Ik heb hersenletsel, zie je het aan mij? Projectplan voor een werkplaats deskundigheidsbevordering sociale wijkteams voor & door mensen met niet aangeboren hersenletsel. Almere, november 2014 Onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat Dr. Kitty Jurrius Arjanne Rorije Kelly Bax Sofie van Wessel Iris Goes 1
Inhoud Ik heb hersenletsel, zie je het aan mij?... 1 Inleiding: Onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat... 3 Aanleiding: Belang van herkennen en erkennen van hersenletsel door de sociale wijkteams... 3 Doelstelling: deskundigheidsbevordering op gemeenteniveau... 4 Doelgroep: mensen met hersenletsel en hun naasten, die thuis wonen... 5 Eindproduct: onderwijstool: materialen en lesbrief... 5 Activiteiten... 6 Verspreiding Product... 6 Projectorganisatie... 6 PR en Communicatie... 7 Planning... 8 2
Inleiding: Onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat Dit projectplan bevat een voorstel voor een werkplaats deskundigheidsbevordering sociale wijkteams voor & door mensen met niet aangeboren hersenletsel. De werkplaats heeft de naam Ik heb hersenletsel, zie je het aan mij?. De werkplaats willen we verbinden aan de onderzoekslijn NA(H)- zorg op maat en vormgeven in afstemming met Vilans. De onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat is verbonden aan het lectoraat Klantenperspectief in Ondersteuning en Zorg (KIOZ) van Hogeschool Windesheim Flevoland te Almere en zet zich in voor 1) het verbeteren van zorg & zorgtoeleiding in de chronische fase van niet aangeboren hersenletsel vanuit het klantenperspectief; 2) het genereren van meer bekendheid en begrip voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten; 3) het verbeteren van onderwijs over NAH voor nieuwe en bestaande professionals. Aanleiding: Belang van herkennen en erkennen van hersenletsel door de sociale wijkteams Per 1 januari verandert de zorg. De gemeente krijgt grote verantwoordelijkheden bij de zorgtoewijzing. Sleutelfiguren die hier een rol in gaan spelen zijn de wijkverpleegkundigen en de sociale wijkteams. Vanuit patiënten, mantelzorgers en professionele zorgorganisaties die zich richten op mensen met niet aangeboren hersenletsel zijn er zorgen in hoeverre de sociale wijkteams al zijn toegerust om mensen met hersenletsel te herkennen en er ondersteuning voor te bieden. Gelukkig zijn op verschillende plekken al deskundigen in de sociale wijkteams vertegenwoordigd. Toch is het goed om vooral vanuit het perspectief van mensen met hersenletsel en hun naasten, duidelijk te maken wie zij zijn en waar zij tegen aan lopen. Het past bij de principes van de onderzoekslijn en bij de intenties van de huidige werkplaats om dit te doen vanuit de getroffenen en hun naasten. Zo kan recht worden gedaan aan principes van zeggenschap, diversiteit, participatie en eigen regievoering. De onderzoekslijn NA(H) zorg op maat deed in 2014 onderzoek naar de ervaringen van getroffenen en hun naasten met de zorg in de chronische fase van het letsel. Uit het onderzoek: Hersenletsel.. hoe gaat het nu met u?, blijkt dat getroffenen en hun naasten nog veel tegen onbegrip oplopen en graag een rol zouden willen spelen in het wegnemen van dit onbegrip. De onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat wil met de werkplaats Ik heb hersenletsel, zie je het aan mij? een aantal ontwikkelingen bundelen. Namelijk: 1) Recht doen aan de onderzoeksresultaten van onderzoek onder >100 mensen met hersenletsel en mantelzorgers. 2) Deelnemers aan het onderzoek in de gelegenheid stellen hun verhalen en ervaringen in te zetten voor deskundigheidsbevordering. 3) De ontwikkeling van een onderwijstool die kan worden ingezet in het onderwijs van huidige en nieuwe wijkverpleegkundigen en deelnemers van sociale wijkteams; vormgegeven met en door mensen met hersenletsel en hun naasten. 3
De onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat is een goede partij om deze werkplaats aan te verbinden omdat: - Het onderzoek dat is verricht onder cliënten en mantelzorgers een netwerk heeft opgeleverd van mensen die vanuit hun ervaringsdeskundigheid wel een bijdrage zouden willen leveren aan deskundigheidsbevordering van professionals. - We de werkplaats koppelen aan lopende studentenonderzoeken naar de mogelijkheden van wijkverpleegkundigen in de ondersteuning van mensen met hersenletsel in de chronische fase. - De onderzoekslijn is gelieerd aan de hogeschool Windesheim Flevoland waar het ontwikkelde product ook direct in de opleidingen wordt ingezet (en over een netwerk van hogescholen beschikt waardoor het product ook bij anderen onder de aandacht kan worden gebracht). - Het lectoraat KIOZ (waar de onderzoekslijn aan is verbonden) verschillende sociale wijkteams traint waar het product direct kan worden ingezet (en vervolgens ook weer relaties heeft met diverse sociale wijkteams waardoor het product onder de aandacht kan worden gebracht). Doelstelling: deskundigheidsbevordering op gemeenteniveau Het hoofddoel van deze werkplaats is de ontwikkeling van een product dat wijkverpleegkundigen en leden van sociale wijkteams helpt met de herkenning en ondersteuning van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel en hun naasten. Het eindproduct van de werkplaats bestaat uit een onderwijstool Ik heb hersenletsel, zie je het aan mij? die beschikbaar komt voor wijkverpleegkundigen en andere professionals in sociale wijkteams. De vorm van de onderwijstool wordt NIET in dit projectplan vastgelegd omdat dit met mensen wordt besproken die zelf hersenletsel hebben en hun naasten/mantelzorgers. Als voorbeeld denken we aan een film in combinatie met een lesbrief; of aan een boekje met tips en ervaringsverhalen, of. Het bedrag van de werkplaats gebruiken we voor de vormgeving van het product. De inhoud wordt samen met patiënten en mantelzorgers bepaald, die eerder hebben aangegeven te willen meedenken over en meedoen aan de deskundigheidsbevordering onder professionals. De begeleiding van het project voeren we uit vanuit de capaciteit van de onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat. We willen voldoen aan het criterium de cliënt in regie, actieve ondersteuning van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel door juist ook op het thema deskundigheidsbevordering van professionals intensief met cliënten samen te werken en hen te laten bepalen waar de accenten komen te liggen. Hun ervaringsdeskundigheid (die ze al eens verwoord hebben in een interview) draagt zo bij aan de deskundigheid van de professionals die (nog grotere) verantwoordelijkheden krijgen op dit gebied. De verschuivingen in de zorg maken dit vraagstuk actueel. Wat betreft het criterium specifieke doelgroep richten we ons zeer specifiek op mensen met NAH die thuis wonen. Deze doelgroep is voor de wijkverpleegkundigen en andere deelnemers van de sociale wijkteams belangrijk, omdat voor een gedeelte deze doelgroep ook nog niet is herkend door de professionele zorgverleners. De sociale professionals in gemeenten krijgen hier na 1 januari een taak in. 4
Wat betreft de randvoorwaarde dat er onderzoeksresultaten beschikbaar zijn die vertaald kunnen worden naar de praktijk geldt dat we volop gebruik zullen maken van de onderzoeksresultaten uit het onderzoek Hersenletsel, hoe gaat het nu met u?. De randvoorwaarde dat de doelgroep en naasten actief betrokken worden, daar voldoen we aan omdat we met hen een werkgroep inrichten die dit project van a tot z vorm zal geven. Voor wat betreft de uitvoering binnen 1 jaar geldt dat de voorgenomen werkplaats erg goed aansluit bij het tijdpad van de onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat, we kunnen dus in december 2014 beginnen en in het najaar van volgend jaar afronden. Doelgroep: mensen met hersenletsel en hun naasten, die thuis wonen De doelgroep waar dit project voor is, zijn mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten die thuis wonen. De eindgebruikers van de onderwijstool zijn: wijkverpleegkundigen en andere professionals die deelnemen aan sociale wijkteams. Secundaire groep van gebruikers zijn aanverwante professionals, die een rol spelen in het herkennen en de ondersteuning van mensen met hersenletsel en hun naasten. Denk aan huisartsen, praktijkondersteuners, algemeen maatschappelijk werkers en professionals werkzaam bij welzijnsorganisaties. In de werkplaats worden minimaal 10 mensen uit de doelgroep betrokken. Het betreft getroffenen en/of naasten. De onderwijstool wordt verspreid onder hogescholen (minimaal 5) en sociale wijkteams (in minimaal 10 gemeenten). Eindproduct: onderwijstool: materialen en lesbrief Het eindproduct van de werkplaats is een tool voor de deskundigheidsbevordering van wijkverpleegkundigen en andere professionals die deelnemen in sociale wijkteams, gericht op kennis over, herkennen van en ondersteunen van mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten. De onderwijstool wordt gedurende de werkplaats uitgetest in het onderwijs en daarna bijgesteld. De tool wordt opgeleverd, zodanig, dat het als leermiddel ook buiten de context van de onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat kan worden ingezet. Er wordt dus naast illustratief materiaal ook een lesbrief opgeleverd. De lesbrief & het materiaal verspreiden we via Kennisplein, maar ook via ons netwerk van opleidingen op hogescholen en in sociale wijkteams. Voorbeeld van ondersteunend materiaal De werkgroep bepaalt welk ondersteunend materiaal ze ontwikkelen voor de deskundigheidsbevordering van professionals in de wijk. Een bundeling van tips uit het onderzoek 5
met verhalen van mensen in een bundel zou een voorbeeld kunnen zijn van een product. Steeds wordt nagedacht over de vraag: Wat willen we dat professionals weten en kunnen als het gaat om het herkennen en ondersteunen van mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten? Activiteiten Om de onderwijstool te realiseren, worden de volgende stappen genomen: 1) Inrichting tijdelijke werkgroep (met deelnemers uit het onderzoek Hersenletsel Hoe gaat het nu met u? ) 2) Ideeënbrainstorm en keuze producten 3) Maken van de onderwijstool 4) Testen van de onderwijstool in het onderwijs van hogeschool Windesheim Flevoland/ cursussen van de onderzoekslijn/het lectoraat KIOZ 5) Bijstellen van de onderwijstool 6) Verspreiden van de onderwijstool Verspreiding Product Twee medewerkers van de onderzoekslijn zorgen voor de communicatie en coördinatie tussen het kennisplein en de werkplaats. Er wordt vanuit de werkplaats aandacht besteed in de vorm van PR, zoals een artikel in vakbladen waarin de aankondiging van de onderwijstool wordt omschreven. Het product wordt digitaal opgeleverd. Daarnaast wordt er ingezet op PR vanuit Vilans en de onderzoekslijn met behulp van social media. De onderwijstool wordt aangekondigd en vervolgens hebben belangstellenden de mogelijkheid om hun interesse aan te geven. De onderwijstool blijft beschikbaar na afronding van de projectperiode omdat de onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat daarna voort blijft gaan en het product onder de aandacht kan blijven brengen. Projectorganisatie De eindverantwoordelijkheid en de regie van het project ligt bij de onderzoekslijn NA(H) zorg op maat van het lectoraat KIOZ in de persoon van dr. K. Jurrius, associate lector. Studenten en medewerkers van Windesheim Flevoland en medewerkers van de onderzoekslijn maken deel uit van het projectteam evenals mensen met NAH en naasten/mantelzorgers. Daarnaast wordt er een digitale klankbordgroep in het leven geroepen, die in het productstadium wordt gevraagd te reflecteren op de onderwijstool. Hiervoor worden een wijkverpleegkundige, de coördinator van het lotgenotencontact in Almere, deelnemers van het hersenletselteam Flevoland en de lector KIOZ uitgenodigd. Studenten en deelnemers van sociale wijkteams vormen een klankbord voor de tool in de testfase. Hun feedback wordt verwerkt in de definitieve tool. Samenwerkingspartners zijn: - Afdeling communicatie Windesheim Flevoland - NAH Lotgenotencontact Almere 6
- Hersenletselteam Flevoland 1 - Hersenletsel.nl Projectplan PR en Communicatie De communicatie tussen de werkplaats, Kennisplein en Vilans wordt gecoördineerd door medewerkers van de onderzoekslijn vanuit de werkplaats. Aan het begin van het project en tussentijds worden er nieuwsbrieven gemaakt door studenten van Windesheim Flevoland. Deze gaan naar de verzendlijst van de onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat. De publiciteit wordt opgezocht door een artikel in vakbladen. We werken graag samen met Kennisplein en Vilans aan berichtgeving langs overige kanalen voor bekendheid. 1 Revalidatiecentrum Trappenberg, MEE IJsseloevers, InteraktContour, Juliana Oord, Boogh, Ziekenhuis Almere, Lelystad, Emmeloord e.a. Hersenletsel.nl is ook in dit team vertegenwoordigd. 7
Planning Fase 1 Start en ontwikkeling December 2014 Januari 2015 Februari 2015 Maart/April 2015 Fase 2 Testen Mei/Juni 2015 start PR m.b.t. de werkplaats en het projectplan d.m.v. 1 e nieuwsbrief werving leden van de werkgroep Ideeënbrainstorm en keuze voor producten Werken aan de onderwijstool, opzet maken met de werkgroep Ondersteunende materialen maken met de werkgroep Materiaal en lesbrief uittesten en voorleggen aan de klankbordgroep. Juli / augustus 2015 definitief ontwerp van materiaal en lesbrief maken, 2 e nieuwsbrief versturen, laatste afstemming verspreidingsplan met Kennisplein en betrokkenen. Fase 3 Verspreiden September/Oktober 2015 Fase 4 Evaluatie November 2015 PR activiteiten en artikel vakblad, afstemmen communicatie Kennisplein/Vilans t.b.v. social media, verspreiden onderwijstool. Afronden, afspraken borging en evaluatie 8