Reuma en een national. healthcare registry. Mr. Drs. I.M. Haisma. 12 oktober 2017

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Reuma en een national. healthcare registry. Mr. Drs. I.M. Haisma. 12 oktober 2017"

Laurens Lenaerts
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

2 Reuma en een national healthcare registry Mr. Drs. I.M. Haisma 12 oktober 2017

3 Al sinds 1975 dé brancheorganisatie voor Innovatieve Geneesmiddelen Meer dan 40 leden Leden investeren minstens 8% van omzet in R&D Samenwerkingen met o.a. ministerie van VWS, zorgverzekeraars en patiëntorganisaties Kernwaarden: Verbinden Vertrouwen Verantwoordelijkheid

4 De visie en speerpunten: behandeling op maat We willen dat mensen zowel nu als straks beschikken over de voor hen beste geneesmiddelen, daarom wil de Vereniging een verantwoordelijke en betrouwbare zorgpartner zijn. Slide / 4 1. Realiseren van snelle toegang tot innovatieve geneesmiddelen voor patiënten 2. Bijdragen aan efficiënt gebruik geneesmiddelen en duurzame betaalbaarheid 3. Versterken van een uitnodigend R&D klimaat voor geneesmiddelen in Nederland 4. Realiseren van een transitie van het zorgstelsel richting value based system, door het verzamelen en gebruik van data, diagnostiek, monitoring en devices 5. Realiseren van hechte betrokkenheid van patiënten in alle stadia van ontwikkeling en gebruik geneesmiddelen

5 Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, visie Kernactiviteit: ervoor zorgen dat mensen nu en straks beschikken over de voor hen beste geneesmiddelen Aan de hand van vier pijlers: Innovatie Betaalbaarheid Toegankelijkheid Kwaliteit Voor meer informatie:

Doelstelling is het betrekken van patiënten in alle stadia van geneesmiddelontwikkeling. Real life data worden gebruikt om inzicht te krijgen in effecten van behandelingen in de praktijk.

6 Doelstelling is het betrekken van patiënten in alle stadia van geneesmiddelontwikkeling. Real life data worden gebruikt om inzicht te krijgen in effecten van behandelingen in de praktijk. Bestuurscommissie patiënt & wetenschap Registries vormen een belangrijk aandachtspunt, omdat het kansen biedt de zorg te verbeteren. De Vereniging heeft met de leden een visie ontwikkeld voor registries Slide / 6

7 registries van vele eigenaren Geen geïntegreerde IT-infrastructuur of koppeling van databases Geen standaardvelden 80 90% handmatige invoer Registries bestaande beperkingen Door de patiënt gerapporteerde data ontbreekt Grotendeels enkel opslag van data, geen gebruik ervan Slide / 7

8 Voordelen: Standaardiseren van velden/invoer Unificeren van (inter)nationale data in één database Patiëntgerapporteerde data, in lijn met wens naar value-based healthcare Operationalisering van data ICHOM Slide / 8

9 Een landelijk systeem Gedragen door beroepsgroep en patiënten Gecategoriseerd per aandoening Volgende stap: een national health registry Eenmalige dataverzameling bij de bron Standaardvelden met definities Slide / 9

Betaalbaar systeem met overzichtelijke kosten, betaald uit reguliere zorg Goed opgezette, onafhankelijke governance Volgende stap: een national health

10 Betaalbaar systeem met overzichtelijke kosten, betaald uit reguliere zorg Goed opgezette, onafhankelijke governance Volgende stap: een national health registry Flexibel systeem om te kunnen aanpassen in veranderende zorgomgeving Verbindt alle typen data, waaronder patiëntgerapporteerde data Slide / 10

Veiligheid, privacy en governance Definiëring standaarden en uitkomstmaten Data-opslag, infrastructuur en communicatie Betrekken patiënten Beleid en wet- en

11 Veiligheid, privacy en governance Definiëring standaarden en uitkomstmaten Data-opslag, infrastructuur en communicatie Betrekken patiënten Beleid en wet- en regelgeving Uitdagingen van een national health registry Financiering De Vereniging werkt samen met patiëntregisters.nl Helaas ontbreekt centrale regie Slide / 11

12 One national health registry Met daarin gegevens van zorgverleners, patiënten én consumenten Om zo nieuwe inzichten te generen en de zorg beter te maken met behulp van big data. Toekomst Slide / 12

13 De Nederlandse geneesmiddelensector draagt in het hart van de zorg bij aan een gezondere samenleving en betere, betaalbare zorg Slide / 13

Vergelijkbare documenten

De kernwaarden van de

De kernwaarden van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen Verbinden Vertrouwen Verantwoordelijkheid Al sinds 1975 dé brancheorganisatie voor Innovatieve Geneesmiddelen De Vereniging heeft een hechte