HANDLEIDING Nijmeegse Dysartrieschaal Simone Knuijt
2007, UMC St Radboud Nijmegen (alle rechten voorbehouden) Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen. Deze publicatie kan als volgt worden geciteerd: Knuijt, S. Handleiding Nijmeegse Dysartrieschaal. Nijmegen: UMC St Radboud, 2007. URL www.umcn.nl/logopedie. Deze tekst mag alleen worden gebruikt en vermenigvuldigd voor beroepsinhoudelijke activiteiten, studie en scholing, en alleen met correcte bronvermelding. Voor ieder ander gebruik van deze tekst is de voorafgaande schriftelijke goedkeuring van het UMC St Radboud Nijmegen nodig. Voor een dergelijk verzoek kunt u contact opnemen met Simone Knuijt, S.Knuijt@pmd.umcn.nl. Het UMC St Radboud Nijmegen geeft geen enkele garantie m.b.t. de inhoud van deze tekst en/of het gebruik daarvan. Ieder gebruik van deze tekst is voor eigen risico van de gebruiker(s). UMC St Radboud Nijmegen, Logopedie 2007 2
HANDLEIDING NIJMEEGSE DYSARTRIESCHAAL Inleiding Logopedisten moeten na het stellen van een diagnose steeds vaker aantonen dat een behandeling effectief is. Voor bijvoorbeeld taalontwikkelingsstoornissen of afasie zijn genormeerde instrumenten voorhanden die het niveau van fuctioneren van de patiënt in kaart brengen. Eveneens is met deze instrumenten voor- of achteruitgang meetbaar. Voor het beoordelen van een dysartrie kan echter geen genormeerde test gebruikt worden, omdat in de dagelijkse praktijk (nog) niet objectief gemeten kan worden in hoeverre de spraak als geheel afwijkend is. Een subjectieve beoordeling, het oor van de logopedist, is op dit moment maatgevend, maar deze beoordeling is afhankelijk van de vaardigheden en de ervaring van de logopedist. Het is in Nederland nog niet zo gebruikelijk om naast een typering ook een ernstscore aan een dysartrie te geven. Dit maakt de overdracht van informatie moeilijk, want wat de één een ernstige dysartrie vindt, vindt de ander wel meevallen. De Nijmeegse Dysartrieschaal is, samen met het Radboud Dysartrieonderzoek(1), ontwikkeld om de eenheid in de beoordeling van dysartrieën te verbeteren. ICF De Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren (ICF) van de World Health Organisation (WHO) is een classificatie die aspecten van het menselijk functioneren, gerelateerd aan gezondheidsproblemen, ordent. Vanuit 3 verschillende perspectieven wordt het menselijk functioneren beschreven: 1. vanuit het perspectief van het menselijk organisme (functies en anatomische eigenschappen); 2. vanuit het perspectief van het menselijk handelen (activiteiten), en 3. vanuit het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven (participatie). Het uiteindelijke doel van de ICF is het leggen van een basis voor een gemeenschappelijke standaardtaal. Omdat de ICF binnen de logopedie steeds meer gebruikt wordt, is ook bij de ontwikkeling van de ernstschaal deze indeling gebruikt. Kijkend naar dysartrie, bleken vooral de niveaus functies en activiteiten belangrijk te zijn. Het participatieniveau was moeilijk te onderscheiden van het activiteitenniveau wanneer beiden op het gebied van de spraak/communicatie werden gericht. In twee Engelstalige schalen werden participation and wellbeing wel meegenomen. Wanneer echter kritisch naar deze schalen werd gekeken, bleek dat beide onderdelen over het fuctioneren in het algemeen gingen en dus een oordeel gaven over de kwaliteit van leven. Om een goed oordeel over de kwaliteit van leven te geven, is informatie nodig van (de omgeving van) de patiënt. Besloten is een stoornisspecifieke ernstschaal te maken die alleen bestaat uit de niveaus functies en activiteiten. Schaalontwikkeling Fase 1: literatuuronderzoek en analyse van bestaande schalen Voordat besloten werd een nieuwe schaal te formuleren, werd gekeken of er reeds schalen bestonden die de ernst van de dysartrie konden vastleggen. Er werden enkele ziektespecifieke schalen gevonden, zoals de ALS Functional Rating Scale (ALS-FRS)(2), ALS Severity Scale (ALSSS)(3), Unified Parkinson s Disease Rating Scale (UPDRS)(4), Unified Multiple System Atrophy Rating Scale (UMSARS)(5), International Cooperative Ataxia Rating Scale (ICARS)(6) en de Universal Spasmodic Dysphonia Rating Scale (USDRS)(7). Er werden echter slechts twee schalen gevonden die stoornisspecifiek waren: de Therapy Outcome Measures (TOM)(8) en de Australian Therapy Outcome Measures (AusTOMs)(9). Na een kritische blik van een expert panel, bestaande uit 8 logopedisten, werd besloten dat een directe vertaling van één van de schalen niet tot het gewenste resultaat zou leiden. UMC St Radboud Nijmegen, Logopedie 2007 3
Fase 2: gezichtsvaliditeit Het is belangrijk dat de ernstschaal betrouwbaar en valide is. De schaal is ondermeer betrouwbaar wanneer verschillende metingen van dezelfde toestand steeds tot hetzelfde resultaat leiden (zie fase 3). Valide houdt in dat de schaal meet wat hij zegt te meten. De eerste stap in het validiteitsonderzoek was een kritische beoordeling van de ernstschaal door een groep logopedisten. Hiervoor is de schaal ter beoordeling naar 47 logopedisten gestuurd. De beoordelaars werd gevraagd antwoord te geven op de volgende vragen: 1. Sluiten de scores elkaar uit? 2. Is de taal helder en begrijpelijk? 3. Zal de scoring binnen afzienbare tijd volbracht kunnen worden? 4. Zijn de 2 schalen relevant? 5. Meten de schalen wat ze zeggen te meten? 6. Ik zou de schaal gebruiken voor dysartriepatiënten. Voor de scoring werd een 4-puntsschaal gebruikt: helemaal mee eens, mee eens, mee oneens, helemaal mee oneens. Daarnaast konden suggesties voor het wijzigen van de tekst gegeven worden. Op nagenoeg alle vragen werd minimaal 90% mee eens gescoord. Op vraag 1 werd minder dan 90% gescoord; het leek de beoordelaars moeilijk verschil te maken tussen bijvoorbeeld licht afwijkend en matig afwijkend. Daarnaast werd op vraag 5 83% gescoord; de echte toetsing van de validiteit zal moeten uitwijzen of de schaal daadwerkelijk meet wat hij zegt te meten. Fase 3: betrouwbaarheidsonderzoek De volgende stap was een interbeoordelaarsonderzoek, waarbij 14 luisteraars videobanden van 14 dysartriepatiënten hebben beoordeeld. Wanneer er een goede overeenstemming is tussen de verschillende beoordelaars, wordt de schaal betrouwbaar geacht. Zowel op functieniveau als op activiteitenniveau was de gewogen kappa 0,7. Dit betekent dat de betrouwbaarheid redelijk is. Een kappa van 1 betekent een perfecte overeenkomst. De 5 deelnemers met meer dan 10 jaar ervaring scoorden met 0,9 op functieniveau de hoogste kappa. Zij scoorden dus de ernst van de dysartrie het meest overeenkomstig. Dit impliceert dat de mate van ervaring een belangrijke factor kan zijn. Drie luisteraars hebben de videobanden twee keer beoordeeld. De gemiddelde kappa was op functieniveau 0,7 en op activiteitenniveau 0,8. Dit is aan de lage kant voor de intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid. De schaal zal dus nog verder ontwikkeld moeten worden, zodat de betrouwbaarheid beter wordt. Schaal, scoring en gebruik De schaal bestaat uit 2 subschalen, 1 op functieniveau en 1 op activiteitenniveau (figuur 1 en 2). Op functieniveau beoordeelt u de spraak. De volgende aspecten worden hierbij meegenomen: ademing, stem, articulatie, resonans en prosodie. Het kan zijn dat de stemgeving ernstiger is aangedaan dan de articulatie. Kiest u dan bij de uiteindelijke beoordeling voor de meest ernstige (dat wil zeggen laagste) score. UMC St Radboud Nijmegen, Logopedie 2007 4
0. Zeer ernstige dysartrie/anartrie: lip-, kaak- en tongbewegingen zijn nagenoeg onmogelijk, waardoor geen afzonderlijke spraakklanken kunnen worden gemaakt. Er zijn slechts enkele ongedifferentieerde vocalisaties hoorbaar. Afonie of zeer afwijkende stemkwaliteit. Er is geen ademsteun om spraak te produceren. 1. Ernstige dysartrie: extreme hypo- of hypertonie, extreem verminderde bewegingsuitslag en/of snelheid van lip-, kaak- en tongbewegingen, waardoor voornamelijk open klinkers met enkele zeer duidelijke afwijkende medeklinkers hoorbaar zijn. Duidelijk afwijkende stemkwaliteit. Zeer trage spraak, slechts enkele lettergrepen per ademhaling mogelijk. 2. Matige dysartrie: tonus, bewegingsuitslag en/of snelheid van lip-, kaak- en/of tongbewegingen zijn duidelijk afwijkend, waardoor afwijkende medeklinkers en klinkers. Afwijkend spreektempo. Afwijkende stemkwaliteit. Afwijkende adembeheersing of ademspanne. 3. Milde dysartrie: tonus, bewegingsuitslag en/of snelheid van lip-, kaak- en/of tongbewegingen zijn licht afwijkend, waardoor klinkers en medeklinkers licht afwijkend klinken. Lettergrepen en woorden kunnen correct uitgesproken worden, wanneer de patiënt zich erg goed concentreert. Licht afwijkende spreeksnelheid. Licht afwijkende stemkwaliteit. Licht afwijkende adembeheersing of ademspanne. 4. Minimale dysartrie: beperkte articulatieproblemen, beperkte problemen met stemkwaliteit of adembeheersing. 5. Geen dysartrie: spraak passend bij leeftijd, cultuur, ontwikkelingsniveau. Figuur 1: Ernstschaal op functieniveau Op activiteitenniveau scoort u hoe effectief de persoon communiceert. Hierbij mag gebruik worden gemaakt van ondersteunende communicatiehulpmiddelen. Zo kan iemand met een ernstige dysartrie effectief communiceren met een lightwriter. De score op functieniveau kan dus verschillen van de score op activiteitenniveau. 0. Geen effectieve communicatie mogelijk. 1. Kan incidenteel basale behoeften binnen de context duidelijk maken m.b.v. een bekend persoon. 2. Basale behoeften kunnen duidelijk gemaakt worden. Veelvuldig herhalen is nodig. Communicatie verloopt beter met een getrainde luisteraar, familieleden of in een bekende setting. 3. Communicatie met bekenden is effectief en kan ook effectief zijn met onbekenden wanneer enige hulp wordt geboden. Kan behoeften en andere informatie buiten het hier en nu duidelijk maken. Regelmatig moeten uitingen herhaald worden. 4. De communicatie met bekenden en onbekenden is effectief, ondanks kleine oneffenheden. Incidentele herhalingen komen voor. 5. Effectieve communicatie in alle situaties, rekening houdend met leeftijd, cultuur en ontwikkelingsniveau. Figuur 2: Ernstschaal op activiteitenniveau Het betreft een 6-puntsschaal, waarbij 0 de slechtste score weergeeft en 5 de beste. Het toekennen van een score gebeurt na het uitvoeren van het Radboud Dysartrieonderzoek. Dus niet alleen de spontane spraak wordt beoordeeld, maar de uitvoering van de maximale prestatietaken wordt eveneens meegenomen in de beoordeling. Met de normen die (waar mogelijk) in de handleiding van het Dyartrieonderzoek staan aangegeven, kan worden ingeschat of, en in hoeverre, een prestatie afwijkend is. Referentielijst (1) Knuijt S, de Swart BJM. Handleiding dysartrieonderzoek bij volwassenen. 2007 URL: www.umcn.nl/logopedie. (2) Gordon PH, Miller RG, Moore DH. ALSFRS-R. Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord 2004 Sep;5 Suppl 1:90-3. UMC St Radboud Nijmegen, Logopedie 2007 5
(3) Hillel AD, Miller RM, Yorkston K, McDonald E, Norris FH, Konikow N. Amyotrophic lateral sclerosis severity scale. Neuroepidemiology 1989;8(3):142-50. (4) The Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS): status and recommendations. Mov Disord 2003 Jul;18(7):738-50. (5) Wenning GK, Tison F, Seppi K, Sampaio C, Diem A, Yekhlef F, et al. Development and validation of the Unified Multiple System Atrophy Rating Scale (UMSARS). Mov Disord 2004 Dec;19(12):1391-402. (6) Trouillas P, Takayanagi T, Hallett M, Currier RD, Subramony SH, Wessel K, et al. International Cooperative Ataxia Rating Scale for pharmacological assessment of the cerebellar syndrome. The Ataxia Neuropharmacology Committee of the World Federation of Neurology. J Neurol Sci 1997 Feb 12;145(2):205-11. (7) Stewart CF, Allen EL, Tureen P, Diamond BE, Blitzer A, Brin MF. Adductor spasmodic dysphonia: standard evaluation of symptoms and severity. J Voice 1997 Mar;11(1):95-103. (8) Enderby P, John A. Therapy Outcome Measures (TOM): Speech and Language therapy. London: Singular Publishing Group, Inc; 1997. (9) Perry A, Morris M, Unsworth C, Duckett S, Skeat J, Dodd K, et al. Therapy outcome measures for allied health practitioners in Australia: the AusTOMs. Int J Qual Health Care 2004 Aug;16(4):285-91. UMC St Radboud Nijmegen, Logopedie 2007 6