Welkom op de Bazaar
Agenda 09u30 Opening, inhoudelijke toelichting, update over informatiestelsel- en beraad) 10u10 Pitches door de tafelvoorzitters 10u30 Themaronde 1 11u00 Pauze 11u15 Themaronde 2 11u45 Korte break terug naar de zaal 11u50 Terugkoppeling acties 12u20 Afsluiting door dagvoorzitter 12u30 Broodjes/netwerken
Opening Lies van Gennip (Nictiz) Dit is de 6 e bazaar en gaat terug naar de roots: Gesprek om de tafel. Samen werken aan oplossingen. [Bazaar] de overdekte winkelstraten in het oosten, de plaats waar men kwam om te handelen, te winkelen, te praten, het nieuws te horen, te roken en koffie of thee te drinken
Bevrijd de data! Hergebruik van data (uit de zorg) voor onderzoek en volksgezondheid Bazaar Duurzaam Informatiestelsel 15 mei 2014 Xandra Gravestein (RIVM) Margreet Bloemers (ZonMw)
Waarom volksgezondheid en onderzoek? Nadruk op data van de zorg. Maar: waartoe moet zorg leiden? Nederlander waardeert de eigen gezondheid en die van anderen. Zorg draagt bij aan gezondheid. Meetbaar in de volksgezondheid. Volksgezondheid laat de effecten van de zorg zien, maar is het effect van veel meer: omgevingsfactoren, opleiding, werk, gezondheidsbevordering, screeningen en andere preventieve programma s. We denken inmiddels anders over gezondheid en zorg: Positieve gezondheid: ZZ > GG > MM. Hiervoor is onderzoek nodig. 6 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
Vertaling: Hoe zorgen we voor hergebruik van data (uit de patiëntenzorg) ten behoeve van volksgezondheid en onderzoek? Wat voor afspraken en standaarden zijn nodig? Wie heeft welke rol bij de totstandkoming van die afspraken en/of de keuze voor standaarden? 7 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
Uit de Kamerbrief oktober 13: Relevante bronnen, databases en gegevensbestanden zijn vaak onvoldoende ontsloten voor efficiënte en effectieve werkprocessen.het gevolg is dat voor het verkrijgen van relevante gegevens en overzichten, nog te vaak moet worden teruggevallen op eigenhandig verkregen data. 8 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
Relevante bronnen. Inventarisatie VWS Stappenplan Transparantie van Kwaliteit: Grote diversiteit aan bronnen! Werken met minimale datasets steeds vaker en meer: bv Nat. programma ouderenzorg, PRN en PWD rondom zwangerschap VTV Strategische analyse gegevensvoorziening: http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/270261001.html VTV: 25 bronnen, 36 leveranciers Zorgbalans: 68 bronnen, 30 leveranciers Behoefte aan overzicht: www.zorggegevens.nl Behoefte aan eenheid van taal 9 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
10 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
11 Voettekst
.ontsloten. Ontsloten? Betalen voor publieke data Te weinig beschikbaar Kwaliteit en acctualiteit van de data Te weinig open onderzoeksbestanden Te onzekere financiering Onvoldoende pseudonimisatie en dienstverleners EU data protection regulation (afwezigheid van) gebruikersvoorwaarden Privacy (blessing) 12 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
relevante gegevens en overzichten. - Verschillende definities leiden tot inefficient maakbare overzichten, zoals: - Producten: Vektis en CBS monitors, VTV, Zorgbalans, 13 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
.. eigenhandig verkregen data.. Leiden tot verschillende definities, methoden, uitkomsten, en meer ontoegankelijkheid wanneer niet. Initiatieven om hierin orde te scheppen: Zon Mw datamanagement voor onderzoeksprojecten www.zonmw.nl\ttd. 14 Voettekst
In de brief aan de TK okt 2013 15 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
Verbonden thema s voor vandaag 1. Volksgezondheid 2. (Informatie)standaarden 3. Privacy van patiënt en burger 4. Onderzoek 5. Infrastructuur >> 3 minuten pitches In gesprek als op de bazar, Terugkoppeling: wat kunnen we doen? 3 speerpunten per tafel 16 20140515 Bazaar informatiestelsel, Volksgezondheid en onderzoek
Het is er wel, maar je kan er niet bij Doel van vandaag: Bevrijd de data, want ze zijn nog niet bevrijd. 17 Voettekst
Update Ministerie van VWS
Tafels 1. Volksgezondheid 2. (Informatie)standaarden 3. Patiënt/burger 4. Onderzoek 5. Infrastructuur
Tafels
Tafel 1: Volksgezondheid
Zon-Mw bazaar Bevrijd de data Thema Volksgezondheid Nancy Hoeymans, RIVM 22 15 mei 2014
RIVM Volksgezondheid en Zorg Data registraties analyse (indicatoren) en onderzoek rapportages ten behoeve van beleid Rapportages Kosten van ziekten: zorguitgaven naar diagnose, leeftijd, geslacht Zorgbalans: prestaties van het zorgsysteem Volksgezondheid Toekomst Verkenning: trends in de volksgezondheid Opdrachtgever VWS
Informatiepiramide Beleid (geïntegreerde kennis) Kennis (geïnterpreteerde informatie, verklaringen, modellen) Informatie (bewerkte gegevens, inclusief beschrijvingen) Microdata en data+ (registraties, geordende gegevens, databases)
RIVM: de zorg voor morgen begint vandaag!
Zorgregistraties cruciaal, met aandachtspunten Kwaliteit: betrouwbaar en volledig Continuïteit Actuele informatie Beschikbaarheid (minimale drempels) Zorgvuldigheid (privacy waarborgen, gepast gebruik) Eenduidigheid (eenheid van taal en vergelijkbaarheid) Koppelbaar Betrek onderzoekers en andere stakeholders bij de opzet Naast surveys (leefstijlmonitor, NEMESIS, gezondheidsmonitor CBS)
Voorbeeld VTV: trends in prevalentie van ziekten Bronnen: Huisartsenregistratie (LINH, NIVEL zorgregistraties) Kankerregistratie LIS Infectieziekten
Zorgatlas: Mazelen epidemie Bronnen: OSIRIS (meldingsplichtige ziekten, GGD) Praeventis (vaccinatiegraad)
Kosten van ziekten Bronnen: DBC-registraties Ziekenhuis, GGZ Vektis 1e lijnsregistraties, NIVEL AWBZ, Wmo CAK, CIZ, CBS Statline, remote acces Enz.
Vandaag Hoe kunnen we gegevens uit primaire zorgproces optimaliseren voor gebruik in geïntegreerde rapportages over volksgezondheid en zorg? Wat gebeurt er al? Waar kunnen we van leren? Waar kunnen we winst behalen? Wat is daarbij onze eigen rol?
Tafel 2: (Informatie)standaarden Hedde van der Lugt - Nictiz
Bevrijd de data Bevrijd de data 32
Standaarden www.informatiestandaarden.nl Bevrijd de data 33
Informatie op verschillende niveaus Bevrijd de data 34
Tegenstrijdigheid Stelsel gaat uit van hergebruik, eenmalige vastlegging - meervoudig gebruik Realiteit is dat de registraties als paddenstoelen uit de grond schieten zonder relatie met de vastlegging in het primaire proces Bevrijd de data 35
Tafel gaat beantwoorden Op welke wijze kunnen (informatie-) standaarden: 1. bijdragen aan de invulling van het informatiestelsel; 2. daadwerkelijk hergebruik van informatie in de piramide stimuleren; 3. verzuilde registraties voorkomen. Bevrijd de data 36
Tafel 3 - Onderzoek Margreet Bloemers - ZonMW
ONDERZOEK BAZAAR bijeenkomst 15 mei 2014 Inleiding op discussie Margreet Bloemers, ZonMw
duurzaam informatiestelsel voor de zorg
Hergebruik van (onderzoeks)data Primaire doel registratie Reden voor hergebruik Onderzoek Onderzoek Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,.. Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,.. Onderzoek Onderscheid onderzoeksdata en zorgdata?
Toegang tot data #TTD RGO-rapport Van gegevens verzekerd: Bevorder een efficiënt gebruik van gegevensverzamelingen. ZonMw einddoelstellingen: 1.Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn. 2.Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk. Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data Per 1-7-2013 nieuwe subsidiebepaling
Discussie bij tafel onderzoek 1. Met data die in de (zorg)praktijk worden verzameld is goed onderzoek te doen, mits... 2. Ook met gegevensverzamelingen in ZonMw-projecten kan een bijdrage worden geleverd aan het informatiestelsel, namelijk... 3. De gegevens in de praktijk zijn kwalitatief onvoldoende om er wetenschappelijk onderzoek mee te doen, tenzij..
Tafel 4: Patiënt/Burger Loes Bierma Sr. Beleidsmedewerker
De rol van de patiënt in het informatiestelsel Zeggenschap over data bij de patiënt 15 mei 2014
een persoonlijk gezondheidsdossier (doel) om: relevante gezondheidsinformatie te verzamelen, te beheren en te delen, regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg zelfmanagement te ondersteunen
Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) Gegevens reizen virtueel met een patiënt mee (digitale rugzak) Op elk moment, op elke plaats in de zorg Zeggenschap patiënt Zorgverlener kijkt in rugzak
Persoonlijk gezondheidsdossier Gegevensuitwisseling & ehealth diensten Medisch dossier
Meerwaarde persoonlijk gezondheidsdossier Er komt nieuwe relevante informatie beschikbaar in het zorgproces, want de patiënt kan meedoen.
Patiënt/Burger
Tafel 4: Patiënt/Burger Wat is de rol van de patiënt/burger in het beoogde informatiestelsel? Wat is er nodig om de patiënt deze beoogde rol te kunnen laten spelen? Hoe kan de patiënt/burger bijdragen aan, of profiteren van hergebruik van gegevens? Op welke wijze zijn de rechten en plichten van patiënten/burgers in het beoogde informatiestel geborgd?
Tafel 5: Infrastructuren Piet Hein Zwaal - MedicalPHIT
Regionale uitwisseling in Nederland Diverse regio s en RSO s gebruiken (in 2014) een XDS infrastructuur voor regionale uitwisseling van medische gegevens. Er is ook één landelijk netwerk, MammoXL, voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.
Infrastructuren
Wat krijgt de patiënt https://www.gesundheit.gv.at
ELGA GmbH, 2013 Wat krijgt de patiënt mijn documenten
Regionale uitwisseling in NL 1. Screeningsprogramma s, nationaal niveau MammoXL Colonis Screening Coloncarcinoom Regionale projecten NHN Zorgring Amsterdam EZDA Regionaal netwerk Breda Friesland Groningen Leiden Sleutelnet Rotterdam RijnmondNet Terneuzen ZorgSaam
Hoe te komen tot een uitwisseling inclusief patiënt Beveiligde toegang voor patiënt en externe zorgverleners tot medische gegevens is geen zaak voor de ziekenhuizen alleen
Tafel 5: Infrastructuren 1. Zorginstellingen en -professionals verantwoordelijk voor het EPD, de overheid voor het transport-systeem 2. Geen werkende uitwisseling in NL vanwege het privacy gevaar! 3. Beveiligde toegang voor patiënt en externe zorgverleners tot medische gegevens is geen zaak voor de ziekenhuizen, de zorgverzekeraar dient dit te faciliteren en te betalen. 4. Zonder betrokkenheid en controle van de patiënt geen toegang en uitwisseling 5. Hoe de infrastructuren te organiseren voor digitale uitwisseling van onderzoek, kwaliteit en medische gegevens 6. Het gebruik van theoretische IT standaarden zoals HL7 v3 zorgt voor duurdere zorg, waarom niet simpel via mail?
Themaronde 1 1. Volksgezondheid 2. (Informatie)standaarden 3. Patiënt/burger 4. Onderzoek 5. Infrastructuur
Pauze
Themaronde 2 1. Volksgezondheid 2. (Informatie)standaarden 3. Patiënt/burger 4. Onderzoek 5. Infrastructuur
Terugkoppeling tafelvoorzitters 1. Volksgezondheid 2. (Informatie)standaarden 3. Patiënt/burger 4. Onderzoek 5. Infrastructuur
Afsluiting Lies van Gennip (Nictiz) Volgende bazaar: 2 e week van juli
Tot de volgende Bazaar!