Verslag Derde bijeenkomst LCRDM Werkgroep Onderzoeksondersteuning & Advies, 22 november 2016, SURF, Utrecht,

Vergelijkbare documenten
Onderwerp Product Wat is het? Financiële aspecten van RDM Beleidsvoorbereiding Beleidsnota Financiële Implicaties Research Data

RDM LCRDM Ethische Toetsing, AVG en RDM in de Sociale Wetenschappen, UU, 4 juni 2019

D4LS Operational Board Meeting

Trainingen Research Data Management

Geleerde lessen van zes pilotprojecten Eindrapport Regie in de Cloud -project werkpakket 3

Research Data Management De Haagse Haagse Hogeschool Inspirerend werkcafé

Landelijke samenwerking voor open science in Nederland Over LCRDM en NPOS

Inventarisatie Nationale TTP- dienst. Terugkoppeling bevindingen en voorgenomen acties

De voorzitter heet de aanwezigen van harte welkom. Verslag. Tekstueel: geen opmerkingen. Naar aanleiding van:


Sessie 3: Professionalisering en kwaliteitsverbetering Research Data Management: competenties van onderzoekers

Research Data Netherlands, SURFsara en het Landelijk Coördinatiepunt Research Data Management. Ingeborg Verheul (SURFsara)

Afwezig: Douwe Zeldenrust (Meertens Instituut), Marc Broekhoven (TU Eindhoven), Rosemary van Kempen (NWO), Floor Frederiks (Universiteit Leiden)

Conceptverslag Derde bijeenkomst LCRDM Adviesgroep, maandag 1 oktober 2018, uur, kamer 3.1, SURF, Utrecht

Goede zorg voor onderzoeksdata, goede data voor zorgonderzoek: de DMP-checklist van ZonMw

Research Data Management, LCRDM & Concept-notitie RDM in het SEP. LOKO-overleg, Academiegebouw Utrecht, 13 november 2017

Research informatie- en datamanagement nieuwe taken voor bibliotheken in wetenschappelijke communicatie en ondersteuning bij onderzoek

RDM: research datamanagement: Een introductie. BMI dag, KNVI, , GGZ, Amersfoort

Bazaar Informatievoorziening in de zorg

De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata

Scenario s voor DPIAs in de Sociale Wetenschappen

Verslag derde bijeenkomst van de LCRDM Werkgroep Faciliteiten en Datainfrastructuur, 19 september 2016, SURF Utrecht,

Datamanagementplannen. UKB inventarisatie Masterclass RDM Maastricht 3 april 2014, Fieke Schoots

Data, tools en infrastructuren Rollen en verantwoordelijkheden

Toetsingskader nwmo. Denkmodel. Niet-interventioneel onderzoek. Toetsen?! Welk probleem lossen we precies op?

RESEARCH DATA MANAGEMENT INNOVATIE & SURF

Toetsingskader nwmo. Peggy Manders 4 november 2016 Symposium V&VN Research Professionals

Convenant Eenvormige Toetsing Gezondheidsonderzoek vanuit het Parelsnoer Instituut

Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?

De onderzoeksdatainfrastructuur

Formulier Datamanagementplan

PROJECT PLAN VOOR DE IMPLEMENTATIE VAN EEN STANDAARD SITE VOOR DE VERENIGING O3D

Privacybescherming bij het delen van medische data

Research Data Management

Werken met onderzoeksdata Services en repositories voor de onderzoeker in Nederland

Regeling Datamanagement Universiteit Leiden

Research data management in een academisch ziekenhuis

Open Science binnen het informatievaardighedenonderwijs. Nicole Potters, Education Suppport, TU Delft Library 25-apr-16

Werkgroep Preservation Preservation en Research & Development

5. Vergaderfrequentie: vaste frequentie 1 x per maand gedurende 60 minuten.

DATA: vindbaar toegankelijk uitwisselbaar - opslag

SIG Research Information & SURF programma Open Access OPTIMAAL BENUTTEN DOOR AFSTEMMING

Kenmerk. Aanwezig: Afwezig: Het voorstel is om. -Vooraanmelders: maart agenda. Afgehandeld. 99: Brieven over 100: Mail voor de 101: 102: 103:

KWALITEITSNETWERKEN: leren van elkaar. Een methode om de kwaliteit van forensische zorg te verhogen.

De AVG en het CBS. Max Booleman Functionaris gegevensbescherming van het CBS NORA, 29 mei 2018

Het rondetafeloverleg (i.v.m. 1Gezin1Plan)

Samenwerking Medical Intelligence. UMC Utrecht Hyleco Nauta, Directeur Directie Informatie & Technologie

Data delen Verleden, heden, toekomst

CYBERDREIGINGSBEELD 2015

Effectieve beleidsontwikkeling met data science

MASTERCLASS RESEARCH DATA MANAGEMENT INTRODUCTIE TERMINOLOGIE EN LANDSCHAP

OP WEG NAAR EEN VRE REFERENTIE-ARCHITECTUUR. Informatiebijeenkomst 3 juni 2019

Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie

Hoofdlijnen van beleid management onderzoeksdata Universiteit voor Humanistiek

Plato s verloren dialoog: de verantwoordelijke onderzoeker

Opdrachtgeverschap 2.0. Toezien op de afspraken in de verwerkersovereenkomst

Verslag bijeenkomst fysieke overlegtafel (FOT) van 16 juni 2017

Roadmap Institute for Positive Health. April 2016 Stichting IPH

FloraHolland Ketenreleaseproces

Advies: online applicaties voor datamanagementplannen (DMP s)

Onderzoeksreglement Deliver studie

Uitwerking onderdelen werkplan

Bestuurlijke hantering onderzoeksbeoordelingen Tilburg University

Datamanagement ondersteuning en diensten voor onderzoekers DoDo

Documentnummer: : Eindnotitie implementatie privacy

Eindrapport Stimulering beveiliging

Data-analyse voor Doelmatig Overheidsbeleid

1. Opening: Barbara opent vijf over half 8 en verwelkomt de nieuwe leden Silvia B. en Nicole.

3 april 2014 Partnership in Clinical Trials Martijn Griep, PhD Associate Director Kwaliteit en Naleving Janssen GCO Benelux, Tilburg

Vergadering van De commissie Onderzoek van de Rekening. 15 april 2009 COR Status verslag Concept. de heer Romijn

GDPR. een stand van zaken

Notulen MR vergadering 29 maart Aanwezig:Peter, Bart, Sonja, Margret en Angelique Afwezig wegens ziekte:marijke Afwezig met bericht: Sabine

Nationale DenkTank 2014 Big Data Academy

De app wordt volwassen kansen en valkuilen. Opening en voorstelronde Overzicht CIP CIP en NORA CIP FG-enquête Ontwikkelingen app

DTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research

website

TENCompetence: ontwikkelen van een infrastructuur voor levenslang leren m.b.v. leertechnologie standaarden

Gezamenlijke backoffice inkomensvoorziening

VOORBEEL. De expert is verbonden aan mijn vakgroep/instituut. Ik heb samen met een datamanagement expert intern het DMP opgesteld.

Deze checklist helpt je zorgvuldig en volgens de wetgeving te werken met de persoonsgegevens van o.a. medewerkers en studenten 1.

RESEARCH SUPPORT IN NEDERLAND SAMENVATTING

Verslag : Vergadering Ouderraad KSH Datum : 12 september 2017 Aanwezig : Joyce van Dijk Mark Mees (rector) Hans Nijhuis (voorzitter)

Technische beschrijving pseudonimisatie gegevensverzameling NIVEL Zorgregistraties eerste lijn

MINOR SOFTWARE KWALITEIT EN TESTEN. 15 mei 2019 Maurice van Haperen

Rekenkamercommissie. Onderzoeksplan subsidiebeleid

Privacy & online. 9iC9I

Tussenrapportage project professionaliseren functioneel beheer instellingssystemen September 2011

Vergelijking van de eisen in ISO 9001:2008 met die in ISO FDIS 9001:2015

Doel van het onderzoek

SURFfoundation eigenaarschap van data. hoe gaan we dit regelen?

Notulen Ondersteuningsplanraad

Aanpak AVG. Rob Hendriks Hoofd ICT. 23 januari 2018

Mission Statement. Ad 2a) Er zal naar verwachting een veel grotere opkomst zijn tijdens de gezamenlijke sessies op beide vergaderdagen.

Platformtaak volgens gemeente

Intern Besluitvormingsproces ROAZ regio AMC/VUmc. Ter vaststelling op 19 juni 2015

Deel I Introductie Recente ontwikkelingen Uitdagingen Best practices Koffiepauze Deel II Discussie aan de hand van stellingen

In hoeverre is het ICT-beleid bij de gemeenten Bergen op Zoom, Drimmelen, Halderberge en Moerdijk als doeltreffend en doelmatig aan te merken?

Hand-out 'Digitale toegankelijkheid op een hoger niveau, aanpak bij de Koninklijke Bibliotheek'

Beveiligingsaspecten van webapplicatie ontwikkeling met PHP

Beschrijving pseudonimisatieplatform ZorgTTP

Transcriptie:

Verslag Derde bijeenkomst LCRDM Werkgroep Onderzoeksondersteuning & Advies, 22 november 2016, SURF, Utrecht, 10.30-16.30 uur vastgesteld Aanwezig: Ana van Meegen (VU, voorzitter), Annemie Mordant (UM/MEMIC, voorzitter), Afelonne Doek (IISG) tot 15.30 uur, Annemiek van der Kuil (UU), Boudewijn van den Berg (LCRDM, notulen), Hans Gankema (RUG), Ingeborg Verheul (LCDRM, notulen), Jan Baljé (Hanze Hogeschool), Jan Bot (SURFsara) tot 15.00 uur, Luiz Olavo Bonino da Silva Santos (DTL), Margreet Bloemers (ZonMW), Mariëtte van Selm (UvA/HvA), Marjan Grootveld (DANS), Maurice Vanderfeesten (VU) tot 13.00 uur, Rudy Scholte (VU), Toine Kuiper (TUE). Afmeldingen: Alastair Dunning, TU Delft. Agenda I. 10.30 12.30 uur: plenair gedeelte 1. Welkom, incl. mededelingen (wisselingen in de Werkgroep) 2. Vaststelling agenda 3. Vaststelling verslag tweede Bijeenkomst van de Werkgroep (5 september 2016) 4. Vaststelling voorzitters subwerkgroepen 5. Korte toelichting LCRDM output, beleidsimplementatie en borging (Ingeborg Verheul) 6. Korte introductie wikifunctionaliteit op het LCRDM platform (Boudewijn van den Berg) 7. Veilige data/privacy, veiligheid, software sustainability a. (11.15 11.40 uur): Skype-presentatie Ronald Stolk Voorzitter SIG Werkgroep Veilige Datakoppeling + discussie b. (11.40 12.30 uur): Verdiepende presentaties subwerkgroep Privacy, veiligheid en software sustainability i. Rudy Scholte: veilige data en informed consent bij het AMC ii. Toine Kuiper: software sustainability II. 12.30 13.00 uur: lunch III. 13.00 14.30 uur: break out sessies IV. 14.30 15.30 uur: terugkoppeling plenair 8. Presentaties in subwerkgroepen (Wat gedaan, hoe nu verder, wat/wanneer te verwachten) a. Sub-WG: DMP tooling b. Sub-WG: Trainingen c. Sub-WG: FAIR Data d. Sub-WG: Privacy/veiligheid/Software Sustainability V. 15.30 16.15 uur: verwerken input discussie (in subgroepen) - Indien gewenst VI. 16.15 16:30 uur: afronding 9. Wat verder ter tafel komt 10. Vaststellen datum volgende bijeenkomst VII. 16:30-17:00 uur: Afsluiting met een licht droevig/licht feestelijk tintje - afscheid van Ana van Meegen 1. Welkom en mededelingen Ana van Meegen gaat de werkgroep verlaten vanwege een nieuwe baan bij het Stadsarchief Amsterdam per 1/1/2017. Er wordt een nieuwe co-trekker gezocht. Aan het einde van de vergadering meldt Hans Gankema zich aan als geïnteresseerd nog even onder voorbehoud van toestemming. Er komt voor Ana een afscheidssymposium op de VU (in samenwerking met het Stadsarchief) in januari/februari volgend jaar. Uitnodigingen volgen. 1

De VU blijft vertegenwoordigd in de werkgroep in de persoon van Maurice Vanderfeesten. Hij zal zich aansluiten bij de subwerkgroep Trainingen. Ho Young Wisseling (NSCR) heeft zijn activiteiten voor de werkgroep stopgezet i.v.m. gezondheidsproblemen. Hij zal worden vervangen door een datamanager, bij voorkeur gelieerd aan een onderzoeksinstituut bij een universiteit. (actie: LCRDM: vervanger Ho Young Wisseling zoeken). 2. Vaststelling agenda Omdat diverse mensen eerder wegmoeten wordt het afscheidsborreltje van Ana een afscheidsthee (met gebakjes). Agendapunt 7 wordt i.v.m. de tijd iets naar voren gehaald. Agenda wordt vastgesteld. 3. Verslag vergadering 5 september 2016 Naar aanleiding van: P 1: punt 4 FAIR Data discussie: Marjan Grootveld meldt dat DANS (Peter Doorn en Ingrid Dillo) op 12 en 13 december een webinar verzorgt over het FAIR principe en repositories en het FAIR data scoremodel. Dit i.s.m. EUDAT en OpenAIRE. P2: laatste alinea: 5 jaar periode opslag en backup: opgemerkt wordt dat soms ook de periode van 10 of 15 jaar geldt. P2: een na laatste alinea: toelichting 5 % voor Data Stewarship: ter verheldering hiervan legt Luiz Bonino uit dat de financiering niet rechtstreeks zal worden toegekend aan de PI s. Er komt een systeem met vouchers voor subcontracting voor alles dat verband houdt met data stewardship. Die vouchers kunnen ingewisseld worden bij providers. De US heeft al een model en men werkt nu aan een vertaling. P 6: Software Sustainability: recentelijk is een rapport van Patrick Aerts (DANS/NL escience Center) verschenen over Software Sustainability. Dit wordt op de subsite op het platform gezet. Tekstueel: P. 5 Activiteiten 1: de naam van Marjan Grootveld wordt geschrapt bij de FAIR subwerkgroep. P. 5 Activiteiten 3: aan de zin wordt toegevoegd: en dan terugwaarts. Met deze aanpassingen wordt het verslag goedgekeurd. Met dank aan de notulisten voor de heldere en uitgebreide verslaglegging. 4. Vaststelling voorzitters Subwerkgroepen Voorzitterschap Subwerkgroep DMP Tooling rouleert. Tot nu toe was Marjan Grootveld voorzitter, vanaf vanmiddag neemt Jan Baljé het voorzitterschap over. Voorzitterschap van de Subwerkgroep Training: rouleert eveneens. Hans Gankema is nu de voorzitter. Voorzitterschap van de Subwerkgroep Veilige data rouleert. Rudy Scholte is nu de voorzitter. Voorzitterschap van de Subwerkgroep FAIR Data: zal volgende keer vastgesteld worden als Alastair Dunning er ook is. 5. Korte toelichting LCRDM output, beleidsimplementatie en borging (Ingeborg Verheul) Naar aanleiding van een telefonische vraag van Margreet Bloemers over de output van de 2

werkgroepen, geeft Ingeborg Verheul een korte toelichting op output, beleidsimplementatie en borging. Het is op dit moment nog uitproberen hoe de resultaten van de werkgroepen van het LCRDM het beste gepubliceerd, getoetst en geborgd kunnen worden. Wat betreft publicatie loopt de lijn nu als volgt: de resultaten/producten van de subwerkgroepen wordt eerst met de Werkgroepleden afgestemd (per mail). Als commentaar is verwerkt, kunnen de producten op de homepage van het online platform. Dit geeft leden van de anderen de mogelijkheid de resultaten te becommentariëren, te corrigeren of aan te vullen. Worden de resultaten als af beschouwd, dan zullen ze op de website van het LCRDM worden gepubliceerd. In huisstijl LCRDM en in het Nederlands en het Engels. De werkgroepen van het LCRDM staan in onderling contact via het Trekkersoverleg, het reguliere overleg van de Werkgroepvoorzitters. Idealiter worden ook onderzoekers bij de toetsing van de resultaten betrokken. Hoe dit vorm te geven is onderwerp van gesprek op het LCRDM Trekkersoverleg. Om de resultaten beleidsmatig te implementeren loopt de weg voor de universiteiten bijvoorbeeld via het Ambtelijk Overleg en de relevante VSNU stuurgroepen. Bredere beleidsmatige implementatie en governance (KNAW, NWO, NFU, VH) moet nog uitgewerkt worden. Dit gebeurt op directieniveau SURF en staat voor 2017 op de agenda. Het viervoorzittersoverleg lijkt een geschikt gremium voor bestuurlijke afstemming. Daarnaast is er regelmatig overleg met andere RDM-georiënteerde landelijke initiatieven, zoals DTL en ehumanities.nl. Een actueel voorbeeld van bestuurlijke implementatie is de nota financiële aspecten van RDM van de LCRDM Werkgroep Financiële aspecten die nu via ambtelijk overleg en de Stuurgroep Onderzoek en Valorisatie van de VSNU is besproken en waar in Q1 volgend jaar een ronde tafel voor bestuurders en financiers wordt ingepland. Ook wordt er gewerkt aan een afstemming met buitenlandse initiatieven. Er wordt tenslotte gewerkt aan een overzicht van de bestuurlijke netwerken van de LCRDM Werkgroepleden, om elkaar makkelijker te vinden, aan te spreken en beleidsmatige stappen te kunnen voorbereiden. Het LCRDM is een activiteit die vanuit de instellingen wordt vormgegeven. We doen het met elkaar voor het hogere goed. Van alle resultaten bij elkaar zullen hopelijk algemene richtlijnen af te leiden zijn, die niet alleen werkbaar zijn voor de universiteiten, maar ook voor de UMC s, onderzoeksinstituten en HBO s. Margreet Bloemers merkt op dat ze zal onderzoeken hoe de afstemming met NFU meer vorm kan krijgen. In bijna iedere werkgroep zit nu wel een Werkgroeplid met NFU-banden. In de Werkgroep Onderzoeksondersteuning en Advies is dat Luiz Bonino. 6. Korte introductie wikifunctionaliteit op het LCRDM platform (Boudewijn van den Berg) Een aantal subwerkgroepen werkt gezamenlijk aan documenten via Google-drive. Het LCRDM platform biedt ook een wikifunctionaliteit om gemakkelijk gezamenlijk aan documenten te werken. Een korte demonstratie wordt gegeven van de wikifunctionaliteit op de homepage en op de besloten site van de werkgroep. 7a. Presentatie SIG Werkgroep Veilige Data Koppeling Ronald Stolk Ronald Stolk is voorzitter SIG Werkgroep Veilige Data Koppeling en in dagelijks leven verbonden aan UMCG (RUG). Stolk introduceert via SKYPE de SIG Werkgroep. 3

Ter introductie: de RUG start met een groot project Mensgebonden Onderzoek (universiteitsbreed). Dit NFU-initiatief is mogelijk interessant voor Onderzoeksondersteuning & Advies en vanuit beleidshoek. De SIG Werkgroep Veilige Data Koppeling valt onder SIG Research Data en is een initiatief van de NFU. In de kerngroep van de SIG Werkgroep participeren vertegenwoordigers van UMC s, maar ook van CBS en van NEN. Dit zorgt tegelijkertijd voor aansluiting met landelijke NEN werkgroep pseudonimisering. De SIG Werkgroep brengt de stand van zaken van de huidige ontwikkelingen rond Veilige Datakoppelingen in kaart en beoogt een netwerk op te zetten zodat men weet waar men moet zijn voor een veilige datakoppeling. Dit gesprek dient om door onderling contact te voorkomen dat er dubbel werk gedaan wordt. Er is ook al kennis gemaakt met de LCRDM Werkgroep Juridische aspecten. De SIG werkgroep Veilige Data Koppeling heeft een subsite op het LCRDM platform, waar meer en actuele informatie te vinden is. Besproken onderwerpen: BSN: De vraag wordt gesteld of er naar verruiming van de gebruikscondities van het BSN (Burger Service Nummer) kan worden gekeken. Op dit punt heeft de SIG Werkgroep VDK contact met BBMRI (biobanken), Federa en NFU. Naar aanleiding van nieuwe wetgeving over zeggenschap lichaamsmateriaal, zal in een gezamenlijke brief aangedrongen worden op het mogelijk maken van breder gebruik van het BSN en om bij de wet rekening te houden met de wensen van onderzoekers. TTP: De SIG Werkgroep VDK ziet een TTP als nutsvoorziening als wenselijk. Dit zal worden gecommuniceerd in een verzoek aan de overheid. ZorgTTP en Custodix (B) zijn voorbeelden van twee commerciële partijen die interesse hebben. Het CBS heeft interesse getoond, en ook SURF buigt zich over de TTP. Koppelingen zouden kunnen gaan via het A-nummer, dat de overheid hanteert voor iedere burger (is niet het BSN). Het CBS lijkt dan een geschikte partij, maar er moet in het hele proces rekening gehouden worden met kwesties als overbelasting en financiering en praktische uitwerking (terugkoppeling naar concrete personen/onderzoekers, de-pseudonimiseren, opties als block chaining, het gebruik van Elektronische Patiëntendossiers). De vraag speelt welke rol de universiteiten zouden kunnen spelen als TTP. Er wordt afgesproken dat het zinnig zou zijn het onderwerp Veilige Datakoppeling uitgebreider te bespreken. De voorzitter van de SIG WG VDK zal daartoe in het voorjaar 2017 worden uitgenodigd. Het zou zinnig zijn om met de LCRDM werkgroep in overleg gaan over de aanbevelingen die de SIG Werkgroep nu ontwikkelt. De NFU is vooral geïnteresseerd in mogelijke samenwerking vanuit technische invalshoek. Wat kan er? Als de aanbevelingen er liggen zou het interessant zijn die te vertalen naar: Hoe toe te passen voor onderzoeksondersteuning? Het gezamenlijk opstellen van een beslisboom zou daar bij helpen. Overige gezamenlijke onderwerpen om op te pikken (met zowel deze werkgroep als met de juridische werkgroep) zijn: PIA (Privacy Impact Assessment) & DMP Tooling; invulling rol functionaris gegevensbescherming. 7b. Verdiepende presentaties subwerkgroep Privacy, veiligheid en software sustainability De volgende twee presentaties dienen om mogelijke onderwerpen inzichtelijk te maken waar deze subwerkgroep zich mee bezig kan houden. De slides zijn beschikbaar via het online platform (subsite Onderzoeksondersteuning). i. Rudy Scholte, Informed consent en veilige data in persoonsgebonden onderzoek Aan de hand van een PowerPoint gaat Scholte dieper in op data-intensief onderzoek met persoonlijke data bij het AMC. Waar krijg je mee te maken bij persoonsgebonden onderzoek, wat zijn de risico s, wat betekent het voor privacy, met een verdieping naar niet-wmo-onderzoek, pseudoniem-onderzoek en herleidbaar onderzoek. 4

Informed consent: Voordat persoonsgebonden data wordt verzameld wordt een informed consentformulier opgesteld. Afhankelijk van de vorderingen in onderzoek is het mogelijk dezelfde data later mogelijk beter te benutten, maar informed consent is lastig te geven voor de toekomst. Anonimiteit bestaat praktisch niet, daardoor bestaat er ook geen onderzoek waarbij alles mag. Omdat het verloop van een behandelingsproces bij vrijwel iedereen weer anders is, worden de elektronische patiëntendossiers vrij ongestructureerd opgesteld. Informatie is bovendien ook vaak nog opgeslagen in brieven, verslagen etc. Dit maakt automatische anonimisering vrij lastig. Informed Consent is een onderwerp dat ook op de agenda van de LCRDM Werkgroep juridische aspecten staat. TTP en TSP TTP is vrij duur, bij TSP (betreft vaak een interne partij) zijn de kosten vaak wat minder hoog. TSP s zouden elkaar over en weer sleutelbestanden in bewaring kunnen geven. SURF of DANS zouden wellicht zo'n dienst kunnen leveren. Daarnaast is er nu ook al een aantal commerciële partijen dat een behoorlijk goede TTP dienst aanbiedt. Nadeel daarvan is dat de informatie niet meer intern is, maar bij een derde partij wordt ondergebracht en er een afhankelijkheidsrelatie ontstaat. Wat kunnen afwegingen (richtlijnen?) zijn om te kiezen voor een TSP of een TTP? Aan de omgang met privacygevoelige data wordt een aantal eisen gesteld. Het zou interessant zijn de praktijk rond persoonsgebonden onderzoek te vergelijken met de praktijk rond onderzoek met privacy gevoelige data in andere disciplines. Spelen dezelfde problemen? Wordt in dezelfde oplossingsrichtingen gedacht? Het lijkt zinnig om een beslisboom te maken waaruit per type onderzoeksvraag de vereisten en de procedures blijken. Geconcludeerd wordt dat behoefte is aan goede voorbeelden van Informed Consent en van TTP/TSP. Ook is er behoefte aan goede voorbeelden van vertrouwelijkheidsverklaringen. Het IISG kan voorbeelden aanleveren in het geval van uitbesteden van digitale archieven aan machines. Het is zinnig om naar (inter)nationale voorbeelden te kijken. In Nederland bijvoorbeeld naar D4L, NFU en de Mondriaangroep, internationaal bijvoorbeeld naar Finland, waar e.e.a. nationaal geregeld is door de Finse regering. Anonimisering van data is weer een onderwerp op zich. ii. Toine Kuiper, Software sustainability en RDM Aan de hand van de stelling RDM zonder software(code) management is zinloos wordt besproken wat er allemaal komt kijken bij software sustainability. Projecten en activiteiten bij de TUE en in de CSC RDM-inventarisatie laten zien hoe nauw software en data met elkaar samenhangen. De grootste uitdaging ligt bij het up to date en werkend houden van (commerciële) software. Een korte uiteenzetting volgt wat daar allemaal bij komt kijken. Tenslotte wordt ingezoomd op software sustainability en onderzoeksondersteuning: wat is het laaghangende fruit, wat komt er op de langere termijn bij kijken en hoe/welke ondersteuning is er nodig? Zie ook de PowerPoint (beschikbaar via de subsite op het online platform). Ter voorbereiding van dit onderwerp heeft de subwerkgroep contact opgenomen met Patrick Aerts (DANS/eScience Center), de expert op dit onderwerp in Nederland. De aanpak van software sustainability is sterk disciplinair gebonden wat betreft procesbeschrijving, opslag en softwaremethoden (migratiepolicy). Hoe software sustainability wordt benaderd hangt af van het doel ervan: gaat het om hergebruik van data of om reproduceerbaarheid van onderzoek. Dat maakt verschil. Bij het FAIR-principe gaat het vooral over hergebruik. FAIR vereist aan te tonen hoe de data tot stand zijn gekomen (ten behoeve van verificatie en reproductie) en dat vraagt om inzichtelijkheid in de op de data toegepaste 5

software. Het is daarbij maar de vraag of methode-beschrijving voldoende is. Als software bij de data wordt opgeslagen en bewaard, dan is versiebeheer van belang. Ook kan het soms zo zijn dat het van belang is ook de hardware te bewaren. Provenance is maar één aspect. Onderhoud van data en nieuwe software die vraagt om nieuwe verwerking van data zijn bijkomende aspecten. De vraag wanneer de data sterft, en dus ook software sustainability zou eigenlijk onderwerp moeten zijn van data stewardship. Software sustainability is een onderwerp dat van belang is voor goed RDM. Na de lunch is een werksessie van 1,5 uur ingepland voor de verschillende subwerkgroepen. Aansluitend vindt plenair de terugkoppeling plaats, toegespitst op: ondernomen activiteiten, geplande activiteiten, geplande producten, planning. Voorafgaand daaraan neemt de Werkgroep Onderzoeksondersteuning en Advies afscheid van co-voorzitter Ana van Meegen, met petit-fours en cadeau s. Ana wordt zeer bedankt voor haar inspanningen voor het LCRDM en voor deze werkgroep in het bijzonder. Wij wensen haar een mooie toekomst, en spreken de hoop uit dat we elkaar op RDM-gebied nog eens tegenkomen. Goed beheer van onderzoeksdata is tenslotte net zo belangrijk in de erfgoedsector als in de wereld van de wetenschap. 8. Presentaties in subwerkgroepen (Wat gedaan, hoe nu verder, wat/wanneer te verwachten) a. Sub-WG: DMP tooling (Jan Baljé, Mariëtte van Selm, Annemiek van der Kuil, Margreet Bloemers) Op te leveren producten/resultaten: Factsheet criteria DMP-templates Het doel van deze factsheet is onderzoekers te helpen bij het selecteren van een DMP-template. Het factsheet zal basiscriteria bevatten waaraan een DMP-template ten minste moet voldoen. Het is de verwachting dat deze factsheet in de volgende Werkgroepbijeenkomst plenair besproken kan worden. Discipline- of methodespecifieke DMP-templates Het plan was oorspronkelijk door discipline- en methodespecifieke templates te verzamelen en te analyseren moeten er 6-8 profielen gedefinieerd kunnen worden, waarbij bijpassende DMPinformatie wordt opgesteld. Dit help onderzoeksondersteuners specifieker te laten adviseren over DMP s. Het blijkt dat het verzamelen van templates te weinig relevante informatie oplevert. Er gaat nu verder gewerkt worden aan het opstellen van profielen. Inventarisatie ondersteuning Ook deze inventarisatie moet onderzoeksondersteuners helpen specifieker te kunnen adviseren over DMP s en ondersteunen bij het opstellen ervan. Het plan is de bestaande ondersteuningsinformatie te inventariseren, zoals die te vinden is via o.a. RDA en de universitaire research support-websites. Deze activiteit staat gepland. Verwijzingen naar bestaande tools Ook dit instrument, waarvoor een inventarisatie van bestaande tools wordt opgesteld en deze worden beschreven binnen de context van de profielen (product hierboven), dient ter ondersteuning van de onderzoeksondersteuners. Dit wordt uitgewerkt zodra er een goede indeling in disciplines/onderzoekstypen is (product hierboven). Ervaringen DMP reviewers Door meer inzicht te krijgen in de ervaringen van de DMP reviewers kan de advisering aan onderzoekers bij het schrijven van een DMP verbeterd worden. De bedoeling is DMP-reviewers over hun ervaringen te interviewen. Er zijn vragenlijsten opgesteld. Deze is ingevuld door ZonMW. De vragenlijst is/wordt uitgezet bij de (p)reviewers. DMP online De UK host het DCC een online DMP-tool. Er zal worden geïnventariseerd of er behoefte bestaat aan een Nederlandse versie van de DMP-online. Als uit de inventarisatie blijkt dat er behoefte is aan zo n tool kan uitgezocht worden hoe er bekendheid kan worden gegeven aan de mogelijkheden van zo n 6

tool. Voor de inventarisatie zal rondvraag gedaan worden in de UKB Werkgroep Research Data. Daarnaast zal er contact gezocht worden met DCC over hun businessmodel. Als er behoefte aan een dergelijke tool bestaat kunnen workshops gegeven worden over DMP-tooling. Op dit moment is bekend dat twee universiteiten hun eigen tool ontwikkelen (RU en RUG). Bij de anderen lijkt geen kritieke massa te zijn voor Nederlandse instantie, maar wel voor het wegnemen van drempels voor gebruik van de UK-versie (handleiding, demo etc.). b. Sub-WG: Trainingen De scope zal worden vastgesteld en de inventaris opgesteld van wat er momenteel aan trainingen bestaat. Daartoe zal de subwerkgroep een aantal keer met elkaar skypen. De WG kijkt in elk geval naar de huidige praktijk bij de universiteiten, escience, DTL, SURF en RDNL (ondersteunerstraining). Dan zal een advies worden geformuleerd met daarin verwerkt wat er aan trainingen nog ontbreekt en wat eindtermen zouden moeten zijn voor trainingen voor onderzoeker en ondersteuner. Het advies geldt voor universiteiten en HBO. Mogelijk leidt dat tot iets als een digitaal onderzoekrijbewijs? Het advies zal aansluiting zoeken bij bestaande curricula, PhD-programma s, PhDscholingen, grant offices, werkplannen, data offices, developers, UvA Edison masters, UFO-profielen (data scientist, data manager, data steward, data officer) en de opleiding data science bachelor in Tilburg, Eindhoven. De werkgroep zal aan de andere werkgroepen vragen wat zij zoal denken dat belangrijke leerdoelen zijn en wat zij zien als toekomstige zorgen. In de discussie komt naar voren dat senior onderzoekers niet vergeten moeten worden wat training betreft. Ook wordt aandacht gevraagd voor training met betrekking tot zoeken en evalueren van data sets. Waar zoek je wat, welke zoekmachines zijn te hanteren? Ook zouden de minimale eisen discipline-onafhankelijk moeten zijn. Disciplines kunnen dan zelf verder met uitwerken van opleiding en training. DTL organiseert awareness workshops, voor onderzoekers, afgestemd per discipline; 1e dag: stewardship, waarom RDM en wat moet je weten van RDM?; 2e dag: praktijk. Het werkgroep-advies geeft idealiter ook aandacht aan trainingen op maat, bijvoorbeeld over licenties. c. Sub-WG FAIR De planning voor november is nog niet gehaald. De piketpaaltjes voor het wel of niet toepassen van FAIR data zullen worden uitgewerkt (bijvoorbeeld onderscheid maken tussen datasets ten behoeve van verificatie en ten behoeve van ruim hergebruik. ). Verder staan op het programma: redenen voor FAIR in wiki-documenten op het platform, aanduiden wanneer wel/wanneer niet implementeren van FAIR, evaluatie repositories, navragen bij Data Prijs-winnaars, inventarisatie van data types per domein, aanleggen kennisbank omtrent implementatie van FAIR, met zaken als guidelines, reviews, plus tot de slot organisatie van workshops (juni 2017) met bring your own data. Vanwege het vertrek van Ana van Meegen zullen Luiz Bonino en Alastair Dunning de subwerkgroep trekken. De subwerkgroep wordt uitgebreid met Hans Gankema. Jan Bot en Maurice Vanderfeesten zullen worden gevraagd als agendalid mee te draaien. Luis Bonino introduceert in het kader van FAIR data de metadata layers zoals DTL die in kaart heeft gebracht zie slides hieronder: per laag een beschrijving, een voorbeeld en de van toepassing zijnde standaard. Een goed data record is het streven. Het doel van de metadata layers is uiteindelijk te komen tot één semantisch model voor goede databeschrijving, over alle disciplines heen. Zou de werkgroep met een semantisch model kunnen komen voor data set types? Je zou er 80% van de data mee kunnen bereiken. 7

d. Sub-WG: Privacy/veiligheid/Software Sustainability Naar aanleiding van de discussie van vanochtend heeft de subwerkgroep de volgende plannen ontwikkeld: Voor software sustainability zullen twee niveau s worden onderscheiden. 1) de onderzoeker: de werkgroep zal zich t.o.v. de onderzoeker vooral richten op het creëren van bewustzijn en (bestaande) documentatie: onderbrengen in de DMP. 2) de instelling: zou verantwoordelijkheid moeten dragen voor software sustainability en moet de weg kennen naar de nationale infrastructuur voor betere software sustainability. Om e.e.a. te bewerkstelligen zal een vervolgafspraak met Patrick Aerts worden ingepland. Privacy & veilige data: de subwerkgroep zal een beslisboom opzetten voor de volgende punten: -wanneer anoniem vs herleidbaar? -wat zijn vereisten voor omgang met herleidbare gegevens? De subwerkgroep zal als output voorbeelden opleveren van informatie/ -consentbrieven en pseudonimisatie-routes. Van de ingebouwde agendatijd onder punt V wordt geen gebruik meer gemaakt. 9. Wat verder ter tafel komt Voor onderzoeksondersteuning kan ook gedacht worden aan het maken van filmpjes zoals het filmpje over Data Sharing https://www.youtube.com/watch?v=n2zk3satr-4. Henk van den Hoogen (UM/LCRDM Werkgroep Bewustwording) zal een stukje van dit filmpje laten zien op het LCRDM/UKBseminar The Making of Research Data Policy op 1 december a.s. in Wageningen. 10. Volgende vergaderdatum De volgende vergadering wordt vastgesteld op woensdag 15 februari 2017 van 10.30 15.30 uur, SURF Utrecht, kamer 3.1., inclusief lunch. 8