Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen Martelaarslaan 204b 9000 Gent tel. 09 225 91 33 - fax 09 233 35 89 info@plazzo.be www.plazzo.be Forum registratie door zelfzorginitiatieven in Oost-Vlaanderen dinsdag 29 april 2003 Aanwezigen: zie deelnemerslijst in bijlage Agenda: 1. Verwelkoming en aanleiding forum 2. Bescherming persoonlijke levenssfeer t.o.v. verwerking persoonsgegevens 3. Registratie-ervaringen vanuit het professionele welzijnswerk 4. Registratie-ervaringen vanuit een zelfzorginitiatief 5. Registratie: mogelijkheden, knelpunten en aandachtspunten 6. Gezamenlijke uitwerking registratiemodel voor zelfzorginitiatieven 7. Afspraken verdere werkwijze 1. Verwelkoming en aanleiding forum Na de verwelkoming, schetste Ann De Maesschalck, projectmedewerker van Plazzo, kort de aanleiding van het forum. Tijdens het Plazzo-vormingsmoment over dossiervoorbereiding op 11 februari 2003, werd de vraag gesteld hoe dossiervoorbereiding haalbaar kan worden gemaakt voor de Oost-Vlaamse zelfzorginitiatieven. De nood aan hulpinstrumenten voor een vlottere basisregistratie i.f.v. basisgegevens voor dossiers werd door vele aanwezigen bevestigd. Veel initiatieven kampen immers met een tekort aan medewerkers, die meestal vrijwilligers en ook lotgenoten met specifieke problemen zijn, met teveel taken, Daarom was het de bedoeling om tijdens het forum op basis van inbreng van de deelnemers de voorgestelde registratiemodellen aan te passen tot praktisch bruikbare hulpinstrumenten voor registratie binnen de Oost-Vlaamse zelfzorginitiatieven. Wegens tijdgebrek kon er enkel op registratiemodellen voor individuele contacten worden ingegaan. Er werd de afspraak gemaakt dat er vanuit Plazzo later nog een registratiemodel voor groepscontacten zal worden uitgewerkt. Bij de inschrijving voor het forum werd regelmatig de bekommernis i.v.m. het respecteren van de privacy aangegeven. Vandaar dat het forum werd gestart met een toelichting m.b.t. bescherming van de persoonlijke levenssfeer bij registratie, door Brigitte Laceur, stafmedewerker en kwaliteitscoördinator in het Centrum Algemeen Welzijnswerk Artevelde. 1
2. Bescherming persoonlijke levenssfeer t.o.v. verwerking persoonsgegevens Het belang van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. verwerking van persoonsgegevens werd aan de hand van een overzichtelijke Power Point presentatie over de wet op de privacy door Brigitte Laceur toegelicht. De volledige informatie (informatienota over de bescherming van persoonsgegevens in België en een schematisch overzicht) werd ter plaatse aan de deelnemers bezorgd en wordt daarom niet in dit verslag opgenomen. De informatie kan bij Plazzo worden opgevraagd, en is ook rechtstreeks beschikbaar op de internetsite van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer (http://www.privacy.fgov.be). Volgende aandachtspunten voor zelfzorginitiatieven kwamen tijdens de bespreking aan bod: soort gegevens: identificeerbare persoonsgegevens: = persoonsgegevens waardoor personen, zowel rechtstreeks als onrechtstreeks te identificeren zijn. Niet identificeerbare gegevens vallen niet onder de wetgeving. Vb. door een combinatie van geboortedatum, geslacht en postcode in een kleine gemeente, kan de identiteit van een persoon worden achterhaald. zowel geautomatiseerde als manuele bestanden voorwaarden: enkel bij geautomatiseerde bestanden: aangifte VOORAF bij de Commissie vrijstelling o.a.: - ledenadministratie vzw - contactgegevens vzw vb. tijdschrift, uitnodiging activiteiten, bij alle identificeerbare registratie (manuele én geautomatiseerde): - betrokkene vooraf informeren en toestemming vragen (zie standaardvoorbeeld in bijlage) - vooraf bepalen waarom en welke gegevens noodzakelijk zijn - gegevens niet langer dan nodig bewaren - bij het inwinnen van gegevens via derden, betrokkenen ten laatste op het moment van gebruik van de gegevens informeren - gegevens i.v.m. gezondheid, zowel psychisch als fysisch, zijn gevoelige gegevens, waarvoor steeds schriftelijke toestemming nodig is - gerechtelijke/politionele gegevens: NIET verwerken! - steeds een verantwoordelijke voor gegevensverwerking aanstellen beveiliging: Hoe gevoeliger de informatie, hoe meer voorzorgsmaatregelen ter beveiliging van de gegevens: - technisch vb. met wachtwoord - organisatorisch vb. achter slot in kast, fax niet in lokaal toegankelijk voor derden, Bij overtredingen is de RECHTSPERSOON verantwoordelijk. 2
tips: verzendingen op een discrete manier vb. elektronische mailings via blind copy (BCC), tijdschrift in blanco omslag, opletten voor onbedoelde doorgave van persoonsgegevens Verkoop en verhuur van bestanden mag niet, ook niet onrechtstreeks! vb. bedrijf x wil verzending van tijdschrift doen voor zelfzorginitiatief y vermelding ledenlijst en/of overzicht van vrijwilligers in jaarverslag: Zorgen voor anoniem gemaakte persoonsgegevens of betrokkenen op voorhand hierover informeren en toestemming vragen. conclusies Net zoals vele professionele organisaties, dachten de meeste zelfzorginitiatieven de wet op de privacy vrij goed na te leven. Na het horen van de informatie vermoedden de meeste aanwezigen dat zij niet volledig in orde waren, ook al bleken de meeste zelfzorginitiatieven als vzw vrijgesteld van aangifte voor evidente registratiegegevens zoals leden- en personeelsadministratie en contactgegevens. De gegeven informatie en de toelichting ervan werd daarom erg geapprecieerd. Er werd besloten om binnen ieder zelfzorginitiatief de gegeven informatie grondig te bespreken en bij registratie goed af te spreken: - keuze voor identificeerbare of anonieme persoonsgegevens: bij voorkeur onidentificeerbare bij identificeerbare ervoor zorgen om aan de voorwaarden te voldoen - met welk doel, op welke wijze en door wie. 3. Registratie-ervaringen vanuit het professionele welzijnswerk: CAW Artevelde Binnen het Centrum Algemeen Welzijnswerk Artevelde werd sinds 1996 gestart met registratie van de hulpverleningscontacten. Alhoewel hiervoor toen reeds een database werd gemaakt, vulden de meeste teams aanvankelijk toch eerst een formulier in en gaven de gegevens nadien in de computer in, vaak maar op het einde van het jaar. In de residentiële afdelingen werkten ze soms met een turfblad naast de telefoon. Door gegevens maar op het laatste nippertje in te geven in het verwerkingsprogramma op de pc om op te nemen in het jaarverslag, gebeurde er niet zo veel mee en kon men niet echt kort op de bal spelen. Momenteel is registreren een traditie geworden, is er meer computergewenning, zijn er meer computers beschikbaar en is er meer organisatorische regelmaat van de registratie. De registratiegegevens worden voor veel meer dan enkel het jaarverslag gebruikt: Als motivering voor subsidiëring en fondsenwerving: vb. het aantal weigeringen tot opnames of begeleiding omwille van volzet met cijfergegevens uit de registratie als bewijs werden gebruikt om aan de overheid een uitbreiding van subsidiëring te vragen. 3
Als intern instrument: Enkele voorbeelden: - Nagaan welke thema s vooral gevraagd worden en daarin investeren: vb. informatie over sport en toerisme werd in 2002 niet opgevraagd terwijl het verzamelen en updaten heel veel werk vraagt, dus wordt dit in 2003 niet meer gedaan, waardoor meer tijd vrijkomt voor werk aan thema s waarnaar wel veel vraag is. - Het Vluchthuis wou extra personeel in het weekend om intakes te doen. Uit registratie bleek het aantal WE-intakes beperkter dan ingeschat, dus de extra personeelsinzet onnodig. Ondertussen werd er een nieuw registratieprogramma ontwikkeld waaruit de teams door een klik op de knop een standaardrapport kunnen halen en kruistabellen maken. Dit wordt dan gebruikt op een plannings- en/of evaluatiedag, een teamvergadering, Conclusies: Uitgangspunt moet zijn dat je er zinvolle informatie kunt uithalen, zowel intern als extern. Daarom is het belangrijk dat je diegenen die zullen registreren hierbij betrekt. Als zij het niet zinvol vinden, zullen ze vaak niet goed of punctueel registeren. Je kan er maar uithalen wat je er insteekt en hoe je het erin steekt. Goed nadenken over wat je wil weten en waarvoor: onderscheid maken tussen need to know nice to know Niet overbelasten: basisregistratie en indien nodig tijdelijk iets uitdiepen Hanteerbaar: max. 1 blz Duidelijkheid over definities: verstaan we allemaal hetzelfde onder iets? Je moet er snel resultaten uit kunnen halen. vb. Via uitvoer van kruistabellen naar Excel kan je resultaten voor een bepaalde periode via keuzelijsten opvragen en in het jaarverslag voegen. Niet te vaak veranderen want dan kan je niet vergelijken. vb. vroegere registratie sprak over eenmalige korte contacten en begeleidingen; nu betreft het onthaal zowel korte eenmalige als meerdere contacten zonder dat er sprake van een begeleiding is. Hierdoor werden sommige cliënten vroeger als begeleiding en nu als onthaal geregistreerd, waardoor de gegevens niet vergelijkbaar zijn. Het contact primeert! Er worden enkel gegevens gevraagd in functie van het contact, er worden geen vragen gesteld om het formulier in te vullen. De gegevens worden steeds nà het gesprek genoteerd en de meeste hulpverleners doen dit nu rechtstreeks op computer. Respect voor privacy van personen en anonieme verwerking: Er is afgesproken om anoniem te registreren, om geen dossiers mee te nemen naar huis en om de computer af te sluiten of te vergrendelen bij het verlaten van het lokaal. Omdat we soms over meer of minder gedetailleerde informatie beschikken: gebruiken we soms een getrapt systeem: registratie van gegevens gebeurt van algemeen naar meer gedetailleerd details zijn vaak heel zinvol voor het team, maar niet voor de totaliteit van het centrum. Categorieën onbekend en niet van toepassing voorzien. Ruimte voorzien voor specifieke registratie indien nodig. 4
4. Registratie-ervaringen vanuit een zelfzorginitiatief: Ikaros vzw Rosanne Blomme, voorzitter van Ikaros vzw, gaf een korte toelichting over de registratie-ervaringen binnen dit zelfzorginitiatief. Binnen Ikaros registreert men al lang, maar men verzamelt het geregistreerde pas sinds 3 maanden via centrale verwerking in Excel. Het leren omgaan met een dergelijk centrale registratieverwerking blijkt een leerproces en zoektocht, maar zeker de moeite waard. Redenen aanvraag van subsidiëring: In het kader van het vrijwilligersdecreet heeft Ikaros cijfergegevens over het aantal hulpvragers, hulpvragen en het vrijwilligersbestand nodig. evaluatie werking Ikaros: - tussentijds: eventuele bijsturing van de werking en planning van activiteiten. - jaarverslag en doorlichting van de werking continuïteit werking: Aangezien de permanentie door verschillende vaste contactpersonen wordt gerealiseerd, is een basisregistratie noodzakelijk om continuïteit van de werking en een degelijke opvolging van hulpvragen te kunnen garanderen. Wijze van registratie Het soort gegevens en de wijze van registreren verschillen per soort contact: Persoonlijke contacten: - op blocnote / in agenda: gegevens hulpvrager : locatie, eventueel naam en adres indien nodig voor opvolging betrokkenheid: zelf, ouders, familie, professioneel, geïnteresseerde, soort vraag (contact, folders, uitnodiging, ) verwijzer vereiste opvolging (vb. info opsturen, ) - op PC: gegevens worden periodiek ingebracht op PC via codes voor verdere verwerking (zie Excel-fiche in infomap) Vergaderingen voor het brede publiek: - aantal deelnemers - vereiste opvolging (vb. kandidaat leden, opsturen informatie, ) - verslag activiteit Infovoordrachten over Epilepsie: - aantal deelnemers - vereiste opvolging (b.v. kandidaat leden, opsturen van informatie, ) Vrijwilligersvergaderigen: - namen aanwezigen - verslag vergadering Mogelijkheden en knelpunten Na enkele maanden centrale registratieverwerking, kan Ikaros reeds de volgende mogelijkheden en knelpunten aangeven: 5
Registratie persoonlijke contacten: Voordelen: - mogelijk om te evalueren en werking bij te sturen - goed zicht op soorten contacten - goed zicht op hulpvragen - mogelijkheid om bondig verslag uit te brengen naar medewerkers - motiveren van medewerkers via verslaggeving Knelpunten: - soms moeilijk te registreren tijdens gesprek - via internet zijn de gegevens niet altijd te achterhalen - contactpersonen moeten hetzelfde bedoelen, zeker als men werkt met codes - nood aan standaard fiche - registratieformulier in Excel moet bijgewerkt worden - vraagt wel nog wat invulwerk op computer Registratie op vergaderingen (brede publiek) - anonimiteit aanwezigen moet gegarandeerd blijven - in toekomst enkel vragen naar postnummer of regio Registratie op infovoordrachten en vrijwilligersvergaderingen: - tot op heden voldoende uitgewerkt - soms nodig aan te dringen op verslaggeving Conclusie Algemeen is de conclusie bij Ikaros dat registratie geen evidentie is en inspanning vraagt, maar zeker loont! 5. Registratie: mogelijkheden, knelpunten en aandachtspunten Wegens tijdgebrek werd besloten dat deze informatie voldoende aan bod was gekomen tijdens de toelichting vanuit CAW Artevelde en Ikaros en werd onmiddellijk overgegaan tot de bespreking van het Plazzo-ontwerp registratieformulier. 6 Uitwerking registratiemodel voor zelfzorginitiatieven Er werd benadrukt dat dit enkel een voorstel registratieformulier betreft, bedoeld als aanvulling en ondersteuning van de reeds bestaande werking van de zelfzorginitiatieven. Anderzijds leveren de onderdelen op het ontwerp registratieformulier basisregistratiegegevens die ieder Oost-Vlaams zelfzorginitiatief nodig zal hebben, zowel voor de interne werking als in het kader van diverse subsidieaanvragen. Wegens tijdgebrek kon het Plazzo-ontwerp registratieformulier worden overlopen zonder veel reactiemogelijkheid van de aanwezigen. Algemeen werd wel aangegeven dat het voorstel registratieformulier aan reële noden leek te beantwoorden. 7. Verdere afspraken 6
Omdat het succes van een bepaald registratie-instrument grotendeels afhangt van de mate waarin en de wijze waarop het wordt gebruikt, werd er afgesproken dat het voorgestelde ontwerp binnen ieder zelfzorginitiatief zal worden besproken met alle betrokken medewerkers. Zelfzorginitiatieven die reeds registreren, zullen nagaan via welke wijze van registreren zij de nodige basisgegevens kunnen bekomen: - via hun huidige wijze van registreren - via aanpassing van hun huidige registratiewijze - via het uitproberen van het ontwerp registratieformulier Ieder zelfzorginitiatief zal de conclusies, opmerkingen, aanvullingen en vragen aan Plazzo bezorgen. Plazzo zal het ontwerp registratieformulier ook elektronisch aan ieder zelfzorginitiatief bezorgen, zodat dit vlot aan alle medewerkers kan worden bezorgd en aangepast indien nodig. Plazzo zal een ontwerp voor registratie van groepsactiviteiten aan de zelfzorginitiatieven bezorgen. In het najaar komen Plazzo en de Oost-Vlaamse zelfzorginitiatieven opnieuw samen om de resultaten van de registratiewerking te evalueren. Het is immers de bedoeling dat de Oost-Vlaamse zelfzorginitiatieven via de nodige hulpinstrumenten op een haalbare manier een vlotte(re) basisregistratie i.f.v. basisgegevens voor dossiers kunnen realiseren. 8. Nieuws uit de provincie: toelichting stand van zaken subsidiëring ziektegebonden groepen Op vraag van de heer Meyfroodt, sectorverantwoordelijke zorg binnen de provincie Oost-Vlaanderen, werd er na de toelichting over bescherming van de privacy tijd gemaakt voor een korte toelichting over de stand van zaken van de subsidiëring van de ziektegebonden groepen. De voorbije samenwerking tussen de provincie, de ziektegebonden groepen en Plazzo heeft geresulteerd in veel goed - volgens de nieuwe richtlijnen ingevulde dossiers. De lijst van de 21 ziektegebonden groepen die dergelijke dossiers hadden ingediend, werd door de heer Meyfroodt overlopen. Zij zullen een erkenning krijgen voor de geleverde inspanningen. Gezien het een overgangsperiode betreft, staat de provincie bij 5 andere initiatieven uitzonderlijk toe dat zij het ingediende aanvraagdossier vervolledigen of bijsturen i.f.v. de nieuwe richtlijnen en zal daartoe deze organisaties contacteren. De ziektegebonden groepen die dit jaar een aanvraag hebben ingediend, zullen volgend jaar automatisch een aanvraagformulier toegestuurd krijgen. De provincie zal de nieuwe richtlijnen vanaf volgend jaar wel strikter toepassen. Daarom een oproep aan de ziektegebonden groepen om het registreren van activiteiten ter voorbereiding nu reeds strikter toe te passen (vb. per soort en 7
daarbinnen chronologisch, niet meer via een algemeen chronologisch overzicht) en het volledige dossier vlot leesbaar, daarom bij voorkeur elektronisch of minstens getypt, op te stellen. Tijdens de korte pauze die werd ingelast, kon iedere ziektegebonden groep bij de heer Meyfroodt terecht voor meer informatie. 8