de Coöperatie) met als aandeelhouders de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). De Coöperatie bewaakt de missie en het gedachtegoed van de initiatiefnemers: de ouders en de professionals. Naast de Coöperatie als eigenaar, heeft de raad van bestuur in de cliëntenraad een zeer belangrijke raadgever vanuit het perspectief van de patiënt. Het Prinses Máxima Centrum zet daarnaast met de instelling van een kinderraad in op proactieve betrokkenheid en medezeggenschap vanuit de leefwereld van kinderen met kanker en van survivors. Onze zoon Lars is weliswaar al anderhalf jaar klaar met de behandeling, maar worstelt nog steeds met allerlei problemen. Op school loopt het niet lekker door concentratieproblemen en vermoeidheid. Hij mist daardoor ook aansluiting bij zijn vriendjes. Wij denken dat het Prinses Máxima Centrum kin deren als Lars beter zal kunnen helpen tijdens de behandeling maar ook tijdens de controles. En ook de school beter zal kun nen begeleiden dan bij ons het geval is geweest. ouder van een kind met non-hodgkin lymfoon 20 21

13 6. Enkele hoofdpunten uit onze deelstrategieën De strategische hoofddoelen uit het vorige hoofdstuk hebben we in detail uitgewerkt in deelstrategieën op de volgende domeinen: Zorg, Research, Opleiding & onderwijs, ICT, HR, Financiën en Corporate communicatie. Deelstrategie Zorg Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Het realiseren van die missie vraagt om een wezenlijk andere organisatie van de zorg. Het Prinses Máxima Centrum biedt zorg aan kinderen met kanker én hun ouders en gezin. We gaan uit van de leefwereld van het kind en zetten daarbij in op een integrale aanpak van kinderkanker. Daarbij kunnen we gebruik maken van enkele duidelijke sterkten op het domein Zorg: zorg en research onder één dak, de drive van onze mensen en de samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum. Om deze sterkten uit te buiten, moeten we wel sterker zelf de regie pakken, de organisatie verder professionaliseren en werken aan betere sturingsinformatie. Voor het domein Zorg zijn strategische doelen geformuleerd op drie hoofdthema s. Allereerst leveren we zorg van aantoonbaar uitmuntende kwaliteit. Daarbij maken we optimaal gebruik van (technische en organisatorische) innovatieve oplossingen. En we werken aan een cultuur waarin we in alles handelen vanuit de beleving van kind, gezin en omgeving (met oog voor alle ontwikkelingsdomeinen van het kind) in een transparante, eerlijke en prettige werkomgeving. Zo zorgen we ervoor dat het Prinses Máxima Centrum dé standaard wordt voor kwaliteit in de kinderoncologische zorg. Deelstrategie Research Research speelt een essentiële rol in de vooruitgang van de genezing én kwaliteit van overleven van kinderen met kanker. Door de bundeling van expertise in het Prinses Máxima Centrum ontstaat veel meer kritische massa en wisselwerking, en dat verhoogt de kwaliteit en de diversiteit van zowel onderzoek als zorg. We willen een researchorganisatie neerzetten waarin preklinische en klinische onderzoekers een breed scala van kinderoncologische research uitvoeren. We volgen drie hoofdlijnen van onderzoek: 1. tumor biologisch onderzoek; 2. verbeteren van behandeling en 3. verminderen van de bijwerkingen van de behandeling op korte en lange termijn. We vertalen patiëntenobservaties naar laboratoriumstudies gericht op de ontwikkeling van interventies of andere klinische toepassingen (bed-to-bench). Tegelijkertijd testen en implementeren we nieuwe interventies of andere toepassingen bij de patiënt (bench-to-bed). Het Prinses Máxima Centrum wil het beste wetenschappelijke onderzoeksinstituut op kinderoncologisch gebied in Europa worden, en zich kunnen meten met kinderoncologische topresearchinstituten daarbuiten. Deelstrategie Onderwijs & opleiding: de Academy Het Prinses Máxima Centrum biedt een optimale werk- en leeromgeving voor medewerkers. Onderwijs en opleiding zijn cruciaal voor het verwezenlijken van onze missie, die vergt dat we steeds beschikken over voldoende hooggekwalificeerde medewerkers die maximaal kunnen presteren. De ontwikkelingen in de kinderoncologie gaan hard. Het is dus noodzakelijk dat actuele kennis en deskundigheid bij alle medewerkers beschikbaar is en vertaald wordt naar concreet en vernieuwend handelen. De Academy draagt ook zorg voor het delen van kinderoncologische kennis, nationaal én internationaal (inclusief het zogeheten Outreach-programma). Voor alle activiteiten van de Academy geldt dat er nauwe afstemming is met Zorg, Research, ICT en HR. Deelstrategie Financiën Net als iedere organisatie opereert het Prinses Máxima Centrum in een financiële wereld vol onzekerheden. Onvoorziene financiële gebeurtenissen op de beurzen en wereldmarkten of een nieuwe bancaire crisis kunnen grote impact hebben op ons handelen. Dit maakt het extra belangrijk dat wij met onze financiële bedrijfsvoering en financieel management volledig in control zijn. Er is een grote maatschappelijke Zorg is mensenwerk, maar je kunt daarbij wel degelijk technologie gebruiken. Het Prinses Máxima Centrum zit nog niet vast in systemen en patronen, maar kan juist nú slimme keuzes maken. Daan Dohmen (FocusCura) bereidheid om bij te dragen aan onze missie, maar daar staat tegenover dat we steeds transparant moeten zijn over ons doen en laten. Het versterken van de managementinformatie waaronder de financiële informatie en het werken met financiële risicoanalyses en scenario s, zijn dan ook belangrijke strategische doelen voor Financiën. De complexe wereld waarin we ons bewegen, stelt hoge eisen aan de financiële beheers- organisatie. Voorop blijft staan dat regels en procedures niet een doel op zichzelf zijn, maar steeds het doel moeten dienen waarvoor het Prinses Máxima Centrum is opgericht

14 Deelstrategie ICT Dat laatste geldt ook voor onze deelstrategie van ICT, die steeds de hoofdstrategie van het Prinses Máxima Centrum volgt en faciliteert. State-of-the-art informatie en communicatietechnologie is met name cruciaal voor onze ambities op het terrein van (de integratie van) zorg en research. Momenteel betrekken we onze ICT- voorzieningen voornamelijk bij het UMC Utrecht. Om onze sterkten optimaal te kunnen inzetten en de kansen te pakken, is het eerst en vooral noodzakelijk zelf in de lead te zijn op het gebied van ICT. Voor de deelstrategie op dit terrein hebben we een analyse gemaakt van de twaalf ICT-domeinen waarop we ofwel de eigen regie moeten voeren, ofwel met het UMC Utrecht kunnen werken aan het realiseren van onze ambities. Voor elk domein zullen we steeds ook een plan B moeten hebben. Daarnaast is een belangrijk doel de continuïteit van de informatievoorziening voor de zorgverlening te garanderen. En we werken aan een transparante en heldere interne ICT- governance. Deelstrategie HR Om de ambities van het Prinses Máxima Centrum waar te maken, hebben we toptalenten nodig en dus een professioneel en eigentijds HR -beleid. We willen toptalent aan ons binden en medewerkers ruimte geven voor maximale ontplooiing. De krappe arbeidsmarkt voor met name kinderoncologisch verpleegkundigen vormt een grote uitdaging. De kernwaarden grensverleggend en gepassioneerd vragen om een passend besturingsmodel dat ons in staat stelt om snelle transities goed te kunnen maken en innovaties snel vorm en inhoud te geven. In het HR -beleid gaan we uit van een besturingsfilosofie die veel verantwoordelijkheid bij de medewerkers legt (zie kader). HR ondersteunt zo de ontwikkeling van een cultuur van toppresteren, iedere dag weer. Medewerkers van het Prinses Máxima Centrum kunnen zich bovendien continu ontwikkelen in de Academy. Deelstrategie Corporate communicatie Zorgvuldige communicatie met alle betrokken partijen is van cruciaal belang. Dat begint natuurlijk met de communicatie met kinderen met kanker en hun ouders, en met de VOKK, SKION en KiKa. Ook voor de relatie met de vele andere stakeholders zorgverzekeraars, shared care- ziekenhuizen, toezichthouders, politiek, media en het algemeen publiek is goed stakeholdermanagement belangrijk. Daarnaast blijven we werken aan het brede draagvlak voor onze missie. We kunnen op veel sympathie rekenen, maar onze reputatie is kwetsbaar. Het opzetten van integraal reputatiemanagement is dan ook een prioriteit. We professionaliseren de communicatie met kinderen en ouders, communiceren vanuit de leefwereld van het kind en zetten moderne middelen in die daarbij passen. Vo o r kinderen, tégen kanker is het credo dat onze missie krachtig samenvat. Het Prinses Máxima Centrum heeft alles in zich om daarmee een ijzersterk merk te worden. Een passende besturingsfilosofie De kernwaarden grensverleggend en gepassioneerd en onze missie schetsen de context voor het besturingsmodel van het Prinses Máxima Centrum. We willen klein en wendbaar zijn, in staat zijn om snelle transities goed te kunnen maken, innovaties snel vorm en inhoud kunnen geven en kunnen participeren in netwerken zowel intern en extern als nationaal en internationaal. Uiteraard richten we ons op de vele stakeholders en het belangrijkste van al we richten ons op de kinderen met kanker, hun ouders en omgeving. De interne werkwijze is hier volledig op ingesteld. Voor het organisatieontwerp betekent dit een focus op de decentralisatie van beslissingsbevoegdheden. In de cultuur van het Prinses Máxima Centrum is bovendien volop ruimte voor medewerkers om zich continu te ontwikkelen, een cruciale voorwaarde om grensverleggend te blijven in ons werk. Het Prinses Máxima Centrum wil daarbij nadrukkelijk sturen op competenties als: energie, daadkracht en bevlogenheid ondernemerschap proactiviteit, initiatief en verantwoordelijkheid nemen op ieder niveau toegankelijkheid en openheid gerichtheid op samenwerking letterlijk en figuurlijk grensverleggend denken en doen. Kanker raakt kinderen aan de bron van hun bestaan. Zorg er dus voor dat patiënten in contact kunnen blijven met hun gewone leven. Bijvoorbeeld via vernieuwende digitale communicatie. En nodig ze maar uit, die bekende Nederlanders! Ik vond het destijds prachtig en ben nog altijd hartstikke trots op de handtekening van Edwin van der Sar. Anouk Nijenhuis (survivor) 24 25

15 7. Ten slotte Ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Zo luidt de missie van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Om die missie te verwezenlijken, gaan we op alle fronten steeds voor de volle 100 procent. Hoe we dat de komende vier jaar doen, hebben we in detail beschreven in Samen bouwen, onze meerjarenstrategie voor de periode 2016 tot en met Als we onze ambities weten te realiseren, staat er in 2020 in Utrecht één nationaal centrum voor de beste kinderoncologie, waar topzorg, topresearch en topopleiding samenkomen in een gloednieuw gebouw, gecombineerd met hoogwaardige shared care in de regio. Tijdens het maken van onze strategische plannen hebben we veel inspirerende steun ervaren. Binnen onze eigen organisatie, waar medewerkers uit alle geledingen hebben meegepraat en ideeën hebben aangedragen. Van onze gasten van buiten, die we hebben uitgenodigd om ons vanuit hun expertise en ervaring te adviseren en kritisch te reflecteren op wat we al hadden bedacht. Van betrokken partners; van de VOKK, SKION en KiKa tot de mensen van de cliëntenraad, en van vertegenwoordigers van zorgverzekeraars tot zorgspecialisten uit de bankwereld. Patiënten moeten voelen dat ze VIP s zijn. Dat kan alleen als de organisatie naast kennis vooral ook het gevoel dus het hart de ruimte geeft. Dan pas zet je de menselijke maat ook echt centraal. Jan van Bodegom (Alexander Monro Ziekenhuis) We realiseren ons dat het verwezenlijken van onze missie niet altijd even eenvoudig zal gaan. We werken immers aan een heuse transitie in de kinderoncologie. Daarbij lopen we onvermijdelijk tegen de nodige heilige huisjes op. Die zullen voor het realiseren van de best mogelijke aanpak van kinderkanker soms moeten wijken, of op zijn minst ingrijpend worden verbouwd. Wij hebben er alle vertrouwen in dat het gaat lukken, samen met alle betrokkenen in en rond de kinderoncologie. We hoeven eigenlijk maar één vraag op te werpen: Wat zou je doen als het jo úw kind was? Naar onze overtuiging antwoordt iedereen daarop: Met je kind naar het Prinses Máxima Centrum gaan! In het Prinses Máxima Centrum is er nooit meer sprake van zo n ouderwetse zaal met vier kinderen, acht ouders, zes brussen, twaalf pompen en maar één badkamer. In het Prinses Máxima Centrum heb je alles qua behandeling dicht bij elkaar: radiologie, operatiekamers, de poli. Je kind kan er zich ontwikkelen en lekker spelen, voor zover dat lukt en als hij er zin in heeft natuurlijk. In het Prinses Máxi ma Centrum worden ouders af en toe ontlast en is er ook aandacht voor hún psychische zorgvraag. ouder van een kind met neuroblastoom 26 27

16 Colofon Samen bouwen, het strategisch meerjarenplan 2016 t/m 2019 van het Prinses Máxima Centrum, is het product van een intensief proces van onderzoek, analyse, discussie en veel inspirerende uitwisseling. Bij het ontwikkelen van het plan zijn alle lagen van de organisatie intensief betrokken. Ook hebben we ons laten inspireren door de inbreng van een groot aantal mensen van buiten : ouders, zorgverleners, onderzoekers en andere stakeholders, maar ook deskundigen van uiteenlopende pluimage. Prinses Máxima Centrum Wout Alers, Daniëlle Berndsen, Monique den Boer, Gert Jan Borghuis, Dennis Christmas, Hans Clevers, Walter Corsten, Bert Elbertse, Laurens van der Flier, Martha Grootenhuis, Valerie de Haas, Bas den Heijer, Marry van den Heuvel, Frank Holstege, Peter Hoogerbrugge, Gertjan Kaspers, Leontien Kremer, Wanda Luijpers, Dieneke Mandema, Diana Monissen, Constance Nauta, Max van Noesel, Rob Pieters, Vincent Pijpers, Hanneke de Ridder, Diederik Taselaar, Marion Venbrux, René Verschoor, Marc Wijnen, Michel Zwaan. Met dank voor de inbreng van Adjiedj Bakas, Anton Berns, Marc Bierings, Jan van Bodegom, Lea Bouwmeester, Cor Broekhuizen, Wim Daniëls, Daan Dohmen, Wouter Kollen, Ruud Koolen, Willem Lageweg, Marianne Naafs Wilstra, Anouk Nijenhuis, Henk Pastoors, Michel van Schaik, Edwin Velzel, Helene van der Vloed, Loek Winter. Tekst: Marc van Bijsterveldt Opmaak: Misa Pantovic En speciale dank aan alle kinderen voor hun tekeningen! Als onze dochter in het Prinses Máxima Centrum was behan deld, hadden de artsen de bestralingsziekte die bij haar optrad sneller herkend. Er zijn tegenwoordig nog maar zo weinig kin deren die totale lichaamsbestraling ondergaan, dat de artsen het beeld van de bestralingsziekte bij Floor niet herkenden. In het Prinses Máxima Centrum, waar alles samenkomt, zou dit zeer waarschijnlijk anders geweest zijn. ouder van een kind met leukemie 28 29

17 30