Doorontwikkeling veldagenda In de gezamenlijke visie op het oncologisch landschap is benoemd dat ontwikkelingen binnen de oncologie (stijgend aantal kankerpatiënten, behandelingen succesvoller en complexer, snelle innovatie, mondiger patiënt, grenzen aan de zorg) vragen om intensivering van de samenwerking tussen zorgverleners. Regionaal en landelijk moeten ziekenhuizen, huisartsen en medisch specialisten samenwerken en (transmurale) afspraken maken om samen hoogwaardige kankerzorg te leveren. De focus ligt op netwerkvorming, met als uitgangspunt: concentreren waar nodig, spreiden waar mogelijk. Om richting te geven aan de ontwikkelingen in het oncologisch landschap is het gewenst een duidelijke ambitie te formuleren en een helder beeld te hebben hoe daar te komen. Bovendien is het van belang de voorwaarden concreet te maken waaraan oncologische netwerken moeten voldoen opdat sturing kan worden gegeven aan steeds betere zorg en innovatie landelijk en regionaal kan worden versneld. 1. Ambitie en opdracht Taskforce Nederland biedt in 2020 top-oncologische zorg vanuit internationaal perspectief, is leidend in onderzoek en innovatie, en normzettend als het gaat om kwaliteit en transparantie. Dit maakt dat de patiënt kan rekenen op zorg volgens de laatste stand van de wetenschap, praktijk en ervaringsdeskundigheid, afgestemd op zijn/haar individuele behoeften. De ambitie van de Taskforce is een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van comprehensive cancer networks (CCN s). Een CCN is een samenwerking tussen eerste-, tweede- en derdelijns aanbieders van zorg aan kankerpatiënten. Zij leveren hoogwaardige oncologische zorg binnen een regio en maken gezamenlijk afspraken hoe inhoudelijk deze zorg te organiseren, monitoren en continu te verbeteren. Het CCN is tevens het platform voor verspreiding van kennis, onderzoek en onderwijs. 1 Comprehensiveness wordt niet bereikt door alleen holistische multidisciplinaire oncologische zorg te leveren maar door zowel een toereikend volume en scala van oncologische zorgverlening in het totale oncologische zorgpad aan te bieden in combinatie met fundamenteel, klinisch translationeel onderzoek en zorginnovatie op het gebied van de oncologie. 2 De taskforce oncologie heeft zich gecommitteerd aan de volgende opdracht: In de taskforce oncologie zetten partijen zich gezamenlijk in om een toekomstbestendige oncologische zorg mogelijk te maken door de vorming van comprehensive cancer netwerken te stimuleren en te ondersteunen. De taskforce oncologie spreekt zich uit over: - de eisen/randvoorwaarden/criteria waaraan comprehensive cancer netwerken moeten voldoen; - de eisen/randvoorwaarden/criteria met het oog op de benodigde landelijke verbinding tussen CCN s en 1 Bron: geïnspireerd op NHS Cancer Networks 2 Bron OECI philosophy of comprehensiveness is If all relevant competences, skills, resources and tools concerning cancer care and research are brought together and integrated, it will lead to an outcome that is larger, on he whole, than the sum of its parts (Ringborg 2008). 1/4
- de wijze waarop CCN s vervolgens conform de geformuleerde eisen/randvoorwaarden/criteria gerealiseerd worden. De taskforce komt o.a.tot criteria/voorwaarden rond de volgende thema s: - Inhoud van de zorg, expertisenetwerk; - Eenduidige dataverzameling, kwaliteitsmetingen; - Innovatie; - Efficiency; - Governance-structuur 2. Oncologische netwerken: regionale samenwerking + landelijke verbinding De afgelopen jaren zijn belangrijke stappen gezet bij het verbeteren van de uitkomsten van kankerzorg. Sturing op kwaliteit via behandelregistraties en benchmarks heeft hier invloed op gehad. Ook de start van de concentratie van laagvolume hoog-complexe behandelingen is van invloed geweest. Tegelijkertijd wordt duidelijk dat de toenemende complexiteit van behandelingen, de betere overleving en het belang van kwaliteit van leven en de ambitie om topzorg te bieden, vragen om een andere organisatie van de oncologische zorg in Nederland. We zetten in op betere samenwerking tussen zorgaanbieders in oncologische netwerken, waarbij zorg waar nodig verder is geconcentreerd en waar mogelijk dichter bij huis aangeboden wordt. Partijen binnen een netwerk, maar ook netwerken onderling, zijn goed op elkaar aangesloten, zodat de kwaliteit en samenhang van de zorg geborgd wordt, ongeacht het entreepunt van de patiënt. Netwerken worden zodanig ingericht dat, gezien de snelle ontwikkelingen van innovaties, snelle adaptie wordt gegarandeerd. (Volume-)criteria zoals in het SONCOS-normeringsdocument zijn leidend voor de taskforce. Verdere concentratie van oncologische zorg is geen doel op zich, maar zal op geleide van wetenschappelijke studies, hierop gebaseerde veldnormen en uitkomsten van kwaliteitsregistraties vorm krijgen. Terwijl we in Nederland inzetten op een verdere incrementele verbeterslag is in Denemarken en Groot Brittannië gekozen voor hervorming van de oncologische zorg. Kopiëren van deze beweging naar de Nederlandse situatie zou betekenen dat een beperkt aantal ziekenhuizen wordt aangewezen met profiel oncologie. Deze beweging lijkt in ons land vooralsnog niet aan de orde. Wel wordt ter inspiratie gekeken naar internationale ervaringen met CCN s en worden effecten van ontwikkelingen in Denemarken en Engeland gerelateerd aan de kwaliteit van zorg in Nederland. Kenmerken van CCN s anno 2020: Multidisciplinair, van a tot z, 1. CCN s bestaan uit eerste-, tweede- en derdelijns zorgaanbieders. Alle typen ziekenhuizen zijn erin vertegenwoordigd en bieden (delen van) oncologische zorg aan; ziekenhuizen met een sterk oncologisch profiel en (overige) algemene ziekenhuizen. 2. CCN s omvatten in ieder geval de meest voorkomende tumorlijnen: borst, dikke darm (incl endeldarm, rectosigmoïd), long en luchtpijp, prostaat, melanoom, lymfeklier en leukemie, blaas en urinewegen, hoofd-hals, baarmoeder, slokdarm, nierkanker, pancreas, maag, baarmoeder(hals), eierstok, centrale zenuwstelsel. 3 Voor zeldzame en complexe vormen van kanker ligt de focus veelal bovenregionaal dan wel internationaal. In geval van bovenregionale zorg is het relevant zo veel mogelijk aan te sluiten bij CCN s voor zorg(onderdelen) dichtbij. 3 Meest voorkomende soorten kanker, Cijfersoverkanker.nl 2/4
3. CCN s hebben voor de betreffende tumorlijnen hun ambitie geformuleerd (overleven, kwaliteit van leven, participatie). 4. CCN s borgen dat er sterke interactie is tussen zorg, onderzoek, onderwijs, opleiding en innovatie 5. CCN s leveren zichtbaar hoogwaardige patiëntenzorg, per patiënt en per tumorsoort, gedurende het hele traject van preventie, screening, diagnostiek, behandeling, follow up, nazorg, revalidatie tot en met palliatie. 6. CCN s hebben regionale (transmurale) zorgpaden uitgewerkt gericht op integrale ketenzorg waarbij het perspectief van de patiënt, de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg leidend zijn. Er zijn heldere afspraken over triage, verwijzing, samenwerking (waaronder consultatie), behandeling, socialisatie en nazorg. 7. Binnen CCN s bestaan duidelijke afspraken over onderlinge communicatie, terugkoppeling, incl de hiertoe te gebruiken media/infrastructuur, onderlinge gegevensuitwisseling. Huisartsen worden binnen 24 uur geïnformeerd over het zorgtraject waar hun patiënt zich in bevindt (inclusief behandelplan) en zijn zo voorbereid op een eventueel reflectiemoment van de patiënt bij de huisarts. Inhoud van de zorg, expertisenetwerk: de best mogelijke zorg ongeacht plek binnenkomst CCN 8. Alle oncologische patiënten worden besproken in het MDO binnen het ziekenhuis 4. Binnen het CCN worden afspraken gemaakt over onderlinge consultatie. Er wordt aangesloten bij hetgeen over het MDO is opgenomen in het SONCOS-normeringsdocument. 9. Ziekenhuizen met een innovatief en sterk oncologisch profiel hebben een centrale rol bij het faciliteren van de MDO s binnen het CCN. 10. CCN s voldoen in ieder geval aan door de wetenschappelijke verenigingen vastgestelde veldnormen. Vertrekpunt is patiënt 11. CCN s dragen zorg voor zorgvuldige begeleiding van patiënten binnen het zorgnetwerk. Het is voor patiënten op elk moment helder bij wie ze terecht kunnen in geval van vragen, onduidelijkheden etc.; 12. CCN s dragen zorg voor kwaliteit van de besluitvorming, shared decision making met het oog op passende zorg en end-of-life care; 13. CCN s hebben in governance geborgd dat er inbreng is van het georganiseerde patiëntperspectief (patiëntenbeweging Levenmetkanker). Infrastructuur, doelmatige en toekomstbestendige investeringen: 14. Binnen een CCN wordt geïnvesteerd in hoogwaardige technologie en (o.a. ICT-) infrastructuur. 15. Bij investeringsafwegingen binnen het CCN weegt ook het doelmatigheidsperspectief mee. Eenduidige dataverzameling, kwaliteitsmetingen: continu verbeteren 16. Alle zorgaanbieders binnen een CCN zijn gericht op continue verbetering (PDCA 5 ), participeren in kwaliteits- en epidemiologische registraties, werken mee aan audits en transparante benchmarks, waarbij aanbieders minstens transparant zijn over landelijk vastgestelde indicatorensets. 4 Zie notitie Echelonnering MDO s 5 Plan-Do-Check-Act-Cyclus (Deming) 3/4
Innovatie: bijdragen aan studies en toepassen van nieuwe inzichten 17. CNN s dragen bij aan onderzoek en ontwikkeling van een landelijke onderzoeksagenda. Er wordt geparticipeerd in (internationaal) fundamenteel onderzoek en (internationale) wetenschappelijke studies/trials. Ziekenhuizen met een sterk innovatief en oncologisch profiel vervullen hierbij een centrale rol. 18. Binnen het CCN is per tumorsoort benoemd welk van de locaties leidend is als het gaat om innovatie en deskundigheidsbevordering in de regio. 19. Binnen het CCN wordt ongewenste variatie in zorg geminimaliseerd. 20. Alle zorgaanbieders binnen een CCN zijn aangesloten op klinische studies. Governance 21. Zorgaanbieders in een CCN maken afspraken op bestuurlijk niveau zodat binnen het betreffende CCN wordt gewaarborgd dat aan alle CCN-criteria wordt voldaan. Afspraken betreffen o.a.: taken die aanbieders binnen het netwerk vervullen, aanleveren van afgesproken indicatoren, eventuele contracterings- en verrekenafspraken, wijze en frequentie van bestuurlijke afstemming en overige relevante zaken. Landelijke verbinding tussen CCN s anno 2020 Om elke patiënt in Nederland dezelfde kwaliteit van zorg te kunnen bieden moet er een landelijk dekkende infrastructuur zijn, die bijdraagt aan de kwaliteitscyclus op lokaal, regionaal (CCN) en landelijk niveau en aan verbinding binnen en tussen CCN s. Ziekenhuizen met een sterk innovatief en oncologisch profiel vormen een landelijk netwerk, 6 waarbinnen: - per (groep) tumoren (m.n. de zeldzame cq complexe vormen van vaker voorkomende tumoren) een ambitie wordt geformuleerd (overleven, kwaliteit van leven, participatie, doelmatigheid). - voor genoemde tumoren landelijke (transmurale) zorgpaden worden uitgewerkt, gericht op integrale ketenzorg. Hierbij zijn het perspectief van de patiënt, de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg leidend. - waar mogelijk op basis van internationale benchmarking ingezet wordt op cyclisch verbeteren van de zorg voor patiënten met deze tumoren. - Per groep van tumoren helder is welk ziekenhuis/welke ziekenhuizen leidend is/zijn in onderzoek en innovatie. 3. Totstandkoming CCN s We zetten in Nederland in op comprehensive cancer netwerken. Insteek is om deze regionaal en landelijk te laten voldoen aan de bovenbeschreven kenmerken, nadat deze ter toetsing en aanvulling zijn voorgelegd aan het brede oncologische veld. Vertrekpunt is de inrichting van de oncologische zorg anno nu. Aan de hand van een actuele oncologische kaart van Nederland en uitgewerkte en in het veld getoetste kenmerken, kan met implementatie worden gestart. De al bestaande oncologische netwerken worden gestimuleerd de nodige acties in te zetten met het oog op doorontwikkeling richting CCN. CCN s komen zo organisch tot stand, waarbij kwaliteitsnormen leidend zijn. Daarnaast worden activiteiten geadresseerd gericht op landelijke verbinding van CCN s. Een implementatie-agenda volgt op een later moment. 6 Eén ziekenhuis met een sterk oncologisch profiel per CCN 4/4
TASKFORCE ONCOLOGIE Echelonnering MDO s Uitwerking Doorontwikkeling Veldagenda-kenmerk 8 / Taskforce Oncologie Inleiding Het bespreken van patiënten in een MDO wordt steeds verder ingevuld in oncologische richtlijnen, indicatorensets en normen. Zo stellen SONCOS-normen dat een MDO ten minste wekelijks plaatsvindt en 90% van alle patiënten besproken wordt. Tevens staat per tumorsoort beschreven welke disciplines moeten deelnemen aan het MDO. Algemeen versus tumorspecifiek MDO In kleinere ziekenhuizen wordt een deel van de patiënten in een algemeen wekelijks MDO besproken, meestal in aanwezigheid van een consulent radiotherapie, medische oncologie en/of chirurgie uit de academie, de radiotherapie-instelling of het categorale centrum. De superspecialisatie van medisch specialisten maakt dat niet altijd de juiste expert aan tafel zit. Grotere en topklinische ziekenhuizen hebben in toenemende mate tumorspecifieke besprekingen, die variëren van een aparte mamma- of GE-bespreking tot meer dan tien verschillende tumorspecifieke MDO s. De juiste (tumorspecifieke) expertise zit veelal aan tafel, echter een deel van de patiënten is dermate complex dat aanvullende, externe expertise gewenst is. De UMC s en AvL hebben tumorspecifieke besprekingen, ook wel tumorwerkgroep (TWG) genoemd, met de tumorspecifieke medisch specialisten aan tafel. Allerlei varianten van MDO s komen voor. Naast deze ziekenhuis-gebonden MDO s zijn er bijvoorbeeld regionale MDO s waar ziekenhuizen uit de directe omgeving aan deelnemen: regionale tumorspecifieke MDO s. Tumorspecifieke expertise De expertise over veel voorkomende tumoren is in de meeste ziekenhuizen aanwezig. Maar met de gedachte dat ook veel voorkomende oncologie complex kan zijn, bestaat de wens voor aanvullende externe expertise in de vorm van consultdiensten. De complexere en weinig voorkomende tumoren omvatten ongeveer een derde van het totaal aantal incidenties. Deze uiteenlopende patiëntengroepen zouden met een academisch of categoraal centrum besproken dan wel (deels) in dat centrum behandeld moeten worden. Kennistransfer Om de tumorspecifieke expertise optimaal te benutten kan de kennistransfer via MDO s op drie niveaus plaatsvinden: echelonnering van MDO s. Daarbij is van groot belang dat expertise wordt gedeeld door de drie echelons heen. De niveaus: MDO level A voor een CCN o in UMC of categoraal ziekenhuis o complexe en weinig voorkomende tumorsoorten o selectie voor fase I en II onderzoek o expertise/techniek bevindt zich in het UMC of categoraal ziekenhuis o tumorspecifieke expertise van de deelnemers MDO level B voor een cluster o topklinisch ziekenhuis samen met enkele algemene ziekenhuizen o voor veel voorkomende en complexe tumorsoorten: o gebruik maken van expertise in STZ ziekenhuizen o meer algemene expertise van de deelnemers 1/2
TASKFORCE ONCOLOGIE o deel van de patiënten: externe aanvullende expertise/consulenten vanuit level A MDO level C binnen eigen ziekenhuis o veel voorkomende tumoren o meer algemene expertise van de deelnemers o deel van de patiënten: externe aanvullende expertise/consulenten vanuit level A Includeren van patiënten in studies De vooruitgang bij kankerbehandeling moet uit klinische studies komen. Van de verschillende soorten studies zijn de fase I en II studies het meest cruciaal omdat zij het meest tot vernieuwing leiden. Tegelijkertijd zijn het de studies waarvoor participatie door patiënten het moeilijkst te realiseren is. Consulenten kunnen door aan te sluiten bij ziekenhuis en cluster en CCN MDO juist deze fase I/II studies stimuleren. Voor hematologische aandoeningen blijkt uit de NKR minder variatie op het gebied van behandeling en uitkomst van zorg tussen ziekenhuizen te zijn. Dit kan het effect zijn van echelonnering en trialbased behandelen. Dit voorbeeld kan extrapoleerbaar zijn voor de rest van de oncologie. Het verrichten van studies stelt steeds hogere eisen aan participerende ziekenhuizen en specialisten. De hogere eisen verhogen de kwaliteit van de studies en de betrouwbaarheid van de resultaten. Om de kwaliteit van studies te waarborgen, is het nodig om te weten welk ziekenhuis in welk type studies kan participeren. Landelijke expertpanels Naast bovengenoemde ontwikkelingen is er vraag naar nog meer specialisatie en behoefte aan aanvullende expertise op landelijk niveau voor zeldzame tumoren. Deze expertise is niet altijd aanwezig in alle academische of categorale centra, maar beperkt zich tot een paar centra in Nederland. Nu worden hier nauwelijks MDO s voor georganiseerd. In het kader van netwerkvorming en toenemende tumorspecifieke concentratie is dit wel wenselijk. Wat verder? 1. Opstellen van criteria ten aanzien van de agenda en de samenstelling van de diverse tumorspecifieke MDO levels 2. Per tumorsoort in elk CCN echelonneren van de diverse MDO s 3. Monitorplan voor MDO s 2/2